Debio-025

[karasia301]

www.rp.pl/artykul/108748.html przeczytajcie i powiedzcie czy
słyszeliście coś o tym?

[oliwiaskweres]

--Ciągle publikują informacje o jakichś lekach i ciągle są to
tylko " leki obiecujące "a poza tym ten niby lek jest jeszcze przed
badaniami na chorych z dystrofią .Po co zawracac głowę ,niech dadzą
znac ,jak już będą mieli wyniki badań na chorych ,a najlepiej ,jak
lek już bęzdie dostępny ,a pewnie będzie kosztował sumy bajońskie i
kto to będzie opłacał w Polsce?Dzieci z polimukosacharydozą umierają
a enzym ratujący ich życie już jest ,tylko NFZ i polityków to nie
obchodzi.
foka

[cat4444]

Pisalam o tym kilka postow wczesniej.Zobaczymy ile bedzie kosztowac
PTC 124 i wtedy bedzie mozna mniej wiecej okreslic ile bedzie
kosztowac DEBIO.Co do ogromnych kwot to wcale tak nie musi byc bo
ten lek bedzie na kilka chorob nie tylko na DMD a to oznacza
wieksza produkcje i mniejsze ceny.Ja w kazdym razie na NFZ nie
licze i nigdy nie bede bo przykladem opieki naszego panstwa nad
chorymi jest chociazby ogromny problem z dotacjami na rehabilitacje
a co dopiero na leki.

[oliwiaskweres]

mukopolisacharydoza jest częstsza od dystrofinopatii i lek hamujący
albo spowalniający chorobę jest ,ale ''nie dla psa kiełbasa".Lek na
kilka chorób?byłabym sceptyczna ,będzie to zatem leczenie
objawowe.Tylko jakiś lek z dziedziny inżynierii genetycznej 'na
miarę indywidualnego przypadku (duplikacja,mutacja punktowa,delekcja
etc)byłby leczeniem przyczynowym.Przyczyny są w genach a nie w
enzymach wątrobowych(trzeba odróżnic skutek /objaw od przyczyny).No
ale nadzieja nic nie kosztuje.Jeszcze...

[soul33]

"Leczenie objawowe"? To by oznaczało branie leku przez całe życie, ale poza tym, to żadna różnica. Jesli brałoby się lek, to byłoby się zdrowym. Obecnie wygląda na to, że dystrofia zależy bardziej od zaburzenia równowagi chemicznej niż braku samej dystrofiny. Np. w fazie badań jest też Losartan, od dawna dostępny na rynku lek obniżający ciśnienie (dlatego absolurnie nie można go "testować" na własną rękę), który w dystrofii przywraca zdolność regeneracji mięśni (przynajmniej u myszy;)).

A poza tym, to nie widzę trzeciej i czwartej strony wątków na forum. Zniknęły?

Archiwizacja wątków

[gruchotka]

soul33 napisał:
> A poza tym, to nie widzę trzeciej i czwartej strony wątków na
> forum. Zniknęły?

Fora (wątki na forum) na portalu gazeta.pl są automatycznie archiwizowane co roku. Żeby znaleźć wcześniejsze wątki, trzeba w wyszukiwarce wpisać szukane słowo lub nick autora. Można również wybrać rok. Np. moje posty od 2004 roku można znaleźć w wyszukiwarce na tym forum.
H.

[cat4444]

oliwiaskweres dla nas w tej chwili najwazniejsze jest to zeby BYL
lek a o jego koszt bedziemy martwic sie potem.Mi temat
mukopolisacharydozy jest niestety nieznany ale jak juz bedzie lek
na DMD to poruszymy niebo i ziemie zeby zdobyc na to pieniadze,
pomysl ile biednych ludzi zorganizowalo pieniadze na leczenie w
Kijowie ktore absolutnie nie pomoglo.Mozna poprosic media,
fundacje, orkiestre swiatecznej pomocy itd na pomoc w
zorganizowaniu pieniedzy, w koncu tez jestesmy w Unii wiec mozemy
zlozyc ewentualnie skarge odpowiednim organom.Wystarczy tylko
chciec.Wydaje mi sie ze gdyby naprawde naglosnic problem
mukopolisacharydozy to pieniadze by sie znalazly bo ludzie o tym po
prostu nie wiedza.My zajmijmy sie DMD.

[jacek.sztajnke]

Mamy przykłady jak to wygląda w państwie polskim:
1. Chorzy na hemofilię właśnie upominają się o swoje prawa
2. Chorzy na stwardnienie rozsiane kierują swoją sprawę do Strasburga, w grudniu
zorganizowali konferencję prasową.
Kogo z rządzących to obchodzi?

Pewna studentka rehabilitacji niedawno temu powiedziała mi:
"To własnie wy, rodzice dzieci z zanikiem mięśni powinniście krzyczeć najgłośniej"

[izabela140205]

witam,
Przecież to oczywiste, że na państwo nie mamy co liczyć. Na razie
jedynie pozostaje nam nadzieja, że wkrótce znajdą lek na to okrutne
choróbsko. Sami musimy dbać o to aby nasze kochane chłopaki były w
jak najlepszej formie, bo przecież nasze kochane państwo jedynie
umie postawić diagnozę i stwierdzić, że trzeba rehabilitować. No ale
cóż ....
Moim zdaniem "krzyk" tutaj nic nie pomoże, bo co poniektórzy słyszą
tylko to co chcą. Powinniśmy się jakoś zorganizować i zacząć
działać, aby być przygotowanym na wiadomość, że znaleziono lek
(chodzi mi tutaj o stworzenie bazy chorych na DMD, żeby później nie
tracić na to czasu).
Pozdrawiam
Izabela

"Nadzieja jest matką głupich, ale lepiej mieć matkę niż być sierotą"

[julita1972]

Znalazłam namiary na klinikę testującą w USA lek Debio.Dzisiaj
wysyłam maila z pytaniami m.in na jakim są etapie, ile będzie
kosztował lek i kiedy go wprowadzą na rynek.
To samo uczyniłam w sprawie PTC 124 w grudniu 2007r.Odpowiedzieli
lakonicznie że nie znają terminu wprowadzenia leku na rynek ani ceny.
Ważne że jest z nimi kontakt.
Uważam że nie ma co się martwić co będzie...w kupie siła!I jeżeli
już pojawi się ów cudowny lek poradzimy sobie!

[jacek.sztajnke]

I o to właśnie chodzi.
Musimy znaleźć sposób jak się mamy zorganizować,
aby firmy farmaceutyczne chciały z nami rozmawiać.
Jednym z pierwszych zadań będzie zrobić spis powszechny
_wszystkich_ dotkniętych chorobą.
Do rozwiązania jest kwestia danych osobowych
i zaufanie samych chorych do naszej organizacji.

[domino1969]

musimy jak najszybciej utworzyc rejestr / i moze wtedy wysłac taki rejestr do
któregoś z koncernów ? jak myślicie

[cat4444]

Chcesz wysłać jakiemuś koncernowi swoje dane osobowe? To nie jest
dobry pomysł i nie ma sensu bo ważna jest liczba chorych a nie ich
adresy.Poczekajmy najpierw na lek bo to jest podstawą do dalszych
działań.Takich ,,wynalazków" było już trochę dlatego ja nie
ekscytowałabym się debio bo jeszcze może się okazać że to niewypał.