Moja propozycja

11.12.06, 11:40
Swego czasy bywałam na forum często i nawet popelniłam taki oto watek:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=23133716&a=23133716
Dzisiaj zwracam się do Was o Wasze opinie na temat mojej propozycji. Wiem, że
dużo się zmieniło od czasu, kiey tu pojawiłam sie pierwszy raz: jest
zdecydowanie więcej osób z chorobą, macie więcej doświadczeń w kontaktach z
lekarzami i diagnostyką. No i jest tez stowarzyszenie. Ale problem boreliozy
jednak nadal pozostał. Wiosną wybieram się na pewną konferencję naukową w
Kazimierzu Dolnym i mam juz na tę okazję przygotowane referaty. Chciałabym do
nich dołączyc jeszcze jeden, a jego temat brzmiałby mniej więcej tak:

Dostępność diagnostyki i leczenia w opiniach osób chorych na boreliozę


W swoim referacie chciałabym przekazać, że:
- testy ELISA jako jedyne bezpłatne nie są zalecane do diagnozowania późnej
boreliozy, a testy bardziej polecane- są drogie, nierefundowane i ogranicza
się do nich dostepność z niewyjasnionych powodów (wzmianka o PZH)
- leczenie stosowane w Polsce nie zapewnia wyjścia z choroby, ponadto jest
drogie, bo nierefundowane (nawiązanie do zaleceń)
- dostępność do specjalistów jest ograniczona wze względu na stosowanie przez
nich nieskutecznych standardów leczenia (wzmianka o czekającej nagrodzie 20000
$)
- boreliozę próbują skuteczniej leczyć lekarze innych specjalności, niż
zakaźnicy, bardziej otwarci na rozmowy z pacjentami, chętnie przyjmujący
dostępne materiały na temat boreliozy; w znalezieniu takich lekarzy pomaga
forum
- borelioza się rozwinąć niekoniecznie jako skutek nieleczonego rumienia, bo
część chorych nie pamieta nawet ugryzienia kleszcza; mit o koniecznej
obecności rumienia skutecznie utrudnia a nawet uniemozliwia rozpoczęcie
leczenia, co z kolei uniemozliwia powrót do zdrowia i zapobieganie rozwojowi
choroby
- chorzy na boreliozę mają duzy zasób wiedzy na jej temat ze względu na
mozliwość wykorzystywania zasobów z Internetu i wymiany poglądów z innymi
chorymi z całego świata
- powołanie stowarzyszenia było konieczne do reprezentowania interesów osób
chorych

Do końca grudnia muszę przesłać streszczenie artykułu- napiszę go na
podstawie tego, co wiem, co można wyczytać z Waszych postów. Ale do samego
artykułu potrzebuję konkretnych liczb- a więc kłania sie ankieta. Miałaby ona
kilka- kilkanaście pytań i dotyczyłaby w/w zagadnień. Ze względów czysto
taktycznych, byłaby skierowana tylko do osób, które mają potwierdzenie
boreliozy na podstawie jakichkolwiek testów laboratoryjnych. osobom
zainteresowanym w ciągu kilku dni przesłałabym ankietę mailem- i taką drogą
prosiłabym o ich zwrot. Jeszcze nie zorientowałam się, ile osób z forum
spełniałoby kryterium (pozytywny test lab.), ale moim zdaniem grupa nie
powinna liczyć mniej niż 40 osób, a im więcej, tym lepiej.
Tekst ukazałby sie w polskim anglojęzycznym czasopismie medycznym, z
punktacją KBN i IF, co gwarantuje, że sięgaja po nie nie tylko naukowcy z
Polski, ale także mają do niego dostęp inni, znający angielski.
Artykuł ukazałby się w tym oto czasopismie:

www.pjoes.com/
A sama konferencja to II MIĘDZYNARODOWE SYMPOZJUM "ŚRODOWISKOWE ŹRÓDŁA
ZAGROŻEŃ ZDROWOTNYCH"; materiały z niej, tj. wszelkie wystąpienia, bedą
własnie drukowane w tym czasopismie.

Uważam, że warto byłoby to zrobić- Wasze (nasze?) problemy w ten sposób
ujrzałyby światło dzienne i może znalazłby sie ktoś ze specjalistów w Polsce,
który zainteresowałby się tym tematem i np. zrobił jakiś program
eksperymentalny.
Czekam na Wasze opinie na ten temat.
Pozdrawiam


    • welwiczia1 Re: Moja propozycja 11.12.06, 11:54
      Chetnie wypelnie te ankiete - pare lat temu mialam rumien, wyniki WB mam dodatnie.
    • zuza04 Re: Moja propozycja 11.12.06, 12:18
      Pomysł jest bardzo fajny
      u mnie niestety tylko Eliza wyszła dwukrotnie dodatnia(igm a z pewnością nie
      jest to wczesna bb)WB jeszcze nie odebrałam ,ale telefonicznie mi przekazano że
      jest ujemny w obu klasach,więc nie wiem czy sie nadaje do tej ankiety
      ale twoja propzycja jest super,
      pozdrowionka
    • niko161 Re: Moja propozycja 11.12.06, 12:31
      jesli mogę pomóc - proszę o ankiete - mam boreliozę potwierdzoną Elisą (i
      mnóstwo objawów.... a ukąszenia kleszcza nie pamiętam i rumienia nigdy nie
      miałam...). Pozdrawiam
    • nataszkam Re: Moja propozycja 11.12.06, 12:36
      Nie widzę na razie sprzeciwów- to dobry znak smile
      W takim razie do osób, które w tym wątku się dopiszą jako "zakwalifikowane"-
      podeślę jutro- pojutrze ankietę.
      Do "zakwalifikowania" wystarczy jeden test, choćby i marna Elisa czy jedna
      klasa - chodzi mi o to, aby nikt mi nie zarzucił, że ujęłam w badaniach osoby
      zdrowe wg diagnostyki laboratoryjnej.
      Jeśli się wyrobię, to może dopiszę parę pytań z objawów- pewnie też wyszłoby
      coś ciekawego.
      • laurawroc Re: Moja propozycja 11.12.06, 12:49
        chętnie wypełnę ankietę - dodatnia Elisa i WB plus nieskuteczne dwukrotne
        leczenie
        pozdrawiam
        • 74beata Re: Moja propozycja 11.12.06, 14:05
          Również mam potwierdzone Elisa a kleszcz nie pamietam jak moge pomóc to bardzo
          proszę. Czekam na ankietę. Pozdrawiam.
    • oleander1 Re: Moja propozycja 11.12.06, 14:22
      Ja również mogę wypełnić. To znaczy za córkę (dodatnia Elisa w IgG, WB w IgG
      zdaniem PZH ujemny, brak widocznego ukąszenia i rumienia, są natomiast
      podejrzane objawy) oraz mój mąż: trzykrotna dodatnia Elisa w obydwu albo w
      jednej klasie, pomimo 3 tyg. leczenia abx.
    • mark_bb Re: Moja propozycja 11.12.06, 14:47
      Proponuję dodatkowe tezy do referatu:
      - występowanie boreliozy seronegatywnej, przyczyny fałszywie ujemnych
      wyników badań serologicznych, niska efektywność PCR
      - zmienność wyników badań w trakcie i po leczeniu
      - konieczność rozpoznawania boreliozy po objawach a nie wynikach
      - błędy statystyczne wynikające z uwzględniania w badaniach tylko chorych
      seropozytywnych
      Pozdrowienia.

      • joannbernat Re: Moja propozycja 11.12.06, 17:27
        Ja też mam dodatni wynik WB. Chętnie wypełnię ankietę smile
      • nataszkam Re: Moja propozycja 11.12.06, 18:43
        Cieszę się, że są osoby chętne i jeśli tylko uzbiera się ze 40 pozytywnych, to
        ruszam do pracy, tj. wysyłam Wam ankiety.

        mark_bb napisał:

        > Proponuję dodatkowe tezy do referatu:
        (...)

        Mark, ja nie jestem lekarzem; nie jestem też specjalistą od diagnostyki
        laboratoryjnej i jeszcze nie zgłębiłam na tyle tematu, aby dobrze się w nim
        poruszać- to są podstawowe przyczyny, dla których nie podejmę tej tematyki-
        przynajmniej na razie smile Poza tym- poruszenie tej tamatyki wprowadziłoby osoby
        potrzebujące szerszych informacji na ten temat w błąd, bo potraktowałyby mnie
        własnie jako znawcę tematu, a to nie jest zgodne z rzeczywistością. No i inna
        kwestia- mam niewiele czasu, aby to przygotować, stąd pomysł na szybkie ankiety
        i szybką "obróbkę", która poruszy najbardziej przyziemne, ale chyba
        najważniejsze- z punktu widzenia chorego- sprawy. Ten referat ma być oparty o
        badania ankietowe; to, co proponujesz, jest raczej metaanalizą, a ta z kolei
        wymaga bardzo dużo czasu i dobrej orientacji w poruszanym temacie.
        Jak pisałam we wstępie- straciłam z forum regularny kontakt gdzieś rok temu,
        kiedy to uznana zostałam za wyleczoną z cytomegalii i o boreliozie mowy być nie
        mogło (zdaniem lekarza). Straciłam przez to czas, ale także kontakt z najnowszą
        wiedzą, którą mozna było przyswoić czytając forum regularnie; ja tu zaglądałam
        tylko czasami. Stąd jestem mocno "do tyłu", ale to nie oznacza, że w
        przyszłości się nie poprawię smile
        Gdybyś miał ochotę na współpracę (nie wiem, czy mam nosa, ale Ty chyba masz coś
        wspólnego z medycyną), to zapraszam na priva.
        Drugi pomysł- na artykuł o objawach- nasunął mi się po tym, kiedy przypomniałam
        sobie słowa mojego zakażnika, że w boreliozie występuje bradykardia, a ja
        miałam i mam tachykardię- jak wiele osób na tym forum. Wygląda na to, że nawet
        objawy mamy niestandardowe smile)
        Na razie czekam na zgłoszenia osób chętnych- proszę choćby o pusty post w tym
        wątku smile
        • zgoorek Re: Moja propozycja 11.12.06, 21:56
          Zgłaszam swój akces. Wyniki Elise słabo dodatnie, więc formalnie pasuję.
    • artur737 Re: Moja propozycja 11.12.06, 17:41
      Cel jest zbozny wiec wezcie w tym udzial kto jest dodatni.
      • franiolek1 Re: Moja propozycja 11.12.06, 17:45
        Jestem dodatnia - chetnie wypelnie ankiete.
        Dziekuje Nataszkam za inicjatywe smile))
    • annakujawa Re: Moja propozycja 11.12.06, 17:56
      pozytywna - wypełnię
      • krentka Re: Moja propozycja 11.12.06, 20:45
        Borelioza długotrwała, potwierdzona testami, dużo doświadczeń z lekarzami ,
        chętnie wypełnię ankietę.
    • kaja96 Re: Moja propozycja 11.12.06, 20:56
      Proszę o ankietę.
      • szympek88 Re: Moja propozycja 11.12.06, 21:51
        Elisa dwukrotnie dodatnia w Igm na początku leczenia. W trakcie ostatniej
        solidnej terapii Elisa wyszła ujemna.
        • krystek67 Re: Moja propozycja 12.12.06, 08:28
          Mam 20 letnią boreliozę potwierdzoną dodatnio elisą i WB.
          Bardzo chętnie wypełnię ankietę.
          Pozdrawiam Krystyna
    • hbinko Re: Moja propozycja 12.12.06, 09:22
      proponuję zamieścić ankietę w tym wątku: chętni wypełnią i prześlą; oczywiście
      jestem chętna
      • nataszkam Re: Moja propozycja 12.12.06, 11:39
        Hbinko, niestety,zamieszczenie ankiety na forum nie wchodzi w grę: nie chcę,
        aby ktoś wykorzystał te dane, ubiegł mnie i omówienie wyników ukazało sie np.
        za kilka tygodni w jakimś czasopismie, oczywiście nie pod moim nazwiskiem, ale
        przede wszystkim dlatego, że te dane będę musiała wprowadzić do arkusza, aby
        porobić zestawienia i ryciny do prezentacji i samego artykułu.łatwiej jest
        podesłac ankietę, zaznaczyć na niej boldem wybrane odpowiedzi i odesłać, a mi
        to potem wydrukować i wklepać w arkusz.
        Dlatego proszę osoby "pozytywne" o dalsze wpisy smile
        A ja siedzę nad ankietą i ją szlifuję smile
        • franiolek1 Re: Moja propozycja 12.12.06, 11:53
          Szpital w ktorym sie lecze, przesyla tez ankiety. Lekarz, ktory przyjmuje
          delikwenta po raz pierwszy juz ma wtedy pojecie o przebiegu choroby. Moze Ci
          sie ta ankieta przydac?
        • franiolek1 Re: Moja propozycja 12.12.06, 11:54
          Zapomnialam: ankieta jest po francusku sad((
    • arina31 Re: Moja propozycja 12.12.06, 12:01
      Ja również zgłaszam chęć uczestniczenia w ankiecie. ELISA IgM+ IgM-, WB
      graniczny, PCR ujemny. Miałam rumień po ukąszeniu, mam objawy kliniczne. Moja
      prawdopodobna borelka (bo wciąż mam wątpliwości przez te wyniki badań) trwa 13
      lat, po Nowym Roku idę do szpitala na leczenie dożylne. Tak zalecił lekarz
      zakaźnik, stwierdzając neuroboreliozę.
      • arina31 Re: Moja propozycja 12.12.06, 12:03
        sorry, wradł się błąd: ELISA IgG dodatni, IgM ujemny - tak miało być. Resztę
        napisałam dobrze.
    • wawan1 Re: Moja propozycja 12.12.06, 12:52
      Witam, oczywiście zgłaszam swój akces.
      Oto moje wyniki:
      Przed leczeniem:
      1-Elisa IgG wątpliwa, IgM słabododanie
      2-Elisa IgG dodatnie, IgM wątpliwe
      3-Elisa IgG wątpliwe, IgM ujemne,
      WB z tej samej próbki krwi co 3-Elisa, IgG wątpliwe(p.41, p.31), IgM
      słabododatnie(p. 41 - słabo, p. 31).
      Samopoczucie okropne, cała gama objawów stawowo-kostno-neurologicznych.
      Po leczeniu:
      WB - IgG wątpliwe (p. 41, p. 31),IgM dodatnie (p. 41 i p. 31)
      Samopoczucie bardzo dobre, lekkie dolegliwości stawowo-kostne.
      Nie pamiętam typowego rumienia, ani kleszcza.
    • nataszkam Zachęcam tez inne osoby :-) 12.12.06, 13:06
      Pytania o wyniki poszczególnych testów będa w ankiecie, więc nie musicie ich
      teraz tu podawać smile Chodzi mi teraz tylko o informacje, kto jest "pozytywny" i
      do tego chętny do wypełnienia ankiety.
      Oczywiście- po opracowaniu wyników, mogę je przenieść do PowerPointa, a jesli
      to zechcecie umieścić np. na stronach Stowarzyszenia, to będzie od razu niejako
      charakterystyka forumowych boreliozowców pod względem diagnostyki, leczenia i
      zgłaszanych objawów big_grin
      Ania zaproponowała na priva, aby poprosić również o wypełnienie ankiety, no i
      teraz mam dulemat, bo po przemysleniu sprawy doszłam do wniosku, że jest to
      grupa "uprzywilejowana dwukrotnie", tj. ze względu na narażenie zawodowe, no i
      dostępność do diagnostykli i lecznie tez zupełnie inna. Ta druga sprawa chyba
      by rozmyła problemy osób, które lesnikami nie są, a chorują, a moim celem jest
      przedstawienie tych problemów z punktu widzenia przeciętnego człowieka, którego
      użarło bydlę poza praca zawodową.
      Dobrze myslę?
      • nataszkam Co do Ani :) 12.12.06, 13:09

        > Ania zaproponowała na priva, aby poprosić również o wypełnienie ankiety
        miało być:
        > Ania zaproponowała na priva, aby poprosić również LEŚNIKÓW o wypełnienie
        ankiety

        Skutki zaciemnienia umysłowego po męczącym dniu pracy sad((



      • annakujawa Re: Zachęcam tez inne osoby :-) 12.12.06, 14:00
        > że jest to
        > grupa "uprzywilejowana dwukrotnie", tj. ze względu na narażenie zawodowe, no i
        > dostępność do diagnostykli i lecznie tez zupełnie inna. Ta druga sprawa chyba
        > by rozmyła problemy osób, które lesnikami nie są, a chorują, a moim celem jest
        > przedstawienie tych problemów z punktu widzenia przeciętnego człowieka, którego
        > użarło bydlę poza praca zawodową.

        Może sie myle, ale chyba nie wygląda to tak ładnie (ew. leśnicy proszę o korektę
        smile Badania są obowiązkowe, ale diagnostyka i leczenie - "standard polski".
        Trafiamy do TYCH samych lekarzy sad((


        smile
        Ania
        • nataszkam Re: Zachęcam tez inne osoby :-) 12.12.06, 14:17
          annakujawa napisała:
          > smile Badania są obowiązkowe, ale diagnostyka i leczenie - "standard polski".
          > Trafiamy do TYCH samych lekarzy sad((

          Zgadza się, tylko, że im tych badań nikt nie ogranicza i nie traktuje jak
          pacjentów psychiatry (chyba, że się mylę).

          • annakujawa Re: Zachęcam tez inne osoby :-) 12.12.06, 14:51
            > Zgadza się, tylko, że im tych badań nikt nie ogranicza i nie traktuje jak
            > pacjentów psychiatry (chyba, że się mylę).

            Nie wiem. Nie wiem jak przebiega leczenie i jak są traktowani
            "nie-mieszczący-się-w standardzie-wyleczalności"

            Wydaje mi się, że możesz to sprawdzić prosząc w ankiecie o podanie zawodu. I
            zobaczyć, czy ta grupa wyróżnia się jakoś.
            Jedyne, co mają na pewno, to od paru lat wyłapywaną wczesną boreliozę - przez te
            badania okresowe. Co się dzieje potem - nie mam pojęcia - mogę popytać.
            Przynajmniej w moim rejonie smile

    • ewap48 Re: Moja propozycja 12.12.06, 15:57
      Mam męża leśnika. Owszem robią badania, ale dopiero od 2-3 lat i oczywiście
      najtańszą Elisę. Nikt nie będzie wykosztowywał się na drogi WB. A później są
      zostawiani samym sobie, czyli proszę iść do lekarza rodzinnego i niech on się
      martwi. Jedyne, co mają to od razu skierowanie do szpitala w wypadku pozytywnej
      Elisy. Idą, bo starją się o ewentualne uznanie choroby za chorobę zawodową, w
      razie jakiejś renty lub innego nieszczęścia.
      Ja mam też dodatnią Elisę i pełno objawów. Chętnie odpowiem na ankietę.
    • nataszkam Wstępne podsumowanie akcji 12.12.06, 20:55
      Na razie mam 18 osób pozytywnych i chętnych:
      welwiczia1
      zuza04
      niko161
      laurawroc
      74beata
      oleander1 (za córke i mężą :0)
      joannbernat
      franiolek1
      annakujawa
      krentka
      kaja96
      szympek88
      krystek67
      hbinko
      arina31
      wawan1
      ewap48

      Plizzzz, jeszcze potrzebuję 22.
      O leśnikach pomyslałam- chyba ich włączę.
      A czy są osoby na forum, które nie mają potwierdzenia laboratoryjnego, a mimo
      to leczą się i mają jakąś poprawę?
      • enika353 Re: Wstępne podsumowanie akcji 12.12.06, 21:04
        Mam 2 negatywne Elisy i pozytywny WB
        Chętnie wypełnię ankietę
      • amorejalo Re: Wstępne podsumowanie akcji 12.12.06, 23:26
        Moja żona miała rumień po ugryzieniu kleszczyka i rozpoczęła leczenie
        2 tyg po ugryzieniu.
        Leczenie nadal trwa a badań nie było potrzeby robić ponieważ wystąpiły objawy i nie było kiedy (zawcześnie po ugryzieniu a teraz abx).
        Więc leczymy bez testów.
        pzdr.
      • ala365 Re: Wstępne podsumowanie akcji 13.12.06, 12:33
        nataszkam proszę prześlij mi link do ankiety lub samą ankietę na mój mail moja
        córka ma dodatnie wyniki 3x Elisa 2x WB a poza tym mój brat jest leślikiem i
        też ma dodatnie wyniki badań jak i przeszło 90 % kolegow i koleżanek z pracy.
        Moj adres kyaris@kn.pl
    • marteczkac1 Re: Moja propozycja 12.12.06, 22:32
      Ja też się zglaszam: 2 elisy, 3 WB -dodatnie
    • borelka1 ja też mogę:) 13.12.06, 11:59
      Jestem dodatnia. Wypełnię ankietęsmile

      Pozwól, że przytoczę tu ogólnikowo ostatnia moją rozmowę z panią doktor ogólną,
      która razem z zakaźnikiem monitoruje moją chorobę. Rok temu nie wiedziała o
      chorobie prawie nic. Uświadomił ją jeden pacjent, który zdarzył jej się tuż
      przede mną. Teraz ja ją uświadamiam. Ona wie coraz więcej, zaczęła się
      interesować, czytać. Pytałam czego ona by oczekiwała, jako lekarz. Po pierwsze,
      nie bardzo zrozumiałam, ale ona, jako lekarz ogólny nie może mnie położyć do
      szpitala- chodzi o brak uprawnień i funduszy. Po drugie, oczekiwała by szkoleń
      i sympozjów na temat boreliozy. Po trzecie, przynajmniej plakatów w
      przychodniach informujących o istnieniu choroby. To tyle z mojej stronysmile
      • michal056 Re: ja też mogę:) 13.12.06, 13:59
        Chętnie wypełnie ankiete
      • anibea100 Re: ja też mogę:) 13.12.06, 19:03
        wypełnię ankietę - też jestem dodatnia
    • foczka55 Re: Moja propozycja 13.12.06, 21:56
      Jeżeli się kwalifikuję to chętnie wypełnię ankietę. Elisa mam ujemnego ale PCR
      z krwi dodatni.
    • stasiek66 Re: Moja propozycja 14.12.06, 16:37
      Elisa 3*dodatnia ,chetnie wypełnie ankiete
    • nataszkam Podsumowanie na dzisiaj 14.12.06, 17:10
      Mam 27 osób na liście:
      welwiczia1
      zuza04
      niko161
      laurawroc
      74beata
      oleander1 (za córke i mężą :0)
      joannbernat
      franiolek1
      annakujawa
      krentka
      kaja96
      szympek88
      krystek67
      hbinko
      arina31
      wawan1
      ewap48
      enika353
      amorejalo- żonka smile
      ala356 X2 (dla córki i brata) - nagryzmolę też maila do Ciebie smile
      marteczkac1
      borelka1
      michal656
      anibea100
      foczka55
      stasiek66

      Jeszcze 13 osób- plizzzzz!
      • silence4 Re: Podsumowanie na dzisiaj 14.12.06, 17:53
        dodatnia, chętnie wypełnię ankietę
        • franiolek1 Re: Podsumowanie na dzisiaj 14.12.06, 18:30
          Ja moge jeszcze wypelnic za corke i syna, tez sa dodatni.
          • geodeta_31 Re: Podsumowanie na dzisiaj 14.12.06, 18:49
            świeżo dodatni PCR - chętnie wejdę w przedsięwzięcie...

            Marcin
            • artur737 Re: Podsumowanie na dzisiaj 14.12.06, 21:40
              Tak czy inaczej te 40 osob bedziesz miala, jak nie od razu to w ciagu kilku najblizszych kilku tygodni.
      • dominiaczek1 Re: Podsumowanie na dzisiaj 29.01.07, 11:41
        poprosze ankiete
        WB ujemny
        PCR real Time dodatni i prawdopodobnie Borelioza od 20 lat
    • nataszkam Podsumowanie "środkowe" 16.12.06, 18:12
      Na razie 29 osób. Trochę mało sad
      Na razie mam "pomroczność ciemną", problemy ze skupieniem uwagi i w ogóle- nic
      mi nie idzie, więc ankiety jeszcze nie doszlifowałam. Streszczenia prawie
      napisane i są w tłumaczeniu. Chciałabym popracowac nad ankietami w niedzielę,
      ale pewnie też to macie- nigdy nie wiadomo, co kolejny dzien przyniesie i czy
      bedę w stanie zrobić cokolwiek...
      Tak sie zastanawiam, czy dam radę, jeśli włączę lesników. Z drugiej strony-
      pewanie byłyby to ciekawe porównania.
      • tosho Re: Podsumowanie "środkowe" 16.12.06, 19:34
        przeslijcie mi tez ankiete
        • dziubolek2 Re: Podsumowanie "środkowe" 16.12.06, 19:45
          Niestety teraz jestem negatywna wg testów chociaż szykuję się w styczniu na
          ponowny WB i wreszcie muszę wybrać się do Berlina zrobić LTT i CD-57, może WB
          też tam zrobić 9Cena prawie jak u nas).
          Ja miałam:
          1. Pozytywną ELISE w IgM i wątpliwą w IgG (styczeń)
          2. Negatywną Elisę w obu klasach z krwi i z płynu mózgowo-rdzeniowego(luty,
          Wolska)
          3. Negatywną ELISE ale pozytywny WB w IgG (szpital nie miał testu w IgM w
          Białymstoku)
          4. Negatywny WB w IgG, a prążki p41, p58 i p75 (opisane przez PZH jako
          negatywne ale się z tym nie zgadzam - czerwiec)
          5. Negatywną ELISE w obu klasach (wrzesień)
          Chętnie się przyłączę, choć nie wiem czy to mnie kwalifikuje, ale przeszłam
          dużo z lekarzami
          • nataszkam Re: Podsumowanie "środkowe" 16.12.06, 20:06
            Dziubolku, ale miałaś coś "pozytywnego", a o to też chodzi smile
            Własnie chodzi o to, aby opisac, co się prtzeszło (i przechodzi) i jakie
            czasami bzdury wychodzą przy badaniach- tj. rozbiezność, a Ty idealnie nadajesz
            się akurat do tego, bo ELISA była zawsze negatywna smile
          • artur737 Re: Podsumowanie "środkowe" 20.12.06, 17:09
            "Negatywny WB w IgG, a prążki p41, p58 i p75 (opisane przez PZH jako
            negatywne ale się z tym nie zgadzam - czerwiec)"

            Tez bym sie nie zgodzil. To moze byc pozytywny wynik.
            Kiedy te laboratoria przestana sie madrzyc i po prostu podadza wynik w formie wykrytych prazkow bez ich niepotrzebnej inerpretacji?
    • nataszkam Proszę o cierpliwość 20.12.06, 10:50
      Ankiety na pewno roześlę.
      Na razie mam sprawę syna na głowie.
    • nataszkam własnie poszło :-) 30.12.06, 20:23
      Własnie wysłałam ankietę osobom, które wyraziły chęć jej wypełnienia. Mam
      nadzieję, że zgłoszą się jeszcze nastepne, aby była to jakaś reprezentacja
      naszego środowiska smile Licze na Was smile

      Proszę o wypełnienie ankiety i zwrot na mój adres mailowy- tak szybko, jak to
      jest możliwe.
      Są to badania anonimowe, a więc żadne dane identyfikujące, np. nick formowy-
      nikomu i nigdy nie będą udostępnione, a ankiety zostaną zniszczone w niszczarce
      zaraz po wprowadzeniu danych do arkusza w programie komputerowym.
      Aby wypełnić ankietę, trzeba ją najpierw zapisać u siebie na dysku, np. na
      Pulpicie, a po wypełnieniu podesłać mi ją w załączniku. Pytań jest sporo, więc
      nie zapominaj o tym, by co chwilę zapisać zmiany w pliku- abyś nie musiał tego
      robić od początku, jeśli coś nie wyjdzie 
      Pytania wielokrotnego wyboru, a więc takie, gdzie można wybrać więcej
      niż jedna odpowiedź, są zaznaczone gwiazdką (*); w pozostałych pytaniach można
      zaznaczyć tylko jedną odpowiedź.
      Odpowiedź zaznaczamy, pogrubiając lub podkreślając albo całą odpowiedź, albo
      tylko liczbę przy konkretnej odpowiedzi
      Bardzo proszę o szczere odpowiedzi. Wyniki tych badań pozwolą nam na
      zwrócenie uwagi na nasze problemy i o ile mi wiadomo- a przygotowując ankietę
      przejrzałam trochę literatury na ten temat- będą to pierwsze badania tego typu
      w Polsce, tj. pierwsze, które pokazują problemy pacjentów, a nie lekarzy. Mogą
      też być argumentem dla Stowarzyszenia np. w rozmowie z przedstawicielami władz
      czy decydentów w sprawach zdrowia. No i dla mediów tez mogą być pożywką, dzieki
      której będą mogli pociągnąć temat dalej.
      Im więcej osób wypełni ankietę, tym na pewno lepiej dla nas 
      Po opublikowaniu prac w czasopiśmie medycznym, podam do niego link, a dodatkowo
      przygotuję np. prezentację w PowerPoint z udzielonymi odpowiedziami na każde
      pytanie- może to wzbogacić stronkę Stowarzyszenia 

      Pozdrawiam wszystkich, zyczę samych wspaniałych wieści w Nowym Roku i... czekam
      na kolejne chetne osoby do wypełnienia ankiety smile
      N.
      • nataszkam Szympek był pierwszy :-) 30.12.06, 21:20
        Gratuluję !
        A pozostali niech wezmą z niego przykład smile
        Przy okazji- ankiety wysłałam tez do nastepujących osób- proszę o zajrzenie na
        pocztę:
        agata.ky
        mag68
        stonefly
        ela352
        blazecz
        stuffan
        klematis7
        dorota1011
        jmgpk6
        maggiemaggie
        dzery8
        anna.zyg
        nika3
        monika2
        dartom.www
        idanta
        iiana1
        gozilas

        Pozdrawiam smile
    • nataszkam Podsumowanie akcji 28.01.07, 18:29
      Otrzymałam 47 zwrotnych ankiet, za co serdecznie dziekuję smile
      Dołaczam swoją i syna oraz znajomej, u której tez wyszła- po wielu latach-
      borelioza. Czyli- 50 osób smile
      Powoli liczę i piszę. Na konferencji będzie tylko o dostępności do leczenia i
      diagnostyki, bo ze względu na ograniczenia organizatorów, musiałam zrezygnować
      z czwartego artykułu. Ukaże sie on nieco później, ale jeszcze w tym roku smile
      W polskiej wersji językowej postaram się go umieścic w jakimś innym poczytnym
      czasopismie medycznym. Niech promuje boreliozę- z korzyścią dla nas wszystkich.
      • rzepcia3 Jskby co,to jeszcze ja mogę. 28.01.07, 18:48
        Nie wiem, czy jeszcze potrzebujecie ludzi ale moge jeszcze ja coś wypełnić. mam
        pozytywny PCR real time,nic innego już nie robiłam,bo niepotrzeba.
        • myalgan Re: Jskby co,to jeszcze ja mogę. 30.01.07, 03:37
          rzepcia3 napisała:

          > Nie wiem, czy jeszcze potrzebujecie ludzi ale moge jeszcze ja coś wypełnić.
          mam
          > pozytywny PCR real time,nic innego już nie robiłam,bo niepotrzeba.
          rzepcia3
          prosze napisz czy te badania robilas w poznaniu czy zamawialas zestaw wysylkowy
          i ile kosztowalo to wlasnie badanie a ile zestaw wysylkowy i jak to zalatwilas
          telefonicznie czy emailem
          dzieki
          • rzepcia3 Re: Jskby co,to jeszcze ja mogę. 31.01.07, 10:06
            Robiłam PCR w Poznaniu, badanie 190 złotych ja zamówiłam pielegniarke do
            dommu,która przyszła, pobrała krew i zajęła sie wysyłką, dopłaciłam do tego 50
            zł.za jej usługe.Załatwiałam telefonicznie zadzwoniłam rano że chciałabym
            weiczorem była juz u mnie umówiona przez nich pielęgniarka.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja