FAQ - dla nowych uczestnikow forum

[artur737]

Q. Czy istnieje czat lub IRC dla chorych z borelioza?

A. W przeszlosci byly proby organizowania czata. Obecnie jednak nauczeni
przykrym doswiadczeniem nie zalecamy tego typu aktywnosci.
Na czatach przekazywano zbyt wiele nieprawdziwych informacji, ktore nie mogly
byc technicznie latwo weryfikowane.
Informacja na forum jest znacznie bardziej wiarygodna z uwagi na to, ze duzo
wieksza ilosc osob czyta watki i latwiej dochodzi do wytkniecia bledow i
niescislosci.

[artur737]

Z czym nalezy roznicowac seronegatywna borelioze?

Wiele zalezy od objawow i wnikliwy lekarz powinien pokierowac diagnostyka.

Trzeba pamietac, ze dwie inne choroby kretkowe rowniez powoduja reakcje
Herxeimera. Sa to leptospira i syfilis.

Leptospira jest wg glownego nurtu medycyny choroba rzadka, ale podobnie jak
borelioza powaznie niedodiagnozowana. Jej objawy to goraczka, dreszcze, bole
miesni, zaczerwienione oczy, zaburzenia ukladu trawiennego i wydalniczego,
anemia i wysypki.

5% przypadkow trzeciarzednej kily moze przybrac obraz roznego rodzaju uszkodzen
ukladu nerwowego i bardzo przypominac przewlekla borelioze.
Testy na kile sa wykonywane przez lekarzy dosc czesto, ale problemem
komplikujacym sytuacje jest dosc czesta seronegatywnosc pacjentow z zaawansowana
choroba. Dlatego jest sugerowane aby testy na kile powtarzac kilkakrotnie i
pospiesznie nie odrzucac tej mozliwosci po jednym lub dwoch testach ujemnych.

[artur737]

Jak wazne jest przyjmowanie witamin, ruch, zaniechanie palenia i alkoholu?

Ktos kto ma niedobory witaminowe, unika ruchu naduzywa alkohol lub tyton nie ma
szansy wyleczyc sie boreliozy. Podobnie moga szkodzic substancje oszalamiajace.
Wszystkie wymienione czynniki maja wplyw na funkcjonowanie ukladu
immunologicznego a w tej szczegolnie inwazyjnej chorobie same antybiotyki nie
zalatwia sprawy.

Unikanie witamin jest dopuszczalne jezeli leczenie trwa krotko tydzien lub dwa.
Przy dluzszym leczeniu nalezy dostarczac organizmowi wiecej witamin w formie
suplementow (+ewentualnie tranu) poniewaz antybiotyki moga przeszkadzac w
przyswajaniu witamin z pokarmu lub przeszkadzac w ich produkcji (male ilosci
witamin u zdrowego czlowieka moga tworzyc bakterie z ukladu pokarmowego - w
czasie antybitykoterapii zostana zabite).
Szczegolnie wazne jest dostarczenie witamin rozpuszczalnych w tluszczach:
witaminy D, A i E oraz witamin rozpuszczalnych w wodzie: C, B12.

Jest wazne aby na poczatku leczenia oznaczyc poziom witaminy D. W przypadku gdy
ten poziom jest na dolnej granicy normy lub ponizej, nalezy najpierw uzupelnic
poziom witaminy D przynajmniej do sredniego poziomu i dopiero pozniej leczyc.
Leczenie kogos z niskimi poziomami witaminy D nie ma sensu.
Zwykle pacjenci zaczynaja brac witamine D w dawce 3000-5000 jednostek dziennie.
Po uzyskaniu normalizacji (trwa to na ogol kilka tygodni) poziomu zmniejszaja
dawke do 1000-2000 jednostek dziennie i kontynuuja tak do konca leczenia i nawet
pozniej. Przy duzych niedoborach mozna brac nawet 10000 jednostek dziennie;
tylko przez jakis czas oczywiscie.
Witaminy E nie nalezy brac wiecej niz 400 jednostek dziennie. Wyzsze dawki zle
wplywaja na procesy immunologiczne.
Witaminy A mozna brac 5000-10000 jednostek dziennie.
Witaminy C 2-4 gramy (podzielone na male dawki i podawane co kilka godzin bo
witamina C sie latwo wydala).

Alkohol w wiekszych ilosciach obniza odpornosc, bardzo zle idzi z metronidazolem
i innymi lekami oraz u wielu chorych pogarsza symptomy.

Palenie tytoniu obniza odpornosc immunologiczna.

[artur737]

Ktore badania na borelioze robic i kiedy?


Western blot (WB) na borelioze w dwoch klasach IgG i IgM. Badanie mozna wykonac
nie wczesniej niz 6 tygodni po ugryzieniu kleszcza, poniewaz tyle czasu zajmuje
wytworzenie przeciwcial wykrywanych tym testem. Badanie Western blota mozna
wykonywac pozniej w dowolnym momencie, rowniez w czasie antybiotykoterapii choc
wtedy szansa na pozytywny wynik jest nieco mniejsza.
Najlatwiej udowodnic chorobe tym testem wykonujac badanie 6 tygodni po
przerwaniu antybiotykoterapii. W przewleklej chorobie dodatni test w klasie IgM
swiadczy o aktywnosci choroby. Mrozenie osocza przed badaniem troche zmniejsza
szanse na pozytywny wynik.
Jeden pozytywny charakterystyczny prazek znaleziony WB to wynik watpliwy, im
wiecej znalezionych charakterystycznych prazkow tym wynik pewniejszy.
Przeciwciala w aktywnej boreliozie fluktuuja i osoba z negatywnym wynikiem ma
szanse na uzyskanie wyniku pozytywnego w powtorzonym po kilku tygodniach
badaniu. W badaczy amerykanskich w przypadkach trudnych diagnostycznie badanie
WB mozna powtarzac nawet do pieciu razy w odstepach kilkutygodniowych lub
kilkumiesiecznych. Niekiedy potwierdzenie choroby uzyskuje sie dopiero za
czwartym lub piatym razem. Mozna pytac na forum o najblizsze geograficzne
renomowane laboratorium wykonujace badanie WB. Nie nalezy wykonywac WB w
przypadkowych laboratoriach, ktore maja niewielkie doswiadczenie w jego
wykonywaniu. Dodatni prazek w klasie IgM w kilka miesiecy po zakonczeniu
leczenia moze swiadczyc o aktywnosci choroby i niedoleczeniu.

Badanie PCR lub rt PCR wykonuje wysylkowo laboratorium CB DNA w Poznaniu
(www.cbdna.pl/). Rt PCR uchodzi za badanie lepsze. Badanie poszukuje,
powiela DNA pochodzace od zarazka boreliozy i je identyfikuje. Badanie moze byc
wykonane juz kilka dni po ugryzieniu przez kleszcza a pozniej, takze w
przewleklej chorobie w dowolnym momencie. Jest wieksza szansa na dodatni wynik
jezeli krew jest pobrana kilka tygodni po przerwaniu antybiotykow, ale mozna je
wykonywac rowniez na antybiotykach.
Podejrzewamy, ze badanie ma wieksza czulosc PCR lub rt PCR jezeli przez 2-3 dni
przed pobraniem krwi pacjent bedzie przyjmowal Citrosept w dawce dwukrotnie
wiekszej niz ta zalecana przez producenta.
Wynik pozytywny badania kilka miesiecy po zakonczeniu leczenia moze swiadczyc o
niedoleczeniu.

Wynik badania ELISA na borelioze jest kompletnie niemiarodajny i to badanie nie
powinno byc wykonywane wcale dla unikniecia zamieszania. Niestety to badanie
jest z niezrozumialych wzgledow bardzo cenione przez szpitale zakazne i jego
dodatni wynik umozliwia uzyskanie bezplatnego leczenia szpitalnego lekami
dozylnymi w ramach ubezpieczenia przez okres 4-6 tygodni. Jego wykonanie moze
wiec byc niekiedy wazne strategicznie.

Naklucie ledzwiowe: niekiedy bezwzglednie potrzebne w trudnosciach
diagnostycznych. W przypadku gdy rozpoznanie boreliozy postawiono wczesniej na
podstawie WB lub PCR to badanie plynu mozgowo-rdzeniowego najczesciej nic nie
wnosi i powinno byc pomijane.

[artur737]

Q.
Moje leczenie na borelioze jest nieskuteczne (lub malo skuteczne)
A.
Bardzo czesto kleszcz przekazuje nam nie tylko borelioze, ale caly koktail
czynnikow zakaznych z ktorych czesc jest nawet dzisiaj niznana nauce.
Wsrod nich szczegolna role odgrywaja Bartonella i Babeszjoza. Te mikroby
wymagaja zupelnie innego leczenia niz borelioza i wydaje sie, ze bez ich
uprzedniego wyleczenia nia ma co marzyc o wyleczeniu boreliozy. Zdarza sie tez,
ze ktos od kleszcza lapie te inne bakterie podczas gdy boreliozy akurat nie.

Tak moze byc nawet dosc czesto poniewaz kleszcze sa zakazone Bartonella w ok 40%
podczas gdy borelioza gdzies w 20%.
Jest okolo 10% kleszczy zakazonych Babeszjoza.
Brytyjskie obserwacje takze sugeruja, ze az 90% kleszczy jest zakazonych
mykoplazmami.

Badania na koinfekcje wykonuje wysylkowo Zaklad Medycyny Wsi z Lublina oraz
CBDNA z Poznania i najlepiej wykonac je w miare szybko na poczatku leczenia by
pozniej nie tracic czasu na nieprawidlowe leczenie.

[artur737]

Q Czy mam szanse wyzdrowiec na standardowym leczeniu trwajacym 3-4 tygodnie?

A. Tak, masz taka szanse. Nikt tego dokladnie nie badal, ale ocenia sie, ze
50-60% pacjentow z wczesna borelioza moze sie trwale pozbyc choroby standardowa
metoda. Ale pozostali, albo beda dalej chorzy, albo doswiadcza nawrotu choroby w
ciagu nastepnych miesiecy lub lat.
Dlatego lepiej jest jest leczyc nawet wczesna chorobe metodami ILADS tzn
stosujac antybiotyk (lub antybiotyki) w nieco zwiekszonych dawkach dla lepszej
penetracji tkankowej i przynajmniej 4-6 tygodni jezeli jedynym objawem zakazenia
byl rumien, lub, jezeli objawow bylo wiecej az do znikniecia wszystkich objawow
+ 2 tygodnie.
Przy leczeniu wczesnej boreliozy metodami ILADS szansa nawrotow i chronicznej
choroby zmniejsza sie do 1-2%.
Osoby zdrowiejace latwiej sa to ci, ktorzy maja jakis szczegolnie dobry uklad
odpornosciowy oraz mialy szczescie nie otrzymac przy ukaszeniu kleszcza innych
trudnych do wyleczenia chorob takich jak Bartonelloza lub Babeszjoza.

Wsrod lekarzy utrzymuje sie mit o latwosci wyleczenia boreliozy. Niestety nie
jest latwo wyleczyc borelioze. Lekarze zakaznicy np czesto maja biurokratyczne
mechanizmy wlaczone, ktore zapobiegaja powrotowi niedoleczonych pacjentow z
borelioza. Zamiast tego owi pacjanci w zaleznosci od typu objawow sa odsylanie
do lekarzy rodzinnych, reumatologow lub psychiatrow a czesc woli dojezdzac i
leczyc sie prywatnie u lekarzy LLMD leczacych wg ILADS.
Dzieki temu lekarze zakaznicy rozwijaja falszywe przeswiadczenie o swojej
wysokiej skutecznosci.

[artur737]

Q. Z jakimi chorobami borelioza najczesciej jest mylona?

A. Poniewaz lekarze nie znaja dobrze boreliozy ani problemu z innymi chorobami
odkleszczowymi czesto usiluja 'szufladkowac' chorych na borelioze w miejsce
bardziej znanych chorob; nawet wtedy jezeli nie wszystko im pasuje. Moga np
powiedziec, z ktos ma np nietypowo przebiegajace stwardnienie rozsiane bez zmian
w rezonansie.
Pacjenci z borelioza moga byc zakwalifikowani takze nieprawidlowo jako nerwica
(kiedy brak tzw obiektywnie stwierdzalnych objawow i brak dodatnich wynikow
testow) lub zespol Munchausena (pacjent wymysla objawy aby uzyskac uwage od
lekarza) lub zespol Munchhausena per procura (by Proxy) (rodzic wymysla lub sam
powoduje objawy dziecka aby uzyskac uwage ze strony lekarza), reumatyzmu (kiedy
dominuja objawy stawowe), zespolu przewleklego zmeczenia (kiedy dominujacym
objawem jest zmeczenie), fibromialgii (ktora w zasadzie nie jest choroba tylko
raczej etykieta na skarzacych sie na rozne dziwne objawy pacjentow), toczen
rumieniowaty zwany inaczej lupusem (w boreliozie niekiety wychodza dodatnie
proby na toczen), stwardnienie zanikowe boczne (jezeli borelioza przebiega
bardzo burzliwie z rozleglymi ubytkami neurologicznymi).
Lekarze powinni tez wykonywac testy na borelioze w diagnostyce roznicowej na
migreny, paraliz Bella, w mononukleozie zakaznej, chorobie Parkinsona, autyzmie,
chorobie dwubiegunowej i zapaleniu opon mozgowych, roznego rodzaju zaburzeniach
endokrynologicznych bo i tu zdarzaja sie pomylki diagnostyczne. Podane choroby
nie wyczerpuja calej liczby mozliwych pomylek.

Moze sie tez zdarzyc odwrotnie: lekarz rozpozna borelioze (seroujemna) wtedy
kiedy jej nie ma. Zdarzaja sie przypadki, ze pacjenci z zatruciem toksynami
grzybiczymi, niedoborem witaminy D, niedoborem magnezu lub choroba Charcot Marie
Tooth mylnie otrzymuja rozpoznanie i sa niepotrzebnie leczeni antybiotykiem.

[artur737]

Q. Dlaczego stara (starsza niz rok) borelioze o wiele trudniej leczyc?

A. Nie jest to jasne, prawdopodobnie choroba w jakis sposob oslabia uklad
immunologiczny jak trwa dluzej. Byc moze winny jest spadek witaminy D
obserwowany dosc powszechnie u tych, ktorzy sa chorzy dluzej. Ale moze sa i inne
powody.

[artur737]

Q. W jaki sposob zostaly stworzone zasady leczenia ILADS?

A. Te zasady zostaly utworzone przez ok 300 osobowa grupe lekarzy z USA
szczegolnie zainteresowanych leczeniem chorob odkleszczowych i zrzeszonych w
miedzynarodowej organizacji ILADS.
Na zasady leczenia zlozylo sie wiele lat obserwacji klinicznych oraz
interpretacji badan mikrobiologicznych.

Nalezy sobie uswiadomic, ze w USA w kazdym momencie w ciagu ostatnich kilku lat
pod opieka lekarzy ILADS pozostaje ok 75000 chorych na borelioze (lub inne
choroby odkleszczowe) i doswiadczenie zdobyte w ich leczeniu jest tematem zwykle
kilku corocznych lekarskich spotkan i niezliczonych dyskusji internetowych na
lekarskim forum ILADS.

[artur737]

Q. Jak uzyskac forumowe materialy dla lekarzy?

A. Forum juz nie prowadzi swojego dzialu materialow dla lekarzy.
Ale wszystkie materialy mozna pobrac na stronie Stowarzyszenia Chorych na
Borelioze, haslo 'lyme'.

[artur737]

Q. Czy usuniecie kleszcza szybko po ugryzieniu uchroni mnie przed choroba?

A. Niestety uchroni tylko czesciowo. W wiekszosci kleszczy bakterie boreliozy
raczej nie przebywaja w sliniankach kleszcza i wedruja do nich troche pozniej
kiedy kleszcz sie juz wpije w skore i zacznie zerowac. Ale niestety badania
naukowe wykazuja maly procent kleszczy, ok 8% zakazonych ma bakterie boreliozy w
sliniankach caly czas. Jezeli taki wlasnie kleszcz ugryzie to infekcja moze byc
przeniesiona praktycznie w ciagu kilku minut po ugryzieniu.

[artur737]

Q. Czy jezeli nie mam objawow wskazujacych na koinfekcje to czy musze robic
badania w tym kierunku"

A. Analiza symptomow koinfekcji jest tylko przyblizona forma diagnozy.
Czyli moze sie zdarzyc, ze ktos kto nie ma charakterystycznych symtpomow dla
koinfekcji moze je jednak miec.
Zaleca sie nie pomiajac badan na Bartonelle i Babesje a nawet wykonac ich pelne
wersje tzn zbadac poziom przeciwcial oraz sprawdzic czy nie ma we krwi
bakteryjnego DNA badaniem PCR aby uniknac pulapki falszywie ujemnych wynikow.
Sporo osob ma tez problem z obecnoscia Chlamydii pn, ktora niby nie jest
bakteria odkleszczowa, ale jest byc moze lapana pozniej i oslabiony chorobami
odkleszczowymi organizm sobie z nia nie radzi.
Inne koinfekcje odkleszczowe tez nalezy zrobic w miare mozliwosci czyli
mykoplazmy, jersinie i anaplasme (inaczej: Ehrlichia).

FAQ - dla nowych uczestnikow forum

[admin.fba]

Działa już nowa wersja FAQ.