3 miesiace boreliozy!

[franiolek1]

Kolejna wizyta u mojego zakaznika - stawiam sie do raportu
Na lato dostalam nowa recpte:
amoxycylina 4 gr
clarytromycyna 1g
plaquenil 200
tinidazol 1 g przez tydzien co dwa tygodnie
flubendazol 1 przez tydzien co drugi tydzien ( to lek na pasozyty)
do tego leki na grzyby, watrobe, probiotyki, gingko
Profesor uznal ze sie bardzo moj stan poprawil. Analizy krwi lepsze, wiecej
sily, glowa w lepszym stanie, mniej boli, serce sie podreperowalo - wiec mozemy
kontynuowac leczenie....
Dlugo rozmawialismy o lekach na pasozyty. Pan doktor mowil mi, ze ma kilku
pacjentow z przewlekla borelioza, ktora slabo sie leczy, nie poprawia, i ze po
podaniu lekow na pasozyty, pacjenci poczuli sie o wiele lepiej, choc
jednoczesnie powrociluy stare bole. Moj lekarz ma wiele przykladow, ze leczenie
infekcji bakteryjnych bez leczenia pasozytow moze okazac sie nieskuteczne -
bakterie moga po jakims czasie byc na nowo wysypane. To samo z grzybami - ale z
tym jest mniejszy problem, bo prawie wszyscy mamy leczenie na grzybka.
Artur, co Ty na to?

[franiolek1]

Mialas racje M - lekarz obnizyl mi dawke amoxy, ale wczoraj bylam tak zmeczona,
ze do mnie to nie dotarlo. Dopiero dzisiaj rano, jak zlapalam za pudelko ( do
tej pory bralam jedno pudelko na dzien), i zaczelam liczyc pastylki i gramy i
sie ocknelam, ze cos jest nie tak....
Wczoraj mialam sieczke w glowie, jak mowi wawanka Tobie powiedzialam ze
bralam 4g i kolezance przez telefon tez...
Nie wiem czy to pomylka...nadal wiec biore 6 gr i zobaczymy pozniej....

[nataszkam]

Franiu, dopilnuj tej tarczycy- może u Ciebie z borelką nie jest już tak xle,
tylko maskuje to coś innego?

[franiolek1]

Wiem, Nataszka, dzieki ))
Juz rozmawialam z lekarka, mam zrobic dokladne badania ale dopiero za miesiac.
Potem dopiero dostane leczenie.
Mysle ze tarczyca moze byc odpowiedzialna za czesc zmeczenia i tycie, inne
objawy swietnie znam z boreliozy. Mam teraz juz staz w tej paskudzie.
Nadal mam bardzo silne herxy po antybiotykach - co raczej wskazuje na aktywna
borelioze....ja jestem jakims diabelskim przypadkiem ((
Mam dolek....

[kantyczka]

Joasiu
ja cały czas trzymam za Ciebie kciuki, zdaję sobie sprawę,że jest Ci bardzo
ciężko, tyle już wycierpiałas..., ale proszę, szybko wychodź z tego dołka,
pozdrawiam Cię serdecznie
Madzia

[kwiat_wisni]

Franiolku, zadnych dolkow, zabraniam!!! Przypomnij sobie jak nie wierzylam ze
piszesz prawde o swojej chorobie, ze jestes az tak chora, pamietasz? Teraz
to maly pikus! Masz juz blizej niz dalej! Bedzie dobrze, nic sie nie martw,
pomysl ile osob cieplo o Tobie mysli i GLOWA DO GORY !!!

[franiolek1]

Odnawiam watek, bo mi Nat palcem grozi )
Zrobilam drugi raz badania na tarczyce, wyszly jeszcze gorsze i mam tez
przeciwciala tarczycowe, czyli klamka zapadla, mam chorobe Hashimoto. Do tej
pory bylam z Lyme, teraz jestem Hashimoto z Lyme. Brzmi egzotycznie,
przynajmniej tyle
Nadal tyje, strasznie. Jestem tym przerazona. Utylam 10 kilo!
Dostalam Levothyrox 25 - na poczatek. Lekarz boi sie dac silniejsza dawke, bo
ciagle nawala mi serce. Za tydzien ide do endokrynologa, bede moze wtedy cos
wiecej wiedziala.
Zakaznik podejrzewa zwiazek Hashimoto z bb.
Co do leczenia. Nie zmienilam leczenia, tak jak bylo to przewidziane w czerwcu,
bo u nas ciagle jest brzydko. Nie boje sie wiec slonca i ciagne na
tetracyklinie. Mialam zapas z Polski i chcialam go wyjesc do konca. Bede ja
jeszcze brala przez tydzien - na tyle mi starczy.
Przezylam tez w miedzy czasie dwutygodniowy puls tinidazolu, bylam denat,
wypluta. Po pulsie bylo troche lepiej a teraz wrocily moje silne bole glowy, od
ktorych ostatnio troche odpoczelam. Zle to znosze ((
Badania krwi znowu sa slabiutkie - malo limfocytow. Ale za to watrobka nadal w
dobrym stanie. Dostala mi sie jakas przednia ta watrobka, bo po tylu miesiacach
leczenia, enzymy nawet nie drgnely. Bardzo jestem z niej zadowolona ( no z
czegos zadowolona musze byc
Po tetra przejde na klarytromycyne - jade z dziecmi nad morze, no i mam
nadzieje na troszeczke slonca.
Dzieci maja sie swietnie. Bez zmian.
Mocno wszystkich pozdrawiam, szczesciarzom zycze udanych urlopow.

[da_reczka]

Franiolku, jak Ci pomoc? Przesylam Ci ogromne sloneczko, ktore nie zaszkodzi na
Twoja tetra, lap: ))))))))))))))))))))))))
Trzymaj sie dzielnie i nie daj sie tej okropnej boreliozie! Wygrasz z nia,
zobaczysz! Przykro mi, ze tak musisz cierpiec. Chcialabym, zebys juz mogla
zapomniec o tej chorobie.

[nataszkam]

Franiolku, ja jestem grzeczna dziewczynka i jako taka palcem nikomu nie grożę :-
D
Wyrównasz hormony, to poczujesz się lepiej- zobaczysz. Trzymam kciuki, żeby
było dobrze. Udanego pobytu nad morzem
Nat

[franiolek1]

Dzieki Dareczka!
Mnie to forum bardzo pomaga. Nadaje sens tej beznadziejnej chorobie.
Nat! Tobie tez zycze udanego urlopu. Zreszta juz pewnie wyjechalas...
Sciskam

[nataszkam]

Urlop mam od wczoraj, ale wyjeżdżam pewnie dopiero za tydzień Na razie
delektuję się ciszą w domu i spokojem

[kornelcia75]

Joasiu,przeczytałam wszystko...
mocno trzymam kciuki,wierze ze będziesz zdrowa,bede tu mając nadzieje ze u mnie
to nie borelioza aby juz niedługo pogratulowac Ci długiej drogi do całkowietego
wyzdrowienia.
Sciskam

[piastka]

Franiolku, ja dopiero teraz poczytałam Twój wątek... i zrobiło mi się słabo od
samego czytania. Musisz być niezwykle dzielna, że tak dużo zniosłaś i tak z tym
walczysz. Oby tej walki był koniec bliski. Ileż te paskudy mogą jeszcze Ciebie
męczyć?
Co do Hashimoto - też to mam zdiagnozowane od kilku lat. Ale nie tyję, świetnie
tez zniosłam ciążę. Dawka hormonu zapisana przez lekarza wydaje mi się dość
niska - to chyba na pierwsze tygodnie. U nas bardziej popularny jest Euthyrox.
O zlym wpływie na serce pierwsze słyszę, ale moja wiedza jest dość subiektywna.
Na forum gazety jest też prywatne forum Hashimoto:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24776
Jeśli tam jeszcze nie zajrzałaś, na pewno warto.

Trzymam kciuki za Twoje szybkie wyzdrowienie z odkleszczowizny. A z Hashimoto
można dobrze żyć

[franiolek1]

Dzieki bardzo za mile slowa. To zawsze dodaje animuszu do walki.
Na szczescie, moja wersja choroby nalezy do rzadkich. Zawsze sie boje, ze
przeraze nowych forumowiczow przebiegiem mojej choroby, wiec sie kryje )
Ostatnie dni sa znowu ciezkie. Musze szybko zmienic leczenie, bo moje stare
demony wracaja powolutku. Noce sa znowu bezsenne, glowa boli, oko tez kluje i
wrocily mrowienia w nogach. To wszystko da sie przezyc, ale chcialoby sie, zeby
juz bylo tylko lepiej )
Dzieki za zaproszenie na forum Hashimoto, juz tam weszlam. Zupelnie sie ta
tarczyca nie przejmuje - wiem, ze z tym mozna normalnie zyc. Ta choroba jest na
tyle sympatyczna, ze na papierku widac, ze cos jest nie tak i nikt mnie nie
podejrzewa o hipochondrie. Az milo miec taka zwykla chorobe i nie byc zmuszonym
do wysluchiwania glupot o psychice czy nastroju. Napisane jest czarno na
bialym, ze mam problem z hormonami i teraz nikt sie nie zastanawia, czy trzeba
mnie leczyc.
Dostalam mala dawke na poczatek, bo hormon przyspiesza akcje serca i cos tam
jeszcze. Po tych atrakcjach z borelioza, moj lekarz sie boi dodawac cos nowego.
Mam wiec czekac na wizyte u endokrynologa. Mnie to odpowiada
Dziekuje jeszcze raz za slowa otuchy.

[nataszkam]

franiolek1 napisała:

Ta choroba jest na
>
> tyle sympatyczna, ze na papierku widac, ze cos jest nie tak i nikt mnie nie
> podejrzewa o hipochondrie. Az milo miec taka zwykla chorobe i nie byc
zmuszonym
>
> do wysluchiwania glupot o psychice czy nastroju. Napisane jest czarno na
> bialym, ze mam problem z hormonami i teraz nikt sie nie zastanawia, czy
trzeba
> mnie leczyc.

Nie chcę Ci psuć nastroju, ale... samopoczucie nie zawsze ma związek z wynikami
na papierku. Tamte osoby tez wysłuchują głupot o psychice, niestety.
Idę o zakład, że za kilka miesięcy, przy unormowaniu hormonów, poczujesz się
zupełnie inaczej i być może przynajmniej połowa Twoich problemów po prostu
przestanie istnieć

[franiolek1]

Tak Nat, zorientowalam sie po przeczytaniu kilku watkow na forum Hashimoto, ze
z tarczyca tez nie ma latwo. Ale w moim przypadku, wszystko jest latwiejsze -
mam zle wyniki badan krwi i przeciwciala, wiec nikt mi nie wymysla od leniwych,
znerwicowanych lub hipochondryczek. Wszyscy zupelnie spokojnie i powaznie
podchodza do mojego problemu z tarczyca. Znowu odnalazlam sie w roli pacjentki,
ktora moze usiasc naprzeciw lekarza, posluchac, pokiwac glowa, ucieszyc sie z
recepty na leki i kolejne badania. Moge o Hashimoto porozmawiac z sasiadami,
wszyscy zgodnie wspolczuja i wywodza sie na temat tarczycy.
Po tym co przeszlam szukajac ratunku z diagnoza boreliozy, to moja przygoda z
tarczyca wydaje mi sie bulka z maslem. Mam szczescie )), bo wiem, ze
niektorzy walcza o diagnoze i leczenie.
Moze za tydzien, gdy wroce od endokrynologa, zmienie zdanie )

[sankaj]

Fran .... , cóż ja gamoń mogę Ci napisać ?
Na pewno nie zasługujesz na to co Ci los zgotował , jakieś jeszcze Hasihmoto
oprócz Boreliozy , ale wiem , że poradzisz sobie i z tym cholerstwem , trzymaj
się Kochana i ucałuj swoje Dzieciątka , jesteś KOCHANA .
Pozdrawiam . G.

[kantyczka]

Sama widzisz Joasiu,że Cię tu wszyscy kochamy...
Zawsze podziwiam to,że mimo tylu własnych problemów masz jeszcze tyle dobrej
woli i cierpliwiości w moderowaniu forum.Nie ma wpisu, który uszedłby Twojej
uwadze))
Szkoda,że jesteś tak daleko od nas, ale mam nadzieję,że gdy wyzdrowiejesz,
przyjedziesz do Polski,abyśmy się mogli Tobą nacieszyć nie tylko wirtualnie, A
Ty,żebyś zobaczyła,jak wiele dobra sprawiłaś
Joasiu, cały czas trzymam kciuki za Ciebie
Pozdrawiam Ciebie i Rodzinkę
Madzia

[baska192]

Dasz rade.Mam wrazenie ,ze jestes osoba ktora chwyta zycie za rogi.Masz
charakter i sile.Trzymaj sie dzielnie tak jak do tej pory.A jak Ci sie zdarzy
jakis czas slabosci to przeciez wiesz ,ze to minie tak jak mijalo zawsze.

[kea7]

Franiolku kochany , trafiłam tutaj po raz pierwszy..., choć tyle ciepłych słów
od Ciebie czytałam dotąd w moim wątku czy poczcie.. nie masz łatwo
kobietko.. jedno co zdołam napisać - nie ma siły, by ciepło, które rozdajesz tu
nam wszystkim nie wróciło do Ciebie; życzę Ci - prócz siły i wiary - byś miała
już powody do pisania o swoich sukcesach, o poprawie, o wracaniu do radości; bo
juz czas..
z całego serca podpinam się do wszystkich tutaj życzeń dla Ciebie

[franiolek1]

Dzieki Dziewczyny za cieple slowa. Trafiaja prosto do serca.
Wszyscy z tego wyjdziemy tylko trzeba czasu i cierpliwosci, a
czasami tak o to trudno...
Wczoraj mialam wiele emocji. Poszlam w koncu do endokrynologa. To
jedyny lekarz, ktory mnie zna sprzed boreliozy. W gabinecie zupelnie
sie rozkleilam i przeplakalam prawie godzine.
Pani doktor dala mi levothyrox - do tej pory bralam go 25, teraz mam
zwiekszyc do 50. Mam tez zrobic usg tarczycy i zglosic sie na
badania za dwa miesiace.
Kilogramami pani dr kazala sie nie przejmowac, powiedziala, ze albo
same spadna, albo im pomozemy za jakis czas. Narazie mam sie leczyc
i dbac o siebie.
Powiedziala, ze przy stanach zapalnych cetralnego ukladu nerwowego,
bardzo czesto dochodzi do zaburzen gospodarki tluszczami - mozna
brutalnie chudnac lub tyc. To jest zwiazane z zmianami w CUN i
trzeba sporo czasu by wszystko wrocilo do normy.
Szkoda, ze Nat juz wyjechala na urlop, bo czekala na wiadomosc od
mojej endokrynolog...trudno. Pewnie odpoczywa na plazy )
Cieplo wszystkich pozdrawiam i jeszcze raz dziekuje za dobre slowa

[nataszkam]

Franiu, jeszcze się nie urlopuję A nie daj Boże- jaka plaża? 8-O
Od jutra wybywam w góry
I cieszę się, że jeszcze tu zajrzałam (ach, jak trudno się z Wami
rozstać...) i znalazłam dobre wieści od Ciebie. Widzę, że masz
lekarza z dobrym podejściem, więc będzie dobrze.
Pozdrawiam i życzę Ci zdecydowanej poprawy samopoczucia na
dodatkowych lekach.

[kornelcia75]

ściskam

[franiolek1]

Kornelcia,ja tez sciskam wirtualnie )
Ciesze sie jak czytam teraz Twoje wpisy - bedzie dobrze, leczenie
masz odpowiednie i przygoda z borelioza juz za kilka tygodni bedzie
jedynie zlym wspomnieniem.

[nataszkam]

O, zdecydowanie- masz teraz bardzo poważną chorobe, a nie jakąś tam
boreliozę :p
W każdym razie robi wrażenie na lekarzach i otoczeniu

[franiolek1]

Dokladnie. W koncu mam powazna chorobe i wszyscy wspolczuja )
Ciesze sie Nat, ze jeszcze zajrzalas. Nie wiem skad wyszla mi ta
plaza, bo przeciez wiem, ze jedziesz w gory....chyba mam
neuroborelioze
Zycze Ci dobrej drogi i spokojnego urlopu, odetchnij, naladuj
akumulatory, swoje i swoich mezczyzn.
Do mnie przyjezdzaja dzisiaj brat i siostra z roznych krancow
swiata - bedzie wiec duzo radosci. Pozdrawiam Cie sierpniowo ( za
oknem szare niebo, deszcz, wiatr - piekna jesien mamy tego lata w
Paryzu).

[ekobi]

Hej Joasiu,
Jestem jescze w Polsce, będę tu najprawdopodobniej do listopada, i
jeśli tylko potrzebujesz pomocy, to służę w wiadomy sposób.
Mój Kacper skończył właśnie leczenie antybiotykami. Jest DOBRZE
Pozdrawiamy serdecznie

[franiolek1]

Widzialam Twoj wpis wczoraj chyba - i bardzo sie ucieszylam z
dobrych wiadomosci. Dzieki za propozycje - dzisiaj dostane od
siostry Iskial, Sylimarol, a od brata dobre probiotyki i
artemisinine - wszyscy o mnie dbaja, jakbym byla chora
Ucaluj Kacperka. To zuch-chlopak )
Dobrze, ze Wasza przygoda z kleszczem przydala sie Blance i napewno
innym dzieciom.

[agata2723]

Joasiu, czy brałaś już rulid? Może powinnaś spróbować? U Kasi po
kilku tygodniach stosowania rulidu, co prawda bardzo znowu spadly
leukocyty, ale za to odpuścił ból ząbków i głowa od wczoraj boli
tylko na 1 ( w skali od 1 do 10). Kasia mówi, że to już nie jest
ból, tylko że czuje to miejsce i jej przeszkadza.
A może, gdy wyleczysz boreliozę, to wyniki tarczycy wrócą do normy?
Agata

[baska192]

Franiolku!Joasiu!Od rana czytam Twoja historie.W domu nic nie
zrobione.Nie odkurzylam,nie umylam garow,nie przerobilam
angielskiego.Mozna Cie naprawde tylko podziwiac za sile,upor i
poklady energii ktore w Tobie drzemia pomimo oslabienia.Zreszta o
tym oslabieniu juz rzadziej piszesz wiec wnosze ,ze jest lepiej.Moze
jeszcze sama nie zdalas sobie z tego sprawy.Na razie bardzo przybila
Cie sprawa tarczycy.To normalne.Kazdy nowy kopniak od zycia
przygniata nas przez jakis czas az powoli zaczynamy sie podnosic.I
tak masz w sobie ogrom optymizmu ktory wynika z tego ,ze jestes
osoba (oprocz tej cholernej choroby)szczesliwa.Ja to widze.Zycze Ci
abys nie tracila ducha walki.Abys sie nie dala.Zreszta nie wiem po
co to mowie.Przeciez Ty sie nigdy nie poddasz.Gorace pozdro.

[franiolek1]

Stawiam sie na nowo do raportu
W sierpniu skonczylam kuracje tetracyklina i przeszlam na Zeclar
(klarytromycyna)plaquenil z amoxy i tini. Rok temu po Zeclarze
umieralam, wysiadlo i serce i uklad nerwowy. W tym roku, ledwo
wyczulam zmiane. Pocieszam sie wiec, ze cos sie ruszylo.
Puls tini nadal jest pieklem, ale jestem cierpliwa, dociagam do
dwoch tygodni tini. Potem robie trzy tygodnie przerwy. Od razu po
pulsie jest strasznie,a le potem powolutku moj stan sie poprawia. To
wszystko jest do wytrzymania.
We wrzesniu zaczelam tez brac artemisinine. Mam koszmarne
wspomnienia z pierwszej proby w styczniu bodajze. Bol glowy byl nie
do wytrzymania. Musialam wtedy odstawic arte po kilku dniach. Tym
razem biore jedynie polowe dawki i jest ok. Za kilka dni zwieksze
dawke.
Od wczoraj zaczynam nowy zestaw, nowe leczenie. Bede brala cedax (
cefalosporyne) do tego rulid z biseptolem i tini. Narazie
wprowadzilam jedynie cedax, poczekam i doloze wtedy reszte.
Hashimoto wedruje swoja droga: biore teraz levothyrox 50. Nie czuje
zadnej zmiany po podaniu hormonow. Badanie tsh leciutko sie
poprawily, nadal jednak pozostaje problem nadwagi. Mimo pocieszen
lekarza, bardzo sie tym martwie, nigdy w zyciu nie bylam tak gruba!
Nawet w ciazy
Badanie USG szyji wykazalo wielkie wezly chlonne. Przynajmniej wiem
co mnie w tym miejscu boli.
Badanie krwi nadal nedzniutkie.
Dzieci nadal maja sie dobrze. Na nic nie narzekaja, oprocz na zbyt
duzo prac domowych w szkole )
Od stycznia musze wrocic do pracy. Na szczescie wrocic mam na pol
etatu do konca roku szkolnego. Nie wyobrazam sobie narazie jak
wytrzymam caly dzien w klasie i jak dzieci ze mna wytrzymaja. Moze
mi sie uda wydebic zerowki. Z zerowkami jest mniej pracy,
poprawiania zeszytow, przygotowania klasowek itp. Dzieci sa tez
latwiejsze w wieku 5 lat niz 11. Autorytet doroslego jest jeszcze
sprawa naturalna. Inspektorka bardzo sie cieszy z mojego powrotu,
ona biedna nie wie w jakim stanie jestem...przerazi sie po pierwszym
dniu.... Mialam inspekcje miesiac przed choroba i taka mnie
pamieta (


Ogolnie jest chyba lepiej, choc boje sie wymawiac te slowa, bo juz
te polepszenia znam. Po nich pogorszenia sa jeszcze bardziej
wstretne.
Nadal mam sile do walki, nie popuszcze boreliozie i innym takim.
Wiem, ze jeszcze bedzie dobrze.

[nataszkam]

Joasiu kochana! Optymizm wieje z Twojego wątku- i tak trzymaj! Kiedy
patrzę, na jakich zestawach Ty jesteś, to słabo mi się robi Ale
jest lepiej u Ciebie i to jest najważniejsze!
Nie martw się nadwagą- wyleczysz boreliozę, unormujesz (albo samo
się unormuje) z tarczycą i odzyskasz dawną figurę- w sekrecie Ci
powiem (żeby DX nie słyszał ), że przed leczeniem ważyłam więcej
o kilka kilogramów, niż tuż przed porodem Bartka. To był koszmar!
Ale teraz powoli zbliżam się ku wadze sprzed ciąży- jeszcze tylko
kilka kg mi zostało A tak poza tym- kochanego ciała nigdy dość

I tego się trzymajmy!
No i życzę Ci tej zerówki od stycznia

[zazule]

Ja za to schudlam nagle i niepsodzieanie (naszczescie juz nadrobiłam
ze 3 kg) i to dobiero osłabia jak człowiek tak sobie tak bez
ostrzezenia nagle schudnie.
Pozdr
zaz

[da_reczka]

Joasiu, za duzo tego wg mnie! Nie bierz tak! Albo rulid albo
bactrim. Lepiej Rulid, nie bierz Bactrimu. Taka mieszanka stwarza
zbyt duze zagrozenie dla Ciebie i nie przyspieszy Ci w zaden sposob
leczenia.Reszta moze byc, ale zrezygnuj z Bactrimu.

[dorota1011]

podobno rulid bierze się przy bb z bactrimem ale uważaj na alergię-
ja myślałam że to herxt a była to pokrzywka. p óźniej brałam sam
rulid i było nieźle. pozdrawiam.

[franiolek1]

Dorotko
Bactrim i biseptol to ten sam lek. Mam go brac z rulidem, ale czekam.
Te alergie sa od drugiego skladnika Bactrimu - sulfamethoxazolu. My
mozemy brac trimetoprim, ktory nie uczula. W Polsce istnieje urotrim
bodajze, jest to trimetoprim bez dodatkow.
Moj lekarz chce, zebym wziela jednak Bactrim, powiedzial ze alergie
sie pojawiaja a potem znikaja i do konca nie wiadomo czy sa to
prawdziwe alergie, a nie reakcje na toksyny.
Pozyjemy, zobaczymy )
Pozdrawiam Joasia

[kornelcia75]

i ja mocno trzymam za Ciebie kciuki!
ściskam

[tosho]

Franiolek, wyslalem Ci mail.

[484848a]

Joasiu, możesz sprawdzić pocztę?

Pzdr
Ania

[zazule]

Franiolku co słychac, jak sie czujesz?
pozdr

zazul ( brat ostatnio mówi na mnie bartonel/lub bartuś- ciesz sie ze
wczesniej nie wołał mykoplazmo )

Dziękuję Joasiu!

[agata2723]

Dziś Kasia dostała list od Łucji, znowu bardzo, bardzo się
ucieszyła. Dziękuję Ci Joasiu! Nawet nie wyobrażasz sobie, ile Tobie
zawdzięczam.
Ty jesteś Aniołem.
Całuję. Agata

[franiolek1]

Ciesze sie, ze list doszedl. Lucja tez sie bardzo ucieszyla
To te nasze dziewczynki sa Aniolkami. Juz wiem, ze Twoj Aniolek
dzisiaj cierpi....wiem jak ciezko jest patrzec na cierpiace dziecko.
Agata, jutro bedzie lepiej, napewno. Juz tak ladnie szlo. Pewnie
antybiotyk dotarl gdzies, gdzie jeszcze go wczesniej nie bylo.
Pewnie poruszyl jakies bakterie i je wybil. Wiec glowa do gory,
Kasia wyeliminuje toksyny i znowu poczuje sie lepiej. Po tych
gorszych chwilach, zawsze przychodza lepsze.
Mocno Was obie caluje, trzymajcie sie dziewczyny.
Lucja ma jutro klasowke z geometrii, geografii i angielskiego, wiec
trzymajcie za nia mocno kciuki
Sciskam cieplo Joasia

[agata2723]

Joasiu nie wiem skad to pogorszenie, dziś pierwszy dzien bez tyni,
moze od tego. Teraz już śpi spokojnie.
Śliczne masz te dzieciaczki, czy są podobne do mamusi? Szybko musisz
dla nich wyzdrowieć!!! Zresztą nie mamy wyjścia, prawda?
Bedziemy trzymały kciuki bardzo mocno!
P.S
Wszystkie koleżanki zazdroszczą Kasi tej znajomości z Łucją. A Kasia
wybiera się do gimnazjum z j. francuskim. I coś Ty narobiła?
Mocno całujemy!
Agata i Kasia

[franiolek1]

Oczywiscie, ze dzieci sa do mnie podobne ))
Dzieci sa moim glownym motorem w wojnie z borelioza.
Agata, ile czasu Kasia brala tinidazol? Prawdopodobnie to
pogorszenie jest zwiazane z pulsem tini - tini pewnie cos gdzies
ruszylo. Nie pamietam juz, czy badalyscie babesje...
Ja tez mocno trzymam kciuki, za Wasza rodzine. Bedzie dobrze.
Swietnie, ze Kasia wybrala francuski, bedziemy ja doszkalac
Lucja wybrala latwizne - dyktuje mi list po francusku, ja tlumacze i
od razu wstukuje
Lucja bardzo Kasi dopinguje w zdrowieniu, ciagle sie dopytuje.

[agata2723]

Kasia brała tyni prawie 2 tygodnie. Babesje badałyśmy w Lublinie na
szczęście póki co ujemna.
Co do francuskiego, to ja Kasi na pewno nie pomogę, jako tako radze
sobie z niemieckim, byłam jako au-pair u naszych zach. sąsiadów. Ale
to stare dzieje.
Buziaki

[nataszkam]

Ponoć wróciłaś do pracy i lepiej się czujesz
Pisz, co u Ciebie
Jaki zestaw teraz biezresz, noi jak z Twoją tarczycą? Udało Ci się
zatrzymac przybór wagi? Ja zupełnie straciłam apetyt na rifampicynie
i lecę w dół, co nie bardzo mnie cieszy jednak

[franiolek1]

Tak, musze napisac kilka slow.
Dla mnie to juz 18 miesiac leczenia.
Od trzech miesiecy lecze sie Cedaxem + rulid + bactrim + tini(pulsy)
+ arte(pulsy). Do tego biore hormony na

oops!

[franiolek1]

Wiec biore hormony na tarczyce - 75 mg tyroxyny. Dzieki hormonom
moja waga sie ustabilizowala, tzn juz nie tyje jak szalona, ale
bynajmniej nie chudne. Nie mam zupelnie apetytu, moglabym
praktycznie przestac jesc....policzylam, ze jestem sporo ponizej
1000 kalorii dziennie.
Ogolnie czuje sie dosc dobrze. Poprawa jest olbrzymia.
Pozostaje zmeczenie i otepienie, bole glowy i bole roznorakie (
szyja, ramiona, rece) ale wszsytko bardzo sie uciszylo, i stalo
naprawde znosne. Sa caly czas dolki i gorki. Co jakis czas wpadam w
gleboki dolek, ktory sam sie cofa.
Z wielkich wydarzen, jest powrot do pracy. Wrocilam do szkoly od
poczatku grudnia, na pol etatu. Nie mam wlasnej klasy, ucze male
grupy dzieci z wiekszymi problemami; Glownie chodzi o problemy z
jezykiem i czytaniem. Czerpie z tej pracy wiele radosci, ale po
przepracowanym dniu jest bardzo zmeczona.
W tym tygodniu bylam u mojego profesora od boreliozy, ktory jest
bardzo zadowolony z mojego stanu.
Razem z lekarzem doszlismy do wniosku, ze w moim przypadku jest to
jakas zasiedziala borelioza. Wszsytko gruchnelo po ostatnim
kleszczu, ktory napewno nie byl moim pierwszym.
Gdy usiadlam i zastanowilam sie na spokojnie, to musialam przyznac,
ze juz od dawna mialam dziwne przypadlosci. Nigdy jednak sie soba
nie zajmowalam i nie przykladalam wagi do moich problemow. Taki
charakter...
Od kilku lat, a moze dluzej, mialam silne nerwobole w czaszce, ktore
same ustepowaly i ktore zwalalam na genetyke ( moj ojciec tez takie
ma). Mialam tez obrzydliwa paprzaca sie rane na stopnie. Pokazalam
ja nawet dermotologowi, ktory dal kortyzon. Rana sie paprala od 3
lat i znikla po kilku dniach leczenia antybiotykiem. Dzisiaj juz
wiem, ze byla to akrodermia...Mialam tez problemy ze stawami zuchwy,
ale sie smialam ze to kara za gadulstwo. Bole rak tez byly, ale to
przez zaawansowany wiek i tak dalej i tak dalej.
Pogodzilam sie z mysla, ze mam stara borelioze i ze leczenie nie
bedzie krotkie....
Teraz jest coraz lepiej. Pracuje, chodze na zakupy, jezdze na
rowerze, chodze do teatru i muzeum z dziecmi, cwicze, gadam, czytam.
Oczywiscie brakuje mi jeszcze kondycji sprzed choroby, sil nie
zawsze starcza. Gdy przychodza dolki, to robi sie znowu strasznie,
ale jest to juz niczym w porownaniu z tym co dzialo sie jeszcze
kilka miesiecy temu.

Dzieci sa zdrowe, nie choruja, nie lapia nawet katarkow. O
boreliozie zapomnialy.
Teraz szykujemy sie do Swiat.
Nie wyobrazacie sobie jak bardzo jestem Wam wszystkim wdzieczna.
Dziekuje Ci Artur za pomoc, wyciagnales mi glowe z wody, i bede Ci
zawsze za to wdzieczna.

[zazule]

I am happy 4 YOU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[franiolek1]

I know Zaz!!!!!!!!! Thanx! ))

Petocje

[nataszkam]

Joasiu, pisałaś kiedyś, że masz petocje. Czy masz je nadal? Czy one
są stale w takiej samej ilości ewentualnie pojaiwają się i znikają?
Czy reagowały jakoś podczas leczenia babesji?
Pozdrawiam i.. zazdroszczę kiedy czytam, że jeździsz na rowerze
Wszystkiego dobrego.

[nataszkam]

Joasiu, jak się czujesz? Czym się teraz leczysz?

[zazule]

jak ja lubie ten wątek

[zazule]

upik

[nataszkam]

Wątek grozy to jest, ale lubię jego Autorkę, więc up

wizyta u lekarza - eksperta

[franiolek1]

Pozdrawiam moje forumowe psiapsioly, ktore dzielnie dbaja o moj
watek
Dzisiaj pojechalam na wizyte do lekarza medycyny, ktory jednoczesnie
jest ekspertem, decydujacym o mojej mozliwosci powrotu do pracy.
To juz czwarty raz widze tego lekarza. Facet jest obrzydliwy, ryczy
na mnie, a ja becze....tak juz zwyczajowo. Za kazdym razem wysyla
mnie do psychiatry, bo mowi ze moje objawy maja tlo psychiczne. No
takie psychiczne objawy po ukaszeniu przez kleszcza....tak to
rozumiem.
Dzisiaj juz przeszedl samego siebie. Spytal sie dlaczego kuleje,
powiedzialam, ze odkad biore rifampicyne to bola mnie biodra. Kazal
sie schylic, a ja schylajac sie jeknelam z bolu...pan doktor sie
mnie spytal: A gdybym polozyl Pani na ziemi banknot 500 euro, to
szybciej by sie pani zgiela?
Cham, lysa swinia i lajdak w jednej osobie! Gdyby nie to, ze trzymal
w reku moj papierek, to bym wyszla z gabinetu trzaskajac drzwiami.
Poczekalam spokojnie, papierek zostal podpisany i od 1 czerwca
wracam na pelen etat do szkoly.
Gdybym nie dostala tego podpisu, wywalono by mnie z pracy....

[ewunia4444]

rybko moja kochana ja chyba bym jednak nie wytrzymała i tej łysej pale bym chyba
przywalila,bądz mocna trzymam za ciebie kciuki i pamietaj ze nie jestes sama

[swigonka]

ja też byłam na komisji. podpisali mi do sierpnia. więc licze, że do
pracy w szkole wróce we wrześniu...jak będzie jeszcze dla mnie
miejsce....

[nataszkam]

franiolek1 napisała:

> Dzisiaj juz przeszedl samego siebie. Spytal sie dlaczego kuleje,
> powiedzialam, ze odkad biore rifampicyne to bola mnie biodra.
Kazal
> sie schylic, a ja schylajac sie jeknelam z bolu...pan doktor sie
> mnie spytal: A gdybym polozyl Pani na ziemi banknot 500 euro, to
> szybciej by sie pani zgiela?

Po 500 euro nie schylałabym się, gdyby mi ból dokuczał, ale-
zwyczajowo- przyklękłabym "po krześle" po prostu

Mnie jutro czeka chyba podobna szopka- jestem na dłuuuugim L-4.

[franiolek1]

Moja borelioza pomogla mi w wyhodowaniu na sobie grubej skorupy. Nie
wzrusza mnie juz, ze ten lekarz sie ze mnie nasmiewa, czy to ze sie
na mnie nawet nie spojrzal i nie wysluchal. Byleby podpisal
papierek...
Szkoda tylko, ze nie poprosilam, zeby sprobowal z tym banknotem,
zgielabym sie po niego, a co? 500 euro piechota nie chodzi. Ten
lekarz mi powiedzial, ze on tez mial borelioze, i ze byl leczony
kilka lat temu. Patrzac na niego myslalam sobie w duchu, ze biedak
nie zostal wyleczony, wiec pewnie by mnie nie dogonil. Po dwuletnim
leczeniu jestem w lepszej formie niz on

[zazule]

Moze Franiolku zapros do siebie kilku panów z forum na wakacje i
oni sobie z tym gosciem porozmawiają w miedzynarodowym języku ciała.
Szympek juz 100kg wyciska

Nie przejmuj sie gosciem widac jakies kompleksy ma z dziecinstwa.
zaz

[ewulekg]

Franiolku złoty... nie bardzo rozumiem... jakim cudem przyjął Cię mój lekarz
rodzinny??? Co on robi we Francji? Bo opis się zgadza: cham, łajdak i tak dalej,
profesja ta sama, do psychiatry wysyła tak samo. To jakiś koszmar!
Ściskam Cię mocno i dzieciaki też!!!

Masz za swoje ;)

[stachenka]

up

[franiolek1]

Uzupelniam swoj watek....bo juz kawal czasu minal.

Trzy pierwsze miesiace rifampicyny byly koszmarem. Wrocilo zmeczenie
nie do opisania, mozg mi sie zawieszal praktycznie non-stop, bole
nie do wytrzymania. Te bole, pojawily sie po raz pierwszy od
poczatku leczenia - bole kosci, swidrujace, powalajace. Najpierw
biodra, potem kosci uda, potem cale nogi. Po jakims czasie bole nog
przeszly a pojawily sie bole rak...i zebow. Nerwobole twarzy nie
dawaly mi spac...bylo naprawde niedobrze.
Te herxy przyszly po dlugim okresie poprawy na poprzednim zestawie.

W czerwcu pojechalam do szpitala na kontrole, moj pan profesor byl
bardzo przygnebiony widzac mnie w takim stanie. Przepisal mi jednak
ten sam zestaw na dalsze trzy miesiace leczenia, czyli do wrzesnia.
Biore wiec juz od pieciu miesiecy rifampicyne + rulid + cedax + tini
+ arte.

Ponad miesiac temu, obudzilam sie pewnej soboty i poczulam, ze
zdrowieje. Naprawde tak to odczulam.
Przeszly bole, przeszlo zmeczenie, glowa stala sie jasna. I od
tamtej soboty jest swietnie. Czuje sie naprawde dobrze. Przeszly mi
wszelkie objawy, zostaly jeszcze cmienia w zebach, wiec czuje, ze
cos jeszcze czyszcze i czasami napada zmeczenie i sennosc.
Pojechalam z dziecmi na wakacje w gory - weszlam z nimi na wysokie
szczyty, zostawiajac w tyle moje przyjaciolki, zdrowe. Wrocilam do
domu prowadzac samochod przez bitych szesc godzin, i zjezdzajac po
gorskich drogach przez ponad godzine.
Mam duzo energii, jestem wesola, nic mnie nie boli. Bajka.
Wiem, ze moje leczenie jeszcze musi trwac, wiem, ze trzeba korzystac
z tych chwil, kiedy jest dobrze, nabrac sily, pochylic glowe i dalej
walczyc. Ja nie popuszcze i wybije to cholerstwo, bede zdrowa.
We wrzesniu prawdopodobnie lekarz przedluzy mi obecne leczenie, bo
po co zmieniac narazie jak sie poprawiam?
Potem zamierzam wrocic jeszcze do jakiejs konskiej dawki doxy i
makrolidu, zeby wylapac jeszcze ewentualnego herxa. Zobaczymy, co
bedzie na ten temat myslal moj lekarz.
Od kilku dni jestem na pulsie tini i czuje, ze huczy mi w glowie, ze
mam beton pod czaszka, wiec jest jeszcze co bic, ale jest coraz
lepiej.

Zrobilam tez dzieki radom forumowiczow badanie na poziom D3. Wyszedl
wielki niedobor, wiec bede brac D3.

Hormony przy rifampicynie polecialy mi na leb i szyje, musialam wiec
zwiekszyc dawke tyroksyny do 150 i jest w miare dobrze. Biore tez
progesteron, bo endometrioza zaczynala sie zbytnio rozrastac.
Bardzo juz czekam na zjazd, ciesze sie bardzo z tego spotkania.
Pozdrawiam Joasia

[kornelcia75]

i tak trzymać!dobre samopoczucie do końca leczenia i na stałe!
życzę z całego serducha!
zdrówka

[eva-79]

Joasiu ciesze sie bardzo ze sie poprawiaszTrzymam kciuki zeby juz
na stałe.Twoje dzieci sa zdrowe, niedługo Ty zapomnisz o chorobie i
w tym watku pojawi sie wreszcie szczesliwe zakonczenie:"zyli długo,
zdrowo i szczesliwie"-dokładnie jak w bajcePozdrawiam Cie
serdecznie Ewa

[metroo]

Joasiu,ja w tej chwili leczę się Rif 600+tini 1000+zamur 2000+rolicyn 600.
Jestem 1,5 miesiąca na tym zestawie,tyko byłam na niższych dawkach,wystąpił ból
nóg,rąk i głowy,kłucie w stopach i inne.Teraz próbuję je zwiększyć według
zalecenia na dawki jak wyżej i wystąpił objaw,którego dawno nie miałam,rano nie
mogę się obudzić,próbuję wstać,ale ta senność jest tak silna,że z powrotem się
kładę i zasypiam,jestem kompletnie nieprzytomna,w takim stanie jestem do południa
Jestem trochę wystraszona,czy tak powinno być,czy to jest objaw uboczny rif,bo
na moja wagę to jest o 150mg za dużo.
Joasiu, śledzę twoje posty i chce mi się płakac,bo bardzo przypominają mi moje.
Pozdrawiam cię serdecznie
Ania

[aaa9941]

Franiołku ile Ty sie już leczysz? To co napisałaś jest bardzo
optymistyczne bo chyba kojarze ze jesteś dlugo na forum i
przeleczyłas koinfekcje. Ja lecze sie 1,5 roku, przeleczyłam
wszystkie koinfekcje te potwierdzone i te nie potwierdzone i wciąż
mam objawy. Zastanawiam sie nad kończeniem leczenia, ale po tym co
napisałas ze nagle poczułaś ze zdrowiejesz chyba też poczekam na ten
moment bo to oznacza ze taki monent moze przyjsć i dla mnie. Tak
naprawde moje objawy są juz niewielkie ale są.

[franiolek1]

Lecze sie juz dwa lata i troche. Nie przerwalam leczenia nawet na
jeden dzien. Czasami musialam leczenie redukowac do minimum , by
przezyc.
Bralam dosc dlugo leki na babesje, w tej chwili moj zestaw powinien
leczyc ewentualna bartonelle. Wszsytkie testy mam negatywne (
robione we Francji) wiec lecze koinfekcje w ciemno. Bylam tez dosc
dlugo na zestawie z doxy, wiec to tez pewnie walczylo z jakas
koinfekcja.
Ja mysle, ze czysta borelioza jest rzadkoscia. Wszyscy mamy ciekawe
zestawy, ktore czasami sa potwierdzone testem. Mysle, ze leczenie
chronicznej boreliozy powinno pokrywac wszelkie znane koinfekcje.

Moje leczenie bedzie napewno trwalo do wyzdrowienia - bede sie
leczyc do znikniecia ostatniego objawu i jeszcze troche. Potem bede
trzymac reke na pudelku z antybiotykiem prawdopodobnie do konca
zycia.
Pozdrawiam Cie serdecznie, Joasia

[franiolek1]

Aniu, nie chce zeby Ci sie chcialo plakac - ja zdrowieje, co jest
nadzieja dla nas wszystkich. Moje leczenie jest jedno z najdluzszych
na tym forum, wiec moje doswiadczenie powinno pomoc tym , ktorzy sa
na poczatku drogi. A moje poczatki byly naprawde straszne.
Ja po poltora miesiecznej kuracji rifampicyna bylam na dnie
wielkiego dola - pisalam do Zazulki maile placzliwe, ze juz mam
dosyc i ze wszsytko rzuce w precz. Zazula mi kazala wytrzymac, i moj
lekarz tez dal mi recepte na dalsze leczenie.
Dlatego teraz i ja moge Ci powiedziec, ze te doly na rifampicynie
trzeba wytrzymac. Nie ma innej drogi, bo to sa herxy. One
przechodza, naprawde.
Yo co opisujesz, wystapilo tez u mnie : sennosc do nieprzytomnosci,
bole nog i rak, u mnie tez byly nerwobole twarzy dosc silne. I
wszsytko przeszlo, w tej chwili czuje sie naprawde dobrze.
Aniu , glowa do gory, jak jest zle to pisz - pocieszymy Cie.

Ewa, dzieki za cieple slowa. Tak to wazna informacja dla mam, ktore
zaczynaja leczyc swoje dzieci: moje sa po leczeniu juz poltora roku
i sa zdrowe, silne, radosne. Trzeba byc silnym i wyciagnac dzieciaki
z boreliozy, na szczescie mamy ich silny uklad odpornosciowy po
naszej stronie. To bardzo pomaga.

Mocno wszsytkich sciskam i czekam juz na spotkanie w sierpniu ))
Joasia

[tosho]

Joasia - co u Ciebie? Jak się czujesz? Mam nadzieję, że wszystko OK!

[franiolek1]

Czesc Tosho
Milo , ze pamietasz
Moje samopoczucie zalezy od dnia, sa dni, kiedy czuje sie slabo,
glownie dokucza mi zmeczenie, czasami otepienie....sa jednak dni, np
dzisiaj, kiedy czuje sie swietnie. Dzisiaj przepracowalam caly dzien
z dziecmi, musialam zastapic nauczycielke w jej klasie, zaliczylam
zajecia ze sportu i dozorowanie boiska w czasie przerwy...i nadal
jestem na chodzie i wrecz w dobrym humorze. Nakarmilam juz moje
stado, odrobilam z nimi lekcje, zaraz ide rozwiesic pranie i nie
czuje sie wykonczona.
To chyba dobra wiadomosc - musimy sie leczyc, choc wiadomo , ze
droga jest daleka.
Nadal ciagne ten sam zestaw: rifampicyna 300, roxy 300, cedax lub
tinidazol. Arte w pulsach i zaraz zaczne grisefuline - lek na
grzyby, po ktorych niektorzy lymisie sie poprawiaja.
Zeby zrobic przyjemnosc mojemu lekarzowi , biore tez tictox -
mikstura cudotworcza z propolisu i olejkow eterycznych, po ktorym
mam cudownie ozdrowiec. Biore juz drugi tydzien i nie widze
nadzwyczajnych zmian....bede jeszcze brac to "cos" jakis czas.
Aha, biore tez levotyroksyne 150.
Jutro przechodze z cedaxu na tini i pewnie samopoczucie mi sie
zalamie drastycznie.
Pozdrawiam wszystkich Joasia

[nataszkam]

Cieszę się , Joasiu, że wszystko zmierza w dobrym kierunku A może
jednak to tini nie bedzie już zjadliwe tym razem?

Pozdrawiam i mam nadzieję, że będę mogła czytac w Twoim watku już
same tylko dobre rzeczy

[samojolka]

Częściowo przeczytalam Twoją historię. Straszne jak wiele przeszłaś. Miło
czytać,że pracujesz. Ja niestety od początku choroby czułam sie tak, że musialam
z pracy zrezygnować. (te bóle neuropatyczne mnie zwalały z nóg od początku). Jak
się dzielna dziewczyno czujesz teraz?
trzymam kciuki

[ewunia4444]

Joasiu u kogo teraz sie leczysz?bo po tym skladzie chyba nie u pani s?

[wmalgosia]

Joasiu, pozdrawiam Cię serdecznie. Myślę,że teraz to juz będzie u Ciebie " z
górki " !!Jestem już drugi miesiąc bez abx ,ale cały czas muszę bardzo uważać na
grzybki.Nadal trzymam dietę ,choć już nie taką ostrą i dużo probiotyków.

[franiolek1]

Czesc Dziewczyny
Swietne wiesci Malgosiu! Czest o Tobie mysle i ciesze sie, ze jest
dobrze. Oczywiscie musisz teraz uwazac, ale to kwestia tygodni.
Potem zapomnisz o przygodzie z borelioza.
Ewuniu, ja od poczatku jest leczona przez tego samego lekarza - pana
P w podparyskim szpitalu. Do pani S mam troche daleko )
Przeczytalam, ze mama znowu zle sie czuje. Tak juz niestety jest z
ta choroba, ze trzeba ciagle miec sie na bacznosci i w razie czego
wracac do leczenia....smutne....
Jolu - tak, znam Twoja historie, wiem ile przeszlas. Mimo to, ze
leczenie boreliozy nie jest wielka przyjemnoscia, to jednak mysl, ze
wiesz co Ci dolega i z czym walczysz napewno bedzie Ci pomagac w
czasie ciezkich chwil.
Ja od kilku dni ( to juz chyba dwa tygodnie minely ) testuje nowy
zestaw - nadal biore rifampicyne, ale zamiast rulidu biore
klarytromycyne z plaquenilem. To leki , ktore bralam juz poltora
roku temu, przez siedem miesiecy. Na poczatku umieralam , potem
bralam je jak cukierki. Myslalam , ze teraz ich wlaczenie bedzie
czysta przyjemnoscia - ale mylilam sie. Po samej klarytro juz mialam
bole glowy i duze zmeczenie. Wrocila ochota na sen w ciagu dnia i
otumanienie. Po kilku dniach bylo lepiej , wiec dolozylam Plaquenil
i bole glowy sie nasilily bardzo. Mam sztywna szyje i ciezka bardzo
glowe. Ciagle powtarzam, ze musze odpoczac.
Napewno reakcja jest o wiele slabsza niz za pierwszym razem (cale
szczescie!), ale jednak jest, wiec byl to dobry wybor - cos mi ten
zestaw czysci. Przeczekam w ten sposob pewnie do Bozego Narodzenia.
Za dwa tygodnie wracam do szpitala na kontrole, wiec bede miala
potwierdzenie nowego zestawu.
Byleby do przodu!
Pozdrawiam Joasia

[samojolka]

Jesteście tacy dzielni...Franiolku , w Twojej historii widzę siebie sprzed lat.
Teraz , czytając forum zaczyna do mnie docierać, że owszem mam diagnozę, ale nie
wyjdę z tego nigdy...Łzy kapią mi na poduszkę. Żyłam tyle lat z nadzieją, że
kiedyś będzie dobrze...Chciałabym odejść...Moja córka ma 12 lat , potrzebuje
matki.A tu role odwrócone- to ona mi przynosi śniadanie do łóżka , to ona chodzi
ze mną do przychodni na biotrakson, bo boi się,że ja mogę zemdleć.Gdy była
malutka(3, 4 latka) kilka razy zbierala mnie z podlogi, gdy mdlalam z bólu. Jest
bardzo dobrą uczennicą,przewodniczącą klasy i samorządu szkolnego. Rok temu, jej
wychowawczyni zarzuciła malej, że jest ..zbyt odważna i samodzielna.
Usłyszałam,że to nienormalne, aby dziecko w tym wieku było tak dojrzałe. Teraz
pani psycholog stwierdziła , że jest zbyt aktywna i ambitna(!!) sugestia- "czy
to nie dlatego, że chcesz zwrócić na siebie uwage rodziców, którzy zapewne
poświecają Ci za mało czasu" Innych bzdur nie będę przytaczała, bo to wszystko
brzmi wręcz niewiarygodnie.
Ja trafiałam na idiotów lekarzy, moje dziecko- na idiotów pedagogów.
W jednym wszak i oni mają rację. Jestem ciężarem dla mojego dziecka ( męża
też).Byłoby lepiej gdyby mnie nie było...
(przepraszam franiolku, odbiegłam od Twojego wątku )
Jeszcze raz dużo siły Ci życzę.I zdrowienia, zdrowienia..

[franiolek1]

Jola, nie zauwazylam wczesniej Twojego wpisu...Ucaluj corcie ode
mnie i powiedz jej, ze ja tez taka mam: dwunastoletnia, dzielna i
kochana. I ze czasami tak jest, ze dziecko musi mamie pomagac w
codziennym zyciu, ale ze i tak nawet chora mama jest po to, by
dziecko chronic i prowadzic przez dzieciece zycie. Dzieci wiedza, ze
pomimo slabosci ciala, mama jest silna duchem i na tej solidnosci
moga sie oprzec i budowac.

Troche wiadomosci ode mnie.
W zeszlym tygodniu odebralam wyniki badan watrobowych i pierwszy raz
od poczatku leczenia moje proby watrobowe nie sa w normie;
Oczywiscie nie ma jeszcze paniki, ale tendencja jest ku zwyzce.
Po odebraniu wynikow, odstawilam leczenie - zostawilam jedynie
rifampicyne. Zaczelam tez lykac spore ilosci lekow ochronnych na
watrobe.
Po odstawieniu leczenia nagle poczulam sie swietnie - glowa
leciutka, stawy jak nowe, humor szampanski. Niestety trwalo to 24
godziny. Juz nastepnego dnia obudzilam sie z "opuchnietym" mozgiem,
bol straszny, mdlosci, sztywna szyja i bol kregoslupa ( dziekuje Ci
zazulko Poszlam ostatkiem sil do pracy, ale marzylam jedynie o
lozku.
Bylam przerazona tak szybkim nawrotem objawow, znowu stalam sie
placzliwa i przybita.

Przez glowe przechodzily mi wszelkie scenariusze, coraz czarniejsze.
Po rozmowie z lekarzem, jestem jednak lepszej mysli.
Wysoko prawdopodobne jest, ze po odstawieniu antybiotykow, moj
system odpornosciowy uaktywnil sie i zajal bakteriami w enklawach,
do ktorych antybiotyki nie docieraly. Mozliwe, ze mam herxa
spowodowanego aktywacja sysytemu immunologicznego.
Czwartego dnia troszke moj stan sie poprawil, a dzisiaj piatego dnia
jest juz calkiem lepiej....
Ta wersja bardzo mi odpowiada
W poniedzialek mam zrobic nowe badania watrobowe i wrocic w te pedy
do leczenia. Lekarz chcial bym wrocila do antybiotykow juz od
dzisiaj , ale uprosilam jeszcze dwa dni przerwy - chce sprawdzic
watrobe bedac "na czczo", bez lekow.

[aaa9941]

Hej- nie jesteś sama-u mnie było dokładnie tak samo! W momencie
odstawienia antybiotyków z powodu grzyba mega pogorszenie- wszytskie
objawy wróciły do dziesiątej potęgi a tak nie było nigdy w trakcie
leczenia nawet. Stawiałam ze to nawrót objawów albo grzyb ale te
teorie upadają. W trakcie długiej przerwy na leczenie grzyba poprawa
niemal do pełnego zdrowia a teraz po powrocie do leczenia znów
koszmarne pogorszenie. Ta teoria jest wysoce proawdopodobna i
pocieszajaca.

[franiolek1]

Ja raczej wykluczam u siebie pogorszenie ze wzgledu na grzyba.
Teraz jest lepiej , a nie wlaczylam zadnego leczenia na grzyby.

[aaa9941]

Wiesz ja też sądzę, ze grzyb u mnie naie dał takiego pogorszenie-
pojawił sie wiec leczenie należało przerwać ale nie wydaje mi sie ze
grzyb dawłby identyczne objawy do boreliozy a nawet jeszcze
silniejsze niz kiedykolwiek obajwy neuro. Uważam wiec że grzyb
jakieś za jakieś objawy odpowowiadał takie jak np biegunka ale
wszystko inne to było związane z boreliozą.

[zazule]

W prezentacji dr Burrascano, grzyby sa wymieniane jako koinfekcja
ale nie sa wymieniane jako te najwazniejsze koinfekcje. Nawet
objawów Dr B nie podaje, gdyby sie tak działao ze mimo diety i
czasmi czas leków na grzyba, grzyby dawały takie obajwy jak aktywna
infekcja bb to mysle ze dr JB by ten problem poruszył.

Jedyna wzmianka o wracających objawach po odstawieniu abx dotyczy
bartonelli.

Ta teoria dr Joasi o akywacji układu immonlogicznego do mnie
przemawia.

Przyponiało mi sie ze znam osobe chora na cpn ktora przerwała
lecznie mimo jeszcze nie całkowitej pewnosci ze jest zdrowa, leczyła
sie 2x po kilka miesiecy abx. Po pierwszym przerwaniu abx sie nie
pogorszyła czuła sie nieźle ale nastapil po kilku miesiacach nawrót.

Wróciła wiec do lecznia i jaks sie czuła znowu ok to przerwała
lecznie. Poczuła sie znacznie gorzej przez jakis czas ale potem
wszysko sie poprawiło i teraz od poł roku nie bierze abx i czuje sie
całkiem dobrze .





wątek informacyjny o Chlamydii pn i mykoplsamach
Polska strona i forum na temat Chlamydii pn

[dx771]

Tak bardzo czekam na jakiś happy end.
Napisz że będzie.

[aaa9941]

Franiolek co słychac??

[metroo]

Franiołku, ja zaczynam 3 miesiąc na chinolonach +klabax+doxy+zamur.Odjazd miałam
niezły,myślałam,że karetka mnie z pracy zabierze,zmniejszałam dawki i
zwiększałam bo nie byłam w stanie pracować,a jak dołożyłam tini...(to był
straszne)już się boje następnego pulsu.(depresja,śpiączka,brak stabilizacji na
nogach,zawroty głowy,problemy z wymową,mgła na mózgu itd)
Muszę wypróbować Artemisinin,bo od kilku miesięcy mam w nocy zlewne poty,które
wcale nie ustepują.

Anyx,dziękuję za link,
problem tylko w tym,że nie mam tej karty PayPlay,żeby zapłacic.
Muszę o tym pomysleć.

Ania


PayPlay

[franiolek1]

Witam
Czas uzupelnic ten watek.

Zakonczylam w maju 3 lata swiadomej choroby i leczenia.

Od kilku miesiecy jestem na zestawie, ktory bardzo sobie chwale:
azytromycyna, cefalosporyna oralna i tinidazol - bez przerw.
Czuje sie bardzo dobrze, w zasadzie moglabym nie myslec juz o
chorobie...
Oczywiscie zdarzaja sie slabsze dni, czuje wtedy wiecej zmeczenia.
Czasami jeszcze zacmi glowa ( bardzo zle znosze dlugie rozmowy
telefoniczne, wtedy mam bol glowy murowany).

Jestem jednak bez porownania silniejsza i wytrzymala na zmeczenie.
Spedzilam swietne lato z dziecmi, kapalam sie codziennie w morzu,
chodzilam po gorach...I od kilku dni wrocilam do szkoly. Niestety
nadal na pol etatu, bo praca w szkole jest jeszcze dla mnie bardzo
meczaca, ale wszyscy zauwazaja , ze mam duzo energii.

Niech moja historia sluzy osobom, ktore nie widza konca tej choroby.
U mnie postepy byly bardzo bardzo powolne, czasami niewidoczne.
Trzeba wtedy byc nadzwyczaj cierpliwym i ufac, ze bedzie dobrze.
Moje leczenie nie jest skonczone, nadal biore antybiotyki. W
pazdzierniku ide do szpitala na kontrole - zobaczymy co postanowi
wtedy moj lekarz.

Wszystkim forumowiczom zycze duzo sil, odwagi i wytrwalosci w
leczeniu. I dziekuje za wszystko co dostalam na tym forum.
Pozdrawiam Joasia

[ewa475]

Joasiu to wspaniała wiadomość,której zresztą się spodziewałam!
To my dziękujemy Ci za Twoje pisanie,za pokazywanie drogi w walce!
Dla mnie była to droga po której szłam bardziej bezpieczna,bo przede mną już
szłaś Ty,a ja tak tylko po tropach.
Ogromna wiedza o boreliozie na tych stronach skłania do czytania ich w
potrzebie.Nie tylko ja mam Twój wątek zapisany i częściowo wydrukowany.
Może jakąś książkę można by z tego zrobić?
FAQ się tak świetnie sprzedaje
Ściskam

[franiolek1]

Rok minal od ostatniego wpisu...jeszcze jeden rok leczenia, z duzymi gorkami i
malymi dolkami.

W zasadzie najwiekszym dolkiem byl czas bez leczenia. Bylam przez ponad miesiac
bez antybiotykow (kwiecien/maj) i mialam wtedy ciezkie jazdy.
To bylo dosc dolujace, bo myslalam, ze po tak dlugim leczeniu borel bezdzie
musiala troche odsapnac zanim zaatakuje.
Nic z tego, w ciagu 48 godzin wrocily ciezkie objawy, w tym kardiologiczne i z
ukladu nerwowego. Pierwszym objawem bylo nie utrzymywanie moczu! Podejrzewam, ze
za takie tempo powrotu choroby odpowiada cos innego niz kretki boreliozy. Mam
przeswiadczenie, ze pierwsze skrzypce gra u mnie cos podobnego do babesji i
czego nie udalo mi sie dotad pozbyc.

W dosc ciezkim stanie bylam w szpitalu u mojego lekarza, ktory od razu wrocil do
antybiotyku i strzelil w dziesiatke.
Przepisal mi jedynie Bactrim ( 2 x 800), i na tym antybiotyku jade od czerwca.
Mam tez przepisany Lariam, ale narazie go nie wzielam. Ciagle sie boje zjazdu po
tym leku...zrobilam sie ostrozna bardzo.

Na Bactrimie czuje sie naprawde swietnie. Mam duzo energii, nic mnie nie boli,
glowa w miare pracuje.
Zdarzaja sie dni gorsze, ale sa zwiazane albo z cyklem hormonalnym, albo z
przemeczeniem. Wtedy musze odpoczac, troche zwolnic i nastepny dzien juz jest dobry.
Niestety rozmowy telefonicane nadal sa dla mnie zmora. Boli mnie po nich glowa i
przez kilka godzin trzyma cos podobnego do zespolu oponowego. Niezbyt mila
pamiatka po przyjemnej rozmowie...

Moje dzieciaki sa w swietnej formie. Boreliozy nie widac, na nic sie nie skarza,
tryskaja energia i humorem.
Lato minelo nam bardzo szybko, bo tez i bardzo aktywnie. Za kilka dni wracamy
wszyscy do szkol. Ja nadal bede pracowac na pol etatu, dostalam zgode jeszcze na
ten rok, ktory ma byc juz niestety ostatnim. W przyszlym roku musze wrocic do
pracy na pelen etat i uczyc cala klase ( w tej chwili jestem oddelegowana do
pracy z trudnymi dziecmi w malych grupach, co jest naprawde luksusem).

Pozdrawiam serdecznie

[uruz2]

Twój wątek, to kopalnia wiedzy...Pisz troszkę częściej niż raz na
rok...

Szybki nawrót to bankowo świadectwo jakiejś koinfekcji, tylko
jakiej???

[franiolek1]

Dzieki uruz za slowa wsparcia

W badaniach nie wyszla u mnie zadna koinfekcja, co niestety dowodzi jedynie, ze
metody badania sa nadal bardzo slabe lub zbyt waskie.

Tak oczywiscie, znajac mechanizm dzialania i rozmnazania sie kretka nie jest
mozliwym by zaatakowal tak szybko i w taki sposob. Jest wiec we mnie cos , co
jedynie siedzi cicho gdy leczenie jest dobrze dobrane.
Zawsze mam duza poprawe po Bactrimie, ktory obejmuje sporo patogenow a w tym
rowniez pierwotniaki. Moje leczenie ruszylo po podaniu Lariamu, czyli leku na
malarie. Jest wtym wiec jakas logika...

W tej chwili czuje sie na tyle dobrze, ze moglabym dalej tak zyc. Sprawdzam sie
w codziennym zyciu. Jestem mama na pelnych obrotach, ciocia, przyjaciolka,
sasiadka, po ktorej juz nie widac choroby.

Moja zmora jest jednak meczliwosc i zwiazane z tym trudnosci w pracy z duza
grupa dzieci. Musze zastanowic sie jak sobie z tym poradzic. Musze albo zmienic
zawod, co jest dla mnie wizja koszmaru, bo kocham uczyc, albo musze uczyc
"inaczej". Mam rok , zeby wymyslic jakas alternatywe.

[mile13]

Pozdrawiam ,cieszę się ,że czujesz się dobrze. Szkoda,że w tym
roku się nie spotkamy w Warszawie słyszałam od aśki ,że Ciebie
też nie będzie .Życzę powodzenia .

[marzena1963]

Nie będzie Cię?!
A taką miałam nadzieję poznać Cię osobiście...

[szila2008]

Czyli jedziesz teraz na jednym abx?
A co z tini?
Pozd.Wiola.

[tajtaja]

franiolku, jak dobrze, że się odezwałaś

u nas było podobnie, tzn. w momencie odstawienia abx sporo jesli nie wszystko
wróciło w bardzo szybkim czasie, po prostu koszmar

bactrim jest chemioterapeutykiem (zabija bakterie ale w innym mechanizmie niz abxy):
Jest to preparat złożony (trimetoprim i sulfametoksazol). Lek wykazuje
szerokie działanie bakteriobójcze na wiele gatunków bakterii. Każdy ze
składników leku hamuje aktywność enzymów niezbędnych w życiu bakterii

niewykluczone, ze u ciebie są jakieś paskudne bakterie do wybicia

serdecznie pozdrawiam,
taja

[franiolek1]

Tak bactrim napewno dobrze mi robi...mam nadzieje, ze na dluzszy czas...juz
kiedys bralam bactrim, ale po jakims czasie znow wszsytko stanelo i musialam
zmieniac.
Tajtajo Zlota! Ciagle "trawie" nasze rozmowy. Juz dowiedzialam sie o glinke (
faktycznie jest u nas bardzo tania) i napewno bede za chwile ja pila. Mysle o
wielu rzeczach o ktorych dowiedzialam sie od Ciebie- oczyszczanie, dieta itp
Wasze doswiadczenie jest bardzo bogate....niestety....

Wiola, tak jestem na jednym antybiotyku. Tini bralam bez przerwy przez rok.
Narazie wiec jeszcze "jade" na korzysciach tej dlugiej kuracji. Na koniec
lykalam tini jak cukierki, czulam ze juz nie dziala u mnie.
Biore jeden antybiotyk i mam wlaczyc (od pazdziernika 2009 lariam, ale nadal
tego nie zrobilam.
Mialam okresy leczenia ciezkimi kombinacjami, ale po czterech latach leczenia
non-stop, pozwalam sobie na fantazje w leczeniu. Staram sie wiec znalezc
najmniejsza ilosc lekow na ktorych czuje sie dobrze. Dwa bactrimy dziennie
wystarczaja do tego, zebym czula sie swietnie i narazie na tym przeczekam troche
czasu. Mam pod reka rulid i lariam i jeszcze kilka innych specyfikow, ktorymi
mge sobie "dolozyc". Nauczylam jednak sie oszczedzac sie i nie przeholowywac.

Pozdrawiam serdecznie
Fran

[szila2008]

Piszecie o glince zielonej?
Jeśli tak to polecono mi ją w zielarskimna odpornośc.
Czy jest dobra?Chodzi mi gł.o leukocyty bo mam strasznie niskie.
Domyślam się,że już nie wierzysz w pełne wylecznie?
Oby się nie pogarszało po odstawieniu abx.Takie jest moje założenie
bo mam ten sam problem.
Ja też lepiej się czuje na jednym abx niż gdy mam ich więcej.

Pozdr,Wiola.

[ewa475]

Że jak?Franiolku,nie będzie Cię w Warszawie?A dla kogo był ustalony termin
sierpniowokońcowy jak nie dla Ciebie?
Byłam przekonana,że będziesz!

[mniamumniamu]

Szila, pisałam już w innym wątku: spróbuj na leukocyty pasty dr budwig. Ja
wcinam i efekt jest rewelacyjny: leukocyty z 2,4 na 5 (badanie robione w tym
tygodniu), neutrocyty z 0,9 na 2,5, a limfocyty pierwszy raz od ponad 2,5 roku w
normie, a do tej pory zawsze przekroczone. No i próby watrobowe z 70 na 25.
Napawdę polecam.
Moje samopoczucie też jest lepsze na mniejszej liczbie leków. Wygląda na to, że
ci, co mają dużo koinfekcji lub stan ich jest poważny, jak u mnie, lepiej
tolerują mniejsze ilości abx-ów.

[anyx27]

Ja dostałam w prezencie glinkę Humę - nie wiem, czy o tej piszecie. Jak znajdę
trochę wolnego czasu, to sobie zacznę przyrządzać i zobaczymy, co z tego wyniknie

[kornelcia75]

Franiołku pozdrawiam Cię serdecznie i życzę 100% zdrowia!
trzymaj się dzielnie

[tajtaja]

zaczynamy od glinki białej i stopniowo przechodzimy do glinki zielonej, my
używamy firmy cattier paris, ponoć jest najlepsza

[franiolek1]

Kornelcia! Jak milo, ze zajrzalas do mojego watku! Ja zawsze sledze Twoje wpisy
i czekam na pozytywne wiadomosci o twoim zdrowiu i checiach rozwojowych Jak
weszlas na to forum, Twoj Maksio byl jeszcze taki malutki...
Napisz konieczenie jak cos sie bedzie dzialo

Dzieki dziewczyny za mile slowa.
Na zjazd mialam przyjechac, chcialam to jakos zorganizowac, ale sily wyzsze
wygraly...bede z Wami jedynie myslami, ale nie ukrywam, ze czekac bede na
sprawozdania. Szczegolnie, ze zjazd zapowiada sie niezwykle ciekawie. Zazdroszcze!

[kornelcia75]

tak był malutki a tu za miesiąc 6 urodziny! czas leci bardzo szybko
a co u mnie?18 mc bez abx samopoczucie w kartkę,więcej jednak dobrych dni a jak
dokucza to czasem zmęczenie,czasem mięśnie ale trzymam się mam zielone światło
od dr Beaty na zajście w ciąże-ale musieliśmy przerwać starania bo mąż miał
wypadek,ale już jest coraz lepiej.
Wpadam tu czasem i czytam co u Was a i swój wątek czasem odświeżam

a Ciebie wspominam bardzoooo milo wszak miałaś dla mnie dużo cierpliwości i
trzymam kciuki za Twoje zdrowie.

a mój Maksio w linku niżej,pozdrawiam

[franiolek1]

Kornelcia - zawsze czytam Twoj watek, gdy odswiezasz! I czesto bardzo wpadam do
albumu Twojego Maksia Podgladam jak ladnie rosnie, sliczny chlopaczek! Idzie
do szkoly w tym roku?

Ucieszylam sie gdy napisalas,ze masz zielone swiatlo na drugiego dzidziusia. I
ja trzymam kciuki, napewno bedzie wszystko dobrze.
Pozdrawiam Cie serdecznie
Joasia

[kornelcia75]

Franiołku do zerówki ale jeszcze w przedszkolu.

No a ja z chęcią zobaczyłabym Twoje dzieciaki jak masz i możesz to:
[e-mail]

z góry dzięki Joasiu



"Ktoś powiedział mi,że życie to młyńskie koło.Obraca się.Sztuka polega na
tym,żeby zatkać nos,kiedy jest się pod wodą i nie dostać zawrotu głowy kiedy
jest się na górze."

[franiolek1]

Tak to dosc logiczne, ze czujemy sie lepiej na malej ilosci lekow. Herxy sa
mniej dotkliwe przy malej ilosci antybiotykow.

Juz dawno zauwazylam, ze w boreliozie ilosc nie przeklada sie na jakosc. We
wczesnej chorobie i w niektorych przypadkach ( moze prostej infekcji) konskie
leczenie przynosi szybkie i dobre wyniki.
W takich przypadkach jak moj trzeba niuansowac, bo leczenie jest bardzo dlugie i
trzeba z nim w miare normalnie zyc. Przez ponad dwa lata bralam silne dawki i
duze zestawy - wtedy ratowalam swoje zycie. Teraz wiem juz, ze leczyc bede sie
dlugo, musze wiec znalezc zloty srodek miedzy efektywnym leczeniem i dobrym
samopoczuciem, przynajmniej czasowym.

Sa momenty w roku, kiedy nie moge byc totalnym wrakiem herxujacym. Staram sie
zawsze byc w dobrej formie na lato, bo chce przezywac normalne wakacje z moimi
dzieciakami - dlatego ta lightowa kuracja letnia bardzo mi odpowiada.
Wlasnie wrocilam z Warszawy, gdzie spotkalam duzo przyjaciol i rodzine - nie
chcialam byc na ten czas zombie, bez wspomnien i kojarzenia.
Chyba nikt w Wawie nie wierzy w moja chorobe, po spotkaniu tegorocznym
Szczegolnie, ze dzieki Bactrimowi, ladnie sie opalilam ( a z natury jest bardzo
biala i wygladalam na okaz zdrowia

Od wrzesnia za to bede tez brac rulid i lariam, ktory mam przepisany na recepcie
juz od dawna.

Nie, nie mysle, ze nie da sie wyleczyc takiej zlozonej infekcji. Tzn wogolo nie
zastanawiam sie nad takim sformulowaniem.
Chce po prostu dobrze sie czuc nie lykajac lekow. I do tego daze. Powoli zreszta
zblizam sie napewno do tego.
Mozliwe, ze bede musiala zyc z jakimis pulsami antybiotyku przez reszte
zycia...nie wiem, jeszcze za wczesnie na takie przemyslenia...

Serdecznie Was pozdrawiam,
w Paryzu jest urwanie chmury....

[szila2008]

Ja jeszcze odnośnie glinki.Czy można stosować od razu zieloną?

[franiolek1]

To juz tajtaja jest specem od glinki. Mnie mowila, ze najpierw biala sie pije a
potem zielona.

[kleszczorak]

Franiolku, u nas właśnie też się chmura oberwała, może ta sama?
Bardzo mocno trzymam kciuki za Twój powrót do zdrowia i utrzymanie dobrej kondycji.
Co do funkcjonowania zawodowego świetnie Cię rozumiem.
Mam takie same problemy i rozterki. Musimy sobie radzić inaczej rozkładając siły
i rezygnując z pewnych rzeczy choć to czasami boli...

[tajtaja]

szila2008 napisała:

> Ja jeszcze odnośnie glinki.Czy można stosować od razu zieloną?


po prostu biała jest łagodniejsza dla jelit ale możesz zacząć od zielonej