nataszkam
11.12.06, 11:40
Swego czasy bywałam na forum często i nawet popelniłam taki oto watek:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=23133716&a=23133716
Dzisiaj zwracam się do Was o Wasze opinie na temat mojej propozycji. Wiem, że
dużo się zmieniło od czasu, kiey tu pojawiłam sie pierwszy raz: jest
zdecydowanie więcej osób z chorobą, macie więcej doświadczeń w kontaktach z
lekarzami i diagnostyką. No i jest tez stowarzyszenie. Ale problem boreliozy
jednak nadal pozostał. Wiosną wybieram się na pewną konferencję naukową w
Kazimierzu Dolnym i mam juz na tę okazję przygotowane referaty. Chciałabym do
nich dołączyc jeszcze jeden, a jego temat brzmiałby mniej więcej tak:
Dostępność diagnostyki i leczenia w opiniach osób chorych na boreliozę
W swoim referacie chciałabym przekazać, że:
- testy ELISA jako jedyne bezpłatne nie są zalecane do diagnozowania późnej
boreliozy, a testy bardziej polecane- są drogie, nierefundowane i ogranicza
się do nich dostepność z niewyjasnionych powodów (wzmianka o PZH)
- leczenie stosowane w Polsce nie zapewnia wyjścia z choroby, ponadto jest
drogie, bo nierefundowane (nawiązanie do zaleceń)
- dostępność do specjalistów jest ograniczona wze względu na stosowanie przez
nich nieskutecznych standardów leczenia (wzmianka o czekającej nagrodzie 20000
$)
- boreliozę próbują skuteczniej leczyć lekarze innych specjalności, niż
zakaźnicy, bardziej otwarci na rozmowy z pacjentami, chętnie przyjmujący
dostępne materiały na temat boreliozy; w znalezieniu takich lekarzy pomaga
forum
- borelioza się rozwinąć niekoniecznie jako skutek nieleczonego rumienia, bo
część chorych nie pamieta nawet ugryzienia kleszcza; mit o koniecznej
obecności rumienia skutecznie utrudnia a nawet uniemozliwia rozpoczęcie
leczenia, co z kolei uniemozliwia powrót do zdrowia i zapobieganie rozwojowi
choroby
- chorzy na boreliozę mają duzy zasób wiedzy na jej temat ze względu na
mozliwość wykorzystywania zasobów z Internetu i wymiany poglądów z innymi
chorymi z całego świata
- powołanie stowarzyszenia było konieczne do reprezentowania interesów osób
chorych
Do końca grudnia muszę przesłać streszczenie artykułu- napiszę go na
podstawie tego, co wiem, co można wyczytać z Waszych postów. Ale do samego
artykułu potrzebuję konkretnych liczb- a więc kłania sie ankieta. Miałaby ona
kilka- kilkanaście pytań i dotyczyłaby w/w zagadnień. Ze względów czysto
taktycznych, byłaby skierowana tylko do osób, które mają potwierdzenie
boreliozy na podstawie jakichkolwiek testów laboratoryjnych. osobom
zainteresowanym w ciągu kilku dni przesłałabym ankietę mailem- i taką drogą
prosiłabym o ich zwrot. Jeszcze nie zorientowałam się, ile osób z forum
spełniałoby kryterium (pozytywny test lab.), ale moim zdaniem grupa nie
powinna liczyć mniej niż 40 osób, a im więcej, tym lepiej.
Tekst ukazałby sie w polskim anglojęzycznym czasopismie medycznym, z
punktacją KBN i IF, co gwarantuje, że sięgaja po nie nie tylko naukowcy z
Polski, ale także mają do niego dostęp inni, znający angielski.
Artykuł ukazałby się w tym oto czasopismie:
www.pjoes.com/
A sama konferencja to II MIĘDZYNARODOWE SYMPOZJUM "ŚRODOWISKOWE ŹRÓDŁA
ZAGROŻEŃ ZDROWOTNYCH"; materiały z niej, tj. wszelkie wystąpienia, bedą
własnie drukowane w tym czasopismie.
Uważam, że warto byłoby to zrobić- Wasze (nasze?) problemy w ten sposób
ujrzałyby światło dzienne i może znalazłby sie ktoś ze specjalistów w Polsce,
który zainteresowałby się tym tematem i np. zrobił jakiś program
eksperymentalny.
Czekam na Wasze opinie na ten temat.
Pozdrawiam