Dodaj do ulubionych

EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, ZABAWĄ

28.12.08, 10:55
Witam,
jestem nowy na tym forum i stwierdziłem, że muszę z kimś, kto mnie zrozumie
porozmawiać na jakimś forum. Może zacznę od przedstawienia w skrócie mojej
historii:
-wiek ok 4-5 lat - przewróciłem się upadając głową na beton i ponoć na chwilkę
straciłem przytomność, co nie było konsultowane z lekarzem
-wiek 7 lat - śmierć ojca w wypadku.. i w sumie od tego się zaczęły dalsze
utraty przytomności, bez drgawek. (upadek z deskorolki stojąc w miejscu na
głowę, granie w piłkę na siedząco i też utrata przytomności, oglądając jakiś
film co też ktoś umarł - nie wiem czy coś mi się przypomniało ale znów
odleciałem...). Mama udała się ze mną do neurologa
-wiek 7-12 lat - leczenie AMIZEPINEM(nie było żadnego ataku) - odstawienie leków.
-15-17 lat - wiadomo: spotkania ze znajomymi na działkach, alkohol, zabawa do
rana. I właśnie w wieku 17 lat po grypie i osłabieniu jak pierwszy raz
wyszedłem z domu po tygodniu i wróciłem (była zima) nad ranem miałem napad
(hiperwentylacja?)
-17-... lat leczenie w trakcie ORFIRILEM... Oczywiście, głupi ja, poszedłem do
pracy w wakacje i pracowałem też na nocki. Po tygodniu nocek zmiana na rano
przed 4 wstawałem i w autobusie atak - masakra!
-obecnie jestem ponad 1,5 roku bez napadu

Moja choroba w dzieciństwie była prawdopodobnie na podstawie nadmiernego
stresu. Jeszcze po śmierci taty, mama zachorowała na nowotwór płuca i miała
ciężką operację. W wakacje 6 lat temu zmarł mi dziadek 2 tygodnie później
babcia, jestem dość mocny już psychicznie i doświadczony, ale... ciężko jest
mi się teraz odnaleźć jak doszło zmaganie z chorobą. Wstydzę się jej. Zawsze
lubiłem się zabawić, poszaleć, to mi pomagało zapomnieć o przykrej
rzeczywistości. I tu pytania:

-Jak to jest z alkoholem? wiem, że teraz nie mogę gdy biorę leki pić i już
wolę wytrzymać, aż je odstawię, ale czy w ogóle i tak będzie taka możliwość,
żeby czasem napić się piwa/wina? Nie mówię tu o upijaniu się, lecz aż mi
głupio na jakimkolwiek weselu/sylwestrze/zabawie jak każdy pije i tylko głupie
miny pytania... a ja nie chcę o tym mówić...:/

-Jak to jest z zarywaniem nocy? Neurolog mi powiedział 2 w nocy max i muszę
być wypoczęty... a jak to się przekłada na przyszłość, jakbym był już bez leków?

-I prawo jazdy? co z nim jeżeli napady miałem kilka razy w życiu? Wiem, że
mogę tylko tymczasowe... ale czy waszym zdaniem to będzie dobre posunięcie?

POMOCY! Jestem w takim okresie, że to miały być ponoć najpiękniejsze chwile
życia... a tu o! Nawet nie wyobrażam sobie jakbym miał z kimś być? Ciągle bym
myślał, że ją ograniczam, 0 zabawy, nawet sylwester... co, pójdę, popatrzę na
innych jak się bawią, piją, balują do rana... a ja godzina 1 i już do domu?;/
NIE UMIEM!:/ NIENAWIDZĘ TEJ CHOROBY!, DLACZEGO JA?

Czy to możliwe, że w okresie dojrzewania wróciła ta choroba a później już może
"ucichnąć na zawsze"?

Byłem też ostatnio na wakacjach ze znajomymi.. Ci najbliżsi wiedzą więc luz.
Byłem na lekkim stażu w pracy więc zarobiłem sobie kaskę :)
W tym roku może nie być tak łatwo, jaką pracę proponujecie? bo na 1 zmianę to
wątpię, że coś znajdę:/
Obserwuj wątek
    • ania1984.04 Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 09:29
      CZy ta choroba ucichnie? Nigdy nawet po odstawieniu lekow mozesz dostac napad
      gdy bedziesz mial np. 70 lat. Co do alkoholu byl okres ze popijalam na imprezach
      i nie dostalam ataku ale odradzam takiego bo to jest zbyt wielkie ryzyko. Musimy
      myslec nie tylko o sobie ale rowniez o innych jak sie bedde czuli. Ty teraz tym
      bardziej bo jestes tylko z mama i to nie do konca zdrowa. Smutne ale pewnie bede
      w podobnej sytuacji coo ty tyle ze jak pisalam ci wczoraj ja musze byc wsparciem
      rowniez dla mojej coreczki i nie moge sobie pozwolic na zaden atak.
      Prawo jazdy? Dlaczego sadzisz ze nie mozesz? Mozesz nawet teraz ale nie
      chcialbys sytuacji ze za kierownica dostaniesz atak. Co nie oznacza ze nigdy nie
      siadziesz za kolkiem po 5latach bez napadu spokojnie bedziesz mogl je zrobic
      wtedy w karcie lekarz pisze ze jestes juz "zdrowy" i mozesz prawie tak samo zyc
      jak inni. To prawie to np. nie mozesz nadal pic alkoholu lampke wina czy piwa
      tak ale nie teraz!!!!!!!
      • shivv Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 10:35
        jeżeli chodzi o alkohol to wiem, że tylko symbolicznie ("dla zdrowia" :D). Jak
        pytałem neurologa o prawko to powiedziała, że zawodowego nigdy nie i tylko i
        wyłącznie tymczasowe i kategorię A (np na motocykl też nie da rady) i w ogóle
        powiedziała to ze zniesmaczoną minką jak na jakiegoś czubka co zadaje idiotyczne
        pytania, dając mi do zrozumienia jakby prawko było dla "normalnych" osób i co ja
        w ogóle chcę...
      • shivv Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 10:40
        a, bo zapomniałem. kontynuując: tym bardziej, że napady miałem 4 razy w życiu,
        to chyba nikłe zagrożenie na ulicach, gdy stosuję się do zasad "higienicznego
        życia" i nie będę prowokował objawów choroby tj. np prowadził o godzinie 4 np
        wracając z dyskoteki.. itd.

        sam nie wiem.. ale prawko to moje marzenie od wieku 14 lat:) i pieniądze sam
        nawet już uzbierałem i czekają na odpowiedni moment, jeżeli to będzie możliwe;D
        • ania1984.04 Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 10:56
          A ja ci mowie ze mozna nie wiem do jakiego neurologa chodzisz ja sie pytalam 2 i
          mowia ze moge. Wiec ty sie nie roznisz o demnie tym bardziej ze masz malo atakow.
          • shivv Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 11:14
            to super! bardzo mnie teraz pocieszyłaś! ale to już po odstawieniu leków? czy
            teraz już można?
        • very.martini Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 14:02
          Shivv, a ja bym Ci była bardzo zobowiązana, gdybyś prowadził
          wracając o 4.00 z dyskoteki. Z prostego powodu - szansa zastania
          mnie albo kogokolwiek z moich bliskich na ulicy jest wtedy
          niewielka, i gdybyś wtedy miał jakiś wypadek, jest szansa, że
          oduczyłoby Cię do wsiadania za kółko, a nie ucierpiałby przy okazji
          nikt z moich bliskich:) Wiesz, ja mam za sobą kurs prawa jazdy, bo
          miałam taki moment, że choroba się wyciszyła, i nawet nikomu nie
          musiałam kłamać, żeby dostać jakikolwiek kwit, bo pytanie "czy
          choruje pani na epilepsję" na badaniu lekarskim nie pada. Teraz, z
          perspektywy paru lat, widzę, że to było, hmmm... średnio
          odpowowiedzialne... Już niejednokrotnie pisałam na tym forum, co
          sądzę o prowadzeniu samochodu przez osoby z epi i nie chce mi
          się powtarzać. Napiszę tylko, że to dość podstępna choroba - ja na
          przykład przez ostatnie 4 miesiące z hakiem czułam się rewelacyjnie,
          jeśli nie liczyć skutków ubocznych nowego leku, pierwszego dnia
          ferii, wyspana po weekendzie (który spędziłam grzecznie w domu
          czytając książeczki) wyszłam na zakupy i... film urwał mi się w
          momencie wsiadania do tramwaju. Potem pamiętam urywki z karetki,
          izby przyjęć i info o kolejnych napadach:) W sumie zaliczyłam tego
          popołudnia 3, a jeszcze rano nie wskazywało na to nic, zupełnie nic.
          Aż strach pomyśleć, co by było, gdybym w czasie pierwszego nie była
          w tramwaju, tylko w samochodzie, i zesztywniała tak nieszczęśliwie,
          że noga wcisnęłaby pedał gazu, a kierownica niefartownie wykręciła w
          stronę przystanku, na którym akurat stałaby grupa ludzi czekających
          na autobus, prawda? Wolę sobie i innym oszczędzić takich przygód.

          16%VOL
          22%VAT

          --
          takie tam... forum homeopatia
          • shivv Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 14:29
            tak, ale zauważ, że epilepsja u każdego jest inna. Są tacy co co tydzień mają
            napady, lekooporne lub jak ja, co miałem napad 4 razy w życiu. I Ty brałaś leki
            4 miesiące z tego co mówisz.. i mając 3 napady 1 popołudnia to nie masz tak
            łagodnej tej choroby jak ja:/ Więc dlatego myślę, że jeśli na razie jest dobrze
            i przez 5 lat nie będę miał napadów to będę mógł robić prawko. I nie mówię tu o
            męczących wypadach np przez pół Polski ale max w obrębie 50 km. I nie będę
            prowokował napadów zmęczeniem itp. bo wiem jakie to może nieść ze sobą skutki.
            • very.martini Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 01.01.09, 15:37
              Ale wiesz, nie chcę Cię straszyć, ja miałam taki moment, że nie
              miałam napadów przez 2 lata prawie, a i wcześniej miałam jeden
              rocznie:) I wtedy właśnie zaczęłam myśleć o jeżdżeniu samochodem
              itd. A potem nagle ni z tego, ni z owego, napady wróciły. Wcale nie
              musisz mieć od razu trzech dziennie, żeby stanowić dla zagrożenie za
              kółkiem, wystarczy jeden - i to nawet nie drgawki z utratą
              przytomności, tylko mioklonie. Wystarczy, że puścisz na ułamek
              sekundy kierownicę. Poza tym, weź pod uwagę jeszcze to, że jeżdżenie
              samochodem i w dzień, i w nocy, to gra świateł: w nocy coś na Ciebie
              non stop błyska z oczywistych powodów, a w słoneczne dni słońce
              błyska między koronami drzew - fotostymulacja jak na dyskotece:)
              Oczywiście, zrobisz, jak będziesz uważał, ja Ci życzę jak najlepiej
              i mam nadzieję, że w ogóle wyzdrowiejesz i za parę lat nie będzie o
              czym gadać. Gdyby Ci jednak przyszło do głowy robić prawo jazdy
              mając padaczkę, to, powtórzę, co już napisałam, mam nadzieję, że
              nasze drogi - w sensie dosłownym - się nigdy nie skrzyżują, ani że
              nigdy nie spotkasz na swojej drodze nikogo z moich bliskich:) Tyle
              mam do powiedzenia każdemu choremu na epilepsję z prawem jazdy, i
              również sobie samej z okresu, gdy próbowałam to prawo jazdy robić
              kilka lat temu.

              16%VOL
              22%VAT

              --
              takie tam... forum homeopatia
              • shivv Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 09.01.09, 09:53
                Ja tam jeżeli bym jeszcze przez te 3.5 roku nie miał napadu to już postanowiłem,
                że prawko będę robił. Ale daleka droga do tego, więc myśleć o tym jeszcze nie
                będę, bo tylko się nakręcam jak ta choroba mi w tym przeszkadza i mnie
                ogranicza. mam nadzieję, że będzie dobrze i sobie jakoś z nią poradzę :) Wam
                wszystkim też mogę życzyć tylko zdrowia bo chyba teraz to to jest najważniejsze.
                pozdrawiam ;)
    • onemarianna Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 20:28
      hej:)
      wiem co przeżywasz... ja też chorowałam... od 5lat nie biore lekow,
      jestem zdrowa. moje ataki byly wynikiem urazu okołoporodowego,
      odzanczały sie kilkusekundowym "wyłączeniem" wiec na szczescie nie
      byly zauwazanme przez otoczenie. leczylam sie u najwybitniejszego
      specjalisty w Polsce, ktory zajmuje sie tą choroba. po kilkuletnim
      leczeniu badania eeg mam w normie, wg mojego pana profesora moge
      prowadzic npormalne zycie, miec zdrowe dzieci... nawet prowadzic
      samochod:)(ale zauważ, ze mialam ataki grand mal!!!, nigdy nie
      mialam utraty swiadomosci, drgawek, szarpniec miesni) nie moge
      jednak pic alkoholu... i nie pije. alkohol jest jednym z czynnikow,
      ktory wywołuje atak. ja miaklam takie same problemy jak TY... nawet
      na piwo nie mooge sie wybrac ze znajomymi, ale to jest cena za
      zdrowie. oczywiscie bylo mi ciezko..., glupie pytania znajomych z
      akademika dlaczego nie pije na imprezie itp., co do innych zalecen
      profesora to, nie stosuje sie do nich:P stres, niewyspanie,
      stroboskopy na dyskotece nie dzialają na mnie negatywnie, ale ten
      alkohol... wg mojego lekarza jest najbardziej niebezpieczny. boje
      sie i nie siegam po niego.
      moja historia jest bardzo podobna do Twojej:( smierc ojca, gdy bylam
      b.mala, powazna choroba matki, potem dowiedzialam sie o swojej
      chorobie, no i skonczylo sie to depresja moją i mojej mamy. ale
      teraz po latach wiem, ze warto walczyc, a cuda się zdarzaja, bo
      cudem bylo moje wyleczenie i to, ze nigdy nie mialam typowego ataku.
      moj kuzyn, ktory choruje na epilepsje, ktora jest wynikiem guza
      mozgu, po usunieciu torbieli nie mial atakow przez 2lata...
      wystarczyl jedno wyjscie do knajpy ze znajomymi, jedno piwo... teraz
      znowu ma regularne ataki...
      co do obaw, ze bedziesz ograniczal dziewczyne na imprezach bo Ty nie
      mozesz pic to... powiem Ci, ze moje kolezanki szukaja raczej takich
      facetow, ktorzy nie upijaja sie do nieprzytomnosci, mamja zasady i
      znaja umiar. mam kolege abstynenta, nigdy nie spotkalam sie z jakas
      negatywna reakcja ze strony innych dziewczyn, wrecz przeciwnie. z
      Marcinwem mozna spokojnie wyjsc na impreze do klubu, potanczyc i nie
      nabawic sie przy tym wstydu, no i jest pewnosc (bo przeciez trzyma
      pion), ze odprowadzi do domu:D
      zycze Ci sily i zdrowia. pozdrawiam Cie cieplutko
      • onemarianna Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 23:04
        ... sprostowanie- miałam ataki petit mal (krótkotrwałe zaniki
        swadomości), nie grand mal.

        i jeszcze jedno, co do tych zarwanych nocek...

        ja koncze drugi kierunek studiów, mieszkam w akademiku juz 8 lat.
        kto studiuje, ten wie, jak wyglada zycie żaka...:)
        w tygodniu nie zdarza mi sie chodzic spac wczesniej niz o 1-2 w nocy.
        w kazdy piatek jestem na dyskotece...
        na wczesniejszych latach studiów (ba!!! jeszcze rok temu) zdarzały
        sie takie imprezy trzy razy pod rząd (czwartek-piatek-sobota), czyli
        wracanie o 5-6 nad ranem (a potem spanie do 10-11.
        ale zaznaczam, imprezy bez alkoholu.
        atakow na studiach nie mialam.
        leki odstawilam pnad 5lat temu, ostani atak mialam w ogókniaku.

        każdy inaczej reaguje na rózne bodzce, co innego moze wywolac atak.

        ja juz zdążyłam zapomnieć o chorobie... weszłam na ta strone, bo
        dzis dowiedziałam się , że koleżanka choruje... przeglądam rózne
        fora dot. epi od 6 godzin... i wszystko wróciło... ten strach,
        gniew, bezsilnośc w obliczu tej choroby...
        WSZYSTKIM WAM ZYCZE ZDROWIA, siły i bliskiego, kochającego serca...
        ja bez pomocy mamy nie poradzilabym sobie z pokonaniem epi i
        depresji, ktora byla wynikiem m.in. zalamania się po tym jak
        dowiedzialam sie, ze choruje..
        pozdr
    • ania_1609 Re: EPILEPSJA = KONIEC Z ALKOHOLE, PRAWE JAZDY, Z 30.12.08, 21:56
      Temat prawa jazdy przewija się tu regularnie i ja też nie będę się
      powtarzać. Napiszę tylko, że teraz, będąc matką, NIGDY nie
      wsiadłabym do auta mając epi. Wcześniej próbowałam zrobić prawko,
      skończyło się napadem za kółkiem (nie żadnymi drgawkami, tylko
      sekundowym "wyłączeniem" - i tak mało brakło do nieszczęścia).
      Więcej nie próbowałam jeździć. Teraz, mimo, że napadu nie miałam już
      jakiś czas, nigdy nie przyszło mi do głowy, żeby narażać życie
      swoje, mojego synka i innych, przypadkowych, niewinnych
      przechodniów, którzy też są czyimiś dziećmi, żonami, mężami,
      rodzicami.

      A co do alkoholu, to pewnie można z umiarem, ale napiszę Ci, że
      zarówno ja, jak i mąż jesteśmy całkowitymi abstynentami od paru lat
      i wszyscy znaszego otoczenia się do tego przyzwyczaili. Jasne, od
      czasu do czasu spotykamy jakieś wąskie horyzonty z głupimi minami i
      pytaniami, nawet ktoś nam kiedyś powiedział, że nas nie ma co na
      imprezę zapraszać, bo się z nami napić nie można. Nie to nie.
      Większość dość szybko zaakceptowała sytuację i nie ma żadnych
      głupich uwag. Może to tylko niepijącym się wydaje, że są w centrum
      uwagi i wszyscy szepczą po kątach na temat ich abstynencji, snując
      wizje ciężkich odwyków. Tak naprawdę ludzi to wcale nie obchodzi,
      nawet jak coś głupiego palną i tak zaraz zapomną.

      Nocek lepiej nie zarywać, ale ja ostatnio przy małym dziecku
      permamentnie nie śpię, staram się odpoczywać, kiedy mogę i na razie
      wszystko w porządku. Myślę, że do wszystkiego trzeba podejść
      rozważnie.
      Pozdrawiam, Ania (ponad sześcioletni staż epi)

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka