Martynka

[liptonka111]

Witam Państwa ponownie
Pisałam już na tym forum opisując naszą historię.Z naczyniakiem Martynki
borykamy sie od 6 tyg jej życia.Jeżdżąc po Poslsce i szukając pomocy dla
Małej wszędzie słyszałam że mamy czekać lub proponowano metody na które
(dzięki Bogu) nie wyraziłam zgody a naczyniak urósł z niewielkiej plameczki
do rozmiarów 7x7cm gruby na prawie 4 cm.Dopiero dzieki poradzie Naszego
Doktora znalazłyśmy się na leczeniu w CZD u P.Prof.Danuty Perek.Po pierwszej
kuracji Martynka otworzyła oko i zeszła opuchlizna z nerwu trójdzielnego.Mała
jest w centrum na kuracji chemią a przez pierwsze dwa pobyty dostawała
jeszcze sterydy.Poza tym ze naczyniak jest moze odrobinę mniej zaogniony niż
był to jednak nie widać na dzień dzisiejszy jakichś zmian.Rozmawiając z
różnymi ludźmi nt leczenia małej dostałam adres do kliniki w Berlinie, która
robi zabiegi laserowe(niezwykle kosztowne) a także w Amsterdamie.W lutym
planowaliśmy jechać na konsultacje do Berlina ( mamy termin) tak by wiedzieć
czy córeczka kwalifikuje się i rozpocząć ew leczenie.Naczyniak Martynki lubi
ropieć i krwawić,czesto zmienia sie na bardziej czerwony.W CZD spotkałam mamę
dziewczynki, która miała identycznego naczyniaka jak nasza córka.Oni go
usunęli chirurgicznie i naczyniak zaczął odrastać.Teraz ta dwuletnia
dziewczynka jest po 12 takich kuracjach na jakich jest Martynka ale niestety
buzia jest już naruszona skalpelem więc.......
Zanim wyjade do Berlina będę bardzo chciała spotkać siię w Gdańsku z dr
Wyrzykowskim.Może tu w Polsce można zacząć leczenie laserem.
Będę Państwa informować o przebiegu leczenia a na razie bardzo dziekuję za
każdy odruch dobrego serca, którego doświadczamy.Dostarczę Pani Monice zdjęć
aby umieściła je w albumie wtedy bedziecie mogli Państwo zobaczyć jak
naczyniak sie zmieniał i jaki jest w chwili obecnej
Agnieszka

[monika_lwo]

Zdjęcia już umiesciłam.

[reniulek1]

Witaj Mamo Martynki. Na poczatku listopada widzialysmy sie w poczekalni poradni
onkologicznej w CZD w warszawie. Bylismy tam z nasza Majka (na zdjeciach w
albumie w seledynowym kaftaniku). Po badaniach, Pani Profesor poinformowala nas
rowniez o mozliwosci leczenia endoksanem ale radzila sie wstrzymac - jest
szansa , ze nasz naczyniak przestaje juz rosnac i jak narazie nie powoduje
zagrozen funkcji zyciowych. Konsultujemy Majke takze w Instytucie Matki i
Dziecka w Warszawie - podobno sa oni tez bardzo doswiadzczonym osrodkiem troche
jednak bardziej nastawionuym na dzialania chirurgiczne. Oni tez jednak wskazali
na czekanie, bo zabieg przyniosl by prawdopodobnie wiecej strat niz zyskow. Tak
wiec czekamy. Bede z zainteresowaniem obserwowac postepy leczenia Martyniki,
trzymam kciuki. Nastepnego dnia po wizycie w Centrum zalowalam, ze nie
zagadnelam Pani o zdobyte doswiadczenia - ale madry Polak po szkodzie.
Pozdrawiam Renata

[majku]

Witam serdeczne,
w imieniu mamy Martynki (liptonka11) informuję o tym, że Martynka ma swoją
stronę. Wszystkich chętnych zapraszam pod adres www.martynka.wroclaw.pl.
Na stronie tej na bieżąco będziemy informowali o postępach w leczeniu Martynki.
Strona ta jest także jednym z elementów pomagających mamie Martynki w zbieraniu
funduszy na jej dalsze leczenie w Berlinie, na które zamierzają się obie udać
po zakończeniu leczenia w CZD.

Będziemy wdzięczni za rozpropagowanie strony Martynki wśród Państwa znajomych.

pozdrawiam,
Mariusz

[majku]

www.martynka.wroclaw.pl - wpisałem tak, aby był link bezpośredni

do Reni

[liptonka111]

Witam serdecznie Renato, jeśli masz jakiekolwiek pytania zadzwon proszę
603082284 lub napisz [e-mail] podzielę sie chętnie swoimi
doświadczeniami:)
pozdrawiam ciepło Aga