Kompendium doświadczeń. Piszcie.

[ujutno]

Mam prośbę do wszystkich doświadczonych i mniej doświadczonych forumowiczów o opisanie na jakim etapie rehabilitacji jesteście? Jakie są wasze najnowsze obserwacje i jakie były punkty zwrotne? U kogo się leczycie, u kogo dobieracie soczewki i czy jesteście zadowoleni czy nie? Jak wygląda wasz dzień i jak wygląda rehabilitacja?

Wydaje mi się, że odświeżenie przewertowanych przez nas postów bardzo by pomogło.. Nie ukrywam, że mi... bo nadal to początek drogi (2,5 miesiąca z soczewka, Lila ma 9 miesięcy). Zastanawiamy się nad zmianą Warszawy na Katowice, namiary na katowickich lekarzy byłyby mile widziane... Ale już sama nie wiem...

[blueish]

Synek teraz 2 lata, 2 mies.
Obuoczna zaćma wrodzona. Bezsoczewkowy, w ramach korekty okulary ~+16 dioptrii.
Z różnych względów nie zdecydowaliśmy się na zakładanie soczewek.
Wizyty kontrolne w CZD gdzie był operowany. Być może tam będziemy wszczepiać sztuczne soczewki. CZD bardzo doceniam, szybka i adekwatna reakcja gdy Młodemu po pierwszej ioperacji skoczyło ciśnienie w oku. Martwi mnie tylko trochę komputerowy pomiar widzenia. Pielęgniarka w poradni nawet nasze pogodne i lubiące ludzi dziecko z miejsca wkurza i obawiam się, że dobór mocy szkieł może nie być dobry.

Nasz dzień wyglada tak jak w większości rodzin z dwójką małych dzieci - my do pracy, Starszak do przedszkola, Młodszy jeszcze z nianią/babcią w domu. Celowej rehabilitacji nie mamy. Młody po domu chodzi w okularach, chętnie sięga po książeczki, rozpoznaje dużo zwierząt i przedmiotów. Rysuje jak dwulatek (dużo chaotycznych kolorowych mazgołów), rozdrabnia ciastolinę, próbuje z puzzlami. Czasami ogląda bajki ze starszym bratem (z rozpoznawaniem bohaterów). A poza tym gania i szaleje jak... dwulatek:) Na dwór wychodzimy bez okularów i nieźle sobie radzi. Nie rozpoznaje z daleka osób i ma kłopoty z oceną wysokości, ta ocena być może sie poprawi wraz z wiekiem. Starszy syn w tym wieku tez miał z tym kłopoty.
Od września pójdzie do przedszkola, do którego chodzi starszy brat.

[malysiun]

też pewnie kiedyś będę chciała przenieść się do Katowic bo z Krakowa to jest chwilka a te wyprawy do Wawy to caaały dzień. Namiar na dr Jaworskiego jest gdzieś na forum bo szukałam kiedyś.za tydzien jedziemy do Warszawy na kontrolę po 5 tygodniach soczewkowania. Na razie na początek chciałam trzymać się jednego lekarza a potem najwyżej zmienić... Jak to u Was wygląda, ile mieliście wizyt od dostania soczewki przez te 2,5 miesiąca? Ciekawa jestem co nam teraz powie, w sensie kiedy wyznaczy następną wizytę... ja też sama nie wiem...

[ujutno]

Właśnie ostatnio dwa tyg temu byliśmy na wizycie u dr Prost. To było tuz po strasznym tygodniu w którym młoda cały czas gubiła soczewkę. Podzieliłam się tym z panią doktor. Stwierdziła, ża astygmatyzm się pogłębił i że trzeba zmienić soczewkę. Kolejna ma kosztować 900zł bo jest cylindryczna. Nie byliśmy na to gotowi... Jestem przerażona tym, że wada będzie się zmieniać a my co 2 miesiące będziemy wydawać 1000zł... Ja wiem, że nie powinnam przeliczać zdrowia na pieniądze....
Pani dr powiedziała, ze po 2 miesiącach nie można stwierdzić ile udało nam się wypracować. ... Czuję, że to nie moj lekarz. Chcę go zmienić, ale nie wiem na kogo? Katowice? Kto? Prywatnie?


Lila 9miesięcy.
Operowana w wieku 4 miesiecy.
Soczewkowanie od 2,5miesiąca.
Lekarz dr Prost Warszawa.

Lila z dnia na dzień coraz lepiej radzi sobie z protestowaniem na zakładanie i zdejmowanie soczewki.
Budzi się o 7 zakładam soczewkę o 8-9. Sposoby są różne. Na telewizor- Lila leży za głową telewizor z ciekawości patrzy do góry więc odchylam dolna powiekę. Na kolorową koszulkę mamy- opcja najlepsza bo wtedy wkładam pod górną powiekę i soczewka sama układa się na środku, a spod dolnej zawsze trzeba przesuwać. Czuję, że już niedługo Lila nie da się mamić kolorami, a nie chciałabym tego robić na siłę... Spróbuję tylko przez sen zanim się obudzi czyli przed 7.
Później jemy śniadanie. Z BLW posiłki są dużo ciekawsze dla Lilki. Musi wysilić oczko żeby sięgnąć po to na co ma ochotę, jabłko z czerwoną skórka, rogala z wepchniętym do środka bananem, żółty ser, domowa pieczona szynka... Bardzo to lubi więc szybko zapomina,że mama zła zakleiła jej oko.
Później jest drzemka. Po drzemce zabawa.
Ulubione gadżety to koc termiczny- folia życia, świecące badziewne kule, światło chemiczne (takie świecące patyczki). Zaznaczam, że to nie zabawki tylko materiały do rehabilitacji:) Oglądamy też filmy na youtube kryjące się pod infant stimulation. Obecnia ulubiony jest:
www.youtube.com/watch?v=qTFd1qodLHA
Później spacer, drzemka, rehabilitacja...
Rehabilitujemy się w Poradni dla dzieci niewidomych i słabowidzących w Poznaniu. Możemy ją odwiedzać praktycznie codziennie, ale robimy ro 2 razy w tygodniu. Poza zajęciami z Panią tyflopedagog pół godziny spędzamy na rehabilitacji ruchowej tylko dlatego, że to cudowne urozmaicenie i ma zaprocentować umiejętnością poruszania się z tym niedowidzącym oczkiem w najbliższym czasie.
O 18 odklejamy plasterek i wyjmujemy soczewkę. I z tym też jest coraz ciężej. Robię to bez przyssawki, odklejam powieką od oka i wysuwam ale Lilka coraz bardziej protestuje.

[amelmis]

witam. J a jestem własnie tą osobą która jedzie AŻ300kilometrów aby ratować wzrok swojego dziecka.Jeżdże właśnie do Katowic do kliniki.Mała operację miała w czercu ur.i od samego poczatku nosi soczewke na jedno oko bo drugie ma zdrowe na szczęście.Poczatki były straszne pewnie i dla niej a dla mnie to wszystko było przerazajace wręcz.wspome że moje dziecko ma 15 miesiecy operowana była jak miała 6 msc.Uwazam ze tamtejsi lekarze robia wszystko aby ratowac wzrok małych pacjentów fak ze czasem przyjmuja po 2 pacjentów odrazu ale teraz własnie w lutym bylismy na kontroli i innym gabinecie i pani doktor zajmowała sie TYLKO nami.W TEJ CHWILI MAMY TEZ CZASEM PROBLEMY BO ALBO 'wydłubuje soczewke albo gubi bo przecięz nie jestem w stanie chodzic za nią krok w krok 'ZDARZA SIĘ ŻE NIE CHCE NOSIĆ PLASTERKA ANA NASTĘPNY DZIEN CHODZI CAŁY CZAS BO ZAPOMINA ZE GO W OGÓLE MA aWIĘC TAK WYGlada nasz dzien.Każdy dzień jest taki sam a zarazem inny lepszy albo gorszy.

[lan83luc]

Wasz przypadek jest podobny do naszego. Mała była operowana jak miała 4,5 miesiaca na jedne oczko, na 2 miesiac puxniej. Teraz ma 1,5 roku (za 2 dni). Przez cały czas mamy miekkie soczewki. Zaczelismy od +34. Po 3 miesiącach zmienilismy na +24, po kolejnych 5 (wrzesien) mielismy już +18,5 na lewe oczko i 17,5 na prawe :-) Od tamtego czasu mineło kolejnych 5 miesiecy. Tydzien temu byliśmy na operacji zeza na obydwu oczkach przy okazji narkozy lekarz pomierzył oczka małej, cisnienie (ksiązkowe). Po tych 5 miesiącach mamy znowu mniejsze soczewki, juz tylko +14 na obydwu oczkach.
Mala bardzo dobrze sobie radzi. Niekiedy widzi wiecej niz powinna :-)
Jedyny problem to to, że nie chce nosić okularków. Okularki ma do Bliska +4.
Mam nadzieje, ze wszystko bedzie szło tak dobrze jak do tej pory.

[rena_ta_s]

Mama Witka, teraz 5 lat.
Operowany PHPV oka lewego w 10 tygodniu zycia.
Bezsoczewkowy.
Drugie oko ok
Prowadzenie leczenia (operacja, kontrole i planowany wszczep za 2 lata)- profesor Prost
Dobór soczewek- Spectrum Wrocław
Rehabilitacja- ul. Kamiennogórska Wrocław ale z "doskoku" z uwagi na odległość 180 km. Dostajemy jednak cenne rady, które wykorzystujemy pracując z nim w domu i które przekazaliśmy do przedszkola.
Zaklejanie zdrowego oka 50% czasu.

Młody od roku w przedszkolu, grupa zwyczajna choć przedszkole małe, niepubliczne.
Rozwój prawidłowy choć po drodze bywało różnie. W tej chwili pozostała jedynie niechęć do prac manualnych.
Jeździ na rowerze, ogląda telewizję, chodzi na naukę pływania.

[mamakrzysia08]

Witam,

Tu mama Krzysia - 4 lata.

Zaćma oka lewego wykryta w wieku 6 miesięcy. Usunięta soczewka w CZD w ósmym miesiącu, czyli dość późno. W prawym oku "średni" astygmatyzm.

Soczewki - pierwotnie Prostowa, od lata 2010 dr Szymanek, polecony mi przez mamę z tego forum. Soczewki nie wypadają.

Leczenie niedowidzenia - dr Hautz. Początkowo zaklejanie oka na 11 godzin, teraz na 7. W tej chwili obydwoma oczami czyta wszystnie linijki bez jednej (i do dali i do bliży). Nie ma widzenia obuocznego i raczej nie będzie go miał.

Leczenie zeza, który ma od urodzenia - dr Kaczmarek - jesteśmy po dwóch operacjach w kwietniu zeszłego roku i teraz w styczniu. Zez skośny i zbieżny lewego oka, a po pierwszej operacji zez skośny i lekki zez rozbieżny. Jeszcze ciężko powiedzieć ale jesteśmy blisko kąta 0 stopni.

Rehabilitacja - chodzi do przedszkola dla dzieci słabowidzących, więc ma zajęcia z ortoptyską juz drugi rok szkolny. Teraz codziennie (znaczy od poniedziałku do piątku). W przedszkolu są też zajęcia z terapii widzenia ale za dobrze widzi żeby na nie chodzić, to raczej dla dzieci, które mają problem z poruszaniem się w przestrzeni.

Ma zdecydowanie gorszą koordynację oko - ręka niż rówieśnicy, nie lubi rysować, nie rysuje jeszcze nawet tzw. głowonogów i tu mocno odstaje od rówieśników ale poza tym niczym nie różni się od innych dzieci. W wieku 3 lat i dwóch miesięcy zaczął na przykład jeździć na dwukołowym rowerze (bez bocznych kółek i od razu bez kijka czy innych pomocy), na placu zabaw szaleje, naprawdę trudno zauważyć, że gorzej widzi. Lubi oglądać książeczki i sam zwraca uwagę na szczegóły. Generalnie często widzi lepiej niż mój mąż, który ma wadę na poziomie - 0,5 i -0,75 czyli prawie żadnym.

Dzień niczym się nie różni od dnia innych rodzin poza założeniem soczewki rano, wyjęciem wieczorem, zalepieniem plastra przy wejściu do przedszkola i zdjęciem popołudniu oraz kontrolami lekarskimi. W sumie zajmuje to może 3 minuty z czyszczeniem soczewki. Ciśnienie w oku idealne, soczewki nie będziemy w ogóle wszczepiać, zostajemy przy nagałkowych.

Na początku przed usunięciem soczewki lekarze mówili mi, że mamy szansę na widzenie na poziomie 30% w lewym oku przed pójściem do szkoły. Mamy już duuużo lepsze widzenie. Ale stosowalismy się do zaleceń co do joty i bez litości. Była walka o zakładanie soczewki, płacze, krzyki, odpychanie mnie, ciągniecie mnie za włosy itd. Serce mi się krajało. Znacznie polepszyło się, jak skończył 2,5 roku. Zaczął współpracować nie tylko ze mną ale i z lekarzami i to tak z wizyty na wizytę zwrot o 180 stopni. Czyta tablice (te obrazkowe), pracuje na synotpoforze, ćwiczy z ortoptyską, sam prosi o soczewkę albo o kropelki do oka, jak czuje jakiś dyskomfort. Myślę, że zanim pójdzie do szkoły będzie widział niewiele gorzej niż zdrowi rówieśnicy.

Warto walczyć, bo jest o co i efekty z czasem stają się bardzo widoczne.

Teraz rzadziej zaglądam na forum ale w razie czego proszę o pytania, odpowiem jak przeczytam.

Pozdrawiam,

mama Krzysia

[izi66]

Witam,

mama Patrycji (w maju kończy 2 latka)

Jaskra wrodzona obuoczna wykryta w 5 tyg. życia
Operowana w 5 i 8 tyg. życia w ICZMP w Łodzi przez dr M.Pomykalską-Pilas i dr A. Tomaszkiewicz-Mondry
Kontrole u dr Pomykalskiej w poradni okulistycznej ICZMP w Łodzi co 4-5 miesięcy
Od 3 miesiąca życia prowadzona również przez prof. Prosta
Teraz w styczniu plastyka źrenicy lewego oka robiona przez prof.

Wada -7 oko prawe, -9 oko lewe
od miesiąca po operacji plastyki źrenicy u prof. Prosta zakleklejamy oko prawe, zaczeliśmy od 30min., a mamy dojść do 4 godzin w czerwcu

jak skończyła roczek miała zapisane pierwsze okulary przez prof., ale nie chce ich w ogóle nosić:(

Rehabilitacja wzrokowa od 3 miesiąca życia-Specjalny Ośrodek Szkolno Wychowawczy nr 6
im. mjr. Hieronima Baranowskiego dla niewidomych i słabo widzących w Łodzi.
W pierwszym roku życia jeździliśmy raz w tygodniu, teraz raz na 2 tygodnie. Patrycja ma koloroterapię i głównie zajęcia z tyflopedagogiem, czasmi z logopedą, psychologiem.


Rozwój jak najbardziej w normie, a fizycznie powiedziałabym, że jeszcze lepiej. Wszędzie czuje się pewnie, na wszystko wchodzi: stoły, krzesła itp. Chętnie ogląda książeczki, pokazuje co jest na obrazkach, ogląda teledyski dla dzieci na youtube. Bajkami w tv narazie mało się interesuje. Podniesie małe elementy z podłogi. Cały czas czekamy aż zacznie więcej mówić, żeby mogła Nam powiedzieć co widzi.Chodzi bez okularów, bo je cały czas zdejmuje, ale daje radę bez nich.

Przeszkadza jej światło słoneczne i cały czas mruży i zamyka oczy na dworze.

Jest z opiekunką, za rok jak skończy 3 latka chcielibyśmy, żeby poszła do przedszkola.

Pozdrawiam