Dodaj do ulubionych

Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli?

14.09.06, 19:18
Nikt tu ostatnio nie zagląda, a przynajmniej nie pisze...
Przenieśliście się na Łucką?
;0)))
Bo nie wiem, czy tu jeszcze co pisać, a trochę się uzbierało.
Obserwuj wątek
    • mildford Re: Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli? 14.09.06, 20:43
      Martusiu oczywiscie, ze pisz. ja regulalnie czytam forum, ale nic nie pisze,
      poniewaz na razie nie ma o czym. na razie przerabiam akcje "Łucka" ;p. wlasnie
      skonczylem pic 2 pierwsze paczki ziolek. od jutra zaczynam kolejne. jestem po 5
      seansach akupunktury. niestety nie odczuwam jakiejkolwiek poprawy.
      aktualnie zarazilem sie jakims badziewiem od narzeczonej i zdycham :( hehe,
      wyobrazam sobie, ze czlowiek zdrowy bedac chorym czuje sie tak jak my w
      pelni "zdrowia" ;D
      poZDRAWIAM wszystkich i piszcie, bo rzeczywiscie jakos tak smutno sie zrobilo.
      zawsze mozna zalozyc watek towarzyski jak nie ma nowinek odnosnie terapii ;)
      • mahatmagandi Re: Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli? 14.09.06, 22:34
        Hej!

        A u mnie nieustannie dobre samopoczucie. To już 4 dzień. Nic nie łykam, no może poza Asparginem, ale pożerałem go już kiedyś garściami i nic więc wątpię , żeby to coś pomagało. Mam dziwne wrażenie, że jak mnie teraz łupnie nowa fala zmęczenia to będzie silna. Sypiam teraz dobrze, wstaję wypoczęty i pełen chęci do życia w ciągu dni też funkcjonuję w miarę na normalnych obrotach. Spokoju mi tylko nie daje myśł, że to pewnie znowu chwilowa poprawa i po nie znów będzie do d.... CFS mam już 15 miesiąc. Kurcze jak pomyślę, że to już 450 dni to mi się znowu słabo robi. I żeby tylko nie ta myśl że to jak u Majewskiego: końca nie widać, końca nie widać..........
      • marta.gora Re: Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli? 15.09.06, 10:40
        Pogorszenie po kontakcie z wirusem?
        A to widzisz- mamy znowu cos wspólnego :o)
        Bo to ostanie pogorszenie, co mnie tak trzyma do dzisiaj, to wiążę z wirusówką
        u syna. Podłapał cos calkiem niegroźnego, bo żadnego kataru czy kaszlu, tylko
        leciutko zaczerwienione gardło, a do tego bóle głowy, osłabienie i ból szyi
        (myslałam, że to świnka, ale distazy w moczu nie miał podwyższonej, więc nie).
        I to własnie przywlókł tydzien temu. No to od soboty mnie rozłozyło :o(
        Poza tym- pisałam już kiedys, ze na wiosne było już calkiem fajnie, a potem
        nagle- pogorszenie. Mój syn mial wtedy też przeziebienie, nawet ze słabą
        gorączką. No i pod koniec stycznia- identyczna sytuacja- on lekko chory, a u
        mnie zjazd do bazy...
        Może to jednak cos z naszym układem odpornosciowym, który nie daje rady nawet z
        jakimis mikrusami wirusowymi???
        Dodam tylko, że praktycznie od wiosny, kiedy mi się pogorszyło, mam lekko
        zaczerwienione gardło- bardzo wrażliwe np. nawet na nieznaczne zmiany
        temperatury otoczenia.
        Może to coś znaczy?
    • marta.gora No dobra 15.09.06, 10:59
      To już tylko zasygnalizuję, bo sie spieszę.
      Byłam wczoraj u endokrynollozki. Nadnerczy raczej "nie czuje", tzn. chyba nie
      do kończ wie, o co chodzi. Zwróciła jednak uwagę na moja insulinooporność-
      ponad 1,5 roku temu za własne pieniążki, po przewertowaniu wielu artykułów,
      podręczników i własnych przemysleń, zrobiłam sobie test po obciążeniu glukozą
      (wyszedł całkiem dobrze) i jednoczesnie- krzywą insulinową, czyli chciałam
      zobaczyc, jak zachowuje sie insulina po spożyciu większej dawki glukozy. Wyniki
      były przekroczone ponad dwukrotnie w stosunku do norm, o ktorych wyczytalamw
      wielu miejscach. Niestety, żaden z lekarzy tego nie widział, ba, zupełnie to
      bagatelizowali, bo poziom glukozy był w porządku. Niewidziała tego nawet
      endokrynolozka, do której chodziłam kilkakrotnie prywatnie, przed ciążą, żeby
      niektóre sprawy powyjasniać. Teraz wyszło szydło z worka. Wtedy z własnej
      inicjatywy przeszłam na diete dla cukrzyków, ale do dzisiaj nie zgubiłam nawet
      pół kilograma (mam nadwagę :0(
      Tzn. jeszcze jedna choroba do kolekcji :o(
      Z nadnerczami mam poczekać do miesiączki po zabiegu i wtedy ponownie zbadać
      hormony. Na razie szukam jakiegos znawcę nadnerczy, bo ta chyba nie bardzo sie
      jednak w nich orientuje.

      Rozstaję się z Wami na kilka dni- weekend spędzam w Warszawie na pewnym
      zebraniu, a w następnym tygodniu znowu zajęcia z zaocznymi.
      Zdrowia życzę wszyskim zmęczonym, a mahatmie, aby taki stan trwał, i trwał.
      Marta
      • mildford Re: No dobra 15.09.06, 11:10
        czesc.
        1. jasne, ze mozna sobie poklac. to nie moje forum, tylko nasze. w koncu
        wiekszosc kostruktywnych postow pochodzi od Was a nie ode mnie.
        2. Marta jak bedziesz w wawie to moze zaaranzujemy jakies krotkie, wieczorne
        spotkanko przy piwku w gronie CFS'owiczow?
        co Wy na to?
        • marta.gora Re: No dobra 15.09.06, 11:30
          Pokląć to chciałam przy okazji opisywania wczorajszych ustaleń u
          endokrynolożki :o) dzisiaj juz mi pzreszło. I szczęscie, bo to niecenzuralne
          słowa były :o)
          Co do spotkania- nie ma sprawy. W sobotę po południu/ wieczorem chyba będę
          miała czas. Napisze na priva w tej sprawie.
          geodeta na siłach, to tym bardziej powinien sie pojawić :o)
          Co do piwa- tia, ciekawe, kto by mnie potem odholował.
          • mirekczar Re: No dobra 15.09.06, 11:34
            A w sprawie zaklęć... to może zastępniki ? Proponuję "Krówa"... w dodatku daje
            się komponować podobnie jak jedno z mocno niecenzuralnych. Można się wkrówić...
            skoro są wściekłe krowy. A zamiast powiedzić komuś cielaku można by rzec 'Ty z
            krówy synu'. Przy okazji krówa to pożyteczne i sympatyczne zwierzę. Miłego dnia.
            Zauważyliście, że jest ciepło ?
            • marta.gora Re: No dobra 15.09.06, 16:30
              No dobra- niech będą zastępniki.
              :-)
              Więc wczoraj się mocno wkrowiłam - czy wkrówiłam- według Ciebie :)

              Mirek, a Ty do nas dołączysz? W tej Wawie? Zawsze to jeden więcej do tego
              piwa :-)
              Ciepło jest, gorzej ze słońcem- nie lubię, jak świeci prosto w oczy i to tak
              mocno.
    • bono20 Re: Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli? 15.09.06, 18:14
      Zastanawiam się czy chroniczne zmęczenie jakie wam doskwiera, można porównywać
      identyfikować ze zmęczeniem jakie towarzyszy chorym na sm(stwardnienie
      rozsiane) , czy występują jakieś wspólne cechy, i czy są jakieś podobne
      czynniki nasilające zmęczenie.
      • mirekczar Re: Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli? 15.09.06, 21:59
        Znam jedną osobę z SM. Nie wiem czy w ogóle da się porównywać stan ludzi, któzy
        cierpią niezaleznie od przyczyny, ale chyba nasze chroniczne zmęczenie jest
        dokuczliwe inaczej. Ta znajoma osoba odczuwa fizyczny ból prawie ciągle,
        niezależnie od pozycji, którą przyjmie. Od czasu do czasu kiedy choroba
        'przyczaja się' ma chwilkę na złapanie oddechu. To może trochę podobnie jak z
        piszącym tu Mahatmą, podobnie też wiadomo, ze trudno to (wy)leczyć. Na tym
        podobieństwa się kończą. Niewiątpliwie chorzy na SM dotkliwie cieprpią.
        • bono20 Re: Wymarliście wszyscy czy ozdrowieli? 16.09.06, 19:04
          No tak SM ma kilka postaci i praktycznie u każdego chorego ma inne objawy. SMPP
          na które ja choruję zmeczenie jest tak silne (o bólach nawet nie wspominam) że
          wykonanie jakiś pracy jest katorgą. Posilam się sterydami one jednak nie
          eliminuja zmeczenia.
          • marta.gora Hej, Bono :0) 19.09.06, 17:39
            SM- paskudna sprawa :0(
            Zmęczenie można pewnie do jakiegoś stopnia powiązać z samym uszkodzeniem układu
            nerwowego, dodatkowo pewnie objawy uboczne po lekach...
            A czy zauważyłeś może, jakie czynniki wywołują nasilenie zmęczenia u Ciebie?
            Np. ma jakiś wpływ nawet niewielka infekcja wirusowa? Albo niewielki nawet
            stres czy jakieś silne pozytywne emocje? Albo pogoda czy pora roku?
            Bo u mnie takie sprawy akurat wpływ mają. Choć podobno _na szczęście!-nie mam SM
    • marta.gora I znowu zjazd w dół :0((( 19.09.06, 18:07
      W Warszawie były całe 2 dni na wysokich obrotach; potem powrót do pracy- znowu
      zajęcia na zaocznych...
      Nowy rok akademicki, a do tego naprawdę spore możliwości na sensowną pracę i
      współpracę w różnych projektach.... Możliwości, które przedstawiano na zebraniu
      w stolicy... Jednym słowem- można naprawdę sporo skorzystać- dla siebie. Pod
      warunkiem, ze ma się na to siły...
      No i ta dodatkowa praca, na którą się nie zdecydowałam. W normalnych warunkach
      nie byłoby żadnego wielkiego obciążenia. Teraz nawet nie chciałam spróbować, bo
      nie jestem w stanie pracować na jednym etacie :0( Wolałam niczego nie
      obiecywać, niż podpisać umowę i iść na zwolnienie.
      A ja egzystuję na jeszcze niższym poziomie, niż parę dni temu- czuję się tak,
      jak gdybym w ciągu tych 2-3 dnizużyła cały zapas energii , który był
      przeznaczony na najbliższy miesiąc... Dzisiaj na seminarium naprawdę nie mogłam
      się skupić. Memotropilu nie biorę od paru dni, bo powodował u mnie bezsenność.
      Ale bez niego i tak kiepsko sypiam. Marzy mi się noc- taka przespana od
      wieczora do rana, bez wybudzeń, dająca mi siły na cały dzień. No i ta głowa-
      znowu boli, znowu pyralgina nie pomaga. Gardło piecze; nie wiem, czy tam są
      jakies mikroby, czy to wyłączna wina mojej pracy, choć staram się nie
      nadwerężać głosu...


      Napiszcie, że chociaż Wam sie poprawiło- może to będzie jaka nadzieja dla
      mnie...
      • bono20 Re: I znowu zjazd w dół :0((( 20.09.06, 10:20

        Witam . Cześć marta.gora widzę że wiesz co piszesz rzeczywiście ,zmęczenie w
        sm wynika z samego faktu bycia chorym, ale też przeogromny wpływ na skalę
        zmęczenia znużenia mają sami chorzy. I tu rodzi się problem nie każdy zna swój
        organizm ,metodą prób i błędów wiem co mi ,bo już nie koniecznie innemu
        choremu szkodzi. SMPP które mi towarzyszy w życiu codziennym pokazało mi co
        lubi a czego nie toleruje to tak jak w małżeństwie .W moim przypadku
        zapanowanie nad nerwami ,jest nadzieją na spowolnienie choroby ,ataki szału
        powodują wzrost temperatury ciała czego sm nie toleruje. Kolejna rzecz która
        wzmacnia uczucie zmęczenia to praktycznie ciągła chroniczna bezsenność , no i
        wreszcie depresja jest chyba wynikiem bezradności i tak to się wszystko
        zapętla a jeszcze należy dorzucić zwykłe banalne sprawy ,przeziębienie
        katarek ,codzienne czynności . Wszystko to razem daje piorunujący efekt
        pomieszania zmęczenia ze zanurzeniem ,co powoduje że w nasileniu choroby schody
        we własnym domu stają się alpinistycznym wyzwaniem. No i jeszcze jedno na co
        lekarze są głusi towarzyszący stale różnie umiejscowiony zmiennie o różnym
        nasileniu ale zawsze jest –ból .
        • marta.gora Re: I znowu zjazd w dół :0((( 20.09.06, 18:20
          Czy SMPP to postać paraparetyczna?
          Ja sobie nawet wyobrazić nie mogę, jak można z taką chorobą funkcjonować.
          A ta bezsenność to nie jest związana ze sterydami? Pytam, bo często podaje się
          to jako objaw uboczny. Kiedy sama przez 2 tygodnie brałam takie paskudztwa z
          powodu alergii, to czułam się jak bomba zegarowa, która czeka tylko na
          zapalnik, no i do tego własnie bezsenność była koszmarna- nawet kilkanaście dni
          po ostatnim zastrzyku (Dexaven).
            • geodeta_31 Do bono 20... 21.09.06, 11:22
              Witaj bono.
              Szczerze mówiąc ostatnio coraz częściej zastanawiam się czy nie nastapiło
              jakieś przeoczenie w moich dotyczczasowych diagnozach i czasem nie mam Twojej
              przypadłości. Jeśli nie jest to dla Ciebie problemem, może napisałbyś jak to u
              Ciebie postępowało i jakie badania upewniły lekarzy że to SM. Jakie miałeś
              wyniki badań? Czy MRI jasno pokazało zmiany charakterystyczne dla SM?

              Marcin
            • marta.gora BONO 21.09.06, 18:39
              Dziękuję za dokładne wyjasnienie.
              Z pewnością przyda się niejednemu lekarzowi, a co dopiero mówić mnie- takiemu
              żuczkowi- położnej.
              ;-)
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka