jesteśmy po wizycie u prof.Respondek

[aleksia-si]

kochane forumowiczki
wczoraj wróciliśmy z Łodzi, gdzie mieliśmy kolejne badania - echo serca i usg
genetyczne - i nadzieję na jakieś leczenie.
niestety wyniki są bardzo złe,aż takich się niespodziewaliśmy. maleńka jest
bardzo chora i wg lekartzy nie ma dla niej szans, nie odnotowano przeżycia
takiego płodu z takimi objawami jak nasz.
rokowania są takie że maleńka albo umrze jeszcze w trakcie ciąży,albo tuż po
urodzeniu. w zasadzie oni nie podejmują się leczenia takich złożonych wad.
rozmawialiśmy na ten temat i z prof.Respondek i z prof. Szaflikeim. ufam ich
opini i ich kompetencji (lepszych lekarzy w całej tej historii, jeszcze może
oprócz dr Dudarewicza nie spotkaliśmy)
najgorsze jest to, że nakłada się parę wad: najcięższa jest wada genetyczna,
która powoduje inne wady: to że bardzo uszkodzony jest cały ukł.limfatyczny -
dlatego ta cysta-ten wodniak zamiast ulegać regresji - rozrasta się i nasila -
oblepiając szyje, rączki i ciałko maleńkiej. dlatego gromadzi się płyn w
płucach, przez to płuca są ściśnięte i maleńka nie będzie mogła oddychać, do
tego dochodzi wada serca, gdyby ona była sama w sobie - to można by ją
leczyć, ale że to wszystko jest razem - genetyka,ukł.limfatyczny, płuca i
serce do tego, to nie podejmują się leczenia.

jedyne co mogą zrobić, ale to jak się uprzemy i na nasze wyraźne żądanie, ale
bez entuzjazmu, to próbę odciągnięcia tej wody z płuc i uzupełnienia wód
płodowych, których jest też za mało. jednak to jest zabieg ryzykowny -
zarówno dla małej, jak i dla mnie - ewentualne komplikacje położnicze - i
można powiedzieć że ryzyko komplikacji jest równie małe (mniej niż 1 proc)
jak szansa że to cos pomoże.

w takiej sytuacji jesteśmy nieco podłamani i narazie jeszcze nie wiemy czy
będziemy coś robić i próbować, czy zostawimy to w rękach Boga.

decyzja nie jest łatwa.
dziękuję za Wasze wsparcie do tej pory. pewnie jeszcze czeka nas parę
ciężkich chwil. jak sobie pomyślę o rodzeniu maleństwa które już nieżyje lub
zaraz umrze to brrr.... ciarki mnie przechodzą.

pozdrawiam smutno

aleksia

[magia10]

Jesteś bardzo dzielna. A może jednak Bóg zechce inaczej? Może okaże się, że
Maleńkiej się uda i będzie dobrze?
Będę się za Was modlić. Sercem jestem z Wami.

[pimpek_sadelko]

strasznie mi przykro((((((((((((
strasznie. nawet nie wiem co Wam napisac.
nie mam odwagi ani prawa nic radzic, ale chyba uproczywa terapia dla malej nic
nie zmieni. kto wie czy nie przyspozy dodatkowych cierpien?

[anniia]

przykro mi bardzo

[kartoflanka]

Bardzo, bardzo Ci współczuję.
Teraz przed wami bardzo trudny okres.
Będę o Was myślec.

[blanqua]

Aleksiu

Cały czas Tobie i Twojej Juleńce kibicuję
Może stanie się cud...
jeśli ejsteś osobą wierzącą a taka jesteś - może Bóg coś pomoże, da Tobie siłę a
Juleńce szansę
Może to odciągnięcie płynu jest jakąś szansą?
Wiem, to może dziwnie zabrzmi ale na stronie www.katolik.pl lub www.mateusz.pl
jest link do sióstr karmelitanek, klauzurowych - można im wysłać intencję, one
będą się modlić
ja wiem, że to śmiesznie brzmi ale cud to zawsze jakaś szansa
trzymaj się Aleksiu i Juleńko mała
Blanka

[j0204]

Kochana, przed Wami długa droga, wiem ,ze nie bedzie łatwo. sama przechodziłam
przez takową. Rodziłam Sylwię, wiedziałam ,ze jest letalnie chora, ze może w
każdej chwili umrzeć. Ale miałam trochę nadzieji - tej nadzieji Ci slę i wiary
w Boga, On mnie nie zawiódł. Dał nam czas, czas na bycie razem z dzieckiem.
Ślę Ci dużo sił i wsparcia ze strony najbliższych.

Gdybyś potrzebowała pisać i rozmawiać - służę privem.

j0204

[aleksia-si]

dzięki, pewnie z czasem będę chciała skorzystać z Twojej propozycji, narazie
potrzebuję ciszy.
tylko jeszcze jakbyś powiedziała co to jest ten priv? kolejny raz się z tym
spotykam, a nie wiem o co chodzi. czy o adres mailowy - gazetowy - ten który
wyświetla się jak się klika na ksywkę?
powiem Ci że narazie jestem bardzo zła na Boga i zawiedziona. nie rozumiem
czemu na to pozwala.
zdecydowaliśmy że już nic nie będziemy robić,ryzyko działań jest zbyt duże dla
nas, aż taka heroiczna nie jestem. zostawiamy to naturze i Bogu.
pozdrawiam aleksia

[zebra102]

Tak, bardzo mi przykro.
Wiem, jak bardzo musi być Wam ciężko
Jestem z Wami całym sercem, oby stał się cud.
Z
-------
Mój Kacperek

[tusiek2005]

jestem na stażu na oddziale noworodkowym w ICZMP. Miesiąc temu urodziła się
dzidzia u której prenatalnie stwierdzono wielowadzie, skrajną hipotrofie i
powiedziano mamie,że maleństwo umrze po porodzie. Badania robili dobrzy lekarze
( tacy którzy rzadko się mylą), może nie takiej sławy i wiedzy jak pfof
Respondek czy Szaflik ale też z całkiem sporym autorytetem.
I co się okazało? Didzia rzeczywiście jest bardzo mała jak na swój wiek i to
wszystko!!! Żadna wada nie została potwierdzona po porodzie!!! Maleństwo lezy w
inkubatorze i nie dostaje nawet zadnych leków tylko papu zeby nadgoniła wagę.
Mama długo bała się dotykac dziecka, zżywać z nim, w końcu słyszała że zaraz
umrze.A tu taka wspaniała niespodzianka

Jak widzisz życie różnie się układa, lekarze nie zawsze są w stanie przewidzieć
co się stanie. Zawsze jest te pare procent szans na "cud" a te czasem się
zdarzają.
Trzymam mocno kciuki,żeby Twojej Malutkiej się udało. Może nie będzie tak
pieknie jak w tej historii, może te wady są ale możliwe ,że dzidzia da rade na
przekór wszystkim statystykom.