Licznba kopii DNA Bb podczas leczenia

[nataszkam]

Wklejam tutaj, bo tam mam bana
A uważam, że warto mieć wgląd w wyniki- choćby w kontekście
minocykliny czy w ogóle standardów leczenia boreliozy:

spreadsheets.google.com/pub?key=pCEE4Um4LruiJLysqxuHzZg

[sylm8]

Gdzie by nie było wklejone, wszyscy teraz mogą przeczytać
Dzięki.

Wyniki zastanawiające, ale ciekawa jestem co o nich myślisz.

Kiedy przyglądam się z boku do głowy przychodzą mi różne możliwości.
Jeśli nie popełniam błędu logicznego to byłoby:

A. Ten zestaw ( minocyklina i klarytromycyna ) nie działa, krętki się namnażają - jest ich coraz więcej,

B. Właśnie działa i to świetnie - bo jak wiemy PCR nie odróżnia martwego krętka od żywego, i ta ilość kopii to wynik wreszcie masywnego zabijania i usuwania bakterii ( oczyszczanie zawsze przez usuwanie zabitych bakterii i ich fragmentów najpierw z tkanek do krwi ),
- za większym prawdopodobieństwem tej opcji przemawia fakt bezobjawowości

C. Wyniki z Poznania nie odzwierciedlają rzeczywistości, ze względów dyskutowanych już wielokrotnie.
- to opcja której zapewne nie przyjmujesz, ale wyznaję zasadę, że pomijanie wątpliwości niczego dobrego nie przynosi.

Ale to Twoje obserwacje i badania, więc Twój komentarz byłby bardziej adekwatny.

Pozdrawiam

I gratuluję inicjatywy z Centrum.
Ludzie powinni mieć prawo wyboru, a jeśli już wybiorą przewlekłą antybiotykoterapię to zdecydowanie dobrze by było, żeby to prowadził ( dostępny! ) lekarz w oparciu o badania, a nie, jak bywa, jedli zdobywane samodzielnie antybiotyki.

[zgoorek]

nataszkam napisała:
> Wklejam tutaj, bo tam mam bana



Witaj...

[aqarel]

sylm8 napisał:
B. Właśnie działa i to świetnie - bo jak wiemy PCR nie odróżnia martwego krętka
od żywego, i ta ilość kopii to wynik wreszcie masywnego zabijania i usuwania
bakterii ( oczyszczanie zawsze przez usuwanie zabitych bakterii i ich fragmentów
najpierw z tkanek do krwi ),
- za większym prawdopodobieństwem tej opcji przemawia fakt bezobjawowości

Jest okres bezobjawowy i tyle kopii bakteri we krwi? ...gdzie tu miejsce na
herx, któremu przypisuje się masywy rozpad krętków pod wpływem leku oraz
związanemu z tym alergiczno-toksycznemu odczynowi ustroju (gorączka,osłabienie itp.)

[freesilence]

Jak dla mnie to potwierdzenie wartości ( a właściwie jej braku) badania rtPCR.
Leki i objawy sobie, a wyniki sobie.Nie zmienię jednak zdania na temat sensu
leczenia się li tylko na podstawie wyniku PCR-u. Nawet poznańskiego. Myślę , że
entuzjastom tego badania ta "liczba kopii" powinna dać do myślenia.

[sylm8]

Tego nie wzięłam pod uwagę Aqarel.

- Może wytłumaczeniem jest to, że herx to pojęcie dotyczące reakcji organizmu w momencie masywnego rozpadu krętków ( ograniczone czasowo! ) - a nie sytuacji obecności fragmentów krętków we krwi - które naprawdę nie wiadomo jak długo mogą być w tej krwi obecne.
Dr Piotr napisał kiedyś, ze martwe krętki mogą "krążyć" 4-6 tygodni i wszyscy się tym kierują, ale nie znam badań na ten temat.
Herx to jest pojęcie nadużywane na forum dla określenia wszelkiego złego samopoczucia, trzeba by je zrewidować.
pl.wikipedia.org/wiki/Reakcja_Jarischa-Herxheimera
- A może nie.
Nie wiem.

[asia525]

To prawda, że tak naprawdę nie wiemy jak długo martwe bakterie mogą być we krwi,
ale chyba nie w nieskończoność i ich liczba nie powinna rosnąć ... Dziwne te
wyniki. Zgodnie z zasadami leczenia ILADS leczenie powinno byc zakończone po 2-4
m-cach bezobjawowych. Chyba nie opierałabym się na tym PCR-ze w ten sposób to
leczenie można ciągnąć w nieskończoność ...

[nataszkam]

Moje spostrezżenia są bardzo podobne do sylm, z tym, że mam
możliwość, aby je skonfrontować z samopoczuciem podczas przebiegu
leczenia. Ale to okres przedświąteczny, więc nie obiecuję, że
napiszę je przed świętami. W każdym razie dziękuję sylm, Aqa i Asi
za MERYTORYCZNE podejście do zagadnienia

[lastszogun]

o kurka wodna !!!!!

a zo co ty im tam podpadłas ???

heheheh

[aaa9941]

A czy mozesz przypomnieć jak Twój synek czuł się na początku brania
zestawu z mino?
Moze to rozjaśni obraz? Nataszka jak TY sie czujesz- pisz mi tu
zaraz i jak Twoje wyniki??

[nataszkam]

Ojjj, lastszogun- Tyś się z choinki urwał?
Widzisz, buduję klinikę, wpakowałam w nią pare milionów, a artur
chciał tam być dyrektorem, ale ja powiedziałam stanowcze "NIE!", no
to dał mi bana
Tu masz urywki wątku:

nowe Centrum w Warszawie
franiolek1 22.12.08, 09:43 Odpowiedz
Nataszkam zaklada nowy osrodek leczenia boreliozy w Warszawie.
Forum borelioza zyczy powodzenia w biznesie.
A tu jest link: (...)

[aqarel]

nataszkam napisała:

>
> Moje spostrezżenia są bardzo podobne do sylm, z tym, że mam
> możliwość, aby je skonfrontować z samopoczuciem podczas przebiegu
> leczenia. Ale to okres przedświąteczny, więc nie obiecuję, że
> napiszę je przed świętami. W każdym razie dziękuję sylm, Aqa i Asi
> za MERYTORYCZNE podejście do zagadnienia

Kurcze, jakoś ten wykres badań(podany w pierwszym poście) ni cholery sie nie
zmienia... leczenie i badania się zatrzymały?

[nataszkam]

Aqa, kłuję syna co tydzień, raz na 1,5 miesiąca (a nie na bieżąco!)
otzrymuję wyniki. To niby jak się mają tak szybko zmieniać?! Będę
miała czas i głowę, to wpiszę jeszcze daty pobrań krwi- będzie
łatwiej zauważyć, że sa co tydzień, a nie codziennie.

[aaa9941]

Napisz coś o Waszym samopoczuciu i co Ty sądzisz na temat tych
wyników- w sumie to byłoby najcenniejsze-opinia mądrej mamy

Moja interpretacja

[nataszkam]

Przepraszam za opóźnienia Już piszę, co mysle o wynikach syna.
Zrobie to na wypowiedzi Sylm, bo tak bedzie mi wygodniej


>A. Ten zestaw ( minocyklina i klarytromycyna ) nie działa, krętki
>się namnażają - jest ich coraz więcej,

Tak byc może. Przecież nie wszyscy odczuwają jakiekolwiek objawy
nawet w rumieniu, a wtedy na pewno krętki już się namnażają...
Ale... czy po (prawie) 2 latach na antybiotykach organizm syna dałby
sobie radę z tymi krętkami i nie dość, że nie ma pogorszenia, to
jest odwrotnie?

W kazdym razie nie wykluczam takiej mozliwości, ale wg mnie jest ona
mało prawdopodobna.


>B. Właśnie działa i to świetnie - bo jak wiemy PCR nie odróżnia
>martwego krętka od żywego, i ta ilość kopii to wynik wreszcie
>masywnego zabijania i usuwania bakterii ( oczyszczanie zawsze przez
>usuwanie zabitych bakterii i ich fragmentów najpierw z tkanek do
>krwi ),
>- za większym prawdopodobieństwem tej opcji przemawia fakt
>bezobjawowości

Ale- jak Aqa zauwazył- a co z herxem w takiej sytuacji?

Po wznowieniu leczenia pod koniec lutego'08, az mniej więcej do
połowy lata, postepowała poprawa- baaardzo powolna, ale postępowała.
Dolegliwości do lata były już naprawde niewielkie, ale jednak były
(głównie pobolewania kości, stawów, głowy czy mniejsza wytrzymałośc
fizyczna). Prawdziwego herxa- ksiązkowego!- syn miał tylko jeden,
jedyny raz- po wznowieniu leczenia, w lutym ub. roku- po tygodniu na
biotraksonie. Przez pierwszy rok były to pogorszenia- na początku
czasami musial zostac w domu, ale czy to był klasyczny herx czy
raczej dowód na to, że gdzies tam w zakamarkach jego organizmu są
nadal zywe krętki, do których nie docierają antybiotyki? Stawiałabym
na jedno i drugie, ale tylko na początku leczenia; potem raczej na
to drugie.
Syn zaczął się czuc rewelacyjnie w połowie ostatnich wakacji- mysle,
że wtedy po prostu krętki dostepne dla Cedaxu i azitro, na którym
wtedy był, po prostu wyginęły; zostały gdzies niewielkie ilosci w
miejsach, gdzie akurat te antybiotyki nie docierały (stąd miał
bardzo niewielkie, ale jednak jakies objawy).
Po zmianie cedaxu na minocyklinę (klarytro miał już od połowy lata*)
najpierw same zera w rtPCR- może jest to poszlaka na to, że organizm
musi byc przez dłuższy czas wystawiony na działanie określonego
stężenia określonego leku, aby krętki wreszcie się poddały? W tym
czasie cedaxu już nie brał, a więc tez nie ginęły te niedobitki,
które były jeszcze na niego wrazliwe. W tym czasie syn miał
pogorszenie formy- głównie fizycznej.

Może być i taka hipoteza, że niewielkie ilości DNA i zera na cedaxie
świadcza o tym, że bakterie nabyły oporności (był na nim ponad 5
miesięcy), ale... wtedy chyba ich ilość wzrosłaby, bo nie bałyby sie
obecności cedaxu we krwi --> korzystanie i zasiedlanie całego
organizmu. No i może do tego dołączyłoby jednak pogorszenie formy?

Potem własnie wyskoki DNA, ale bez herxów! Czyli wg mnie po prostu
mino zaczęła działać na krętki, ale ich juz wiele nie ma, bo tylko w
tych trudno dostepnych dla cedaxu miejscach, a więc nie było tez
herxa, bo to nie był masowy mord.
Ilość DNA mnie przeraziła, ale... jaka była ta ilośc podczas
lutowego herxa? A no własnie nie wiem- wtedy krwi nie pobierałam
Może kilkanaście, kilkadziesiąt tysięcy? Na pewno się dowiemy, kiedy
projekt poznański zostanie zakończony, a wyniki opublikowane.

* klarytromycyna- brał od sierpnia, to na niej zaczął sie czuć
super. Może jest to po prostu bardzo dobry makrolid na Bb? Ponad rok
temu tez klarytromycyna tak zadziałała (ale dopiero z cedaxem; z
amoxy- nie). Wtedy nie pobierałam mu krwi co tydzień, tylko raz w
miesiącu, więc nie wiadomo, czy ona zwiększyła ilość wykrywanego DNA.


>C. Wyniki z Poznania nie odzwierciedlają rzeczywistości, ze
>względów dyskutowanych już wielokrotnie.
>- to opcja której zapewne nie przyjmujesz, ale wyznaję zasadę, że
>pomijanie wątpliwości niczego dobrego nie przynosi.

Te wyniki wg mnie potwierdzają dwie zasadnicze sprawy:
1. podczas leczenia wynik zerowy nie oznacza nic ponad to, ze to
może być wynik fałszywy
2. borelioza nie jest klasyczną chorobą bakteryjna, gdzie w wyniku
leczenia stale opada ilośc bakterii (tym samym DNA), az do zera

Zauważcie, proszę, że wysokie wyniki (piki) nie zerują sie już po
tygodniu; po wejściu na minocyklinę utrzymuja sie stale. Gdyby były
to przypadkowe wyniki, to nie byłoby jednak pewnej zalezności między
nimi.

No i inna sprawa- zerknijcie na to, co ten lab bada- na zakładke
OFERTA:
www.cbdna.pl/index.php/oferta.html
(tzreba zjechac troche niżej i zerknąć na linki)

Oni specjalizują się po prostu w badaniach genetycznych. Mało tego-
oni mają podpisane umowy ze szpitalami, innymi labami, na większośc
z tych badań. Wszystkie one sa wykonywane dokładnie tą samą techniką-
real time PCR, dokładnie tak samo, jak borelioza. Poza boreliozą-
wszystkie inne badania sa wiarygodne?!
Pomijam tu wygranie przez CB DNA konkursu ogólnopolskiego na
Innowacyjnośc Roku, bo to może akurat nie miec żadnego związku
No i pracę Francuzów na temat przydatnosci rt PCR w diagnostyce
boreliozy

Podsumowując- wydaje mi sie, że mino i klarytro robią swoje i
wybijane sa ostatnie bakterie- z miejsc, które dotąd nie były
dostepne dla innych antybiotyków.

a sugestie, co dalej?

-Utzrymac mino tak długo, jak długo będą sie powtarzac wysokie piki
DNA
- po wyraźnym zmniejszeniu ilości DNA lub powtarzających się zerach-
zmienić antybiotyk i obserwować...

Problemy widzę dwa:
1. chyba nie ma lepszych antybiotyków na borelioze, jak
tetracykliny...Zostanie mu do wypróbowania ... debecylina, czego
bardzo bym nie chciała. Jeśli będą zera lub niewielkie ilości na
niej, może to świadczyć albo o zakończeniu choroby, albo o tym, że
ten antybiotyk na bakterie po prostu nie działa...

2. mimo kolejnych zmian antybiotyków w któryms momencie nie bedzie
wyraźnych pików, tylko albo zera, albo stale, niewielkie ilości
DNA... Albo będzie to nadal choroba, bo tak ona przebiega, albo...
podawane antybiotyki nie sa w stanie wybić wszystkich pozostałych
bakterii, ale tez nie pozwalają na rozwój zakażenia w pełnej
krasie...

Muszę poczekac na kolejne wyniki i zobaczyć, co w nich jest.
Konsultacja z Jonesem- mailowa na pewno, a może jednak osobista w
USA- odbędzie się...Problem taki, że to sa pionierskie badania, więc
chyba nikt nic wiążącego nie będzie w stanie mi powiedzieć.

Ciekawią mnie zwłaszcza wyniki z pierwszej połowy grudnia- syn mial
kilkanaście "dziwnych" dni- był jakby lekko otumaniony,
roztargniony. Nie chciałabym we wszystkim widzieć łapę boreliozy,
ale tez nie chciałabym czegoś znowu przeoczyć.

A co u nas poza tym? Informacje dla ciekawych- w sygnaturce

[nataszkam]

PS No i jeszcze w tzw. międzyczasie CD57 mam zamiar powtórzyć...

[diy1]

Mam do Ciebie prośbę czytam twoje wątki tu i tam i chciałabym się z Tobą skontaktować, może mniej formalnie na maila gazetowego lub [e-mail], jestem w podobnym wieku i mam 10 letniego syna. Pisze na tym forum, bo mam wrażenie że tam rzadko jestem przez kogoś czytana (towarzystwo wzajemnej adoracji). Jesteś osobą b. doświadczoną w leczeniu i nie ukrywam że chciałabym skorzystać z niego jeśli pozwolisz. Mam tez pytanie gdzie się leczysz jeśli to nie tajemnica?

[nataszkam]

diy, borelioza to nie grypa, więc normalne, że po jakimś czasie
tworzyą się "koła wzajemnej adoracji". Z mojego doświadczenia
wynika, że trudno uzyskać na forum odpowiedzi na pytania o sprawy,
które są poruszane w FAQ lub często wałkowane na forum.
Leczymy się w Lublinie.

[albertyna45]

nataszkam napisała:

>
> PS No i jeszcze w tzw. międzyczasie CD57 mam zamiar powtórzyć...

gdzie sie robi badanie CD57? w jakim labie?

[nataszkam]

albertyno, to badanie wykonuje CZD w Międzylesiu. Jest ono
wykonywane ze świeżej krwi (nooo, kilkugodzinna też ujdzie ),
więc niestety, trzeba albo się tam pofatygować, albo podwieźć
pobraną próbkę krwi.

[kkkkk4]

Cześć czy możesz napisac jak dalej wygląda leczenie, ilość kopii i
samopoczucie Twojego syna. Bardzo mi zależy (i chyba nie tylko mi

[nataszkam]

kkkkk4, wszystko jest w linku z mojej sygnaturki

[kkkkk4]

No ale to wszytsko już przeczytałam- pisz dalej
Z niecierpliwością czekamy na dalsze wyniki poziomu dna.

[nataszkam]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=49179&w=88885491&a=89454024
Ehhh, ja też czekam