próba leczenia nieuleczalnej choroby

[predrak]

A może my łudzimy się że można wyleczyć coć czego nie da się
wyleczyć i jesteśmy zkazani na takie życie. Może czas się pogodzić z
tą sytuacją. Może nasze leczenie jest tylko nabijaniem kasy firmom
faraceutycznym?

[misia011068]

mylisz sie ogladales film tam bylo pokazane ze czasem borel trzeba
leczyc i trzy lata
mysle ze trzeba probowac wieloma abax az sie trafi na skuteczny
zestaw
nie trac wiary predrak
Sylwii pamiec ,wzrok i słuch powróciły po półtora roku )
nadal jest na zestawie koszacym i jestem pewna ze cos w sercu
jeszcze siedzi
do przodu i głowa do góry
pozdrawiam
 miśka )

Zobacz: Strona Stowarzyszenia - Borelioza

[dartom.www]

ja tam wole dorabiac firmy farmaceutyczne kupujac antybiotyki niz aspiryne do
konca zycia

a gruzlica?

[dartom.www]

"Współczesny program leczenia gruźlicy trwa od 6 do 9 miesięcy, natomiast
warunkiem powodzenia jest prowadzenie go w warunkach bezpośredniego nadzoru
leczenia, czyli dopilnowania, aby pacjent zażywał leki w sposób regularny."

dlaczego w tym przypadku nikt nie krzyczy ze antybiotyki sa beeeee?

[aaa9941]

CZasem podobne myśli mi przychodzą do głowy-c bedzie jeśli tego nie
wyleczę- co bedzie za rok, dwa, trzy gdy nie bedzie widać końca...
ale bez antybiotyków nie moge funkcjonować a gdy biorę antybiotyki
czuję sie prawie jak przed chorobą albo są dni gdy zupełnie zdrowo.
Wniosek nasuwa sie sam- te bakterie mozna niszczyć. Czemu to tak
długo trwa? NIe mam pojęcia.. ale nawet jeśli bedę musiała leczyc
sie wiele lat to i tak lepsze niz nie leczyc sie wogóle. Dla mnie
ważne są statyski wyleczalności w karajach mających doswiadczenie w
leczeniu ilads- 70-80% to bardzo dużo- niewiele chorób przewlekłych
mozna wyleczyć w 80%. Mozna sie zastanawiać nad tymi 20%- ja stawiam
na to, ze są to osoby, które po prostu za wczesnie sie poddały.

[anyx27]

Ja bym obstawiała, że te 20-30%, to a)borelioza wieloletnia (możlowe
tylko zaleczenie) b) grzybica imitująca bb c) wcześniejsze częste
leczenie różnych infekcji przy pomocy abx i oporność na nie
(konieczność trafienia na odpowiednie) d) inne cholerstwo

[1-ludka]

Ktore kraje (oprocz USA)maja doswiadczenie w leczeniu ILADS ?

[swigonka]

predrak jak Cię zaraz walnę! poddawać się nie wolno! jasne?!
mam metr 60, ale jak Ci przywale zaraz za tę utrate wiary w
możliwość w wyleczenia! oglądaliśmy film! sam widziałeś! nie
poddawaj się!

[dartom.www]

aha, jaki film?

[dartom.www]

mam tak zrytą banie ze nie pamietam tytulu

[predrak]

Jasne ja rozpoczołem 3 rok leczenia i non stop coś nowego się
pojawia. Na początku po każdym takim pogorszeniu (herxie) czułem
wyraźną poprawę tak teraz wszystko stoi w miejscu.

[swigonka]

w końcu znowu ruszy! zobaczysz!

[anyx27]

Predrak, a nie myślałeś o przerwie? moja lekarka uważa, że jak po
roku nie jest tak, jak być powinno, to trzeba odstawić abx, bo może
to być grzyb lub trwałe zmiany. Ja odstawiłam i odżyłam

[misia011068]

to trafiłes w 10!!!broń Boże przerwac trzeba tłuc paskuztwo do konca

[anyx27]

Misia, to jest zdanie "naszej" p dr, która ma niewątpliwe
doświadczenie i wie, co mówi.

[michal056]

Zakończenie leczenia to jest duży problem.Moze sprubój przez miesiąc max dawek i jak nic nie drgnie to kończ.

[tosho]

Anyx, jak Ty tego dokonałaś? Podzielisz się tajemnicą ?
Ja miałem kiedyś przerwę od abx na naturalne leczenie i nie poczułem się lepiej

[iwona-cieszyn]

Mam podobny problem.Antybiotykami leczę się już 5 lat, najpierw monoterapią, a
3,5 roku terapią złożoną. Obecnie też stanęłam w miejscu. Mam zamiar zrobić
kompleksowe badanie w kierunku grzybicy i poszukać innych przyczyn tego stanu
rzeczy.Być może trzeba będzie przerwać antybiotyki i pójść w innym kierunku.
Boję się tylko żeby znowu nie było gorzej.

[anyx27]

Tosho, podjęłam taką decyzję po analizie dotychczasowego leczenia,
objawów itd. razem z moją lekarką, po Najpierw było gorzej, a
jakże! i już się przestraszyłam i chciałam wracac do abx, ale po ok.
1-1.5mies. po odstawieniu abx i odtruwaniu/odgrzybianiu zaczęłam
czuć się lepiej. teraz jestem 5mies. bez abx i wiem, że bb siedzi u
mnie jeszcze w cystach, do tego pewnie koinfekcje i czeka mnie
powrót do leczenia, ale teraz jestem pozytywnie naładowana, a
organizm przygotowany do ponownego agresywnego leczenia. W czasie
przerwy biorę witaminy, candida clear, sok z aloesu, chlorellę,
vilcacora, czosnek, optimę, essentiale forte. Wiem, że mi przerwa
była potrzebna bardzo. a teraz czuję się super nie czułam się tak
nigdy. A niektórzy wiedzą, jak źle było - w moim wątku wszystko jest
opisane. Decyzję trzeba przemyśleć, ale tez trochę zaufać swojej
intuicji.

[dartom.www]

anyx27 daj linka do swojego watku

[kurkazlotopiorkaa]

czy jest jakas różnica w szybkości zaleczania neuroboreliozy a
boreliozy stawowej ?czy to zależy tylko od koinfekcji,może ktoś
wie...
a tak wogole w na forum to wiecej jest osób z neuro czy stawową?

[aaa9941]

NIe wiem czy w wytycznych ilads jest mowa o przerywaniu leczenia
jako element zamierzonej terapii. Chyba tylko w sytuacji gdy
absolutnie brak reakcji na terapię. Chyba Burrascano się tak leczył,
ale to ryzykowne. U mnie przerwa spowodowała nawrót choroby i był to
najwiekszy bład w moje terapii. Skad wiesz Anyx ze u Ciebie
borelioza jest w cystach? Jak mi wiadomo w przypadku pozostawienia
cyst czy krętków nawrót jest bardzo szybki.

[tosho]

Anyx, to jeszcze może być tak, że jednak coś się udało wybić antybiotykami,
dlatego też teraz czujesz się lepiej.
Ale jak pomagają Ci preparaty pochodzenia naturalnego to może korzystne byłyby
dla Ciebie zioła? Buhner, Zhang, Lyme essence oil. Musisz zdać się na swoją
intuicję

[bagnowska]

Muszę to tutaj wykrzyczeć: Ja już powoli tracę nadzieję! Grzegorz po
ponad półtora roku leczenia dzisiaj jest bez życia, zamknięty,
neurologicznie do d...y! Chwilami mam dość, czytam, dokształcam się,
chcę wierzyć w tę cholerną bb (ma zaraza moje inicjały...)albo w
myko albo w cpn, ale nie mam potwierdzenia w niczym, ani w
diagnostyce, ani w jakichkolwiek postępach od roku...jest
constans...a może chcę wierzyć, że jest constans...
rezygnuję z kolejnej pracy, bo Grześ wymaga coraz większej opieki...
Predrak, kurcze, po co wywołałeś ten temat...

[bagnowska]

pewnie przez niektórych z Was zostanę odebrana jako niestabilna
emocjonalnie, ale zauważcie,że nie opisuję już przebiegu leczenia,
nie "pcham się na afisz", bo nie ma z czym... Kiedyś , na początku
miałam prawo pisać entuzjastycznie, bo był powód: miałam
nadzieję.Teraz ... coraz jej mniej, a Grześ?tak naprawdę nie wiem, w
co wierzy i co czuje... Wy występujecie w swoim własnym imieniu i
interesie, ja to robię w imieniu męża, ale bez Jego pomocy,
wsparcia, kontaktu, nie dam rady...
serdecznosci - basia

[anyx27]

Dartom, tu jest link

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=73554409&a=73554409
Kurkazlotopiorka, chyba na forum nie ma ŻADNEJ osoby, która nie
miałaby neuroboreliozy. Tak naprawdę wszystko, co wykracza poza
stawy jest już neuro, a ja nie znam żdnej osoby, która ma tylko
problemy ze stawami.

[anyx27]

Basiu, rozumiem cię, wiesz, jak bardzo. Pogadamy sobie.

[doxycyklina]

Dlatego mnie interesuja statystyki wyleczalnosci Boreliozy,
dr z Krakowa twierdzi, ze da sie pozbyc jej w zupelnosci, dr z Warszawy odpisal kiedys ze na 40-50 wyleczonych przez niego pacjentow metoda ILADS wrocilo 2..
Zreszta jakie mamy wyjscie, nawet jak przyjdzie nam brac abxy do konca zycia, to przynajmniej bedziemy mogli jakos zyc,

[doxycyklina]

aha i jeszcze boreliosse centrum w augsburgu podaje, ze borelizoa jest wyleczalna, i ze uda sie pomoc nawet ludziom z chroniczna borelioza (70% wyleczen)

pozdrawiam
doxy

[1-ludka]

Prosze Cie,nawet o nich nie wspominaj.Robia tylko kase!A taka
wyleczalnosc maja bo nikt tam juz nie wraca.Pozdrawiam

[ren.ika]

Basiu! Nie znam dokładnie Waszej historii, po prostu coraz mniej mnie stać
emocjonalnie na wczuwanie się we wszystkie "przypadki". Zdaję sobie sprawę, że
to co opisane na forum to często skrajności- albo czubek góry lodowej
prawdziwych problemów, albo na drugim biegunie wyolbrzymione subiektywne
odczucia. Twoja walka i męża cierpienie jest realne, dlatego tak porusza. Ale
chciałoby się coś zrobić konkretniej, nie tylko "przytulać". Tak sobie
pomyślałam, może zdołacie jeszcze wykorzystać drogę diagnostyczną? Trudno
wierzyć w leczenie na oślep. Gdy przeciwnik znany, łatwiej wytrwać i wygrać.
1. Test transformacji limfocytów LLT-BOR. Mozna już zrobić go w Warszawie. Z
opisu wynika, że nie ma wyników fałszywie negatywnych.
2. CD57 o ile jeszcze nie robiliście (najtańszy, ale wynik tylko poślednio mówi
o zakażeniu)
3. Cytometria przepływowa w USA - linkowałam już na forum

Chciałabym Was jakoś wesprzeć. Odwagi! Jeszcze będzie dobrze.

[bagnowska]

ren.ika, dzięki za konkret
Przytulenie bardzo potrzebne, a potem trzeba działać...
Poszukam coś na temat tych badań, zorientuję się w cenie (bo może
być teraz dla mnie zaporowa) i zadziałam.
Pozdrawiam - Basia

[1-ludka]

LTT ja mialam falszywie negatywny,ale sa skutezne w 90% .

[a.guzia]

Proszę, wyjaśnijcie na czym polegają te badania podane przez renikę i co
właściwe nam dają. Będę wdzięczna

[kurkazlotopiorkaa]

no nie!!!
czy ja jestem jedna jedyna z boreliozą stawową???
czy ktos kto czyta amerykanskie forum może coś więcej powiedzieć na
ten temat?

[a.guzia]

Kurkazlotopiorka - nie jedyna Ja mam ten sam problem, a raczej problem z kolanami

[ren.ika]

Wyszukiwarka forumowa Twoim przyjacielem
cytometria forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=90714174&a=90714174
CD57 wiele wątków
szukaj.gazeta.pl/forumSearch.do?&s.sm.query=cd57&s.sm.title=&s.sm.forumXx=26140&sf=tresc&s.sm.author=&y=0&x=0
i pośrednio ten forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=91172514&v=2&s=0
LTT forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=25491790&v=2&s=0
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=41913241&v=2&s=0 i w książce
Fischer, Sielgumnd "Borelioza" na str. 72
Teraz już do zrobienia w Warszawie. Nie wiem jakie mają doświadczenie ale będę z
nimi rozmawiała osobiście w najbliższych dniach.

Pędrak - po 2 latach jesteś w tym samym punkcie jeśli chodzi o subiektywną ocenę
zdrowia?

[glowa_do_gory]

Moja mama ma boreliozę stawowę, ale poza tym objawy neurologiczne. Bardzo pomagają jej zioła którymi się leczy

[mariano_84]

Możesz napisać co to za zioła na [e-mail]?

[glowa_do_gory]

mama leczy się protokołem Buhnera. Wszystko o tym sposobie tutaj:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=80090102&a=80090102
Na stawy:

kurkuma + bromelina (wyciąg z ananasa), stefania, teasel root, devil claw (czarci pazur), ew. smilax, a poza tym protokół podstawowy: rdest japoński, andrographis i cat claw (vilcacora)

jestem kolejnym pedrakiem:)

[monikagrr]

Ja mysle tak samo. Boje sie ze juz taka zostane. Antybiotyki cos dawaly do
pewnego momentu a zawsze bralam je bardzo sumiennie i przestrzegalam wszelkich
zasad.
Moim zdaniem bolerioza stala sie taka "nerwica" workiem bez dna dla
niezdiagnozowanych. Odkryto ja nie tak dawno temu i za jakis czas pewnie odkryja
nowa chorobe i znajda sposob zeby ja zatrzymac i moze dzieki temu kolejna grupa
ludzi sie wyleczy.
Leczymy sie na podstawie dosc nipewnych informacji i dowodow i kazdy kto sie
dlugo zle czuje a lekarze rozkladaja rece takiego leczenia sie podejmie bo
trzeba sie ratowac.
Jednak ja z czasem watpie bo rezultaow nie ma.
Trzeba zagrysc zeby i sie starac.

Nam potrzeba ludzi pomyslowych z fantazja, gotowych po prostu myslec i kojarzyc
fakty zeby chcieli nam pomoc. A wszystkie przychodnie i szpitale sa pelne
karierowiczow ktorzy olewaja pacjentow.
Jestem chora 3 lata i nikt nie tak na prawde dobrze nie przebadal.


A propos, czy ktos tu ma klopoty ze sluchem?
bo ja czuje sie przyglucha....Wszystkie podzce dochodza do mnie jakby z
opoznieniem. Czuje sie przymulona.




Bylam ostatnio u neurologa i wiecie czego sie dowiedzialam- Nigdy nie
zgadniecie... ze jestem zdrowa i udaje.Porbowala mi wytlumaczyc ze przeciez
to normalne jak cie wszystko boli,i masz objawy psychologiczno- neurologiczne i
nie chcesz zyc, bo kazdy dzien to meka
Nie wiem czy zrobilam dobrze ale uczynilam lekarce jesien sredniowiecza w
gabinecie. Zrobilam jej awanture na 100 fajerek i moze nastepnym razem wiecej
pomysli zanim cos powie.
Przepraszam wiem ze to nie dotyczy tego watku ale musialam to z siebie wyrzucic

[1-ludka]

Nie ty jedna slyszysz takie cos od lekarza,moj byl nawet lepszy
(mozemy sie policytowac) bo kiedy przynioslam i podstawilam mu pod
nos wyniki pozytywne testow na bb to wiesz co uslyszalam ? " I po co
pani lyka te antybiotyki skoro i tak sie pani nigdy nie
wyleczy!"Dobrze, ze mialam dobry dzien i jego slowa przyjelam z
usmiechem (nie bede go denerwowac bo wysyla mnie do sanatorium)
Ja sie nauczylam wykorzystywac lekarzy tym co sie da bo wiedzy na
mus nikt do glowy im nie wcisnie.Wiec sie juz nie denerwuje.Uwierz
to pomaga a ja wiem ,ze sa takie przypadki gdzie leczenie jest zle i
nie pomoze ale trzeba pamietac zeby probowac i miec
nadzieje.Pozdrawiam

ja mialem inaczej

[dartom.www]

poszedlem do neurologa i przedstawilem mu moje wyniki:

>> 3 pozytywne wyniki na bb: ELISA, PCR, WB

>> EEG, z zarejestrowanym napadem (podczas naswietlania stroboskopem)

>> rezonans magnetyczny: poszerzone przestrzenie Virchov-Robina w
kilku miejscach

>> nieprawidlowy SPECT mozgu

a on mi powiedzial ze nigdy neuroboreliozy nie mialem (czysty plyn MR), a jak
kiedys mialem to sie wyleczylem jak bralem antybiotyki na gdy bylem przeziebiony

aha, mysle k.. frajer, ok dziekuje ile place?

100 PLN

dowidzenia

tez mialem dobry dzien, inaczej dostalby w ryj a nie 100 PLN

pozdrawiam

[monikagrr]

i jeszcze za takie cos placic....
Mnie kiedys wysmiala lekarka oddzialu zakaznego jednego z najlepszych szpitali w
polsce( oczywisice opinia subiektywna- wolska))))
Ja sie zle czulam i nie mialam sily sie postawic ale byla ze mna moja mama. wiem
ze to nic nie da ale jakos sie czlowiekowi lepiej robi kiedy siw wytknie
lekarzowi nierofrsjonalnosci i glupote.

a co do glownego tematu tego watku to ja juz raczej stracilam nadzieje na
wyleczenie. mysle ze jesli leczenie ma zadzialac to dziala i czesc ludzi sie
wyleczyla ale nie wszystkim sie to uda bo cos blokuje albo diagnoza jest
nietrafiona. Ja obecnie uwazam ze leczenie juz mi tylko szkodzi i zabiera
resztke sil.

[misia011068]

monikagrr moja córcia rowniez ma problemy ze słuchem ,choc dosłownie
od ok miesiaca jest znaczna poprawa to bywa tak ,ze zwlaszcza po
herxe jakby mozg fal nie odbieral ,doslownie po badaniu sluchu mozna
by bylo taka djagnoze postawic bo ucho bylo ok a mózg nie odbieral i
de fakto Sylwia nie słyszy w pełni albbo slyszala wtedy bardzo słabo
dr powiedzial mi ze normalnie trzy badania i kazdy wynik sprzeczny
po pierwszym badaniu nalezaloby dac aparat słuchowy-bo nie
dosłuch ,po drugim słyszala na jedno ucho po trzecim ok .
wiec trzeba czasu i wszystko sie stabilizuje
po 1,5 roku na terapi abax znaczna poprawa własnie słuchu ,wzroku i
pamieci )
pozdrawiam

[monikagrr]

Czuli sluch tez atakuje

martwi mnie to ze ja sie cal czas czuje "pijana". Nie zataczam sie, nie trace
rownowagi i na wszelkich badaniach nurologicznym mam idelane wyniki.
Czuje sie tak jakby mnie glowa ciagnela w dol a krzyz w przod. Do tego dochodzi
przytlumienie sluchu, nadwraliwosc na swiadlo i poczucie bezsilnosci.
Czy ktos tutaj czuje sie podobnie? jesli tak to co mu pomaga? bo mnie nic... i
nie wiem ile jescze bede miala sile zeby pracowac i zyc w miare normalnie. zle
samopoczucie caly czas wiaze sie u mnie ze strachem o to ze nigdy mi to juz nie
przejdzie.