Dodaj do ulubionych

otoskeroza TERAZ moj przypadek

14.02.08, 06:21
powiedzcie prosze jak to jest z tymi lekarzami. Bedac na pierwszym roku
studiow dostalam skierowanie do klniki UJ w Krakowie Dokuczaly mi szumy w
uszach. Lekarka szybko mnie zbyla zapisujac mi tabletki. Potem podczas studiow
mialam zrobiony audiogram i stwierdzony ubytek sluchu. Pamietam laryngolog
ktora przerazona krzyczalam ze mam niedosluch i na tym sie skonczylo. Nie
zasugerowala leczenia ani zadnych badan nawet nie starala sie zdiagnozowac
zadnej choroby.
dodam ze moja babcia i moja mama na starosc prawie wogole nie slyszaly
mam 35 lat . 5 lat temu urodzilam dziecko. mam niedosluch czego sama jestem
swiadoma. szumy uszne tez mam zwlaszcza je odczuwam wieczorem po calym dniu
kiedy jestem juz zmeczona.
wczoraj bylam u laryngologa powiedziala ze najprawdopodnobniej mam otoskleroze
i ze tylko operacja. czytajac wasze posty troche sie przerazilam bo nie
sadzilam ze operacje niesie ze soba tyle ryzyka.

moglabylam sie zaczac leczyc wczesniej teraz nie wiem na ile odzyskam sluch po
operacji. Jedno co wiem na pewno to zadbam o to by moja corka na czas zglosila
sie do SPECJALISTY i nie stracila sluchu o ile przekazalam jej w genach ta
chorobe
pozd
Obserwuj wątek
    • gocha2t Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 15.02.08, 09:42
      Po operacji może byc lepiej a może byc gorzej. Tego nikt Ci nie
      zagwarantuje w żadnej nawet renomowanej klinice. Ja radziłabym
      zaprotezowanie - aparat słuchowy. Bedziesz lepiej słyszała a nie
      bedzie ubocznych skutków po zabiegu. Aparat nie jest złą rzeczą.
      Mozna sie przyzwyczaić. Otosklerozy nie mozna zapobiec. Nie da się
      leczyć profilaktycznie. Teraz uważa się, ze częsciej wystepuje po
      przechorowniu odry. Czy szczepeinie p-odrze zapobiega czy nasila
      tego nikt na razie nie wie. Oczywiście pewne skłonności rodzinne
      wystepuja. Należy liczyć, ze cos nowego wymysla.
      Jestem po trzech zabiegach na otosklerozę - dwa super po trzecim
      klapa. Szumy, ubytek słuchu. Czas z aparatem przed zabiegiem
      trzecim "był cudowny". Pozdrawiam
    • biszczyk Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 25.02.08, 11:36
      Witam.Piszesz,że byłaś u laryngologa.Lekarz radzi Ci poddać się zabiegowi?Nie
      piszesz jak duży masz ubytek,przypuszczam jednak,że jeszcze słyszysz obydwoma
      uszami.Sądzę,że warto spróbować poddać się operacji najpierw na jedno ucho.Nawet
      gdy nastawimy się pesymistycznie, że zabieg się nie powiedzie i tak się
      stanie,to zawsze będzie to drugie ucho słyszące,a także podjęliśmy się leczenia.
      Nie wiadomo co przyniesie przyszłość.Ale jedno można już przewidzieć.Gdy nie
      poddasz się zabiegowi przy tej chorobie możesz do emerytury nie dotrwać jako
      osoba słysząca.Trzeba będzie stanąć przed komisją lekarską,a na niej lekarze
      orzecznicy będą ciebie postrzegać jako osobę,która nie chciała poddać się
      leczeniu otosklerozy(jedyne leczenie to zabieg). Moja znajoma miała kłopoty ze
      stawami biodrowymi,nie chciała poddać się operacji,więc z tego powodu ZUS
      odmówił jej przyznania renty. Przemyśl wszystko jeszcze raz.
      • gocha2t Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 25.02.08, 18:15
        Sieje tu Pani mały ferment. Nie ma takiej opcji-"Nie dali renty bo
        ktos nie poddał sie leczeniu" To palaczy papierosów z przewlekła
        choroba płuc nie powinno sie leczyc i dawac im renty? Cos nie tak
        Nie powiem , ze czasami takie sytuacje powinny byc ale...jestesmy
        ludzmi wolnymi w wolnym kraju....A co do otosklerozy fakt jedyny
        sposob leczenia - zabieg - ale czy pomoże czy zapobiegnie, czy
        zahamuje rozwój choroby.. tego nikt nie jest w stanie przewidzieć.
        • biszczyk Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 26.02.08, 12:33
          Nie sieję fermentu.Napisałam autentyczny fakt,którego byłam świadkiem.Prawdą
          jest,że na dzień dzisiejszy nie istnieje dosłowna opcja "nie dać renty,bo ktoś
          nie chciał/nie chce się leczyć".Teraz przedstawię jak to zmontowano i
          podczepiono pod istniejące przepisy. Znajoma poszła o kulach na komisję lekarską
          z ZUS-u.Lekarze orzecznicy stwierdzili,że znajoma nie jest niezdolna do pracy i
          związku z tym nie przysługuje jej renta,ponieważ rokowania co do dalszego
          leczenia są pomyślne i istnieje możliwość uzyskania sprawności ruchowej i
          normalnego funkcjonowania.Sąd do którego się znajoma odwoływała też potwierdził,
          że nie jest niezdolna do pracy i nie spełniając tego warunku nie może się
          ubiegać o przyznanie renty. Później pani sędzia uzasadniła swoją decyzję,że nie
          może uznać ją za niezdolną do pracy tylko dlatego, iż z trudem się teraz
          porusza. Odmowa poddania się operacji jest w tym przypadku równoznaczne z
          rezygnacją z dalszego leczenia,na co ona jako przedstawiciel prawa nie może
          wyrazić zgody.Potem było pouczenie o prawach i obowiązkach pacjenta,a także o
          prawach i obowiązkach obywatelskich.
          • biszczyk Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 26.02.08, 12:48
            Znajoma poddała się operacji i obecnie ma przyznaną rentę
            rehabilitacyjną,ponieważ teraz spełnia kryteria dobrego obywatela podejmując się
            dalszego leczenia w celu uzyskania sprawności ruchowej i powrotu do normalnego
            życia,a co za tym idzie powrotu do pracy. Takie są teraz realia i na podstawie
            takiego toku myślenia odbierane są renty.
            • biszczyk Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 26.02.08, 14:23
              Dodam jeszcze,że aparat słuchowy jest traktowany przez orzeczników jak
              okulary.Okulary poprawiają wzrok,a aparat wzmacnia odbiór dźwięków zewnętrznych
              z otoczenia.Aparat nie leczy.
              Dzisiaj na podstawie opłacanych obowiązkowych składek zdrowotnych przysługuje Ci
              możliwość wykonania zabiegu.Chyba słyszałaś,że posłowie siedzą nad ustawą
              wprowadzającą tzw."koszyk gwarantowanych świadczeń zdrowotnych w ramach
              obowiązkowych składek zdrowotnych" Czy wykonanie zabiegu otosklerozy znajdzie
              się w tym koszyku?
              Jestem też po trzech zabiegach,a na czwarty się nie zdecydowałam. Zresztą nie
              wykonuje się zabiegu na słyszącym uchu,jeśli drugim się nie słyszy.Chciałam ci
              powiedzieć,że jeszcze słyszę tym jednym uchem słyszącym,bo wcześniej miałam
              dokonany zabieg.Otosklerozę można porównać do skrzywienia kręgosłupa.Dużo osób
              ma skrzywienie,ale u nielicznych choroba ma przebieg ostry,czyli powstają
              widoczne garby. Nie wiadomo jak będzie otoskleroza przebiegać u Ciebie, możesz
              mieć też łagodny przebieg.
      • dididia Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 25.03.08, 09:02
        Witam! Około 10 lat temu stwierdzono u mnie otoskleroze Operacja była konieczna
        natychmiast ubytek słuchu był tak duży że zaczęłam czytać z ust>. Bardzo mi to
        przeszkadzało! operacja poprawiła słuch o jakieś 40% z 95db% ubytku miałam 45%db
        ubytku słuchu. Było o niebo lepiej. Teraz sytuacja się powtarza słuch nadal się
        pogarsza od jakiś 3 lat. Teraz obecnie wynosi 75%db ubytku na operowane ucho i
        podobnie na drugie ucho! Lekarze mówią czekać operacja jeszcze nie jest
        konieczna i czy wogóle bedzie nie wiem. Proponują aby dać aparat korekcyjny by
        wyrównać niedosłuch i zlikwidować szumy uszne. Nie wiem co robić, nie chcę
        aparatu, operacja to z kolei ryzyko! Szumy uszne, ból głowy i zawroty dokuczają
        bardzo!A tak ogólnie nie stać mnie na aparat słuchowy i mam pytanie czy taka
        dolegliwość może przyczynić się do starania o rentę nie wiem jak to
        współdziała!Jak wiecie proszę o rady!
        • gocha2t Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 25.03.08, 20:38
          Witam!
          Oczywiście z takim niedosłuchem mozna się starać o rente. Wszystko
          zalezy jaki ma Pani zawód i co Pani w pracy wykonuje.
          To da troche pieniązków ale nie rozwiąże problemu niedosłuchu. Radze
          przekonac się do aparatu. Z tym da się dobrze egzystowac.Poprawia to
          komfort życia.
          • dididia Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 26.03.08, 13:50
            Teraz nie wykonuje żadnego zawodu jestem na zasiłku dla bezrobotnych!!!! A co
            dalej bedzie nie wiem
            wizyta na badania w klinice mam dopiero na 7 sierpnia tego roku
    • ggrajewski Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 25.02.08, 13:13
      Z otosklerozą to jest tak że niektóre "wersje" się świetnie protezuje aparatami a nie które również operuje z bardzo dobrym efektem. Jednak czasem operacje nie musza przynieść spodziewanej poprawy słyszenia lub osoba której to dotyczy nie decyduje się na zabieg z różnych względów (...)
      Niektóre osmiany otosklerozy (np tam gdzie nie powiodła się operacja rekonstrukcyjna lub jest ryzyko że nie przyniesie spodziewanej poprawy, czy tam gdzie pacjent nie zdecydował się na zabieg) można protezować za pomocą Baha.
      Proponowałbym wybrać się do którejś z klinik wszczepiających implanty (Poznań, Warszawa, Kajetany, Lublin) ewentualnie ( w krakowie) zapraszam do pracowni MEdicus na Długiej - koleżanki zrobiły by audiogram i mielibyśmy informację co tak naprawdę można będzie dalej począć - jakie kroki. W piątek będę w krakowie po południu (po 16) to możemy się spotkać i porozmawiać na żywo
      • dididia Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 27.03.08, 09:07
        ggrajewski czy ta informacja była dla dididi?
        • ggrajewski Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 27.03.08, 16:06
          W sumie do autora całego wątka, ale dotyczy to wszystkich.

          Generalnie bujanie się od specjalisty do specjalisty lokalnie mija się z celem dlatego że zasługujecie na to by słyszeć. Ja co prawda pracuję z implantami jednak moje doświadczeine mi podpowiada tylko konsultacje wyżej.

          Szumy uszne i zawroty to niestety temat zawsze trudny wymagający konsultacji.
          Aby protezować ubytek słuchu nie trzeba przerywać leczenia - to są dwie odrębne czynności.

          Wracając do ubytku, jeśli nie chcesz poddać się kolejnej operacji - powinnaś skorzystać z jakiegoś rozwiązania przywaracjącego słuch. decyzję o protezowaniu powinien podjąć w porozumieniu z tobą lekarz.
          Na zachodzie w takich przypadkach wszczepia się implant Baha dlatego że efekty są nie tylko przewidywalne ale i trwałe - jeśli by osłabiało się przedodnictwo powietrzne - niesprawne kosteczki wówczas aparat słuchowy nie spełnia swojej roli bo radykalnie wraz ze wzrostem wzmocnienia pojawiać się będą sprzężenia akustyczne. Przy Baha mamy doczynienia z przewodnictwem kostnym - dźwięk omija niesprawne rejony (w twoim przypadku ucho środkowe) efektem czego jest przywrócenie słyszenia.
          Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, osobiście możemy się spotkać w Warszawie,Krakowie, Wrocławiu, na śląsku, Legnicy lub Jeleniej Górze. najlepiej wyślij mi aktualny audiogram na gg@webarcane.com - żebym mógł go sobie przeanalizować.

          Napisz także do której kliniki masz termin sierpniowy?

          • dididia Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 27.03.08, 16:09
            Witam! teraz audiogramu nie mam aktualnego! A 7 sierpnia mam termin a klinice
            otolaryngologii na ul. Przybyszewskiego!
          • dididia do rajewski 02.06.08, 10:40
            mam wynik audiogramu ale nie wiem jak wstawić go tutaj plikiem. Może pośle na
            pocztę?
            • ggrajewski Re: do rajewski 02.06.08, 12:20
              ggrajewski@medicus.wroc.pl
              • dididia Re: do rajewski 02.06.08, 12:56
                już posłałam!!dodam że ucho prawe jest po operacji!
    • dididia Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 18.08.08, 10:30
      Wracając do tematu mam pytanie czy nadal jest możliwa renta na niedosłuch przy
      otosklerozie? Proszę o odpowiedzi raczej prawdziwe tak lub nie i jak sie o nią
      ubiegać. A kolejne pytanie dotyczy tego iż mam sporą anemię grubo po niżej
      najniższej normy. Tak mi tylko jeden z lekarzy napomknął gdy przeglądał wyniki.
      Powiedział że to sie kwalifikuje na rentę ale na tym koniec chciałabym sie
      czegoś więcej dowiedzieć na ten temat.
      • biszczyk Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 19.11.08, 13:18
        przy rozpatrywaniu renty brane są następujące kryteria ocen:
        -twój aktualny stan zdrowia na komisji lekarskiej
        -twoje kwalifikacje zawodowe
        -prognozy co do poprawy stanu zdrowia w najbliższym czasie na podstawie
        aktualnej wiedzy medycznej
        Pomimo że słyszę dzięki aparatowi jednym uchem i mam szumy uszne nie przyznano
        mi renty(starałam się o nią 2 lata temu,może jestem pechowcem).Miałam też
        kłopoty z orzeczeniem o niepełnosprawności i po odwołaniach uprzejmie przyznano
        mi na otosklerozę lekki stopień niepełnosprawności.Dodam tylko,że wyczerpane
        zostały wszystkie możliwości poprawy słuchu i nie ma możliwości wyleczenia się z
        szumów.
      • biszczyk Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 19.11.08, 13:36
        przed zabiegiem miałaś 75%db ubytku,a ile wynosi po zabiegu? O ile się poprawił
        twój słuch?
        • dididia Re: otoskeroza TERAZ moj przypadek 20.05.09, 18:06
          mój słuch pogarsza się ponownie. czeka mnie operacja na drugie ucho........

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka