wątpliwości, kto, czy i dlaczego błądzi?

[quba1973]

instytuty badawcze, firmy farmacetyczne prowadzą badania nad nowymi lekami, gdzie wydają setki mln $ a efekty ich pracy poznajemy po min 10 latach (tyle trzeba aby przejśc fazy przedkliniczne i kliniczne w badaniach nad nowym lekiem).

robią to, bo są choroby, są chorzy i poza ludzką ciekawością jest rynek na którym mozna zarobić.

w przypadku boreliozy, rynek też jest, tymczasem leczenie proponowane na forum stosuje promil lekarzy.

dlaczego tej procedury nie stosują kliniki, oddziały ch. zak.???

czy uznają ją za nieskuteczną? niebezpieczną?

i druga sprawa. czy nie jest tak, że wszelkie trudne do zdiagnozowania i leczenia przypadki wrzuca się do worka - borelioza??
przy tej mnogości obajwów, każdy jest w stanie podciągnąć się pod boreliozę.

czy to nie droga na manowce?

na pewno macie takie wątpliwości. jak je sobie tłumaczycie?

[dartom.www]

ja to sobie tłumacze tak:

[swigonka]

na początku tej drogi każdy jest przestraszony, ma masę wątpliwości.
co nas skłania do tego, żeby podjąc walkę z borelką?
* wędrówki po róznych "specach" i brak diagnozy
* poczucie, że to koniec naszego ziemskiego żywota
* jak się "poszczęści" to pozytywne wyniki testów
* wsparcie i życzliwość lekarza prowadzącego
* wsparcie i dzielenie się doświadczeniami na forum
* powracające siły
* mimo ton antybiotyków przez długi czas więcej czasu bez bólu niż z
bólem, chęć do życia
* wiara w wyzdrowienie i normale życie (modlitwa)

to chyba wystarczające powody.....

[fionka21]

Po pierwsze - borelioza ma bardzo dobry PR. Oficjalnie jest niegroźną chorobą, którą skutecznie leczy 21-28 dniowa antybiotykoterapia. I do tego jeszcze nie jest tak częsta, bo test Elisa, kyóry jest uznawany za rozstrzygający, u osób z przewlekłą boreliozą najczęściej wychodzi (-). Standardowo WB robi się tylko wtedy, gdy Elisa jest (+). Stan po leczeniu (i niedoleczeniu!) nazywa się poboreliozowym i właściwie nie wiadomo jak się ma do przewlekłej choroby.
Taki obraz boreliozy wynika ze stanowiska IDSA, które obowiązuje w głównym nurcie medycyny na całym świecie. Stanowisko ILADS, jako małej organizacji, jest wciąż "niepoprawne politycznie". Dlatego myślę, że zmiana nastawienia do naszej choroby może nastąpić dopiero po wojnie IDSA/ILADS, oczywiście gdy ta druga wygra.
Póki co lekarze trzymają się standardów, boją się zrobić cokolwiek więcej. Myślę, że niektórzy z nich wiedzą o sprawie, ale i tak kierują do zakaźników, którzy doprowadzają ludzi do kalectwa.
A czy do worka "borelioza" wrzuca się wszystko? Hmm, to chyba nie lekarze?!....
Pozdrawiam, Anka

[monikagrr]

ja mam watpliwosci i wiem ze inni tez. Z tego co widze to duzo ludzi
tutaj na prawde przeszlo mase roznych specjalistycznych badan
i ...NIC. I ja np. mysle tak:
-przebieg mojej choroby nie jest specyficzny i zaden lekarz nie
potrafil powiedziec co mi jest
- zrobilam panstwowo i prywatnie bardzo duzo badan, ktore wykluczyly
jakiegolwiek uszkodzenie ktoregokolwiek z narzadow i zmuslow ktory
mi nawalal
- bardzo duzo kleszczy w zyciu
-zagadkowo dodatni PCR ( przy WB, drugim PCR i elisie ujemnej)
- brak jakichkolwiek poszlak w inne strony

No to chyba tyle.
Jak na razie mam przerwe w leczeniu, ale juz mi sie poprawia- krew
idzie w gore, grzybek sie cofa wiec niedlugo wroce

Ja sie bardzo zastanawiam co mi jest i czesto watpie ale na prawde
nie widze innej drogi a bolerioza wydaje mi sie realna.

[quba1973]

bardzo mi nie odpowiada retoryka wojny. w medycynie nie ma miejsca na takie rzeczy. moze brak rozsądnych argumentów zastępuje się emocjami i argumentami o porawności politycznej?

to co się liczy to evidence-based medicine. tu nie ma miejsca na przepychanki. jest czarno na białym potwierdzone badaniami. tego mi brakuje w długotrwałej anytbiotykoterapii.

do worka pt"borelioza" wrzucają się sami pacjenci, gdy lekarze są bezradni. ale czy to nie przysłowiowa brzytwa?

to,że lekarze nie chcą leczyć przewlekle antybiotykami, to rzecz dla mnie zrozumiała .brak EBM w tym zakresie i ewentualne niepowodzenie, to ryzyko zawodowe ogromne.

w przypadku powikłań, pacjent i jego rodzina są w stanie zniszczyć lekarza. co on ma na swoją obronę, kiedy nie leczy wg standardów?

proszę nie traktować moich wątpliwosci jako ataku na kogokolwiek. szukam jedynie odpowiedzi na pytania, jak to mozliwe, że tylu mądrych profesorów nie zajmuje się problemem, a moze zajmuje, ale stwierdza ,że nie tędy droga??

[anyx27]

quba, nikt bezpodstawnie nie wrzuca sie sam do worka borelioza.
jesli masz objawy i wynik pozytywny, do tego pamietasz kleszcza,
czasem rumien, inne badania w normie, herxy po podaniu abx, to czego
chciec wiecej? zaden lekarz nie boi sie, jak to piszesz,
zniszczenia, bo w tej chwili decydujac sie na takie leczenie,
podpisujesz oswiadczenie, ze robisz to na wlasna odpowiedzialnosc.
co do madrosci profesorow.... mnie badalo kilkudziesieciu lekarzy, w
tym kilku profesorow diagnozowalo mnie w klinice neurologii. i co?
dostalam diagnoze: NERWICA. to jest dopiero wrzucanie do jednego
worka! nikt nie zmusza nikogo do leczenia, kazdy ma wybor. dopiero
jak borelioza dokopie komus porzadnie, to wtedy nie ma zadnych
watpliwosci, ktora droga isc.

[geodeta_31]

quba1973 napisał:

> to co się liczy to evidence-based medicine. tu nie ma miejsca na
przepychanki
> . jest czarno na białym potwierdzone badaniami. tego mi brakuje w
długotrwałej
> anytbiotykoterapii.

> brak EBM w tym zakresie i ewentualne niepowodzenie, to ryzyko
zawodowe o
> gromne.

Quba, proponuje abyś jeszcze bardziej zgłebił temat, niż zrobiłes to
do tej pory. Wiele różnych ludzi z forum i nie tylko pisało juz na
ten temat. Badań odnośnie wpływu długotrwałej antybiotykoterapii na
samopoczucie chorych na Bb jest cała masa. Sa to jednak badania
spoza granic Polski choć i u nas sie juz pojawiają (Białystok i
Bielsko Biała). To tyle na temat badań.

Natomiast więcej na temat samopoczucia i wrzucania sie do worka
borelioza. Ja tez nie chcę na Ciebie napadać czy zmieniac Twojego
poglądu na życie i samopoczucie. Moje opisałem w swoim wątku. I
teraz tak: mam wybór. 18 lat łażenia po lekarzach, samopoczucie
poniżej krytyki i coraz gorsze, brak diagnozy i takie tam jeszcze...
Synek, żona i ich oczekiwania co do świata, naszego wspólnego życia,
nie wiem jeszcze czego. Nie wiem jakie masz objawy. Wielu z nas ma
wybór: borelioza, SM, ALS, inna przewlekła infekcja bakteryjna,
wirusowa, whatever. Szukasz sam bo co Ci zostało? Wózek i SM? Czy w
koncu samobójstwo, bo jak mozna żyć w ciągłym strachu co sie dzieje
z Twoim organizmem, że nikt nie potrafi pomóc? Depresja, lęki,
paranoje zabijają, wybierasz mniejsze zło bo jednak wiele przypadków
na świecie z tego wychodzi. Koszty napewno będa ogromne, nikt nie
przeczy. Nikt tez nie każe tego brać i sie leczyć, bo co jest dla
nas ważne to każdy decyduje sam. Zaufaj mi, że zanim się
zdecydowałem, przeczytałem tony na ten i wiele jeszcze innych
tematów.
Trzymaj się i drąż temat. Szukaj potwierdzeń, bo one są. Jest ich
wiele.
Geo.

[stachenka]

> to co się liczy to evidence-based medicine. tu nie ma miejsca na przepychanki
> . jest czarno na białym potwierdzone badaniami. tego mi brakuje w długotrwałej
> anytbiotykoterapii.
A w krótkotrwałej Ci tego nie brakuje?
Chcesz evidence-based medicine? Przeczytaj pracę Fallona.

> w przypadku powikłań, pacjent i jego rodzina są w stanie zniszczyć lekarza. co
> on ma na swoją obronę, kiedy nie leczy wg standardów?
Pacjent zniszczyć lekarza? W Polsce? Jaja sobie robisz?
To tak jakby gówno miało zniszczyć Wieżę z Kości Słoniowej.

[tadeusz998]

Do quba1973
1 . Chyba każdy ma wątpliwości , a najczęściej gdy są dołki . Kilka lat różnych
badań i nietrafionych diagnoz , oraz mnóstwo różnych leków , które nic nie
pomagały .Objawów przybywało każdego roku .Gdy dopasowałem do tego Boreliozę ,
dalej miałem nadzieję , że oficjalna medycyna poradzi sobie z moim problemem
.Przeszedłem dwa razy miesięczne leczenie małą dawką antybiotyku .W tym czasie
czułem się lepiej , ale po skończeniu kuracji wszystkie objawy wróciły z większą
siłą .Skierowano mnie do psychologa , bo Boreliozy już nie miałem .Ale ja już
wiedziałem , że antybiotyki mi pomagają i tego się trzymam , powolutku poprawia
się .

2 .Polscy zakaźnicy wzorują się na zaleceniach zakaźników z USA .
W ostatnim czasie w USA udowodniono branie łapówek przez lekarzy opracowujących
zalecenia sposobów leczenia Boreliozy od firm ubezpieczeniowych , którym bardzo
zależy na tym by to leczenie było jak najtańsze i najkrótsze . Sąd nakazał
opracowanie nowych zaleceń , ale nie wiążemy z tym zbyt daleko idących nadziei .

Pozdrawiam .

[ewa475]

Stachenka dosadna jak zwykle,uwielbiam to!
Quba,też się bałam leczenia i boję się nadal,tak jak Ty,tak jak każdy,ale po
prawie roku jakby mniej,myślenie na ten temat zmienia się wraz ze stażem,trzymaj
się,Ewa

[grizac]

1. Borelioza jest stosunkowo niedawno odkrytą chorobą, wiadomo że tradycyjne
metody leczenia są mało skuteczne. Mamy nadzieję, popartą przykładami, że nasz
wybór jest lepszy.
2. Obecni profesorowie bazują na wiedzy, która jest już często
zdezaktualizowana, nie mają interesu, by szukać nowinek w tym zakresie lub im
się nie chce. Żyją swoimi dogmatami sprzed 20 lat. O wiele bardziej otwarte na
poszukiwanie wiedzy są młodsze pokolenia medyków. Zwłaszcza ci lekarze, którzy
walczą o swoje zdrowie lub swoich bliskich po spotkaniu z kleszczem.
3. Nie prowadzi się poważnych badań nad boreliozą, bo nikt nie ma w tym
interesu, takie badania są drogie, a przecież "wystarczy 2-3, no góra cztery
tygodnie antybiotyków" wg standardów IDSA. Dłuższe leczenie zanadto obciążałoby
fundusze/kasy chorych i ubezpieczalnie krajów, gdzie jest borelioza. Cudownego
leku, który pomoże w tydzień na dziś też nikt nie wymyśli.
4. Wspomniane standardy zostały 1 maja 2008 wyrzucone do kosza i nakazano
napisać je na nowo (polecenie prokuratury USA związane z korupcją w tym zakresie
na rzecz firm ubezpieczeniowych). IDSA ma czas na poprawki do maja 2009. W
związku z tym jedyny evidence-based... na "rynku" to obecnie wytyczne... ILADS:
www.ilads.org/guidelines.html
Warto też przeczytać na stronie Stowarzyszenia parę materiałów dla lekarzy (jest
trochę tłumaczeń) i podjąć decyzję. Nikt nikogo nie zmusza do takich czy innych
wyborów.

[grizac]

Cytat z tego forum, który wystarczy za komentarz:

Wiadomo że zawsze łatwiej się leczyć jak choroba doprowadzi nas do takiego
stanu, że nie ma się żadnych wątpliwości, co do intensywnego leczenia.
Jak ktoś się waha, to może niech lepiej spokojnie poczeka na rozwój wydarzeń,
niż ma leczyć się z ciągłymi wyrzutami sumienia.
Ja poczekałem i teraz mam taki "komfort" że leczę się bez dylematów.
dx

[quba1973]

geodeta, mozesz podać mi linki do tych badań?

stachenka, obniżasz poziom forum takimi wypowiedziami.
do tego nie masz racji. ale nie chcę by kwestia podpisów pod zgodą na leczenie w naszych warunkach prawnych była tematem tego wątku.

tadeusz, argument dot. spraw finansowych i niechęci do refundacji przez firmy ubezp. z USA, nie przemwaia do mnie. firmy te refunduję wiele terapii, które są duzo droższe , a których skuteczność jest wątpliwa. np Binterferonem, gdzie koszt miesięczny to ok 1300$, kuracja dożywotnia, czyli liczona w setkach tyś $ x kilkaset tyś. chorych w USA. jakoś nie storpedowały tej terapii mimo,że jej efektywność jest podważana.

przy tych wydatkach, roczna-dwuletnia antybiotykoterapia to taniocha.

grizak, nasi profesorowie moze są ciency, pewnie nie wszyscy, ale prof. z USA i Europy zach. gdzie ma miejsce prawdziwa nauka, to zupełnie inny gatunek naukowca. czemu tam nie ma ruchu w temacie?

w psychologii znane jest pojęcie racjonalizacji dokonanego wyboru. szukamy, często irracjonalnych, emocjonalnych, niemerytorycznych (gdy ich brak) argumentów, by usprawiedliwić podjęte działanie. to zrozumiała obrona naszej psychiki. ale to nie jest naukowe podejście.
szukam naukowych uzasadnien neszego wyboru. odrzucam argumenty grizaka z postu powyżej. to emocjonalne, nie racjonalne podejście.

[swigonka]

quba1973 napisał:

stachenka, obniżasz poziom forum takimi wypowiedziami

-----------------------------------------------------------
z łaski swojej daruj sobie takie teksty. akurat stachenka trzeźwo
patrzy na życie, a Jej teksty przynajmniej wszystkich bawią/ po
części sprowadzają na ziemię a i poprawiają humor.
--------------------------------------------------------------

nie chcesz- nie lecz się! proste!

[grizac]

www.borelioza.org/materialy.htm

[dartom.www]

mnie wystarczy jak ja się czuję, dalej mnie boli glowa, znacznie mniej niz przed
antybiotykami, wyobraź sobie, ze boli cie glowa przez 2 lata... (potęznie)

mam dodatni PCR, ELISE i SPECT (zmiany)

po 2 miesiacach antybiotykow (60 dni) dostalem drgawek (miklonii) - ustaly
dopiero po kilku tygodniach dozylnego ceftriaxonu, dolicz do tego uszkodzenia
roznych obszarow mozgu (zmiany niedokrwienne) i spowodowane przez nie zaburzenia
psychiczne i oczywiscie ból.

"Jak antybiotyki mogą szkodzic jeżeli masz fatalną infekcję?".

Moze obejrzyj Under Our Skin.

Jezeli masz borelioze, to musisz "prześwietlic" temat leczenia jeszcze raz.

Jezeli nie masz boreliozy i przyszedles tylko namieszac

[ewa475]

quba1973,przeczytałam co piszesz tutaj i nie tylko tu i widzę,że wyraźnie
prowokujesz ludzi chorych.
Nie wiem czy przeczytałeś choć kilka historii na forum,bo jeśli byś to zrobił to
uzyskałbyś większość odpowiedzi na swoje wątpliwości.A może nawet na wszystkie.
A tak to rzeczywiście mogłeś odnieść wrażenie,że w historiach przeważają
emocje,że chorzy używają wyłącznie argumentów o poprawności politycznej?A może
raczej niepoprawności?
Mogłeś odnieść wrażenie,że nie mamy potwierdzonych badań,że do worka
pt.borelioza wrzucają się sami pacjenci,bez badań,bez potwierdzenia choroby
przez jakikolwiek test,nawet przez dopuszczaną do diagnostyki w Polsce Elisę.
Boisz się ryzyka zawodowego?To dlaczego zostałeś lekarzem?
Mimo że bardzo grzecznie prosisz aby nie traktować Twoich wątpliwości jako ataku
na kogokolwiek zadawanie tego typu pytań na forum,gdzie pomagają sobie ludzie
bardzo chorzy,cierpiący na silne bóle,załamani wieloletnim brakiem
diagnozy,brakiem życzliwości lekarzy w swoim miejscu zamieszkania,a w końcu na
skraju wyczerpania cierpliwości przy leczeniu tak długim i wyczerpującym,jest
nie za bardzo na miejscu.
Jeśli szukasz odpowiedzi na pytanie jak to możliwe,że tylu "mądrych profesorów"
nie zajmuje się problemem,a może się zajmuje,to już odpowiedzi na to musisz
poszukać wśród tych profesorów,a nie na forum jeszcze raz podkreślam ludzi chorych.
Przy naszych doświadczeniach Twoje wątpliwości są i denerwujące i nieco naiwne.
Pozdrawiam,Ewa,6-letni staż poszukiwania diagnozy,obecnie w worku borelioza po
dodatnich PCRach na borelię i babesję.

[kania224]

Ja zauważylam, że spora częśc lekarzy neurologow dostrzega problem boreliozy i
uwzględnia ją w diagnostyce różnicowej niektorych chorob neurologicznych. Coraz
częściej też padają wypowiedzi, że test Elisa jest malo czuły i lepiej wykonywac
WB/PCR.
Co do zgody pacjenta na leczenie, to w Polsce i tak za wszelkie takie dzialania
odpowiada lekarz, nieważne co pacjent podpisuje. Pacjent nie decyduje o
leczeniu, może wyrazic na nie zgodę lub nie, znajac możliwe skutki uboczne - ale
decyzja o zasadności podjęcia takiego a nie innego leczenia należy tylko do
lekarza. W sądzie nikogo nie będzie obchodziło, że pacjent "chcial się leczyć na
wlasną odpowiedzialność", bo pacjent nie ma odpowiedniego wyksztalcenia by takie
decyzje podejmować. Wszelkimi konsekwencjami obciąża się więc lekarza.

[quba1973]

stachenka napisała:

> Pacjent zniszczyć lekarza? W Polsce? Jaja sobie robisz?
> To tak jakby gówno miało zniszczyć Wieżę z Kości Słoniowej.

moze i stachenka patrzy trzeźwo, ale w powyzszych słowach nie dość,że nie ma racji (ładnie kwestię zgody wyłozyła kania) to na dodatek jest wulgarna.

co do niepodejmowania badań naukowych dot. przewlekłej antybiotykoterapii, to widzę pewien powód, może naiwny.

firmom nie opłaca się to. stosowane natybiotyki nie mają ochrony patentowej, więc ewentualny , pozytywny efekt takich badań, nie przełozy się na zyski dla firmy, która go zleci, bo antybiotyki, które się stosuje produkuje wiele firm.

dla firmy farmaceutycznej korzysć była by wtedy, gdyby badania dotyczyły nowego leku, tylko przez nią wyprodukwanego i na który ma wieloletnią ochronę patentową.

tyle ze kasę na badania naukowe dają nie tylko firmy farmac. ale również rządy, organizacje charytatywne itd. one nie mają interesu w produkcji danego specyfiku, mają interes społeczny w znalezieniu lekarstwa na daną chorobę (tak fundacja Gates'ów finansuje poszukiwania leku przeciwko HIV.)

[leser57]

quba1973 napisał:

>
> tyle ze kasę na badania naukowe dają nie tylko firmy farmac. ale również rządy,
> organizacje charytatywne itd. one nie mają interesu w produkcji danego specyfi
> ku, mają interes społeczny w znalezieniu lekarstwa na daną chorobę

W tym wszystkim nie chodzi o to, żeby złapać króliczka, ale żeby gonić go.
Naukowcom pracującym za rządowe czy charytatywne pieniądze bardzo zależy na
kontynuacji badań. Chyba dwa lata temu zszokowała mnie informacja o tym, że
fundacja Hersta daje rocznie 15 mld $ na badania biochemiczne, a drugie tyle
dokłada Kongres. Jak do tej pory niczego nie wybadali, a społeczeństwo
amerykańskie jest najgrubsze na świecie i żre najwięcej leków.

(tak fundacj
> a Gates'ów finansuje poszukiwania leku przeciwko HIV.)

Fajny przykład. Odkrywca wirusa teraz twierdzi, że żadnego wirusa HIV nie ma.
Jest za to szykanowany, bo może zmniejszyć rzekę pieniędzy płynącą od sponsorów.
www.eioba.pl/a78245/hiv_niebezpieczny_i_unikalny_retrowirus_czy_niegrozny_wirus_pasazer
>

[paulito11]

Co do fundacji Gatesa i sponsorowania badań nad HIV to warto
wiedzieć, że:
1. Gates ma duże udziały w firmach farmaceutycznych zajmujących się
produkcją "leków" na AIDS,
2. Rządy państw zasilane przez fundację Gates'a nie mogą dowolnie
wybrać w jaki sposób spożytkują pieniądze to znaczy na jakiego
rodzaju terapię - muszą je wydać na konkretnie wyspecyfikowaną
pomoc - konkretne "leki",
3. Pytanie za 10 pkt. - z jakich firm rządy muszą kupić "leki" w
ramach otrzymanje pomocy?

[truethompson]

> Ja zauważylam, że spora częśc lekarzy neurologow dostrzega problem boreliozy i
> uwzględnia ją w diagnostyce różnicowej niektorych chorob neurologicznych. Coraz
> częściej też padają wypowiedzi, że test Elisa jest malo czuły i lepiej wykonywa
> c
> WB/PCR.

Owszem, ale jest to efekt istnienia tego forum a nie odwrotnie.
Powiem wiecej, sa nawet szpitale, gdzie probuje sie stosowac jakies ograniczone wersje tego leczenia, ktore proponujemy na forum czyli laczy sie tam kombinacja antybiotykow makrolidowych z cefalosporynami i metronidazolem. Tyle, ze zwykle stosuje sie nieadkwatne dawki oraz skraca terapie. Wiec pomimo dobrych checi to ciagle jest za malo by zrobic wylom.

> Co do zgody pacjenta na leczenie, to w Polsce i tak za wszelkie takie dzialania
> odpowiada lekarz, nieważne co pacjent podpisuje.

Przy zgodzie na leczenie jednak pacjent nie moze pozniej ciagac lekarza do sadu o odszkodowanie. Wiec cos to chyba daje.

Stachenka moze pisac co chce bo ja lubimy.

A tak w ogole to kania nie chcesz to sie nie lecz. Nikt cie nie zmusza, albo moze tak jak niektorzy musisz dojrzec i rozwinac wiecej "strasznych" objawow by cos z tym zaczac robic.

Dlaczego ILADS cz.1

[bombadil.tom]

Proponuję ostudzić emocje.
Apel do Forumowiczów - nie naskakujcie na qubę, każdy z nas ma chyba
podobne wątpliwości (ja mam), a jeśli ich nie ma to pewnie miał na
początku.
Apel do quby - trochę przesadziłeś ze stachenką, może i było to
nieco wulgarne, ale moim zdaniem śmieszne i niestety często trafne
A teraz meritum (kiedyś na swój użytek do dyskusji z lekarzami
napisałem coś takiego):
DLACZEGO UWAŻAM, ŻE DŁUGOTRWAŁA, W DUŻYCH DAWKACH I SKOJARZONA
ANTYBIOTYKOTERAPIA JEST UZASADNIONA W CHOROBIE Z LYME (BORELIOZIE)?

Wprowadzenie
Brak pewnych metod weryfikujących jednoznacznie istnienie aktywnej
choroby z Lyme (to określenie wydaje mi się właściwsze do boreliozy,
zważywszy na fakt występowania koinfekcji) jest źródłem istotnej
kontrowersji dotyczącej leczenia tej choroby. Wyróżnić można dwa
przeciwstawne podejścia w leczeniu choroby z Lyme. W dużym
uproszczeniu – pierwsze podejście, propagowane przez Infectious
Diseeases Society of America (IDSA), i zdecydowanie przeważające
wśród lekarzy, zakłada wystarczającą skuteczność kilkutygodniowej
antybiotykoterapii. Drugie podejście, prezentowane przez
International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), mające
także grupę zwolenników w Polsce, postuluje potrzebę długotrwałej,
często wielolekowej terapii [Sokalska-Jurkiewicz 2007, s.1].
Nie jestem lekarzem, ale jako chory mam dużą motywację do poznawania
mojej choroby. Przeczytałem wiele tekstów naukowych i
popularnonaukowych z zakresu choroby z Lyme. I choć jestem laikiem w
tej dziedzinie to wydaje mi się uprawnione stwierdzenie, że
istniejąca kontrowersja w leczeniu nie znajduje jednoznacznego
naukowego rozstrzygnięcia i każdy z wymienionych wyżej obozów może
znaleźć w badaniach naukowych argumenty na rzecz swoich terapii.
Sądzę, że dopóki kontrowersja w leczeniu choroby z Lyme nie zostanie
ostatecznie zweryfikowana zasadne jest przestrzeganie następujących
postulatów:
• Zaprzestanie podważania wiedzy, doświadczenia i dobrej woli
osób reprezentujących obydwa obozy,
• Solidne naukowo tj. niepomijające kontrowersji i
nieukrywające znacznego zakresu niewiedzy przedstawianie pacjentom
możliwości terapii,
• Pozostawienie dorosłym pacjentom prawa świadomego wyboru
sposobu terapii.
Po dwóch bezskutecznych terapiach mieszczących się w standardach
IDSA, podjąłem leczenie zgodne z zasadami ILADS (jak dotąd, również
nieskuteczne). Próbując podjąć dyskujsę z leczącymi mnie
specjalistami chorób zakaźnych nt. alternatywnego leczenia (wg
ILADS) spotykałem się dotąd z jednoznacznym odrzuceniem tego
kierunku terapii, w moim odczuciu porównywalnym z sytuajcą, gdybym
pytał o opinię nt. wizyty u “znachora”. Zdaję sobie sprawę, że
terapia, której się poddałem jest ryzykowna i nie gwarantuje
wyleczenia. Uważam jednak, że decyzja o jej stosowaniu ma realne,
choć oczywyście nie rozstrzygające (stąd kontrowersja), uzasadnienie
naukowe. Postaram się to poniżej wykazać odwołując się do wybranych
publikacji naukowych i popularno-naukowych.

[bombadil.tom]

Przesłanki stosowania długotrwałej antybiotykoterapii
• nie ma jednoznacznych rozstrzygnięć, czy utrzymujące się
obajwy (np. stawowe) to przejaw zespołu poboreliozowego (np.
mechanizm autoimunologiczny), czy też - aktywnej infekcji
o używanie jako równoznaczne okresleń post Lyme syndrome i
chronic Lyme disease (borelioza przewlekła) [Zajkowska, Hermanowska-
Szpakowicz, Grygorczuk i in. 2006, s. 19, Zajkowska, Pancewicz 2007,
s. 120]
o nie wiadomo czy mamy do czynienia z post Lyme disease
syndrome czy z chronic Lyme disease [Stricker 2007, s. 149]
o teroia o autogresji w tym wypadku jest niepotwierdzoną
klinicznie ani laboratoryjnie hipotezą [Evidence... 2004, s. 6]
• możliwość przetrwania bakterii Bb pomimo antybiotykoterapii
o badania na zwierzętach
 myszy [Montgomery, Nathanson, Malawista 1993, Bockenstedt,
Mao, Hodzic, Barthold, Fish 2002 - cyt. za Stricker 2007, s. 151]
 psy [Straubinger, Summers, Chang, Appel 1997, Straubinger
2000 - cyt. za Stricker 2007, s. 151]
 małpy [Caddavid, O'Neill, Schaefer, Pachner 2000, Pachner,
Caddavid, Shu i in. 2001, Pachner, Dail, Narayan, Dutta, Cadavid
2002, Caddavid, Bai, Hodzic, Narayan, Barthold, Pachner 2004,
Miller, Narayan, Stevenson, Prachner 2005 - cyt. za Stricker 2007,
s. 151]

Dlaczego ILADS cz.2 - długa abx-terapia - cd

[bombadil.tom]

badania na ludziach - obecność bakterii potwierdzona u
części pacjentów (do 40%) hodowlą i PCR po przeleczeniu wg
standardów IDSA [Battafarano, Combs, Enzenauer, Fitzpatrick 1993,
Preac-Mursic, Pifster, Spiegel et al. 1993, Ferris, Tortajada, Lopez
Andreu, Salcede Vivo, Sala Lizarraga 1995, Zhang, Bayer 1996,
Bayer, Priem, Burmeister, Kamradt, Wolbart, Ritting, Krause 1998,
Petrovic, Vogelaers, van Renterghem, Carton, de Reuck, Afschrift
1998, Oksi, Marjamaki, Nikoskelainen, Viljangen 1999, Breier,
Khanakah, Stanek 2001 - cyt. za Stricker 2007, s. 151]
• zmienność antygenowa i unikanie działania mechanizmów
obronnych zakażonego organizmu [Hermanowska-Szpakowicz, 2005, s. 31,
Zajkowska, Hermanowska-Szpakowicz, Grygorczuk i in. 2006, s. 14,
Zajkowska, Pancewicz 2007, s. 117-118, Witecka-Knysz, Klimczak,
Lakawa i in. 2007, s.1-2, Stricker 2007, s. 150]
• pozytywne efekty długiego leczenia [Wahlberg, Granlund,
Nyman, Panelius, Seppala 1994, Ferris, Tortajada, Lopez Andreu,
Salcede Vivo, Sala Lizarraga 1995, Donta 1997, Oksi, Nikoskelainen,
Viljangen 1998, Fallon 1999, Donta 2003, Fallon 2005, Cameron 2005 -
cyt. za Cameron 2006, s. 3 i Stricker 2007, s. 153, Fallon 2007 s.
1-12]
• niezadowalające efekty krótkiego leczenia
o 25-80% pacjentów ma utrzymujące się objawy pomimo 2-4
tygodni podawania antybiotyków [Logigian, Kaplan, Steere 1990,
Pfister, Preac-Mursic, Wilske, Schielke, Sorgel, Einhaulp 1991,
Fraser, Kong, Miller 1992, Nocton, Dressler, Rutledge, Rys, Persing,
Steere 1994, Shadick, Phillips, Logigian 1994, Asch, Bujak, Weiss,
Peterson Weinstein 1994, Lawrence, Lipton, Lowy 1995, Nocton, Bloom,
Rutledge 1996,Valesova, Mailer, Havlik, Hulinska, Hercogova 1996,
Treib, Fernandez, Haass, Grauer, Holzer, Woessner 1998, Shadick,
Phillips, Sangha 1999, Berglund, Stjernberg Ornstein, Tykesson-
Joelsson, Walter 2002, cyt. za Evidence... 2004, s. 9 i Stricker
2007, s. 151]
o zbyt krótkie lub w zbyt małej dawce podawanie antybiotyków
może być przyczyną uszkodzeń tkanek nerwowych [Zajkowska,
Hermanowska-Szpakowicz, Grygorczuk i in. 2006, s. 21]
• inne choroby (np. lekooporna grużlica, trąd) też się leczy
długo antybiotykami: od 6 do 36 miesięcy [Wallace, Tanner, Brennan,
Brown 1993, Small, Fujiwara 2001, Shaw, Christian Jesudasan, Kurian,
Rao 2003, Rolain, Mallet, Raoult 2003 van Helden, Donald, Victor
2006 - cyt. za Stricker 2007, s. 153]

Dlaczego ILADS cz.3 - duże dawki abx

[bombadil.tom]

Przesłanki stosowania dużych dawek antybiotyków
• obecność bakterii w stawach, bliznach, oczach, zębach, mózgu
itp. - trudna penetracja antybiotyków [Zajkowska, Hermanowska-
Szpakowicz, Grygorczuk i in. 2006, s. 14, Zajkowska, Pancewicz 2007,
s. 118, Witecka-Knysz, Klimczak, Lakawa i in. 2007, s.1-2, Stricker
2007, s. 150]
• obecność bakterii w stawach pomimo antybiotykoterapii
[Sibilia, Limbach 2002, s. 582]
• niektóre rodzaje reaktywnego zapalenia stawów w świetle
aktualnych badań to prawdopodobnie chroniczne bakteryjne zapelenie
stawów a nie choroba autoimunologiczna - w tym prawdopodobnie
zapelenie stawów wywołane Borelia burgdorferi [Sibilia, Limbach
2002, s. 582-583]

[bombadil.tom]

Przesłanki stosowania leczenia skojarzonego
• zróżnicowanie morfologiczne - cysty, blebs [Brorson, Brorson
1998, Gruntar, Malovrh, Murgia, Cinco 2001, Murgia, Piazzetta,
Cinco 2002, Zajkowska Hermanowska-Szpakowicz 2002 - cyt. za
Sokalska-Jurkiewicz 2007 s. 1; Hermanowska-Szpakowicz 2005, s. 31,
Zajkowska, Hermanowska-Szpakowicz, Grygorczuk i in. 2006, s. 14,
Zajkowska, Pancewicz 2007, s. 117, Witecka-Knysz i in. 2007, s. 1,
Stricker 2007, s. 150]
• oddziaływanie na ewentualne koinfekcje: bartonella -
fluorochinolony, doksycyklina, ryfampicyna; erlichia – doksycyklina
[Evidence... 2004, s. 10]
• Inne choroby (np. lekooporna grużlica, trąd) też się leczy
skojarzonymi antybiotykami: 2-5 różnych antybiotyków [Wallace,
Tanner, Brennan, Brown 1993, Small, Fujiwara 2001, Shaw, Christian
Jesudasan, Kurian, Rao 2003, , Rolain, Mallet, Raoult 2003 van
Helden, Donald, Victor 2006 – cyt. za Stricker 2007, s. 153]

Dlaczego ILADS cz.5 - bibliografia

[bombadil.tom]

Literatura
Cameron D.J. Generalizability in two clincal trials of Lyme disease,
Epidemiologic Prspectives & Innovations, 3 2006, s. 1-7.
Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease, The
International Lyme and Associated Diseases Society, Bethesda 2004,
s. 1-13.
Fallon B.A., Kielp K.M., Corbera E. et al., A randomized, placebo-
controlled trial of repeated IV antibiotic therapy for Lyme
encephalopathy, Neurology 2007 (published ahead of print on October
10).
Hermanowska-Szpakowicz, Borelioza z Lyme, Służba Zdrowia, 11 lipca
2005.
Sibilia J., Limbach F.X., Reactive arthritis or chronic infectious
arthrithis?, Annals of Rheumatic Diseas, Vol. 61 (7) July 2002, s.
580-587. Sokalska-Jurkiewicz M., Borelioza, Służba Zdrowia 22
pażdziernika 2007.
Stricker R.B, Counterpoint: Long-Term Antibiotic Therapy Improves
Persistent Symptoms Associated with Lyme Disease, Clinical
Infectious Disease 45 2007, s. 149-157.
Witecka-Knysz E., Klimczak M., Lakwa K., Żajkowska J., Pancewicz S.,
Kondrusik M., Grzegorczuk S., Świerzbińska R., Hermanowska-
Szpakowicz T., Borelioza: dlaczego diagnostyka jest tak trudna?,
Diagnosta Laboratoryjny, kwiecień 2007, s. 1-4.
Zajkowska J.M., Hermanowska-Szpakowicz T., Grygorczuk S., Kondrusik
M., Pancewicz S.A. Czeczuga A., Ciemerych M., Neuroborelioza, Polski
Przegląd Neurologiczny 2006, tom 2, 1, s. 13-21. Zajkowska J.M.,
Pancewicz S.A. Wybrane aspekty patogenezy i nuerodiagnostyki
neuroboreliozy, Polski Przegląd Neurologiczny 2007, tom 3, 2, s. 116-
122.

[aqarel]

Konsekwencje złej „prasy” na naszym forum w stosunku do lekarzy.
Na początku drukowałem informację o tej chorobie i starałem się
zachęcić lekarzy do zapoznania się z nimi.... efekt -pełna blokada ze
strony lekarza. Nie mogłem się nadziwić dlaczego mają takie opory,
po przeczytaniu kilkunastu wątków...już wiem.
Nie sądzicie że to jest też nasza wina, sposób pisania, niewybredne
sformułowania, wręcz wyzywanie. Kto zechce leczyć pacjenta który
wspomni o tym forum? Może lekarz który jest (lub był) chory na nią
lub ma tę chorobę w rodzinie a pozostali po prostu się „wypną”.

[swigonka]

nie zawsze! fakt, moja rodzinna lekarka była dziabnieta przez
kleszcza, ale już po tym jak ja podjęłam takie a nie inne leczenie-
pozdrawiam Panią dokto serdecznie! , a tutejsza pediatra po
zaznajomieniu się z materiałami ze str stowarzyszenia niemal biła
sie w pierś i znakomicie zajęła się 8 miesięcznym szkrabem z
pozytywnym PCR-em. także wielkie uznanie!

[kania224]

Też myślę że obraźliwe slowa kierowane do lekarzy na tym forum wnoszą wiele
złego. Wszyscy lekarze chcieliby, by zawsze diagnoza byla łatwa i prawidlowo
postawiona, a leczenie skuteczne. Ale się nie da. Zbyt wiele chorob jest
naukowcow po prostu tajemnicą. A leczenie ogromnymi dawkami antybitykow w
sytuacji, gdy nie wiemy czy to borelioza czy inna choroba daje takie objawy - to
sprzeczne z zasada "primum non nocere".
Nauka przecież nie wyklucza np, że SM może być wywolane infekcją, np. boreliozą.
Ale tlumaczone jest to w ten sposób ( zresztą doskonale wiecie) że infekcja
powoduje zwrot ukladu odpornościowego przeciw wlasnym tkankom. Owszem więc,
borelioza wywolala SM ale leczyc trzeba już SM a nie boreliozę. Dopoki nie
bedzie przekonujących badań i schematow postepowania, lekarzom nie wolno np.
zaprzestac podawania sterydow i zastąpić ich antybiotykami. Tak samo np. w
toczniu - bakterie sprawily ze uklad odpornościowy zaczął "zjadać" wlasny
organizm, ale bakterii dawno nie ma, a on robi to nadal.
Toczeń, SM, SLA są to choroby niedostatecznie zbadane i być może juz niedlugo
dowiemy się, co je wywoluje naprawdę. Ale póki to nie nastąpi żadnemu lekarzowi
nie wolno na wlasną rękę leczyć ich w inny sposob niż to zalecane.
Naskakiwanie na lekarzy z tego powodu nie jest najlepszym pomyslem, bo czytają
to forum rożni ludzie ( z pewnością coraz wiecej) i obrazanie nikogo nic tu nie
pomoże.
Fakt że niektorzy lekarze rodzinni potrafią doprowadzic do szewskiej pasji,
stwierdzając nerwicę na pierwszej wizycie Ale też nie można uogolniać. Poza
tym mają naprawde ograniczone środki na przeprowadzanie badan dodatkowych.

[truethompson]

A leczenie ogromnymi dawkami antybiotykow w
> sytuacji, gdy nie wiemy czy to borelioza czy inna choroba daje takie objawy - t
> o
> sprzeczne z zasada "primum non nocere".

Badania naukowe bardzo klarownie wykazuja, ze polowa ludzi z przewlekla borelioza ma ujemne wyniki testow a pomimo to ma borelioze i powinna byc leczona. Sa na ten temat nawet polskie odpowiedniki takich prac naukowych.
Wiec ja sie pytam co z tymi ludzmi z ujemnymi testami, bo z tego co wiem, to na tym forum osob z ujemnymi wynikami prawie nie uswiadczysz (zaledwie kilka). Wniosek z tego taki, ze ci chorzy z ujemnymi wynikami napotykaja jakas powazna bariere, ktorej nie moga przekroczyc aby uzyskac diagnoze i leczenie.

Odnosnie ""primum non nocere" to znacznie wieksza szkode przynosi nie leczenie boreliozy niz jej leczenie.

Oczywiscie byloby lepiej gdyby byly badania naukowe to . etc
Ale nie ma, a jak sie nie ma co sie lubi to sie lubi co sie ma.
Zreszta 2/3 medycyny jak na dzisiaj dziala na wariackich papierach tzn opiera sie o metody, ktore niegdy nie zostaly przyzwoicie, prawidlowymi metodami sprawdzone. Jezeli ktos uwaza, ze obecnie mamy medycyne oparta o fakty to sie grubo myli. Niektorzy chca zeby tak bylo, ale do tego daleka droga.
Dlaczego tylko wobec boreliozy stosowac te najstraszniejsze kryteria medycyny faktu a nie czepiac sie chorych na inne choroby?
Moze lepiej zaatakowac chorych na gruzlice i odmowic im leczenia bo tam przeciez tez nie ma badan.

Zreszta wskazowki do diagnozowania i leczenia boreliozy, ktorych rozne blizsze lub dalsze wersje kursuja w roznych krajach zostaly stworzone przez przestepcza organizacje IDSA z USA co zostalo dopiero co udowodnione przez prokurature z Connecticut.

[truethompson]

> Też myślę że obraźliwe slowa kierowane do lekarzy na tym forum wnoszą wiele
> złego.

Czasem trudno o taki szacunek. Np wiadaca klinika chorob zakaznych w Warszawie uzywa testu ELISA aby zweryfikowac badanie rt PCR.
Czy mozna ich nazwac inaczej niz idiotami?
Jezeli tak to jak by ich nie obrazic?

[bagnowska]

quba, jesteśmy po kolejnej wizycie w Krakowie.Trwała chyba z
półtorej godziny, rozstrząsaliśmy z dr Beatą różne wątpliwości,
podjęliśmy decyzję, że wracamy do leczenia abx w kier. chlamydii, bo
są wskazania, że ten patogen Grześka tak sponiewierał.Co nie znaczy,
że nie ma innych... Quba, ja nie przeżyłam chyba ani jednego dnia
bez tych wątpliwości, ale jak ktoś stoi przed ścianą i nie ma w
furtki, to chwyta się każdej nadziei, masz rację z tą brzytwą...ja
próbowałam pomóc Grzeskowi przez 10 lat! Lekarze spuszczali nas na
drzewo a z moich wątpliwości lekceważąco kpili.
Tylko dr Beata podjęła się trudu leczenia i wzięła na swoje barki
niezwykły ciężar odpowiedzialności.Bardzo Ją za to szanujemy i
cenimy. I wiesz co? Decyzję o dalszym leczeniu podjął Grzesiek, bo
tylko On mógł taką decyzję podjąć.Widocznie czuje, że coś dobrego
dzieje się w Jego organizmie.My, stojący po drugiej stronie możemy i
musimy ufać naszym kochanym chorym, pomagając im w zdobywaniu
informacji, sposobów leczenia i trwając przy nich, gdy wszystko
zawiedzie...Serdeczności - Basia

[truethompson]

Nie znaczy, ze jestesmy przeciw wszystkim lekarzom. Jezeli ktos, lekarz, jest zainteresowany to chetnie to i owo wyjasnimy.

Ale na szacunek to trzeba u nas zasluzyc; on nie przychodzi sam tylko dlatego, ze ktos ma dyplom lekarza.

o lekarzach

[quba1973]

aby nie było wątpliwości-jestem pełen podziwu i uznania dla lekarzy z forum podejmujących się trudu leczenia chorych na boreliozę.

wielu z was nie zdaje sobie sprawę jak wielki podejmują wysiłek i ryzyko.

o tym,że nie zdajecie sobie sprawy z tego świadczą krytyczne (delikatnie mówiąc, bo najczęściej są obraźliwe) posty o lekarzach, którzy się tego trudu nie podjęli.

zauważcie,że lekarze forumowi nie zaczęli leczyć boreliozy z powodów wewnętrznej chęci rozwijania swojej wiedzy w tym kierunku, ale z powodu własnego, bolesnego doświadczenia chorobą.

gdyby nie choroba, być może dalej leczyli by boreliozę 3 tyg. abaxem. lub wcale

czy mając tę świadomość można się dziwić, całej reszcie doktorów???

tym bardziej szanujcie swoich lekarzy a o pozostałych piszcie z umiarem. nie jeden zajrzy na forum. czy po przeczytaniu tylu obelg dot. kolegów po fachu dziwne będzie jak porzuci chęci do dalszego studiowania???

współczesny świat, w tym medycyna , funkcjonuje wg zasad. dla zdecydowanej większości to co jest EBM jest wyznacznikiem ich postępowania leczniczego.

Tylko wybitne jednostki (lub szczególnie doświadczone, np chorobą) są w stanie wyjść poza ramy standardów.



jeśli zależy Wam na propagowaniu wiedzy o leczeniu boreliozy, to hamujcie emocje.

kto miałby ochotę poważnie traktować forum, gdzie pisze się o lekarzach jak wyzej? gdzie się ich obraża?

wracając do zasadniczej kwestii, czyli braku badań, widzę jedną podstawową przyczynę.

leczenie boreliozy jest TANIE!!!! za tanie!!!wiem,że brzmi to paradoksalnie, wobec, setek lub tysięcy zł wydanych na kuracje, ale w skali jakiej operuje firma farmaceutyczna, to są żadne pieniądze.

badać opłaca się leki, terapie, które kosztują 10.000$ a chorych są miliony.

dla wąskiej grupy chorych na boreliozę, gdzie kuracja kosztuje niewiele (w porównaniu do leczenia np chorób nowotworowych) wydawanie setek mln $ na badania nigdy się nie zwróci.

tak próbuję sobie odpowiedzieć na zadane wcześniej pytanie.

[anyx27]

Quba, nieprawda, poniewaz jedyny forumowy zakaznik, jakim jest p. dr
z bielska nie byla chora na bb. zaczela leczyc wg. ilads, poniewaz,
jak sama mowi, pacjenci ją "denerwowali", ze tak wracaja i wracaja
do niej po standardowym leczeniu. stwierdzila, ze cos nie tak jest z
tym leczeniem i zaczela zglebiac wiedze na ten temat.

A nam nie chodzi o to, ze inni lekarze nie podejmuja sie leczenia
nas. moja lekarka rodzinna powiedziala mi wprost, ze ona wie, ze
standardowa terapia nie daje efektow, ale nie czuje sie specjalistka
w tej dziedzinie i nie podejmie sie mojego leczenia. i to jest ok.

Chodzi o lekarzy, ktorzy uparcie twierdza, ze dzieku kilku tygodni
abx, borelioza jest wyleczona, ze nie ma czegos takiego jak
koinfekcje (jedynie b. rzadko erlichia), ze jedynym slusznym
badaniem jest elisa, ze objawy przy ujemnych testach, to nic innego,
jak nerwica.

i dla takich lekarzy ja zrozumienia nie mam. zmarnowali mi
conajmniej 5 lat zycia i gdybym uwierzyla w choc jedno ich slowo,
nie byloby mnie pewnie tutaj. i zdania nie zmienie.

widze, ze masz podobne zdanie, co wielu lekarzy, ze borelioza to
bardzo rzadka choroba. dziwne, ze w kazdej, powtarzam kazdej
rodzinie, znalezc mozna minimum 1 osobe chora.

[quba1973]

Cie lekarze, którzy leczyli cię na nerwicę, posługiwali się EBM. oni nie mogli inaczej. mozna mieć pretensje i rzucać gromy, gdy lekarz nie rozpozna zawału serca!!! tu nie ma wytłumaczenia.
ale wobec tak "egzotycznego" schorzenia jak cięzka postać neuroboreliozy trudno się dziwić,że nie jest rozpoznawalne.

dopóki nie będzie podstaw naukowych do leczenia, dopóki nie zaczną tego uczyć na studiach, dopoty trudno wymagać, aby powszechnie i skutecznie leczono neuroborel.

ale jesli zalezy nam na szerzeniu edukacji wsród lekarzy, to nie możemy ich obrażać. nikt obrażany nie będzie chciał z nami rozmawiać.

dr z Bielska, to ewenement, trudno wymagać aby każdy był geniuszem, typem naukowca.

[anyx27]

ty sobie zartujesz z nas????

zeby lekarz neurolog (profesor, ordynator jedniej z lepszych klinik
w kraju) nie slyszal o (neuro-)boreliozie???

albo jeszcze lepiej. lekarz zakaznik, nalezacy jako jeden z 16-stu
lekarzy w polsce do jakiegos tam stowrzyszenia ds. leczenia
boreliozy, ktory mowi, ze tylko elisa, ze nie te objawy, ze 6 tyg.
doxy wszystko zalatwi.

a w ogole, kto mowi o ciezkiej postaci neuroboreliozy???

[paulito11]

Drogi Qubo,

Nie podzielam Twego poglądu dotyczącego potrzeby łagodniejszego
traktowania (tak zwanych) lekarzy na tym forum. Mam być grzeczny bo
się obrażą i wogóle się nie zajmą leczeniem boreliozy???
Z mojego punktu widzenia to tym lepiej bo ci którzy się z tego
powodu obrażają to niech lepiej nikogo już nie leczą!

Moje doświadczenia to 30+ lekarzy w zeszłym roku, kiedy mój stan był
już bardzo poważny. Wielu z tych lekarzy było utytułowanych, z
polecenia, dzięki znajomościom. Kilku z grona moich kolegów. I co???

Otóż żaden nawet nie wskazał na boreliozę! Nie wspomnę już o
komentarzach typu: "Ja nie mogę Pana objawów dopasować do żadnej
jednostki chorobowej..." albo "niech Pan się już nie diagnozuje -
Pan jest taki sugestywny (że niby sobie to wszystko wymyśliłem.

I nie, nie będę się prosił żeby się nauczyli i nie będę grzeczny.
Wierzę, że ci którzy się obrażą i tak nie są wiele warci. Co
niektórym, co do których miałem nadzieję, że się tematem zajmą
podsyłałem różne studia i opracowania, które znalazłem - myślisz, że
zrobili z tego jakikolwiek użytek???

Nie, nie i nie...

Zastanawiam się czemu bronisz tych którzy są nie chcą się uczyć? Czy
to, że czegoś nie było w podręczniku na studiach jest wytłumaczeniem
do tego by nie chcieć wiedzieć, nie zainteresować się??? A co gorsza
ignorować chorych??? Niech no taki powie: Nie było tego w
podręczniku w związku z tym nie będę tego leczył bo się nie znam" -
zyska mój szacunek za szczerość, a każdy chory zyska czas na
poszukiwanie tego kto może mu pomóc.

[stachenka]

Podpisuję się pod Twoimi słowami, Paulito.

Mnie to już ręce i nogi i cycki opadły.
Egzotyczna choroba, na którą chorują 2 do 4 osób w 4-osobowej rodzinie.

My wcale nie oczekujemy, ze pierwszy lekarz z brzegu bedzie nas leczył wg.
ILADS, ale niech nas konowały chociaż przybliżają do diagnozy, a nie nazywają
świrami.

Żeby profesor, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i konsultant
wojewódzki ds. neurologii, który na widok zaawansowanej neuroboreliozy ani be,
ani me, ani kukuryku?
Albo pani zakaźnik (z tytułem doktorskim, więc naukowiec) na widok ujemnego WB i
dodatniego PCR popadała w popłoch, zmieniała kilkakrotnie zdanie co do PCRa i
latała pół dnia po oddziale za wytycznymi Flisiaka, żeby móc się nimi zasłonić?

Z szacunkiem to mogę mówić o mojej nowej rodzinnej, która nigdy nie
zasugerowała, ze jestem szurnięta i cały czas mnie wspiera, albo o
niezwykłej-zwykłej neurolog, która konsultowała się z kolegami, a na koniec
powiedziała: przykro mi, nie wiem, nie potrafię pomóc.
Ale to są tylko nieliczne krople w morzu.

Od czwartku przymierzam się do zaktualizowania swojego wątku i przykro mi, ale
znowu będę zmuszona źle pisać o "lekarzach".

[anyx27]

Swigonko, podpisuje sie wszystkimi konczynami pod tym, co napisalas.
Ja nie chcialam za bardzo sie unosic, coby mnie adomin znowu posta
nie wyrzucil, ale popieram, potwierdzam i tyle. a Panu Kubie zdrowia
zycze. albo raczej Pana zonie, bo to chyba ona choruje. a Pani
oczywiscie nie zycze, zeby sie Pan zarazil od malzonki ta egzotyczna
choroba.

[truethompson]

Prawie kazdy z nas zdiagnozowal borelioze u wiekszej liczby swojej rodziny i znajomych, ktorzy dotad sie tylko blakali po lekarzach spotykajac z ich strony najczesciej chamstwo i lekcewazenie a tylko czasami bezradnosc.

Posty podtrzymujace popularne oszustwo, ze borelioza jest rzadka nie przejda na tym forum.

[anyx27]

Drogi Kubo, sam jakis czas temu przytoczyles tekst o leczeniu
standardowym (i jego skutecznosci) - dla przypomninia:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=81237229&wv.x=2&a=81248643

i tu chyba masz odpowiedzna swoje dywagacje nt. w/w leczenia i
podejscia lekarzy. kazdy ma wybor. ja nie chce byc w tych 70%.

[tosho]

Evidence for the use of long-term treatment
- Bayer ME, Zhang L, Bayer MH. Borrelia burgdorferi DNA in the urine of treated
patients with chronic Lyme disease symptoms. A PCR study of 97 cases. Infection
1996; 24 No.5.
- Cameron, DJ. Lyme Disease Clinical Trial - Effectiveness of Retreatment on Health-
Related Quality of Life. Abstract, Lyme & Other TBDs: Emerging Tick Borne
Diseases, Fri Oct 28th, 2005, Philadelphia, PA.
- Cimmino MA, Accardo S. Long term treatment of chronic Lyme arthritis with
Benzathine penicillin. Ann Rheum Dis 1992 Aug; 51(8):1007-8.
- Cimmino MA, Moggiana GI, Parisi M, Accardo S. Treatment of Lyme arthritis.
Infection 1996 Jan-Feb; 24(1):91-3.
- Cimperman J, Maraspin V, Lotric-Furlan S, Ruzic-Sabljic E, Strle F. Lyme
meningitis:
a one-year follow up controlled study. Wien Klin Wochenschr 1999; 111(22-23):961-
3.
- Cimmino MA, Moggiana GI, Parisi M, Accardo S. Treatment of Lyme arthritis.
Infection 1996
- Dattwyler RJ, Volkman DJ, Luft BJ, Halperin JJ, Thomas J, Golightly MG.
Seronegative Lyme disease. Dissociation of specific T- and B-lymphocyte responses
to Borrelia burgdorferi. N Engl J Med 1988 Dec 1; 319(22):1441-6.
- Donta ST. Tetracycline therapy for chronic Lyme disease. Clin Infect Dis 1997; 25
Suppl 1:pS52-6.
- Fallon BA et al. Repeated antibiotic treatment in chronic Lyme disease. J
Spirochet
Tick Borne Dis, 1999 Fall/Winter:p94-101.
- Fallon BA et al. A randomized, placebo-controlled trial of repeated IV antibiotic
therapy for Lyme encephalopathy. Neurology, 2007.
- Gasser R, Reisinger E, Eber B, Pokan R, Seinost G, Bergloff J, Horwarth R,
Sedaj B,
Klein W. Cases of Lyme borreliosis resistant to conventional treatment: improved
symptoms with cephalosporin plus specific beta-lactamase inhibition. Microb Drug
Resist 1995 Winter; 1(4):341-4.
- Georgilis K, Peacocke M, Klempner MS. Fibroblasts protect the Lyme disease
spirochete, Borrelia burgdorferi, from ceftriaxone in vitro. J Infect Dis 1992 Aug;
166(2):440-4.

[tosho]

- Goldings AS, Taylor JP, Rawlings J. Lyme borreliosis in Texas. Tex Med 1991 Sep;
87(9):62-6.
- Hold DA, Pattani NJ, Sinnott JT 4th, Bradley E. Lyme borreliosis. Infect
Control Hosp
Epidemiol. 1991 Aug; 12(8):493-6.
- Hoffmann H. Lyme borreliosis - problems of serological diagnosis. Infection 1996.
Nov-Dec; 24(6):470-2.
- Hudson BJ, Steward M, Lennox VA, Fukunaga M, Yabuki M, et al. Culture-positive
Lyme borreliosis. Med J Aust 1998 May 18; 168(10):500-2.
- Klempner MS, Hu LT, Evans J, Schmid CH, Johnson GM, Trevino RP, Norton D,
Levy L, Wall D, McCall J, Kosinski M, Weinstein A. Two controlled trials of
antibiotic
treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme disease. N Engl
J Med 2001. Jul 12; 345(2):85-92.
- Krupp, LB et al. Study and treatment of post Lyme disease (STOP-LD): a randomized
double masked clinical trial. Neurology, 2003. 60(12):p.1923-30.
- Kufko IT, Mel‟nikov VG, Andreeva EA, Sokolova ZI, Lesniak OM, Beikin laB.
Comparative study of results of serological diagnosis of Lyme borreliosis by
indirect
immunofluorescence and immunoenzyme analysis. Klin Lab Diagn 1999; 3:34-7.
- Lawrence C, Lipton RB, Lowy FD, Coyle PK. Seronegative chronic relapsing
neuroborreliosis. Eur Neurol 1995; 35(2):113-7.
- Luft BJ, Dattwyler RJ, Johnson RC, Luger SW, Bosler EM, Rahn DW, Masters EJ,
Grunwaldt E, Gadgil SD. Azithromycin compared with amoxicillin in the treatment of
erythema migrans. A double-blind, randomized, controlled trial. Ann Intern Med 1996
May 1; 124(9):785-91.
- Luft BJ, Volkman DJ, Halperin JJ, Dattwyler RJ. New chemotherapeutic approaches
in the treatment of Lyme borreliosis. Ann N Y Acad Sci 1988; 539:352-61.
- MacDonald AB, Berger BW, Schwan TG. Clinical implications of delayed growth of
the Lyme borreliosis spirochete, Borrelia burgdorferi. Acta Trop 1990. Dec;
48(2):89-
94.
- Mursic VP, Wanner G, reinhardt S, Wilske B, Busch U, Marget W. Formation and
cultivation of Borrelia burgdorferi spheroplast L-form variants. Infection 1996;
24(3):218-26.

[tosho]

- Oksi, J et al. Borrelia burgdorferi detected by culture and PCR in clinical
relapse of
disseminated Lyme borreliosis. Ann med, 1999. 31)3):p225-32.
- Oksi J, Kalimo H, Marttila RJ, Marjamaki M, Sonninen P, Nikoskelainen J, Vilijanen
MK. Inflammatory brain changes in Lyme borreliosis. A report on three patients and
review of literature. Brain 1996. Dec; 119 (Pt6):2143-54.
- Oksi, J et al. Comparison of oral cefixime and intravenous ceftriaxone followed by
oral amoxicillin in disseminated Lyme borreliosis. Eur J Clin Microbiol Infect Dis,
1998. 17(10):p715-9.
- Petrovic M, Vogelaers D, Van Renterghem, Carton D, De Reuck J, Afschrift M. Lyme
borreliosis - a review of the late stages and treatment of four cases. Acta Clin
Belg
1998. Jun 53(3):178-83.
- Preac-Mursic V, Weber K, Pfister HW, Wilske B, Gross B, Baumann A, Prokop J.
Survival of Borrelia burgdorferi in antibiotically treated patients with Lyme
borreliosis.
Infection 1989 Nov-Dec; 17(6):355-9.
- Schoen RT. Treatment of Lyme disease. Conn Med 1989. Jun; 53(6):335-7.
- Steere AC. Lyme disease. N Engl J Med 1989. Aug 31; 321(9):586-96.
- Straubinger RK. PCR-based quantification of Borrelia burgdorferi organisms in
canine
tissues over a 500-day postinfection period. J Clinical Microbiology 2000;
38(6):2191-
2199.
- Straubinger RK, Straubinger AF, Summers BA, Jacobson RH. Status of Borrelia
burgdorferi infection after antibiotic treatment and the effects of
corticosteroids: an
experimental study. J Infectious Diseases 2000; 181(3):1069-1081.
- Straubinger RK, Straubinger AF, Summers BA, Jacobson RH, Erb HN. Clinical and
serologic follow-up in patients with neuroborreliosis. Neurology 1998 Nov;
51(5):1489-91.
- Treib J, Fernandez A, Haass A, Grauer MT, Holzer G, Woessner R. Clinical and
serologic follow-up in patients with neuroborreliosis. Neurology 1998 Nov;
51(5):1489-91.
- Valesova H, Mailer J, Havlik J, Hulinska D, Hercogova J. Long-term results in
patients with Lyme arthritis following treatment with ceftriaxone. Infection 1996;
24(1)98-102.

[tosho]

- Weber K. Treatment failure in erythema migrans: a review. Infection 1996; 24:73-5.
- Wolfe D, Fries C, Reynolds K, Hathcock L. The epidemiology of Lyme disease in
Delaware 1989-1992. Del Med J 1994 Nov; 66(11):603-6, 609-13.
- Wahlberg, P et al. Treatment of late Lyme borreliosis. J Infect, 1994.
29(3):p255-61.
- Warner G, O‟Connell S, Lawton N. Atypical features in three patients with florid
neurological Lyme disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999; 67(2):275.
- Waniek C, Prohovnik I, Kaufman MA, Dwork AJ. Rapidly progressive frontal-type
dementia associated with Lyme disease. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 1995.
Summer, 7(3):345-7.
- Zamponi N, Cardinali C, Tavoni, MA, Porfiri L, Rossi R, Manca A. Chronic
neuroborreliosis in infancy. Ital J Neurol Sci 1999 Oct; 20(5):303-7.
- Ziska MH, Donta ST, Demarest FC. Physician preferences in the diagnosis and
treatment of Lyme disease in the United States. Infection 1996. Mar-Apr;
24(2):182-6.

[swigonka]

mnie się już niedobrze robi! i to wcale nie od unidoxu tylko od
wywyodów pana jakuba.....
chłopie nie masz pojęcia o tym co piszesz! borelioza jest rzadką
chorobą? no wow! człowieku obudź się!
ciekawe jak Ty nazwałabyś lekarza, ktory wyśmiewa np Twoją siostre,
kiedy Ty widzisz, że cierpi a nikt nie potrafi jej pomóc, łaziś od
gabinetu do gabinetu, odwiedzasz Ją na róznych oddziałach
szpitalnych w których robią jej setki badan i twierdzą , że chyba ma
nerwice i wysyłają piętro niżej. potem odbierasz ją uspokojony
jedziesz do domu a w nocy ona wyje z bólu, mdleje, jest jej zimno,
potem zalewa ja pot, ma gorączke 39 która sama po pół godzinie spada
do 35. nagle nie czuje ręki i nie potrafi ci tego powiedzieć bo nie
pamięta słowa "ręka", dzwonisz do lekarza, zawozisz ją na ostry
dyżur a tam ......zanim doczekasz sie jak wypiją kawę i wyjdą do
Ciebie, to siostra traci przytomność, więc mówią że to na pewno
nerwica, przepisują persenik i odsyłają do domu. no ewentualnie
ketonal zapiszą jak boli to brać.
i to trwa przykładowo 4 lata. i co czujesz?
nie chrzań więcej, bo nie znasz tematu albo jesteś (tyle brzydkich
słów)- zauważ, że staram sie nie być jak to okresliłes stachenkę-
wulgarna....
cenimy naszych lekarzy, cieszymy sie, że są tacy, którzy nas
słuchają, że czytają materiały które im podrzucamy, że chcą wiedziec
więcej i potrafią powiedzieć- kurcze nie miałem pojęcia że to takie
świństwo! zaczynam leczyć jak trzeba (przynajmniej na etapie
rumienia, ewentualnej diagnozy po objawach)
w ciągu czasu od którego sama!!!!! sie zdiagnozowałam- było to w
listopadzie 2007 walcze z lekarzami. moim góru jest dr Beata jej
ufam bezgranicznie, oddałam w Jej ręce swoje życie. wiele wsparcia
otrzymuję od lekarki rodzinnej która jest jednym z tych lekarzy
przez duże "L", bo chce sie dokształcać, bo chce pomagać ludziom, bo
wie, że medycyna to ciągła nauka. i za to pani doktor wyrazy
uznania.
przez te kilka miesięcy sama w swoim otoczeniu zdiagnozowalam 11
osób!!!!!!!! w tym 6 z zaawansowną borelką! nie chrzań mi tu więc
dyrdymałów! niestety większośc doktorków to......i mają gdzieś
pacjentów! dopiero jak w ich rodzinie ktoś zachoruje zaczynją
szukać! i myślec....

[quba1973]

swigonka napisała:
niestety większośc doktorków to......i mają gdzieś
> pacjentów! dopiero jak w ich rodzinie ktoś zachoruje zaczynją
> szukać! i myślec....

czy tymi słowami skomentowałaś swojego lekarza?
czyż nie watro ważyć słowa???
zastanów się nad tym.

jeśli jest tak jak piszesz, że dopiero własne bolesne doświadczenie zmusza lekarzy do szukania rozwiązania problemu leczenia choroby, to czemu dziwic się ze cała reszta, niedoświadczona osobiście, nie szuka???

tym bardziej,że w nurcie oficjalnej medycyny trudno cokolwiek znaleźć. forum internetowe, nie może i nie powinno być takim źródłem. wyobrażacie sobie, aby onkolog leczył chorobę nowotworową na podstawie informacji z forum?

w USA, źródłem zasad postępowania są standardy wyznaczone przez powołane do tego organizacje (towarzystwa naukowe, lekarskie, org. rządowe). każde wykroczenie poza standard jest błędem w sztuce, za które można zapłacic wielotyś/mln odszkodowanie i utratę prawa wykonywania zawodu.

w Europie, szczególnie w Polsce jest inaczej, ramy postępowania nie są tak ścisle ustalone. to nasze szczęscie w nieszczęściu.

podnosi mi się

[swigonka]

słabisz mnie Jakubie......
co się tak gorączkujesz? najlepszą obroną jest atak?
każda twoja wypowiedź dotyczyła faktu, iż wg ciebie nasza służba
zdrowia zasługuje na uznanie i szacunek- wybacz- dla mnie nie. zbyt
wiele przeszłam, żeby o każdym kto przesiedział 6 lat na medycynie
mówić z szacunkiem- podobno czytałeś mój wątkek- znowu problem ze
zrozumieniem?
nikt nie mówi że nie masz prawa do własnego znadnia, ale cele tego
forum nie jest sianie niepokoju, nie masz argumentów! żadnych!
tymczasem dostałeś odp od wielu chorych, które powinny otworzyć ci
oczka- są odp popartymi własnym doświadczeniem. po co zatem dalej
się czepiasz? czy my ci nakazujemy podjąć leczenie? już ci
napisałam -nie chcesz nie lecz sie! po co ta dyskusja? chcesz nas
przekonać, że źle robimy, bo borelka to nic takiego? a za chwilę
piszesz że szanujesz naszych lekrzy bo podjeli trud....sam sobie
przeczysz!
a to oglądałeś? www.borelioza.org/zwiastun.htm
a to czytałeś? www.borelioza.org/uwagi_stowarzyszenia.doc

chyba nie! inaczej nie zadawałbyś tych dziwacznych pytań!
gdyby nie odwaga ludzi, determinacja i chęc zmienienia
rzeczywistości na lepsze, to nadal siedziałbyś przy świeczce,
wysyłał znaki dymne, ludzie umieraliby od zwykłego kataru,
jeździłbyś na ośle, alebo jeszcze lepiej- latałbyś nago po lesie z
dzidą!=tylko musiałbyś bardzo uważać wtedy na kleszcze! tyle
powierzchni do gryzienia!

nie dam sie sprowokować.... niedoczekanie twoje.

Solidarność zawodowa?

[nataszkam]

Bije z każdej Twojej wypowiedzi
Medyka może tak slepo bronic tylko drugi medyk

Z tym, że ta solidarność kończy się w momencie, kiedy medyk choruje
i nie da sie tego chorowania wtłoczyć w żadne ramy, które opisują
podręczniki...Wtedy pozostaje "Medice, cura te ipsum"...I otwierają
się oczy, że nie jest tak, jak się to wydaje z pozycji lekarza...

Gdyby było w miarę OK, to nie miałoby szans ani to frum, ani
Stowarzyszenie. Bo po cóż miałyby powstawać, skoro jest dobrze?

Widzisz, to forum i Stowarzyszenie powstało m.in. jako sprzeciw
wobec traktowania nas- chorych- głównie przez medyków. Uogólnienie?
Hm...Możesz to nazwac, jak chcesz.

W zawodzie lekarskim- jak kazdym innym- sa mistrzowie, rzemieślnicy,
miernoty i ci, którzy nigdy nie powinni byli nimi zostać. Tu zawód
lekarza nie jest żadnym wyróznikiem ani niczym osobliwym. Dyplom
uczelni medycznej nie chroni przed głupotą; nie jest też przepustką,
która słuzy do machania przed nosem chorych z podtekstem "Miałem
cięzkie studia,staże, specjalizacje, więc nalezy mi się szacunek i
tylko ja wiem najlepiej". Na szacunek tzreba sobie zasłużyć. I tak,
jak szanuję swoją krawcową czy hydraulika, tak też szanuję część
LEKARZY, z którymi miałam/ mam przyjemność spotykać się jako
pacjentka, matka chorego dziecka czy córka chorej kobiety.

Ach, porównanie może wydać Ci się nie na miejscu! I masz rację! Bo
jesli robotę spartoli krwacowa, to najwyżej stracę kawałek dobrego
materiału. Jeśli moja fryzjerka poniesie klęske z moimi włosami,
to ... one przeciez odrosną. Inaczej jest w przypadku postępowania
lekarza! Są sprawy, które "dzięki" "lekarzom" już nigdy nie zostaną
wyprostowane! Takich "lekarzy" nazywam po imieniu- to są KONOWAŁY.

Czym rózni się lekarz od KONOWAŁA? Lekarz stara sie pomóc. Jest na
bieżąco z informacjami z zakresu swojej specjalizacji. Umie
powiedzieć, że na czyms się nie zna. Od lekarza nie oczekuję, aby
był alfą i omegą- także w zakresie własnej specjalizacji. Oczekuję
natomiast, że będziemy partnerami w leczeniu, diagnozowaniu- bo to w
końcu o moje zdrowie chodzi, a nie o długość spódniczki czy spodni...
Lekarzami dla mnie są m.in. moja rodzinna, kardiolog, ostatni
neurolog czy ortopeda- nie znali sie na boreliozie szczegółowo, ale
przynajmniej serio traktowali problemy, z którymi do nich
przychodziłam przez lata.

A kto to jest KONOWAŁ?

To nadęty bufon (nie mylic z pewnym bramkarzem , który w swoim
mniemaniu posiadł wszelkie rozumy świata i jego wiedza jest tak
wielka, że już nie wymaga poszerzania. Albo odwrotnie- nie ogarnia
nowości, więc upiera się, że jest nadal tak, jak 20 lat temu, kiedy
kończył specjalizację.No bo on- jako lekarz- wie najlepiej...
Konował to ktoś, kto ma w doopie samopoczucie chorego- liczą sie
tylko wyniki badań wydzielin i wydalin tegoż chorego. I to, czy
pasuje on do ksiązkowego opisu- jak nie, to wynocha!

Konował nad konowały, z jakimi miałam do czynienia, to zakaźniczka M-
P z poradni lubelskiej. Ja mam borelioze, ale jak słowo daję- byłam
w stanie zrozumieć, dlaczego ELISA może wyjść fałszywie negatywna w
aktywnej chorobie i w życiu do głowy by mi nie przyszło sprawdzać
wiarygodności wyniku PCRa metodą ELISA. Nawet z boreliozą mozna
zrozumieć, dlaczego dawka doxy 2 x 100 nie załatwi problemu. Zauważ,
że napisałam "zrozumieć", czyli nie oznacza to przyjęcia czyjegoś
zdania, tylko cały proces, który do tego zmierza. Zdajesz sobie
sprawę, na jakie koszty naraziła NFZ w moim przypadku? Kilkakrotne
pobyty w szpitalu (neurologia, kardiologia, patologia ciąży- całe 5
tygodni na drogich lekach), niepotrzebne badania, bo skoro
zakaźniczka wykluczyła boreliozę, to trzeba szukac dalej. Rezonanse,
tomografia i inne- to wszystko kosztuje! Za te pieniądze dawno
wyleczyłabym siebie, syna i mamę.

Inny KONOWAŁ, to neurolog, który bez żadnych badań "leczył" mnie z
powodu migreny! Jego teorie o kruchości naczyń krwionośnych u
kobiet, subiektywnej utracie pamięci wraz ze starzeniem się(dodam -
w tempie błyskawicznym- z tygodnia na tydzień)czy wreszcie o "takiej
urodzie" nie miały żadnych podstaw naukowych! On po prostu z tych,
co to uważają, że lekarz jest z definicji tym, który wie wszystko i
nikt więcej wiedzieć nie może.

Kuba, to sa Twoje pobozne zyczenia, aby było w miarę w porządku.
Gdybyś choć trochę poczytał niektóre watki, to zrozumiałbys,
dlaczego pod adresem konkretnych lekarzy padają zarzuty i nazywa sie
ich po imieniu. Większość z nas przeszła gehennę- niekoniecznie
przez sama chorobe, ale w dużej mierze przez traktowanie przez
lekarzy.

Nikt tu nie ma pretensji o to, że lekarze nie leczą jak my chcemy-
pretensje sa o to, ze ci, którzy decydują o leczeniu, nie dysponują
żadnymi udokumentowanymi badaniami, które by potwierdzały ich
wymysły. Pretensje sa o to, że w oficjalnych dokumentach nie ma ani
pół słowa o kontrowersjach w boreliozie, a co za tym idzie- o tym,
ze konieczne sa badania w tym zakresie. Ot, borelioze leczy sie 2
razy! Uważasz, że to prawda? A może, że smieszne? nie, to jest po
prostu żałosne! Bo człowieka sprowadza sie do roli maszyny, która ma
podlegać prawom, ustanowionym przez innych.

Wspominasz o pewnej świetości wśród medyków, tj. o EBM... Byłoby
cudownie, gdyby w leczeniu chorób odkleszczowych mozna było opierac
się na EBM. Ale do tego potrzebne sa badania. Masz takie? A skoro
nie- dlaczego nikt z tych wielkich od rekomendacji ich nie
prowadzi??? bo się nie opłaca! tak brzmi odpowiedź!

Może pamiętasz czasy sprzed powstania Stowarzyszenia PROMETEUSZY?
Zakaźnicy ignorowali problem zakazonych WZW C, traktowali tak, jak
nas teraz. A jak jest teraz? Nooo, zmiana o 180 stopni! Z tym, że my
na razie nie mamy żadnych szans na zauważenie naszych problemów
przez lekarzy, bo... nie ma i nie bedzie leku, który mozna
opatentowac, a potem zarabiac na nim przy leczeniu w ramach
programów...

Wracając do EBM- czy dzisiaj wszystkie choroby leczy się wg EBM? A
jak to było, kiedy EBM jeszcze nie miało rozgłosu, nie istniało?
Czyż medycyna wtedy nie istniała i nie odnosiła sukcesów?

Jesli ma ktoś ochotę stosowac szablony (bo to łatwo i bez większej
odpowiedzialności), to warto rozważyć, czy nadaję się na lekarza-
łatwiej (i bezpieczniej dla potencjalnych chorych) będzie, jeśli
wybiorę kierunki techniczne. Chory nie zawsze reaguje tak, jak
stanowią wzorce. I dlatego wazne jest indywidualne podejście- szkoda
tylko, że to teoria.

Podsumowując- trudno o szacunek dla kogoś, przez kogo straciliśmy
zdrowie. Ja doceniam Lekarzy, ale nie zmuszaj mnie do tego, żeby to
uogólniać. część z nich po prostu nie nadaje się do zawodu- i jest
to tajemnica poliszynela środowiska, która wiąże się z solidarnością
zawodową. Szkoda, że po drodze zagubiła sie solidarność z chorymi...

[quba1973]

nataszkam, zgadzam się z większością postawionych przez ciebie tez.
wskaż mi jedno moje zdanie, sprzeczne z tym co piszesz. a podobno wszystkie moje wypowedzi są na "nie".

problem polega na tym,ze dyskutujemy niejako obok siebie. w naszych wypowiedziach nie ma punktów stycznych. ja piszę o czyms zupełnie innym.

Do Kuby :)

[nataszkam]

Kuba, postaram sie krótko, chociaz u mnie z tym sa problemy

Odbierasz nam prawo do ujawniania własnych emocji. Traktowano nas
jak smieci, pluto w twarz, a my mamy udawać, że to deszczc był, bo
inaczej to się na nas lekarze poobrażają? nam nie zalezy na
przychylności wszystkich lekarzy, ale na tych, którzy dostrzegaja,
że w boreliozie nie jest tak wszystko jasne, jak to wynika ze
standardów.
Pytania, które zadajesz w pierwszym swoim poście- nie do nas powinny
byc kierowane. My nie leczymy, my jesteśmy chorzy. Jeszcze tylko
napisz, że to my powinnismy wskazac, w czym leży problem, jak go
rozwiązac i skąd wziąźć pieniążki na to Okaże się, że nawet z
boreliozą dajemy rade lepiej od twórców rekomendacji, którzy w nich
nie zawarli nawet pól zdania watpliwości...

Dobrze,że watpisz- beda z Ciebie ludzie Niestety, ci, których
nieszczęsliwie spotkalismy na swej drodze, do tych watpiących nie
należeli...

Nie pytaj nas o to, dlaczego profesorowie nie widzą problemu-
zapytaj ich, spróbuj podyskutować z nimi, merytorycznie, bez
emocji I zdaj relację na forum Może przy okazji zapytasz o to,
kiedy będzie wystandaryzowana ELISA i Western Blot, bo zarzucają, że
PCr nie jest metoda wystandaryzowana ))

Piszesz, że lekarze forumowi podjęłi leczenie innych po własnych
przezyciach. Ale czy to by oznaczało, że onkologiem mozna byc tylko
po tym, jak samemu sie przejdzie przez piekło nowotworu? Z pewnością
NIE.

Aha, lekarz nigdzie nie zobowiązuje się do tego, ze będzie leczył wg
standardów. On ma się kierowac :
1. dobrem pacjenta
2. aktualna wiedzą


> problem polega na tym,ze dyskutujemy niejako obok siebie

Zgadza się- bo ja chorobę i problemy wokól jej diagnostyki i
leczenia znam od praktyki, a Ty z teorii...
Ale liczę na to, że podyskutujemy dalej i uda nam sie nie tylko
znaleźć styczne punkty, ale nawet wyciągnąć z tego konstruktywne
wnioski
Pozdrawiam

na tym poprzestańmy....

[swigonka]

Lekarz ma tylko jedno zadanie: wyleczyć chorego. Jaką drogą tego
dopnie, jest rzeczą obojętną...

p.s. będziesz spierał się z Hipokratesem?

[anyx27]

swigonka napisała:

>
> Lekarz ma tylko jedno zadanie: wyleczyć chorego. Jaką drogą tego
> dopnie, jest rzeczą obojętną...

To teoria.

a praktyka?


Lekarz ma tylko jedno zadanie: pozbyc sie chorego. Jaką drogą tego
dopnie, jest rzeczą obojętną...

[truethompson]

> To teoria.
>
> a praktyka?
>
>
> Lekarz ma tylko jedno zadanie: pozbyc sie chorego. Jaką drogą tego
> dopnie, jest rzeczą obojętną...
>

Musi tez pilnowac budzetu Sluzby Zdrowia. Nie zlecac za wiele badan, aby ktos z gory nie oprotestowal.
Szastac mozna tylko morfologiami krwi i badaniami moczu oraz ELISA.

[stachenka]

No coś Ty. Morfologia max co pół roku i to po ciężkich bojach.

A jak tego budżetu pilnują, to już nat ładnie napisała.
Pomijając fakt, że nigdy nie zrobili żadnego testu na borel, to leżałam w
szpitalu po raz kolejny tylko dlatego, ze poprzednim razem pan profesor przez
pięć dni powtarzał jak mantrę, że "poszła krew na wszystkie przeciwciała", a w
rzeczywistości wcale tej krwi do zbadania nie wysłali. Ot, oszczędność - 2
pobyty w szpitalu, żeby 1x wysłać krew na ANA i ANCA.

[truethompson]

Wlasciwym okresleniem jest, ze lekarz "zalatwia" chorych.
Np po dniu w przychodni moze powiedziec: zalatwilem dzisiaj 40 pacjentow. Uff, ale dlugi dzien.

My tez zostalismy "zalatwieni" po wiele razy w roznych miejscach.

[stachenka]

Aqarel, my tego nie liznęliśmy. To nam trzewia przeżarło.

Masz rację. Jesteśmy godni pożałowania. Ale nikt nas nie żałuje.

[gutek32]

A ja też mam odwagę napisac, że mam wątpliwości. Jestem nowa w temacie, czytam FAQ i forum i widzę, że jest tylko jedna "LINIA LECZENIA" na tym forum. Ja nie mówię, że ona jest zła, ja się po prostu boje, czy na pewno bezpieczna, skuteczna, optymalna? I jeszcze słyszę, że trzeba zgodę podpisywac. Przecież ja NIE MAM doświadczenia w leczeniu tej choroby - jestem swieżym pacjentem , nie lekarzem. Jak będą jakieś komplikacje i np. wyląduję w szpitalu z grzybicą (której objawy wydają mi się bardzo podobne do herxa) to co powiem, że wybrałam taką , a nie inna metodę leczenia, bo czytałam forum. Quba ma wątpliwości. Dlaczego tak napadacie? To chyba normalne, że się człowiek zastanawia. Ja juz wybrałam forumową linię leczenia, ale nie mam wrażenia ,ze forum daje jakiś wybór (rozumiem, że w dobrej wierze). Przecież tu nie ma ludzi leczących się inaczej. Ja rozumiem - to są ludzie , którzy się "standardowo" nie wyleczyli. Moze jednak tacy standardowo wyleczeni istnieja - tylko ich tu po prostu na forum nie ma. A ta lista wyleczonych "forumową" metodą leczenia nie wydaje mi się jakaś imponująca. Wiem, wiem, forum jest "młode", metoda jest nowa. Ale to chyba normalne, że to co nowe może u mnie wywołac zwyczajną niepewnośc?

[aqarel]

"...Przyjrzyj sie swoim znajomym. Od ludzi, z ktorymi przebywasz przejmujesz
sposob myslenia, sposob wyrazania sie, ubierania, patrzenia na swiat. Pod
wplywem otoczenia ksztaltujesz poglady i uprzedzenia. Psycholodzy udowodnili, ze
nawet stopien inteligencji jest uzalezniony od wplywu srodowiska!

Unikaj wiec ludzi, ktorzy cie wciaz krytykuja i przypominaja ci czego nie
bedziesz w stanie osiagnac bo wlasnie ich wplywom nie chcesz ulegac! Szukaj
towarzystwa tych ktorzy sa entuzjastyczni i pelni optymizmu, z tymi ktorzy sami
chca osiagnac w zyciu wiele. Ludzie, ktorzy odnosza sukcesy najczesciej sa takze
zainteresowani sukcesami innych. Ci wlasnie najprawdopodobniej pomaga ci
rozwinac skrzydla.

Z jakim przestajesz takim sie stajesz."...
www.akademiasukcesu.com/sekrety/widzisz.html
Co tu pisać inni poznali nas lepiej.... nie wierzyłem w takie "bzdety"...czy ta
Pani ma rację???

[anyx27]

Gutek, nie bede sie po raz kolejny rozpisywac na ten temat -
wystarczy, ze przeczytasz caly ten watek.

Odpowiedz mi tylko na pytanie, czy ktos zmusza cie do czytania
forum, a tym bardziej do leczenia wedlug zasad ilads?

[gutek32]

Anyx, nikt mnie nie zmusza! Po prostu szukałam informacji o tej chorobie, bo mnie ona dotyczy. Bądź człowiekiem. Chyba wolno miec watpliwości. Ty ich nigdy nie miałas? Napisałam: zdecydowałam się na tę linię leczenia, wierzę, że to dobra decyzja, ale po prostu nie jestem pozbawiona wątpliwosci. Tyle! Chyba zazdroszczę ludziom, którzy tych watpliwości nie mają. Żałuje, że na forum ludzie trochę wątpiący nie znajdują wsparcia.

[aqarel]

gutek32 napisała:

>Żałuje, że na forum ludzie trochę wątpiący nie znajdują wsparcia.

Pewnie "ilość" wątpliwości jest adekwatna do stanu zdrowia
(fizycznego,psychicznego)....jeśli leżysz plackiem, zwijasz sie z bólu to nie ma
się wątpliwości czy łykać abx...łykasz wszystko żeby się podnieść.
Ci wątpiący są poprostu w znośnym stanie.

[gutek32]

Coś w tym jest. Dziękuję za odpowiedź.

[stachenka]

No tak, tylko qbuś nie ma wątpliwości, czy brać abx, tylko czy ma boreliozę i
czy my wszyscy ją mamy. Bo SM to taka szanowana choroba i proseforowie będą o
niego dbali, a jak wskoczy do worka z boreliozą, to będzie musiał uprawiać
partyzantkę i o wszystko walczyć, a proseforowie go wyśmieją i zostawią na
pastwę losu.

Wiesz, aqa. Ja już osiągnęłam sukces. Zrobiłam to, co przez 26 lat nie udało się
lekarzom, mam wreszcie przed sobą jakieś perspektywy i pierwszy raz w życiu
czuję, że to, co przede mną, to nie jest - jak mawia Geodeta - ciemna pupa.
I żaden sukces w przyszłości nie będzie większy od tego. A wiesz dlaczego? Bo
bez tego w ogóle nie byłby możliwy.

[aqarel]

Bo wyrwałaś sie z zaklętego kregu niemożności, zmieniłś swe miejsce,
z osoby której mówiono na co jest chora .....na osobę która sama szuka przyczyny
swego stanu.Po prostu zmieniasz pomaleńku swe otoczenie...pewnie za jakiś czas
przeskoczysz do "ozdrowieńców".Czy tego dokonasz za sprawą abx,tego forum czy
innych czarów....nie będzie to miało znaczenia.Mam nadzieję że tego dokonasz

[stachenka]

Nie. Bo trafiłam na to forum.

[borel-ioza]

Słuchaj się wszystkich a rób po swojemu. Trzeba mieć swój rozum.

[truethompson]

<Moze jednak tacy standardowo wyleczeni istnieja >


Nigdy o takich nie slyszelismy, nigdy taka osoba nie pojawila sie na forum by sie pochwalic. Co wiecej nigdy taka osoba nie pojawila sie na forach zagranicznych poswieconych boreliozie.
A prosze uwzglednij, ze przez nasze forum przewinelo sie tysiace chorych a przez fora zgraniczne dziesiatki tysiecy chorych.

[truethompson]

O takich osobach mozna tylko przeczytac w prasie medycznej produkowanej przez zakaznikow, wg ktorych, prawie wszystkich chorych na chroniczna borelioze mozna wyleczyc w miesiac.

Wnioski wyciagnij sama.

Do Gutek

[nataszkam]

W boreliozie nie ma metody leczenia, której skuteczność
potwierdziłyby badania naukowe. Dlatego sam może sobie każdy wybrac,
co mu pasuje- i zastosować. Jedni wybiorą leczenie standardowe i
będzie im to odpowiadać (łącznie z objawami "zespołu
poboreliozowego"), a inni- metodę praktykowaną od ponad 20 lat za
Oceanem (droga ciążka, długa, ale okazuje się w doświadczeniu, że
daje lepsze efekty, niż leczenie standardowe). Inni szukają czegoś
pośrodku- być może jest jakieś forum na ten temat i tam bedziesz
mogła dołączyć.
To nie jest tak, że np. ja nie mam watpliwości. Ale wiem, że innej,
bardziej realnej drogi nie ma. Mam o wiele więcej watpliwości do
leczenia standardowego- a w zasadzie żadnych co do tego, że jest ono
nieskuteczne i takim być nie może.

Ci, którzy trafili na to forum , poczytali FAQ, przestudiowali
forum i WYBRALI- nie potzrebują bicia piany i wymyślania kolejnych
ewentualności w leczeniu, które nie sa sprawdzone. Chcesz być
królikiem doświadczalnym? To Twoja wola; ja wolę korzystać z
doświadczenia tych, którzy leczą borelioze i inne choroby
odkleszczowe najdłużej i mają największe osigniecia.

To forum ma służyć wsparciem własnie tym, którzy wybrali nie drogę
na skróty czy objazdy, ale prostą i baaardzo długą. My już
wybralismy, więc dlaczegóż mamy jeszcze mieć wątpliwości, czy dobrze
robimy?? mamy roztrząsać, czy to ma sens? Wymyślać, co by tu za
leczenie prowadzić dalej?
Każdy powinien świadomie podjąć decyzję- jeśli masz watpliwości, to
moja rada jest prosta- zastanów się 100 razy, czy w Twoim wypadku
warto podjąć leczenie. Być może nie bedziesz musiała go podejmowac
nigdy (czego Ci zyczę), a byc może Twój stan tak się pogorszy, że
nie będziesz miała już żadnych watpliwości.

>Przecież tu nie ma ludzi leczących się inaczej

Są np. tacy, którzy przerwali abaxy i leczą sie innymi sposobami.
A jeśli ich nie ma za duzo, to z czego to wynika? Może z tego, że -
przynajmniej na razie- nikt nie ma doświadczenia w innym leczeniu?
Gdyby był sposób na pozbycie się boreliozy i innych ch.
odkleszczowych nie abaxami, tylko bardziej "zdrowotnymi" sposobami-
to przeciez ani ja nie trułabym siebie czy mamy, ani tym bardziej
własnego dziecka. Nie chcę eksperymentować, nie mam na to czasu,
siły, zdrowie mi nie pozwala i wolę spróbować tego, czego inni,
którzy jednak wyzdrowieli. Jestem chora i chcę odzyskac zdrowie.

Jeśli szukasz wyleczonych, to zajrzyj na Lymenet

Quba ma wątpliwości- i dobrze, bo wydaje mi się, że jest lekarzem.
Tylko osoba watpiąca zada sobie trud poznania argumentów każdej ze
stron, doszuka, doczyta i wyciągnie wnioski.

To forum- przepraszam za wyrażenie- zeszło na psy. Gdyby Quba
dołączył do nas kilka, kilkanaście miesięcy temu, znalazłby mnóstwo
watków, w których podane były ciekawe publikacje, doniesienia
naukowe. dzisiaj też je może znaleźć, jednak sa to bardzo odległe
watki i trzeba byłoby wiedzieć, czego konkretnie szukać. A były np.
doniesienia o wynikach badań patomorfologicznych, posmiertnych u
osób z przeróznymi rozpoznaniami, a ich wspólnym mianownikiem
okazała sie borelioza...Są też linki do prac Fallona i innych,
którzy starali sie wykazać, że dłuższa terapia ma sens. Linki do
prac Bransfielda czy innych, którzy zajmują się zmianami w funkcjach
mózgu w chorobach odkleszczowych, prac opisujących odkrycia
dotyczące samej bakterii; doagnostyki ch. odkleszczowych etc. My
teraz nie posługujemy się cytatami, nie przytaczamy tych linków,
tylko powtarzamy to, co przeczytalismy- lekarz, który nie widzi tych
badan, doniesien, ma jak najbardziej prawo odnieśc wrażenie, że to
wiedza niesprawdzona i bez podstaw. Ale jesli poszuka, doczyta i
zagłębi się w temat, to zacznie mieć watpliwości- i o to w tym
chodzi! To wątpliwości są motorem w każdej nauce- także w medycynie.

ARTUR! Założyłes forum, dbałeś o niego, o jego poziom, zapodawałeś
tu linki do ważnych informacji- musisz wrócić i dalej to robić, bo
forum pod tym względem bardzo upadło...

[tadeusz998]

nataszkam jak zawsze dała precyzyjną odpowiedź .

Ja też wolałbym połknąć witaminę C podczas nowiu księżyca przy spadającej
komecie - jeśli by to mogło . Zdecydowałem się na ten sposób leczenia po
nieskutecznym leczeniu standartowym . Z tych samych powodów dla których ludzie
decydują się na przeszczep serca , szpiku kostnego lub obcięcie kończyny - mam
realną szanse ( podkreślam szanse ) na wyzdrowienie . A zmusiły mnie do tego
dokuczliwe objawy choroby .
Pozdrawiam .

Do Nataszy i Tadeusza

[gutek32]

Bardzo Wam dziękuję. Wasze odpowiedzi bardzo mi pomogły. Poczytałam jeszcze to i owo - widzę, że nie ma lepszej drogi. Pozostał dyskomfort z podpisywaniem zgody na leczenie... Sama się przecież nie leczę... Ufam doświadczeniu i profesjonalizmowi lekarza... Niepewnie się czuje podpisując coś na czym sama się po prostu nie znam... Jeszcze raz Wam dziękuje.

[tadeusz998]

Będąc w szpitalu też podpisujesz zgodę na punkcje czy operacje .

do Nataszki

[franiolek1]

Nataszka
To forum zeszlo na psy?
Kazdy powinien sie starac dokladac do niego ciekawe artykuly. Artura
nie ma na tym forum juz od kilku miesiecy - ile artykulow od tamtego
czasu TY dodalas?
Artur odszedl i nie bedziemy teraz wiecznie biadolic nad jego
odejsciem - niech kazdy, kto skorzystal z wiedzy na tym forum czuje
sie teraz zobowiazany do wzbogacania go.
Innym faktem jest to, ze artykulow biezacych nie ma tez wiele. Gdy
forum zostalo zalozone, Artur sprowadzil na nie wiedze, ktora byla
gromadzona przez ostatnich kilka lat. Teraz do nas
nalezy "dokladanie do ognia". Trzeba sledzic codziennie co sie
dzieje na portalach medycznych, na innych forach o boreliozie. To
mozesz i Ty zrobic. Znasz angielski na tyle, by wylapac ciekawe
wiadomosci.
A watki, ktore uznajesz za ciekawe i godne do cytowania mozesz
podbijac, by nie byly zbyt daleko – ile razy to zrobilas od
pozegnania z Arturem?
Przyznaje, ze zdanie "to forum zeszlo na psy" ubodlo mnie.

[swigonka]

no mnie też
ja uważam, że jest bardzo dobre! nie było mnie tu kiedy był Artur,
ale przekazał nam co trzeba. radzimy sobie światnie, tak uważam.
wspieramy, ściągamy materiały, tłumaczymy. nataszkam nie jest tak
źle!

[nataszkam]

Joasiu, przeprosiłam za to wyrażenie już wtedy, gdy go użyłam; teraz
zrobię to drugi raz- przepraszam, zbyt mocne. Forum po prostu
obnizyło jakość i nie da się tego ukryć. Doceniam to, co robisz Ty
czy Tosho czy każda inna osoba, która tu wkleja wartościowe info.
Artur dzielił się wiedzą praktyczną- w tym nikt go tu nie zastąpił i
nie zastąpi. Można mieć jakiś ogląd o boreliozie na podstawie
śledzenia Lymenetu, Eurolyme czy publikacji, ale użyteczna wiedza
płynie przede wszystkim od osoby, która jest w środku "Oka Cyklopu"-
i o to mi głownie chodziło.
Jeszcze raz przepraszam, jeśli Ciebie (i Tosha) moja wypowiedź
uraziła.

Co do mnie. Pewnie jestem wredną, krnąbrną babą z pretensjami, która
nie dość, że jest niewdzięczna, to dodatkowo tak leniwa, że nie chce
jej się nawet pół minuty dziennie poświęcić na sprawy nieosobiste,
związane z chorobami odkleszczowymi. No cóż- tacy też się zdarzają...

[franiolek1]

Nat
Z mojego punktu widzenia, Artur jest w samym Oku Cyklony, dokladnie
w ten sam sposob co Ty i ja.
On wlasne robil to co powinnismy nadal robic na forum - sledzil
Lymenet, Eurolyme, Pubmed czyportale Ilads, LDA itp poczym czytal te
artykuly i albo wklejal linki, albo nam je opowiadal.
Oczywiscie, ze jego wklad byl i jest olbrzymi, jego wiedza
przewyzsza nasza, ale jest jak jest i teraz powinnismy starac sie
utrzymac forum na dobrym poziomie.
Ogolnie artykulow i nowosci nie jest wiele, trzeba jednak je czytac,
wklejac....tak jak robil to Artur.
Wedlug mnie, nie wystarczy burczec, ze forum zeszlo na psy, i prosic
Artura o powrot ( choc jestem pierwsza, ktora z takiego powrotu
bylaby szczesliwa).
Artur powiedzial, ze on cala wiedze juz przekazal i ze nie lubi sie
powtarzac wiec odszedl. Teraz musimy przejac paleczke, nie ma innej
drogi.
Sek w tym Nat, ze chodzi o nasze osobiste sprawy.

[tosho]

nataszkam napisała:
>Jeszcze raz przepraszam, jeśli Ciebie (i Tosha) moja wypowiedź
>uraziła.

Ale dlaczego ja tu się pojawiam?
Mnie nic nie uraziło, Nat.