Białystok- konferencja nt. neuroinfekcji, 16-18.10

[nataszkam]

Ze względu na chroniczny brak czasu, bardziej szczegółowe
sprawozdanie z tej konferencji zamieszczę za kilka dni. Teraz wkleję
tylko kilka informacji.

Bardzo interesujące było wystąpienie doktora Bykowskiego (szerzej
opiszę później), proponuję zainteresowanym przegląd jego dokonań (On
plus Poznań plus trochę im podobnych zapaleńców- i mozna rozwikłać
nasze problemy):
www.google.pl/search?hl=pl&q=%22Tomasz+bykowski%22%2B+borrelia&lr=

Wniosek prosty, acz okrutny- nasz organizm nie ma szans na pokonanie
bakterii tak sam z siebie...To zabawa w kotka i myszkę z pomyslnym
zakończeniem dla myszki- o ile nie kot nie otrzyma pomocy...

Sesja plakatowa:

Monitoring ilości DNA Bb podczas antybiotykoterapii wg ILADS-
doniesienia wstępne (niestety, nie miałamaparatu; zdjęcia robione
komórką )


fotoforum.gazeta.pl/3,0,1520149,2,1.html


rtPCR w diagnostyce boreliozy:


fotoforum.gazeta.pl/3,0,1520150,2,2.html

Osoby szczególnie zainteresowane treścią poszczególnych wystąpień
mogą je znaleźć w Przeglądzie Epidemiologicznym, suplement 1, tom
62, 2008r. Przestrzegam co wrażliwsze osoby przed
pracą "Stwardnienie rozsiane i borelioza"

Polecam interesujący artykuł pt.: Niedoceniany problem zakażeń
chlamydiowych (Zazule ma rację we wszystkim, co napisała na ten
temat do tej pory )

[samojolka]

dr Wielkoszyński pisał mi, że wybiera się na tę konferencje.Być może dlatego nie
odpowiada na zadawane mu w ostatnich dniach pytania na forum
nataszkam, z niecierpliwością czekam, zapewne jak i wszyscy na sprawozdanie z
tej konferencji.
Odpocznij i wracaj tu...może z jakimiś dobrymi wieściami?
--------------
"gdy nie wiesz dokąd iść zaufaj Drodze, Ona poprowadzi Cię sama"

[dartom.www]

moze w koncu debile zrozumieja ze 3 tyg. antybiotyku to za malo...

[zazule]

Natasza jestes pewna ze nie miałas halucynacji po minocykline?

Napisz potem cos wiecej plisssss

a co jest w tej pracy takiego o Sm ze tylko dla wrażliwych inaczej?

[nataszkam]

zazule napisała:

> Natasza jestes pewna ze nie miałas halucynacji po minocykline?

A skąd, ja już niczego nie jestem pewna

Było o ciałkach podstawowych i o związku cpn z SM czy o tym, że
chlamydia trachomatis u dzieci może wywoływac zapalenia dóg
odeechowych itp. Halucynacje ewentualnie mogły dotyczyć tylko
leczenia- TAM obowiązuje utarty standardzik

> a co jest w tej pracy takiego o Sm ze tylko dla wrażliwych
inaczej?

U 55 chorych z rozp. SM, u których ELISA wyszła ujemnie, Western
Blot okazal się dodatni (Wierzbanowska- Tylewska z PZH w tym
momencie paść zemdlona powinna, bo to profanacja jej twierdzeń
odnośnie tego, że nie mozna wykonać WB jesli ELISA jest ujemna). "Ta
grupa znajduje się pod stałą obserwacją celem ewentualnej
weryfikacji rozpoznania"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Zamiast leczyć,
to czekają!!!

Przy "rzutach" choroby badano WB i przy dodatnich podawano
antybiotyk. Ujemny WB uznawano za brak boreliozy i oznakę
wyzdrowienia. I tak parę razy- u młodego człowieka. Zero refleksji,
że skoro co jakiś czas jednak odnawia się infekcja, to nie była ona
wyleczona, więc coś w stosowanym schemacie jednak nie gra.

Z wyników:
1. w diagnostyce różnicowej stwierdzenia rozsianego zasadne jest
badanie met Western blot
2. u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i boreliozą przy każdym
rzucie choroby należy wykonać test met Western blot

Co robi ELISA w diagnostyce boreliozy?? Ile osób ma seronegatywną
boreliozę, leczoną sterydami jako SM?? czy naprawdę taniej jest
hospitalizowac chorego z "rzutem', zrobić mu masę badań i dac
dozylnie lek, aby wyzerować western blota, zamiast przeleczyć tego
kogoś porządnie, bez niepotrzebnych badań i hospitalizacji???
A, zapomniałabym- głos z sali, nim zakończono sesję (bo
przedstawienie w teatrze miało się już zaczynać, więc nie mozna było
przedyskutować wątpliwości ) : sterydy nie leczą .

Poprawka

[nataszkam]

> U 55 chorych z rozp. SM, u których ELISA wyszła ujemnie, Western
> Blot okazal się dodatni
U 13 chorych z tej grupy, czyli z grupy, gdzie ELISA wyszła ujemna.

Autorzy

[nataszkam]

czyli- gdzie tak leczą:

"Stwardnienie rozsiane i borelioza", Piotr Iwanowski, Hanka*
Hermanowska (Oddział Neurologiczny z Pododdziałem, Poznań), Renata
Wanat (Pracownia Immunologiczna SzW w Poznaniu)

* naprawdę

Jeszcze jedna poprawka!!!

[nataszkam]

Leczenie podczas rzutu, oprócz antybiotyków, polegało na podawaniu
Solu- Medrolu.
jak ja tego mogłam nie dopisać???? Brain fog osiągnął rozmiar
Atlantydy

[zazule]

Natasza a ta sztuka to chociaz ciekawa była?

[zazule]

Natasza mam takie praktyczne pytanie jak myslisz czy po tej
konferencji jest jakas nadzieja ze cos sie zmieni w diagnostyce i w
wytycznych dotyczacych leczenia?

[zazule]

To zdjecie zrobine komórka to faktycznie takie so so widze tylko ze
tło jest w kleszcze.

Nat czy mozesz poprosic CBDNA zeby umiescli ten plakat na swojej
stronie albo Stronie Stowarzyszenia?


-
wątek informacyjny o Chlamydii pn i mykoplsamach
Polska strona i forum na temat Chlamydii pn

[dx771]

Fajna jesteś Nataszkam - dużo dla nas wszystkich robisz (i masz wypasioną komórkę).

[franiolek1]

www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez
(wpisuje zeby nie zgubic, bo teraz nie moge tego przestudiowac)

[franiolek1]

Dzieki za to wszystko Nat, czekam na dalsza czesc sprawozdania, bo
kazde zdanie, ktore napisalas jest wazne!

[ewa475]

Jaki Poznań,jaki Poznań,Bykowski i Poznań,ma coś dr Bykowski z Poznaniem czy CBDNA?
Nic mi się nie otwiera,cholera!
Nataszka entuzjastycznie,no to poczekam na kawę na ławę

[mile13]

Tylko nie każ nam czekac za długo

[nataszkam]

Powinnam chyba od razu to napisać, aby nie robić niepotrzebnie
nadziei.
Zazule, ja generalnie wierzę w cuda, ale po tej konferencji w cud w
postaci przyrostu wiedzy nt. chorób odkleszczowych i motywacji
lekarzy zakaźników (zwłaszcza, choć neurologów też) do jej
zdobywania JUŻ NIE WIERZĘ... Jak to wyraził jeden z lekarzy, który
wiedział więcej w temacie, musi nastąpić wymiana pokoleń...

Gdyby tak poznikały zakażone postacie dorosłe i nimfy, to mozna by
się spodziewać zmian na lepsze. Problem taki, że niektóre larwy też
sa już zarażone I wcale nie mam na myśli kleszczy...

Mój wniosek na szybko- motywacją do zdobywania wiedzy jest własna
choroba A bez nadążania za wiedzą, można tylko choremu zaszkodzić.

[fionka21]

Twoja konkluzja jest przerażająca To przecież dotyczy środowiska lekarzy, nie
fryzjerów czy szewców...

[dartom.www]

" ale po tej konferencji w cud w
postaci przyrostu wiedzy nt. chorób odkleszczowych i motywacji
lekarzy zakaźników (zwłaszcza, choć neurologów też) do jej
zdobywania JUŻ NIE WIERZĘ..."

czyli ze co wyniknelo z tej konferencji? znowu jakas kpina?

[franiolek1]

Przypadkow boreliozy jest coraz wiecej. Przykre ze tak musze
rozumowac, ale borelioza dotknie rowniez zakaznikow i ich
rodziny....trzeba tylko cierpliwosci.

[geodeta_31]

Dotrzymamy do tego czasu zaś??? Cierpliwość w naszym położeniu to
coś, co jest już tak nadwątlone, że szkoda gadać. Mamy jej masę w
stosunku do swoich objawów i własnej niemocy - to wystarczy. A
pseudolekarzom należałoby trochę piąchopiryny do łbów zakutych
nakłaść i solidnym kawałkiem gumy plecy oćwiczyć - dwa dni potem
wiedzieliby jak się czujemy na codzień. Howgh!

[dartom.www]

jestem za! trzeba przeprowadzic jakąś zdecydowaną/zorganizowaną akcję wymierzoną
w tych konowałów :]

[aqarel]

fionka21 napisała:

> Twoja konkluzja jest przerażająca To przecież dotyczy środowiska lekarzy, nie
> fryzjerów czy szewców...

No i właśnie tu leży przyczyna....szewcy „wyginęli”bo nie nadążyli za
technologią plus buty na jeden sezon (moda). Fryzjerzy a zwłaszcza dobrzy
fryzjerzy mają się bardzo dobrze mimo wysokich cen(na cięcie)...bo oni ciągle
podążają za potrzebami klientów za tym co modne w tym sezonie. Uczą się nowych
technik strzyżenia, używają najnowszej chemii...poprostu nadążają. Co zachęci
lekarzy do zmiany w ich postępowaniu...sezon ciągle ten sam,choroby były są i
będą. Nowe techniki leczenia, nowa diagnostyka.....chorzy są i będą, po cholerę
lekarze mają marnować czas na nowinki.

[arrakis74]

Jedynie zmiana filozofii leczenia coś by tu dała. Zamiast płacić za
liczbę leczonych pacjentów powino się płacić za pacjentów
wyleczonych. Podobny system funkcjonuje/ował w Chinach i bardzo
dobrze sie sprawdził.

śmierć glodowa;)

[samojolka]

arrakis74..tym sposobem ja sama doprowadziłabym do śmierci głodowej co najmniej
z dwustu przedstawicieli tego szlachetnego zawodu

[aqarel]

arrakis74 napisał:

> Jedynie zmiana filozofii leczenia coś by tu dała.

Pewnie tak, bo obecna filozofia POZ (Proś O Zmiłowanie)jakoś się nie sprawdza.

[marzena1963]

Czy gdzieś można przeczytać po polsku to co było treścią poszczególnych wystąpień? Czy przedstawiane materiały są gdzieś w internecie dostępne? Widzę, że było poruszonych wiele bardzo ciekawych tematów.

Najważniejsze w życiu aby "być" - zwłaszcza dla innych - gdy tracisz "siebie" tracisz "wszystko"

www://borelioza.org

[marzena1963]

Sorry, chyba znalazłam. Zanurzam się w lekturze...

[likorek]

Te poruszone tematy były pewnie ciekawe a oto wnioski, jakie po
konferencji wysunęła lekarka, której syn jest(wg mnie) lub był (wg
niej) chory na bb. Ośrodek w Białymstoku jest rewelacyjne jeśli
chodzi o diagnostykę, leczenie no i doświadczenie. PCR jest
bezpodtsawny bo zawsze wykryje DNA. Leczenie kilkutygodniowe jest
wystraczające a długie podawanie abaxów nie ma sensu bo nie jest
celowane. To co zostaje po kilkutygodniowym leczeniu to sydrom
spowodowany przewlekłym bólem. Dlatego tacy pacjenci powinni być
objęci opieką psychologiczną. U pacjentów po leczeniu boreliozy (tym
kilkutygodniowym)występuje obniżona odporność immunologiczna więc
nalezy ją wzmocnić poprzez podawanie immunoglobulin. Niech Nataszkam
to skoryguje ale m.in.takie wnioski można wyciągnięto z tej
konferencji.

Białystok- konferencja nt. neuroinfekcji, 16-

[nataszkam]

Ojjj, Lilka Prowokujesz mnie, a muszę mieć czas, aby tu wszystko
opisac, no i zrobić co ciekawsze skany

Generalnie jest tak, że chyba wraz z przekroczeniem progu uczelni
medycznej juz u przyszłych lekarzy wyłącza się samodzielne logiczne
myslenie, tj. m.in. wyciąganie i analiza wniosków. Tzn. u większości
tak się dzieje

O tym, co to jest PCR, to wiedzieli chyba tylko nieliczni, tj.
prelegenci, wg których ta metoda jest najnowsza w innych chorobach (
w tym bartonelli, chlamydii, babesji...).

A to odkrycie o tym, że DNA pozostaje na zawsze, to chyba warto
zgłosić na oddziałach, gdzie leczy się AIDS czy WZW- ooo, niech
uznawani do tej pory za chorych świętują!!!! Mój monsz też jest
zdrowy?!

Doc. Zajkowska nie miała pojęcia o tym, że standardy europejskie
wskazują na konieczność wykonania PCR/ hodowle, jesli podejrzewa się
borelioze, a ELISA wychodzi ujemna.

Los chorych z SM i boreliozą zalezy od tego, gdzie trafia- albo
sterydy, albo abax, albo jedno i drugie. Wg pewnej pani doktor
sterydy zawsze pomagają, wg pewnego pana docenta- w boreliozie
zawsze szkodzą. Jeden z lekarzy, który jest na bieżąco z tematem (wg
niego w 50% ELiSA wychodzi negatywnie), twierdził, że w rezonansie
nie odróżni się SMu od boreliozy, bo daje identyczne zmiany (co w
połączeniu z wynikami wskazującymi na boreliozę- powinno być
jednoznaczne), wg innych- SM daje typowe objawy w rezonansie i tym
się od boreliozy odróznia. Słowem- każdy ma własne doświadczenia i
na nich sie opiera, jednak przy okazji nie korzysta z doświadczen
innych. Los chorego zalezy od tego, gdzie kaurat trafi i jaki
kierunek wyznaje wszechwiedzący ordynator...

Specjalnie dla molestującego mnie Florka- fanka od sterydów
twierdziła, że jej pacjenci po sterydach zawsze się poprawiają i to
przemawia za tym, ze to dobra droga. Pan doc. z Białegostoku
stwierdził, że to bardzo zły pomysł, bo sterydy do pewnego czasu
maskują postępująca degradację w mózgu i że któregoś razu wszystko
trachnie i nic już nie pomoże Słowem- ile osób siedzi na wózkach
dzięki leczeniu? A ilu jeszcze chodzi, bo nie otzrymało "właściwego"
leczenia? To jest STRASZNE!!! I na miejscu SMowców nie zostawiłabym
tak tego tylko drązyła temat, aby się ratować!!!

Immunoglobuliny?? Na pewno publicznie nie padło stwierdzenie o
immunoglobulinach- być może w rozmowie prywatnej (koszty ogromne, a
korzyści są w ogóle jakieś?) O interferonie w SMie- że jeśli jest
podwójna diagnoza, to antybiotyki podnoszą poziom interferonu.

Co prawda, osoba od chalmydii wskazywała na związek z SMem, ale nie
zrobiło to najmniejszego wrazenia np. na pani dr, dla której jest
jasne, że jak u chorego z podwójną diagnozą nie ma reakcji na
dożylny abx, to podaje steryd. Kuźwa, przecież chlamydii nie leczy
się cefalosporynami! Oczywiście- nie mam mowy o dodatkowych,
standardowo wykonywanych testach w kierunku chlamydii przy
podejrzeniu SM. W boreliozie ELISA jest wyrocznia i jeśli nawet w
części przypadków wychodzi WB dodatni przy ujemnje ELISIE, to
partoli się leczenie, a w zasadzie sadza chorych na wózku, podając
steryd.

Dalej- leczy się wyniki, a nie chorego i nie wyciąga wniosków, nie
modyfikuje w żaden sposób leczenia (tu chcę własnie pzreskanować o
SMie i boreliozie).

To, co pozostaje po leczeniu, to psychosomatyka. Depresja? A któż
jej nie ma? Np. doc.Szenborn z Wrocławia też miewa depresją, bo się
zmienia pora roku i robi mu się smutno. Kuźwa, zero wiadomości o
zakłóconym biochemizmie mózgu w boreliozie...

Kleszcze generalnie są zdrowe (ach, jak im zazdroszczę)- mają
czasami boreliozę, rzadko coś dodatkowo jednego, a już trzy patogeny-
to dopiero rzadkość, przy czym uznaje się tylko babesję i kzm,
czasami wyjatkowo anaplazme. O bartonelli w kleszczach była mowa
tylko raz jeden, jedyny- przy okazji prezentacji problemu
bartonelloz. O mykoplazmach to na razie wiemy tylko my

Słuchajcie, gdybym nie była na antybiotykach, to pewnie po tej
konferencji nie tzreźwiałabym przez rok- tak wielu wzajemnie
wykluczających się stwierdzen, w jednym miejscu, o jednej porze- nie
słyszałam.

[zazule]

>
> A to odkrycie o tym, że DNA pozostaje na zawsze, to chyba warto
> zgłosić na oddziałach, gdzie leczy się AIDS czy WZW- ooo, niech
> uznawani do tej pory za chorych świętują!!!! Mój monsz też jest
> zdrowy?!

Natasza to wszystko brzmi jak czarny humor.

Skoro wymyslili taki argument to moze warto by sie z nim zmierzyc.
Rozumiem, ze problem dotyczy tego ze wg nich DNA nie ulega
degradacji ( a nawet jak ulega to do fragmentów, które PCR namierza)
i ze organizm nie pozbywa sie DNA patogenów, tylko fragemty DNA
patogenów krązą sobie po organizmie do smierci.

Moze centrum badania DNA skontaktowało by sie z kims kto sie na tym
zna i postarało sie o jaks niezalezna opnie (chyba ze sa prace
naukowe na ten temat)

Mozna by np zapytac tego pana (to znana osoba)
email.eva.mpg.de/~paabo/
Badał PCR DNA org kopalnych i duzo wie o procesach degradacji
materialu genetycznego.

Zazule ;)

[nataszkam]

Po pierwsze- muszę tu wyraźnie oddzielić dwie sprawy- część
oficjalną konferencji, czyli wystąpienia, od części kuluarowej i
luźnych rozmów przy kawie, z której można wysondowac arcyciekawe
rzeczy.

W części oficjalnej nie było w ogóle mowy o PCR w boreliozie;
zręcznie też ucięto wszelką dyskusję na temat samej choroby czy
wątpliwości (np. co z kobietą w ciąży, pokąsaną przez kleszcze, czy
co z chorym z SM i boreliozą).

Natomiast z sesji plakatowej i wspomnianych rozmów (no i z wystąpień
też jednak) wyłania się obraz nędzy i rozpaczy Co opiszę, ale
kurcze, potzreba mi czasu i pozbycia się brainfoga!!!


> Skoro wymyslili taki argument to moze warto by sie z nim zmierzyc.

Zazule, Ty tu o Panu Tadeuszu, a ja o Elementarzu z Alą i Asem

Nie wiem, jak to napisać, abyś znowu tego nie wzięła za czarny
humor. I żeby się nie powtarzać. Jak mozna z kimś dyskutować o
historii bakteryjnego DNA w naszym organizmie, skoro potencjalni
dyskutanci albo twierdzą, że badaniem PCR wyszukuje się W OGÓLE
bakterie- bez określenia, co to za bakteria, albo nie mają pojęcia,
co to za badanie W OGÓLE? Kumasz?

PCR stosuje się w diagnostyce i monitorowaniu wielu chorób, choćby w
HIV/ AIDS, HCV, HBV- to podstawa, ale też w bartonelli i innych
bakteryjnych zakażeniach (PZH Warszawa ma w cenniku sporo). To co-
śmietnik robi się tylko z trupów boreliozy?? Noweś, Zazule...

[flork74]

Ja Ciebie molestuje?Ja?!

[stachenka]

> To co zostaje po kilkutygodniowym leczeniu to sydrom
> spowodowany przewlekłym bólem.

Przewlekłym bólem? A kiedy i skąd ten przewlekły ból? Bo czegoś tu nie rozumiem.

I dlaczego np. po martwicy, która podobno trwa do 3,5 roku (jeśli nie
popieprzyłam, bo miałam 9 lat jak mi to mówili), a nie kilka tygodni, nie
pozostaje "zespół pomartwicowy" spowodowany przewlekłym bólem, tylko się wyrasta
i hip hip hurra?

[mile13]

Ci wszyscy przemadrzalscy na tej konferencji w najblizszej
przyszłosci bedą mieć napewno bliskie spotkanie z tymi zdrowymi
kleszczamiWiecie co ....zyczę im tego .Tak własciwie to nie
spdziewałam sie niczego nowego po tej konferencji.Dbam o siebie sama
bo na naszą słóżbę zdrowia nie ma co liczyc .A przecież zdrowemu nie
wytłumaczysz jak czuje sie chory na bb nie zrozumie.

Borelioza-Stowarzyszenie Chorych

[aqarel]

Może jak laby bedą miały unijne standardy(od 04.2009r)... to lekarze się
"podciągną"
www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q491&ms=382&ml=pl&mi=382&mx=0&mt=&my=131&ma=011192

wygląda pan na zdrowego...

[dartom.www]

tak wyglądam, ale nie jestem, bo BÓLU NIE WIDAĆ!!

pisze publicznie: uwaga na szpital

Wojewódzki w Olsztynie, oddział Neurologii

[nataszkam]

Ciekawe, czy takie myślenie sprawdza się tez na onkologii

[bagnowska]

Nataszka! Bardzo dziękujemy (ja i Grześ)za te cenne info. Czekamy na
skany i wszystko, co jeszcze tu wrzucisz. My trzymamy się abx, bo
alternatywy w naszym przypadku NIE MA!! Sterydy ładowane bez umiaru
przez tzw. specjalistów od sm w przypadku Grzesia nie działały tak,
jak spodziewali się owi spece, Grzegorz za każdym razem mówił w
szpitalu, że po dawce Solu-Medrolu czuje się gorzej, poczym
wychodził z epikryzą, w której widniało, jak byk: pacjent wypisany w
stanie dobrym...Na szczęście sterydy były podane 3 razy, a wdomu nie
wykupiliśmy już, bo mój mądry chłop czuł, że to nie to, co
niedźwiadki lubią najbardziej
POzdrowionka serdeczne - Basia

Chorzy na SM domagają się sterydów

[stachenka]

Mamuśka oglądała Panoramę Lubelską:

stowarzyszenie chorych na sm organizuje akcję pisania listów do NFZ
cel? - leczenie dla każdego chorego na sm

na zdrowie!

[garp8]

Oni nie domagają się sterydów, tylko Interferonów!

Interferony to zupełnie coś innego niż sterydy.
Sterydów się nie trzeba domagać, do sterydy są bardzo tanie i powszechnie dostępne wszędzie. Interferony nie, ponieważ kosztują kilkadziesiąt tysięcy złotych na rok (różnie ale ok. 80000 PLN).
Interferony są szansą dla niektórych chorych na sm. Jednak nie dla wszystkich. Działają u ok 1/3 pacjentów. Nie leczą choroby. Spowalniają jedynie jej postęp do ok 30%.
Dla osób z boreliozą rozpoznaną jako sm raczej nic nie dają a drogie są potwornie. Działają prawdopodobnie u chorych, u których sm jest wywołane infekcją wirusową.

Pisze to tylko na na podstawie tego co przeczytałem -nie jestem lekarzem. Proszę nie traktować tego co pisze jako prawd ostatecznych.

Pozdrowienia dla wszystkich uczestników forum.
garp

Prośba do nataszkam

[garp8]

Ponieważ nie mogę wysłać tej informacji na osobistego maila, przesyłam na grupę:

Witaj nataszkam!

Poznaliśmy się na zlotach chorych na boreliozę.
Z uznaniem wysłuchałem twoich wystąpień w Warszawie.
Przekazałem też Tobie wtedy niektóre złowione przeze mnie materiały oraz moje zeskanowane materiały z konferencji Neuroinfekcje - na której byłem w Białymstoku 2 lata temu.

Jestem z tych, którzy mają podwójną diagnozę borelioza i sm - 2 w jednym
Leczę się u dr B. z Krakowa oraz u dr H.H. z Poznania - którą bombarduję od 3 lat różnymi materiałami na temat boreliozy (od sm jest ona uznanym specjalistą).
Ostatnio zaczęła się ona skłaniać ku hipotezie bakteryjnej. Przy ostatnim moim pogorszeniu sama ze swej nieprzymuszonej woli zrobiła mi WB oraz podała dożylne antybiotyki.
Potem miałem jeszcze kilka innych badań min. WB i rezonans.
Jak przeczytałem w twojej relacji z tegorocznej konferencji w Białymstoku, stałem się czymś w rodzaju szczurka doświadczalnego.
Cóż, cieszę się i z tego, że choć z tej pozycji mogę posunąć naszą sprawę do przodu
Jak widzę świadomość się budzi. Wielu zaczyna kojarzyć fakty. Wg mnie idzie na leprze. Pamiętam co było 3 lata temu, jak się coś pojawiało 2 lata temu na konferencji.
Z tego co przeczytałem to w tym roku ferment był o wiele większy. Ja to znajduję bardzo pozytywnie. Miejmy nadzieję, że nie trzeba jednak czekać na nowe pokolenia...
Mam zamiar niedługo odwiedzić dr B. Chciałbym tez przyłączyć się do programu badań CD DNA - jako szczurek doświadczalny.
Musze też złożyć wizytę mojej neurolog - i w związku z tym mam BARDZO GORĄCĄ PROŚBĘ .
Bardzo, bardzo proszę Cię o materiały z konferencji w Białymstoku.
Interesuje mnie całość. Pokryję wszelkie koszty skanowania itd itp.
Jeśli nie masz całości w wersji elektronicznej. Proszę zaskanduj mi tylko ten jeden art. H.H. na temat sm i boreliozy
Jako szczurek doświadczalny nr1 powinienem wiedzieć co napisano w tym artykule.

Musze tu jeszcze podkreślić, że nie mam żadnych pretensji w związku z tym art.
Bardzo szanuję dr H.H. Wiele razy mnie wyciągnęła z nieciekawych sytuacji i bardzo wiele jej zawdzięczam.
Ona jest neurologiem. Nie zajmowała się boreliozą. Ale jest otwarta na wszelkie wiadomości i chce coś robić. I jest prawdziwym lekarzem, który nie sprowadza pacjenta do roli przedmiotowej.
Wzięła ode mnie już całe tomy o boreliozie i rożnych sposobach podejścia do leczenia.
Więcej takich ludzi, którzy mają otwarte umysły i którym się chce i będzie dobrze.
Np. ona jako pierwsza w Poznaniu wprowadziła w szpitalu badanie WB zamiast Elisa.
Nie można też mieć pretensji, że od razu, bezkrytycznie, nie przyjmuje nieortodoksyjnych metod leczenia Bb, nie znając się na rzeczy - to byłaby szarlataneria.

Ale nie będę się już na temat H.H. rozpisywał, bo nie o to mi chodzi.

Jeszcze raz gorąco proszę o w/w artykuł.


Pozdrawiam serdecznie

Jeszczr raz prosze nataszkam o artykuł

[garp8]

Bardzo proszę nataszkam o artykuł:

"Stwardnienie rozsiane i borelioza"

autorów: Piotr Iwanowski, Hanka Hertmanowska (Oddział Neurologiczny, Szpital Wojewódzki, Poznań)

z konferencji Neuroinfekcje w Białymstoku

Pozdrawiam
garp

[nataszkam]

Garp, jasne, że Cię pamiętam Ale i bez tego i tak bym Ci
udostępniła to, co posiadam z tej konferencji. Na razie nie
przeskanowałam materiałow- jak nie wirus pobiałostocki, to teraz
full roboty, a głowa całkiem tępawa, więc długo mi to schodzi

W związku z powyższym, wklejam tu link do tego streszczenia (bo to
nie był artykuł/ rozdział, tylko plakat- przy nim dyskusja jak
powyżej; w materiałach jest tylko streszczenie):


fotoforum.gazeta.pl/3,0,1546354,2,1.html
Resztę mam nadzieję opisać w najbliższym czasie.

Przepraszam Cie, że tak długo to trwało/ trwa.

Dopisze tylko, że do leczenia to jeszcze droga daleka, bo przecież
nie wiadomo, jakie jest to [b]właściwe[b/] leczenie. Głównie po tej
konferencji chodziło mi o to, że póki co- nie wypowiedziano problemu
pt. "Chory z boreliozą i zmianami SMowymi w rezonansie- co robić? ".
Na samą boreliozę to napisał Flisiak Wytyczne (OK- na kolanie, ale
nie umniejsza to faktu, że dla większości lekarzy jest to wyrocznia-
i to jest najsmutniejsze w tym wszystkim), ale już na takie
problematyczne sprawy, a przy tym- jak ważne!- dla tych chorych, to
nawet czasu nie było, aby podjąć jakąkolwiek oficjalną dyskusję czy
wręcz własnie zauwazyć problem. Bo przecież od zauważenia problemu
wszystko się zaczyna. Póki tego nie ma, to nie ma nadziei na
jakiekolwiek działania na rzecz tych chorych

Zakaźnik "wyleczy" wyniki albo wypełni standard leczenia i... bye,
bye, chory człowieku. A jak masz jakieś objawy neurologiczne, to do
neurologa. A skoro borelioza juz wyleczona przez zakaxnika, to
neurolog nie ma podstaw nie wierzyć, że tak nie jest... No i zaczyna
się "leczenie" tego, co zna neurolog ze swoich podręczników, kursów
itp. Brak jest specjalisty, który by po prostu leczył neuroinfekcje,
bo nie łudzę się, że dla zakaźników jest to temat zbyt trudny, a
neurolog też nie jest za bardzo do tego przygotowany.

Widzę tu ogromny problem chorych z "podwójną diagnozą" i to głównie
od nacisków ze strony Smowców z dobrym potwierdzeniem neuroinfekcji
(borelioza, cpn, myko) dużo będzie zależeć.... Może sprawą
zainteresowałoby sie ich Stowarzyszenie?

Pozdrawiam i życzę Ci poprawy zdrowia.

[artur737]

Neurolodzy prawie do perfekcji doprowadzili diagnostyke jezeli chodzi o to CO
ZOSTALO USZKODZONE w ukladzie nerwowym.
Natomiast PRAWIE NIC nie zrobili dla wyjasnienia CO SPOWODOWALO te uszkodzenia.

[marzena1963]

Uważam, że niestety, ale powyższe stwierdzenie dotyczy nie tylko neurologów i nie tylko stwardnienia rozsianego.
Gro lekarzy różnych specjalności zamiast skoncentrować się na PRZYCZYNIE, diagnozuje i "leczy" SKUTKI choroby.

[nataszkam]

artur737 napisał:

.
> Natomiast PRAWIE NIC nie zrobili dla wyjasnienia CO SPOWODOWALO te
uszkodzenia.
>

Miałabym watpliwości, czy to ich zadanie...
Skąd się wzięła autoimmunologiczna teoria SMu? Jeśli
zakaźnik "wyleczy" borelioze, a immunolog zechciał się dowiedzieć,
czy to nie sprawka "przetrwałych"przeciwciał, to zbadał, co się
dzieje w zakresie swojej działki PO INFEKCJI... Bo przeciez mto
zakaźnicy uzdrawiali chorych, którzy byli poddawani póxniej
szczegółowym badaniom.

To tak, jak z zespołem poboreliozowym- ktoś coś bada w
przeświadczeniu, że choroby już nie ma. A wystarczy choćby
zainteresować się, czy faktycznie w tym czasie nie ma już aktywnej
choroby. tylko trzeba mieć watpliwości, czy faktycznie borelioza już
została wyleczona.

Ja neguję istnienie zespołu poboreliozowego choćby z tego względu,
że nigdy nie formułowano nawet podstaw metodologicznych ku badaniom,
tzn. np. nie okreslono, na jakiej podstawie będzie osoba badania
zaliczana do tych, które już pozbyły się bakterii ze swojego
organizmu.

Na podstawie choćby tego, co robi Poznań widać, że zespół
poboreliozowy to wciąż aktywna choroba- u mojego syna po ponad 270
dniach nieprzerwanej antybiotykoterapii, nadal pojawiają się piki
DNA, no i sa nadal objawy- dyskretne, ale są. Chyba trzeba mieć
naprawdę głeboko w doopie nasze problemy, aby czyjąś teorię bez
podstaw brac za pewnik i udawać, że nic nie trzeba z tym robić
(choćby z wyjasnieniem, czy te bakterie są żywe, czy martwe-
dylemat, który niezwykle nurtuje niektórych zakaxników- choćby
Flisiaka). A wielki mi problem, aby to zbadać- wystarczy wykorzystać
zwierzęta laboratoryjne do próby biologicznej. Tylko najpierw tzreba
dostrzec problem, nie ukrywać go, panie Flisiak.

[piotr.kurkiewicz]

Witam
Drobna uwaga-prof Flisiak i doc Pancewicz nazwali swoje wytyczne
postepowania i leczenia boreliozy jako zalecenia-a nie standarty.Aby
coś można było nazwać standartem, musi być podana wiarygodność badań
naukowych-przy standartach zaleca się oparcie się na badaniach I
klasy tj z podwójną ślepą próbą.Takich badań w boreliozie nie
ma.ILADS posiada przełomowe badanie Fallona i innych o skuteczności
10 tygodniowej terapii ceftriaksonem versus placebo w encefalopatii
IgG boreliozowej, ale jego wadą jest że na małej grupie badanej
IDSA,którego wytyczne de facto obowiazują w Polsce, nie ma ani
jednego badania I klasy wiarygodności
Piotrek K

[artur737]

<, ale jego wadą jest że na małej grupie badanej >

Piotr,
To nie jest zadna wada, to tylko tak powiedzial flisiak- ale on sie po prostu
NIE ZNA na robieniu prac naukowych (zreszta na czym to on sie zna?)

Wszystko jedno jak mala jest grupa eksperymentalna. Tak dlugo jak wartosc P ma
przyzwoity wymiar oraz przedzial ufnosci gra tak dlugo praca jest dobra. W pracy
Fallona te liczby wskazuja na efekt i absolutnie nie moze on byc zanegowany tym,
ze mala liczba uczestnikow.

Wrecz przeciwnie, badania na malej liczbie uczestnikow, jezeli wyjda dodatnie
swiadcza o istnieniu duzego efektu leczenia.
Aby wykazac maly efekt leczenia trzeba stosowac bardzo duze grupy pacjentow.

[artur737]

Dzisiejsza medycyna ma swoje slabosci.
Slabosc pierwsza
1. wiara, ze jakosc obecnej nauki medycznej jest tak skuteczna, ze wiemy obecnie
prawie wszystko. Jezeli cos zostalo do odkrycia to sa to nieistotne szczegoly.
Slabosc druga
2. genetyka tlumaczy wiekszosc chorob. Ktos jest chory tzn, ze ma jakis gen,
ktory to determinuje wiec leczenie nie ma sensu. Az nie chce sie wierzyc, ze sa
choroby, ktore neurolodzy diagnozuja na podstawie obecnosci jakiegos
szczegolnego genu i wyciagaja z tego abstrakcyjnie duze wnioski. Tylko jakos
nikt nie pomysli, ze 40% populacji ma ten sam gen i nikt nie postawi pytania,
dlaczego 40% populacji nie ma tej choroby.
3. Wiara, ze istota medycyny jest ulzenie objawow.




W rzeczywistosci
1. jakosc obecnej nauki medycznej jest zenujaco niska, narzedzia badawcze ciagle
bardzo nieprecyzyjne, a wiele badan stara sie po prostu udowodnic z gory
zalozone wnioski. Do dzisiaj np nie jest klarowne czy wysoki cholesterol jest
szkodliwy czy jest po prostu wskaznikiem jakis procesow (oczywiscie nie
przeszkadza to firmom aby sprzedawac leki obnizajace cholesterol za mld dolarow
rocznie)
2. genetyka okresla zaledwie zwiekszona podatnosc a nie jest wiodaca przyczyna
chorob.
3 wiele chorob mozna calkowicie wyleczyc, tylko sie nikomu nie chce. Np istnieje
przeszlo 200 przyczyn bolow stawow. Niektore z nich sa calkowicie uleczalne
jezeli wiadomo z ktora mamy do czynienia, ale jeszcze chyba sie nie narodzil
inny reumatolog, ktory by zrobil badania na wiecej niz kilka chorob a na calo
reszte po prostu zlecil aspiryne juz dalej nie wnikajac.
Jest to prawie na pewno wynik dzialania firm farmaceutycznych i
ubezpieczalnianych, ktore osiagnely potege nie majacej sobie rownej w
przeszlosci. Te firmy decyduja na co rzady przeznacza pieniadze na badania i
czego beda sie uczyli studenci medycyny oraz co znajdzie sie w podrecznikach dla
lekarzy. Firmy wprowadzily pojecie oplacalnosci do medycyny.
A wszystko dlatego, ze objawy oplaci sie leczyc natomiast chorob nie oplaci sie
wyleczyc.

[garp8]

Cześć!

Dzięki za odpowiedź.
Materiały już mam.
Napisałem po prostu do Białegostoku i mi przysłali.
Niestety jest to tylko wersja papierowa.

Masz we wszystkim rację. Ja się staram naciskać - pytać, dawać materiały, dyskutować z neurologami. Widzę powolny postęp. Sprawa jest trudna nie tylko z lekarzami ale z chorobą/chorobami samymi w sobie.

Pozdrowienia
garp

[krezus.5]

Witam!
Z zaciekawieniem przeczytalem Twoj wpis i dobra opinie o dr.H.H
Jestem z Poznania i w zwiazku z tym chcialem zapytac czy byblys tak uprzejmy i
przeslal mi namiary do dr H.H
Podaej email:
[e-mail]

Za wszelkie informacje bede bardzo wdzieczny

Pozdrawiam

[stowarzyszenie.borelioza]

Na forum członków Stowarzyszenia znajduje się sprawozdanie z konferencji w
Białymstoku. Zainteresowanych członków SCHNB zapraszamy.