MARLENA PTAK!

[bagnowska]

Kto oglądał program Lisa, wie, o co chodzi.
Fionka, jesteś?! Proszę o telefon.
Ta dziewczyna ma diagnozę SM!!! I mieszka w Krakowie!
Prosi o eutanazję, bo ból i totalna niepełnosprawmność (wózek) nie
pozwalają Jej żyć, a leczyć Jej nikt nie chce!
Następna "Pani Kasia"???

[lastszogun]

nie ogladałem tego programu
ale kurcze czy wy naprawde sadzicie ze wiekszość ludzi z diagnoza SM ma BB
czy nie zabardzo sie wkrecacie w te borelize
ja sam choruje ale staram sie zachować zdrowy rozsadek i dystans do pewnych
spraw ( choroba)

to naprawde pomaga !!!

pozdr.

[reni5553]

Ja też nie oglądałam

nie chciałabym przesadzać
ale zadziwiająca ilość chorych na SM, a raczej zdiagnozowanych na SM
ma boreliozę.
W filmie "Under our skin" była min mowa o tym, iż w badaniach mózgów
chorych na SM 7 na 10 przypadków to borelioza.

problem boreliozy jest powazny i powszechny
i często nie brany pod uwagę

pisząc to, wiem, że nie przesadzam

[anetaryd]

reni5553 napisała:

> Ja też nie oglądałam
>
> nie chciałabym przesadzać
> ale zadziwiająca ilość chorych na SM, a raczej zdiagnozowanych na SM
> ma boreliozę.
> W filmie "Under our skin" była min mowa o tym, iż w badaniach mózgów
> chorych na SM 7 na 10 przypadków to borelioza.
>
> problem boreliozy jest powazny i powszechny
> i często nie brany pod uwagę
>
> pisząc to, wiem, że nie przesadzam

Ja oglądałam ten program, straszne cierpienie, zgadzam się z wypowiedzią reni.

[reni5553]

"W filmie "Under our skin" była min mowa o tym, iż w badaniach
mózgów chorych na SM 7 na 10 przypadków to borelioza"
poprawka-nie o SM tam chodziło a Alheimera
takie wyniki jednak świadczą o tym, że często diagnozy innych
poważnych chorób są mylne
a w przypadkach tych chodzi często po prostu - generaliując - o
infekcje bakteryjne takie jak borelioza.

[bagnowska]

Nie, nie wkręcam się z boreliozę. Tylko, że zawsze można spróbować!
Umrzeć ta dziewczyna jeszcze zdąży. A po blisko 2 latach leczenia
mój Grzegorz zaczyna pomału wracać do zdrowia.Pluję sobie tylko w
brodę, że tak późno zachorował mój syn i to świństwo tak strasznie
zdążyło sponiewierać mojego męża.
Mam nadzieję, że za czas jakiś będę mogła potwierdzić , że to , co
napisałam o powolnym powrocie Grzegorza do świata żywych , trwa i
jest coraz lepiej!
Pozdrawiam - Basia

[bagnowska]

Ja już znalazłam do Marleny kontakt i napisałam. Teraz decyzja
należy do Niej.

[annakujawa]

Basiu, myśmy oglądali. Pokazywali dokumentację medyczną (wypis ze
szpitala??)na krótko. Według mnie ma wpisaną stwierdzoną boreliozę.
Przynajmniej to wychwyciłam - jestem pewna na 100%, że ma to
napisane w papierach też.

[annakujawa]

chyba,że pomyliłam panie, ale jestem przekonana, że nie

[bagnowska]

Witaj, Anula Jak miło, że nas podglądasz !
Ja nie oglądałam programu, oowiedziano mi tylko historię Marleny.
Znalazłam program w necie, nie widziałam fragmentu o dokumentacji,
ale oglądałam późno w nocy, może przeoczyłam.
Nie chcę być odbierana jako boreliozowa maniaczka, mam już dystans
do tego problemu, ale nie wolno zmarnować szansy, skoro tyle
wiarygodnych przesłanek (badania, obserwacje, reakcje na leki,
wreszcie poprawiający się na abx sm-owcy) wskazuje, że kierunek
leczenia może być prawidłowy. Tym bardziej, że Marlena tak bardzo
cierpi z bólu! Nie słyszałam ani nie czytałam (a wiesz, że czytam na
ten temat dużo), żeby tak przewlekły, ciągły ból był objawem sm.
Natomiast boreliozy - owszem, to przecież standard.
Serdeczności - Basia

[annakujawa]

Podglądam, bo cały czas potencjalnie jestem "tutejsza" ) Przede
mną kolejny sezon w krzakach )
Ostatnio oglądałam dwa programy o paniach z bólem - jedna leżąca,
jedna na wózku. Możliwe, że złożyły mi się te dwa programy w jedna
historię. Jeśli pani Ptak Ci odpowie - będzie wiadomo.

Do boreliozowej maniaczki Ci chyba daleko
Buziaki

[ewa475]

Na tym forum nie ma boreliozowych maniaczek ani maniaków,z takimi rewelacjami
lastszogun na inne forum,dla maniaków
Coraz więcej ludzi z SMem i nie tylko chce coś wiedzieć o boreliozie,co widać
było na zjeździe we Wrocławiu.
Nikt sobie boreliozy nie wmawia,tylko szuka przyczyny swojego bólu.Jak kogo nie
boli,to temu powoli.
Pozdrawiam i Basiu czekam jednak na kontynuację wątku Waszego,
Ewa.

[bagnowska]

Jestem po mailowej korespondencji z Marleną. Od jutra zaczynamy
działać! Trzymajcie kciuki! jej to bardzo potrzebne.
pozdrawiam cieplutko -Basia

[danonek85]

bagnowska napisała:

> Jestem po mailowej korespondencji z Marleną. Od jutra zaczynamy
> działać! Trzymajcie kciuki! jej to bardzo potrzebne.
> pozdrawiam cieplutko -Basia


Pani Basiu, bardzo proszę o maila do mnie [e-mail]

[bagnowska]

Marlena od czwartku podejmuje leczenie
Mam nadzieję, że wytrwa!
POzdrawiam - Basia

[danonek85]

Basiu, czy możesz napisać coś więcej? Czy Marlena pamięta w swoim życiu
ukąszenie kleszcza? Uwierzyła w to, że jej choroba może się okazać czymś innym,
nie SM tylko Bb. Czy nadal prosi o eutanazję, czy zmieniła zdanie i będzie walczyć?!

[bagnowska]

Marlena chce się leczyć. Ale Jej nazwisko jest adekwatne do jej
delikatności i wrażliwości. trzeba pomalutku sączyć w Nią nadzieję.
Muszę teraz wyjść, będę na necie za kilka godzin.
Buziaki

[danonek85]

www.dziennik.pl/wydarzenia/article338320/Pozwolcie_mi_umrzec.html

[bagnowska]

Witam.Marlena odbyła pierwszą bardzo długą wizytę w Krakowie.
Dzięki danonkowi, która zorganizowała dojazd i towarzyszyła Marlenie
cały czas Danonek- jesteś cudna!
Marlena ma już przepisany zestaw z biotraksonem na czele (co było do
przewidzenia)no i zalecone badania. Trzymajmy za Nią kciuki, żeby
mogła podjąć leczenie i żeby miała siłę przeżyć herxy, jeśli
przyjdą...
POzdrawiam - Basia

Leczenie Marleny

[danonek85]

Na początek mamy zestaw:
Biotrakson
Fluimucil
Tinidazol
Azitrox
Unidox
probiotyki
suplementy
Jednak przed rozpoczęciem leczenia mamy zalecenie zrobienia badań (Poznań, Lublin) Marlena rozpoczęła już wieczorem po wizycie pić citrosept.
To Doktor Beata jest cudna! Zawsze uważałam, że jest w porządku, ale nie doceniałam jej. Wykazała tyle dobrej woli, cierpliwości i serca, że trudno to opisać.
No i Basiu nie umniejszaj swoich zasług To Ty jako pierwsza skontaktowałaś się z Marleną, zwróciłaś na nią uwagę i nie pozostałaś obojętna na jej wołanie o pomoc. Buźki dla Ciebie

[basiulekgg1982]

Brawo Cudne Kobiety!

[naszakasia]

Jesteście złote, dziewczyny!

[piwis78]

proszę Danusiu odezwij się na moje gg bo miałem format kompa.. Nio i
proszę o namiary na Marlenę... Pani Kasia dzielnie walczy. Piotr

[krezus.5]

Czesc Basiu

Jesli mnie pamietasz to prosze o podanie adresu imeil do Ciebie bo chialem
zapytac Cie o cos
Co u Mojego imiennika?
"Żyj z calych sil i usmiechaj sie do ludzi bo nie jestes sam"
Zaspiewaj to Grzesiowi od Grzesia
Przepraszam ze sie nie odzywalem ale Herksy pokazaly mi na co je stac
Zaburzenie polykania dziwne zawroty glowy i wrazenie za kazdy nastepny krok
skonczy sie upadkiem.I wiele innych ale nie bede pisal bo zanudzac nie mam ochoty
Calus

Pozdrawiam

[z2009]

Ile te zawroty głowy u Ciebie trwały? tzn jak długo w ogóle cały herx trwał ??

[bagnowska]

Witaj, Grześ))
Często słucham i często podśpiewuję sobie i mojemu Grzesiowi
Przeczytałam mu Twój wpis i powiedział, że też się tak czuje...tyle,
że na wózku, ale zawroty głowy nie pozwalają teraz nawet na próby
stania...
Napiszę więcej na mailu: [e-mail]

Pozdrówki serdeczne , czekam na maila - Basia

[niebieskaaa]

Właśnie dołączyła do nas na forum Marlena, witamy Ciebie serdecznie
ANia

[z2009]

Napiszcie coś więcej o tych zawrotach głowy !!!!!!!! To jest herx czy co ? ile to trwa ja dosłownie nie mogę wyjść z łóżka tak się kręci
I to coraz częściej się pojawia ostatnio codziennie lub co 2 dni od tygodnia.Koszmar

trochę z innej beczki

[tajtaja]

bagnowska napisała:

> A po blisko 2 latach leczenia mój Grzegorz zaczyna pomału wracać >do zdrowia.
> Mam nadzieję, że za czas jakiś będę mogła potwierdzić , że to , co
> napisałam o powolnym powrocie Grzegorza do świata żywych , trwa i
> jest coraz lepiej!
> Pozdrawiam - Basia


Basiu, to świetna wiadomość!!! Bardzo się cieszę i trzymam kciuki!!!!

[tosho]

Lastszogun, moim zdaniem to Ty się wkręciłeś w Boreliozę!
Nie pamiętam dokładnie Twojej historii, ale chyba pisałeś że kleszcz ledwo co Ci
się zdołał wpić, nie miałeś rumienia, nie miałeś dodatnich testów, nie miałeś
właściwie objawów a do tego przyjmowałeś/przyjmujesz immunosupresję po
przeszczepie. Sama ta immunosupresja by Ci już dawno strasznie zaszkodziła jeśli
byłaby borelioza (tak mi się wydaję). Rozumiem Twój strach który na pewno Ci
wtedy towarzyszył i wiem, że sam na Twoim miejscu zacząłbym brać abx na wszelki
wypadek, ale teraz nie mów że inni się wkręcają!

A co do SM, to co? Pani Marlena ma sobie nie zrobić badania na Boreliozę w imię
zachowania "zdrowego rozsądku"? Naprawdę nie znasz historii ludzi u których SM
okazało się neuroinfekcją ?
Nikt tu nie przesądza, że ma Bb, ale warto to chyba rozważyć, nie ?

CZYTAJ --->>>
www.lymeinfo.net/multiplesclerosis.html

[dobbiaco]

Masz racje!!Każde lądowanie na wózku i bóle trzeba tropić,jako
potencjalna neuroboreliozę!!Lekarze..jeszcze zbyt mało o niej
wiedza;borelioza staje się na swiecie zbyt powszechna; i zbyt
..niedoceniania,by lekarzom w tej materii..mozna było ufać..Sa..zbyt
mało zorientowani;by nie powiedziec..niedouczeni(!!);choroba i jej
kretki-stale jest przedmiotem badań,jako "wielki imitator";worek
pełen niewiadomych.No i..ci lekarze,którzy..wiedza o niej
dućo..często wola ja przemilczać.Czy..maja takie wytyczne z NFZ??
Bo..leczenie;to dające potencjalne efekty..jest drogie??To mo
żliwe...Wszak..dziś wszystkim..rządzi pieniądz;a ludzkie
zycie..straciło swa nadrzędną wartosć..Może się okazać;gdy kiedyś
wynajdą stuprocentowo pewne testy-że wszystkie choroby porazenne-są
wynikiem boreliozy!!I wcale by mnie to nie zaskoczyło!!Włos się jezy
na głowie;gdy się czyta,do czego ta bakteria jest zdolna w ciele
chorego..Do jakiej doskonałosci potrafi się uciec,by zamaskować i
zmylić jego układ odpornosciowy..Jest..cholernie genialna..

[tosho]

>Może się okazać;gdy kiedyś
> wynajdą stuprocentowo pewne testy-że wszystkie choroby porazenne-są
> wynikiem boreliozy!!

Nie no, to akurat mocno przesadzone stwierdzenie.

[dobbiaco]

Każe nowe odkrycie na temat bb jest..bulwersujace i
zaskakujące..Więc.nie byłabym na Twoim miejscu..taka pewna tego,co
napisałeś.."Wiem,że nic nie wiem.."jest tu..najcenniejszą i
najzdrowszą myśla...Bramy dociekań;wniosków i odkryć,do czego jeszcze
zdolna jest ta bakteria-te bramy..są stale otwarte i..przerażliwie
szerokie...

[fionka21]

Tu jest link:
www.tvp.pl/publicystyka/polityka/tomasz-lis-na-zywo/wideo/problem-eutanazji-i-wporwadzenie-euro-02032009
Mam nadzieję że zadziała

link

[quba1973]

www.eutanazja.info/marlena-ptak.html

[dartom.www]

z tego tekstu wynia, ze ta młoda jeszcze pani, potrzebuje PIENIEDZY, MIESZKANIA
I OSOBY KTORA BY SIE NIA OPIEKOWALA, a nie eutanazji :[, co za swiat, a co do SM
to Garth Nicolson pisal w swojej pracy o powiazaniu SM z infekcjami, nie moge
tego znalezc, postaram sie poszukac i dam linka

[dartom.www]

tutaj jest link:

www.immed.org/NeuroDiseases/SIBI.Myco.Clam.Borr.NeuroMS.ALS.BhavDis.pdf
u pacjentów z SM:

- Mycoplasma, wszystkie szczepy > 50 %
- HHV-6 Virus ~30%
- chlamydia pneumoniae < 15%
- borrelia burgdorferi ~ 35 %
- Hepatitis Virus < 10 %

jest wykres, jest wszystko opisane

pozdrawiam

[weitblick]

dartom.www napisał:
> u pacjentów z SM:
> - Mycoplasma, wszystkie szczepy > 50 %
> - HHV-6 Virus ~30%
> - chlamydia pneumoniae < 15%
> - borrelia burgdorferi ~ 35 %
> - Hepatitis Virus < 10 %

Jedno stwierdzenie....takie prace przypominaja mi prace o bialaczkach i EBV
generalnie wszyscy mieli EBV....tylko ze w grypie kontrolnej adekwatnej do wieku
tez go maja..mycoplasma jest bardziej zarazliwa niz wirus grypy....wsrod moich
znajomych zdrowych i chorych w testach maja prawie wszyscy mycoplasme,
chlamydie...nie wiem czy sa jeszcze "czysci mikrobiologicznie ludzie" jak
mawiaja znajomi mikrobiolodzy czesc pseudo gryp to wlasnie mycoplasmy i
chlamydie plucne....sprawdzilem to...wsrod studentow chorujacych miesiac na
grype ....wszycyc sie zbadali i mieli swierze myco i czesc myco i
chlamydie..objawy byly grypopodobne...tak wiec moze kiedys doczekamy sie
zbadania= calej populacji i moze sie okazac ze "czysci" ludzie to latarnicy na
wyspach ....

[zazule]

co do testów na myko i cpn ja mimo szelajacycej infekcji miałam
ujemne test.
Co do pracy która podal Dartom - to warto zapoznac sie z wiekszym
dorobkiem naukowym i kariera Nicolosna bo są to rzeczy warte uwagii.


Pozatym Nicolson nie uzywa testow na przeciwciała tylko stosuje PCR.

Wg dr Starttona przecietny człowiek przechodzi w swoim zyciu
infekcje cpn ok 26 x - nie wywoluje ona naet objawów grypodonych
znacznie lzejsze - jak np odpluwanie zielonej flegmy rano czy
chrypka. U czesci ludzi jednak w pewnym momenci cos sie dzieje złego
i z eatpu zielonej flegmy przecodzimy do etapu ciemnej d...

[piwis78]

Pani Basiu ma Pani rację. Piotr

[lastszogun]

sorki, sorki,sorki !!!
nikogo , a tym bardziej osób chorych nie chciałem urazic !!!
ja po prostu czasami mam takie wrazenie ze ta nieszczesna BB to odpowiedz na
wszystkie dolegliwosci niewiadomego pochodzenia !!

do Toscho

jesli chodzi o mnie to daleki jestem od wkrecania sie w cokolwek a tym bardziej
w jakąś nowa chorobe , swoich starych mam sporo
hehehe
te całe leczenie nie wiem czy leczyłem BB czy ukłucie kleszcza było i jest
koordynowane przez moich lekarzy
jeśli chodzi o mnie
to pzry takiej ilosci leków jakie łykam te dwa czy 3 abaxy raczej mnie nie zabija
no moze spowodują że bede bardziej w nocy swiecił
heheheh
pozdrawiam

[piwis78]

Nie zgadzam sie z Tobą - bo jak nie wiedomo o co cgodzi to trzeba
sprawdzić czy nie bb, a potem twierdzić, że to coś innego. widziełmt
wypisy pani Kasi i te barnt podawali jej chenię taka jak na
białaczkę zamiast ABX. miała przeciw ciała w PMR. nio i co TY na to?

[ewa475]

Jeżeli masz takie wrażenie to sobie je miej,ale dosłownie w każdym wpisie
bezmyślnie podkreślasz to swoje osobiste wrażenie.
Jeżeli nie chcesz nikogo urazić wpisami o mianiactwie to nie pisz!
Nikt z nas nie łykałby 2 czy 3 abaxów w celu świecenia,nikt nie łykałby nawet
jednego,gdyby nie miał boreliozy.

[lastszogun]

zdrowy rozsądek to podstawa !!

a jesli chodzi o moje wrażenia to:
mam jedno :
sa ludzie na forum którzy nie toleruja i nie chcą podjać konwersacji z tymi
którzy maja watpliwości co do "jedynie słusznej drogi propagowanej na forum"

ja jestem przykładem tego który zgłasza zapytania i ma watpliwości
nie uważam że to jest coś złego , nie zgadzać sie z niektórymi tezami głoszonymi
na forum

forum jest po to aby dyskutowac ,
jezeli wszyscy by sie stosowali do zaleceń niektórych forumowiczów to 3/4
populacji leczyło by sie na BB

zgadzam sie z twierdzeniem ze BB jest niedoceniana, i jest złe podejscie do
problemu ogółu lekarzy
ale nie zgadzam sie z uporczywym wmawianiem ludziom którzy maja jakieś
dolegliwosci czy objawy , wyniki ujemne , ze napewno choruja na BB bo kiedys tam
byli w lesie !!

taka uporczywa terapia może prowadzić do powaznych konsekwencji
( grzybica egzogenna)ktora jest raczej nie do wyleczenia
druga sprawa to testy
wiadomo że Elisa to syf!!
tak wiec wszyscy wpadaja w wir robienia sobie testów , traca kupe kasy tylko po
to by sie dowiedzieć że co prawda wyniki maja ujemne ale napewno i tak choruja
dla mnie to kołomyja, sam straciłem mnóstwo kasy na badania i co??
i według testów jestem zdrów!!

nie chciałbym byc zele zrozumiany i traktowany jako wróg publiczny NR1, ale tak
jak kiedyś byłem za tym wszystkim co pisze sie na forum , tak teraz mam duuuzo
watpliwości
i sie nimi dzielę
pozdr.

[franiolek1]

Lastszogun, zmiluj sie - gdzie Ty widzisz te "nie tolerancje", gdzie
widzisz "jedyna sluszna droge" na tym forum.....Tobie chyba sie cos
pokrecilo, albo bzdur sie naczytales.

Forum nazywa sie borelioza , a nie diagnostyka wirtualna. Ludzie,
ktorzy tu wchodza maja jakies podstawy by sadzic, ze ich problemy
nazywaja sie choroba odkleszczowa.
Gdy nowy forumowicz opisuje swoje objawy po raz pierwszy,
najczesciej dostaje mile slowo na dziendobry i rade by przeczytal
FAQ i zrobil badania. Niektorzy proponuja namiary na lekarza.
Nie widze w tym nic dziwnego - wszsyscy chorujemy na borelioze, nie
jestesmy w wiekszosci lekarzami, wiec znamy jedynie problem
boreliozy. Nikt z nas nie jest w stanie przeprowadzic diagnozy,
wykluczajac inne choroby, bo ich nie znamy. Mozemy jedynie doradzic
jaka droge wybrac by zdiagnozowac ewentualna chorobe odkleszczowa.
To jest forum BORELIOZA i tutaj mozesz uzyskac informacje o
boreliozie i leczeniu wedlug metod ILADS.
Duzo jest osob, ktore przynosza na forum informacje o innych
sposobach leczenia i tu mozna z tych uwag i wskazowek skorzystac,
opisac inna droge... Ale napewno nie bedziemy proponowac tutaj
olewania diagnozy boreliozy i propagowania leczenia standartowego.
Mysmy to juz przetestowali u "zwyklych" lekarzy i dla wszsytkich
wynik byl oplakany.

Lastszogun, nikt Ci nie broni dyskusji, siania watpliwosci,
przynoszenia roznych innych pomyslow na te chorobe i leczenie.
Ale to co Ty robisz, to namawianie nas na "nienakrecanie sie", a to
jest odbierane czesto jak brak szacunku i zrozumienia.
Sprobuj troche pomyslec zanim jeszcze raz napiszesz, ze ktos sie
nakreca...sprobuj miec troche wyczucia , delikatnosci i empatii.

[weitblick]

kochani
wszystkich Forumowiczow Boreliozy bardzo szanuje, wiele im zawdzieczam i zarazem
pozdrawiam...jest ty wielu ludzi cierpiacych fizycznie i psychicznie od ktorych
wiedzy na temat tej choroby mogliby sie uczyc Profesorowie medycyny ...ja
czytajac bardzo wiele sie nauczylem ..ale Lastszogun ma w jednym
racje...dodatnie czy ujemne testy na borelioze nie zwalniaja od poszukiwania
innych przyczyn swoich dolegliwości...czasami prozaicznych ....za przyklad
jeszzcze raz podam swoje lambie, ktore byly sobie oprocz dodatniego WB na
borelioze i nakladaly sie na obraz zaburzen neurologicznych...jak je
przeleczylem to okazalo sie ze w trakcie kuracji nastapila poprawa..ale sa
ludzie ktorzy nigdy w to nie uwierza i wszystko beda skladac na jeden kark..

[anyx27]

Weitblick, a czy możesz napisać, jakie miałeś te dolegliwości
niespowodowane bb i czym one były spowodowane?

[fionka21]

weitblick, nikt tu nie jest borelomaniakiem

W przypadku SM-owców lekarze głównego nurtu medycyny wykluczają tło infekcyjne
na podstawie testów serologicznych, które jak wiemy są do bani w przypadku tych
wszystkich bakterii wewnątrzkomórkowych jak bb, cpn i myko- Nie wiem jak jest z
wirusami, więc nie zabieram głosu.

Jest to źródło tragedii tych chorych, u których objawy SM mają przyczyny
infekcyjne, a jest ich prawdopodobnie dość sporo.

Nie mogę się z tym pogodzić, że lek jest przecież na wyciągnięcie ręki, a
chorych skazuje się na kalectwo i niewyobrażalne cierpienie. Niektórzy mają
szczęście dowiedzieć się o możliwości leczenia abx na tyle wcześnie, że zdążą
przed chorobą. Inni, jak Marlena, tkwią w SM po uszy, ale też warto spróbować
abx, chociażby po to, by zahamować rozwój choroby.

Pozdrawiam, Anka

[agata2723]

W 100% zgadzam się z Weitblickiem.

...dodatnie czy ujemne testy na borelioze nie zwalniaja od
poszukiwania
innych przyczyn swoich dolegliwości...czasami prozaicznych

Z mojego doświadczenia wynika, że musimy szukać również innych
przyczyn złego samopoczucia. To jak poważną chorobą jest borelioza
wiemy wszyscy, jednak musimy, powinniśmy robić zdecydowanie więcej
badań. Dla własnego dobra. Ja jestem przekonana, że moje chorowanie
zaczęło się od gronkowca. U mnie to wyglądało mniej więcej tak:
gronkowiec złocisty w gardle -> w czasie zabiegu stomatol.wystąpiła
bardzo wysoka gorączka i zapalenie nerek -> późniejsze badania
(m.in.tomografia) wykazały torbiele, guzki w nerkach. Według kilku
lekarzy mogą to być ropnie, których same abax-y nie zlikwidują.
Wkrótce mam wizytę u prof. nefrolog, która mam nadzieję, zajmie się
moją dalszą diagnostyką.
Moim zdaniem borelioza bardzo osłabia układ odpornościowy i dlatego
nasze organizmy nie radzą sobie z innymi bakteriami.

do agaty

[glowa_do_gory]

Wittaj tez się zmagam z gronkowcem, na razie jest cały czas pod kontrolą, ale też ciągłe nawroty mi się zdarzają. Chciałam zapytać - czy próbowałaś ziół? Ja zaczynam kurację rdestem japońskim który działa silnie przeciwbakteryjnie i na gronkowca również. Myslę też nad zrobieniem kyrcacji nalewką czosnkową.

[agata2723]

Nie, nie próbowałam ziół.
Wiesz, jeżeli te zmiany w nerkach to są ropnie, to wyleczenie ich
takimi metodami nie będzie możliwe. Ropnie należy usunąć, bo będą
stale infekować organizm. Poza tym myślę o zastosowaniu terapii
fagowej.
Zauważyłam, że lecząc boreliozę, poprawa następowała podczas
stosowania leków, które pokrywały się z moim gronkowcowym
antybiogramem.

[glowa_do_gory]

Może w tak zaawansowanym stadium rzeczywiście nie... ja jednak będę próbować, zwłaszcza, że zrobiłam sobie okład z rdestu na małego ropnego czyraka (czasem mnie to łapie, wioążę to z grobkowcem) i rozeszło się pięknie w ciągu doby Próba nie strzelba

Kończę już ten offtop, przepraszam i dzięki

[dobbiaco]

no nie!!!Cztam Was i..głupieję od..nadmiaru dedukcji??Jako dziecko
chorowałam na gościec odogniskowy(??)-reumatyzm wieku
dziecięcego..biegałam i skarzyłam się Mamie,ze"bola mnie nózki
"..Czujna Mama pokazała mnie lekarzom;badania ASO wyszły
wysokie;ponad normę..w migdałach wykryto..2 gronkowce i 1
paciorkowiec!!Zwlekano z wycięciem;z moich osobistych powodów i
plańów wokalnych na przyszłość..chorowałam ciężko;zapalenia stawów-
parami-kilkukrotne;3-krotnie kończyły się zapaleniem mięśnia
sercowego..Lezałam plackiem po 4 miesiące!Dostawałam fure
penicylin!!W czasie choroby; i potem;jako osłona-co
miesiąc;prokainowa;krystaliczna i debecylina..Jeszcze..cierpiałam na
alergię na jady gronkowców i w przeciągu minuty-dwóch-gdy sie
przeziębiłam i gronkowiec się rozwijał-potrafiłam się pokryc cała
swędzącymi pęchcerzami i ladowałam na pogotowiu..Straszne bóle
głowy!Laryngolog na Spartańskiej wkładał mi-jako kurację-do nosa
druciki z watką nasaczona..kokainą(?)lub jakimś innym
narkotykiem;znieczulającym straszny ból..Zielone katary;mimo pustych
zatok..w końcu.. w wieku 18 lat;nie mogąc już wejść na
schody..poddałam się wycięciu migdałków;w których tkwiło ognisko
zakażeniacałego organizmu...wydobrzałam!Przytyłam ok 12 kg;stawy
"odpuściły"; w sercu-nie pozostały slady-zaastawki były
nieruszone..Ale..cierpiałam całe zycie na
migreny!!straszne;wyłaczające mnie z zycia..Póltora roku temu
poddałam sie operacji wymiany stawu biodrowego;rok temu miałam rumień
na plecach i ..moje zycie legło w gruzach;tak się zaczęłam żle
czuć..Mój brat tez miał ten..gościec;miał miedniczkowe zapalenie
nerek-od tego-i tez mu wycieli migdałki..Czy..to wszystko..może mieć
jakiś związek???Czy mozliwe,by borelia(mam stwierdzoną graniczną
Elisą i dwoma WesternBlotami dodatnimi w jednej klasie..PCR-
ujemny)męczyła mnie..od dziecka??Czy..ta osoba,która ma te ropnie w
nerkach..miała może..ASO robione??Nie byłam przykładem okazu zdrowia
i sił przez zycie..Myślałam,że moja słaba kondycja jest spowodowana
wiecznym zwalnianiem z WF-u w szkole..Zawsze musiałam się oszczędzać-
choć..nie czyniło tego życie...Właściwie..pracując i wychowując
samotnie syna-nie było szans na oszczędzanie..Czy..możliwe jest
powiązanie tej choroby z dzieciństwa z tym,co się teraz objawiło??co
myslicie??Pozdrawiam!

[lastszogun]

na twoje pytanie odpowiedzracjonalnie myslacego człowieka jest jedna

Tak , możesz miec borelioze !!
podobnie zreszta jak 3/4 populacji bo wszyscy byliśmy kiedys w lesie , kazdego z
nas cos zawesze ugryzie i konia z rzedem temu kogo nic nie boli !!!

ale uporczywe stawianie diagnozy że to odrazu borelioza ( zwazywszy że jakośc
testów i ich wiarygodnośc jet opłakana) to pomyłka

uwazam że borelioza jako jednostka chorobowa musi być brana pod uwage ale jako
ostatnia z mozliwości a nie jak jest zapodane na forum ( byłes w lesie, boli cie
coś tam, na pewno masz BB)jako pierwsza z mozliwości!!
z przyczyn drastycznego i ostrego leczenia ( jestem raczej zwolennikiem długiej
antybiotykoterapi gdyz uwazam ze jak sie truć to z sensem i w celu osiagniecia
wyników)

do Lastszogun

[zazule]

Nie zabardzo rozumiem dlaczego tak popularna chorba jak borelioza ma
byc brana na samym koncu od uwage w celu ustalenia diagnozy.

Na samym koncu to mozna chyba brac pod uwage pokąsanie przez czarna
wdowe w naszym klimacie - moze komus zwiała z hodwoli i siedziała
przyczajona w lesie.

[lastszogun]

a na podstawie czego twierdzisz ze to jest taka popularna choroba??

porównaj to do czegoś

jak popularna jest twoim zdaniem BB??
czy popularna jak grypa , jak kiła a moze twoim zdaniem popularnością bije te
choroby na łeb na szyje??

a moze zakładasz że co drugi z nas ma BB tylko o tym nie wie??

to ja pojde dalej, powiem tak że nie co drugi a kazdy z nas jest na coś chory
tylko o tym nie wie !!!
ale czy to jest borelioza?? nie sadze!!

[ewa475]

Zazule myślisz,że czarna wdowa?Mnie też się tak wydaje,że uciekła komuś z
hodowli aby pokąsać
Grypa,kiła i inne kąsające zarazy,jeee,są bardzo popularnena świecie.
Nie przepadam za maniakami,ale od czasu do czasu dobrze się pośmiać do rozpuku
Pójdę dalej i powiem,że każdy może się pośmiać,oj jest z czego
Szkoda tylko,że na wątku Marleny,te offy.

[fionka21]

Lastszogun, zastanów się gdzie i co piszesz.

To jest wątek Marleny. Ona go czyta. Była u lekarza, dostała leki i zlecono jej
badania. Teraz od tego, czy uwierzy w możliwość infekcji zależy, czy podejmie
wysiłek leczenia. A wysiłek będzie duży, tak finansowy, ale przede wszystkim
medyczny.

Marlenę trzeba wspierać, a nie pisać tutaj jakieś dyrdymały! Ona dopiero zaczyna
się uczyć tego wszystkiego.

Jeżeli masz czas i energię to pomóż Marlenie w sposób konstruktywny. Możliwości
pomocy jest dużo. Ona bardzo oczekuje pomocy! Sianie wątpliwości na pewno teraz
jej nie pomoże.

Jeśli nie stać cię na inną pomoc to zamilknij, proszę, w tym wątku.

[bagnowska]

Witam.Przyłączam się do prośby fionki. Ten wątek założyłam dla
Marleny. Ona nie może dużo pisać, bo ma niewładne ręce i posługuje
się klawiaturą elektroniczną i to z trudem.
Dajcie jej szansę spróbować! Ja ją bardzo , bardzo rozumiem...
Uwierzcie mi, danie szansy człowiekowi, na którym medycy z powodu
takiej a nie innej diagnozy, położyli l...,pardon, krzyżyk,
to "schody do nieba" . Widzę to po Grześku! I nawet, jak nie miał
tej cholernej boreliozy, to ma inne paskudne patogeny, które w jego
(i Marleny przypadku) mogą zdecydowanie pogarszać stan.
Ja po 20 miesiącach leczenia i dokształcania się po prostu TO WIEM!
Proszę, aby wpisy w tym wątku były realnie optymistyczne i
wspomagające Marlenę i Jej rodzinę w tym koszmarnie trudnym
pierwszym etapie leczenia.Marlena na szczęście ma dobre oczy i CZYTA!
Marlena, trzymaj się! Dasz radę! Mówi Ci to weteranka tego skądinąd
wspaniałego forum.
POzdrawiam Wszystkich Forumowiczów (bez wyjątku ))
Basia

[bagnowska]

A teraz rzeczywiście do lastszoguna: Bardzo dobrze rozumiem Twoje
wątpliwości, wahania. Pytania, które zadajesz, mają głęboki sens.
Tyle, że ja już mogę je mieć stawiane, poradzę sobie z tą
niepewnością (bo ona jest CAŁY CZAS), ale Marlena nawet jeszcze "tej
brzytwy" nie chwyciła"...Skaleczy się, czy umiejętnie chwytając ,
dopłynie na brzeg...? Przyszłość okaże...Dajmy Jej spróbować.Wierz
mi , takim, jak Ona i Grzesiek, niewiele może już zaszkodzić, a
pomóc...ha! i znowu patrzę w przyszłość, jednak z nadzieją
POzdrawiam Cię serdecznie - Basia

[dobbiaco]

Wesoły z ciebie człowiek..Mnie nie jest tak wesoło..Bo od przeszło
roku-tj.od wystąpienia rumienia i pogorszenia zdrowia na tyle,że
zmieniło się całe moje życie-w niezły koszmar;który ukrywam przed
Rodziną-od przeszło roku..Rumień uważa się za 100% za dowód na
borelioze..TU sie tego dowiedziałam..Testy-prócz PCR w Poznaniu-też
poniekąd to wykazały...Dla internistów i zakażników-to za
mało..Dołączasz do ich grona...A borelioza i koinfekcje,to epidemia
swiatowa!Nie dlatego,ze nam się tak podoba!I nie dlatego,że kleszcze
się na nas rzucają milionami..Ale..dlatego,że się przenosi drogą
płciową;przez łożysko i..przez transfuzje(!!!!)Czego nikt nie
bada!!!! I..dzieje się tak..od nie wiadomo ilu lat!!Więc..ludzie
są..nosicielami;może nie mając tak powalających objawów-na razie!!-i
przekazują tę chorobę..dalej;partnerom;lub następnym
pokoleniom...Ciesz się dalej..Była taka piosenka"Ja to się cieszę
byle czym..."Choroba się rozprzestrzenia na miliony-i to tak przeraża
lekarzy i..Ubezpieczalnie-że..wolą ją przemilczeć..Także z powodu
swej ..bezradności diagnostycznej..To..dla lekarzy XXI
wieku..często..tak zadowolonych z ukończenia medycyny i zadufanych w
swoich .."umiejętnościach"..kawałek rzeczywistości..nie do
przełknięcia..Stąd..to udawanie,że..choroby nie ma..Lub..miesiąc
leczenia antybiotykiem ją wykańcza..A jaka jest prawda??Sami wiemy..
vero amore

[zazule]

to o epidemii
www.ilads.org/files/harvey.pdf
skad masz Lastszogun te dane o grypie?
Z inoframcji ustnej od pewnego lekarza dane sa takie ze na 2000 osob
z obajwami grypy u zadnej nie wyizolowano wirusa. Lekarz swkitowal
to słowami ze ta cala panika zwiazan z grypa to nic innengo jak
marketing firm farmaceutycznych

[ewa475]

Bruceloza była znana przed naszą erą,daje wyraźne objawy u zwierząt.Borelioza u
zwierząt nie daje objawów,to nie znaczy,że na nią przed naszą erą ludzie nie
chorowali.
Forum istnieje ok.4 lat,dzięki Artur,od tego czasu zaczynamy coś wiedzieć o
chorobie.Może dla niektórych to za krótko?
Marlena,pozdrawiam serdecznie,Ewa.

[dobbiaco]

Borelioza-u psów np.daje obrzęki i bolesność stawów i ciemny
mocz(może to być grzybowa koinfekcja..);nie leczona we właściwym
czasie daje szybkie zejście śmiertelne...Można ją leczyć-jednym
zastrzykiem;ścisle obliczonym co do wagi-bardzo silnego;toksycznego
antybiotyku..

[aaa9941]

a czy takiego zastrzyku nie można podac człowiekowi ??

[dobbiaco]

Hm...Mysle,ze.próbowano..Ale..szczepionka na bb ..też była..zabójcza
dla organizmu..Gdyby..było można,problemu by nie było;i nagroda 200
tys(??)dolarów za wyleczenie boreliozy w miesiąc-już by była
zainkasowana..Np.przez..zakażników z Wolskiej;którzy..aplikując
Zinnat przez miesiąc..uznają,że..sprawa jest zakończona(mimo
dalszych dodatnich testów na bb...),a pogarszający się stan
chorego..to jego wymysł i..schorzenie"psychosomatyczne"...Aż
się..ciśnie na usta brzydkie życzenie-"obyś się na borelizę
rozchorował";bo..jak to mówił cudowny Kobiela na stoku?"Jak się..nie
przewrócis..to się..nie naucys..."Czyli.."syty głodnego nie
zrozumie"..Głupi..syty...

Marlena Ptak

[danonek85]

blog.pomagaj.info/2009/03/12/tak-dla-eutanazji-albo-nie/

[kkkkk4]

Nie straszcie Marleny herxami, bo stan jej umysłu jest
najważniejszy. Bardzo często, szczególnie u osób, które zaczynają
leczenie w stanie schyłkowej boreliozy i wyniszczenia organizmu nie
ma wogóle jakichś strasznych herxów tylko jest stopniowa wyraźna
poprawa. Jak sie dziewczyna nastawi, ze bedzie jakiś koszmar
przeżywać to tak własnie będzie, bo psychika działa cuda.
Marlena- jeśli to czytasz to wiedz, że kazdy dzień zbliża Ciebie do
pełnego zdrowia. Widziałam takie przypadki ja Twój i znam osobiscie
takie osoby z grona znajomych. Tak się szczęsliwie złożyło, ze te
najciężej chore osoby dobrze znosiły terapię- moze dlatego, że były
przyzwyczajone do bólu a naprawdę wszytsko ma swoje granice. Gorzej
z takimi małoobjawowymi jak ja- wystarczy lekki herx i juz śmierć w
butach
Marlena te osoby o których piszę sa juz albo zdrowe albo na
najlepszej drodze do zdrowia-już normalnie chodzą, wróciły do pracy
i życia towarzyskiego i Ciebie tez to wkrótce czeka. Nie mówię z
ebedzie rózowo ale to wszystko sie daje wyleczyć. Więc do dzieła
dziewczyno!!!!

[danonek85]

Dzięki za powiew optymizmu

[marzena1963]

Nie będe ukrywać, że i mną targały watpliwości zanim podjelam decyzję. Właśnie także i dzięki wpisom w podobnym stylu jakie pojawiają się w tym wątku.
Na swoje szczęście zdążyłam na czas i nie żałuję swojej decyzji. Jestem obecnie w 100% pewna jej słuszności.

Marlenko! Jesteś w bardzo dobrych rękach i uwierz w siebie!
My też wierzymy, że dasz radę!

[wroteknowynick]

nie mogę się doczytać, czy pani Marlena miała już testy na borelioze ?

[wroteknowynick]

Nie mogę się doczytać, czy pani Marlena miała już testy na boreliozę ?

[bagnowska]

Nie, Marlena nie miała jeszcze żadnych testów na bb. W ten weekend
brała citrosept i jutro powinna zrobić testy.
POzdrawiam - Basia

[kkkkk4]

Basiu, ja piszę to co mam okazję obserwować, głównie w odowiedzi na
opinie na tym wątku które nie powinny się pojawić. Ja nie widziałam
jakichś powalających herxów u ludzi na wózkach i tego życzę
Marlenie. Cieszę sie że u Was leczenie daje efekty- uzupełnij Wasz
wątek bo wszyscy tu Wam kibicujemy i czekamy na najmniejsze
pozytywne informacje. Dobrze że wspierasz tą dziewczynę i jej mamę.

[dobbiaco]

Coooo?Lekarze..chybko stwierdzili SM;a na borelię testów..nie
zrobili??Gratulacje!!!Zmarnowane te nasze podatki,za które kończycie
studia;pseudolekarze!!!!

[annakujawa]

> Nie, Marlena nie miała jeszcze żadnych testów na bb

Aj, więc pomyliłam panie

[bagnowska]

kkkkk4 napisała:

> Nie straszcie Marleny herxami, bo stan jej umysłu jest
> najważniejszy. Bardzo często, szczególnie u osób, które zaczynają
> leczenie w stanie schyłkowej boreliozy i wyniszczenia organizmu
nie
> ma wogóle jakichś strasznych herxów tylko jest stopniowa wyraźna
> poprawa. Jak sie dziewczyna nastawi, ze bedzie jakiś koszmar
> przeżywać to tak własnie będzie, bo psychika działa cuda.
> Marlena- jeśli to czytasz to wiedz, że kazdy dzień zbliża Ciebie
do
> pełnego zdrowia. Widziałam takie przypadki ja Twój i znam
osobiscie
> takie osoby z grona znajomych. Tak się szczęsliwie złożyło, ze te
> najciężej chore osoby dobrze znosiły terapię- moze dlatego, że
były
> przyzwyczajone do bólu a naprawdę wszytsko ma swoje granice.
Gorzej
> z takimi małoobjawowymi jak ja- wystarczy lekki herx i juz śmierć
w
> butach
> Marlena te osoby o których piszę sa juz albo zdrowe albo na
> najlepszej drodze do zdrowia-już normalnie chodzą, wróciły do
pracy
> i życia towarzyskiego i Ciebie tez to wkrótce czeka. Nie mówię z
> ebedzie rózowo ale to wszystko sie daje wyleczyć. Więc do dzieła
> dziewczyno!!!!
Witam. ja rozmawiałam z Marleną i Jej mamą i uprzedziłam o
konsekwencjach, jakie MOGĄ dawać herxy. Marlena jest bardzo
spastyczna i nia ma jeszcze potwierdzonej bb, podobnie, jak
Grzesiek. I jest nieprawdą , że u osób tak sponiewieranych
patogenami (niekoniecznie bb) brak powalających herxów. U Grzegorza
podczas brania biotraksonu właśnie na początku leczenia było kilka
takich, że myslałam , że to już koniec...A nie jestem panikarą, o
czym świadczy fakt, że nie wezwałam pogotowia tylko dzięki pomocy
Forumowiczów ( z lekarzem nie miałam wtedy kontaktu - taki pech(,
tylko przetrwałam spokojnie, mierząc co chwila ciśnienie, puls,
tempetraturę i działając według wskazówek mądrych ludzi.
Nie ma co chować głowę w piasek i udawac, że będzie od samego
początku dobrze, bo my po 20 miesiącach przy podobnym stanie
Grzesia, dopiero teraz nabieramy wiatru w żagle, ale to jest 20
miesięcy zbierania doświadczeń i wiedzy. Chyba nie było na forum tak
sponiewieranego chorego z diagnozą SM, jak Grześ (podkreślam: z
diagnozą SM).
Marlena ma na dzisiaj SM i podobny przebieg do choroby Grzegorza,
stąd moje rozmowy z Nią i Jej mamą. Mają do mnie namiary i mają
dzwonić w razie czego o każdej porze dnia i nocy.
Teraz już ja mogę się w ten sposób odwdzięczyć Tym,którzy mnie i
Grzesiowi tak wspaniale pomagali.
A, gdybym nie wierzyła w poprawę i pomoc, to nie szukałabym Marleny
całą minioną niedzielę.
POzdrawiam ciepło - Basia

[tajtaja]

Marleno, w tym całym złym zawirowaniu i chorobie nie mogłaś lepiej trafic niz na
Grzesia i Basię Bagnowskich Wszyscy sledzimy postępy Grzesia i uwierz mi nie
było lekko ale z miesiąca na miesiąc widzimy postępy. Basia i jej wiedza okazła
się najlepszym antidotum dla choroby Grzegorza. To ona pokonała i w dalszym
ciągu pokonuje kolejne Himalaje, a wraz z nią jej ukochany mąż.
Całe nasze forum jest po to by sobie pomagać i na nas możesz liczyć.
Zgromadziliśmy potężna wiedzę po to by każdy mógł z niej skorzystać. Pamiętaj,
że jesteśmy z toba całym sercem.

[bagnowska]

[danonek85]

Cześć,
mam koleżankę- Marlenę, która potrzebuje pomocy. Przede wszystkim wsparcia i poczucia, że nie jest sama,
ale również pomocy finansowej- stąd mój mail.
Zbieramy pieniążki na koncie Fundacji EC Kraków Gorące Serce na leczenie dla Marleny, badania i niezbędną rehabilitację.

Niedawno Marlena wystąpiła w programie Tomasz Lis na żywo nt. eutanazji

www.tvp.pl/publicystyka/polityka/tomasz-lis-na-zywo/wideo/problem-eutanazji-i-wporwadzenie-euro-02032009
ale ta dziewczyna nie chce umierać!!! To był krzyk rozpaczy i sposób zwrócenia na siebie uwagi, na swoje cierpienie i ból. Marlena opowiadała mi jak
kolejni znajomi odsuwali się od niej kiedy choroba postępowała, jak pozostała sama z mamą i synkiem i już zwyczajnie nie dawała rady.

Apel Marleny można przeczytać na stronie

www.eutanazja.info/marlena-ptak.html

Do czego zmierzam. W komentarzach jest wypowiedź byłej SMówki z 8 marca o błędnej diagnozie, u tej Pani okazało się, że cierpi na Boreliozę a nie SM!
Udało się skonsultować Marlenę z dr Beatą- ta leczy Amelkę i setki innych chorych na boreliozę.
Nie wykluczone, że Marlena ma zaawansowaną neuroboreliozę nie leczoną od lat.
Ale żeby mieć pewność konieczne są badania diagnostyczne i włączenie leczenia dożylnego, aby zobaczyć czy jest reakcja ze strony organizmu.

Marlena chce się leczyć, to mnie najbardziej cieszy To jest naprawdę świetna dziewczyna

[adomi6319]

Danonek napisz coś więcej, bo weszłam na stronę tej Fundacji ale tam o Marlenie
jeszcze nie ma informacji

Fundacja

[fionka21]

Tu są dane fundacji (z profilu Marleny na NK)
Fundacja Elektrociepłowni Kraków S.A- „GORĄCE SERCE”
PKO SA. nr 80 1240 4719 1111 0000 5184 3469
Z dopiskiem: „Marlena”
KRS: 0000219116
NIP: 6751319863

[danonek85]

Na konto Marleny w Fundacji "Gorące Serce" można wpłacać 1%podatku.
Pomóżmy jej!
Te pieniążki są bardzo potrzebne.

[bagnowska]

Popieram gorąco ten apel! Dzięki takim wpłatom możemy kontynuować
leczenie i rehabilitację Grzesia ))
Teraz czas na Marlenę,Ona dopiero zaczyna... Przekazanie 1% podatku
nie wymaga wiele zachodu, a korzyści są bardzo wymierne i konkretne.

BORELIOZA!

[bagnowska]

Dostałam dzisiaj wiadomość, że u Marleny badania wykazały czynną
boreliozę!!!
Komentarz zbyteczny...

[dobbiaco]

No Jezus Maria!!To trzeba..publicznie;w dalszym ciągu
progamu..porozmawiać z tymi lekarzami,którzy ją skazali na
dogorywanie na wózku na SM!!!Z konieczną obecnością ortodoksyjnego
zakażnika!!Publicznie trzeba im okazać;udowodnić,ze..miast leczyć
ludzi-ZABIJAJĄ!!!

[kkkkk4]

Basiu, napisz coś wiećej-nie ograniczaj sie do jednego zdania,bo
jesteś naszą jedyną łączniczką z Marelną. Czy sa jeszcze jakieś
dodatkowe wyniki, jak dziewczyna sie czuje fizycznie i psychicznie,
jaka reakcja na leczenie i jaka jej reakcja na ten wynik.
To wszystko jest przerażajace -czy wyobrażacie sobie ile takich osób
jak ona przechodzi teraz piekło nie wiedząc co im jest bo są z jakąś
mylną diagnozą?

[bagnowska]

Dowiedziałam się wczoraj tylko tyle przez danonka kochanego, która
trzyma pieczę nad leczeniem Marleny w Krakowie. Marlena pisze bardzo
krótko, bo , jak wiecie , ma problemy z rękami. Wiem tyle, że
leczenie trwa (biotrakson + reszta). Przyniosło kilka delikatnych
herxów po wlewkach. Zmniejszyła się znacznie spastyka, Marlena jest
w dobrej formie psychicznej.
Skontaktuję się jeszcze z Danusią, to dowiem się o szczegółach
wyników i napiszę. Mam nieco utrudniony kontakt telefoniczny z
przyczyn prozaicznych - kasa, nie mam pracy i muszę drastycznie
oszczędzać. Ale jest internet i mail i skype, na szczęście!!!
Czekajcie na dalsze wieści, odezwę się dzisiaj.
Pozdrawiam - Basia

[tosho]

To jest niesamowite ! Trzymam kciuki

[dobbiaco]

A..może czas byłby powiedzieć,ze..problem eutanazji..nie
zaistniałby;bądż nie zaistniałby w tak drastycznej,szerokiej
formie,gdyby..nasi "wykształceni" lekarze..UMIELI NAS LECZYĆ???

[fionka21]

Przed chwilą rozmawiałam z Marleną.

Wyraziłam swoją radość, że wynik w kierunku bb wyszedł pozytywnie i że odczuwa
mniejszą spastykę już na początku kuracji.

Marlena jednak nie podzieliła mojego entuzjazmu. Cieszy się, ale też bardzo boi
się długiego leczenia, wkłuć itd. Jutro ma wizytę u dr Beaty, więc może trochę
podładuje akumulator

Myślę, że teraz trzeba Jej pomóc psychicznie, żeby uwierzyła w sens tego
przecież bardzo trudnego, kosztownego i długotrwałego leczenia.
Zachęcałam Ją do czytania forum, szperania po internecie dla znalezienia
informacji o boreliozie.

Wiem też, że danonek bardzo Marlenie pomaga i miedzy innymi tłumaczy Jej różne
związane z boreliozą zawiłości. Danusiu, jesteś WIELKA! Między innymi dzięki
danonkowi powstała strona:

www.pomagam.info/marlena-ptak/
Danusiu, jesteś WIELKA!

Dodam jeszcze, że Marlena ma profil na NK i regularnie odbiera korespondencję.
Odpisuje krótko, z wiadomych względów, ale jest to dobra droga, aby wesprzeć ją
na początku tej najważniejszej drogi.

Pozdrawiam, Anka

[piwis78]

=Brawo kobiwty. JA z Panią Kasią mam urwanie głowy.Piotr

[zazule]

ja pozwole sobie na słowo komentarza: Wszyscy, ktorzy sie wlaczyli w
ta sprawe - jestescie niesamowici.

[borelka46]

Kochani, jak wyżej i trzymam kciuki za jej leczenie.

[anyx27]

Ja tez jestem w kontakcie z Marlenką. Podczas, gdy jej pierwsze
wypowiedzi nie epatowały optymizmem, to teraz Marlenka jest już
inaczej nastawiona. Chce sie leczyć, uwierzyła, że będzie dobrze,
choć powiedział mi, że jest jeden powód, dla którego wolałaby, aby
to było SM - syn. Marlenka wie, że skoro to borelioza, to synek może
być zarażony. Najważniejsze, że pojawiła się nadzieja i Marlenka nie
myśli już o eutanazji.

[fionka21]

Aneta, nie siej defetyzmu, proszę.

W tej chwili trzeba dodawać Marlenie siły, żeby podołała leczeniu.

Dziecko, bez względu na to czy ma bb, czy nie, jest prawdopodobnie bezobjawowe
lub mało objawowe. To sprawa przyszłości czy w ogóle pojawią się objawy. Jeżeli
tak się (odpukać!) stanie to Marlena, dużo silniejsza niż teraz, będzie widziała
co z tym zrobić.

Teraz najważniejsze jest Jej leczenie, żeby mogła opiekować się dzieckiem i je
wychowywać. I na podtrzymywaniu jej w pozytywnym nastroju powinniśmy się skupić.
Nie mówiąc oczywiście o zorganizowaniu ewentualnej pomocy finansowej...

[anyx27]

Aniu droga, nie wmawiaj mi czegoś, czego nie robię. Napisałam to, co
powiedziała mi Marlena, gdzie tu mój defetyzm? Nie dopowiadaj sobie
proszę czegoś, czego nie ma. Nie znasz przebiegu moich rozmów z
Marleną, więc prosze nie komentuj.

[fionka21]

Do anyx

Czytuję Twoje wypowiedzi na forum od wystarczająco długiego czasu, że wiem że
bardzo często powraca w nich zagadnienie wrodzonej boreliozy (i nie tylko
boreliozy).

Wiem też, chociażby po sobie, jak takie wpisy oddziaływają na czytających,
zwłaszcza na kobiety. Jestem pewna, że niejedna z nas, chorujących od długiego
czasu, myśli o swoich dzieciach w aspekcie możliwej wrodzonej boreliozy. I
domyślasz się pewnie, że nie są to myśli budujące.

Nie sądzę, żeby Marlena, która wciąż bardzo niewiele wie o tej chorobie (co
dzisiaj sama mi powiedziała) zaczęła temat ewentualnej wrodzonej boreliozy
swojego dziecka. Niczego sobie nie dopowiadam, faktycznie nie znam treści
waszych rozmów, ale mogę kometować wpisy na forum, bo od tego ono jest

Właśnie to, że ten temat wypłynął w rozmowie z Tobą i że nie omieszkałaś
obwieścić tego na forum, nazwałam sianiem defetyzmu.

Dołowanie Marleny naprawdę jest teraz złe i bezsensowne. Ją trzeba wspierać,
żeby miała siłę walczyć o swoje życie.

[anyx27]

I tu się bardzo mylisz, bo to Marlena sama zaczęła pisac mi o
Kacperku i o strachu o niego, poniewaz wiedziała, że mam małe
dziecko. Ja nawet o tym nie wspominałam. Dopiero po obawach Marleny,
uspokoiłam ją w tej kwestii.

do Marleny

[tajtaja]

Marleno, bardzo ci kibicuję i trzymam kciuki najważniejsze, zebys stanęła na
nogi dosłownie i w przenośni. Wszyscy tu, na tym forum, walczymy z bb, jednym
wychodzi to krócej innym dłużej. Moja córka leczy się dłuższy czas ale jestem
pełna nadziei, że zakończy się to dobrze. Życzę byś czym prędzej wróciła do
formy i miała duzo czasu dla synka

pozdrawiam,
taja

[franiolek1]

Dziewczyny, jestescie wielkie! Slow brakuje, zeby wyrazic Wam
wdziecznosc...

Marlena, bedzie dobrze, jestes juz teraz na dobrej drodze, otoczona
dobrymi ludzmi. Zdrowiej!

[piwnyman]

o co chodzi tej kobiecie ostatecznie? pogubiłem sie zupelnie.
www.dziennik.pl/wydarzenia/spoleczenstwo/article356606/Krzyk_o_pomoc_nie_o_smierc.html

Ostatnio w życiu Marleny Ptak pojawiła się jednak nadzieja.
Prywatna lekarka, do której trafiła, twierdzi, że być może 29-latka
nie choruje na SM, tylko boreliozę. ”Jeśli to prawda, mogłabym znowu
chodzić” - na samą myśl o wyzdrowieniu kobieta cała się rozjaśnia
. Ale zaraz zapowiada, że nie zrezygnuje z walki o
dopuszczalność eutanazji. ”Takich jak ja są w Polsce tysiące. I
nikt o nas nie pamięta” - mówi twardo.

jesli sama sie rozjasnia na samą mysl o wyzdrowieniu to czego nie
podejmie walki o to aby inne osoby w podobnym jej polozeniu, z duzym
prawdopodobienstwem boreliozy, otrzymaly szanse na zdrowie? sama ma
diagnoze i leczenie ale dla innych bedzie zabiegać o eutanazję?
pretensje do wszystklich i o wszystko, pazernosc na pieniadze- to
widac na kilometr w tym artykule. znalazlem jej profil na naszej
klasie- dlaczego nie napisze o bednej dagnozie SM? straciłaby
zainteresowanie, odcieto by kranik z pieniązkami skoro to nie sm?

[dobbiaco]

Nie ogarniam tego..Może..trochę cierpliwosci ze strony tych pań??
Argument o zmianie pampersa ..hm...mój brat robił to Mamie sam;gdy ja
byłam mała..nikt się z nami tak w rękawiczkach nie bawił.;nikt nie
przychodził z pomocą;nawet z dobrym słowem..Też brat spał na
podłodze..pod fortepianem..Ważne jest,że jest leczona i być
może..zostanie wyleczona..Ale..dawanie dłoni i..chapanie całej ręki
to nasza narodowa cecha...

[tajtaja]

pamietajmy o jeszcze jednej rzeczy: artykuł musiał powstać na temat eutanazji i
w takiej konwencji został napisany, z takimi cytatami, które byc może zostały
wypowiedzine w innym kontekscie...poza tym nie wiemy czy Marlena nie jest w
depresji (skąd my to wszyscy znamy?)

[adomi6319]

Myslę, że Marlenie nie chodziło o chorych na SM, (a więc być może ze złą
diagnozą), tylko generalnie - o chorych na choroby nieuleczalne - żeby mieli
wybór - czy i jak długo, mają znosić swój stan, często ponad siły (zwłaszcza dla
tych, którzy nie mają wsparcia ani rodziny, ani instytucji do tego powołanych).

Zeby mieli wybór - to wcale nie znaczy, że z możliwości eutanazji skorzystają.
Często wystarczy sama świadomość, że jest jeszcze jakieś inne wyjście.

A tragedią jest to, że dopiero pokazanie się w mediach, jest jakąś szansą - na
leczenie, na pomoc. Co z tymi, którzy nie mają możliwości
dotrzeć do gazet czy telewizji.

[dobbiaco]

stanowimy enkkawę.Choroba-mimo,że juz epidemiczna na światowa skale-
stale jest..elitarna..Jeszcze bardziej elitarne jest nasze leczenie-
ze swiadomej decyzji i wyboru i..z wielkiego szczęścia,ze..ktoś nas
leczyc..chce..Polecam relację -w witrynie tvn24-z otwarcia oddziału
pediatrycznego w szpitalu bielańskim..I z arogancji dyrekcji
szpitala i Wielkiego Walca-prezydentowej-w stosunku do tłumu
chorych,chcacych się zapisac do endokrynologa..Powiedzmy sobie to
jasnoNI NIE CHCĄ LECZYĆ CHOREGO NARODU!!Kto się okaże chory i
słaby-ma odpaść w naturalnej selekcji!!Wszystkie działania tego
rzadu-z naszymi umiłowanymi zzaakaznikami włacznie-na to
wskazują!!Dlatego lekarze opierający ILADS są tak niepopularni
i.."persona non grata"..Zapewne rozpoczną się przeciw nim
radykalniejsze działania-owe sympozjumchorób odkleszczowych już
stanowiło"miłe złego poczatki"..Proszę;zobaczcie i przeczytajcie..Jak
sie dziś traktuje chorych ludzi...www.tvnwarszawa.pl/-
1,1595683,0,,tlum_chorych_czeka_w_kolejce_prezydent_odmawia_komentarz
a,wiadomosc.html

[ewa475]

Na wszystkie pytania zawarte w twoim poście piwnyman jest odpowiedź w
zacytowanym artykule.
Jak Marlena ma podjąć walkę,kiedy leczenie właściwie nie ruszyło z miejsca?Pani
pielęgniarka nie poda Biotraksonu w domu tylko w szpitalu.Widzisz Marlenę jadącą
na codzienne wlewy do tego szpitala,bo ja raczej nie.
Nie miałbyś pretensji do świata w takiej sytuacji?
Pieniądze?Jakie pieniądze,o czym ty mówisz?O jakiej pazerności?
Wg medycyny Marlena ma nadal SM,jeszcze nie wiadomo jak pójdzie leczenie!
Piwny,czy ty masz boreliozę,czy ty wiesz co to za choroba?
Czy znasz trudności wprost ogromne i koszty leczenia boreliozy i koinfekcji?
Niedobrze mi się robi jak czytam taki post,dzięki Bogu jest takich mało na
naszym forum.
Paskudny,agresywny,obrzydliwy tekst,mający mało wspólnego z zalinkowanym artykułem.
Piwny,fakt,pogubiłeś się zupełnie.

[ewa_100]

całkowice podpisuję sie pod słowami ewy475

[tajtaja]

Marlena jest u kresu wytrzymałości, potrzebne jest jej wsparcie zarówno
finansowe jaki i psychiczne.

[ewa475]

A komuż z nas nie jest ono potrzebne?Ja już czasem nie mam siły
pomagać,pomagać,pomagać,a jak się trafi ktoś taki jak piwny to tylko się załamać!
Ciężko się potem wydostać z dołka,ale...nie przyszliśmy tu za karę,tylko
dlatego,że nasza dzielność jest no... spora!

[marzena1963]

Ewuniu, gratuluję słusznej i trafionej riposty.
I podpisuję się również pod twoim postem.

Do: bagnowska

[krezus.5]

Czesc Basiu

Jesli mnie pamietasz to prosze o podanie adresu imeil do Ciebie bo chialem
zapytac Cie o cos
Co u Mojego imiennika?
"Żyj z calych sil i usmiechaj sie do ludzi bo nie jestes sam"
Zaspiewaj to Grzesiowi od Grzesia
Przepraszam ze sie nie odzywalem ale Herksy pokazaly mi na co je stac
Zaburzenie polykania dziwne zawroty glowy i wrazenie za kazdy nastepny krok
skonczy sie upadkiem.I wiele innych ale nie bede pisal bo zanudzac nie mam ochoty

Pozdrawiam

ROZMOWY W TOKU

[tuonetar]

Widziałam dziś zapowiedź Rozmów w Toku z udziałem Marleny (nie podali, kiedy
będzie ten program), gdzie dziewczyna ponownie mówi o tym, ze chce umrzeć, bo
nie ma dla niej żadnej nadziei.

Przeterminowane nagranie???

[danonek85]

Nagranie programu było kilka tygodni temu, emisja jutro o 15.45 w TVN. Marlena
wtedy jeszcze nie znała wyników badań, trudno było jej zrozumieć i zaakceptować
że cierpi na Boreliozę- mimo, że życzyła sobie takiego obrotu sprawy.

[anyx27]

Rozmawiałam dzisiaj z Panią z TVN z produkcji Rozmów w toku. Jest
ona w stałym kontakcie z Marleną, wie, że Marlenie wyszła w
badaniach boreliozy, wie, że sie leczy, że sama nie myśli już o
eutanazji, choć zdania na temat eutanazji nie zmieniła. W programie
ma pojawić się sprostowanie dot. obecnej sytuacji Marleny

[dobbiaco]

Prócz pozytywu,ze Marlena-pozdrawiam!-zaczęła się leczyć i stanowi to
jakąś szansę na zmianę jej stanu-to ta wiadomość..jest chyba
najważniejsza!!Bo..to jest bardzo wyrażny i..dotkliwy sygnał dla
lekarzy,ze..o boreliozie..nie wiedzą nic;lub bardzo mało;nie
doceniając tej choroby..Być może jest ona przyczyna większej ilości
chorób,wobec których ludzkość jest w tej chwili..bezradna..TO
uświadomi lekarzom ten program;może zaczną się bardziej przykładać do
dociekania powodów dolegliwości-np.przy napadach herxów..Na
wyliczanie,co się z człowiekiem dzieje-przestaną patrzeć,jak na
czubka i odsyłać do psychiatry-tylko zaczną kierować na badania
takich.."zmasowanych"chorych,którzy"mają wszystko"..Oby..do ich
rozumów to trafiło;oby..dotarło do nich,ze..ich niefrasobliwość
i...niedouczenie w temacie boreliozy i innych odkleszczowych-
ZABIJA!!!!

[tuonetar]

Rozmowa z Marleną już była. Na koniec był komentarz, że z mysli o eutanazji
wyleczył ją... ksiądz. O boreliozie nic a nic.

[dobbiaco]

TaaaK??Nooo.bardzo zdziwiona nie jestem..Nasze kochane,niezależne
telewizje!!Tak ludzie rżnęli głupa przez lata,ze im komunistyczna
cenzura przeszkadza!!A..dziś..media są szczere i prawdomówne!!! O
kant...potłuc tę ludzka hipokryzję!!! i co się dziwić,ze lekarze nas
trzymają za..kurtynka ogłupiającego teatrzyku,jesli juz zmanipulowano
program tv??Dosadnie to ujęłam;ale..wychowałam się w latach komuny i
pamietam,o co Polacy walczyli;co wolni..stworzyli i co teraz
mają...Napawa to wstrętem...

[michal056]

A czy jej w ogóle wyszło coś w testach na bb.Czy jeżeli zaczęła brać abx to organizm zareagował na leczenie? Może Ona nie ma boreliozy i wyjdzie na to że jesteśmy oszołomami którzy namawiają innych żeby sie truli antybiotykami.

[bagnowska]

Badania wykazały u Marleny obecność bb.

[danonek85]

W testach, które robiła Marlena wyszła pozytywnie Borelioza (PCR Real Time) i
Mykoplazma (Elisa).
Organizm zareagował na leczenie, Marlena herxuje, ma poranne bóle kostek albo
całych nóg, dwa razy powaliło ją na cały dzień.
Nie jesteśmy oszołomami, Marlena ma Boreliozę i Basia Bagnowska zasłużyła na
MEDAL za to że potrafiła to dostrzec.

[anyx27]

Jestem zawiedziona tym sprostowaniem, które miało być, a właściwie
go nie było Jakby ktoś chciał, mogę podać nr tel do Pani z TVN
zajmującej się tą sprawą.

[ewa475]

Danonku,Basiu
Dziękuję za precyzyjną informację o Marlenie,dobrze że test wyszedł plusowy i że
jest reakcja na leczenie.
Wiem,że leczenie zaczęła Marlena dzięki Wam i Wam obu należy się ten medal,o
którym piszesz Danusiu,bo wiem również,że nie jest łatwo.
Nie oglądałam Rozmów w toku,ale też i nie spodziewałam się po programie,aby
zostały tam poruszone interesujące nas sprawy wykrywania i leczenia boreliozy.
Podejrzewam,że był to program ogólnie o dopuszczalności eutanazji w Polsce.
Myślę,że przyjdzie czas i to wcale niedługo na duży program o boreliozie.Tylko
kto będzie nas leczył?Bardzo brakuje lekarzy!
Pozdrawiam,Ewa.

[dobbiaco]

Tak.Wasze dzieło w tropieniu lekarskich błędów w przypadku Marleny
jest nieprzecenione..wspaniałe..Dodaje sił innym chorym;ale..mamy
kolejny dowód na to,ze w sprawie boreliozy istnieje "zmowa
milczenia"..Wątpię,by powstał pełen prawdy,program o boreliozie..Pani
z tv..nie miałabym już nic do powiedzenia..nie szkodziło by jej dać
wzmiankę,ze to borelioza,nie sm;lub sm jako boreliozy,nieleczonej-
skutek..Ja,ciężko chory człowiek..gardzę nią na tyle ;taką
dziennikarką,że..nie mam jej słowa do powiedzenia..

[stachenka]

Ewciu, to nie był program o eutanazji. To było kilka niezwiązanych ze sobą rozmów (na pewno 2, nie wiem czy nie więcej, bo wyszłam na kilka minut z pokoju, w każdym razie była też mowa o anoreksji).

Mam ogromne obawy co do ewentualnego programu p. Drzyzgi n/t boreliozy. Prędzej nam ona zaszkodzi niż pomoże, bo w tym programie nie chodzi ani o to, żeby powiedzieć prawdę, ani o to, żeby komuś pomóc, tylko... tylko i wyłącznie o to, zeby ktoś popłakał przed kamerą.

Przykład?
Niedawno p. Drzyzga znowu WAŁKOWAŁA cycki, a ja miałam skręt kiszek jakbym słuchała o niezawodności ELISY i fałszywych PCR'ach.
W programie wystąpiło kilka pań z biustami przeciętnej wielkości, opowiadających o tym, jakim to strasznym przekleństwem są dla nich ich monstrualnie wielkie cyce. A p. Drzyzga - mimo ze (dzięki jednemu z sąsiednich for) doskonale wie o tym, iż problemem tych kobiet wcale nie są "monstrualne cyce" tylko źle dobrana bielizna (80E, 90E itp.) - zamiast podać nieszczęśnicom proste rozwiązanie problemu, utrwalała ich kompleksy. Zakłamane konformistyczne babsko



P.S.
Moje wcale nie wielkie 70M do tej pory dostaje gęsiej skórki na wspomnienie "cyckowych" programów Drzyzgi. Brrr...

[anyx27]

Ale Pani z TVN doskonale wiedziała, żę Marlena ma testy na boreliozę
dodatnie, ponieważ jest w stałym kontakcie z Marlena i p. Grażyną.
Rozmawiałam z nią długo, tłumaczyłam problem diagnostyki bb, jej
różnicowania z SM, prosiłam o zwrócenie uwagi na temat bb u Marleny.
Pani obiecała, że tak będzie w sprostowaniu, a jak było wiadomo...

Ps. Zawsze wydawało mi się, ze noszę 80B-C, a tu nagle niedawno
olśnienie - 75F! Teraz przynajmniej w kwestii biustu jestem
uświadomiona i nareszcie mam doodpowiednie biustonosze w szafie i na
cyckach

[stachenka]

No i właśnie o tym mówię, anyx, że w Rozmowach w Toku wiedzą jak jest, a mówią
zupełnie co innego. Pojedziemy na nagranie o boreliozie, a potem wyemitują
program pt. "Jestem hipochondrykiem - to straszne!".

Po co nam to???

ROZMOWY W TOKU - jestem wściekły

[piwis78]

Takie programy to tylko niszczą bo Pani Kasia Czerniak to widziała i
omal niezniczyło tego. co udało się w tej sprawie zrobić..Pani kasia
ma 2 odeleżyny i niedowład 4 kończynowy i chce walczyć i walczy.
Pani Kasia prosiła mnie o wpis więc to czynię. Słowa do MArelny
cytyję Panią Kasię " Marleno zobacz w jakim ja jestem stanie i chcę
żyź i Ty masz większe szanse niż ja" Program Pani Kasi będzie o bb i
bedzie powiedziena że przeż bb tak Pani Kasia wygłada. Piotr

prasa

[reni5553]

Codzień rano szykując się do pracy
ogladam kątem oka TVN24
jest tam zawsze część tzw "prasowa"
w jednej z dzisiejszych gazet ogólnopolskich pojawił się artykuł, iż
Pani M.Ptak nadal domaga się eutanazji
chmmm
media....media...media....
dlatego min. coraz częściej moim wybranym programem TV są informacje
w jednej stacji i to często słuchane z dystansem.

[aqarel]

stachenka napisała:

> No i właśnie o tym mówię, anyx, że w Rozmowach w Toku wiedzą jak jest, a mówią
> zupełnie co innego. Pojedziemy na nagranie o boreliozie, a potem wyemitują
> program pt. "Jestem hipochondrykiem - to straszne!".
>
> Po co nam to???
>

Bo dla części dziennikarzy przestał się liczyć człowiek
(z radościami lub smutkami), dla nich liczy się oglądalność bo oglądalność to kasa.
Przykro to przyznać, ale dziennikarze dobrze zdają sobie sprawę, „że nic tak nie ożywia wiadomości jak świeże trupy”. Ranni lub wołający o eutanazję też dobrze się „sprzedają” w reportażach.
Oglądając wiadomości mam wrażenie że na naszej planecie dzieją się SAME straszne i tragiczne rzeczy. Do tego dziennikarze „mijają się z prawdą”, fuuuj jakież to pokrętne stwiedzenie...naciągają fakty, kilka przykładów - skargi odbiorców na media.

[beta32]

Czy ktoś z Was wie, jakie badanie robiła Marlena? I czy brała wcześniej sterydy?

[fionka21]

Marlena robia PCRrt w Poznaniu po Citrosepcie.

Sterydy brała, ale jej nie służyły. Nie wiem jakie, ile i kiedy.

[fionka21]

Przed chwilą w Faktach TVN zobaczyłam Marlenę, która kończyła wypowiedź, że tak
naprawdę jest chora na boreliozę i gdyby zastosowano kurację abx wcześniej to
nie byłaby w takim stanie, w jaki jest.

Czy ktoś oglądał to od początku?

Ciąg dalszy był standardowy. Borelioza jest jeśli po ugryzieniu kleszcza jest
rumień. I wtedy trzeba udać się do lekarza

[basiulekgg1982]

www.tvn24.pl/fakty.html
dzisiejsze wydanie z 19:00

[tuonetar]

Tutaj jest konkretnie ten fragment Faktów o boreliozie
www.tvn24.pl/28377,1598599,0,1,zakleszczenie,fakty_wiadomosc.html
Można oceniać wagę materiału i dodawać komentarze.


P.S.
Mówią, żeby kleszcza nie smarować itp. a za chwilę czymś go pryskają
Ale to i tak lepsze niż materiał z dreszczykiem z mediów lokalnych, gdzie
spokojnie sobie filmowali jak kleszcz spaceruje po nodze jakiegoś skończonego
idioty.

[piwnyman]

no i tą wypowiedzią pani marlena zrehabilitowała się w moich oczach.
Zeby tak jeszcze na naszej klasie w profilu zechciała nanieść
zmiany.
do ewy- tu nie allegro wiec się nie licytuj, kto ma gorzej/ lepiej.
ja w kazdym razie jestem chetny na zamiane mojej borelki na Twoją.

[tuonetar]

piwnyman napisał:

> no i tą wypowiedzią pani marlena zrehabilitowała się w moich oczach.

Super! To na pewno dla Marleny bardzo wiele znaczy

[danonek85]

Marlena powiedziała dużo na temat boreliozy. W materiale wykorzystali dwa
zdania, ale ponoć ma powstać program poświęcony w całości boreliozie. Media
kreują swoją rzeczywistość, nie polecam sugerowania się nimi, trzeba podchodzić
do tego z dystansem.
Poza tym nie da się w przypadku Marleny jednoznacznie wykluczyć SMu, nawet Pani
dr się tego nie podejmuje, trzeba poczekać na efekty leczenia.

BEZNADZIEJNY PROGRAM...

[bagnowska]

Kontakt, 2 program TV - Marlena i problem przedstawiony infantylnie
i sztampowo.
Szlag mnie trafia !!!

[ewa475]

No,Basiu,ba, wzruszająco było i infantylnie,ale nie było całkowitego
zbagatelizowania jak często dotychczas lub wyśmiewania jak na Sympozjum warszawskim.
Widziałam tylko końcówkę,czyli wyłącznie to o boreliozie,może dlatego wydawało
mi się super!

[bagnowska]

Dzwoniłam cały program i dodzwoniłam się na koniec, jak pojawiły się
już napisy końcowe. Przedstawiłam pani swoje zdanie i sugestie, żeby
temat kontynuować, bo takich Marlen, Grześków, Kaś jest mnóstwo, ale
pani życzyła "zdrówka " i nie wyraziła ochoty na ciąg dalszy
rozmowy... I co wiemy? Ano, że borelioza jest uleczalna i łatwo
można odzyskać zdrowie i sprawność, jak zacznie się ją
leczyć...nawet tak późno... Nie będę tego komentować.
Podobno Fakty mają kręcić program o tym problemie i wyraziłam zgodę
na rozmowę, ale jeśli to ma mieć taki kształt, jak te dotychczasowe,
to zrezygnuję.
Przepraszam, ale wkurzyłam się! Właśnie dzisiaj moja serdeczna
koleżanka, pokierowana przeze mnie na WB, zadzwoniła przerażona, że
ma potwierdzoną aktywną borelkę. Problem narasta...

[danonek85]

Po raz kolejny mam wrażenie, że Marlena została wykorzystana. W jej oczach ten
program miał mieć inny wydźwięk!
Pierwsza długa część traktująca o eutanazji- która Marleny już nie dotyczy i
druga krótsza o boreliozie. Podkreślanie wielokrotnie, że ta choroba jest
wyleczalna. A tak na prawdę to co oni wiedzą?!
Czy nie byłoby uzasadnione żeby przed każdym nagraniem podpisywać umowę i
decydować które wypowiedzi są najważniejsze...
No i te telefony: "nie poddawaj się, masz dla kogo żyć"
Też jestem wkurzona.

[ewa475]

Przed chwilą w Kontaktach,w programie IITV MARLENA!
Weszłam co najmniej w połowie,będzie można zobaczyć dzięki mądrości
niepowszedniej informatowców?
Jak włączyłam było akurat o boreliozie,jeszcze boczkiem,jeszcze niejasno,ale
dzięki Marlenie jesteśmy naprawdę do przodu!
Dziękuję Ci bardzo Marlena,naprawdę jesteś medialna
I jeszcze raz dziękuję Danonkowii naszej Bagnowskiej kochanej

[ewa475]

Hm,hm,ostatnio w telewizji gdzie nie spojrzysz to borelioza!
Lekarze,proszę,już można o tym mówić,już można to leczyć i mówić o leczeniu,a
nie o 3 tygodniowym przeleczaniu rumienia,zacznijcie boreliozę leczyć,tak wiele
ludzi na to czeka!

[ewa475]

Co tam u Marleny?

[danonek85]

Od tygodnia Marlena nie wstaje z łóżka, jest osłabiona, nie jeździ na warsztaty.
Boli ją żołądek, ma słodki posmak w ustach i jakby taką gulę na języku. Na
ostatniej wizycie Pani Doktor zapisała Nystatynę i Flukonazol i od czasu
stosowania tych leków Marlena cierpi na ból żołądka, który nie pozwala jej nawet
usiąść, więc spędza całe dnie leżąc w łóżku. Zapytała mnie: "Kiedy będzie
lepiej, bo jak na razie jest coraz gorzej" a ja nie umiem jej na to pytanie
odpowiedzieć.

[bagnowska]

Witajcie, Dziewczyny
Wiem, że to, co napiszę, nie zabrzmi optymistycznie tu i teraz , ale
w przyszłości to się zmieni. Wg Burascano, tak cięzkie przypadki,
jak u Marleny, pani Kasi czy Grzesia trzeba intensywnie leczyć 3,4
lata, żeby doczekać się pierwszej trwałej poprawy, która
zapoczątkuje proces zdrowienia (patrz:film ). Do jakiego stanu
równowagi zdrowotnej dojdą nasi chorzy, tego na tym etapie nikt nie
przewidzi, ale będzie na pewno lepiej. Reszty dokona żmudna
rehabilitacja oraz fajni ludzie obok, którzy podadzą rekę, gdy się
jeszcze nieraz przewrócisz i przytulą, gdy nadejdzie chwila
zwątpienia.
Przytulam zatem bardzo mocno !!! Basia

[zazule]

ja miałam takie bole brzucha ( zoładka) ze nie byam w stanie sie
wyprostowac - leczenia na grzyab nie przynioslo poprawy pomogło za
to leczenia skierowane na blo - rif, roksy i tyni ( tyni musi byc
koniecznie) > Boel brzucha pojawily sie w czasie terapii abx w 4
miesiacu.
Ktos na forum pisłą ze leczenia na robale przynioslo mu duza
poprawe z bolami brzucha.

Trzeba probowac roznych opcji.

pozdr
z

[beta32]

Wielu osobom pomaga włączenie tinidazolu, prawdopodobnie przyczyną może być
Clostridium. Co prawda przy infekcji Closridium d. bolą jelita nie żołądek, ale
wiele osób nie rozróżnia czy to jelita czy żółądek, ja sama na początku nie
odróżniałam.

[fionka21]

Chcę podrzucić jeszcze jeden pomysł, bo problem jest niedoceniany.

Chodzi o regularne wypróżnienia. Sorry, to nieelegancki temat, ale naprawdę
baaardzo ważny. Zwłaszcza w czasie takiego agresywnego leczenia, gdy toksyny
produkowane są w dużych ilościach. I zwłaszcza u osób mało aktywnych fizycznie z
racji niepełnosprawności.

Przy "zaległościach" też mogą być bóle całego brzucha, również nadbrzusza. Nie
mówiąc o wpływie niewydalonych toksyn...

[ziucia48]

Słodka ślina jest przy zaburzeniach pracy wątroby , może ten ból w nadbrzuszu to
nie ból żołądka a właśnie wątroby ?
Ostatnio i ja tak miałam , pomogła mi wit E osłonowo i essentiale forte oraz
elseliv i ból ustąpił , pozostała jeszcze tylko lekko słodkawa ślina .
Może Marlena mało bierze osłonowego na ten organ?
Pozdrawiam

[danonek85]

Marlena cierpi na zgagę. Czy ktoś zna skuteczną metodę na tę dolegliwość?
Od dzisiaj ma być nowy zestaw.

[basiulekgg1982]

Ja miałam "przepalony" przełyk i najbardziej sprawdziło się 2 godziny siedzenia (czasem na siłę) po abx i polprazol (rano przed abx). Poprawę odczułam dość szybko. Nie wiem tylko czy można go łączyć ze wszystkimi abx.
Pozdrawiam

[jagoda398]

Z mojego doświadczenia nie kłaśc się po abx 2-3 godziny,nie jeśc potraw
powodujących zgage. Popijać kilka razy dziennie letnią wodę ze świeżym
sokiem z cytryny tak po kilka łyków i w ogóle co chwilę coś popijać np
słabą herbatę z pokrzywy,żeby kwas żołądkowy się rozcieńczał.
Niestety nie można jeść leków przeciw zgadze bo kłócą się z innymi lekami.

[danonek85]

Marlena przestała przyjmować abxy. Powód jest bardzo prosty- problemy finansowe.
Przestała jej dokuczać zgaga, ale ogólnie czuje się gorzej niż w trakcie
leczenia, powiększyła jej się spastyka. Mówiła, że ma duży apetyt i nie może
najeść się do syta.
Ale bardziej niż sobą Marlena martwi się synem, z powodu bolącej prawej nogi,
chce go przebadać.
Nie wiadomo co dalej.

[swigonka]

to fatalnie, że przerwała...może zastanowić się nad jakąś pomocą? jakiś apel na
str Stowarzyszenia. Boże przez brak funduszy ludzie przerywają walkę....to takie
smutne

[dor-ast]

niestety brak pieniedzy na lekarstwa to duży problem dla chorych
i mniejsze szanse na wyleczenie

[bagnowska]

My z Grzegorzem znamy ten ból... U Grzesia, Marleny, pani Kasi
dochodzą jeszcze bardzo wysokie koszty na rehabilitację, bez której
abaxy nie mają żadnego sensu (min. 3x w tygodniu w cenie 80-100zł za
jedną wizytę).
Mimo subkonta przy fundacji i darowizn Wspaniałych Ludzi właśnie
sprzedajemy mieszkanie... dobrze, że było co sprzedać...

[tajtaja]

Basiu, to gdzie sie podziejecie????

[margolcia_63]

A może by tak na taką okoliczność zrobić bank abx-ów? Mnie zostało
kilkanaście opakowań tetry i 3 opakowania Klabaxu. Myślę, że tak dzieje
się u większości chorych i zawsze coś pozostaje z różnych przyczyn a leki
się przeterminowują . Problemem była by tylko dystrybucja takich abx-ów i
zatroszczenie się by trafiały do chorych w najbardziej dramatycznej
sytuacji i oczywiście musiały by się pokrywać z zaordynownym leczeniem.
Może ktoś pociągnie moją myśl, jak ją wprowadzić w życie. W każdym bądź
razie gdyby te właśnie abx-y komuś się przydały to służę.

[anetaryd]

Koszty leczenia są przerażające wiele ludzi właśnie dlatego rezygnuje z leczenia
a niektórzy w ogóle go nie podejmują.
Jest nas tylu na forum że gdyby każdy wpłacił w miarę możliwości po kilka złoty
na konto Marleny to pewnie na leki by się uzbierało, ale to jest oczywiście
tylko moja myśl.

[danonek85]

Anetko, myśl dobra i słuszna. Tylko z tym wpłacaniem na konto jest tak, że
większość osób wpłaca pieniążki jednorazowo pod wpływem apelu, lub programu w
telewizji. A nam tutaj (tzn. Marlenie) potrzebna jest pomoc długofazowa, takie
mamy leczenie. W dodatku kwota potrzebna co miesiąc na leki jest niemała.

[fionka21]

Myślę, że przypadek Marleny jest bardzo spektakularny.

Na skutek błędu lekarskiego, polegającego na wykluczeniu infekcji bb jako
przyczyny SM,została doprowadzona do fatalnego stanu. Wtedy aktywność "służby
zdrowia" ustała, a Marlena została pozostawiona sama sobie.

Będąc samotną w swej tragedii, zaczęła błagać o możliwość eutanazji i tą metodą
dostała się do mediów, żywiących się tanią sensacją. W dyskusjach na temat
eutanazji wzięli udział lekarze (dr Piecha), etycy (prof. Środa), duchowni i
dziennikarze, w tym sławy jak T. Lis i E. Drzyzga.

Nagłośnienie medialne spowodowało nieoczekiwany zwrot w całej sprawie: udało się
nam dotrzeć do Marleny z informacją, że jej stan zdrowia może być wynikiem
boreliozy. Marlena została poddana testom i próbnej antybiotykoterapii.
Borelioza została potwierdzona!

Podjęto leczenie, które daje ewidentne efekty (póki co raczej negatywne, ale jak
wiemy tak często bywa na początku!) i tu pojawiła się bariera finansowa.

Jestem całym sercem za pomocą Marlenie poprzez przekazywanie pieniędzy na jej
konto w fundacji oraz oddawania leków, które mogły by być przez nią zużyte. Ale
myślę, że ani jedna, ani druga metoda nie rozwiążą sprawy.

Widziałabym natomiast szansę na zorganizowanie pomocy finansowej poprzez ponowne
nagłośnienie medialne całej sprawy.

Niech ci, którzy dyskutowali o prawie do śmierci młodej kobiety, matki małego
dziecka, kontynuują dyskusję w sytuacji, gdy wiadomo, że przyczyną choroby jest
infekcja bb, którą można leczyć. Można przy tej okazji apelować o wsparcie
finansowe, można by zwrócić się imiennie min. do osób wymienionych powyżej z
prośbą o pomoc finansową.

No i jeszcze jedno: trzeba by zastanowić się nad wystąpieniem przez Marlenę o
odszkodowanie za popełniony błąd medyczny.

Przy realizacji tych wszystkich posunięć niezbędne jest jednak zaangażowanie
Marleny i jej mamy. Sami nie jesteśmy w stanie zrobić wiele.

[danonek85]

Margolciu, masz świetny pomysł! Tylko czy takie przekazywanie leków jest
legalne? Jak to ugryźć?

[margolcia_63]

Ja też nie wiem, czy jest legalne, za to wiem, że jest ludzkie. Pozdrawiam.

[margolcia_63]

Przyszedł mi do głowy pomysł, by takie abx-y przekazywać naszym lekarzom a
oni po forumowych rekomendacjach, dawali by je tym najbardziej
potrzebującym. Problemem jest tylko obciążenie naszych lekarzy dodatkowym
obowiązkiem ale z drugiej strony to dla nich chyba jest duży dyskomfort,
jeśli chory przerywa leczenie z tego z powodu, że go na nie nie stać, tak
więc może bilans wyszedł by na zero. Jak myślicie?

[aaa9941]

Nie no kochana- muszę sie odezwać. Rozumem dobre intencje ale czy
naprawdę sądzisz ze nasi lekarze w natłoku obowiązków mają jeszcze
zajmować się dytrybucją darmowych leków? Nie mówię juz o
odpowiedzialnosci prawnej za coś takiego. Wyobraź sobie co bedzie
jeśli takiej Marlenie zaszkodzi lek który dostała od lekarza on
dostał od jakiejś anonimowej osoby i tak naprawdę nie wiadomo jak
ten lek był przechowywany i co zawiera- kto za to beknie? Jak juz
cos wymyślacie to najpierw sie zastanówcie pięć razy.

[adomi6319]

Basiu, Danonku - napiszcie tu, jakie leki konkretnie przyjmuje teraz Marlena, to
będą mogły się zgłosić te osoby, które są w posiadaniu końcówek leków, które ona
ma teraz przepisane.
Na początek to najprostszy ruch. Działania, o których pisze Fionka wymagają
więcej czasu, a przecież szkoda każdego dnia.

Można też poprosić, zeby osoby z forum, które przekazały 1% podatku podały
informację o tym na wskazany mail (Stowarzyszenia lub konkretnej osoby), żeby
Marlena mogła sprawdzić, czy te pieniądze spłynęły z Urzędów Skarbowych

[rrrenifer]

Leki na receptę nie mogą być legalnie przekazywane w tzw obiegu wtórnym. Jeśli
macie zamiar kogoś w ten sposób wspomagać, to na pewno nie wpisami na tym forum
w stylu: mam 3 opakowania tego a tego, kto chce? Z tym na forum raczej bym nie
startowała. U lekarzy zresztą też nie bardzo. Nasi lekarze muszą być absolutnie
bez zarzutu - inaczej łatwo to będzie wykorzystać przeciw nim.

Jeśli chodzi o 1%. Puki to US nie wyśle odpowiedniej informacji o wpłatach
celowych do Stow. to Stow. nie ma możliwości przekazania tych pieniążków... a US
ma swoje terminy i przyspieszenie tej machiny jest mało realne. To taka smutna
rzeczywistość

[margolcia_63]

Wcale nie musiałaś tylko chciałaś się odzywać. Nie łykam takich
argumentów. Szkodzą też leki z apteki i co wówczas? Ileś lat temu były
leki z tzw, darów z zagranicy, przekazywali je chorym właśnie lekarze,
nawet sama takie używałam. Ja chyba wolała bym dostać leki od anonimowej
osoby niż nie leczyć wcale a w sumie to jem też chleb od anonimowego
piekarza, który przechodzi jeszcze przez ręce anonimowych przewoźników i
równie anonimową obsługę handlu i w ogóle to chyba odechciało mi się
zastanawiać nawet raz. Co do obciązenia lekarzy to musieli by sie oni sami
wypowiedzieć, założyłam tylko, że też nie czują się fajnie jak ich pacjent
z powodów finansowych przerywa leczenie ale może się mylę. Pozdrawiam.

[starydzwon]

strona o problemach z 1 procentem

www.lepszy1procent.pl

[zazule]

Moim zdaniem lekrzy w to nie ma sesnu mieszac bo oni nam zawariuja
od nadmiaru szczescia.

Natomiast uwazam ze jak jakis kolekcjoner opakowan od leków by sie
znalazl to ja napewno oddam jakies juz niepotrzebne pudełka

[piwis78]

Zaz popieram a co Ci zostalo napisz emiala gazetowego. piwis78

[danonek85]

www.eckrakow.pl/txt.html?msgId=1326
Na stronie Fundacji EC Kraków pojawiła się informacja o Marlenie i jej list, w którym prosi o pomoc. Trochę za mało o Boreliozie, na mój gust, ale myślę, że da się to zmienić.

Do tej pory z 1% podatków na konto Marleny wpłynęło ok. 400zł, ale nie spłynęły jeszcze pieniądze z wielu US- przynajmniej taką informację podaje Fundacja.
Wszystkich bardzo proszę o wpłaty na konto Marleny. Szum medialny minął i ona znowu pozostała sama sobie.
Nie wiem też czy zgodziłaby się po raz kolejny występować w telewizji. Poza tym teraz kiedy chce żyć (nie prosi o eutanazję) i chce się leczyć nie jest już dla mediów tanią sensacją.

Nie jest fajnie.

Marlena ma wizytę 16 września. Boi się, że dr Beata się na nią pogniewa za przerwanie leczenia. Ja wiem, że tak nie będzie.
Na poprzedniej wizycie mówiło się o powrocie do Biotraksonu i będziemy walczyć żeby ten Biotrakson podać. Możecie nam w tym pomóc.

[e-mail]

[tajtaja]

wplacilam i info przekazę dalej

[danonek85]

Tajtaja, bardzo dziękuję!

[danonek85]

tajtaja napisała:

> wplacilam i info przekazę dalej


Możesz napisac skąd jesteś?

[tajtaja]

danonek85 napisała:
>
> Możesz napisac skąd jesteś?

danonku, a czy to ma jakies znaczenie? mail na priva

po wizycie

[danonek85]

Dr Beata zapisała Marlenie tetracyklinę i tinidazol na najbliższy miesiąc. Jeśli ktoś z Was ma ten sam zestaw to proszę o kontakt na maila gazetowego.

Marlena potrzebuje pomocy, jest smutna, popłakuje. Sama zauważyła, że siada jej psychika. Jednak największym problemem jest powiększająca się spastyka i ból jak ją spina. Marlena w tej chwili nie ma rehabilitacji, będą przychodzić do niej studentki, ale dopiero od października. Odkąd nie zażywa antybiotyków czuje się znacznie gorzej, sporadycznie siada na wózek. Większość czasu spędza w łóżku. Prawa ręka, która do tej pory była w miarę sprawna, przynajmniej na tyle, że Marlena mogła się posługiwać klawiaturą ekranową, teraz odmawia posłuszeństwa. Marlena nie była w stanie spotkać się z Panią dr, na wizytę pojechała jej mama.

Wszystkich którzy chcą pomóc proszę o kontakt. Jeśli choć kilka osób kupując leki, probiotyki, suplementy dla siebie pomyśli o jednym opakowaniu więcej dla Marleny to to leczenie będzie możliwe. Pomóżmy tej dziewczynie.

[danonek85]

Bardzo dziękuję wszystkim, którzy się do mnie odezwali w ciągu ostatnich kilku
dni, to budujące, że chcecie pomagać innym w czasie kiedy sami chorujecie. Macie
złote serca. Jednak recepta jeszcze nie została wykupiona w całości.
Póki co Marlena nasyca się probiotykami (Optima). Czy ktoś stosował podobny
zestaw leków? Tinidazol przez cały miesiĄc? Da się to wytrzymać?

[56kaska]

Witam. Brałam Tinidazol co drugi dzień po dwie tabletki rano przez półtora roku - da się. W tej chwili biorę przez 15 dni 2x1, potem 15 dni przerwy. Pozdrawiam.

[tosho]

A może dla Pani Marleny Ptak dobrym rozwiązaniem byłoby pulsowanie abx tak jak
robi to dr Jemsek? (np. podaje on antybiotyki w poniedziałki, środy, piątki, a
reszta dni w tygodniu jest po to aby zregenerować się od herxa oraz podawane są
np. preparaty dożylne wzmacniające organizm). Może spróbujcie z Panią dr
rozważyć za i przeciw takiego sposobu leczenia.

[tosho]

P.S. Inne sposoby pulsowania o jakich czytałem to np. branie antybiotyków co
drugi dzień. Albo branie abx pon-pt, a sob-nd przerwa.

[1-ludka]

przy takim braniu "pulsacyjnym"nie uodpornia sie kretki na abx?

[danonek85]

Rozmawiałyśmy kiedyś z Panią dr o takim pulsacyjnym podawaniu leków (od pn do
pt) jednak to było jakiś czas temu, dzięki za przypomnienie

[franiolek1]

Gdy chory jest juz tak zmeczony przez chorobe jak MArlena, lepiej
jest podawac leki delikatnie, bo zatrucie toksynami moze bardzo
opoznic zdrowienie i oslabic bardzo chorego - i jednoczesnie jego
motywacje do dlugiego leczenia.
Mysle, ze leczenie pulsacyjne jest dobre, albo leczenie delikatne (
np tini wlaczane pulsacyjnie). Porozmawiajcie z lekarzem.
Trzeba tez przygotowac chorego na dlugie leczenie...

[tosho]

Ludka - właśnie możliwa oporność bakterii to minus tej terapii. Z drugiej jednak
strony jak porównać to prawie każdy z nas ma co jakiś czas rotowane abx i
później do nich wraca. Czyli w jednym i drugim podejściu nadarza się sytuacja do
nabrania oporności.
Rozwiązaniem byłoby zaplanowanie jednego zestawu i pozostanie tylko na nim. Ale
to jest trudne, bo większość z nas ma po kilka infekcji.
Drugim minusem pulsowania byłoby zbyt mało agresywne leczenie (u niektórych).

Plusy pulsowania to: mniejsze herxy, możliwość zregenerowania się organizmu
właśnie w przypadku bardzo chorych osób, być może mniejszy koszt leczenia,
lepsza tolerancja (grzybica, wątroba itp...).
Co do skuteczności - tu możemy się tyle tylko pokierować, że Jemsek tak stosuje
i ma rezultaty.
To na pewno trudna decyzja którą drogę leczenia wybrać.
Wydaje mi się, że jak pacjent mocno chory i nie toleruje codziennego brania np.
dwóch abx to wtedy można by pomyśleć o pulsowaniu. Może porozmawiajcie o tym z Dr.

[bagnowska]

Czekamy na powrót z urlopu naszego lekarza i również będę rozmawiać
o przejściu na leczenie pulsacyjne. Grzesiek już nie wyrabia...Mam
wrażenie, że w takich poharatanych przez chorobę organizmach takie
leczenie może mieć sens, o ile wogóle ma sens w takich przypadkach

[danonek85]

Porozmawiamy, już sobie zrobiłam notkę na najbliższą wizytę.

smutna prawda

[danonek85]

"Jak się żyje ze świadomością, że się ma SM jest zupełnie inaczej. Człowiek
sobie nie robi nadziei. A jak się wie, że można się wyleczyć ale ta droga jest
odcięta, to jest koszmar"
Marlena Ptak

[adomi6319]

Danusiu
napisz co jest w tej chwili najpilniejsze, jeśli chodzi o leczenie Marleny. Może
też jakaś inna pomoc jest potrzebna?

A to co powiedziała Marlena, jest w tej chorobie (i nie tylko w tej)
najsmutniejsze, zwłaszcza, jeśli ta droga zamyka się z powodów finansowych.
Dobrze, że spotyka się takie osoby jak Ty, które chcą pomagać. Oby jak najwięcej
było wśród nas - chorych, osób, które będą myśleć nie tylko o sobie.

[danonek85]

Marlena od dziś zaczyna leczenie i już się martwi co będzie za miesiąc.
W tej chwili najbardziej brakuje rehabilitacji. Spastyka się powiększa, ręce
odmawiają posłuszeństwa, coraz częściej Marlena się spina, a to przynosi jej
ból. Marlenę dopada też dołek, ostatnie dni były naprawdę ciężkie. Mam nadzieję,
że od dzisiaj będzie lepiej, że powoli, małymi kroczkami znajdziemy sposób na
skuteczne, ciągłe leczenie i nie będzie takiej sytuacji, że zabraknie środków na
leki. Na dzisiaj jednak pewności nie mam, więc apeluję o wpłaty.
Jeśli ktoś ma dobry pomysł jak pomóc, czekam na maile na pocztę gazetową.

nowy początek

[danonek85]

Dawka na początek to tetra 2x1, stopniowo będzie zwiększana do 2x3 i dołączony
tinidazol.

[bagnowska]

kochana Dziewczyna! Tak własnie trzeba, powolutku. My już
nauczyliśmy się cierpliwości... Teraz jeszcze trwa przerwa na drtox,
a potem znowu POWOLUTKU...
Ściskam Danonka, Marlenę i Grażynę - Basia

strona www

[danonek85]

www.marlenaptak.cba.pl/
wszelkie uwagi, propozycje, pomysły proszę kierowac na maila

pozdrawiam

[fionka21]

Dobra strona! gratulacje

To jest ku..a kraj

[z2009]

Pierdolone Państwo ma kasę rzędu 8000-16 000 zł miesięcznie na utrzymanie 1 więźnia i wychowanka zakładu poprawczego a uczciwa dziewczyna nie ma się za co leczyć.Nic tylko ogłosić dżihad i podkładać bomby bo szkoda słów na tych pop...ych podłych gnoii,zapewne każdy odpowiedzialny za ten stan rzeczy zap...co tydzień do kościoła.

[anetaryd]

Na nowe auta, nowe meble i resztę pierdół dla rządu zawsze pieniądze się znajdą.

Tini

[danonek85]

Marlena jest na dawce 2x2 tetry i podjęła decyzję by od dziś włączyć Tinidazol.
Twierdzi, że na nim czuje się lepiej i że jej go brakuje.

[anetaryd]

Super że są pozytywne reakcje organizmu na leki.

Reakcja na tetracykline

[danonek85]

Wczoraj dowiedziałam się, że coś się dzieje u Marleny, tzn. zadzwoniła do mnie z wiadomością, że ma jakąś swędzącą plamę na szyi i dekolcie a od żołądka jej gorąco. Pojechałam, ale plama już zniknęła. Za to usłyszałam, że Marlenę bolały nogi od stóp do kolan przez cały dzień, że ma problemy z zasypianiem wieczorem za to koło południa oczy jej się same kleją, że mocno się poci, że wieczorem i w nocy ma wrażenie, że coś po niej chodzi, zwłaszcza po rękach, swędzą plecy. Na twarzy pojawiły się delikatne rumieńce, a zawsze była blada.
Ma też niesmak w ustach i uważa, że to od tetry, bo czuje go już w momencie połykania tabletek.
Marlena nie może się doczekać biotraksonu, na nim czuła się najlepiej, czeka na poprawę. Jak na razie jest gorzej, spina jej ręce, tak jak Pani Kasi, trzyma w dłoniach bandaże, bo inaczej paznokcie wbijają jej się w dłonie. Lewą rękę musi mieć obciążoną, tak żeby cały czas leżała, bo nie ma nad nią zupełnie kontroli.

[fionka21]

Tetra jest ciężka.

Miałam po niej mocne bóle brzucha. Potem zrozumiałam, że rozpanoszył się grzyb.
Te poty też mogą być od grzyba.

W czasie herxów również nie śpie. Niedawno zaczęłam brać reishi i po nim śpię
jak dzidziuś. Reishi podnosi odporność i lekko uspokaja.

Może trzeba mocniej walnąć w grzyba? Gdyby udało się wprowadzić reishi to
większa odporność też trochę grzyba przyhamuje.

Pozdrawiam, Anka

[zazule]

uczucie chodzenie czegos po ciele to typowe Herxy. Miałam dokładnie
to samo i to nie raz, jest to nieprzyjemne uczcie. Wyglada wiec ze
leczenie jest dobrze dobrane.
Jezli moge cos poradzic to trzymanie sie narazie tego kierunku
leczenie i rozwazenie w przyszlosci minocykliny czy doksycyklina,
ale to oczywiscie decyzja lekarza jest najwazniejsza.

Nienastawiała jakos bardz optymistycznie na ten biotrakson bo
niestety zadarza sie, ze przy drugiej serii nie ma poprawy. Ale
moze u Malreny bedzie, kto to wie...


pozdrawiam i zycze duzo duzo zdrowia i sił do walki z choroba.


z

[danonek85]

Doszły nudności i zawroty głowy...

[danonek85]

Nudności się nadal utrzymują, dzisiaj dołączył ból głowy do zespołu. Dzisiaj
Marlena przyznała, że do tej pory nie wiedziała co to jest herx...

[fionka21]

Danusiu, może zmniejszyć dawki na trochę?

[danonek85]

www.razemztoba.pl/index.php?NS=srodek&nrartyk=4333&slowostart=800
artykuł wreszcie ktoś napisał jak jest naprawdę.

[danonek85]

fionka21 napisała:

> Danusiu, może zmniejszyć dawki na trochę?

Jeśli Marlena nie będzie w stanie wytrzymać oczywiście zmniejszymy dawki leków,
ale ta dziewczyna się zawzięła i widzę, że nie odpuści. Wreszcie wie z czym
walczy i chce jak najszybciej pokonać wroga.

[zazule]

i bardzo dobrze Herxy sa paskudnym dosw ale maja ten plus ze daja
realne poczucie wroga i wiare ze sie jest na dobrej drodze.

Nie wiem jak to jest ze zmnejszaniem tetra ale cos mi sie obiło o
uszy ze tetra raczje nie nalezy zmnjeszac.

Trzeba z lekarzem porozmaiwac ew co zmniejszyc.

jak jest

[danonek85]

Zbliża się termin kolejnej wizyty, a Marlena nadal czuje się, pisząc ogólnie-
źle. Nie wiem czy uda jej się spotkać z lekarzem.
Często boli ją głowa, palce u prawej dłoni i prawej stopy, generalnie prawa
strona jej ciała niedomaga.
Na języku pojawił się nalot grzybiczy, powróciła zgaga...
Z dobrych wiadomości- będzie regularna rehabilitacja

[bagnowska]

Dana, Grześ jest na dnie... Ponieważ Marlena chyba sama nie czyta i
nie obsługuje forum, to ośmielam się pisać te słowa: zaczynam
wątpić, że osoby takie, jak Grześ mogą chociaż częściowo z tego
wyjść...

[danonek85]

bagnowska napisała:

> Dana, Grześ jest na dnie... Ponieważ Marlena chyba sama nie czyta i
> nie obsługuje forum, to ośmielam się pisać te słowa: zaczynam
> wątpić, że osoby takie, jak Grześ mogą chociaż częściowo z tego
> wyjść...

Basiu, błagam Cię nie mów tak, nie myśl tak. Marlena bardzo czeka na poprawę. Musi być jakiś sposób.
Wlałaś w jej serce nadzieję, odzyskała chęć do życia, chce walczyć, chce się leczyć. Sama nie czyta forum, bo teraz nie ma takiej możliwości, ale ja jej opowiadam co się tutaj dzieje. Co mam jej powiedzieć dzisiaj?
Robiliście u Grzesia testy na wirusy? Może "coś" blokuje Wasze leczenie, musi być jakieś pozytywne rozwiązanie! Bardzo Wam kibicuję, wiem, że jest ciężko- i to bardzo- ale nie trać nadziei, proszę.

po wizycie

[danonek85]

Zestaw na kolejny miesiąc taki jak poprzednio (tetra i tini) plus dodatkowo
rolicyn i ketokonazol- jest nalot na języku.
Marlena jest leżąca, niedomagająca i cierpiąca (to boli ręka, to noga, to głowa,
albo żołądek, nie może spać w nocy) ale psychicznie jest twarda i nie poddaje
się chorobie.
Dziękujemy Wszystkim, którzy pomagają! Dziękujemy całej forumowej rodzince
Liczymy na kolejne pomocne dłonie, bo na koncie w fundacji niewiele się
zmienia...

[aaa9941]

Tetra jest bardzo cieżkim abx. Cześć z tych obajwów moze nawet nie
być herxem czy chorobą tylko działaniem ubocznym tego leku. Kiedyś
był na forum cały wątek z którego wynikało że bardzo duzo osób nie
mogło przyjmowac tetracykliny, a inne abx były tolerowane normalnie.
Porozmawiaj z lekarzem, żeby zamienić tetrę na doxy lub unidox,
Poważnie, bo dziewczyna sie wykończy. Osobiście (mimo, ze moje
objawy są nikłe w porównaniu z Marleną) nie dałam rady leczyć się
tym antybiotykiem po 1,5 roku terapii innymi lekami, a ona jeszce
nie wie jak odróznic herxa od tego wszystkiego co doświadcza.

[danonek85]

Usłyszałam opinię, że do pomocy Marlenie zniechęca ludzi mocno narzekający wydźwięk tego co się o niej pisze w necie.
Myślę, że coś w tym jest, jakieś ziarenko prawdy. Tylko jak to zrobić żeby było inaczej? Rzeczywistość jest dołująca, sytuacja Marleny nieciekawa, weź tu napisz pozytywny tekst.

Recepta w tym miesiącu wykupiona to jest zasługa wielu ludzi. Dzięki, dzięki, dzięki! Wielkie buziaki

Trochę męczy mnie świadomość, że takie prośby o pomoc będą musiały pewnie pojawiać się co miesiąc i ludzi też to zmęczy. To co się uzbiera zostaje prawie natychmiast wydane na leki...

Marlena w stagnacji, odpoczywa od Tini, teraz ma go przyjmować w pulsach 15 dniowych. Jest w dobrym humorze i czeka co przyniesie następny dzień.

[bagnowska]

danonek85 napisała:

> Usłyszałam opinię, że do pomocy Marlenie zniechęca ludzi mocno
narzekający wydź
> więk tego co się o niej pisze w necie.
> Myślę, że coś w tym jest, jakieś ziarenko prawdy. Tylko jak to
zrobić żeby było
> inaczej? Rzeczywistość jest dołująca, sytuacja Marleny
nieciekawa, weź tu napi
> sz pozytywny tekst.
>
Oj, wiem coś o tym...

[wroteknowynick]

ja bym Marlenie polecił jako terapie uzupelniajaca www.watercure2.org .

[tajtaja]

bardzo ważne jest gruntowne oczyszczenie organizmu i wzmocnienie systemu
immunologicznego!!!!!

do Tajtaja

[danonek85]

Masz jakieś wypróbowane metody?

[tajtaja]

danonek85 napisała:

> Masz jakieś wypróbowane metody?

mam w trakcie testowania, jak na razie dobre rezultaty

[danonek85]

Napisz coś więcej, co stosujesz?

brak objawów

[danonek85]

Marlena chwilowo jest prawie bez objawów, wydaje mi się, że to przerwa
w tini tak na nią wpływa, ciekawe co będzie jak zacznie znowu puls?
Tylko mocne pocenie się pozostało, myślicie, że to może być od grzyba?
pozdrawiam

[tajtaja]

najprawdopodobniej grzyb!!!

ból karku

[danonek85]

We środę była kolejna wizyta.
Zestaw:
unidox
rolicyn
novamox
tinidazol co drugi dzień
Marlena nie była na wizycie, nie wstaje z łóżka w dalszym ciągu
Pojawił się u niej mocny, nawet bardzo, ból karku
Smarowanie ketonalem i leki przeciwbólowe niewiele pomagają.
Ból jest ciągły, nie trzeszczenie, nasila się przy przełykaniu.
Co to może być?

Ps. na stronie Marleny pojawiły się aktualności

[franiolek1]

Mialam i mam silne bole karku. Te zwiazane z przelykaniem ja wiaze z
zapaleniem wezlow chlonnych. Przy robieniu USG tarczycy lekarz
powiedzial mi ze mam cale wiechy wezlow chlonnych bardzo
powiekszonych wszedzie w szyji. Przy przelykaniu mialam wrazenie ,
ze to byl bol z wezlow. Ibuprofen moze troche je uciszyc ale ogolnie
trzeba przetrwac. Te bole sie zmniejszaja, choc u mnie nie zanikly
totalnie - wracaja czasami, nawet bardzo.
Sa tez bole karku z miesni lub ze szkieletu. Czasami wszystko jest
bardzo napiete.
Masaze i rozgrzewanie troche koji, ale tez nie bardzo.
Te bole sprawiaja wydaje mi sie, ze zwiekszaja bole glowy. Mysle, ze
czesc bolu glowy jest zwiazana z napieciem karku.
Przekaz danonku pozdrawiania Marlenie ode mnie.

akcja stroikowa

[danonek85]

W grudniu przewiduję licytację stroików świątecznych (prawdopodobnie na
allegro). Cały zysk zostanie przekazany na konto Marleny w fundacji EC.
Założenie jest takie, że stroiki wykonane profesjonalnie będą piękne i
oryginalne. Wszystkich zainteresowanych zachęcam do kupna
Szczegóły w terminie późniejszym...

[fionka21]

Danonku, jesteś Wielka!

brak reakcji

[danonek85]

Na obecnym zestawie (unidox, rolicyn, novamox) i tini co drugi dzień
nic się nie dzieje. Powiększyła się tylko spastyka i z rękami jest
coraz gorzej. Marlena ogólnie jest w niezłej formie, choc zdarzają się
gorsze dni. Widzę, że brakuje jej już cierpliwości, chciałaby znowu
siedziec na wózku, ale jednocześnie stara się oszczędzac mamę, której
kregosłup już wysiada.

zmiana zestawu

[danonek85]

Od ostatniej wizyty Marlena przyjmuje:
Tetrę 2x3
Tyni 2x1 co drugi dzień
Klabax 2x1
Novamox 2x2

Marlena czuje przypływ sił, chciałaby częściej wstawać. Teraz bardzo
potrzebna jest rehabilitacja, bo jak się trochę porusza to ma się
lepiej. Tylko z tą rehabilitacją jest problem, nie ma kto jej robić

[margolcia_63]

Mam 3 op. Klabaxu. Chętnie przekażę.

[danonek85]

Są nowe objawy:
uczucie zimna prawej nogi od kostki do kolana, potem ból w tym miejscu
trwający nawet cały dzień, ból barku lewego i czasem ból głowy.
I jeszcze jedna wiadomosc. Marlena znowu może czytac forum, a niedługo
byc moze cos napisze

[fionka21]

Marleno, pozdrawiam Cię serdecznie i bardzo cieszę się, że wreszcie jest trochę
lepiej

Odezwij się, jak będziesz mogła. Czekamy

[danonek85]

Marlena wstępuje w nowy etap leczenia.
Ma regularną rehabilitację, sama też próbuje ćwiczyć, na trenerach
dłoni. Ma dostęp do internetu, ale sama jeszcze nie korzysta i nie
pisze. Używanie normalnej myszki jeszcze nie wchodzi w grę.
Jest silna i nie poddaje się w walce. Ma wiele pytań do Pani Doktor,
które synek zapisuje w komórce, interesuje się tematem.
Zestaw został utrzymany ten co poprzednio. Są na nim reakcje
organizmu: powtarzające się bóle prawej nogi, uczucie zimna w tej
nodze, ból głowy i barku, obfite poty, odczucie pogorszenia wzroku.
Do leczenia włączono candida clear i chlorellę, liść oliwny oraz inne
wzmacniacze.
Czy stosował ktoś plastry na stopy usuwające toksyny? Macie jakieś
opinie na ich temat- pytanie od Marleny

[bagnowska]

Witajcie, Dana i Marlena
Jak miło czytać, że Marlenka już tak świadomie walczy o zdrowie! Tak
bardzo mi takiej postawy brakuje u mojego męża...
Stosowaliśmy plastry kilka ok 2 miesięcy. Nie mam zdania na ich
temat... Ponieważ stosowaliśmy wówczas wiele środków na odtrucie,
stan Grzegorza ogólnie się wtedy poprawił, tzn. nie przejawiał już
objawów silego zatrucia, jak to było przed tym detoxem.
Uważam, że plastry są przereklamowane... Te oryginalne są bardzo
drogie i nie było nas już stać na dalsze ich stosowanie.
Fakt, że do końca podczas zdejmowania miały bardzo ciemne
zabarwienie, co sugerowałoby ciągłą obecność toksyn w organizmie
Grzegorza... Ale tak naprawdę nie mam do nich przekonania. Ale to
mój bardzo subiektywny osąd.
POzdrawiam ciepło. Walcz , Marlenko, im więcej masz świadomości, tym
efektywniej walczysz
Grześkowi, niestety, to się nie udaje...
Basia

[szila2008]

Ja też stosowałam plastry i nie mam do nich przekonania.Mam
wrażenie,że wypełnione są takim ziołem które zawsze zabarwi się na
ciemno>Ale to tylko moja opinia.

przerwa w abx

[danonek85]

Witajcie,
Marlena postanowiła zrobić przerwę w przyjmowaniu abx. Grzybki dały
jej się we znaki, czuje je już wszędzie mimo stosowania candida clear
i mimo ketokonazolu co jakiś czas. Jednak tinidazol co drugi dzień
bardzo ją osłabił i rehabilitacja nie rusza z miejsca, w zasadzie
jest gorzej niż na początku, Marlena ma coraz mniej sił.
Teraz chciałaby się skupić na odgrzybianiu i odrobaczeniu,
wzmocnieniu organizmu do dalszej walki. Może to być dobry moment na
wyjazd na jakiś turnus rehabilitacyjny... Wiem, że Marlena bardzo by
tego chciała jednak co z tego wyjdzie nie wiem. Od bardzo dawna nie
ruszyła się z domu, nawet z łóżka.
Nasza Pani Doktor powiedziała, że do leczenia zawsze można wrócić.
Jeśli macie swoje doświadczenia z przerywaniem terapii, proszę o
spostrzeżenia, czy wyszło Wam to na dobre.
Moja córa po odrobaczeniu w zasadzie nie wróciła już do abx.
pozdrawiam. Danonek

[tajtaja]

danonek85 napisała:


> Moja córa po odrobaczeniu w zasadzie nie wróciła już do abx.
> pozdrawiam. Danonek

moja tez nie i mam duże przekonanie, ze jest to właściwa droga, dobrze
żeby podczas przerwy w abx pozostała pod opieka dr

[anyx27]

Ja po porzadnym odrobaczeniu i względnym odgrzybieniu też nie wrociłam jeszcze
do abx. moje dziecko, choc nigdy nie leczone abx, to po odrobaczeniu i
odgrzybieniu pozbyło się też wielu męczących objawów.

[izek.1]

Ja po 14-stu miesiącach leczenia mam dwumiesięczną przerwę,właściwie już mi się
kończy i wracam do leczenia-jak pójdzie to się okaże.U mnie w pierwszym miesiącu
bez abx było tragicznie!!!!!!!!ale nie trzeba się zrażać drugi miesiąc był
odpoczynkiem, tak długo oczekiwanym odpoczynkiem od masakrycznego bólu.

[danonek85]

Marlena przerwała leczenie. Nie odczuwa jeszcze wyraźnej różnicy w
samopoczuciu. Dużą zaletą jest mniejszy ból żołądka. Wiadomo, że
trzeba dłużej poczekać, żeby zobaczyć co się wydarzy. Pocenie nie
ustępuje, ale to prawdopodobnie grzybek. No i rehabilitacja też nie
przynosi wymiernych efektów, tzn. jest poprawa ogólnego samopoczucia
bezpośrednio po ćwiczeniach, ale pojawiły się przykurcze mięśni rąk.
Pan rehabilitant- który jest świetny w tym co robi- zalecił Marlenie
elektrostymulację mięśni...
tak wygląda sytuacja na dzisiaj

recepta

[danonek85]

Wczoraj odbyła się wizyta. Pojechała na nią mama Marleny, dostała
receptę na leki na grzybka i na odrobaczanie, ale jednej nazwy nawet
panie w aptece nie mogły odczytać Dr Beata nie odpowiada na
telefony i nie wiadomo jaki lek wykupić. Może ktoś miał podobne
leczenie i coś podpowie?
Na recepcie jest:
flukonazol
candida clear
vermox
i PARAPOTEX??????Darapotex???

pomóżcie

[margolcia_63]

Jak na robaki to prawdopodobnie Paraprotex.

[melka1109]

PARAPROTEX to suplement diety firmy Calivita,na grzyby i chyba pasożyty.

[fionka21]

Potwierdzam, że Paraprotex. Można kupić w Calivicie, jak sie do nich należy to
jest taniej. Można kupić też na allegro.

Danusiu, czy p. dr zaleciła odrobaczanie paraprotexem w czasie abx?

Pozdrawiam Ciebie i Marlenę z Mamą

[danonek85]

Dzieki!
To faktycznie chodziło o Paraprotex, jednak jeszcze umiem czytać
Marlena jest teraz bez abx.
pozdrawiamy również

[tajtaja]

danonek85 napisała:

> Dzieki!
> To faktycznie chodziło o Paraprotex, jednak jeszcze umiem czytać
> Marlena jest teraz bez abx.
> pozdrawiamy również

mam paraprotex, moge oddać, kupiłam dla córki ale nie został zużyty

rehabilitacja

[danonek85]

Są pierwsze, maleńkie rezultaty dobrej rehabilitacji i determinacji
Marleny Jeszcze się boję cieszyć- żeby nie zapeszać- ale
dowiedziałam się, że Marlena zdołała usiąść na wózek I są plany żeby
teraz ćwiczyć na wózku i schodzić wreszcie z tego łóżka.

[tajtaja]

danonek85 napisała:

> Są pierwsze, maleńkie rezultaty dobrej rehabilitacji i determinacji
> Marleny Jeszcze się boję cieszyć- żeby nie zapeszać- ale
> dowiedziałam się, że Marlena zdołała usiąść na wózek I są plany żeby
> teraz ćwiczyć na wózku i schodzić wreszcie z tego łóżka.

wspaniałe wieści!!!!! trzymam kciuki baaaardzo mocno!!

[bagnowska]

Marleno Kochana!!! Tak trzymaj! Twoja determinacja jest siłą, ,która
Cię będzie wiodła ku sprawności i zdrowiu. Tej siły i wiary zabrakło
mojemu mężowi, dlatego przegrał...
POzdrawiam Cię serdecznie - Basia

[danonek85]

Marlena wróciła do leczenia po dwumiesiecznej przerwie.
Po dwóch tygodniach mówi o przeziębieniu - katar, ból gardła, głowy, osłabienie.
Poza tym innych zmian nie ma.
Aktualny zestaw to:
Biseptol
Rolicyn
Tinidazol
suplementy
probiotyki

podobny przypadek

[danonek85]

Czy ktoś z Was osobę, która chorowała na Bb, leczyła się na SM, albo miała
podejrzenie SM, siedziała na wózku i jest teraz zdrowa?!

[bagnowska]

Dana, pytałam o to na różnych forach i tutaj kilkakrotnie. Nikt nie
odpowiedział... Co nie znaczy, że takich osób nie ma, ale do mnie
nie dotarła taka krzepiąca informacja... Ściskam mocno Ciebie i
Marlenkę - Basia

do Margolcia_63

[danonek85]

szukam namiaru na Ciebie, poczta gazetowa wraca. Jeśli możesz napisz na
[e-mail]
pozdrawiam

[margolcia_63]

Sorki, Danonek jakoś przeoczyłam Twój wpis ale jeśli to nadal
aktualne to pisz na [e-mail]

[szila2008]

Najlepiej stworzyć osobny wątek o tych stroikach żeby nikt nie
przeoczył.

[szila2008]

Marlena trzymamy kciuki.

[tajtaja]

to wspaniała wiadomość: Marleno czekamy na ciebie

[uruz2]

Podbijam, bo ostatnie wpisy z kwietnia... Bardzo kibicuję
Marlenie, czy ktoś coś wie?

wrzesien

[danonek85]

U Marleny cały czas zestaw:
Biseptol
Rolicyn
Tinidazol co 2 tygodnie
Sirdalud na spastykę
probiotyki
suplementy.

Jest stała regularna rehabilitacja, od jakiegoś czasu elektrostymulacja mięśni- głównie rąk, lecz mimo to Marlena jest zmuszona do leżenia. Ten stan nie zależy tylko od jej formy fizycznej, ale również jest spowodowany brakiem odpowiedniego wózka.
Problemy się piętrzą, po ostatnich intensywnych deszczach w mieszkaniu uwidocznił się grzyb.
W poniedziałek ma się odbyć wizyta u dr Beaty, wtedy napiszę co dalej z leczeniem.

Pozdrawiam wszystkich

wizyta

[danonek85]

W czasie rozmowy z mamą Marleny dowiedziałam się, że dr Beata kazała odstawić Biseptol, a w jego miejsce podawać Tetracykline.

To jedyne zmiany...

[aame-lia]

Mogę przekazać Tetracyklinę Marlenie. Zostało mi kilka opakowań po leczeniu. Proszę o kontakt mailowy: [e-mail].

[gra-ga]

danonku - piszesz, że potrzebny jest Marlenie wózek. Napisz, czy to jakiś specjalistyczny?
czy może być używany? Używany możemy poszukć i zakupić a zdarzają się b. mało używane. Chcemy jakoś pomóc ale na więcej nas nie stać. Na zakup nowego wózka z dotacji chyba czeka się ok 10 m-cy - tak wyczytałam ale może się mylę.
mój adres [e-mail]

[bagnowska]

Raz na 5 lat należy się dofinansowanie do wózka z NFZ (kartę na wózek wypisuje lekarz prowadzący). Mój mąż ma właśnie od paru tygodni nowy dobry wózek stabilizujący plecy i głowę. Dofinansowanie we Wrocławiu: NFZ - 1800 zł, MOPS do 2700 zł.
Szkoda pieniędzy z fundacji na coś, co może zrefundować państwo.
POzdrawiam, Basia.

[gra-ga]

Chciałam pomóc razem z mężem prywatnie, dlatego użyłam liczby mnogiej.
Pozdrawiam.

[bagnowska]

Używając zwrotu "państwo" miałam na mysli NFZ
Pozdrawiam również, Basia

[danonek85]

Witam,
przepraszam, że tak rzadko zaglądam na forum
Widzę Wasze zaangażowanie i tym bardziej mi przykro, że nie odpisałam od razu
Marlena ma już nowy wózek- z zagłówkiem i funkcją wc (dostała dofinansowanie z NFZ-tu)

...

[danonek85]

Dla starych forumowiczów oraz wszystkich zainteresowanych tematem.
Marlena ma teraz zestaw zawierający: Klabax, Tetracyklinę, oraz Tinidazol 15 dni w miesiącu na zmianę z Ketokonazolem- też 15 dni.

Rozmawiałam z nią dzisiaj. Mówiła, że strasznie boli ją lewa noga i jedna ręka "jakby ktoś gmerał w niej nożem" Brzmi okropnie- ale takiego właśnie porównania użyła Marlena
I niestety żołądek jest w strasznym stanie- nie pozwala na rehabilitację, i jedzenie posiłków w normalnych ilościach. Ewidentnie dzisiaj dziewczyna ma ciężki dzień i aż strach pomyśleć co będzie od piątku, kiedy to zaczyna się tinidazol.

W marcu miną 2 lata leczenia, spektakularnej poprawy nie ma. Bywały miesiące bez reakcji ze strony organizmu. Na tetracyklinie coś się dzieje, ale właściwie bez przerwy, więc nie wiem ile Marlena jeszcze tak pociągnie.

Chciałabym wyciągnąć Marlenę na spotkanie w Krakowie, ale nie wiem czy to realne...
pozdrawiam

[bagnowska]

Serdeczności dla Was, Dziewczyny Kochane
Basia

[danonek85]

Aktualnie Marlena ma przerwę w leczeniu abx, przyjmuje suplementy i probiotyki, oraz zwalcza grzyba...

1% podatku

[danonek85]

Proszę pamiętajcie o Marlenie wypełniając PIT-y. To nic nie kosztuje, ale każda kwota jest ważna i wiem, że chorzy czekają na te pieniążki.

[tajtaja]

UP

[danonek85]

Marlena ma teraz przerwę w leczeniu. Bierze tylko probiotyki i suplementy. Na wizycie 18 maja okaże się co dalej.
Nie poddaje się i jak najbardziej chce kontynuować leczenie, mimo że jej forma jest niezmienna. Dalej leży i wstaje na wózek tylko na czas rehabilitacji. Psychicznie jest w niezłej kondycji.

Pozdrawiam

koniec leczenia, początek leczenia...

[danonek85]

Leczenie zostało zakończone.
To nie jest nowa wiadomość, decyzja zapadła na wizycie w maju.

Marlena przeżyła to, nie powiem, mocno. To był szok i załamanie.
Doszła jednak do siebie i szuka innych przyczyn swego niezmiennego stanu zdrowia. Jednocześnie szykuje się do powrotu do leczenia boreliozy gdyż dokuczają jej bóle stawowe.

Jeśli jest jeszcze na forum grupa ludzi znających przypadek Maleny kontaktujcie się, proszę. Zapanowała dziwna cisza...

[bagnowska]

Danonku kochany, śledzę wątek Marleny, Ewy, staram się dowiedzieć, co u pani Kasi... To milczenie to bezsilność........ Grzegorz został sam ze swoją chorobą, swoim stanem.... To znaczy jestem ja,niezmiennie, ale lekarze nas zostawili... Nikt już nie chce próbować diagnozować, żeby choć częsciowo potwierdzić jakąś diagnozę... Smutny ten mój wpis, dlatego wolę milczeć, ale jestem, cały czas jestem......

[piwis78]

Warto spawrdziić toxocare czasem udaje SM, piwis78

[fionka21]

Jestem, jestem...

I bardzo mi przykro z powodu braku poprawy u Marleny

O jakim leczeniu teraz myślicie - abx, zioła?

Pozdrawiam gorąco Ciebie, dzielny Danonku i Marlenę

[wroteknowynick]

Danon, czy pani Marlena rozważała kiedyś ozonoterapię ? Są prace wskazujące że jest to prawidłowa terapia w tym schorzeniu np
www.ossigenoozono.it/OZONE%20THERAPY%20IN%20MULTIPLE%20SCLEROSIS.htm

[danonek85]

Nie rozważałyśmy żadnej konkretnej terapii. Nie czuję się na siłach proponować czy sugerować leczenia, którego nie znam, nie doświadczyłam. Nadal pozostaję laikiem, więc w tym temacie odsyłam Marlenę do dr Beaty. Ale Marlena jest otwarta na nowe i nie boi się próbować, a nuż coś pomoże

Basiu kochana, próbowałam się z Tobą kontaktować telefonicznie- bezskutecznie. Masz jakiś nowy nr?

Dziękuję, że jesteście!

[bagnowska]

danonek85 napisała:

> Nie rozważałyśmy żadnej konkretnej terapii. Nie czuję się na siłach proponować
> czy sugerować leczenia, którego nie znam, nie doświadczyłam. Nadal pozostaję la
> ikiem, więc w tym temacie odsyłam Marlenę do dr Beaty. Ale Marlena jest otwarta
> na nowe i nie boi się próbować, a nuż coś pomoże
>
> Basiu kochana, próbowałam się z Tobą kontaktować telefonicznie- bezskutecznie.
> Masz jakiś nowy nr?
>
> Dziękuję, że jesteście!

Danonku, odbierz pocztę
Ściskam,Basia

[margolcia_63]

A co u Marleny? Może ktoś ma jakieś wieści?

[deathrone]

Trafilem na jej stronkę:

www.marlenaptak.cba.pl/linki.html
i aż łzy naciekły mi do oczu. Dlaczego nie dopuszcza się eutanazji w Polsce? Dlaczego ludziom każe się tak cierpieć jednoczęsnie pozostawiając ich samych sobie? Na co idą moje składki NFZ ?
Jestem za eutanazją i sam chcę eutanazji dla siebie !