od roberta do heli

[robert9927]

Cześc Hela, dziękuję za wsparcie i od razu do rzeczy .Podaję rozpoznanie
histopatologiczne : Marginal zona B - cell lymphoma o średnim stopniu
inwazyjności.
Dzisiaj byłem w poradni ambulatorium chemioterapii we Wrocławiu na ul.
Hirszfelda, pobrano mi szpik oraz obejrzano wyniki jakie miałem tj. rtg
klatki piersiowej,
usg jamy brzusznej i wyniki krwi. Otrzymałem skierowanie na oddział
chemioterapi na poniedziałek 11 lipca i rozpocznie się leczenie. Jutro jadę
jeszcze na konsultację
do pani profesor Cisarż ponieważ mam dużo pytań a w poradni to wiesz jak
jest, wszystko szybko,szybko. Napisz mi proszę jak się do tego przygotować,
narazie jestem na lekach uspokajających i jakoś się trzymam chyba nawet
lepiej niż moja żona. Zażywam też hormony tarczycy euthyrox, słyszałem że w
trakcie chemii
nie wolno zażywać żadnych leków i hormonów .To narazie tyleco do mnie a teraz
powiedz jak ty się czujesz i jak się udał wypoczynek. Mam jeszcze napewno
mnóstwo pytań ale narazie nic mi nie przychodzi do głowy.

Pozdrawiam Robert

[hela1980]

hej Robert, ciesze sie bardzo, ze zajrzales na forum bo zaczelam sie martwic co
sie dzieje, gdyz ostatnie wpisy Twoje byly jakis czas temu, ale do rzezcy
podczas hositalizacji na pewno dostaniesz opis podtypu histopatologicznego po
lacinie, dzieki temu zyskamy kilka waznych informacji, nie wiem czy masz na
wyniki histpatu badania immunohistochemiczne (wyglada to np tak CD30(+), czyli
cyferki z literkami,) jesli masz tez napisz
ale sam widzisz ze dookreslono ze jest to sredni stopien inwazyjnosi, to BARDZO
DOBRZE!!!!
pytanie: szpik pobrano ci z mostka czy kosci ledzwiowej?byla to punkcja szpiku
czy moze trepanobiopsja-wtedy pobiera sie tez kawalek kosci...
skoro dzis jedziesz na konsultacje dowiesz sie wielu nowych rzeczy, pytaj o
kazda watpliwosc nawet jesli Tobie samemu pytanie wydaje sie dziwne/glupie to
pamietaj Ty nie mozesz miec watpliwosci, z "czysta glowa" nalezy podchodzic do
leczeniai jesli lekazr zaczyna mowic niezrozumialamy jezykiem, pros o
wyjasnienia....na poczatku moze byc to troche zakrecone ale szybko sie
wdrozysz a ja postaram Ci sie pomoc
juz wiesz, ze czeka Cie chemioterapia, kazda choroba ma swoj schemat leczenia
okreslany drukowanymi literami, np w mojej ziarnicy ja otrzymyalam ABVD, w
leczeniu chloniakow jest ogrom schematow, czesto stosuje sie COP, CHOP, czasem
z dodtakiem R...ale tak an prawde dla Ciebie to najmniej istotne, bo literki
swiadcza tylko o lekach jakie otzrymujesz....jesli chcesz moge opisac Ci
MOZLIWE skutki chemioterapii, ale nie wiem czy tutaj czy mailowo i czy tego
chcesz.....poza tym nawet jesli ktos mowi ze bedzie taki skutek to nie oznacza
ze akurat musi pojawic sie u Ciebie-mnie sie trafilo kilka pozytywnych
zskoczen, nawet sami lekarze byli zdziwieni
teraz najwazniejsze jest abys mial ustalony stopien zaawansowania i schemat
leczenia!!!!
co do euthyroxu ja biore go caly cza od roku, i w trakcie chemii i w trakcie
radioterapii, ale kazdy lek konsultuj z lekarzem!!!!!
na razie zmykam sie pokluc do kliniki, wieczorkiem skrobne cos jescze
pozdrawiam
wypoczeta po urlopie Hela

[puma1]

Wiem że to Wasze takie małe priv,ale trzymam kciuki Robert, wierz że wszystko
będzie dobrze.Jestem zTobą

[robert9927]

Hela te literki to wyglądają tak: CD20(+),CD79a(-),CD43(+),CD45RO (+),
CD3(-),CD138(-). O samopoczuciu po chemii mi nie pisz bo jak sama mówisz każdy
organizm reaguje inaczej, powiedz tylko czy pomiędzy kursami 3 tygodniowymi
można normalnie funkcjonować tzn. wychodzić z domu czy np. jeżdzić samochodem,
czy wskazane jest brać jakieś wspomagacze tzn. suplementy typu vilcacora lub
jakieś witaminy. Słyszałem że aby oszczędzić swoje żyły jest możliwość
wszczepienia jakiegoś portu. Hela ja oprócz choroby hashimoto mam jeszcze
łuszczycę skóry zastanawiam sie jak chemia może wpłynąć na tę chorobę może coś
o tym wiesz. Jeszcze jedno czasami w nocy mocnosię pocę i od 2 tygodni boli
mnie żołądek i nie wiem czy to na tle nerwowym czy to chłoniak daje znać o
sobie. To narazie tyle pozdrawiam Robert
ps. aha szpik pobrano mi z kości lędźwiowej

[hela1980]

hej Roberto
musimy ustalic jedna rzecz, ze albo piszemy na maile albo tylko w tym watku
zeby sie nie gubic, wybierz jedna forme zeby nie dublowac tekstu
poza tym przepraszam za te moje zapytania o markery jakie wykazal histpat,
myslam, ze dorwe przed urlopem jeszcze znajomego patromorfologa to moglby
jakies info dorzucic...no trudno, nie wyszlo..

najwazniejesza kwestia: zapewne wiesz,ze chemioterapia to kroplowki podawane
przez welflon wkluwany w zyle na rece, dodatkowo moga byc zastrzyki i tabletki,
wszystko zalezy od zlozonosci schematu...moj schemat chemii jest podawany w
ramach tzw pobytow jednodniowych, czyli raniutko do kliniki, morfologia i potem
4-5 godz wlewu i do domu, nastepny przyjazd za 2 tyg. Przy innych schematch
odstepy sa czesto 3 tygodniowe no i wlewy chemii moga tez wymagac kazdorazowo 2-
3 dni hospitalizacji....Lekarz wszytko Ci opisze organizacyjnie...

co do wspomagaczy, nie wolno Ci brac nic co nie jest konsultowane z
lekarzem ,zapytaj nawet o przeciwbolwoe srodki i wszekie ziola!!!! moj
hematolog byl przeciwny wszelkim witaminom ale szkoly sa rozne....na temat
vilcacory sie nie wypowiadam, jestem jej przeciwna, a zreszta nie slyszalam
zeby ktos ja bral w trakcie chemii-jesli upatrzysz ja sobie znow ponawiam
haslo:pytaj lekarza....
chemia jest tak dobrana dawkowo aby organizm byl sam w stanie sie regenerowac w
okresonym czasie przerwy miedzy wlewami co nie oznacza, ze sie nie wspomagac,
ale w naturalnej formie, sok z burakow to juz standardpoprawia wartosci krwi
ale oczywiscie bez przesadyzmu no i duzo pic ogolnie plynow bo to wyplukuje
toksyny z organizmu...
co do luszczycy, zaznacz od razu przy przyjeciu lekarzowi prowadzacemu jakie
inne choroby masz, i moze byc tak ze objawy sie nasila okresowo a potem
zanikna...znow nic nie jest przesądzone...aha od razu tez zaznaczaj jakie leki
bierzesz i co z nimi podczas chemii masz robic...
co do portu zapewnie masz na mysli VASCUPORT czyli dojscie zakladane dla
pajentow o slabych zylach, niektore kliniki wiedzac, ze chemia bedzie uciazliwa
zakladaja od razu port, ja po 14 wlewach sie nie doczekalam niestety bo to
bardzo kosztowne ( 12 razy podkluwania na 1 wlew do welflonu to podobno jeszcze
nie rekord, poza tym port wszepia sie na chyba 2 lata i to jest normalny
zabieg),
pocenie sie jest jednym z objawow ogolnych chloniakow, ustalajac stadium mozesz
spodziewac sie nastepujacych oznaczen I, II, III, IV, z dodatkiem A lub B i
wlasnie B oznacza, ze ma sie objawy ogolne:poty, swiad, spadek masy ciala...ale
Robert pomysl logicznie, przed operacja nie bylo tego? wiec musisz dookreslic
lekarzowi kiedy poty wystapily....wiem, ze glowka mocno pracuje i sa nerwy,
tego sie nie uniknie ale nie doszukuj sie kolejnych objawow!!!!
z tego co moge doradzic to unikaj cytrusow na tony, ktore znajomi lubia
przynosic chorymone lubia uczulac w trakcie chemii...

aha i najwazniejsze, w trakcie przerw miedzy chemiami mozesz robic co
chcesz!!!!!!to, ze jestes chory nie oznacza, ze trzeba Cie/Nas izolowac, o
matko nigdy!!! tylko sam uwazaj na osoby z katarem, kaszlem, bo moze spadac
odpornosc i po co Ci dodatkowe ekscesy uwazaj na przeciagi... no moze nie
skacz tez na bungee wszytko zalezy od tego jak sie bedziesz czul, rob to na
co masz ochote ale dbaj o siebie, i nie forsuj nadmiernie....sily potrzebne sa
do leczenia, zreszta sam sobie wszytko poukladasz szybko

czekam na wiesci od Ciebie pisz jak samopoczucie fizycznie i psychiczne,
zawsze jestem do dyspozycji....jesli bedziesz mail ochote pogadac na na GG daj
znac.....mam nadzieje,ze nie usnales czytajac tego posta

i najwazniejsze zapytaj lekarzy jak bedzie wygladalo cale leczenie i niech
dokladnie opisza na czym polega Twoja choroba i czego mozesz sie spodziewac,
musisz nabrac do nich zaufania bo to wiele daje!!!!
pozdrawiam