Czy poddać się operacji

[marek225]

To chyba podstawowe pytanie które każdy z nas sobie zadaje. Operacja torbieli
Tarlova jest trudna, niewielu neurochirurgów ją przeprowadza ze względu na
niski odsetek wyleczeń i możliwośc wielu powikłań. Zaczyna się stosować
technikę FGI (Fibrin Glue Injection), czyli przezskórną aspirację torbieli i
wypełnienie powstałej pustej jamy fibryną. Technika ta nie da się zastosować
do torbieli bez zastawek (no valved cysts), gdyż po aspiracji torbiel się
natychmiast ponownie napełnia.
Wskazaniem do operacji jest dysfunkcja zwieraczy pęcherza i odbytu na skutek
ucisku korzeni nerwowych przez torbiele.
Bez powyższych dysfunkcji większość lekarzy zaleca leczenie przeciwbólowe w
poradniach leczenia bólu.

Czy poddać się operacji?

[danuta1958]

Jestem z Krakowa i na imię mi Danuta. Mam 47lat. Nigdy nie byłam dobra w żadnym
sporcie (np. nigdy nie nauczyłam się jeździć na rowerze i koniu). Często miałam
operowane torbiele w wielu miejscach ciała. W latach 90-tych mimo bólu krzyża,
niemożliwości biegania i siedzenia dłużej niż ½ h, po zrobieniu RTG kierowano
mnie do psychologa, a potem dawano zdolność do pracy. W 2000 sama zrobiłam MR,
bo miałam dodatkowo problemy z wydalaniem moczu. Wynik MRI: TC w S2 3,3cm prawa
strona i 1,3 cm po lewo. Konsultowałam mój przypadek z onkologami, neurologami,
neurochirurgami itp. Operowano mnie w Krakowie u Rydygiera pod koniec 2000r ze
wskazań: ograniczenie wydalania moczu, zatrucia. Po operacji było zatrzymanie
moczu, kału, parastezje pośladków, krocza i lewej nogi, brak równowagi, słabość
nóg, zawroty głowy itp. Po nowym MR – ogromne zbliznowacenia pooperacyjne
ok.20cm -5cm w głąb krzyża; nowe TC po lewej, brak możliwości rehabilitacji.
Następna operacja styczeń 2001 celem: uwolnienia korzeni, przywrócenia mikcji i
defekacji, uszczelnienia Bioplastem cyst. Po operacji pozostaje w szpitalu ok.
miesiąca leżąc plackiem (miałam jeszcze chorobowe), bez zmian. Po 2 latach
procesu w sądzie przyznano mi wreszcie rentę I grupy w 2003 (a w 2000 bez
operacji żadnej renty nie dawali !). Teraz: całkowita dysfunkcja wypielacza
pęcherza. Samocewnikowanie Folejem i Nelatonem. Nowe TC, nowa wielka blizna +
to samo co wcześniej. Konsultacje w Konstancinie, Łodzi, Radomiu - nie
operować. Przynależę aktywnie do Tarlovcyst i TarlovEurope przez cały czas
choroby. Piszę tu bo Marek mnie zachęcił. pozdrawiam

[niula11]

Kochani! Czytam Wasze wypowiedzi i jest mi was żal.Ja też jestem z waszej grupy
tyle, że mam 12 letni staż z tym koszmarem. Zaczęło się niewinnie od drętwieni
malutkiego palca p. nogi i szło powoli w górę. Dwa lata leczenia u neurologa
,rehabilitacji, cierpienia okropniego, dysfunkcji n.ruchu i brak potwierdzenia
na rtg jakiejkolwiek przyczyny z kręgosłupa. Dobrze, że neurolog nie przejmował
się wynikami a leczył objawowo.Po tym okresie lekarz odmówił dalszego leczenia ,
stwierdzając, że czuł by się winny za swoje niekompetencje i skierował mnie do
neurodhirurga. Po wstępnych badaniach[zdj. z kontrastem]stwierdzono obustronną
dyskopatię L5-S1 i natychmiastowa operacja ze względu na zagrożenie kończyn.Po
zabiegu rehabilitacja,sanatoria.Pół roku od zabiegu nie mogłam ani chodzić ani
siedzieć,ból.Wykonałam MRI{oczywiście prywatnie}i diagnoza. Torbiele Tarlova w
odc L5-S3 wielkości ok 3 cm z wytwarzającą lizą kości krzyżowej po stronie
prawej i lewej.Natychmiast zabieg.Wykonano laminektomię podwiązano i
zaaspirowano torbiele.Bezpośrednio po zabiegu duża ulga ale gdy zaczęłam wstawać
bóle zaczęły powracać.Lekarz nie wierzył.Trzy miesiace po zabiegu wykonałam
kolejne MRI iiiiiiiiiii torbiele obecne wielkości 2 i 3 cm.Szok i dla mnie i dla
lekarzy Zaproponowano mi kolejny zabieg ale nie zgodziłam się.Pojechałam do
Konstancina do prof. Haftka[ wyrocznia dla nch,ojciec polskiej nch]diagnoza nie
operować,konrolować i żyć tak jak się da Wycofać się ze wszystkiego co przynosi
nasilenie bólu[samobserwacja + wspomaganie farmakologiczne]Podjęłam leczenie w
por.lecz.bólu.Zjadłam chyba wszystko co mogło zadziałać na tamte czasy.Efekty
mierne.Lekarka ,która się mną zajmowała założyła mi cewnik nadoponowy i
zaaplikowała morfinę.1,5 roku z tym żyłam.Obecnie żyje na 1/4 obrotów,łykam
tabletki,jestem inwalidą II grupy,mam jaskrę[może się to wiąże]i brak wiary że
można żyć bez bólu i problemów związanych z tym schorzeniem.Dlatego jest mi was
żal bo wiem po sobie co jeszcze czeka niektórych z Was.Życzę cierpliwości i
pokory wszystkim,których to spotkało bo inaczej się nie da. Na temat lekarzy
wypowiem się innym razem. Żyjcie tak jak mówi wam wasze ciało.Wsłuchajcie się w
nie a bedzie lżej choć o wielu sprawach życiowych będziecie musieli zapomniec że
istnieją.Uodpornijcie się na ile to możliwe i piszcie wszyscy kogo to dotyczy bo
jak my sami sobie nie pomożemy to i lekarze nam nie pomogą.My szukamy wyjścia z
tego lekarze mają wspaniałą formę doszkalania siebie.Jak nie nam to może innym
kiedyś pomogą a medycyna wymaga ofiar.Nie poddajcie się w tym wszyskim,kto szuka
ten znajduje.Cieplutkie pa. niula11