Tężyczka..........

[mariolkax]

...........czy dołączył ktoś nowy z tymi objawami?Pozdrawiam Mariola

[monikare]

czesc jak sie czujesz? Coś nowego u Ciebie? pozdrwiam. Wiesz co u BO?

[mariolkax]

Cześć Monika

Ja cały czas czuje się tak samo raz lepiej raz gorzej.3 tygodnie temu byłam w szpitalu,choć tym razem miałam lżejszą tężyczke.
Ale cały czas jest tak samo jak dawniej co jakiś czas mam ataki.
Ciągle są spowodowane czym innym.A to stan zapalny ,to odwodnienie przewodnienie itp....
Nic niewiem co słychać u Bożenki bo dawno nikt się nie oddzywał.
Mam nadzieje że u Ciebie jest oki.Napisz co tam słychać u Ciebie.Pozdrawiam mariola.

[palka76]

Dzień dobry! Czytałam Pani historię i zmagania z tężyczką. Jak sobie Pani radzi dzisiaj? Czy coś zmieniło się na lepsze? Ma może Pani informacje na temat przeszczepu przytarczyc? pozdrawiam serdecznie, Paulina

[jadwiga_r]

Czy czytałyście informację zawartą na tej stronie www.vasc-tx-
surgery.pl/trans_kom.php

[jadwiga_r]

Strona nie chce się otworzyć, ponieważ na niebiesko nie wyświetla
się cały adres. Propnuję ten adres wpisac na pasku, to sie wyświetli.
Myslę, że jest jakis postęp w przeszczepie przytarczyc.

[mariolkax]

Witaj Jadziu
Czy moze wiesz coś bliżej o tych przeszczepach.Czy to każdy może być skierowany na zabieg czy to moze refunduje NFZ czy jest całkowicie odpłatne,na jakich zasadach to się odbywa i czy ktoś już ta miał wykonane.Napisz proszę co jeszcze wiesz o tym,bo jestem zainteresowana.Pozdrawiam Mariola

[jadwiga_r]

Mariolko, dziś próbowałam się dodzwonić do Kliniki do Warszawy.Pani
z Sekretariatu nie bardzo była zorientowana w temacie przeszczepu
przytarczyc. Otrzymałam numer telefonu do odpowiedniej osoby, a było
to około godziny 14 i nikt nie podniósł słuchawki.
Jutro będę dzwoniła ponownie i natychmiast Ci odpowiem.

[mariolkax]

No to super.Czekam na wiadomość.

[jadwiga_r]

Mariolko, dziś się dodzwoniłam, ale odebrał Pan Doktor, który
polecił mi skontaktowac się z dr.Nawrot lub z dr.Chudziński.
Dr.Chudziński jest obecnie na urlopie.
Bardzo trudno jest dodzwonić się pod podany przez sekretariat numer
telefonu do pokoju lekarskiego tj tel. [phone].
Rzadko kiedy ktoś podnosi słuchawkę.
Chyba napiszę email, to może mi odpowiedzą.
Pozdrawiam
Jadwiga

[monikare]

Strona, która jest podana dotycząca przeszczepu jest stara- po tym
jak ja kiedys odkryła pisałam do lekarza, który jest tam podany i
dostałam odpowiedz, że nie robimy przeszczepów przytarczyc bo NFZ
tego nie refunduje a prywatnie tez nie można. Wydaje mi sie ze
pisałam do niego w roku2004. Nie wiem czy cokolwiek się zmieniło-
ale nie sadze. Ja czuje siei dobrze. Byłam z Warszawie- kazali teraz
zwiekszyc alfadiol i calperos. Robiłam tez PTH i jest 6 to jest nie
wiele, ale zawsze jak robiłam to było poniżej 1. Nie wiem co to
oznacza. W Warszawie mi powiedziała lekarka, że są ludzie, którzy
biora po 12 mg Calperosu i dużo alfadiolu np 6 mg. U m nie zbliża
się czas brania magnezu.

[1anton]

co oznacza, ze "zbliża się czas" brania magnezu? po czym wnioskujesz, że taki
czas jest lub go nie ma?

[mariolkax]

....monika pewno miała na myśli niski poziom magnezu w surowicy krwi.Albo złe samopoczucie,ale mam wrażenie ze to pierwsze ponieważ mozna mieć niski poziom magnezu i czuć się dobrze i odwrotnie dostać ataku tężyczki przy dobrym poziomie magnezu lub wapnia.

[monikare]

Ja odkryła po kilku latach od początku choroby, że magnez jest
niezbedny a jest często pomijany w naszej chorobie. Jego norma nie
oznacza prawidłowej wartości w organizmie. Ja kiedys miałam duże
dolegliwości neurologiczne- i sama doszłam że to brak mg. Teraz
kiedy biore dożylnie jest o niebo lepiej.

[jadwiga_r]

Mój endokrynolog zlecił mi po pierwszym niewielkim ataku
tężyczki /która raczej wynikła z jednoczesnego przyjmowania wapnia z
cynkiem/ proszki wapniowo-magnezowe w opłatku robione na receptę.
Od tego czasu nie miałam już nigdy ataku tężyczki.
Natomiast, gdy przyjmuję Calperos /nie ma w nim tych składników co w
proszkach robionych/ to w nocy chwytają mnie skurcze w łydki z
powodu braku magnezu.
Poniżej podaję skład tych proszków:
Calcii carb.- 1.0 gr.
Magn.sulf.- 0.3 gr.
Magn.carb. - 0.3 gr.
Cena 20 sztuk wynosi 5.00 złotych.
Na receptę może lekarz przepisać maksymalnie 40 sztuk.
Przyjmuję je trzy razy dziennie po jednym proszku i 1 mcg Alfadiolu.
Na Forum dla osób dializowanych "Niesmiertelni" doczytałam się, że
wapń powinno przyjmować się przed posiłkiem ze względu na fosfor,
który w nadmiarze utrudnia przyswajanie wapnia.
Dziewczyny poproście swojego lekarza rodzinnego /mnie lekarz
rodzinny ciągle wystawia receptę/ lub endokrynologa o przepisanie
recepty na powyższe proszki. Myślę, że będziecie zadowolone po ich
przyjęciu.
Przerażają mnie przyjmowane duże ilości wapnia, o ktorych wcześniej
wspominałyście.
Przecież po tych ilościach można nabawić się kamicy nerkowej.

[jadwiga_r]

Zapomniałam dodać, że podobno w Ameryce wyprodukowali lek
PARATHPRMON.
Wspominał mi o nim endokrynolog.

[jadwiga_r]

Myśle, że warto napisać zapytanie do macierzystego NFZ,czy
zrefundują przeszczep przytarczyc.
Podobno teraz jest doskonalsza metoda.

[monikare]

Hej jako doskonalsza metoda??

[monikare]

A skąd wiesz o tym nowym leku PARATHORMONIE??

[jadwiga_r]

O PARATHORMONIE wspomniał mi ze dwa tygodnie temu mój endokrynolog.
Poniżej podaje adres o przeszczepach:
www.vasc-tx-surgery.pl/trans_kom.php
We wcześniejszych wątkach podałam skład leku recepturowego tj.
weglanu wapnia z magnezem.
Muszę przyznać,że biorę go od 12 lat i do tej pory nie pojawił się
atak tężyczki.

[monikare]

NO tak ,ta strona został a juz przytoczona tylko nie wiem co z niej
wynika bo jest juz wiele lat? Może ktoś wie czy się coś zmieniło w
tej tej kwesti? I co z tym parathormonem W Ameryce- czy znacie
konkrety?

[mariolkax]

Czyli przeszczep w Polsce jest raczej niemożliwy?!

Ja obecnie wpadłam w błędne koło jak podnosi się wapń to spada żelazo i to dość znacznie..i odwrotnie.

Coraz trudniej jest mi wyrównać poziom elektrolitów.
I u mnie jest jakoś tak dziwnie że ja niemam mrowień drętwień czy innych objawów tylko ze 3..4 razy do roku typowy(a może nietypowy)atak tężyczki
Jakoś nie mogę uchwycić tej granicy odkąd wapno leci drastycznie w dół.
Czasem mam wrażenie że to inny jon pociągnął je za sobą w dół... magnez to zapewne ale potas,sód.
Bo raz spadło jak zatrzymała mi się woda w organizmie........(bilans płynów nie był prawidłowy)dużo piłam a nie sikałam........ponieważ byłam poza domem(wycieczka) nie zwróciłam na to uwagi.

Takich przemyśleń i obserwacji mam całą mase...ale jak dotad mnie i moim lekarzą nie udało się jakoś tego opanować.
Pozdrawiam mariola

[jadwiga_r]

Mariolko, jaki rodzaj wapnia przyjmujesz i w jakich ilościach?.
Co jeszcze przyjmujesz oprócz wapnia.
Może przyjmowane leki wchodzą w konflikt z wapniem?.
U siebie zauważyłam, że jak przyjmuję zaraz po wapniu preparat z
dziurawca, to mam problem z przyswajaniem wapnia. Objawia się to
lekkim wykręcaniem stopy.
Wpisz w Google "interakcja pomiędzy lekami, żywnością", to może
doczytasz się, które leki nie należy jednoczesnie przyjmować.
Wapń musi być przyjmowany z posiłkiem, bo do jego
przyswajania/rozpuszczenia potrzebny jest kwas solny, który wydziela
się w trakcie posiłku.
Nie można przyjmować jednocześnie wapnia i produktów mlecznych.
Wiem, że nie wolno łączyć pierwiastków metalicznych, a jest ich cała
masa w Układzie Okresowym Pierwiastków np.Lit, Sód, Potas, Magnez,
Wapń, Mandan, Żelazo,Cynk,Glin,Chrom itd.
Kiedyś jednoczesnie przyjmowałam wapń i cynk. Wtedy dostałam
tężyczki, wykręciło mi dłonie, aż znalazłam się na Pogotowiu
Ratunkowym. Było to dawno, bo aż 13 lat temu.
Ogranicz produkty żywnościowe w których są fosforany /gotowe
produkty żywnościowe , a szczególnie wyroby szynkowe,coca cola,
proszek do pieczenia ciasta i inne/.
Może idź ta drogą.
Ja nie jestem lekarzem, ale obserwuję swój organizm i analizuję,
dlaczego miewam nieraz niski poziom wapnia.
Może mój post przeczyta lekarz i wypowie się, czy moje rozumowanie
jest słuszne.
Odnośnie przeszczepu, dzwoniłam dziś do swojego NFZ i Pani
stwierdziła, że NFZ nie finansuje transplantacji.
Leży to w gestii Ministerstwa Zdrowia.
Pani z NFZ ma sprawdzić i mi oddzwonić, czy Minist.Zdrowia ma to w
swoich procedurach.
Gdy bedę miała wiadomość z NFZ, to napiszę na Forum, chociaż rzadko
na nie zaglądam.
Codziennie natomiast czytam pocztę email i łatwiej się komuś ze mną
skontaktować na email, aniżeli na Forum.
Pozdrawiam
Jadwiga

[mariolkax]

Witam
Jadwiga masz rację i twoje obserwacje są słuszne.
Rano na czczo przyjmuje eltroxin w dawce 150mg
Po około godzine jem śniadanie i calperos1000 jedna kapsułke+alfadiol 1mg.No i okresowo betablocery.
w okolicach drugiego sniadania biore magnez,potem obiad i znów calperos i alfadiol no i na kolacje 3 dawka.
Czasem zdarza się też międzyczasie Ferrum ale w zastrzykach ,bo do ustnie się nie wchłania(robiłam próbe obciążeniową żelazem podczas pobytu w szpitalu).
A kroplówki podawane w szpitalu to przecież połączenie wszystkich pierwiastków naraz np PWN i płyn Ringera,tak więc nie wiem jak to wszystko rozumieć

Wiem z reguły na ulotkach pisze co z czym wchodzi w interreakcje.Staram się stosować.
Mleka i przetworów mlecznych nie jadam bo zwyczajnie nie lubię.Czasem serek jakiś tylko.
Staram się też nie jadać wyrobów zawierających fosforany.
Pozdrawiam Mariola

[palka76]

Jadwigo,

Czy dalej stosujesz te saszetki magnezowo-wapniowe? Miewasz po nich mrowienia? Jestem zainteresowana tematem. Czy mogłabyś mi podać maila? Paulina

[artifficial_minds]

Hej. Mam pytanie. Nie wiecie gdzie można zrobić próbę tężyczkową w Warszawie ale
na NFZ?
Mój lekarz to podejrzewa

[hashi-tess]

artifficial_minds napisała:



> Mój lekarz to podejrzewa



Jeśli ma takie podejrzenia,
to koniecznie powinien wypisać
Ci takie skierowanie na NFZ
i oczywiste jest, że równiez
powinien wskazać miejsce wykonania
takiego badania, łaski Ci nie robi.
To jest jego obowiązek.
Zawsze możesz napisać do NFZ.