Dodaj do ulubionych

Działalność Stowarzyszenia.

25.02.07, 16:21

Przepraszam że wyręczam szefostwo stowarzyszenia i stwarzam watek który pewnie
to nie ja powinienem założyć, ale myślę że dopiero po czasie od spotkania mogą
powstać pewne pomysły a i osoby których nie było być może coś „urodzą”.
Zawsze macie zresztą dar kasowania niechcianych rzeczy.


Moje zdanie jest takie że, towarzyszenie musi pracować na dwóch płaszczyznach:

1.Praca na rzecz ludzi będących w stowarzyszeniu
2. Działalność misyjna, czyli informowanie, uświadamianie, propagowanie
tematyki boreliozy

Najwięcej energii należy poświęcić pierwszemu zakresowi działań, ponieważ
ludzie zapisując się do S. oczekują ze udział w stowarzyszeniu przyniesie im
korzyści.

Nie byłem do końca, więc nie znam przyjętych wniosków, ale moje wstępne
pomysły to:

- Bardzo wartościowe są spotkania: pada wiele wartościowych pytań i
odpowiedzi, warto posłuchać. Czytać o wirtualnej Klemastis7, która leczy się
ósmy miesiąc, a zobaczyć super dziewczynę (jeśli mogę tak powiedzieć) to
wielka różnica: od razu odwaga do mocnego leczenia wzrasta;

- stworzyć logo stowarzyszenia (niech każdy kto ma pomysł coś prześle)

- stworzyć ulotkę – skoro mamy pozyskiwać sponsorów to należy im podać też
podstawowe informacje o stowarzyszeniu w atrakcyjnej formie (pewna osoba na
spotkaniu deklarowała się, że jest grafikiem komputerowym, może zechce pomóc).

To niewiele ale po prostu chciałem uruchomić wątek, a dopiero teraz zacznę
myśleć.


Obserwuj wątek
    • skrzyszowski Re: Działalność Stowarzyszenia. 25.02.07, 17:14
      Więc jesli chodzi o mije przemyślenia po spotkaniu to:
      1. Pozyskanie środków finansowych na naszą działalność.
      2. Zainteresowanie sprawami boreliozy i innych chorób odkleszczowych Ministra
      Zdrowia, Państwowy Zkaład Higieny w Warszawie, Naczelną Izbę Lekarką,
      Stowarzyszenie diagnostyków laboratoryjnych, Władze uczelni medycznych.
      3. Zainteresowanie i zachecenie do ścisłej współpracy Dyrekcję Lasów
      Państwowych gdzie borelioza jest chorobą zawodowoą.
      4. Poszukiwnie sojuszników do zmian podejścia społeczeństwa do tematu Boreliozy.
      5. Wzmocnienie poczucia jedności członków stowarzyszenia, spotkania
      integracyjne powduja łatwiejsze wypracoanie pewnych wspólnych stanowisk.
      6. Dotarcie do zagranicznych źródeł finansowania (tu szczególna prośba do
      Artura aby przesłał w miarę możliwości informacje o zagranicznych grantach).

      Jeśli chodzi o logo to jest już opracowane opracowała je Kasia, ale jesli
      chodzi o folder dotyczacy sowarzyszenia to bardzo chetnie bym widział taki
      folder jako reklamówke stowarzyszenia.

      Jest jeszcze jadna rzecz kótra może nam bardzo pomów a dotyczy tego że bardzo
      często poszukujemy spacjalistów z jakiejś dziedziny na zewnatrz a może by się
      znaleźli wsród nas. Dlatego mam prośbe o informację na meila na temat tego czym
      się zajmujecie zawodowo i w czym moglibyście pomóc w racach Stowarzyszenia.
      • taliza Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 13:44
        Spotkanie założycielskie i kolejne w dniu 24-go lutego odbyły się w Katowicach
        ( bo Tychy to rzut beretem od Katowic) i większość zaintersowanych osób była z
        okolic Katowic. Dlatego proponuję aby następne spotkania zorganizować w
        Warszawie, Wrocławiu i Lublinie lub Rzeszowie. Na tych spotkaniacg widziałabym
        minimum dwie osoby z Zarządu. Sądzę, że takie spotkania będą najlepszym
        sposobem na pozyskanie nowych członków. A nowi członkowie to nowe kontakty,
        możliwości i fundusze. Jak będzie nas setka będzie nam łatwiej działać.
        Jeśli moja propozycja spotka się z aprobatą mogę się włączyć w te wyjazdy jako
        kierowca.

        • 74beata Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 14:18
          nie wiem czy to możliwe może ktoś się na tym zna ale mamy obecnie okres
          rozliczeń z podatkiem dochodowym może można przekazać ten 1% na nasze
          Stowarzyszenie niech ktoś mądry w tych sprawach się wypowie.
          Pozdrawiam.
          • wawan1 Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 14:21
            Jest to niemozliwe, ponieważ nie mamy statusu organizacji pożytku publicznego.
        • stasiek66 Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 14:55
          Bardzo dobry pomysł,dodał bym jaszcze co najmnień Gdańsk(Trójmiasto).Oczywiscie
          i kazda inną miejscowość w której byliby chętni sie spotkać.Tworzenie struktur
          Stowarzyszenia czyli oddziały regionalne itp.działania są bardzo istotnym
          elementem,ponieważ zarząd,czy mała grupa tych samych osób nie jest w stanie
          załatwić wszystkich spraw.A najlepiej są zorjentowane osoby z danego
          terenu.Stowarzyszenie powinno objąć swoim działaniem cały kraj,a do tego
          potrzebni sa ludzie, tylko wtedy będziemy mogli skutecznie pomagac.Chętnie się
          w to włączę jeżeli będzie taka potrzeba. Co do spotkań całego Stowarzyszenia
          to kolejna propozycja dotyczyła Warszawy ,ewentualnie Gdańska,bo tam sa chyba
          największe grupy osób.
        • elunia555 Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 17:52
          Witam!
          Z okolic Katowic jest większość członków Stowarzyszenia.Jest to ogólnopolskie
          Stowarzyszenie, które utworzyło się i czeka na to, aby szczególnie osoby chore
          na boreliozę do niego wstępowały.W trakcie rejestracji Stowarzyszenia pojawiła
          się na Forum -Borelioza informacja na temat oddziałów Stowarzyszenia i nikt nie
          wykazał zainteresowania. Aby zostać członkiem wystarczy wypełnić deklarację
          członkowską, która znajduje się na stronach Stowarzyszenia. Następnie opłacić
          składkę a przekaz także znajduje się na stronach Stowarzyszenia.Na dzień
          dzisiejszy na Forum Borelioza zarejestrowanych jest 397 osób, każdy z tych osób
          może stać się członkiem Stowarzyszenia i uważam, że powinna każda osoba czy
          większość stać się członkiem a raptem jest 24 członków.Na zebrania również
          mogą przychodzić osoby , które jeszcze nie są członkami Stowarzyszenia, ale
          uważam,że nie należy czekać z członkostwem do spotkania na terenie zamieszkania
          przyszłego członka, członków.
          Owszem rozważaliśmy możliwości zorganizowania spotkania na terenie innego
          województwa i to w miesiącu kwietniu.
          Zapraszam do wstępowania w nasze szeregi. Mam jeszcze pytanie: Taliza czy
          jesteś członkiem Stowarzyszenia?
          Pozdrawiam.
          • taliza Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 19:41
            Eluniu
            Byłaś chyba u mnie w biurze w centum Katowic w ubiegłym miesiącu. Zbieraliśmy
            podpisy do rejestracji.
            • elunia555 Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 21:44
              taliza napisała:

              > Eluniu
              > Byłaś chyba u mnie w biurze w centum Katowic w ubiegłym miesiącu. Zbieraliśmy
              > podpisy do rejestracji.

              Witam Cię serdecznie Taliza!
              Bardzo przepraszam na spotkaniu wszyscy się przedstawiali, ale nie sposób
              zapamiętać wszystkich. Przed zachorowaniem na Boreliozę pamięć miałam doskonałą
              wiele osób w pracy zazdrościło mi i podkreślali,że mam doskonałą pamięć.Teraz
              ciągle o czymś zapominam, nie zapamiętuję, nawet ważne terminy potrafię
              przegapić.Bardzo mi miło Taliza, że mi przypomniałaś o sobie a teraz wiem,że
              Taliza to Ty.Myślę,iż tym razem zapamiętam.
              • taliza Re: Działalność Stowarzyszenia. 02.03.07, 22:03
                Nie mam Ci tego za złe Eluniu. Myślę, że jeszcze będzie wiele okazji do spotkań
                w Stowarzyszeniu.
    • amorejalo Re: Działalność Stowarzyszenia. 25.02.07, 17:38
      Dx napisał:

      "Czytać o wirtualnej Klemastis7, która leczy się
      ósmy miesiąc, a zobaczyć super dziewczynę (jeśli mogę tak powiedzieć) to
      wielka różnica: od razu odwaga do mocnego leczenia wzrasta; ""

      zgadzam się w zupełności !!!
    • skrzyszowski Re: Działalność Stowarzyszenia. 26.02.07, 08:16
      Wpisujcie proszę pomysły na działalnośc stowarzyszenia.
      • artur737 Re: Działalność Stowarzyszenia. 26.02.07, 09:27
        Amerykanski odpowiednik Stowarzyszenia Chorych na Borelioze - LDA zdobywa fundusze glownie przez bankiety charytatywne.
        Bilety na bankiety sa wykupywane przez duze firmy, ktore pozniej wysylaja na nie swoich pracownikow (lub wlascieli). Cena biletu w tym roku to $400 za jeden.
        Do tego dochodzi dochod z aukcji. Firmy podarowuja LDA jakies przedmioty lub bony na uslugi, ktore pozniej sa kupowane przez uczestnikow bankietu w formie cichej aukcji - czyli oferty sa pisane na kartach i wygrywa najwyzsza.
        Bankiet uswietniaja znani pisarze, ktorzy jakos najlatwiej ze wszystkich slawnych ludzi wlaczaja sie w borelioze.

        W waszej poczatkujacej sytuacji lesnicy sa pewnie najcenniejszym potencjalnym sojusznikiem.

        Ja bym tez nawiazal kontakt z jakas inna dobrze dzialajaca polska organizacja uzytku publicznego. Byc moze wam pokaze jak dobrze prowadzic taka organizacje i zbierac fundusze.
        • wawan1 Re: Działalność Stowarzyszenia. 26.02.07, 10:52
          Ja napisałam maila do Fundacji Na Rzecz Zwalczania Kleszczy
          i Profilaktyki w Chorobach Odkleszczowychw Lublinie, , czy zechcą z nami
          współpracowac, a jeśli tak to na jakich płaszczyznach. To jest fundacja która
          zajmuje się publikacja rznych wydawnictw i pozycji ksiązkowych. MOże zakroi się
          jakaś współpraca.
          Czekam od nich na odpowiedź.
          • dx771 Re: Działalność Stowarzyszenia. 26.02.07, 14:32
            Odbyć konsultację z innymi tego typu stowarzyszeniami w celu zdobycia cennych
            informacji. Ci ludzie pomogą Stowarzyszeniu lepiej wystartować i uniknąć błędów
            wieku dziecięcego.
          • nataszkam Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 12:19
            Obawiam się, że ta lubelska fundacja jest raczej powołana tylko w jednym celu-
            aby zarobić na wydaniach "Chorób odkleszczowych" autorstwa założycielki
            fundacji.
            Robią wrażenie pozytywne, ale to wrażenie szybko znika. Mnie nie odpisują ponad
            miesiąc (w innej sprawie)i już przestałam czekać.
    • skrzyszowski Re: Działalność Stowarzyszenia. 26.02.07, 22:21
      Ma ktoś jeszcze jakieś pomysły na spotkanie Stowarzyszenia?
      • amorejalo Re: Działalność Stowarzyszenia. 26.02.07, 22:44
        Łukasz, ja mam.

        Żeby było w długi weekend majowy i mogło by być dłużej.
        Można by wtedy bardziej szczegółowo omówić pomysły powstałe np. na forum.

        • wawan1 Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 08:44
          W długi majowy weekend to raczej zażyjmy ruchu na świeżym powietrzu, wyjeźmy
          gdześ i zapomnijmy o chorobiewink A na spotkanie stowarzyszenia wyznaczmy każdy
          inny termin.
          Zapraszam w okolice Częstochowy, a możegdzieś Jura krakowsko-częstochowska i
          skałki?
          • amorejalo Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 08:53
            Ok. Aneta, rozumiem.
            Masz rację że jest to dobra chwila na odpoczynek dla chorych i leczących się.

            Jeśli chodzi o Częstochowe to może być, tylko jest problem z lokalem.

            Jeśli może ktoś załatwić jakiś lokal na spotkanie, to proszę pisać.
            Nie musi być w podanych przez nas okolicach, jeśli macie inne propozycje
            to podawajcie.
            • wawan1 Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 08:59
              Pomysle o lokalu w okolicach Cz-wy , i tak, żeby w okolicy był niedrogi nocleg,
              to dla tych co chcą dłużej poszaleć.
              W zeszłym roku świeżo po leczeniu prawie rocznym, na majówkę wybrałam się w
              Bieszczady, a to dlatego, żeby kleszczom zobić na złośćsmile
          • dx771 Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 09:01
            Nawiązać kontakt z wrocławskim instytutem zajmującym się fagami i konkretnie
            rozeznać sie czy jest szansa na badania pod katem boreliozy i jakie są potrzebne
            środki. Jeżeli sprawa jest realna to działać w tym kierunku, aby pozyskać
            fundusze. Tylko znalezienie poważnych sponsorów da taka możliwość, a to będzie
            bardzo trudne....

            • amorejalo Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 09:44
              Dobry pomysł.
              Można wysłać pismo z prośbą o ocenę możliwości prowadzenia badań wm tym kierunku.
            • anibea100 Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 10:37
              uważam, że działania w kierunku badań nad fagami powinny być najważniejszym
              celem stowarzyszenia
              • dx771 Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 10:46
                Z tak konkretnym celem, opisanym, wyliczonym uderzyć w media i sponsorów.

                (...a Klemastis7 niech już szuka dobrego fryzjera i kosmetyczki, bo już niedługo
                zapukają redaktorzy z prośbą o wywiad np. "ekspres reporterów" itp. Prezes ma
                lepiej bo u chłopa wystarczy tylko goleniesmile.
    • nataszkam Re: Działalność Stowarzyszenia. 27.02.07, 12:20
      Swoje propozycje, a właściwie wolne wnioski zamieściłam tutaj:
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=52869553&a=54068684
      Może komuś się przydadzą smile
      • mile13 Terapia fagami ,borelioza 03.03.07, 13:38
        Witam wszystkich zainteresowanuch tą terapią ,już wysłałam zapytanie do
        instytutu do Wrocławia i dzisiaj dostałam odpowiedz -/nie posiadamy takich
        fag /Napisałam jeszcze jednego meila z zapytaniem czy jest szansa na badania
        pod kątem bereliozy jak dostane wiadomość zaraz napiszę.
        • dx771 Re: Terapia fagami ,borelioza 03.03.07, 14:18
          Do mile13: Pozdrawiam.

          W sprawie terapii fagami to chodzi o to by Stowarzyszenie zrobiło rozeznanie
          nt. podjęcia takich badań przez ten instytut, jeżeli nie w ramach ich
          działalności to jako badanie komercyjne. Musimy wiedzieć czy jest to możliwe,
          jakie są koszty i szansa sukcesu badań.

          Jeżeli temat będzie godny uwagi to mając konkretny cel, należy zdobywać
          pieniądze. Na pewno nie wystarczą nasze składki lub np. darowizna znajomego
          hurtownika.

          Trzeba nauczyć sie pozyskiwać potężne środki. Inne stowarzyszenia i fundacje
          pewnie wiedzą jak to sie robi.

          Jak Stowarzyszenie ruszy z kopyta to należałoby powołać zespół ds. terapii
          jeżeli oczywiście warto ten temat drążyć.

          • mile13 Re: Terapia fagami ,borelioza 03.03.07, 14:45
            Wszystkie te pytania napisaam do instytutu ,myślę że po niedzieli dostane odp
            zaraz napisze.Pozdrawiam
      • larix13 Re: Działalność Stowarzyszenia. 03.03.07, 16:50
        Problemowi boreliozy brakuje z różnych przyczyn odpowiedniego rozgłosu.
        Uważam, że przede wszystkim należy rozpoznać skalę problemu. Podejrzewam, że
        uzyskanie danych ze statystyk służby zdrowia to niełatwa droga. Na początek
        proponuję wykonać rozpoznanie w środowisku leśników - prawdopodobnie byłoby
        możliwe uzyskanie odgórną drogą oficjalną danych zebranych ze wszyskich
        nadleśnictw - to dałoby pośredni obraz, ale za to w odniesieniu do całej
        Polski. Jeżeli Stowarzyszenie nawiązałoby współpracę z LP, to możnaby
        stosunkowo łatwo zorganizować badania kleszczy w całym kraju. Tak można
        okreslić rejony zagrożenia. Sądzę, że znalazłyby się zainteresowane strony do
        takich badań, a operatywne laboratoria mogłyby znaleźć i odpowiednie dotacje.
        • nataszkam Re: Działalność Stowarzyszenia. 03.03.07, 17:56
          Badań kleszczy jest sporo- całe Pomorze, Lubelszczyzna i Śląsk- na pewno są
          zbadane. Poza tym problem główny jest nie w zarażonych kleszczach, ale w braku
          dostępu do prawidłowego leczenia i diagnostyki. Dlatego do tego, co juz pisałam
          kiedyś, dodam tylko, że Stowarzyszenie powinno być taką grupą nacisku na
          Ministerstwo Zdrowia, aby wreszcie ktoś się opamiętał i wywalił na zbity pysk
          całe te ELISY, a w zamian za to wprowadzić dziubolkowy Test Transformacji
          Limfocytów- cena porównywalna, ale wiarygodność zupełnie inna, tj. porządana. W
          dodatku mozna tym zarówno rozpoznać infekcję, jak w jakimś sensie monitorować
          przebieg leczenia. Uważam, że jest to lepsze, niż WB, bo w blocie określa się
          antygeny, a przecież ta bakteria jest zmienna antygenowo.
          Problem fagów- moim zdaniem przynajmniej na razie nie będzie tych badań, bo
          głownym celem są bakterie, które szybko dają antybiotykooporność. Borelia do
          nich się nie zalicza.
          Kolejne ważne wyzwanie dla Stowarzyszenia, to wreszcie ujednolicenie kryteriów
          rozpoznawania choroby- krew mnie zalewa, ilekroć czytam o Wielkich z Wolskiej,
          którzy ignorują w zasadzie każdy wynik dodatni. No i czas najwyższy, aby
          lekarze nauczyli się o rozpoznaniu klinicznym.
          Wyzwanie dla Stowarzyszenia to także wreszcie rozpoznanie skali boreliozy w
          Polsce- już na przykładzie choćby Słowacji czy Niemiec widać, jakie są u nas
          przekręty i jak wiele osób nie ma rozpoznania, nie mówiąc już o leczeniu.
          No i koinfekcje odkleszczowe... Bo że w Polsce nie ma babeszjozy, erlichiozy
          czy bartonelli, to już mnie nikt nie przekona.
          Co do zakażonych kleszczy- wystarczyłoby, aby jacyś zdolni chemicy czy
          biotechnolodzy poczuli ewentualne zyski z preparatu kleszczobójczego.
          Nadleśnictwa- jak najbardziej; w końcu żadna grupa zawodowa nie jest tak
          narażona na boreliozę, jak pracownicy leśni.

          Podstawa podstaw wg mnie, to walka o normalną diagnostykę i leczenie.
        • skrzyszowski Re: Działalność Stowarzyszenia. 04.03.07, 19:26
          larix13 wysłałem meila na larix13@gazeta.pl proszę o odpowiedź.
    • skrzyszowski Re: Działalność Stowarzyszenia. 04.03.07, 17:42
      Czy jeszcze ktoś ma jakieś pomysły odnośnie działalności stowarzyszenia, a może
      są osoby które mogły by pomóc w pracach stowarzyszenia bo umieją coś co można
      wykożystać albo mają dojścia do ciekawych ludzi. Bardzo proszę takie osoby o
      zgłaszanie się.
      • larix13 Re: Działalność Stowarzyszenia. 04.03.07, 19:13
        Deklaruję pomoc w realizacji przedstawionych przeze mnie pomysłów - proszę o
        podanie adresu mailowego do korespondencji (strona Stowarzyszenia niestety
        zawiesz mi komputer).
        • klematis7 Re: Działalność Stowarzyszenia. 04.03.07, 20:23
          Ja mysle, ze maszym priorytetem teraz powinno byc stworzenie silnego i licznego
          Stowarzyszenia. Pare osob nie zrobi nic. Jak do tej pory, wplynelo 26
          deklaracji. A jest nas tu pare setek. Pomyslcie najpierw o tym.
    • franiolek1 Re: Działalność Stowarzyszenia. 30.05.07, 09:57
      podbijam
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka