Która z Was rodzila z wielotorbielowatoscia?

[caline-czka]

Witam wszystkich!
Tyle sie tu pisze o wielotorbielowatosci,ale niestety nic nie moge sie dowiedziec jak to jest z ciaza.
Lekarze w ogole mnie denerwuja, mowiac:"a czy musi Pani zachodzic w ta ciaze? przeciez jest ryzyko
dziedziczenia..." Nikt mi nie potrafi odpowiedziec, jaki wplyw milaby ciaza na moj organizm, czy jest
to zazwyczaj ciaza zagrozona, czy wiaze sie to z cesarka, pogorszeniem zdrowia itd., itd.Na ciaze
jestem zdecydowana na 100% niezaleznie od konsekwencji dla mnie,pragne tylko ciaze donosic i
urodzic zdrowe dziecko, wiem ze mam tylko 50% szans,ale gdyby moi rodzice sie nad tym
rozczulali,nie byloby mnie tu dzis (niestety mama umarla 7 lat po porodzie), stad moje jedyne
watpliwosci,chce wiedziec co mnie czeka,czy ten sam los? nie znam kobiet, ktore maja takie
doswiadczenia, moze na tym forum jest jakas mamuska z PKD? Piszcie:) Blagam...Jezeli nie moge
liczyc na rzetelne informacje od lekarzy to juz sma nie wiem do kogo sie zwrocic..

[trufla3]

czesc calineczko! Pamietam jak na wiosne drazyłysmy ten temat.Tez sie bałam ale
mimo to zaczelam dzialac.W lipcu bylam w szpitalu ,robili mi biopsje,urografie
i tomografie.Lekarz powiedzial,ze nie ma przeciwskazan abym nie zaczela sie
starac o dzidziusia!!!! Jestem w 11 tygodniu ciazy.Moja ginekolog najpierw nie
chciala sie podjac sama prowadzenia ciazy,mowila ,ze bedzie trudno,ze wyskokie
ryzyko, itd.A to przeciez ona sama tez wczesniej mowila,ze bedzie dobrze.Moze
nie wierzyla ,ze mam tak duze torbiele i ze faktycznie lecze sie na
nadcisnienie?Jestem pod opieka ginekologa,kardiologa i nefrologa.Nie boje sie!
Najwazniejsze ,ze juz dalam pierwszy krok do przodu.

Trufla, ja tez:)

[aga78x]

Trufla,
ja jestem w 10 t.c., ginekolog sie specjalnie nie przejął WN, nefrolog
powiedzial ze nie widzi absolutnie zadnych przeciwwskazan, nerki sa w 100%
wydolne,nadcisnienia nie posiadam na szczescie jeszcze:) na razie dopoki ciaza
jest malutka nie sadze zeby cos sie moglo strasznego wydarzyc, ewentualne
problemy moga sie pojawic wraz ze wzrostem dziecka, ucisk na nerki, wzrost
cisnienia... ale jestem dobrej mysli, nie zadreczam sie glupimi myslami, w
koncu wszytko MUSI byc dobrze:)
trzymaj sie, jak masz ochote napisz do mnie na priva [e-mail] bedziemy
sie wymieniac wrazeniami:)
pozdrawiam

[caline-czka]

Kurcze dziewczyny,pamietam jak drazylysmy temat,widze,ze wy juz dzialacie a ja nic...mam nadzieje,ze
lada miesiac dolacze do Was:). Podnioslyscie mnie na duchu. Ja tez na razie nie mam zadnych
problemow,nerki wydolne,tylko ten tepy bol w okolicy ledzwiowej czasami dokucza:).Mam pytanie dot
dodatkowych badan,typu biopsja,tomografia,mi moj nefrolog takich badan nie zlecil,czy przy ciazy
lekarze zlecaja takie badania,czy po prostu moj nefrolog oszczedza na mnie:/

Tak trzymać

[arnie31]

Tak trzymać,w końcu dzieciaczki nie muszą urodzić się z torbielowatością a jak
się urodzą to i tak wynajdą lek,na który i my sie załapiemy:).
Pozdrawiam i zdrowych pociech życzę.

[trufla3]

Arnie 31 dzieki !
Aga78 z miłą chęcią tym bardziej,że jesteśmy na tym samym etapie ciąży i
fajnie bedzie sie dzielić wrażeniami jak nam zacznąc dzidziulki dokuczac;)
Caline-czka ja za nim zaszłam w ciążę miałam skierowanie do szpitala na
biopsje.Dlugo niestety czekałam na swoją kolej..chyba nie muszę tłumaczyc jak
funkcjonuje u nas słuzba zdrowia:)Za nim poszlam do szpitala skonsultowałam
się z 2 lekarzami.Każdy z nich postawił taką samą diagnozę.Były to duze
torbiele i nadawały sie do nakłucia,jedna byla nie za bardzo fajna i dlatego
dodatkowo tomografia i urografia.Później czekałam 2 tygodnie na wyniki
histopatologiczne.Tu sie denerwowałam,bo jeden podejżewał komorki rakowe.Ale
każda bajka zawsze ma swój koniec...moj jest pomyślny.
Caline-czko ja myślę,że dużo zależy od naszej psychiki i nastawienia.Moze
jeszcze nie dorosłaś do macierzyństwa i dlatego za bardzo drążysz ten
temat.Skoro masz wszystkie wyniki dobre,nerki normalnie funkcjonują, nie masz
nadciśnienia to czy nie warto juz zacząć starania o dzidziulka?Musisz sama
podjąć ten krok.

[caline-czka]

Witaj Truflo! eh, staramy sie z mezem o dzidziusia od 2 miesiecy i bardzo pragniemy go, moje obawy
nie wynikaja z niedoroslosci do tej decyzji,gdyz decyzja zostala juz podjeta, po prostu martwi mnie
wielka niewiadoma, jaka towarzyszy tej chorobie i wielka tajemnica jaka robia z PKD lekarze...a moze
ja chodze do nieodpowiednich specjalistow.... w kazdym badz razie zycze Wam wszystkiego
naj,najlepszego i przede wszystkim duzo zdrowia w tym cudownym okresie jakim jest ciaza.mam
nadzieje,ze juz za miesiac lub 2 dolacze do Was:)

[arnie31]

"wielka tajemnica jaka robia z PKD lekarze..."
Moje doświadczenia z lekarzami ostatnio pokazuja jednoznacznie,iż gdybym ufał
beznamietnie wszystkiemu co powiedzą,to padłbym już dawno.Jesli lekarze robia
tajemnicę to zazwyczaj z niewiedzy a że lekarz"nie może pokazywac
niewiedzy"więc milcza albo gadają coś co jest małoprawdopodobne.Znalezienie
dobrego specjalisty jest bardzo cięzkie ale naprawde warto poszukać bo przecież
chodzi o nasze życie.
Swoją droga np.mi naprawde doskonały specjalista,jeden najlepszych urologów w
kraju powiedział,że przy Pkd torbieli się nie nakłuwa,nic sie z nimi nie
robi,nie wierzyłem w to bo pomyslałem sobie w takim razie co będzie jak mi moje
2 większe urosną do wielkości piłek od koszykówki,a tu prosze Trufla pisze,że
jej nakłuwali.Poza tym wszyscy lekarze,których spotkałem dotychczas bąkali cos
pod nosem-jeden o 50siatce i końcu,jeden o nieuchronnym końcu itd,szkoda tylko
że nikt mi nie powuiedział,że np.są róznice w wieku u chorych z pkd kiedy
wystepuje niewydolnośc nerek-np.róznica czy choroba jest uwarunkowana mutacja
genu PKD1 czy PKD2,poza tym w wielu źródłach jest napisane,że niewydolnośc
pojawia się w 50%,60%,70%-weźmy najbardziej pesymistyczny obraz i powiedzmy,że
jest to 70%,tzn że do ch..ry 1/3 nie będzie miała niewydolności wcale.Ja już
nie karmię się nadziejami(przyjmując,że to ja własnie będę miał
niewydolność),ja tylko pisze o tym co przeczytałem na różnych stronach i w
róznych książkach.Calineczka w książce pt"Nefrologia praktyczna"pod redakcją
Zbigniewa Hrubego jest osobny rozdział pt"Ciąża a nerki"-tam masz wiele cennych
informacji,książka przeznaczona jest dla lekarzy ale jest napisana bardzo
przystępnym językiem.
Się rozpisałem-wiele dobrego Wam życzę.
Aha a propos lekarzy jeszcze:BYłem prywatnie u pani nefrolog gdzies z msc temu
i wtedy notabene widac mi było tylko jednego torbiela(2 x usg)(???!!!!)i ta
pani powiedziała tak"Kamienie nerkowe to tylko urolodzy bo ja nic panu nie mogę
powiedzieć na ten temat a co do tego jednego torbiela to sprawa jest
poważna,trzeba bedzie go wkrótce nakłuć a jeśli się to nie uda(!!!!!!????)to
usuniemy panu nerkę ale prosze sie nie przejmować z jedną nerką mozna zyć.
Prywatna lecznic"CErtus"-Poznań.
Bez komentarza,chyba tylko,że jakbys trafiła na nią Calineczka to miast do
poczęcia nowego zycia pani doktor wysłałaby Cie po sukienkę...do trumny.
Pozdrawiam raz jeszcze.

[caline-czka]

Czesc Arnie!
Masz racje,lekarzy robia tajemnice, bo nie maja wiedzy na ten temat,wiesz,ja
tez spotkałam sie z identyczna sytuacja, tzn na USG wyszlo ze na sciankach
torbieli mam kamienie, ni i nefrolog nie wiedzial,czy mozna jakos te kamienie
usunąć, dla mi skierowanie do urologa...wszyscy sa madrzy w swojej waskiej
dziedzinie i nie zrobia nic,zeby doksztalcic sie w dziedzinach pokrewnych. A
propo torbieli,mowisz,ze masz jedna tylko...hm...u mnie byla diagnoza ze na
calych nerkach mam drobne torbiele,najwieksze do 20 mm..wiec wydaje mi sie,ze
skoro masz jedna torbiel,to chyba tak zle u Ciebie nie jest...a propo tej
ksiazki,to nie wiem skad ja pozyczyc....bo jesli chodzi o zakup to pewnie jest
droga,ja niestety mieszkam w niewielkiej miejscowosci, w bibliotece na pewno
jej nie bedzie....a Ty masz ta ksiazke,kupiles w ksiegarnii? PS probowalam sie
z Toba ostatnio skontaktowac na gg,ale niestety nic nie odpisales.nieladnie ;)))

[arnie31]

Czołem!
Przejrzałem archiwum gg i nie ma Cię,nie miałem żadnej wiadomości,moze
pomyliłas nr gg,jeszcze raz podaję:7448113,jestem najczęściej niewidoczny ale
jestem przeważnie:)-od pn do pt przyszłego tygodnia mnie nie będzie.A propos
torbieli to na poczatku wykazało u mnie ta jedną torbiel,przy czym przy
kolejnych usg,które były tego samego msca wychodziły kolejne,najdziwniejsze
jest to,że w usg można np.nie zauwazyć 5cm torbiela,no ale jak to powiedział
mój lekarz,niektórzy nie dostrzegają.Obecnie mój stan to dwa torbiele w prawej
wielkości 5 i 4 cm oraz oczywiście niezliczone grono w prawej i w lewej o
bliżej nieokreslonej wielkości i tym bardziej ilości.Trochę miejsca jest
jeszcze w lewej(zdrowy miąższ).Nerki mają prawa 13 cm lewa 11 cm.W lewej są
kamienie z prawej mi usunęli.Prawa mne trochę kłuje w boku:(.To tyle a propos
nerek.
Książka jest po 43 zł i kupiłem ją W Księgarni Medycznej w Poznaniu.
Oto zdanie z tej książki:
"Generalne rokowanie dla ciąży u chorej na nerki jest dobre,o ile czynnośc
nerek przed ciażą jest prwidlowa lu upośledzona tylko w niewielkim
stopniu,białkomocz nie osiaga poziomu nerczycowego,a nadcisnienie nie wystepuje
lub jest niezbyt nasilone(...)Jeżeli choroba nerek przebiega bez niewydolności
lub ich niewydolność jest miernie nasilona,ze stężeniem kreatyniny utrzymujacym
sie poniżej 125umol/l,ciąża zwykle ończy się sukcesem"
I wiele innych informacji.
Pozdrawiam i czekam na kontakt na gg:).

Tak trzymać

[caline-czka]

Witam!
Bardzo mnie pocieszyles tym cytatem z ksiazki:).Mam nadzieje, ze zostane szczesliwa mama zdrowego
dziecka. A propo gg, spisalam sobie i dam znac w wolnej chwili. Mnie tez nerki kluja,bola,
rozpieraja, ale to lekki bol, tepy da sie z nim zyc bez srodkow znieczulajacych..nawet juz sie
przyzwyczailam do jego obecnosci, tez mam kamienie (do 1,5 cm) na sciankach torbieli i lekarz
rowniez stwierdzil,ze troche jest miazu jeszcze bez torbieli tzn. ze to nie jest pelna
torbielowatosc....ale niewiadomo co bedzie za rok,dwa....poki co pozdrawiam Cie i dziekuje za
odpowiadanie na moje posty
Calineczka

[kameleonka81]

Witam,tak sobie patrze na to co piszecie i...
ja tez mam torbiele, najwieksza ma 2cm, za 3-4 lata planuje rodzine bez wzgledu
na to co mi powiedza lekarze! nadcisnienia nie mam, bole czasem tępe są ale to
normalne. a tak a'propos Prof. Hrubego.... jestem własnie pod jego opieka :-)
boje sie co to bedzie, ale nie ma co sie martwic na zapas. moja mama tez
choruje, ma 47 lat i teraz wlasnie mocznik,kreatynina sie pogorszyly- wiec
mozna powiedziec ze .. "zaczyna sie". Babcia zmarla majac 51 lat ale dopiero
rok wczesniej "odkryli" ze ma chore nerki a nie korzonki-na ktore to ja uparcie
leczyli lekami cholernie zle wplywajacymi na nerki :/ no ale to byl 1986 rok...
mama ma siostre- i ona jest zdrowa. ja jestem jedna i mam torbiele.. ale nikt
nie powiedzial ze moje dzieci to odziedzicza... moze jedno, dwoje, a moze zadne.
slyszalam ze wieksze prawdopodobienstwo przekazania choroby jest wtedy gdy
kobiecie stuknela 30-stka..ale nie wiem dokonca jak z tym jest
Pozdrawiam serdecznie przyszle mamusie i nietylko!!
buziaki paa

[arnie31]

Dziś zrobiłem sobie usg "po znajomości"gdyz zauwazyłem gdzieś w opisie,że prawą
nerkę mam 15 cm,oto co wyszło:nowe wartości:nerki prawa 12,5 cm,lewa 11,5 czyli
w normie,no może prawa o 1cm wieksza,torbiele dwa po 45 mm-i zero kamieni!!!zero
zwapnień.Staram się dużo pić-ok 2 litra dziennie i kamienie wyparowały.Nie wiem
tylko jakim cudem jeden torbiel stwierdzony wczesniej na 53 mm zrobił się na
45???TYm bardziej,że tamto badanie przeprowadzała super lekarka a ta- ta jeszcze
lepsza bo mierzyła z 3 razy:).Pozdro.Poza tym ustąpiły kompletnie też bóle z boku.

[kameleonka81]

To ze torbiele "zmieniaja" swoją średnice, to normalne...
chodzi o to ze za kazdym razem jak sie udajemy na badanie to w roznym stopniu
nerki sa wypelnione moczem, roznie sie ukladaja one i torbiele na nich
Spotkalam sie z przypadkiem gdzie jeden torbiel mial niby 6cm a za 3 m-ce juz
noby 4cm, a potem niecale 5cm po kolejnych 3 m-cach...i za kazdym razem badanie
robil ten sam lekarz.
czasem torbiele sie poprostu łącza, albo nakrywaja a na takim badaniu dokonca
nigdy nie mozna byc pewnym--w koncu to sterta szarych kropek na czarnym tle :-)
moze byc tak ze torbiel sie zmniejszyla, wchlonela, albo pękła- ale ten fakt
nie uszedlby niczyjej uwadze bo to ponoć okropny ból
pozdrawiam
see you ;-)
J.

[arnie31]

Aha;)szkoda,że żaden lekarz mi tego nie powiedział

[arnie31]

Z tymże,czytając uważnie moje poprzednie usg dotyczące wymiarów np.nerek jest
napisane iż,nera prawa wynosi 15 cm a lewa 13 cm,przy czym dokładnie patrząc na
usg teraźniejsze,na opisie nerka prawa to 12,5cm-na obrazie 12,1 cm,lewa zaś
opis 12 cm-obraz 11,9 cm.Myslę,że nerki się nie zmniejszyły bo były przy płucach
a teraz są przy sercu;)No i te kamienie,wiecie co-przypuszczam,że miałem
wykonywany zabieg na usunięcie kamieni...których nie było.Wiele na to
wskazywało,urografia itd itd.
Pozdrawiam.