Grzegorz - nagłe pogorszenie...

[bagnowska]

Od dwóch dni znacznie wzrosła spastyka Grzegorza.Tak znacznie, że
nie radzi sobie z przyjęciem zgiętej postawy, aby usiąść.Nasiliły
się też drżenia nóg, przy każdej zmianie pozycji wprawiane są w
mimowolne silne drżenia...Nawet siedząc , co jakiś czas nagle musi
się wyprostować, jest to nie do opanowania...
Ta spastyka wzrosła jeszcze przed podaniem rexetinu, który pierwszy
raz przyjął wczoraj.Jednak dzisiaj już mu nie podam, bo w skutkach
ubocznych napisano o sztywności stawów i mięśni...
Czy wzmożona spastyka może być spowodowana wprowadzeniem masażu...?
Czy w takim przypadku możemy włączyć np. baclofen? Może czyta to
jakiś nieujawniony lekarz , proszę o informację na
adres:[e-mail] lub [e-mail].
Nasza Pani Dr... wiemy, jak jest...
A może ktoś poleci nam DOBREGO neurologa, bo wydaje mi się, że
Grzesia musi obejrzeć DOBRY neurolog. Nic nie wiem o takim we
Wrocławiu, ale może nie wiem, a jest.
Zdaję sobie sprawę, że większość tych pytań nie dotyczy już tego
forum...Znajdę takie, które zajmuje się tymi problemami, ale, póki co
proszę o pomoc w miarę możliwości zorintowanych w temacie z tego
forum, wydaje mi się, że Grzegorz powoli podejmuje decyzję o
całkowitym zakończeniu kuracji abx... Przez półtora roku, oprócz
spektakularnej chwilowej "poprawy" na biotraksonowym haju, choroba
nieznacznie, podstępnie pogłębia się. I tych objawów nie mogę już
tłumaczyć sobie herxem czy reakcją na leki.
Może ktoś, coś wie i podpowie, bedę bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam Forum - zdezorientowana Baśka

[krezus.5]

Witaj!
Jesli zechcesz to podaj email moze bede mogl cos pomoc w temacie lakarza

Pozdrawiam

[bagnowska]

Witaj, dzięki! Mój mail: [e-mail]
POzdrawiam

Basiu.....

[samojolka]

Basiu, odbierz list. Krezus H.H. ? Ja uważam,ze w tym wypadku tak.

[dobbiaco]

Basiu!Nie znam się na medycynie,ale całym sercem Cię wspieram w Twej
heroicznej walce...Ciebie i Grzegorza...Nie trać nadziei..Pozdrawiam!

[baska192]

Ostatnio Anyx pisala o jednym z bardzo ponoc dobrych neurologow we
Wroclawiu.Skontaktuj sie z nia.(Mama Anety u niego/niej..byla)

[lastszogun]

czyli z tego wynika ze leczona borelioza doprowadziła twego męza do takiego stanu?????

masakra

a moze w rzeczywistosci przyczyna dolegliwosci jest inna choroba??

[anyx27]

Basiu, jesli chcesz, podam ci namiary na Pania dr, u ktorej byla
moja mama. Pani ta ma pojecie o neuroboreliozie, jest mloda, bardzo
otwarta, moze cos poradzi. Przyjmuje prywatnie w okolicach
Carrefoura.

[reni5553]

lastszogun !
nikt tego nie wie napewno
Basia ratuje męża, którego stan już wcześniej był poważny
wiele wskazuje i wskazywało na bb i koinfekje
dziś jego stan nie musi wskazywać, że to inna choroba
może wskazywać na stan zaawansowania bb, która zabrała Grzesiowi
zdrowie.
Twoje słowa nie są budujące, pośledź historię leczenia Grzesia.

[likorek]

W Poznaniu nie ma dobrego neurologa, a już na 100% dobrej pani
neurolog - to do samojolki.

[lastszogun]

przepraszam

chciałem dobrze , a wyszło jak zwykle......

[anyx27]

lastszogun napisał:

> przepraszam
>
> chciałem dobrze , a wyszło jak zwykle......

Przeczytaj watek Basi. Grzegorz ma diagnoze SM od 10 lat. Przez
wiekszosc tego czas nie byl leczony w kierunku boreliozy.

[bagnowska]

lastszogun napisał:

> przepraszam
>
> chciałem dobrze , a wyszło jak zwykle......
lastszogun, my nie negujemy, że sm współistnieje z infekcją
neurologiczną, którą przecież mogą wywołać różne patogeny.
Oczywiście, że diagnostyka laboratoryjna w przypadku Grzegorza nie
dała jasnej odpowiedzi, a właściwie wszystko wyszło wątpliwe albo
ujemne...
POnieważ wiele faktów i dolegliwości, które pojawiały się od
młodości u Grzegorza (a jesteśmy razem od klasy maturalnej ))
pasują do obrazu neuroinfekcji, prawopodobnie odkleszczowej, więc
jako jedyną zaproponowaną nam terapię abx przyjęliśmy z nadzieją i
jako ostatnią deskę ratunku. Neurolog, której przydziale przypadł
Grzegorz na początku choroby, nie sprawdzając MRI, nie powtarzając
żadnych wyników, potwierdziła zza biurka, że to sm.Ponieważ jest
podobno ekspertem w tej dziedzinie, zawierzyliśmy jej
opinii...Niestety, nigdy nie zaproponowała żadnego leczenia, nie
włączyła Grzesia do żadnego programu lekowego.A wiecie,dlaczego?
Teraz , z perspektywy lat i zdobywanej wiedzy to wiem. Bo Grześ
nigdy nie miał typowego przebiegu tzw. sm, a doleggliwości, jakie z
latami się nasilały, odzwierciedlają nie tyle dziwną jednostkę
chorobową jaką jest sm, co stan neurologiczny człowieka, którego
system nerwowy COŚ niszczy... My przyjęliśmy, że to zespół objawów,
który został wywołany jakimiś patogenami, z dużym
prawdopodobieństwem - bakteriami, a być może udział w tej
wyniszczającej działalności mają również wirusy.
Myślę, że intencja lastszoguna nie była zła, a Wam Wszystkim
dziękuję za zainteresowanie i towarzyszenie w tej cholernie trudnej
drodze.
Pozdrawiam serdecznie - Basia

[krezus.5]

Przyjedzcie do Poznania przenocuje Was i pojedziemy do neurologa namiary dalem
Tobie na neurologa przez email.Kiedy chcecie sie wybrac do neurologa?

Pozdrawiam

[bagnowska]

Krezus, dzięki serdeczne, ja też jestem zwolenniczką szybkiego
działania ale to nie jest takie proste. Muszę sobie załatwić urlop,
a nie bardzo go mam, bo ze względu na Grzesia od kwietnia zmieniłam
pracę na bardzo bliską domu.Ale istnieje bezpłatny Poza tym,
muszę trochę wyprowadzić Grzegorza z tego spastycznego stanu, choćby
po to, żeby mógł w miarę swobodnie usiąść w aucie. Odpowiednie auto
z kierowcą (żeby wszedł wózek) też muszę załatwić.
No i sprawa najistotniejsza: Grzegorz ani mysli zrezygnować z
abx...On nadal uważa, że ta kuracja jest dla niego. A ja nie będę go
na siłę przekonywać, że nie, bo nie mam mu nic innego do
zaproponowania Oczywiście , nie koliduje to z wizytą u neurologa,
tyle, że Grzegorz chciałby, aby był to lekarz nie związany
specjalnie z leczeniem sm, ma do tych neurologów uraz, nie dziwcie
się...
Tak więc , dzięki serdeczne za wszystkie namiary, skrupulatnie je
zapisałam i całkiem prawdopodobne, że skorzystamy.
TYm razem do pozdrowień przyłącza się Grześ, któremu udało się
usiąśc na wózek (jest dzisiaj jakby luźniejszyi kuka, co ja
piszę

[nataszkam]

Basiu, mam nadzieję, że znajdziecie naprawdę dobrego, zaangażowanego
neurologa, który ostatnie, co zrobi, to orzeknie SM.
Jeśli Grześ "lubi" tak antybiotyki, to zapewne ma jakiś powód i może
nie jest to slepa wiara w ich działanie?
Pozdrawiam i trzymam za Was kciuki.

[krezus.5]

Dobrze ale pamietaj gdybys potrzebowala pomocy z noclegiem w Poznaniu lub pomocy
w samym Poznaniu to pamietaj ze jestem gotow pomoc!
Pozdrow Grzeska od Grzeska i powiedz ze ma extra zone.
Zreszta sam mu napisze
Grzegorzu walcz tak dzielnie jak walczysz niech sila co dzien rosnie a jesli w
jakis dzien bedzie troszke slabsza to i tak w inny odzyje.
Znasz te slowa piasenki?

"Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi,
bo nie jesteś sam"
ja slucham czesto tej piosenki wiec i ty posluchaj a sile niech da Ci mysl ze
masz wspaniala zone.

Pozdrawiam Was

Krezus

[anyx27]

"Do kołyski" Dżemu to jedna z moich ulubionych piosenek kto nie
słyszal, polecam

Basiu, Grzesiu

[anyx27]

Mysle o was caly czas. Jesli bedziecie potrzebowac jakiejkolwiek
pomocy, jestem do waszej dyspozycji. Sciskam mocno

[krezus.5]

To moja rowniez ulubiona piosenka.Rysiek Reiedl to byl artysta i jak spiewal
szkoda mi faceta.
Dusza artysty jest inna wiele razy mozna bylo sie o ty przekonac
np:Mirosław Breguła itp

Pozdrawiam

[bagnowska]

Grześ powiedział: tak to prawda, a ja...poryczałam się.... Właśnie
słucham tej najpiekniejszej piosenki Dżemu, uwielbiam ją...
Dzięki za to wzruszenie...chwila, która trwa, może być najlepszą z
Twoich chwil...
Basia

[krezus.5]

To zycie takie piekna jest tylko my jestesmy za glupi(przepraszam) by dostrzec
jego uroki zawsze zastanawialem sie dlaczego niewidome osoby usmiechaja sie i sa
wesole teraz wiem ze trzeba nauczyc sie cieszyc z wszystkiego i umiec czerpac
radosc z zycia

Pozdrawiam

[anyx27]

A ja kilka dni temu napisalam w swoim watku, ze mimo wszystko jestem
szczesliwa i na szczescie umiem cieszyc sie z tego, co mam.
kiedys, gdy nie wiedzialam, ze jestem chora, bylo inaczej.
teoretycznie wlasnie wtedy powinnam byc szczesliwsza, bo jeszcze
wtedy borelka nie zniszczyla mojego zycia. jednak tak nie bylo -
przejmowalam sie duperelkami i dla mnie zawsze szklanka byla do
polowy pusty, nie pelna. teraz jest odwrotnie - tak naprawde dopiero
w chorobie nauczylam sie doceniac kazda chwile i to, co mam.

Basiu, Grzegorz wie, ze ma ogromne szczescie, ze ma taka troskliwa,
kochajaca zone

Ja tez iwem, ze lepszego meza nie moglam sobie wymarzyc niejeden
w takiej sytuacji zwinalby swoje zabawki i tyle bym go widziala. a
on trwa. i kocha. mimo, ze poczestowalam borelka Jule i jego
prawdopodobnie tez. mimo wszystko.

[dobbiaco]

Wtrącając swoje nieśmiałe trzy grosze,wydaje mi się,że kiedyś,gdy
wszystko tyczące tej bakterii zostanie odkryte i zbadane-z wykazu
chorób..zniknie wiele jednostek chorobowych,a w ich miejscu figurować
będzie jedna nazwa:Borelioza...Jest ona jeszcze nie zbadana do
końca..Stąd..nasz pech..Łącznie z ignorancją-bardziej lub mniej
zawinioną-lekarzy..Pozdrawiam!!

[reni5553]

oprócz boreliozy może zostaną odkryte inne żyjątka, które jeszcze
dziś są bezimienne i nie poznane.
wtedy faktycznie choroby, na które nie ma dziś lekarstwa mogą okazać
się chorobami o podłożu bakteryjnym możliwymi do wyleczenia.

[dobbiaco]

Brat-lekarz wet.-wrócił właśnie z jednodniowego
wykładu,organizowanego pod Toruniem-w zajeżdzie-przez niemiecką
lekarkę-bakteriologa-na temat boreliozy u psów..U psów b.daje inne
objawy;psu bardzo puchną stawy;nie może chodzić;opada z sił;ma
ponadto b.ciemny mocz-więc rzuca się to na nerki..Wobec braku
leczenia-rokowanie zdecydowanie niepomyślne..Ale..jest leczenie!!Jest
na to u zwierząt antybiotyk-nie znam nazwy..Potwornie silny i
toksyczny-trzeba go aplikować-w zastrzyku-dokładnie stosownie do wagi
psa..JEDEN WYSTARCZY!Leczy!A..kleszcz ma ryjek tak..zmyślny i
doskonale stworzony do celu z jakim się przypina do ciała!:ma taki
krótki "szpic",jak ryba -piła;a gdy "wwierci "się w skórę i tkankę-z
boku otwierają mu się takie 2 "zabezpieczacze"-hamujące ruch z
powrotem!Tak,że żadne wykręcanie;żadne"w lewą,lub w prawą"-nie ma
znaczenia..Kleszcz jest zabezpieczony,niczym hakiem
taternickim...To,co czytamy i piszemy o naszej chorobie-jest straszne
i paskudne..Na temat innych chorób pasożytniczych i innych-
także..Doskonałość natury,potrafiącej
"stworzyć się" z taką doskonałością przeciw innym organizmom...winna
skłonić Człowieka do..pokory i chodzenia wobec natury i jej
doskonałości.."na paluszkach"..Człowiekowi zdaje się,że jest..władcą
wszechrzeczy;najwyższym w łańcuchu..A..natura ma multum
takich..pułapek,czyhających na Człowieka,wobec ataku których jest
on..bezradnym i bezbronnym dzieckiem..Więc..rację ma ktoś z moich
szanownych Przedmówców-cieszyć się należy każdą chwilą,przeżytą ,nie
tylko w zdrowiu,ale..nawet w chorobie;jeśli jest ona przeżyta w
jakiej takiej równowadze i harmonii..Pozdrawiam!

[samojolka]

Każdy oczywiście może mieć inne zdanie, bo inne doświadczenia. Ja poznałam
większość znaczących (co nie znaczy dobrych) neurologów w Polsce. H.H. wytypował
garp8 , który leczy u niej sm i ponoć coraz skuteczniej edukuje ją w bb. Sam
fakt,że ona swoim chorym na sm robi WB uważam,że już coś znaczy.
Generalnie po prostu nie ma dobrych neurologów, bo akurat neurologia to
dziedzina , z którą medycyna sobie w ogóle nie radzi. Praktycznie nie istnieją
uleczalne choroby neurologiczne. Diagnostyka jest zazwyczaj dość dobra, ale jak
wygląda z terapią- wiadomo.

[monikagrr]

Moim zdaniem wielkim problemem jest to ze prawie zawsze lekarz " nie mysli".
Lapie sie pierwszej lepszej diagnozy. Nie liczy sie wyleczenie tylko zwalenie
odpwiedzialnosci na innych, pozbycie sie niewygodnego pcjenta.Tak wlasnie
wyglada w calej okazalosci sluzba zdrowia. Niestety niewielu lekarzy odbiega od
tego stereotypu.

[krezus.5]

Witam!

Jak dzisiaj czuje sie Grzesiek czy nastapila jakas poprawa?


Pozdrawiam

[bagnowska]

Witaj
Odpowiadam tak późno, bo dopiero teraz siadam do drugiej pracy i
podglądam forum. Grześkowi ustąpiła trochę spastyka, jest
elastyczniejszy. Nie podaję mu rexetinu, który może również
spowodować wzmożenie spastyki. Również nasz rehabilitant wziął to
wydarzenie pod uwagę i dostosował rehabilitację .
Grzegorz już śpi, a ja wracam do pracy i pozdrawiam ciepło - Basia

[bagnowska]

Jesteśmy oboje juz tak bardzo zmęczeni...Stan Grzesia zły lub bardzo
zły (jak np. dzisiaj). Jest ciągle strasznie senny,smutny, niby
ciągle chce się leczyć, ale to chyba juz tak bardziej z
przyzwyczajenia i poczucia, że coś się robi...Antydepresanta mu nie
podaję, bo wzmaga spastykę.
Pani Dr znowu nie odzywa się, zresztą, z tego, co czytam, chyba do
nikogo, ani na forum... Miała ustalić nam termin na skypie jeszcze
przed 5-tym, bo potem wyjeżdża. Te terminy zwykle zahaczają o moje
godziny pracy i muszę wcześniej ustalić z szefem,czy spóźnie się,
czy wyjdę wczesniej.
Ja już dojrzałam do decyzji, żeby jednak szukać lekarza bardziej
dyspozycyjnego. Czuję się fatalnie, gdy sama muszę poraz kolejny
podejmować trudne decyzje dotyczące zmiany czy to leków, czy też
dawkowania, nie mam z kim skonsultować niepokojących mnie objawów
(np. od kilku dni nadmiernej senności Grzesia).
Boję się jednak, że nie znajdę odważnego, który zechce nadal
poprowadzić Grzesia. Dwóch forumowych już mi odmówiło...
Dostęp do leków też powoli kończy się, a nie wyobrażam sobie czekać
na recepty po kilka tygodni...No i przedtem trzeba przecież z
lekarzem coś ustalić...
Gdyby wystarczyło, sprzedałabym mieszkanie i zawiozła Grzesia do
Stanów...Ale to tylko niespełnione marzenie
Przykro mi,że nie mogę napisać niczego optymistycznego, dlatego
piszę coraz rzadziej.Ale czytam Was codziennie.
Serdecznie pozdrawiam, trzymaj się, Rodzinko - Basia

[anyx27]

Basiu, nie wiem, co poradzic. moze faktycznie pomyslcie o zmainie
lekarza. Grzegorz jest w takim stanie, ze nie mozecie sobie pozwolic
na brak kontaktu z lekrzem. Ja od kilku dni tez jestem bardzo
zmeczona, nienaturalnie senna.

[anetaryd]

Mi dr. Beata odpisała wczoraj na maila, więc minimalny kontakt z nią
jest, lekarza z Zabrza prosiłaś o pomoc?

[bagnowska]

jeszcze do niego nie pisałam...Grzegorz musi podjąć tę decyzję razem
ze mną.

[kkkkk4]

Basiu, pozdrawiam Was i jestem z Wami pełna troski o grzegorza i
podziwu dla Ciebie. Kiedyś pisałaś do pani dr, która widziała sens
leczenia Grzesia i miałyście kontakt mailowy. Co się stało w tym
przypadku? Kontakt z dr Beatą wiele osób ma na skypie- moze po
prostu napisz do niej jak zobaczysz że ma właczone - to znaczy ze z
kimś rozmawia. Na pewno zrozumie delikatna natarczywość- jesteś w
sytuacji trudnej.
Spróbuj jeszcze skontaktowac się z Panem Dr w lublinie- moze on
odejmnie się leczenia.

[anetaryd]

Kilka razy już próbowała skontaktować się pzrez skypa gdy była
dostępna i niestety, na maile odpisuje max po 2 dniach, jeśli chodzi
o dr. z Zabrza to proponuje zadzwonić do niego.

[bagnowska]

Dzięki za troskę pani Dr nadal prowadzi Grzesia, tyle że w
momencie, kiedy dzieje się coś niepoojącego, nie mam szczęścia
skontaktować się z Nią.Oczywiście, że dzwonię, ale właśnie w takich
momentach nie odbiera. Kontaktuję się z Nią, wożąc Grzesia do
Krakowa co kilka miesięcy i rozmawiając własnie na skypie. Tyle, że
są to zbyt rzadkie dla na skontakty, no i na ustalenie terminu skypa
też trzeba czekać. ja to rozumiem Ona jest jedna, nas - tłumy. Ale
to zrozumienie nie likwiduje mojego strachu i niepokoju, co jeszcze
sie przydarzy, a ja znowu zostanę sama...
Dr z Lublina nie podjął się leczenia Grzesia ...
POzdrawiam - Basia

[anetaryd]

Próbuj w Zabrzu, bardzo miły lekarz robię u niego badania, wszystko
dokładnie tłumaczy, odpowiada na każde pytanie. Powodzenia trzymam
kciuki!!!

[bagnowska]

Dzięki Trzeba będzie...

[tajtaja]

Basiu, my z córką robimy tak: jak juz ustalimy spotkanie skype'owe, to pod
koniec każdej rozmowy ustalamy nastepną rozmowe (dzien, godzine), zwykle jest to
w ciagu 1 miesiąca i jakos nam sie to udaje. jesli jest sytauacja podbrammkowa,
to ja dzwonie kilkanaście razy w ciagu dnia az się dodzwonię, w tym samym czasie
obie z corka wysylamy pare alarmujacych maili....nie jest to latwa metoda i dr
powinna jakos to zorganizowac, a wam dac inny nr komorki na wypadek duzego
alarmu.....zaproponuj jej takie rozwaizanie (inny nr komorki odbierze)...wasz
przypadek jest inny niz calej reszty i dr powinna to zrozumiec....trzymaj sie

[dobbiaco]

Basiu! A może tego byś spróbowała?Poleciła mi to solistka Operowej
Sceny Narodowej w Warszawie-Mikroelementy dra Podbielskiego-nie
szarlatana,lecącego na kasę;tylko przedwojennego doktora nauk
weterynaryjnych,który próbując na psach;na żonie i na sobie stworzył
zbiór mikroelementów potrzebnych do życia!To są 2 małe buteleczki z
koncentratem-dopełnia się czystą ,przegotowaną wodą do litra i
ciumka..pół łyzeczki;z czasem więcej..Pobudza układ immunologiczny
do walki!Piszą o nowotworach,ale inne choroby też pomaga leczyć!Piszą
o tym ludzie!Kozt niewielki-2 buteleczki ponad 30 zł-1 zestaw..Warto
zaopatrzyć się w dwa zestawy..Nie koliduje z żadnymi lekami,a ludzie
piszą,ze działa cuda>??Może sprobujesz?Tam jest wszystko potrzebne do
życia;koleżanka powiedziała,że dostaje takiego przypływu sił,że
może..śpiewać!!A czym jest śpiewanie operowe-to niech sobie ktoś
gdzieś poczyta..Ja się dziś po dekoracyjnych schodach nie mogłam
wdrapać;piękne owale w głowie i dookoła;a do pracy iść..jesli jeszcze
dam radę,to znaczy,że muszę...Zamierzam to zamówić-może i
Grzesiuniowi(tak pieszczotliwie;mam syna Gzesia..)-może byś zamówiła?
Nie wchodzi w kolizję z z żadnymi lekami..A poczytajcie sobie na
temat zatrucia jadem kiełbasianym-podobno te nasze toksyny
oddziaływują niemal indentycznie!Rozstrój brzucha;brak
koordynacji;pamięci do drobiazgów;bóle stawów;ręce i nogi
omdlewające..TO produkuje psiapsiuła kleszcza!!Truciznę,podobną do
botuliny,którą się te "jeszcze mało piękne...zabijają na własne
życzenie"Botulina paraliżuje nerwy oddechowe i..zagraża nam śmierć z
uduszenia..Rozsyłajcie wici na temat mikroelementów T1 iT2 dra
Podbielskiego-starego lekarza;kształconego na starym
Uniwersytecie;kiedy hasło"leczyć człowieka"nie było..w "kwestii
umownej";nie istniało,jak konwencja operowa,której miłośnik tej
dziedziny sztuki się jej poddaje..z przyjemnością..Udawaniu
koloraturowej szczebiotki,że jest..nastoletnią,jaką by publiczność i
pewnie wolała ujrzeć taką..lelijkę;a tu wychodzi ,obłóczony w
jedwabie i muśliny-GENERATOR DŻWIĘKU!Kobieta,o której nie można
powiedzieć.."muślin młodości..."Za dużo ma wiosen i za wiele
waży...Ale..śpiewa przecudnie..Więc,niepomni na tamte niedoróbki-
słuchamy jej przepięknych trylów i zachwycamy się nimi!!Tak się
umawiamy-że ona jest ślicznamłoda i chuda..To jest właśnie konwencja
operowa;ona dopuszcza takie...rozpostarcie szeroko swej wyobrażni;ku
wyższemu celowi-zaistnieniu słodkiego głosu;trylu słowiczego,który
"zgładzi grzechy;jeśli nie świata-to moje na pewno"..Do czego dążę??
Nasze latanie do lekarzy;nasze proszenie się o RATOWANIE NAM ŻYCIA-bo
choróbsko jest paskudne i oporne-jak Cię nie szmyrgnie na wózek
inwalidzki-to zadusi paraliżem mięśni oddechowych..Zaleje
toksynami,jak jadem kiełbasianym-te toksyny mają b.podobne
działanie..A...idziesz do przychodni,gdzie lekarz duuuużo robi;dużo
dobrego wrażenia;tu się pokrząta;tam mruknie coś o histerii;nie mając
pojęcia o chorobie i o np.bólach boreliozowych;nie porównywalnych do
zadnych innych bólów-będzie Ci wmawiał..uzależnienie od środków
przeciwbólowych..Furia we mnie wzbiera!!Bo ci..postępujący wg
konwencji-tak,jak wg tej konwencji operowej,znakomici lekarze ZABILI
MI MATKĘ!!!Zanim sie dobrano do nadczynnej tarczycy-co napisał dzis
dr Kurkiewicz-może być załamaniem zdrowia tego arcyważnego organu-
przez atakujące ją krętki..Zaczyna być nadczynna-niszczy serce-z
krętkami do kupy;potem MAma oślepła..Ale to był Dzielny Człowiek-
Powstaniec Warszawski-była harda i nie poddała się temu
kalectwu..Potem pojawiła sie ta drobna wysypka na calutkim ciele-
1kontakt nie wiedział;wpakował swą niewiedzę w diagnozę..odry!Mama
dostała strasznych bóli korzonkowych i przestała jeść;miała poty i
skoki ciśnienia..W końcu..przestała mówić i dostała zapalenia
zachłystowego płuc..I na to zmarła..A..zajrzyjcie do Wikipedii,czym
może grozić zatrucie botuliną!!Teraz to wszystko odkrywam;przerażona
i..wściekła na lekarzy!!W czasie,gdy odchodziła w szpitalu-oni już
wiedzieli,co Jej jest..Dzień przed śmiercią postawili kroplówkę z
antybiotykiem i metronidazolem..Za póżno...Więc..lecznictwo i się
dziś jawi,jako taki.."jarmark cudów"w umownej(jak operowa..)
konwencji!!Coś tam niby robimy;ale..ponad katar się nie wychylamy..Bo
to za drogo i niebezpiecznie..Powyżej 60-ego roku życia..muskułów też
nie naprężamy;czas już by był,by taki pacjent sobie ..odpoczął..W
cichym grobku..Więc to całe lecznictwo,to jest taki duży,nadmuchany
całą swą indolencją -balon lekarski...To wieczna..scena!!To
wieczne..UDAWANIE,że się ratuje ludzi!!Chorych ludzi ma się w ciemnej
dupie!!Cieężko chorzy-za dużo kosztują(przypominam,że w komunie-jaka
paskudna była,to była-takich kalkulacji nie czyniono!!)Nawięcej warte
było ludzkie życie-bez względu na koszty...Czyżby..komuna miała nam
się objawić w lecznictwie,jako czas..humanitarny i humanistyczny??A
teraz??Jak to nazwać?Czczenie fałszywego złotego cielca,stąpającego
po ciałąch..nieleczonych ludzi,których na to nie stać??Pozdrawiam
wszystkich nieszczęśników..Żle dziś oddycham..Ale..pogotowia już nie
wezwę..Mam dość gadania do lekarzy,co to za choroba;jak się objawia i
jak jest nie wykrywalna tymi ich standardowymi komputerami do
robienia analiz..A jeszcze mi się trafi następna diagnoza
"histeria"..Jeśli..zasnę..takim mocnym snem,to już będę miałą
przynajmniej spokój od tych.."siewcow śmierci w białych
kitlach.."Tfu!!Nie potrafię inaczej o nich myśleć!!!A z wizerunku
Kopacz..zrobię sobie..Darta!!!

[bagnowska]

Do dobbiaco: poruszyły mnie Twoje słowa do głębi! I tak bardzo się z
nimi zgadzam! Ten straszny żal do ignorantów w białych kitlach dławi
mnie od wielu lat. Zabrali mojemu (i mnie i moim synom) normalność
zwykłego życia, którego mi tak bardzo brak. Grzegorz jest cudownym ,
najlepszym na świecie i najdzielniejszym człowiekiem a ja czuję się
tak bezsilna patrząc na jego ciche cierpienie..
Dzięki za info o preparacie. Zaraz dowiem się więcej.
POzdrawiam i przytulam również w imieniu Grzesiunia

[ewa475]

Basiu,może jak są dni pogorszenia to potem przychodzę dni polepszenia,wiesz że
tak lubi być w tej chorobie.
Żaden lekarz nie leczy,leczymy się sami.Lekarz tylko zna leczenie,w naszym
przypadku nie zawsze,przepisuje leki,zmienia je,choć wybór nie jest w końcu zbyt
wielki,a i koncepcja leczenia w ostatnich latach niewiele się zmieniła.
Spróbować innych rzeczy zawsze można,dobbiaco,czy próbowałaś te mikroelementy
dra Podbielskiego?Czy pomogły?
Jak wypróbujesz i choć w jakiś sposób to pomoże na borelię z pewnością sporo
osób to kupi.
Ja testuję w tym kierunku czeskie krople,ale jakiejś ewidentnej poprawy nie
widzę.Gdyby coś pomogły z pewnością dam znać.
Dobbiaco,nie mów mi o komunie,że wtedy mielibyśmy jakieś szanse na leczenie.To
nie jest prawda,to teraz dopiero może od 2 lat mamy tę szansę dzięki Arturowi i
naszym lekarzom.
Co działo się z ludźmi chorymi na boreliozę wtedy?Umierali z przeróżnymi
rozpoznaniami.Moja kuzynka np.na zapalenie płuc przy SMie,i jej mąż podobnie
przy Parkinsonie.
Dzieje się tak zresztą do dziś,bo jednak ciągle jest blisko tego co było,ale
jest nadzieja że tak już długo nie będzie.
Strasznie dużo w Tobie nienawiści do "białej śmierci" dobbiaco,myślę że ta
agresja wynika z Twoich boreliozowych objawów i ciągle jeszcze wiary w
lekarza-cudotwórcę.
Mocno ściskam,przecież jestem z Wami w tej biedzie,Ewa.

[dobbiaco]

A co mam z siebie wykrzesać na wieść,że staruszce z wykrzywioną
twarzą zapisali zabiegi w liczbie 10-ciu(?),a zrobili mylnie 7 i nie
chcą powtórzyż dobrze 7-miu,b.."już jej zrobili 7!!A że żle-to nikogo
nie obchodzi!!Przecież to zakrawa na..sabotaż medyczny!!Co oni chcą
zrobić??Powykańczać tych chorych takimi."pomyłkami"??A..te paniusie
,co się tak pomyliły,to..jeszcze pracują??Bo gdybym ja-dla "
pacjenta"wyszła i ..pomyliła tonację,to..dawno by mnie wywalono z
pracy z wilczym biletem!!Niestety;jestem wściekła!Żarty się
skończyły!!Żarty z niedouctwem lekarzy!!Z brakiem empatii u
takowych;ze skazywaniem nas na "niewiadomą"-na śmierć!!Żarty się
skończyły!!

[ewa475]

Masz jakąś koncepcję,dobbiaco?

[anyx27]

Dobbiaco, moja 49-letnia mama sie ucieszy, ze jest nazywana
staruszka

[dobbiaco]

Sorrki;tak mi jakoś się zdawało.że Matka piszących tutaj.musi być"w
latach"..Przeproś Mamę!Pociesz Ją,że ja jestem starsza..

[dobbiaco]

Może by napisać list otwarty do Ministra zdrowia?Do Rzecznika Praw
Obywatelskich??O zmowie milczenia na temat tej epidemii(!!);o
traktowaniu ciężko chorych ludzi,jak wariatów-przez niekompetentnych
lekarzy??O..właściwie braku leczenia tej choroby!!O dziedziczności
tej choroby!!Otwarty list -przez internet i prasę!!Zapewne pani
Kopacz zapytałaby swoich doradców"co to ta..boLerioza??"Ale ważne,by
zrobiło się głośno!!by ludzie poczuli się tak zagrożeni tą choroba-
jak naprawdę są??Można by jeszcze szukać pomocy w UE;ale skoro w
Niemczech i Francji ze świadomością lekarzy jest jeszcze gorzej,niż u
nas,to co..Nie ma ratunku..

[nataszkam]

Dobbiaco, było zapytanie poselskie, były Uwago do Rekomendacji itp.
Naprawdę, szkoda energii na pokrzykiwania. Nam ona jest niezbędna do
leczenia.

[dobbiaco]

[nataszkam]

BAsiu, bardzo mi przykro, że tak to u Was wygląda W sytuacji
Grzesia faktycznie kontakt z lekarzem w razie konieczności to
podstawa leczenia... Mam nadzieję, że jednak znajdzie się odważny i
leczenie będzie kontynuowane. Jednocześnie jednak nie zaniedbałabym
diagnostyki neurologicznej. Może faktycznie ta H.H. od garpa byłaby
OK?

[bagnowska]

Grzegorz nie chce mieć do czynienia z neurologami,którzy są
zafiksowani tylko na sm, tym bardziej, że my nie mamy żadnego
potwierdzenia na papierze, że to neuroborelioza...
Grzesia od kilku dni dość mocno pobolewa głowa po jedzeniu, może to
dobrze a może źle...Jest w kiepskawym stanie emocjonalnym i dzisiaj
sama zadecydowałam (brak możliwości skonsultowania...), że jednak
trzeba zacząć rexetin. I właśnie jest po pierwszej dawce.
POdniósł mnie na duchu wpis florka.
Najgorsze, że sporo ludzi (nawet z forum) namawia mnie, żeby jednak
powrócić do wersji sm autoimmunologicznego.I co w takim przypadku?
Przecież nie ma w alternatywie żadnego leczenia, no bo co leczyć?!
Dla mnie takie podłoże jest nielogiczne.Przecież COŚ musiało
rozwalić ten system odpornościowy, prawda? Kurczę,jakie to
trudne,nie wyrabiam...Chyba łyknę rexetin razem z Grzesiem
Czekam na kontakt z dr, czekam cały czas, napisałam znowu...
Buziaczki - Basia

[nataszkam]

Basiu, uwierz, że są jednak neurolodzy, którzy traktują takie osoby,
jak Twój Grzesio, całkiem poważnie i zlecają wszelkie niezbędne
badania. Mnie nie chodziło o diagnoze, ale o autentyczną ocene stanu
neurologicznego Twojego męża- bo jak zrozumiałam, on takiej oceny
nie miał prawie w ogóle. Przecież trzeba wiedzieć, co ewentualnie
jest uszkodzone i jakie w związku z tym mogą być rokowania. Nie
wiem, czy jest sm autoimmunologiczne- w różnych publikacjach
wskazuje się np. na rózne bakterie w tkance mózgowej u osób z takim
rozpoznaniem. Nie sądzę, jednak, aby to wszystko zostało zebrane "do
kupy" i wyjasnione przed tym, jak trafię pod brzóski.

[bagnowska]

Ja też tak myslę...niestety...
Nataszko, szukam neurologa we Wrocławiu, być może skontaktuję się z
panią dr, u której była anyx ze swoją mamą.
A opinii,co tak naprawdę jest uszkodzone bezpowrotnie, nikt nie
wyda. Rehabilitanci Grzesia mówią, że Grzegorz ma zachowany duży
potencjał ruchu w nogach no i chcemy w to wierzyć, bo tutaj
pozostaje tylko wiara, wiedzy nie ma.
POzdrawiam ciepło - Basia

[ewa475]

Basiu kochana,może Rexetin coś chwyci?Ja często wspomagam się Clonazepamem,ale
raczej wtedy kiedy zaczyna się "trzęsionka".
Każdego inaczej atakuje ta choroba.
Rehabilitanci znają się na mięśniach,mają to w palcach ja bym im wierzyła.
Wierzyłabym także w Grzesia poczucie,aby dalej leczyć.
Ciężka ta droga przez życie,nie ma co dokładać do niej nienawiści na zmianę z
niepohamowanym pesymizmem - to akurat do dobbiaco.

[bagnowska]

Ewuniu - mam ciągle taką nadzieję!Grzegorz uparcie chce łykać abx, a
o wspomagaczach typu rexetin czytałam dobre rzeczy, dzisiaj flork te
informacje potwierdził. Może i u Mojego Grzesia też rexetin ruszy
leczenie do przodu
Sciskam serdecznie - Basia

[swigonka]

Basieńko, Grzesiu- ściskam Was mocno!!!!!!!

[bagnowska]

Basia Grześ

[anyx27]

Basiu, mi antydepresanty bardzo pomogly, zanim jeszcze dostalam
ostateczna diagnoze. sprawily, ze bez zadnego innego leczenia mialam
remisje choroby na dwa lata. Stan psychiczny poprawil sie na tyle,
ze "pokonalam" chorobe swoimi pozytywnymi myslami. Wy jestescie
teraz w tej dobrej sytuacji, ze wspomagacie sie abx. i mam nadzieje,
ze tak, jak u Florka, to bedzie zestaw idealny, ktory postawi
Grzesia na nogi - w przenosni i doslownie sciskam

[bagnowska]

Bardzo nam potrzebne takie przykłady, Anetko, Dzięki