Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli?

[marta.gora]

Nikt tu ostatnio nie zagląda, a przynajmniej nie pisze...
Przenieśliście się na Łucką?
;0)))
Bo nie wiem, czy tu jeszcze co pisać, a trochę się uzbierało.

[mildford]

Martusiu oczywiscie, ze pisz. ja regulalnie czytam forum, ale nic nie pisze,
poniewaz na razie nie ma o czym. na razie przerabiam akcje "Łucka" ;p. wlasnie
skonczylem pic 2 pierwsze paczki ziolek. od jutra zaczynam kolejne. jestem po 5
seansach akupunktury. niestety nie odczuwam jakiejkolwiek poprawy.
aktualnie zarazilem sie jakims badziewiem od narzeczonej i zdycham :( hehe,
wyobrazam sobie, ze czlowiek zdrowy bedac chorym czuje sie tak jak my w
pelni "zdrowia" ;D
poZDRAWIAM wszystkich i piszcie, bo rzeczywiscie jakos tak smutno sie zrobilo.
zawsze mozna zalozyc watek towarzyski jak nie ma nowinek odnosnie terapii ;)

[mahatmagandi]

Hej!

A u mnie nieustannie dobre samopoczucie. To już 4 dzień. Nic nie łykam, no może poza Asparginem, ale pożerałem go już kiedyś garściami i nic więc wątpię , żeby to coś pomagało. Mam dziwne wrażenie, że jak mnie teraz łupnie nowa fala zmęczenia to będzie silna. Sypiam teraz dobrze, wstaję wypoczęty i pełen chęci do życia w ciągu dni też funkcjonuję w miarę na normalnych obrotach. Spokoju mi tylko nie daje myśł, że to pewnie znowu chwilowa poprawa i po nie znów będzie do d.... CFS mam już 15 miesiąc. Kurcze jak pomyślę, że to już 450 dni to mi się znowu słabo robi. I żeby tylko nie ta myśl że to jak u Majewskiego: końca nie widać, końca nie widać..........

[marta.gora]

Mildford, a można na Twoim forum kląć?
Pytam poważnie.

[marta.gora]

Pogorszenie po kontakcie z wirusem?
A to widzisz- mamy znowu cos wspólnego :o)
Bo to ostanie pogorszenie, co mnie tak trzyma do dzisiaj, to wiążę z wirusówką
u syna. Podłapał cos calkiem niegroźnego, bo żadnego kataru czy kaszlu, tylko
leciutko zaczerwienione gardło, a do tego bóle głowy, osłabienie i ból szyi
(myslałam, że to świnka, ale distazy w moczu nie miał podwyższonej, więc nie).
I to własnie przywlókł tydzien temu. No to od soboty mnie rozłozyło :o(
Poza tym- pisałam już kiedys, ze na wiosne było już calkiem fajnie, a potem
nagle- pogorszenie. Mój syn mial wtedy też przeziebienie, nawet ze słabą
gorączką. No i pod koniec stycznia- identyczna sytuacja- on lekko chory, a u
mnie zjazd do bazy...
Może to jednak cos z naszym układem odpornosciowym, który nie daje rady nawet z
jakimis mikrusami wirusowymi???
Dodam tylko, że praktycznie od wiosny, kiedy mi się pogorszyło, mam lekko
zaczerwienione gardło- bardzo wrażliwe np. nawet na nieznaczne zmiany
temperatury otoczenia.
Może to coś znaczy?

No dobra

[marta.gora]

To już tylko zasygnalizuję, bo sie spieszę.
Byłam wczoraj u endokrynollozki. Nadnerczy raczej "nie czuje", tzn. chyba nie
do kończ wie, o co chodzi. Zwróciła jednak uwagę na moja insulinooporność-
ponad 1,5 roku temu za własne pieniążki, po przewertowaniu wielu artykułów,
podręczników i własnych przemysleń, zrobiłam sobie test po obciążeniu glukozą
(wyszedł całkiem dobrze) i jednoczesnie- krzywą insulinową, czyli chciałam
zobaczyc, jak zachowuje sie insulina po spożyciu większej dawki glukozy. Wyniki
były przekroczone ponad dwukrotnie w stosunku do norm, o ktorych wyczytalamw
wielu miejscach. Niestety, żaden z lekarzy tego nie widział, ba, zupełnie to
bagatelizowali, bo poziom glukozy był w porządku. Niewidziała tego nawet
endokrynolozka, do której chodziłam kilkakrotnie prywatnie, przed ciążą, żeby
niektóre sprawy powyjasniać. Teraz wyszło szydło z worka. Wtedy z własnej
inicjatywy przeszłam na diete dla cukrzyków, ale do dzisiaj nie zgubiłam nawet
pół kilograma (mam nadwagę :0(
Tzn. jeszcze jedna choroba do kolekcji :o(
Z nadnerczami mam poczekać do miesiączki po zabiegu i wtedy ponownie zbadać
hormony. Na razie szukam jakiegos znawcę nadnerczy, bo ta chyba nie bardzo sie
jednak w nich orientuje.

Rozstaję się z Wami na kilka dni- weekend spędzam w Warszawie na pewnym
zebraniu, a w następnym tygodniu znowu zajęcia z zaocznymi.
Zdrowia życzę wszyskim zmęczonym, a mahatmie, aby taki stan trwał, i trwał.
Marta

Nie wiedziała!

[marta.gora]

Taki byk zrobić!
Przepraszam, wiem, ze NIE z czasownikami pisze się oddzielnie.
Skąd mi tak to wyszło?

[mildford]

czesc.
1. jasne, ze mozna sobie poklac. to nie moje forum, tylko nasze. w koncu
wiekszosc kostruktywnych postow pochodzi od Was a nie ode mnie.
2. Marta jak bedziesz w wawie to moze zaaranzujemy jakies krotkie, wieczorne
spotkanko przy piwku w gronie CFS'owiczow?
co Wy na to?

[marta.gora]

Pokląć to chciałam przy okazji opisywania wczorajszych ustaleń u
endokrynolożki :o) dzisiaj juz mi pzreszło. I szczęscie, bo to niecenzuralne
słowa były :o)
Co do spotkania- nie ma sprawy. W sobotę po południu/ wieczorem chyba będę
miała czas. Napisze na priva w tej sprawie.
geodeta na siłach, to tym bardziej powinien sie pojawić :o)
Co do piwa- tia, ciekawe, kto by mnie potem odholował.

[mirekczar]

A w sprawie zaklęć... to może zastępniki ? Proponuję "Krówa"... w dodatku daje
się komponować podobnie jak jedno z mocno niecenzuralnych. Można się wkrówić...
skoro są wściekłe krowy. A zamiast powiedzić komuś cielaku można by rzec 'Ty z
krówy synu'. Przy okazji krówa to pożyteczne i sympatyczne zwierzę. Miłego dnia.
Zauważyliście, że jest ciepło ?

[marta.gora]

No dobra- niech będą zastępniki.
:-)
Więc wczoraj się mocno wkrowiłam - czy wkrówiłam- według Ciebie :)

Mirek, a Ty do nas dołączysz? W tej Wawie? Zawsze to jeden więcej do tego
piwa :-)
Ciepło jest, gorzej ze słońcem- nie lubię, jak świeci prosto w oczy i to tak
mocno.

[mirekczar]

To chyba przy jednym na wszystkich :o)

[bono20]

Zastanawiam się czy chroniczne zmęczenie jakie wam doskwiera, można porównywać
identyfikować ze zmęczeniem jakie towarzyszy chorym na sm(stwardnienie
rozsiane) , czy występują jakieś wspólne cechy, i czy są jakieś podobne
czynniki nasilające zmęczenie.

[mirekczar]

Znam jedną osobę z SM. Nie wiem czy w ogóle da się porównywać stan ludzi, któzy
cierpią niezaleznie od przyczyny, ale chyba nasze chroniczne zmęczenie jest
dokuczliwe inaczej. Ta znajoma osoba odczuwa fizyczny ból prawie ciągle,
niezależnie od pozycji, którą przyjmie. Od czasu do czasu kiedy choroba
'przyczaja się' ma chwilkę na złapanie oddechu. To może trochę podobnie jak z
piszącym tu Mahatmą, podobnie też wiadomo, ze trudno to (wy)leczyć. Na tym
podobieństwa się kończą. Niewiątpliwie chorzy na SM dotkliwie cieprpią.

[bono20]

No tak SM ma kilka postaci i praktycznie u każdego chorego ma inne objawy. SMPP
na które ja choruję zmeczenie jest tak silne (o bólach nawet nie wspominam) że
wykonanie jakiś pracy jest katorgą. Posilam się sterydami one jednak nie
eliminuja zmeczenia.

Hej, Bono :0)

[marta.gora]

SM- paskudna sprawa :0(
Zmęczenie można pewnie do jakiegoś stopnia powiązać z samym uszkodzeniem układu
nerwowego, dodatkowo pewnie objawy uboczne po lekach...
A czy zauważyłeś może, jakie czynniki wywołują nasilenie zmęczenia u Ciebie?
Np. ma jakiś wpływ nawet niewielka infekcja wirusowa? Albo niewielki nawet
stres czy jakieś silne pozytywne emocje? Albo pogoda czy pora roku?
Bo u mnie takie sprawy akurat wpływ mają. Choć podobno _na szczęście!-nie mam SM

I znowu zjazd w dół :0(((

[marta.gora]

W Warszawie były całe 2 dni na wysokich obrotach; potem powrót do pracy- znowu
zajęcia na zaocznych...
Nowy rok akademicki, a do tego naprawdę spore możliwości na sensowną pracę i
współpracę w różnych projektach.... Możliwości, które przedstawiano na zebraniu
w stolicy... Jednym słowem- można naprawdę sporo skorzystać- dla siebie. Pod
warunkiem, ze ma się na to siły...
No i ta dodatkowa praca, na którą się nie zdecydowałam. W normalnych warunkach
nie byłoby żadnego wielkiego obciążenia. Teraz nawet nie chciałam spróbować, bo
nie jestem w stanie pracować na jednym etacie :0( Wolałam niczego nie
obiecywać, niż podpisać umowę i iść na zwolnienie.
A ja egzystuję na jeszcze niższym poziomie, niż parę dni temu- czuję się tak,
jak gdybym w ciągu tych 2-3 dnizużyła cały zapas energii , który był
przeznaczony na najbliższy miesiąc... Dzisiaj na seminarium naprawdę nie mogłam
się skupić. Memotropilu nie biorę od paru dni, bo powodował u mnie bezsenność.
Ale bez niego i tak kiepsko sypiam. Marzy mi się noc- taka przespana od
wieczora do rana, bez wybudzeń, dająca mi siły na cały dzień. No i ta głowa-
znowu boli, znowu pyralgina nie pomaga. Gardło piecze; nie wiem, czy tam są
jakies mikroby, czy to wyłączna wina mojej pracy, choć staram się nie
nadwerężać głosu...


Napiszcie, że chociaż Wam sie poprawiło- może to będzie jaka nadzieja dla
mnie...

[bono20]

Witam . Cześć marta.gora widzę że wiesz co piszesz rzeczywiście ,zmęczenie w
sm wynika z samego faktu bycia chorym, ale też przeogromny wpływ na skalę
zmęczenia znużenia mają sami chorzy. I tu rodzi się problem nie każdy zna swój
organizm ,metodą prób i błędów wiem co mi ,bo już nie koniecznie innemu
choremu szkodzi. SMPP które mi towarzyszy w życiu codziennym pokazało mi co
lubi a czego nie toleruje to tak jak w małżeństwie .W moim przypadku
zapanowanie nad nerwami ,jest nadzieją na spowolnienie choroby ,ataki szału
powodują wzrost temperatury ciała czego sm nie toleruje. Kolejna rzecz która
wzmacnia uczucie zmęczenia to praktycznie ciągła chroniczna bezsenność , no i
wreszcie depresja jest chyba wynikiem bezradności i tak to się wszystko
zapętla a jeszcze należy dorzucić zwykłe banalne sprawy ,przeziębienie
katarek ,codzienne czynności . Wszystko to razem daje piorunujący efekt
pomieszania zmęczenia ze zanurzeniem ,co powoduje że w nasileniu choroby schody
we własnym domu stają się alpinistycznym wyzwaniem. No i jeszcze jedno na co
lekarze są głusi towarzyszący stale różnie umiejscowiony zmiennie o różnym
nasileniu ale zawsze jest –ból .

[marta.gora]

Czy SMPP to postać paraparetyczna?
Ja sobie nawet wyobrazić nie mogę, jak można z taką chorobą funkcjonować.
A ta bezsenność to nie jest związana ze sterydami? Pytam, bo często podaje się
to jako objaw uboczny. Kiedy sama przez 2 tygodnie brałam takie paskudztwa z
powodu alergii, to czułam się jak bomba zegarowa, która czeka tylko na
zapalnik, no i do tego własnie bezsenność była koszmarna- nawet kilkanaście dni
po ostatnim zastrzyku (Dexaven).

[bono20]

Wykształcenie medyczne wyższe. Pracuję na uczelni medycznej jako asystent
(nauczyciel akad.)

Do bono 20...

[geodeta_31]

Witaj bono.
Szczerze mówiąc ostatnio coraz częściej zastanawiam się czy nie nastapiło
jakieś przeoczenie w moich dotyczczasowych diagnozach i czasem nie mam Twojej
przypadłości. Jeśli nie jest to dla Ciebie problemem, może napisałbyś jak to u
Ciebie postępowało i jakie badania upewniły lekarzy że to SM. Jakie miałeś
wyniki badań? Czy MRI jasno pokazało zmiany charakterystyczne dla SM?

Marcin

[bono20]

jeżeli ma ci to pomóc to nie ma sprawy moge kliknąc kilka zdań. Ale wolał bym
nie robic tego na forum jest to wciąz dla mnie bardzo emocjonalna sytułacja.

[geodeta_31]

Nie dziwię się zupełnie i jesli znajdziesz chwilę, poczujesz sie na siłach i
nie sprawi Ci to kłopotu to będę zobowiązany.

BONO

[marta.gora]

Dziękuję za dokładne wyjasnienie.
Z pewnością przyda się niejednemu lekarzowi, a co dopiero mówić mnie- takiemu
żuczkowi- położnej.
;-)

[bono20]

fajnie wyszło bono do bono, geodeta tymczasem podam ci dwa linki tam znajdziesz
co nie co o sm. www.bssm.org.pl/ www.delfin.clan.pl/

[mirekczar]

No to zaczęła się diagnostyka. Na razie oddałem kupe materiału do badania :) Jak
odbiorę swoje świetne wyniki to się pochwalę jaki jestem zdrowy, czego życzę
wszystkim pozostałym hipochondrykom i malkontentom :)