Pytanie do Marka

[abasia471]

Drogi Marku, piszesz, że:
Panujące wśród części lekarzy przekonanie że torbiele Tarlova są
wrodzone jest sprawą sporną i nie zweryfikowaną. Wprawdzie zdarzaja
się rzadko torbiele u dzieci, ale jest wielu pacjentów którzy
wykonywali
badanie MRI kilka lat wcześniej i tobieli na zdjęciach nie było.
Później, przeważnie po urazie, wypadku, lub bez określonej przyczyny
pojawiają się dolegliwości i kolejne badanie MRI wykazuje obecność
torbieli."
Bardzo chciałabym wiedzieć skąd masz te informacje. Jeżeli mógłbyś
podrzucić mi jakieś namiary, czy skopiowany artykuł byłabym bardzo
wdzięczna. Dzisiaj właśnie byłam na komisji rentowej i lekarz
orzecznik zakwestionował, że moje problemy z kręgosłupem są związane
z wypadkiem. W związku z tym, że mam rentę powypadkową spodziewam
się kłopotów w ZUS-ie. Teoria, że torbiele nie dają żadnych
dolegliwości też jest bardzo ugruntowana wśród niedouczonych
lekarzy. Jestem przestraszona, bo już teraz z trudem funkcjonuję i
naprawdę nie nadaję się do żadnej pracy. Mogę siedzieć nie dłużej
niż dwie godziny, bo potem cała jestem ścierpnięta od pasa w dół.

[alicja3140]

Witaj Basiu, ja też tak mam jak Ty że od połowy w dół wszystko mi
cierpnie moje torbiele a jest ich bardzo dużo są na poziomie S2 i S3.
Też mnie tak powaliło że nie mogę pracować. Jeden z największych to
21mmx17mm podobno jest ich 14szt. Też będę się starać o rentę a czy
Ty miałaś na komisji MR brali pod uwagę te torbiele?
U mnie jeszcze dochodzą stawy.
Pozdrawiam

[abasia471]

Alicjo ja mam spondylozę lędźwiową, dwie przepukliny w tym jedna z
naciskiem na worek oponowy i mnogie torbiele na poziomie S1-S2
największa ma 40/17 a oprócz tego na poziomach od Th11 do K4 drobne
około 7mm. Lekarz orzecznik nie uznał tych problemów za istotne przy
ewentualnym podjęciu przeze mnie pracy. Mam też parę innych chorób,
które znacznie obniżają sprawność oragnizmu, ale ponieważ nie mam
rozsianego raka powinnam się czuć zdrowa. Na komisji na której
wczoraj byłam mężczyzna chorujący od 8 lat na chłoniaka, z padaczką
polekową i trudnościami w poruszaniu się (przyszedł o kulach) przez
pół godziny udowadniał pani orzecznik, że przysługuje mu całkowita
niezdolność do pracy. Nie chciałabym Cię straszyć, ale Twoje szanse
na ewentualną rentę z powodu torbieli i chorych stawów są chyba
kiepskie. Ja na rencie powypadkowej jestem od 10 lat a orzecznik z
ostatniej komisji stara się podważyć się zasadność poprzednich
orzeczeń. Bardzo się boję, bo czuję się coraz gorzej i nie mam siły
na walkę. Trzymaj się dzielnie nic innego Ci nie pozostaje.

[marek225]

Jest trochę artykułów dotyczących torbieli Tarlova. Poszukaj
w linkach podanych w opisie tego forum. Jeżeli otworzysz jakąś
grupę, szukaj w "files".

Wklejam poniżej informacje i odpowiedzi udzielone przez
prof. Maitrot z Kliniki Neurochirurgicznej w Strasburgu.
Dr Maitrot jest uznanym autorytetem w tej dziedzinie, zajmuje
się leczeniem i operowanie torbieli od wielu lat.

Pzdr. Marek

************************************************************
Tarlov’s cysts
Prof. dr D. MAITROT
02/01/2007

Symptoms that can be related to one or several sacro-meningeal
Tarlov’s cysts

Symptomatology in the lumbar and sacral area:

- Lumbagos or pains on the level of the sacrum and coccyx
- Sciatic pain unilateral or bilateral of more or less typical
topography,
often appearing when coughing and/or defecation efforts.
- Urinary and possibly disorders in the sphincter area
- Sexual problems in the form of sexual impotence or difficulties of
erection or problems of sensitivity of the perineal and vaginal
area

This symptomatology can be same side as the dominating cyst or cysts
but also on the opposed side to the cyst. It can be influenced by
physical activities and to evolve in time to more symptoms or a
temporary regression.

Other symptoms:

- Cephalgias or migraines
- Cervical-occipital or cervical-scapulars pains
- Paraesthesia in the cervical-brachial area
- Diffuse pain in the sacrum area

Complementary exams that it is advisable to carry out and of course
according to the symptoms and according to the opinion of your
doctor:

- Radiographies of the lumbar and sacrum area (rachidian)
- rachidian TDM through foramina holes with pictures made, if
possible,
perpendicular to the axis of the sacrum in order to specify the
state of the
vertebras and vertebral bodies and to see if there is a bone
erosion by the
cyst(s)
- Lumbar and sacral area MRI
- Electromyography exploration of the lower limbs and if possible
sphincters
- Uro-dynamic control
- Gynaecological control for women

All those exams can be made close to your residence or in any case
in an hospital close to the place you are living.

As far as I am concern, I‘ll do some more specific exams in
Strasburg after a consultation. This consultation can precede very
closely by your hospitalization in the Neurosurgery department
according to information and preliminary mail exchange.

- Radiculography with delayed pictures to distinguish the cysts that
are
filling immediately after the injection of the contrast product
those that
are filling in a delayed way.

- injection of biological glue under scanner assistance in the cyst
In order
to see if this is giving some relief. For this procedure, a 48h
hospitalization is needed and can only take place 8 days after
the
radiculography. It cannot be carried out immediately after the
radiculography.

After the FGI, you can go home and you write, if possible, every
two days, the evolution of your symptomatology.
I see you again for a control six weeks later to evaluate the
results which in general are only temporary but that can sometimes
last for several months.

During the hospitalization for the radiculography, usually we have a
discussion about the psychological aspects of the pain and sometimes
a consultation of Psychosomatic therapy.
----------------------------------------------------------

QUESTIONS to PROFESSOR MAITROT

What is the least long and the longest duration for relief due to
FGI?

We cannot speak about duration because we even had cases of total
remission of the pains after the injection of Glue. Some patients
did not need a new injection or an intervention.
We can speak about minima since the injection of glue takes effect
in the 6 following weeks. This procedure can be regarded as positive
if an improvement occurs in this lapse of time, which will be an
indication for a final intervention.
We repeat that the FGI represents a good test to know a priori what
it is reasonable to hope of the following stage, i.e. the
intervention, but this test can be carried out in a good way only if
the bones are eroded. If the bone is not eroded, this test is not
reliable for the intervention.

Is there a survey for post op FGI?
The patient, when it comes from abroad, will communicate if possible
every two days with us, by e-mail, the evolution which it will
notice. Thus that avoids to the patient to be obliged to come for
control, in consultation and avoids him a long and expensive trip.
However the patient can always request an appointment for
consultation at the secretary for neurosurgery department. The
patient is always welcome.

What about a new technique that you are now doing?
The technique is the same one. Instead of Glue, one injects grease
taken by liposuction at the level of navel in order to obtain a very
fluid grease.

Which type of anaesthesia is employed?
General anaesthesia.

One can intervene surgically on all the types of cysts,
independently of the form and dimensions?

Undoubtedly, Which changes in the technique is the fact that the
very small cysts are simply emptied and closed then the larger cysts
are emptied, filled of grease and closed.

Is the intervention made by endoscopy?
The endoscopy has a diameter of 6 mms, too thick to enter the cysts,
It is used to locate it with precision, to practise it, it is
necessary to use a microscope since one acts in spaces lower than 6
mms.

How does one practise the hole in the bone?
If erosion of the bone, one widens this one, while benefiting (so to
speak) from already pre-existent place. When the bone is intact, we
practise a laminectomy, by opening the vertebral part with the back.

Can the grease that is introduced compress nerves?
Absolutely not, on the contrary it creates a layer of protection.

How long does it takes the bone to heal and for the patient to be
able to act in a normal way?
The patient can stand up after 4 to 5 days but during this time it
is not immobilized, it can use a position sitting half right and
with caution it can move in the bed.

How long is the hospitalization lasting?
This depends on the patient: if a French patient who has a national
medical care, it can remain a few days more in the hospital. The
patients coming from other countries, who often do not have the
total cover, stay 4 to 5 days after the procedure, and after they
are taken to an hotel structure with low costs, right close to the
hospital, where the surgeon (Prof. Maitrot nrd) comes to see it
every day after his work at the hospital, for approximately a week.

[alicja3140]

Basiu ja niewiem gdzie ty stawałaś na komisję al moja znajoma też
choruje na stawy ma RZS i dostała bez problemu rentę.
To jest nieuleczalna choroba. I niestety są jeszcze ponad komisjami
sądy. Pozdrawiam cię oby Ci się udało i żeby ci przyznali.