"Dziecko do końca życia - kontrowersyjna terapia "

[kanoka]

Na wstępie - spostrzeżenie - jak dużo znaczy tytuł artykułu. Ten z Onetu -
zaciekawia, ten z GW - sugeruje dziwaczne zachcianki rodziców - kosztem
dziecka - przynajmniej ja tak to odebrałam:
"Dziecko do końca życia - kontrowersyjna terapia "- to tytuł z Onetu
wiadomosci.onet.pl/1459612,12,item.html
"Spór w USA: rodzice chcieli wiecznego dziecka "- tytuł źródłowego artykułu z GW
wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,53600,3829729.html
I treść ( w skrócie):
"Ashley do końca życia, może przez kolejne 70-80 lat, pozostanie małą
dziewczynką. Tak zdecydowali rodzice. Jej terapia wywołała spór co do granic
interwencji medycyny.130 cm wzrostu, 35 kg wagi. Taka ma pozostać 9-letnia
dziś Ashley do końca swojego życia. Wszystko dzięki usunięciu jej macicy,
rozwijających się piersi, jajników i jajowodów oraz intensywnej hormonalnej
terapii estrogenem powstrzymującej wzrost dziecka. To pierwszy taki przypadek
opisany we współczesnej medycynie.Dziewczynka jest od urodzenia chora na
encefalopatię. To poważne uszkodzenie mózgu wynikające z jego niedokrwienia.
Nieuleczalne. Bez terapii organizm Ashley pod względem fizycznym normalnie by
się rozwijał. Mózg tak czy inaczej pozostawałby na poziomie trzymiesięcznego
niemowlaka. Dziewczynka mimo dziewięciu lat nie tylko nie umie mówić, ale
także samodzielnie przełykać jedzenia, utrzymać pionowo głowy, nie rozumie
słów, nie ma zdolności kojarzenia.Trzy lata temu rodzice Ashley, którzy
pozostają anonimowi, zdecydowali się na radykalny krok. Poprosili lekarzy, by
ich córka na zawsze pozostała małą dziewczynką, którą łatwo jest przenosić,
zabierać na wycieczki, której lekkie ciało nie będzie mieć odleżyn od ciągłego
pozostawania w łóżku. Która nie będzie cierpiała bóli menstruacyjnych, nie
będzie mogła zajść w ciążę czy być wykorzystana seksualnie przez nieuczciwego
opiekuna. Której nie będzie groził rak piersi czy szyjki macicy. Chcieli
ograniczyć do minimum cierpienia, jakich może doznać ich niepełnosprawna do
końca życia córka."Zrobiliśmy to dla dobra Ashley, a nie naszego. Nie
chcieliśmy, by w pełni rozwinięta kobieta ze świadomością niemowlaka leżała do
końca życia praktycznie bez ruchu. Terapia pozwoli nam cieszyć się kontaktem z
nią, nosić na rękach, wychodzić na dwór, na huśtawkę, zabierać na pikniki, do
stołu na rodzinną kolację, iść z nią w gości. Nie będzie spędzać każdego dnia
tak samo - w łóżku przed telewizorem albo wpatrzona w sufit" - stwierdzili
rodzice."
Czy rzeczywiście, jest to "technologiczne rozwiązanie społecznego problemu.
Społeczeństwo powinno ułatwić życie Ashley i jej rodzicom, zapewniając pomoc w
opiece",czy - inne spojrzenie na krańcową niepełnosprawność ? I - jakie są
granice?

[wedrowiec2]

Parę tygodni temu pokazano w TVN rodzinę z dwoma synami, dorosłymi mężczyznami,
których rozwój umysłowy zatrzymał się w wieku trzech miesięcy, ale fizyczny
przebiegał prawidłowo. Udręka dla rodziców w pielęgnacji
osiemdziesięciokilogramowych niemowląt, dramat dla dzieci po smierci rodziców.
Rozumiem motywy działania rodziców tej dziewczynki, ale zdarzenie to nie może
być precedensem w innych przypadkach.

[warum]

Mysle,ze kazdemu oprocz szczytnych teorii przydaloby sie troche praktyki...
zanim wyrazi swa opinie - co komus "nalezy" zrobic w tak trudnych przypadkach.
A co tak najmocniej razi w tym artykule - "wyrachowanie" rodzicow, ktorzy nie
chca oddac dziecka do osrodka tylko pragna samodzielnielnie wychowywac dziecko/
a maja swiadomosc naturalnych procesow dorastania-dziecka i starzenia, slabosci
organizmu-ich/ czy "nieodrawcalna medyczna ingerencja" w czyjes zycie? Niedawno
byl artykul,ze w W.Brytanii podjeto dyskusje czy utrzymywac przy zyciu
smiertelnie chore noworodki. Czy warto i kto powienien ponosic koszty? Mozna
mowic o wznioslych ideach ale trudniej nimi zaspokoic glod. O ile sam "problem"
fizycznej opieki mozna rozwiazac/ chociazby nakazujac wspolobywatelom
opodatkowanie na te ewentualnosc /o tyle problem "moralnej" separacji od
niepelnosprawnego jest juz zagadnieniem wyzszej kategorii, ktorego zadnym
nakazem nie da sie uregulowac. To kwestia sumienia. A co to jest to mozna dalej
toczyc kolo, az djdziemy do eutanazji.

[popaye]

"kontrowersyjna terapia" bo ... decyzja o niej podjeta przez rodzicow ktorzy
mysla, przewiduja i odpowiedzialnosc za komfort zycia wlasnego dziecka, obecnie
(i pozniej), uwazaja za swoj naczelny rodzicielski obowiazek.
Drastyczne i moralnie ponoc "naganne" (?) zabiegi ktore poddali dziecko byly
spowodowane nie ich checia do eksperymentu tylko wyrazem odpowiedzialnosci za
przyszly los najblizszej Im osoby.

W dzisiejszym dzienniku TVN-24, przuy okazji poinformowania o tym przypadku,
nie odbylo sie naturalnie(!) bez "moralnej krytyki" przedstawiciela
zawodowego SWIETOJEBIA "moralisty w sukience"
"Bog tak chcial! i tylko On ma prawo decydowac o losach tego dziecka"
- no comment, tylko potwierdzenie (dla mnie), ze nawet migawka wypowiedzi
Leppera - rowniez w tymze dzienniku, w cynizmie i skur.... nie "pobila"
w wymowie tej "troski o blizniego" .

[maryna04]

Nie wk..... mnie Pp cytujac jakiegos ksiedza - moraliste, "ze Bog tak chcial".
Jak ktos, kto nie ma pojecia o takiej tragedii ma prawo i sumienie oceniac, czy
to jest moralne? A moralne jest Panie Boze niewinnym ludziom, niewinnemu
dziecku zadawac tyle cierpienia?

[popaye]

wiec widzisz Maryno iz jestesmy, w tym przypadku i innych z
kategorii "moralnosci" - (prawie) jednomyslni.
Jedyny klopot ktory (ja) mam to fakt iz moje, subiektywne odczucia w tym
przedmiocie (szeroko rozumianej "moralnosci" zachowan i postepowania),
odzwierciedlana we wpisach jak w tym watku, powoduje czesto (wyprobowalem!)
gwaltowna reakcje, i personalizowany "atak" tych ktorzy uwazaja inaczej!.
Sa to czesto Osoby ktore skadinad lubie i w innych kwestiach mamy podobne jak
nie identyczne zdanie, a ostatnia rzecza, z mojej strony, jest chec dokuczenia
Im lub przekonywania, ze Ich poglady, wiara, wyznanie czy zachowania
sa "naganne".
Nieodwaznie (kiedys i na innym forum) wspomnialem o moim "szoku", gdy jako
jeszcze b.mlody czlowiek, natknalem sie (na strychu domu mojej Babci) na
zachowane roczniki przedwojennych wydan Rycerza Niepokalanej i Malego Rycerza
ktore w okresie miedzywojennym prenumerowala moja Babka a "wychowywala" sie na
nich moja Matka, jak ja na tresciach "Swierszczyka"
Moj szok to nie byl fakt iz Babka - zreszta praktykujaca i wierzaca katoliczka,
kupowala takie "badziewie" ale, ze tresc tych perodykow przesaczona byla do
cna antysemistyczna propaganda jakiej ja, w oficjalnym obiegu, nie spotkalem
nigdzie w okresie powojennym, nawet w publikacjach Moczulskiego w r.1968
czy (pozniej) tzw. grupy Grunwald.

Clou tej sprawy byl fakt iz wydawca, redaktorem i autorem tresci tych
publikacji byla osoba (oj.Kolbe) ktora pozniej za swoja postawe w Obozie
Oswiecimskim zostala uznana za swietego(!).

Moj wpis na ten temat, a wlasciwie "krytyczna" ocena faktow zostal przez
mila (dla mnie i innych) Wspolforumowiczke oceniony jako proba "ataku na
przekonanych i wierzacych katolikow" do ktorych ta Osoba, wraz z najblizszymi
sie zalicza!.
I... po co mnie to bylo?
Choc to trudne, dla niektorych, do uwierzenia - wstrzymuje sie od tej pory od
zbyt "predkich" wpisow na tematy dot ocen "moralnosci" (katolickiej)
i Kosciola - wogole.
"Rekompensuje" sobie to w ten sposob iz moje zapotrzebowanie "na rozrywke"
pokrywam sluchaniem audycji torunskiego Radyja, co czynie rowniez podczas
dokonywania tego wpisu.
pozdrawiam serdecznie,-
pE

Historia Rosemary Kennedy

[elissa2]

www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/11570%3bjsessionid=F7421E9B69D97FB005E6B23AD2D2FF4F

W 1949 roku Egas Monitz otrzymał nagrodę Nobla za opracowanie metody
wykonywania lobotomii za pomocą młotka oraz szpikulca do lodów wprowadzanego do
mózgu przez oczodół. Pomimo złożenia protestów, m.in. przez jedną z ofiar
lobotomii, Christine Johnson, Komitet Noblowski odmówił odebrania Monizowi
tytułu laureata Nagrody.

[maryna04]

Tak, zycie seniorki rodu Kennedy rodu nie szczedzilo jej tragedii, w zwiazku
z jej dziecmi, ale co to ma wspolengo z tematem watku?

[elissa2]

maryna04 napisała:

> Tak, zycie seniorki rodu Kennedy rodu nie szczedzilo jej tragedii, w
> zwiazku z jej dziecmi, ale co to ma wspolengo z tematem watku?
>
Jak już zapewne się zorientowałaś, chodzi tu nie o Rose Kennedy ale o jej córkę
Rosemary u której zastosowano - wówczas - nowatorską, metodę, lobotomię, która
to z kolei najpierw nagrodzona została Noblem a następnie zakazana w wielu
krajach.

Podałam to jako przykład. Lekarze szukają nowych metod. Czasem odnoszą sukces,
czasem jest to "niewypał".
Jak wyglądały pierwsze zabiegi np. chemoterapii czy radioterapii? Jakie były
reakcje świata? A pierwsze próby przeszczepów serca, gdy pacjenci albo w ogóle
nie przeżywali operacji lub żyli tylko parę godzin? Dziś nikt już nie ma
wątpliwości, że tak agresywne metody mogą ratować życie?

Nie sądzę, żeby i lekarze i rodzice ot tak sobie zdecydowali się na takie
rozwiązanie. Nie wyobrażam sobie, żeby powodem ich działania było coś innego
niż dobro tej dziewczynki.
Przypuszczam, że dziewczynka będzie pod stałą obserwacją a równocześnie pod
obserwacją będzie co najmniej jedna pacjentka z tą samą chorobą. Myślę, że po
jakimś czasie (może kilku latach) świat otrzyma odpowiedź na pytania, które
teraz pozostają bez odpowiedzi:
Jaki sens miała ta metoda?
Jakie korzyści dała pacjentce (czy i jakich cierpień jej oszczędziła)?

[warum]

Dziekuje za link. Na temat metod i mozliwosci medycyny nie wypowiem sie ,bo za
malo wiem. Czym innym jest wiara w postep nauki, a czym innym granice ludzkiej
wytrzymalosci.Mysle,ze kazdy przypadek jest indywidualna tragedia osob
bezposrednio zaangazowanych i jakiekolwiek komentarze postronnych osob sa
nieuprawnionym teoretyzowaniem . Aha, mozna jeszcze "wspolczuc".

[josarna]

Cierpienia ludzi opiekujących się głęboko upośledzonymi chyba nie potrafimy
pojąć do końca. Nie mamy prawa oceniać ich decyzji, a w każdym razie prawo
niewielkie. Wciąż przeraża mnie świadomość, że życie zdrowych, często mądrych i
zdolnych ludzi trzeba poświęcić dla istot, których świadomość często sprowadza
się do odczuwania ciepła i zimna... To strasznie niesprawiedliwe!
Znam wspaniałych ludzi, którzy zarabiają bardzo dużo i wszystkie pieniądze
przeznaczają na leczenie i utrzymanie upośledzonej córki. Muszą zapewnić jej
utrzymanie również na lata, kiedy im braknie sił (4 tys. miesięcznie!!!). Znam
kobietę, która 22 lata spędziła przy łóżku córki-rośliny. Niedawno dziewczyna
zmarła, a matka nie ma już szans ani na pracę, ani na sensowną emeryturę.
Jeśli oczekujemy nadludzkiego poświęcenia od niektórych ludzi, to powinniśmy
się bezwzględnie opodatkować na ich rzecz! Nie wolno powiedzieć: "Trudno, mieli
pecha - ich problem".