Sposoby na dni bez łez

[beata963]

Leczę synka od 17 m-cy i wiem jak ważna jest równowaga psychiczna rodziców.
Pomyślałam ,że mogłybyśmy napisć jak sobie tłumaczymy i radzimy z pojawiniem
się choroby w naszych rodzinach.Napiszmy jakie są nasze sposoby ,aby łzy same
nie cisły sie do oczu.
Beata

[beata963]

Ja sama wysiadam psychicznie (przeważnie przed zabiegami i badaniami)Codziennie
zadaję sobie pytanie czemu to nas spotkało ....Tłumaczę sobie iż najważniejsze
jest to ,że choroba została wykryta , dziecko jest pod dobrą i stałą opieką
lekarzy . Wiem ,że jest to choroba której leczenie wymaga czasu. Odgarniam
czane myśli , ale jest to bardzo trudne.Niestety czasami nie potrafię pocieszać
się i czasami jestewm w wielkim dole.
Beata

[madziulaw]

beatka, a spójrz no troszkę dokoła. Zobacz ile jest dzieci z poważnymi,
nieleczalnymi chorobami, ktore przechodzą takie leczenie, takie badania, o
których nam się nawet nie sniło - potwornie bolesnycch, długotrwałych (np
chemioterapia).

Pewnie, ze wiem, że i nasze dzieci- i my tym samym mamy ciężko, bywa tez
bolesnie - nieprzyjemnie - strasznie-

[kstepien-klosek]

Witaj Beata!
Jak dowiedziałam się o chorobie córki ( reflux III st.jednostronny) to tak jak
ty byłam załamana!o wszystko obwiniałam siebie!użalałam się, czemu to właśnie
mnie spotkało!ALE TAK NIE WOLNO!Musimy być silne, ta choroba siedzi bardziej w
nas niż w naszych dzieciach!Musimy się od tego uwolnić!Przecież to jest
uleczalne - wcześniej czy później!Głowa do góry!MYŚL POZYTYWNIE,TO
NAJWAŻNIEJSZE!

POZDRAWIAM
KAROLINA I OLIWKA!

[madziulec]

Moze ja zaczne - z racji "stanowiska".
Powiem tak - nie mam znikad wsparcia. Tym bardziej jest trudniejsze oswoic sie
z choroba dziecka i przetrwac te trudniejsze chwile.
Kazde badanie i oczekiwanie na wynik wlasciwie dotyczy tylko mnie.
Pobyt w szpitalu - dotyczy mnie. Ostatnio gdy tylko jest na jedna noc po prostu
wychodze zostawiajac ojca Myszola, pomstujacego na mnie... Ale ja juz nie
wyrabiam, nie moge. Nie znosze szpitala, mam alergie na szpitale.
poza tym widze, ze ojciec dziecka nie wykazuje zadnego zainteresowania choroba
Myszolka. Strona zrobiona - i nic! nawet nie zajrzal ;-(((
Wiec mi na przyklad jest bardzo ciezko.
Poza tym rozumiem, ze nie kazdy chcialby miec chore dziecko. Nawet na taka
chorobe - uleczalna jak w naszym przypadku (bo wlasciwie licze sie z tym, ze
bedzie operacja).
Ze strony rodziny ojca dziecka - nie ma zadengo zainteresowania.
Ze strony moich rodzicow - zawsze pytaja, chodza do lekarza jakby co. Mam
przeczytala strone. Zainteresowala sie.

Tlumacze sobie .. prosto - wina lekow, ktore biore caly czas - na epilepsje.
Leki te bralam rowniez w czasie ciazy.

[aaania]

Ja dziś dowiedziałam się, że mamy pojechać z malutkim (4 miesiące) na urografię, przed którą ma być 5 godzin na czczo, do tego będzie miał zakładany wenflon... Zakładanie trwa średnio 15 min. i za 6-7 wkłuciem dopiero sie udaje
Jakiż to będzie dla niego stres: bolący z głodu brzuszek i to wkłuwanie się w żyłę.
A po urografii ostateczna decyzja o operacji
Wodonercze (zwężenie podmiedniczkowe, 1xZUM, stany pozapalne w nerkach).
Najpierw się wypłakałam, ale zaraz zebrałam w sobie, bo mały momentalnie to wyczuł i stał się marudny. Po prostu o tym nie myślę!!! Wiem, że to wszystko musi sie odbyć, aby uratować nerkę. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby maluszek był zdrowy, więc musi być dobrze. Nie dopuszczam do siebie innych myśli.
Regularne wizyty w szpitalu też mi uświadamiają, że te nasze problemy, to pryszcz... Ostatnio lekarki przy zakładaniu wenflonu rozmawiały o dziecku, z wodogłowiem na pół łóżeczka.
Tak, jak napisałyście, problemy naszych dzieci są uleczalne.
Oby tak było!
Pozdrawiam Was serdecznie

[madziulec]

Niekoniecznie zakladanie wenflonu trwa tak dlugo. Czasem zalozony wenflon
zostaje za pierwszym razem. trudno sie wkluc gdy dziecko jest odwodnione, wtedy
zylki latwo pekaja ;-(((
Trzymam kciuki.

[aaania]

Mój synek nie ma widocznych żyłek.
Pielęgniarki wyczuwaja palcami puls i na czuja się wkłuwają, często po wkłuciu dopiero szukają żyły. Horror!
Żyłki nierzadko pękają. Jedna pielęgniarka powiedziała, że taki los pulchnych dzieciaczków. Z tym, Podobno jak się wysmukli, to będzie łatwiwej. Mam nadzieję, że jak już to nastąpi, nie będzie potrzeby zakładania tego parszywego ustrojstwa.
Pozdrawiam

[ziuta74]

aaaniu nie wiem skad jestes, ale moze lepiej zamiast urografii zrobic
scyntygrafie. urografia jest znacznie bardziej upierdliwa (trzeba byc na czczo,
zdaje sie zrobic lewatywe) no i dziecko jest napromieniowywane pare razy w
ciagu badania.
scyntygrafia to takie samo badanie tylko mniej inwazyjne (ale wenflon musi byc,
bo to jest droga wstrzykniecia kontrastu).

zalety scyntygrafii: mniejsze promieniowanie (chyba porownywalne do 1 rtg
klatki piersiowej, a podczas urografii masz tych zdjec chyba 3). no i nie
trzeba tego calego zachodu z glodowka i lewatywa.

aniu, moje dziecko mialo dokladnie to co twoje - wodonercze spowodowane
zwezeniem podmiedniczkowym. mloda zoperowana rok temu (za 2 tyg mamy rocznice
operacji
przechodzimy wiec przez te same badania. wiem, czym dla tak malego dziecka jest
glodowka - ono tego nie zrozumie dlaczego nie moze dostac jesc. moze warto
zrobic scyntygrafie....
jesli bedziecie miec operacje, to w znieczuleniu ogolnym i tu dziecko
rzeczywiscie musi byc na czczo - tez ok. 5-6 h bez jedzenia, no ale od tego nie
mozna uciec a od urografii tak

z.

[beata963]

Jednym słowem :

JESTEŚ WIELKA !

Jak znajdujesz czas i siłę na forum ?

Wdzięczna za stworzenie tego miejsca
Beata

[madziulec]

Moze wlasnie dlatego znajduje sile??
A wielka nie jestem , tak jak juz kiedys chyba pisalam - mam wielkie poczucie
misji (mam nadzieje, ze juz bardzo niedlugo bede miala przyjemnosc przedstawic
Wam nasza stroniczke w nowej szacie graficznej ) - taka malutka niespodzianka).

[marko38]

poruszyło mnie to co napisałaś moja sytuacja jest identyczna tylko że ja jestem
ojcem

[beata963]

Dziewczyny nie przypuszczałam , że w Was jest tyle siły.

Poruszałam już historie pisaną nam przez życie w innych wątkach teraz w
telegraficznym skrócie przypomnę czemu czasami jestem w psychicznym dołku .
Radość naszego życia urodziła się z obustronnym refluxm 4 i 5 stopnia.Po
urodzeniu synek miał wyłonioną przetokę pęcherzowo-skórną.Rok męczarni z
woreczkami .Kłopot dla synka w poruszniu (lepce,worek),problemy z ubieraniem
(dziurawienie śpiochów ,czasami trudno kupić śpioszki rozpinane w kroku
itp.).Przez rok co 7 dni wymiana cewnika ( przez ,,dziurę,, w
brzuszku ).Podczas wymiany deszcz łez synka i krzyk dźwięczący do dziś w
uszach.Dwa razy Erykowi ostrzyknięto moczowody teflonem.STING pomógł
zredukować reflux do 3 stopnia.W dni 02.11.04 r.przeszczepiono mu
moczowody.Podsumowując synek był 4 razy pod narkozą , miał wykonywane wszystkie
badania , mieszkaliśmy 5 razy w szpitalu,przez pierwsze 6 m-c życia byliśmy co
7 dni na oddziale .Przez następne 6 m-c sami wymienialiśmy przetokę.
Gdy dzisiaj pisałam ten post łzy cisnęły mi się do oczu bo po południu mieliśmy
jechać na kontrolne USG (po przeszczepie) .Teraz jestem najszczęśliwszą osobą
na świecie .Podczas badania nie widać zastoju moczu w nerkach )))))))
Rozstrzygająca będzie 28.02 cysografia

Dziewczyny jak jest źle to musi , musi , musi być już tylko lepiej !!!

Życzę Wam i sobie, aby to lepsze nastąpiło jak najszybciej.

Piszmy o sobie ,naszych myślach i .........

3majcie się
Beata

[aaania]

Boże, Beata!!! I mi się łzy cisną, ja sobie próbuję wyobrazić to, przez co musieliście przejść! Jak to cudownie, że wszystko jest na dobrej drodze.
Tak się cieszę i chcę czytać więcej takich historii!!!
Dużo zdrowia dla synka i dzielnej mamy!

[beata963]

Aaania dziękuję za twoje słowa.
U Was też wszystko musi być OK !

Uzupełniając terminarz minionego roku dokładnie wyglądał tak:
-2 razy dziennie płukanie przetoki (strzykawką z solą fizjologiczną)
-co 3 dni wymiana worka
-co 7 dni wymiana cewnika ( przez brzuch)
Co dziennie strach i pilnowanie ,aby nie pociągnąć i nie wyrwać
przetoki .Najgorzej było gdy dziecko zaczynało bawić się rurką .
Na szczęście to już za nami.
-co dziennie furaginum
-co 2 tygodnie mocz ogólny
-raz w m-c na posiew
Oprócz tego normalne życie
-kompanie,karmienie,ubieranie i zabawa z dzieciaczkiem
-sprzatanie,gotowanie
-praca ect.

Do ziut74 i aaana

[beata963]

Mój synek miał wykonywaną scyntygrafię i urografię.
Scyntygrafia ukazuje stan (morfologię)nerek.
Odnośne UKM stwierdzono tylko ,że są poszerzone.

Natomiast urografia (zdjęcie przeglądowe jamy brzusznej)ukazała stopień
refluxu. Urografia obrazowała poszerzenie miedniczek i kielichów.

[izabela1976]

Czasami jest bardzo cięzko. Ostatnio mój synek był na urografii. I oczywiście najgorsza rzecz jaka istnieje dla mojego dziecka to zakładanie wenflonu. Michaś ma kłopoty z żyłkami. Po dwumiesięcznym wenflonowaniu (po urodzeniu) zyły poprostu do niczego się nie nadają. Są zrosty, pękają i w ogóle tragedia. Za ósmym razem dopiero udało się dobrze pielęgniarce wkłuć. Cała ta operacja trwała ze dwie godziny. Michaś cały czas płakał i patrzył na mnie zapłakanymi oczkami i błagalnym wzrokiem prosił mnie bym go zabrała. W takim momentach łzy same mi się pojawiają.

Czasami się zastanawiam dlaczego to własnie moje dziecko musi być chore. Najpierw, jeszcze w ciąży, wyszło że będzie problem z nerką. Tuż po urodzeniu zapalenie opon mózgowych i sepsa, OIOM, 2 m-ce w szpitalu, non stop wenflon. Przeżylismy to. Potem neurolog, rehabilitacja, endokrynolog (bo hormony tarczycy nie taakie jakie powinny być), okulista - przetykanie kanalików + zez rozbieżny, alergia pokarmowa, atopowe zapalenie skóry, opóźnienie w rozwoju psychoruchowym.

Czasami mam chwile załamania, ale staram się żeby nie miało to wpływu na dziecko. Jeśli jest mi źle to zostawiam go na chwilę z mężem a sama doprowadzam się do stanu używalności.

[maniakow]

Ja napiszę tylko tak: DZIEWCZYNY JESTEŚCIE WIELKIE!!!

Jestem mamą 10 miesięcznej Emilki, życie układało nam się jak mogło
najlepiej,choć ja muyślałam nieco inaczej.
Emilka urodziła się malutka (urodzona w 39 tyg. ciąży z wagą 2650 g) ale zdrowa!
Pamiętam dzień kiedy pojechałam z nią do szpitala (chyba intuicja), miała wtedy
7 dni i była żółta, za żółta jak sie okazało - spędziłyśmy tydzień w szpitalu
na naświetlaniach. Wtedy pomyślałam: jaka ona biedna i taka chora - a przecież
nie było tak źle .
Później okazało się, że jest alergikiem i ma skazę białkową - tu pomyślałam, że
naprawdę los nam nie sprzyja - jaka ona biedna i chora.

Wiecie co, dopiero teraz gdy męczymy się z ZUM, dotarło do mnie, że to wszystko
to pryszcz. Ludzie nie wiedzą, że to TYLKO alergia - oni myślą (tak jak
myślałam ja), że to AŻ alergia. Muszę się przyznać, że własnie teraz dotarło do
mnie, że istnieją dużo straszniejsze choroby i ludzie jakoś próbują sobie z
nimi radzić, żyć.

Dzięki Wam wiem, że nie warto myśleć o najgorszym, nie wolno się załamywać,
trzeba iśc do przodu - w naszym przypadku radzić sobie z ZUM, robić badania i
zaufać lekarzom .
Dziwne, ale teraz boję się mniej (a nawet wogóle), nie tak jak wcześniej, gdzie
przerażała mnie wizja radzenia sobie z alergią, dieta, maści i dbanie o skórę -
to jest nic!

Czytając Wasze listy, łzy same cisną mi się do oczu , jestem pełna podziwu,
że Wasze Maluszki mają AŻ tak silne Mamy.

Pozdrawiam Was i ściskam Wasze Maluchy.

Magda