Czy wam też borelioza zrujnowała zycie?

[miskaaa11]

mam na myśli Miłość, pracę, rodzinę, plany, marzenia itd. etc...

[bagnowska]

Została Miłość.... resztę szlag trafił......
Basia (w imieniu Grzegorza)

[gambit56]

nawet miłośc gdzies przepada. Pozostał tylko obowiązek.

[ninaspi]

Nie mogę wykonywać swojego zawodu, bo nie jestem w stanie siedzieć dłużej przed monitorem kom. jak godzinę. W związku z tym mamy coraz większe problemy finansowe, a końca terapii nie widać.

[szylka86]

zrujnowala i dalej rujnuje...a tak , konca terapii nie widac.

[predrak]

wszystkie pasje i praca jak też plany straciłem możliwość na potomka 100 metrów to Mt Everest.Wszystko przekręciło sie na drugą stronę i brak persektyw na dalsze życie

.................................

[pawel96b]

Hej,

przestanmy sie tutaj rozwodzic jak nam jest zle, bo finalnym wnioskiem bedzie strzelenie sobie w leb.

Ja bym szedl w strone wymiany informacji co komu pomaga, bo to jest pozytywny kierunek i daje sile zeby walczyc Posluchajcie co Rocky ma na ten temat do powiedzienia:

www.youtube.com/watch?v=0z29W1IYNus

Pawel

[miskaaa11]

Basiu wasza miłość to coś niesamowitego, a zarazem przykład dla innych, a szkoda ,że to tak rzadko się trafia

Mi niestety bb niesamowicie zniszczyła życia, nic nie jest w najmniejszym tego stopniu jak kiedyś i również boję się przyszłości.

[dx771]

pawel96b napisał:

> Hej,
>
> przestanmy sie tutaj rozwodzic jak nam jest zle, bo finalnym wnioskiem bedzie
> strzelenie sobie w leb.
>
> Ja bym szedl w strone wymiany informacji co komu pomaga, bo to jest pozytywny
> kierunek i daje sile zeby walczyc Posluchajcie co Rocky ma na ten temat do
> powiedzienia:
>
> www.youtube.com/watch?v=0z29W1IYNus
>
> Pawel
>
>

Niestoety dla więszości przewlekle chorych nie ma szansy na wyleczenie, ale antybiotyki często skutecznie poprawiają na krótszy lub dłuższy czas komfort życia.

Marzy mi się jakiś spektakularny protest o dostępność refundacji leczenia niestandardowego dla przewlekle chorych którym nie pomaga leczenie standardowe.

[marysi4]

Zrujnowała życie towarzyskie i boję się, że na stałe, nie bawią mnie żarty, nie kręcą imprezy, spotkania, wszystko co robią moi znajomi wydaje się płytkie i bezwartościowe. Na wszystko patrzę z dystansem, jak na film w TV, dojrzałam, zwapniałam. O nowych znajomościach nie ma mowy, czuję się inna, wyalienowana. Energia i radość życia gdzieś uleciały. Destrukcyjna samotność stała się nagle kojąca.

[fufuszka]

Dla mnie najgorsza jest świadomość, że nie będę mogła mieć dziecka. Nawet jeśli się wyleczę to nie wiem czy odważę się spróbować zajść w ciążę. Czuję się przez to gorsza i inna.

[szylka86]

marys nie martw sie , mnie tez nie kreca juz dawno imprezy..
zycia uczuciowego juz dawno nie ma.

[miskaaa11]

Przeraża mnie to co piszecie;/ bo jednak tak naprawdę jest

Czy nie ma z tego jakiegoś wyjścia?

[bagnowska]

marysi4 napisała:

> Zrujnowała życie towarzyskie i boję się, że na stałe, nie bawią mnie żarty, nie
> kręcą imprezy, spotkania, wszystko co robią moi znajomi wydaje się płytkie i b
> ezwartościowe. Na wszystko patrzę z dystansem, jak na film w TV, dojrzałam, zwa
> pniałam. O nowych znajomościach nie ma mowy, czuję się inna, wyalienowana. Ener
> gia i radość życia gdzieś uleciały. Destrukcyjna samotność stała się nagle koją
> ca.

Jakie to znajome i bliskie ...... Jakbym pisała o sobie, a co dopiero musi czuć Grzegorz.... Tak sobie myślę, że ta choroba niemal w równym stopniu dotyczy dwojga w związku, mimo, że jedno ma diagnozę....
Grzegorz od ponad pół roku odmawia wychodzenia z domu, spacerów, odwiedzin... Jestem z Nim niemal 24 godziny na dobę (oprócz krótkich wyjść koniecznych) i widzę, jak spokojny i stabilny jest w domu, co natychmiast rujnuje się, jeśli musimy gdzieś wyjść (bardzo rzadko)...
Zaakceptowałam takie życie, bo taki jest mój wybór

[bagnowska]

bagnowska napisała:

> Zaakceptowałam takie życie, bo taki jest mój wybór

Nie dodałam, że Wy i Grzegorz takiego wyboru nie mieliście.............
>
>
>

[1-ludka]

Ja bym nie powiedziala az tak mocno ze borelioza rujnuje zycie,ale skoro tak piszecie to mysle ze jest duzo okrutniejszych chorob i nieszczesc w zyciu.Mozna napisac ze ograniczyla duzo w zyciu ale przewaznie jest cos za cos.Moze napiszcie co zyskaliscie bo kazde bardziej optymistyczne podejscie daje duzo plusow i mysle ze samemu czlowiekowi jest lzej.Ja tez przeszlam swoje ale od okolo dwoch lat przestalam tu tak czesto zagladac i musze powiedziec ze oprocz pomocy ktore daje to forum,to czytanie takich watkow bardziej doluje czlowieka niz mu pomaga.Jak nie mozna biegac to mozna zaczac czytac,jak nie mozna dojsc to mozna pojechac itd.Ci ktorym borelioza wyrzadzila straszne szkody to w wiekszosci nawet tu nie pisza bo nie sa w stanie ale popatrzcie ze kiedys tez umierali na zapalenie pluc a dzisiaj to skutecznie lecza.Borelioza to w miare nowa choroba i badzmy cierpliwi bo kiedys napewno bedzie na to lek a ze to akurat my musimy sie poswiecic to juz trudno.Spojrzcie inaczej na zycie a napewno dojrzycie jakies fajne plusy.Pozdrawiam

[1-ludka]

I zapomnialam napisac ze ostatnio d. z Bytomia jak bylam na wizycie i troszke wlasnie narzekalam co to ja nie moge robic i jakie to zycie jest niesprawiedliwe to powiedzial jedno zdanie:lepiej zyc z borelioza niz wogole.I ma racje z ktorej strony by nie spojrzec.

[bagnowska]

1-ludka : Rację masz, że w tym wątku nie miejsce chyba na takie wynurzenia.... Rację masz również, że są inne okrutne choroby... Tyle, że nas dotknęła własnie ta.... Oczywiście, że większość się poprawia, wraca do zdrowia i to jest dla nich dobre. Ale w cieniu , jak zauważyłaś , pozostaje grupa, która już nie jest w stanie sama napisać, przeczytać, ci ludzie nigdzie nie dojadą i wierz mi, choroba dosłownie przykuła ich do łóżek i wózków.
Chyba tylko ja jedna uparcie się tu od czasu do czasu odzywam właśnie w imieniu tych ludzi, których znam sporo. Oni istnieją, żyją i im nie jest się w stanie powiedzieć patrząc prosto w oczy: Będzie dobrze a życie jest piękne! Im trzeba pomóc w prozaicznej codzienności. Trzeba ich podnieść, umyć, nakarmić, nauczyć łykać, żeby się nie zadławić. I ciągle jakoś tłumaczyć, że kolejny lekarz jest bezsilny i nie podejmuje kontaktu.
Taka też bywa ta choroba....
Tyle, że to faktycznie temat na inne forum...
Życzę Wam i sobie, żeby ten wątek był jak najkrótszy.
Basia

[anonimicus]

1-ludka - bez obrazy, ale może ciebie nie "uderzyło" tak jak mnie i kilku innych ludzi z bb, których znam

nie ma co się rozpisywać i przekomarzać co jest gorsze a co lepsze

[eter05]

marysi4 napisała:
To tak jakbym sam to napisała,ale teraz wiem ,ze BB powoduje depresje i to są właśnie jej objawy,dlatego tak mi się polepszyło ,kiedy dostałam do abx jeszcze rexetin.
Niestety ,teraz mam powtorkę z rozrywki !

> Zrujnowała życie towarzyskie i boję się, że na stałe, nie bawią mnie żarty, nie
> kręcą imprezy, spotkania, wszystko co robią moi znajomi wydaje się płytkie i b
> ezwartościowe. Na wszystko patrzę z dystansem, jak na film w TV, dojrzałam, zwa
> pniałam. O nowych znajomościach nie ma mowy, czuję się inna, wyalienowana. Ener
> gia i radość życia gdzieś uleciały. Destrukcyjna samotność stała się nagle koją
> ca.

[mola53]

jestem najnowsza..zajmuje sie wychowyw 3 zdrowych dzieci w tym 9 miesiecz cudu bo myslalam ze ciazy i porodu nie przezyje..... chodzenie po mieszkaniu to wielki wysilek'wyjscie to swieto..4 lata bole ktore tylko wy rozumujecie;8 mies ilads bez poprawy..ledwo pisze;p beata BEDZIESZ ZDROWA leczenie 2-3 lata...samotnosc jest po [w sumie 7 latach]..kojaca .tak

[anonimicus]

miskaaa11 napisała:

> mam na myśli Miłość, pracę, rodzinę, plany, marzenia itd. etc...

TAK

[pumeczka77]

d. z Bytomia jak bylam na wizycie i troszke wlasnie narzekalam co to ja nie moge robic i jakie to zycie jest niesprawiedliwe to powiedzial jedno zdanie:lepiej zyc z borelioza niz wogole.I ma racje z ktorej strony by nie spojrzec.

No to moim zdaniem ten doktor głupoty opowiada i raczej nie rozumie, że mozna czuć się tak źle i tak nie mieć nadziei i nie chciec juz znosic bólu, zależności, cierpienia etc. że myśl o końcu jest ulgą. Każdy choruje inaczej, inaczej znosi cierpienie, ma inna tolerancje i pojemnośc na ból... i co to za gadka lepiej to czy to...

[1-ludka]

Zgadzam sie ale jest tez tak ze samopoczucie u czlowieka i podejscie do choroby duzo robi,przeciez wiekszosc lekarzy mowi ze jak czlowiek chce sie wyleczyc to bardzo pomaga w terapi,tak samo jest np.z rakiem (nie zawsze oczywiscie) i nie pisze tu o tych najciezszych przypadkach bo tu przeciez nie ma dyskusji.Ale obserwuje to forum od 5 lat i przez ok. 3 bylam sama dosc aktywna bo leczylam 5 letnia borelioze jako mama z dwojka dzieci nie potrafilam nawet sama wyjsc do toalety.Nie wiem czy bylo ze mna dobrze ,czy zle.Dwa lata terapi oczywiscie pomoglo ale sa nawroty dosc czeste ,raz sa gorsze dni a raz lepsze.Ale przestalam sie uzalac w momencie gdy zauwazylam ze swoim zachowaniem rujnuje rodzine i otoczenie.Czasami poplacze sobie na ramieniu meza ale tylko czasami bo oni wszyscy tez maja prawo normalnie zyc a nie tylko sluchac o bb czy o tym co mnie boli.Usmiech na twarzy jest zawsze lepszy niz kaprys a do tego kiedy oni zajmuja mnie swoimi sprawami to przestaje myslec o bb.Powtarzam jeszcze raz ze nie pisze tu o tych najciezszych przypadkach bo przeciez wiem ze tu tylko trzeba sie pogodzic z choroba.

[mola53]

jestem najnowsza.wybralam ten watek bo w nim padaja slowa : dzieci..czy wam jest latwiej bez rodzin?odpoczywacie..ja jestem nonstop na nogach [cholernie bola] do tego mam sama caly dom na glowie[ a boli 4 rodzajami bolu jednoczesnie 24 h juz 4 lata][nikt mi nie wierzy]..plus straszne bole calego ciala karku +odrealnienie. mam meza i 3 synkow[2 szkolnych poczetych jak zdrowie ok]i cudow zdrowego 9 mies...synusia bez ktorego nie wyobrazam sobie zycia..ilads + dzieci.. kto mial podobnie ..chlopcy daja popalic za to maluszek[porod bez znieczulenia z tymi objawami co wyzej]..smieje sie do mnie 100 razy na dzien chce wykrzyczec:musisz byc zdrowa...walcze z bb + koinf saaaaaaaama,poklocona z familia mezem nawt z krolikiem....

[adrian_fenig]

1-ludka napisała:
> I zapomnialam napisac ze ostatnio d. z Bytomia jak bylam na wizycie i troszke w lasnie narzekalam co to ja nie moge robic i jakie to zycie jest niesprawiedliwe to powiedzial jedno zdanie:lepiej zyc z borelioza niz wogole.I ma racje z ktorej strony by nie spojrzec.

Ten doktor nie chorował na boreliozę, więc nie jest w stanie zrozumieć chorych. Wie tylko tyle, ile mu jego odczynniki powiedzą lub pokaże mikroskop. To tylko naukowiec-teoretyk.
Natomiast bliższa prawdy jest doktor Beata K-W. W wywiadzie mówi tak:

Z boreliozy wyszłam - leczyłam sama siebie według amerykańskich wytycznych
ILADS. Od zakończenia leczenia teraz mija 4 lata i 7 miesięcy. Jest super. Mimo przeróżnych
przeciwności, energii i chęci do życia mam więcej niż przed chorobą. A choroba zabrała mi 2
lata życia. Przez te 2 lata wegetowałam, jakby tak miało być dalej, to życie nie miałoby to dla mnie sensu.

Ja uważam podobnie. Wegetacja jest bez sensu. Traci się stopniowo kolejne cząstki swojego życia. Co zrobić, jeżeli straci się już wszystko? Ja dwa miesiące temu straciłem narzeczoną. Ze starego życia została mi jedynie praca, reszty już nie ma. Dzięki pracy jeszcze się trzymam na powierzchni.

[pumeczka77]

Czy ten dr z Bytomia to dr Wielkoszyński?

[taboko]

chyba wszystkim po trochu na różnych płaszczyznach ale nie o tym chcę pisac tylko z wielkim szcunkiem o basi i grzesiu bagnowskich ich wspaniałej miłości i walce basieńko jesteś wielka my nawet niektórzy nie powinniśmy marudzic nigdy nie napisałaś nic zjadliwego na forum pomimo tego że nieraz pewno masz tak po ludzku dosyc dużo miłości i zdrówka życzę wielki szacunek dla takich jak ty powinniśmy brac wszyscy z Was przykład pozdrawiam Bożena

[prowirus]

U mnie też się porobiło. Nikt tego nie rozumie, na bliskich nie ma co liczyć. Nikogo nie interesuje jak ja się czuję, czy coś boli i czy mam siłę. Z drugiej strony przestałem się dziwić ludziom, przestałem się denerwować, przestałem mówić o tym co mi jest.
Jeśli choroba będzie się pogłębiać to za zarobioną kasę kupię sobie pistolet i strzelę w łeb... bo jeśli reszta mojego i tak marnego życia ma tak wyglądać, to wolę tego nie znosić.

[iza-pal]

Myślę podobnie: jeśli mam wegetować do końca życia, to wolę go dalej nie doświadczać.
Dziś powiedziałam koleżance, że nie boję się śmierci, tylko życia z chorobą, strachem i bólem...

[ninaspi]

> Dziś powiedziałam koleżance, że nie boję się śmierci, tylko życia z chorobą, st
> rachem i bólem...

Podpisuje się pod tym....

[mola53]

4 lata bolu 24 h dzieci maz maja dosc pytaja kiedy koniec... a ja nie wiem jakie bozia ma plany...i czy wogole jest.....

[bagnowska]

taboko napisała:

> chyba wszystkim po trochu na różnych płaszczyznach ale nie o tym chcę pisac tyl
> ko z wielkim szcunkiem o basi i grzesiu bagnowskich ich wspaniałej miłości i wa
> lce basieńko jesteś wielka my nawet niektórzy nie powinniśmy marudzic nigdy nie
> napisałaś nic zjadliwego na forum pomimo tego że nieraz pewno masz tak po lud
> zku dosyc dużo miłości i zdrówka życzę wielki szacunek dla takich jak ty powinn
> iśmy brac wszyscy z Was przykład pozdrawiam Bożena

Dziękuję, Bożenko, dziękuję za te słowa
Dla każdego to właśnie jego samopoczucie i chorowanie jest najuciązliwsze, najgorsze... I każdy ma do tego prawo.
Podtrzymuję to, że choroba zabrała nam o wiele więcej niż dała. I niech mi nikt nie opowiada, że cierpienie uszlachetnia, to wierutna bzdura. Koszty leczenia, w większości prywatnego, jak wiemy, pozbawiły nas mieszkania,co rozdzieliło moją rodzinę ,ja z Grzegorzem sami i synowie osobno, daleko od nas , od lat walczę o sprzęt dla Grzegorza, o środki na rehabilitację (domowa mu się nie należy na dofinansowanie), ponad pół roku czekam na decyzję ws przyznania pomocy na zakup pionizatora z podnośnikiem (siadł mi kręgosłup lędżwiowy, mam ostrogę piętową, zespół cieśni kanału nadgarstka , nadwyrężone bark i szyję - to wszystko spowodowane przeciążeniem związanym z dźwiganiem mojego szczęścia ślubnego).
Teraz czekam na termin rozprawy w kolegium odwoławczym, gdzie walczę o przyznania mi świadczenia pielęgnacyjnego, bo z litery prawa nie należy mi się jako żonie opiekującej się mężem......
To tylko wycinek naszego nienormalnego życia, którego nienormalność potęguje jeszcze fakt, że nie urodzilismy się w bardziej cywilizowanym państwie.

Jak narazie , etap buntu , rozpaczy i bezsilności mam za sobą, bo , jak pięknie napisał Miłosz: "Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna"...
To prawda
Pozdrawiam Was, dziękując, że jesteście, bo z tego Forum uzyskałam wiele wiedzy, pomocy i siły.
Basia

[adrian_fenig]

"Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna"
Tak, już kiedyś się spotkałem, z tym cytatem. Nie myślałem, ze kiedyś osiągnę ten stan.
Faktycznie teraz wielez rzeczy mnie bawi. Najbardziej banalność tego świata i ludzi którzy mnie otaczają. Bawi mnie też bezsilność tęgich umysłów typu Burrascano, którzy za wszelką cenę chcą boreliozę rozebrać na części pierwsze, ale tak na prawdę, kręcą się w kółko i nie wiedzą zbyt wiele (oprócz tego, że potrzebne są kilogramy abx).
Zaczęło mnie też bawić, to, że jak zanotuję jakąś poprawę samopoczucia i się tym pochwalę, to za chwilę wszystko diabli biorą. Śmieszne jest także to, że wiem kiedy i w jakiej postaci przyjdzie herx.
Ale pytam co z tego? Co wynika z tego "uśmiechu"? Jaki jest sens życia, którego jednym i jedynym celem jest walka z chorobą? Jaką wartość ma życie, polegające na łykaniu tabletek i kolekcjonowaniu herxów? Ile można tak wytrzymać? 15 lat tak jak Kurkiewicz, czy więcej? Jak ktoś ma genetycznie silną psychikę, to da radę, ale co z tymi słabszymi, czy wytrzymają choć 5 lat chemioterapii dzień po dniu? Jak sobie radzić z depresją i myślami samobójczymi będącymi efektem grzybicy poantybiotykowej? Jak z tym wszystkim żyć?

[pumeczka77]

"Bawi mnie też bezsilność tęgich umysłów typu Burrascano, którzy za wszelką cenę chcą boreliozę rozebrać na części pierwsze, ale tak na prawdę, kręcą się w kółko i nie wiedzą zbyt wiele (oprócz tego, że potrzebne są kilogramy abx). "

Ja natomiast podziwiam ludzi, którzy walczą i chcą znaleźć rozwiązanie. Gdyby nie oni tkwilibyśmy w epoce kamienia, umierając od "głupiego" zapalenia płuc czy innej pierdoły.

[pawel96b]

A ja sie ciesze, ze dozylismy czasow, kiedy to mozna wlasciwie zdiagnozowac i (jakos) leczyc. Ze mamy internet dzieki ktoremu zdobywamy wiedze, ktora pozwala walczyc z choroba. Ze mamy fora na ktorych poznajemy innych chorych i otrzymujemy wsparcie. Ze mamy dostep do lekarzy w Polsce.

Wyobrazcie sobie nasza sytuacje, ale w latach powiedzmy 70-tych....

Aha, kojarzy ktos biografie Hemingwaya? Jesli tak, z czyms sie kojarzy opis jego choroby?

Pawel

[bagnowska]

adrian_fenig napisał:

> Faktycznie teraz wielez rzeczy mnie bawi. Najbardziej banalność tego świata i l
> udzi którzy mnie otaczają. Bawi mnie też bezsilność tęgich umysłów typu Burrasc
> ano, którzy za wszelką cenę chcą boreliozę rozebrać na części pierwsze, ale tak
> na prawdę, kręcą się w kółko i nie wiedzą zbyt wiele (oprócz tego, że potrzebn
> e są kilogramy abx).
> Zaczęło mnie też bawić, to, że jak zanotuję jakąś poprawę samopoczucia i się ty
> m pochwalę, to za chwilę wszystko diabli biorą. Śmieszne jest także to, że wiem
> kiedy i w jakiej postaci przyjdzie herx.
> Ale pytam co z tego? Co wynika z tego "uśmiechu"? Jaki jest sens życia, którego
> jednym i jedynym celem jest walka z chorobą? Jaką wartość ma życie, polegające
> na łykaniu tabletek i kolekcjonowaniu herxów? Ile można tak wytrzymać? 15 lat
> tak jak Kurkiewicz, czy więcej? Jak ktoś ma genetycznie silną psychikę, to da r
> adę, ale co z tymi słabszymi, czy wytrzymają choć 5 lat chemioterapii dzień po
> dniu? Jak sobie radzić z depresją i myślami samobójczymi będącymi efektem grzyb
> icy poantybiotykowej? Jak z tym wszystkim żyć?

Ale mój usmiech nie wynika z rozbawienia..... Ja STARAM się usmiechać do mojego męża, bo cierpienia ma on dość... Ryczę , jak Grzegorz nie widzi, raniutko o 5 samotność jest najgorsza.... Wtedy pozwalam sobie na łzy, złość, bezsilność i palącą do bólu tęsknotę za synami.... Tylko, że ja "tylko" towarzyszę tej chorobie...I widzę wyraźnie, że moja siła, mój uśmiech, żart udziela się wyraźnie Grzeskowi. A kiedy przychodzi dół, opada mu głowa, nie może niczego przełknąć bez ksztuszenia się, patrzy na mnie takim nieobecnym wzrokiem a ja mu mówię : To przejdzie, wiesz przecież, że tak będzie.
I tak jest. Coraz rzadsze są takie straszne doły, coraz większa stabilizacja, coraz bardziej przewidywalny stan Grzegorza. Wiem z dokładnoscią niemal co do dnia, kiedy będzie cykliczne pogorszenie (znacznie mniejsze niż kiedyś), jak wpłynie na niego pogoda i wówczas tak organizuję nasze życie, żeby jak najmniej nas to dotykało i ..... przeczekujemy...
Tylko, że my mamy już taki wiek, że pogodnie możemy czekać.... Na co...? Tego nie wiem.... Ale to czekanie już nie zabija...
Przeżyliśmy piękny czas, połaziliśmy po ukochanych górach, zdążyliśmy być najszczęsliwszymi rodzicami, Grzegorz zdążył wprowadzić synów na Kasprowy, pokopał z nimi w piłkę, pochodził na wywiadówki.... Spełnienie...? Nie do końca, ale młodzi zmasakrowani tą chorobą borykają się z większym niespełnieniem... Marne pocieszenie...? Cóż, każdy pociesza się, jak może i umie....

[pawel96b]

Pani Basiu, a jak dziala podejscie dietetyczne u meza? Jakies nowe dobre informacje? Jak dobrze pamietam, eliminacja pewnych produktow pomogla?

Mam takiego linka, jest dosc motywujacy
www.direct-ms.org/rogermcdougall.html
Pzdr,
Pawel

[bagnowska]

Dzięki za linka Zabiorę się za niego po zajęciach.
Myslę, że ta stabilizacja u Grzegorza , to wynik zmian żywieniowych oraz kuracji oczyszczającej, która trwa i bedzie trwała dłuuuugo. Zresztą nieraz perfidnie podaję mu jakiś zakazany produkt i obserwuję (niestety, pozostały nam metody prób i błędów oraz eliminacji), zwykle odpada zaraz po zjedzeniu. Brzmi to może nieprawdopodobnie, ale Grzeska reakcje na niektóre produkty są zdumiewające....Zjedzenie niewielkiej ilości produktów z glutenem czy nabiału w połączeniu z owocami , czy też połączenie ziemniaków z mięsem (czego od lat nie jadamy na codzień) w ciągu pól godziny powoduje odjazd w czarną dziurę, pojawia się "wata umysłowa" i jest natychmiastowy zjazd z wózka. Ale wystarczy chwilę poleżeć, mała drzemka i wraca przytomnośc i siły fizyczne
No i niebagatelną rolę odgrywa regularna rehabilitacja . Pzepraszam za nieskładne pisanie,ale chciałam szybko odpowiedzieć, a czas goni....
Serdeczności!

[wroteknowynick]

Tak zniszczyła życie

[pies_z_laki_2]

Pogodzenie się z chorobą, nauczenie się nowego życia, to pierwszy krok do zdrowienia.
BB (i koinfekcje) to choroba przewlekła, która wpływa na całe funkcjonowanie człowieka. Nie dość, że patogeny niszczą nam organy z mózgiem włącznie, to sama przewlekłość obciążą psychikę.

Nie mamy wpływu na to, że użarł nas kleszcz, nie ma przed tym obrony i już. Nie mamy wpływu na to, kiedy, jakie i ile patogenów dostaliśmy. Nie ma jednoznacznych testów, nie ma wielu sensownych lekarzy leczących skuteczniej, niż standard. Nie wiemy ile czasu i pieniędzy przyjdzie nam zainwestować w leczenie. Nie wiemy, jak nasz organizm zniesie terapię. Nie wiemy, czy terapia będzie / jest skuteczna. Nie wiemy, czy nie zarażamy bliskich. Nie wiemy, czy choroba jest wyleczona, czy tylko zaleczona. Czy jest groźna dla nienarodzonego potomstwa. Nie wiemy my, pacjenci, bo nie wie tego nikt, ze specjalistami włącznie.

Ten kompletny brak pewności dołuje jeszcze bardziej, prawda? Nie mamy kontroli nad wszystkim tym, co wyżej. A nad czym mamy kontrolę?

Nad swoimi odczuciami mamy kontrolę. Możemy wpływać na to, jak odbieramy rzeczywistość! Skupcie się nad tym co daje nadzieję, a nie nad zrujnowanym życiem. To byłaby oznaka dojrzałości. Użalać się nad sobą każdy potrafi, to łatwe... a wyjść z takiego dołu to dopiero jest wyzwanie! Spróbujcie, tylko spróbujcie...

[taboko]

bardzo trudne ale możliwe <nieraz z dołami ,dołeczkami > napewno jest to oznaka dojrzałości no i taka higiena psychiczna ,że potrafię się podnieśc mimo bólu i nawrotu choroby że idę do pracy, prowadzę samochód,robię coś czego nie robiłam np rok czy kilka m-cy temu najgorzej się poddac i samemu zdołowac wtedy trudno się podnieśc a chyba i choroba zaczyna się bardziej panoszyc ....nie wiem może to tylko moje odczucie pozdrawiam Bożena

[taboko]

Człowiek bardzo się uskarża przy każdym bólu, a tak rzadko się cieszy, gdy go nie czuje.
Nadzieja pozwala klęsce przeczyć z uśmiechem
pozdrawiam miłego słonecznego wekendu Bożena

[margolcia_63]

Choroby generalnie rujnują życie, każdemu się wydaje, że jego jest najgorsza. Mnie też bardziej boli mój palec niż urwana noga kogoś innego.
Może Sparta, czy Hitler źle nie kombinowali, bo coś ta nasza pula genetyczna coraz gorsza.
Swoją drogą może dobrze, że nie żyjemy w tamtych czsach, bo moglibyśmy skończyć w gazie lub spaść w przepaść, a tak mamy szansę jeszcze trochę poszaleć i pokozaczyć.

[madziaifilip]

Tak, borelioza zabrała moje malutkie dziecko, więc cóż może zabrać matce więcej?. Spowodowała poważne stany chorobowe syna którego urodziłam 11 lat temu nie wiedząc o chorobie. Spowodowała przez swoje objawy odosobnienie od środowiska dla którego nie byłam już atrakcyjna towarzysko. Zabrała mi kilkanaście lat życia ale nie wszystkie. Madzi już z nami nie ma, Filip i ja leczymy się wiec wiem że już dalej nie pozwolimy niszczyć jej naszego życia. Że zatrzymaliśmy ten druzgocący w skutkach huragan zmian w naszym organiźmie. Jest trudno. Boli.Bardzo.Raz lepiej raz dużo gorzej. Po smierci córki odwróciła się od nas rodzina, gdyż smutek nasz zbyt wielki jest nadal i nie mija jak przysłowiowa załoba. Nikt nam nie pomaga, a każdy wie jak jest jak przychodzi dół. Obcy ludzi poznani na grupie wsprcia dla rodziców po stracie są naszymi przyjaciółmi. Zawiedlismy się na wielu, umarło nam dzicko, dowiedziałam się że mam boreliozę, zaraz potem że syn też jest chory. Fizyczny ból kiedyś mija ból po starcie dziecka nigdy. Przeżyłam najgorsze, a teraz muszę zmagać się z chorobą swoją i syna a kiedy przychodzi lepszy dzień nie umiem się nim cieszyć bo moje myśli, moje serce wypełnia ból za Madzią którą straciliśmy. Jedno zachodzi na drugie. Może dla kogość borelioza jest kresem jego wytrzymałości. Dla mnie nie jest choc wiele razy upadam. Moje marzenia o rodzinie zrujnowała smierć a nie borelioza. Śmierć jest nieodwracalna. Daleka jestem już od mówienia dlaczego to mis ię zdarzyło? raczej z pokorą już przyjmuję kolejny dzień. Coś było, coś w skutek choroby się zakończyło: macierzyństwo,fajna praca, radosć życia. Teraz zaczął sie nowy etap, zweryfikowaliśmy znajomych praktycznie do kilku osób które nie mówią: bo ja na twoim miejscu...... nigdy nie będą na moim miejscu! Biorę leki, walczę, płaczę i zaciskam zęby. Tyle doświadczyłam w życiu strat, bólu, cierpienia, strachu, lęku- dzis już wiem że tylko jedno trzyma mnie na powierzchni załamań- miłość. Mam wspaniałego męża, przyjaciela, rozśmieszacza, kochanka. Wspiera mnie, pomaga mi i w imię miłosći znosi wszystkie moje stany przykre dla niego a ode mnie niezależne. Czasem nie rozumie, jets zmęczony, pogubiony ale pamięta mnie sprzed wielu lat i trwa przy mnie. Przy Filipku. Gdyby nie on, gdyby nie nasza miłość chyba nie dałabym rady już dalej ciągnąć po stracie Madzi. Tak, borelioza zniszczyła wiele w moim życiu, ale 13 lutego 2012r powiedzieliśmy jej STOP i żyjemy dalej. Fakty są takie jaki na nie patrzymy. Mam swój cel, odliczam każdy miesiąc bólu cierpienia, izolacji. Podnosi mnie mój mąż kiedy umieram, ale kiedy czuje się lepiej staram się i nie pozwalam mu zapomnieć jaka jestem naprawdę. Nie wiem co będzie jutro, ale dziś tak jest. Straciłam dziecko przez boreliozę, czy można porównać te stratę z utratą pracy,planów,marzeń?.
"Nie miał za wiele ten, kto miał dużo.Nie miał za mało ten,kto miał niewiele"2Kor 8.7.9.13-15.

[bapona]

Tak.

do ninaspi

[chorowitka85]

z jakiego powodu możesz wytrzymać przed monitorem komputera tylko godzinę? masz silną nadwrażliwość elektromagnetyczną? pytam, bo ja właśnie cierpię na nadwrażliwość elektromagnetyczną, ciężko mi wytrzymać przed komputerem, rozmawiając przez komórkę itd.
mój lekarz mówił mi, że ma to związek przede wszystkim z wątrobą, zatruciem organizmu...
a jak u Ciebie ogólnie z nadwrażliwością chemiczną?

Chorowita85

[ninaspi]

Od samego początku choroby, bardzo źle znoszę spracę przy komputerze. Nie wiem czy wynika to z nadwrażliwości elektromagnetycznej czy ze zmian w OUN, który zalewany jest przez toksyny.. Poprostu po godzinie przed monitorem kom. czuje się fatalnie, boli mnie głowa i jestem rozbita. Tak samo reaguje na sztuczne światło w hipermarketach, w kinie itp. Nie mogę przebywać w miejscach gdzie jest duże natężenie światła i kolorów. Będąc ostatnio w Warszawie w Muzeum Powstania , myślałam ,że padnę. Wyszłam z niego po 10 minutach.
Czasami miewam dni,że przeczulica jest mniejsza lub prawie jej nie ma.Niesety cały czas objawy nadwrażliwości wracają.
Pozdrawiam

do ninaspi

[chorowitka85]

bardzo Ci współczuję i rozumiem, gdyż ja mam dokładnie tak samo...
sztuczne światło, zwłaszcza takie białe, rażące, intensywne mnie dobija. rozsadza mi wtedy głowę i oczy. choć i tak jest lepiej niż w ubiegłym roku, gdzie miałam po prostu niebotyczny światłowstręt i przeczulicę.

---------------

[kurkazlotopiorkaa]

Ja się czuję jakby mnie pobili bejsbolem.W dwudziestu.Na oślep.
Radości coraz mniej bo coraz bardziej biją i coraz mocniej boli.

[ada122]

U mnie na odwrot- czym wiecej radosci tym slabiej bija. Ale odczucia podobne