Czekam...

[agulka242]

Jakiś czas temu(rok-dwa)zaglądałam do Was.
Sama choruję na epi od lat.Od 2 nie miałam żadnych ataków,żadnych dolegliwości...
Obecnie nie biorę leków.Niestety w pon.robiłam kontrolne badanie EEG i już
wiem,że wyszło ono źle-zmiany podczas Hw(zresztą czułam podczas badania,że
"coś" jest nie tak).
Tak więc z powrotem wracam do leków zapewne.Tym bardziej,że moja epi może
stwarzać stany lękowe.
No,ale do tematu:czekam na wyniki eeg mojej córki.Mała ma 3 latka i to jej
pierwsze eeg.Cholera tak się boję...
Wiem,że epi to nie koniec świata,ale sama wiem jak cieżko walczy się ze
stereotypami...z ciemnotą...
Po południu mam mieć wyniki w ręku i czekam na nie jak na zbawienie.
Problem z małą pojawia się w nocy.W niemowlęctwie(aż do 2 r.ż.)spała
b.źle.Częste budzenie się.Podczas snu wyglądała tak jak gdyby męczyły ją
koszmary.Sygnalizowałam pediatrom ,że wg.mnie coś jest nie tak,ale co tu
dużo mówić-olewano mnie.Sugerowano,że przesadzam.
Minęło z nocy na noc,ot tak pstryk.
Od niedawna mała ma koszmary w nocy.Wiem,taki wiek-wyobraźnia.Ale problem w
tym,że to wygląda dość dziwnie.Jak?Np.krzyczy przez sen,płacze.Ja wchodzę,a
ona z oczami otwartymi bez kontaktu,mówi coś bez sensu,ładu i składu.Ciężko ją
wyrwac z tego stanu.Poza tym kilka razy trzęsła się.Nie wiem,czy ze strachu
przed potworami,czy...
Raczej była świadoma tego,chociaż to tak małe dziecko,że trudno ocenić mi
niektóre objawy.
Byłam z problemem u lekarza-pediatry,który zbagatelizował tą sprawę.Tak więc
poszłam do znajomej pani psycholog-psychiatry,która ma dośw.z dziećmi z epi.Ni
wspomniałam o tym,że sama choruję.Po wywiadzie ze mną stwierdziła,że objawy
pasują do epi.Zrobiłyśmy badania...
I czekam...
Najgorsze,że to mija ot tak.Z nocy na noc.Wg niej problem z wyobraźnią i
potworami nie znika z nocy na noc,a raczej stopniowo.
Poza tym nie zauważyła np."zawieszeń " się małej.Chociaż nawet u mnie
otoczenie nie wiem,że akurat miałam atak.
Mam nadzieję,że wyniki są ok.W poniedziałek mamy umówioną wizytę u ponoć
b.dobrej Pani prof.z Gdańska,która specj.się w epi u dzieci.

[agulka242]

Dodam tylko,że syn moich sąsiadów-przyjaciół miał identyczne problemy jak moja
córka,z tym,że on jest duuużo starszy(nastolatek).Lekarze sugerowali,że
ćpa,potem że te koszmary są wywołane jakąś chorobą psych.Stąd zasięgnęli opinii
owej psychiatry,która jako pierwsza po wywiadzie zleciła badanie eeg i...okazało
się,że ma epi.Obecnie jest na lekach i to nie ten sam chłopak :)
Dlatego m.in. zrobiłam małej(po konsultacji psychologa-psych.) badania.Tym
bardziej,że ja nie mam stwierdzonej przyczyny epi.Wg lekarzy miałam wyjsć z niej
po okresie dojrzewania.Nie wyszłam.Epi ustała na jakiś czas, no a teraz znowu
dała znać.
A już myślałam,że nie udzielę się na tym forum w ramach chorego ;)

[agulka242]

Moja córeczka ma epi... :(
Pisze,że są zmiany(liczne) po lewej(lub prawej-ja mam w moich wynikach na
odwrót)stronie skroniowej,a podczas Hw widać mocniejsze zmiany.
U mnie ostre w obu a podczas Hw jeszcze mocniejsze :(
A miałam jeszcze nadzieję...No nic w poniedziałek jedziemy na konsultację,pewnie
dostanie leki...
Najgorsze,że w wypadku zmian w okolicy skroniowej(czyli rozumiem,że epi
skroniowa)ona zapewne na prawdę widzi w realu ,na jawie te potwory,postacie...
Jak ona się wtedy boi...:(
Przecież nie mogę jej wytłumaczyć,że to tylko jej główka...
Ona tego nie zrozumie...
K...mać!
To moja wina!Moja-bo mam ją po mnie.A zapewniano mnie,że szansa na to,że dziecko
będzie chore jest nikła,w zasadzie taka sama jak u zdrowej mamy...
Cholera jasna!

[kropka_a]

Witaj agulka!
Bardzo Co współczuję,ja czułabym to samo,tez się boję mieć
dzieci...Kurcze,rzeczywiście dziwne,ze mała tez ma epi.A przy porodzie nie było
komplikacji?Brałaś leki w ciąży?
Chciałam tez się zapytać o te stany lekowe.Dlaczego epi może powodować stany
lękowe?? Ja mam je juz 8 lat,chodze na terapię,ale to nie mija..
Pozdrawiam Cię serdecznie!

[adelia]

Hej kropka!
Co do twoich stanów lekowych nie potrafię Ci narazie wyjaśnić
dlaczego występują, a lekarze chyba nie bardzo w nie wierza u swoich
pacjentów. Ja też mam takie epizody, nie ciągłe, ale okresowe. Np. w
czasie aury, której też nie zawsze jestem w stanie rozpoznać,albo
tuż po ataku. Zawsze po nim boję się wychodzić z domu, a przecież
musiałam jeździć na zajęcia na uczelni, a obecnie do pracy. To trwa
do ok. miesiąca czasu, a potem znowu przysypia, żeby objawić się w
najmniej spodziewanym momencie
pozdrawiam adelia

[adelia]

Hej agula!
Przykro mi z powodu Twojej córeczki!Zastanawia mnie czy lekarze
potwierdzili, że w przypadku Twojej córki epi jest dziedziczna? Może
to tylko zbieg okoliczności? Nie możesz winić za to siebie, bo to
nie od nas zależy. Poza tym to wystąpienie epi może wiązać się z
wieloma innymi czynnikami. Trzymaj się z córcią.
pozdrawiam adelia

[agulka242]

Słuchajcie,możecie zerknąć na wynik?Bo ja już nie wiem,co o nich myśleć.Szukam w
necie i wychodzi mi,że nawet złe EEG nie świadczy o epi.No niby tak,ale mała ma
takie zachowania,które opisałam wcześniej.To ten wynik:
"Zapis wykonano w czuwaniu przy zamkniętych oczach dziecka.Zawiera liczne
artefakty biologiczne(chodzi o ruchy gałek ocznych?tak?bo mała nie potrafiła
nimi nie ruszać :) ).Zarejestrowano czynność fal theta 5-7 Hz o amplitudzie do
40-50mv oraz nieliczne fal wolne 4 Hz.Grupy fal alfa 8 Hz zarejestrowano w
potylicy.W odprowadzeniach centralnych oraz prawej ok.skroniowej obecne są
poj.średnionapięciowe fale ostre.W czasie Hv wzrasta znacznie liczba i amplituda
fal wolnych,także 3 Hz,w 3 min pokrywają cały zapis."
Wnioski:"Zapis z obecnością fal ostrych z ok.centralnych i prawej
skroniowej.Duża wrażliwość na Hv.
Adnotacje: em.
pleas!może ktoś wie?Wg mnie fale theta o takiej sile są złe.Poza tym sa fal
ostre.No nie wiem.Cholera jasna.Może ktoś coś więcj mi powie,bo do poniedziałku
się wykończę.

[agulka242]

Szperam,szukam i mam pytanie:czy możliwe jest ,że pomimo zmian w eeg mała może
nie mieć epi???
Tzn ja rozumiem,że nawet jak pacjent ma zmiany w opisie eeg,a nic mu nie dolega
w sensie ataków,to nie zakłada się jest chory.
Po prostu sama nie wiem...Czyli co,można mieć np.bardzo złe wyniki,zero ataków i
być zdrowym?!

[ania_1609]

agulka242 napisała:

Czyli co,można mieć np.bardzo złe wyniki,zero ataków
> i
> być zdrowym?!

Można. Epilepsję diagnozuje się, jeśli występują napady, a nie na
podstawie złego eeg.
W Twoim przypadku, a raczej w przypadku Twojej córci jest inaczej,
lekarzem nie jestem, więc nie napiszę Ci, czy to są napady, ale
występują jakieś niepokojące objawy.
Może udałoby Ci się nagrać to, co się z małą dzieje i pokazać
jakiemuś dobremu lekarzowi zajmującymi się padaczką dziecięcą?
I nie wmawiaj sobie, że córka ma epi po Tobie, nigdzie nie znalazłam
(mówię raczej o fachowych źródłach), że padaczka jest dziedziczna,
myślę, że jeśli istnieją jakieś przypadki to naprawdę odosobnione,
albo to po prostu nieszczęsny zbieg okoliczności.
Pozdrawiam, Ania

[mogra1]

U mnie epi stwierdzono niecałe 2 lata temu. Leczę się zmarnymi
skutkami ale nie o mnie tu mowa :) U mojego 5 latka trzy lata temu
robiono dwa razy EEG i dwa razy wyszło że ma padaczkę. Lekarz na
siłę mi wpierał że musi mieć jakieś ataki bo zapis jest bardzo zły.
Badania były robione w odstępie pół rocznym w CZD w Międzylesiu w
czasie snu. Syn wolniej się rozwijał, nie mówił, kołysał się i
neurolog podejrzawał autyzm dlatego były robione te zapisy EEG. Nikt
nie brał pod uwagę że urodził się w 35 tygodniu i trzeba mu dać czas
na to by dogonił inne dzieci (teraz rozwój prawidłowy). Obserwowałam
dziecko sama. I pomimo tych złych wyników nie zauważyłam żadnych
nieprawidłowości. Żadnego wpatrywania się w jeden punkt, wyłączania
się, drgawek,koszmarów itp. Więcej badań EEG nie robiłam i nie
zamierzam robić dopóki zewnętrznie z synem wszystko w porządku.
Pozdrawiam.

[magda0]

agula nagraj i pokaz lekarzowi, moze nap[isz tez do zwolinskiego na jego stronie
www, nie diagnozuje, ale moze podsunie ci jakas sugestie zanim bedziesz u
lekarza,a moze jak nie znajdziesz kogos w gdansku? aprawde ok. pzyjedz do niego
, moze warto??? Epi czy dziedziczne pewnie nigdy sie nie dowiesz, tak samo jak
nie bedziesz wiedziec czy minie czy nie... tak to jest z ta wredna choroba,
trzymaj sie mocno. Moja corka ma epi zapis fatalny, ciagle wyladowania we snie
wolnofalowym, co moze byc zesp. tassinaris, landau-kleffner lub jej wlasnym na
razie rozwija sie ok. a wg zapisu powinna byc mozno dotylu... Wiec moze te
koszmary senne wcale nie epi....trzymam mocno za ciebie i za coreczke kciuki. A
mam jeszcze jeden pomysl moze kiedys kiedy bedziesz robic kolejne eeg zrob jejj
we snie podobno wiecej mowi niz to w czuwaniu, magda.