Powazny dylemat!

[red.aneta]

Witam wszystkich.
Dzisiaj bylismy na wizycie u dr. Kaczmarek. Corka ma usuniete PHPV oka lewego (+20) i -4 z astygmatyzmem w oczku prawym. Chcielismy sie skonsultowac w zwiazku z zezem i oczoplasem.
Po wstepnych badaniach pani dr. stwierdzila, ze nie podoba sie jej to, jak widzi corka na oczko prawe (zdrowsze). Na tablicach przeczytala zaledwie 3 linijki od gory! i widzi w ok 16%.
Oczywiscie badanie wykonala w okularkach, z tym, ze zapisane okularki nie byly astygmatyczne.
Zakropilismy wiec oczka i znowu badanie. Potwierdzilo ono ze dioptrie sa dobrze dobrane ale nie jest uwzgledniony astygmatyzm.
Wypisala wiec recepte na nowe szkla.
Ale najwazniejsze:
Pani dr. powiedziala, zebysmy CALKOWICIE przestali zaklejac oczko prawe na POL ROKU. Po tym okresie sprawdzimy czy zdrowsze oczko lepiej widzi. Na moje pytanie "co z lewym oczkiem, w ktore wlozylismy tyle wysilku, aby widzialo" odpowiedziala, ze lepiej miec 1 oczko dobre, niz 2 ktore widza slabiutko. Dodala, ze gdyby to bylo jej dziecko, to wlasnie tak by postapila i ze jestesmy pierwsi, ktorym mowi, zeby nie zaklejac oczka zdrowszego.
Jestem rozbita, zdolowana i chce mi sie plakac...
3 lata walki o to nasze kochane oczko ma pojsc na marne? Przeciez po pol roku bez zaklejania chore oczko moze juz nie ruszyc! To dlugi termin! Nie wyobrazam sobie, zeby przestac je rehabilitowac... z drugiej strony, boje sie, ze oczko zdrowe na tym bardzo ucierpi...
Nie wiem co robic!
11 grudnia mamy wizyte w Spektrum u dr Turskiej. Myslicie ze doradzi co zrobic? czy moze udac sie do innego lekarza?
Blagam doradzcie cos! Kazda rada i kazde zdanie sie przyda...Musze wziac wszystkie mozliwosci pod uwage.
Myslalam zeby zmniejszyc godziny zaklejania do 2 godzin dziennie i w tym czasie intensywnie cwiczyc oczko. Pani Kaczmarek stwierdzila ze to i tak dlugo dla zdrowszego oczka...
Co o tym sadzicie? Dziekuje za kazda rade. Pozdrawiam

[mamakrzysia08]

Witam,

Rzeczywiście, masz poważny dylemat; to bardzo ciężka decyzja. Mam akurat ogromne zaufanie do dr Kaczmarek ale myślę, że na Twoim miejscu sprawdziłabym jeszcze mimo wszystko (też po atropinie) widzenie w tym oku z astygmatyzmem. W końcu każdy może się pomylić, chociaż myślę, że szanse na to są niewielkie.

Tak na zdrowy rozum, to chyba rzeczywiście lepiej mieć jedno oko sprawne niż dwa na granicy widzenia (niby 10% daje samodzielność ale tylko samodzielność i to raczej dorosłym, a tu jeszcze szkoła, nauka itd.). Wolałabym być jednooczna z dobrym czy przeciętnym wzrokiem w jednym oku, niż dwoma ledwie widzieć, bo przy tej pierwszej opcji ma się mniejsze pole widzenia ale dobrze się widzi, a przy dwóch słabych oczach widzi się... słabo.

Ale z drugiej strony myślę też, że ciężko byłoby mi oddać to, co wywalczyłam w chorym oku. Skoro 2 godziny to za dużo, to może godzina co dwa dni albo 3 - 4 godziny raz w tygodniu żeby choć trochę podtrzymać wyniki rehabilitacji? Zdaję sobie sprawę, że to, co piszę, to całkowite wróżenie z fusów, bo dyktowane niechęcią do poddania walki, a nie przesłankami medycznymi czy logicznymi ale doskonale rozumiem, jak ciężko musi być poddać walkę o chore oko. Tylko w takim wypadku "eksperymentowania" uważam, że koniecznie powinnaś często (góra co dwa miesiące) kontrolować wzrok córki żeby nie nabroić. Uważam też, że może powinnaś jeszcze na chłodno (w sensie nie w nerwach na wizycie, jak myśli się kłębią) napisać maila do dr Kaczmarek i zapytać, co ona ewentualnie uważałaby za zaklejanie, które nie powinno wpłynąć na to "zdrowsze" oko. Myślę, że dr zrozumie, że ciężko Ci poddać walkę i może doradzić, na ile można zaklejać bez uszczerbku dla tego oczka z astygmatyzmem ale żeby zostawić sobie chociaż małą szansę na rehabilitację oka po PHPV. Jednego na pewno nie możesz zrobić: zaklejać i nie mówić o tym lekarzowi, bo wtedy ustawianie dalszego leczenia będzie oparte na fałszywych przesłankach i nic dobrego z tego nie wyjdzie.

Z drugiej strony, często wrodzona zaćma czy PHPV jest odkrywane, jak dziecko ma kilka miesięcy (albo więcej) i rehabilitacja mimo kilku miesięcy nieużywania oka zaskakuje. Nie wiem ile udało Wam się wypracować w chorym oku ale mogę Ci napisać, że jak na wiosnę spróbowaliśmy zaklejać oko pozaćmowe tylko na 2 godziny (z czterech) i już po dwóch miesiącach syn zaczął czytać o 2 linijki mniej, to po 3 miesiącach zaklejania znowu na 6 - 7 godzin, wyniki znowu wróciły do poprzedniej normy. Oczywiście nie wiem czy zawsze odzyskanie wcześniejszych wyników jest takie proste no i zdaję sobie sprawę, że dwa miesiące a sześc miesięcy, to duża różnica. :-( No ale trzy lata zaklejania to już kawał czasu i pewnie szanse na odzyskanie widzenia będą sporo większe, niż jakby wcześniejsza rehabilitacja trwała tylko kilka miesięcy.

Może jeszcze skonsultujesz się z dr Hautzem albo prof. Prostem? U dr Hauzta są jeszcze terminy na grudzień - wiem, bo w poniedziałek się umawiałam i były terminy na pierwszą połowę grudnia. Może ktoś też odstąpi termin do prof.?

Jeżeli dwóch czy trzech lekarzy powie to samo, to myślę, że powinnaś się do tych zaleceń zastosować na 100%, bo serce matki sercem matki ale jak lekarze są zgodni co do oceny choroby i leczenia, to nie ma wyjścia.

Życzę samych dobrych decyzji!

mama Krzysia

[rena_ta_s]

Witaj,
też bym jeszcze jakiegoś lekarza odwiedziła, choć oczywiście zgadzam się że oko po PHPV i tak jest bardzo niepewne, cudu nigdy w nim nie będzie więc trzeba walczyć o zdrowsze oko przede wszystkim. Jest bardzo dużo ludzi jednoocznych i funkcjonują bez problemów.
Te 3 lata nie poszły na marne. Pamiętaj że w rehabilitacji przy PHPV nie chodziło tylko o widzenie, tu nikt nie może liczyć pełen sukces ale przede wszystkim (z naciskiem na przede wszystkim w przypadku zdrowego drugiego oka) o gałkę oczną, o jej zachowanie no w wzrost pobudzony właśnie rehabilitacją. Tego jak wyglądają oczy małej już nie stracisz.
Co do rehabilitacji dalszej chyba też do zera bym się bała jej ograniczyć, pół roku to bardzo długo. Znając siebie i nasz rytm dnia zrobiłabym np. 30 min. dziennie ale bardzo intensywnie. Nie tylko chodzenie w plasterku ale ćwiczenia mega pobudzające.

[malysiun]

hmm też nie mogę doradzić... mogę tylko napisać że na pewno dr Kaczmarek jest świetnym specjalistą i z mojego doświadczenia jest zwolenniczką zaklejania oczka na dużo godzin (wiem że są różne "szkoły") więc jeśli ona tak mówi to coś w tym musi być. Ja pewnie na Twoim miejscu zrobiłabym jeszcze badanie u kogoś co by mieć spokojne sumienie... faktycznie może jeszcze na spokojnie jak ochłoniesz zapytaj tak jak napisała rena_ta_s...
pozdrawiam, trzymajcie się dzielnie...

[red.aneta]

Dziekuje za rady. Naprawde czlowiek moze sie wykonczyc psychicznie. Boje sie (a jest to bardzo prawdopodobne) ze kazdy lekaz do ktorego sie udamy powie cos zupelnie innego. Wowczas bede musiala sama podjac decyzje komu zaufac i posluchac.
Mamy jeszcze miesiac do wizyty we Wroclawiu. Do tego czasu ogranicze zaklejanie do 3 godzin dziennie, z tym, ze te 3 godziny beda intensywnie wykorzystane na rehabilitacje. Po wizycie u dr Turskiej moze dowiem sie czegos wiecej. Moze okaze sie, ze wcale nie jest tak tragicznie jak mysle... nadzieja mnie utrzymuje w pionie.
Chce sie tez umowic na wizyte do dr. Hautza ale bardzo bym prosila o adres kliniki i kontak telefoniczny.
Boje sie zmniejszac odrazu wiecej niz na 3 godziny. Musze najpierw skonsultowac sie z kims jeszcze bo to bardzo wazna decyzja...
Tak swoja droga... nie rozumiem dlaczego tak sie stalo! Czy zaklejanie oczka zdrowego az tak mu zaszkodzilo? Czy jest jakis inny powod? Jakos do tej pory zaden lekarz nie zwracal uwagi na zdrowsze oczko.. mowili ze jest mala wada ale to moze poczekac, bo trzeba zajac sie chorym oczkiem. Teraz okazuje sie, ze trzeba bylo zajac sie rowniez zdrowszym oczkiem!
Czasami mozna oszalec z tym wszystkim. Najgorsze, ze zaden lekarz nie powie mi na 100% co bedzie dobre.......

[mamakrzysia08]

Powiem szczerze, że ja bym się tych 3 godzin codziennie po takiej opinii dr Kaczmarek trochę bała. Ile zaklejaliście do tej pory?

Telefon do rejestracji do dr Hautza to 504 262 041. Chyba od 15.00 można dzwonić. Nie pamiętam dokładnie adresu (podadzą Ci przy rejestracji). Na pewno jest to ul. Saska, nowy budynek na samym rogu ul. Saskiej i Lizbońskiej ale nie pamiętam numeru.

Nasze "zdrowe" oczko też długo było zaniedbywane, mimo że było wiadomo, że jest tam astygmatyzm i to wcale nie jakiś bardzo mały. Teraz mamy podobne widzenie w obu oczach (ale obuoczności oczywiście brak).

To, co mnie martwi, to to, że oko po zaćmie (i byś może PHPV ale tego nie wiadomo na pewno) jest nadal wyraźnie mniejsze. Ale w sumie bardziej martwi mnie to estetycznie niż widzeniowo, bo widzeniowo jest dobrze. No ale nie o nas ten wątek. :-)

Próbowałaś może przyśpieszyć wizytę w Spectrum? Nigdy tam nie byłam ale może jak się dowiedzą, że chodzi o tak diametralną różnicę w rehabilitacji, to coś zaproponują? Zawsze słyszałam, że są elastyczni.

Powodzenia,

mama Krzysia

[rena_ta_s]

Kiedy macie termin w Spectrum? Tez muszę się umówić i nie wiem kiedy dr Turska przyjmuje razem z p. Murawską. W rejestracji nie wiedzieli i kazali dzwonić w przyszłym tygodniu.

[red.aneta]

Do tej pory zaklejalismy na 6 godzin dziennie. Z tym, ze od roku 3 godz rano, dwie przerwy i 3 godz popoludniu. Tez ma wyrazna roznice w oczkach ale to mnie jakos najmniej martwi, zwlaszcza, ze w okularkach jakos ta roznica sie zaciera, optycznie oczywiscie.
Jutro zadzwonie do spektrum i poprosze o przyspieszenie wizyty. Mamy wizyte na 11 grudnia ale nie wiem rowniez czy bedzie obecna dr Murawska przy badaniu. Tez powiedzieli w recepcji ze nie wiedza...
Moze to glupie, ale wydawalo mi sie, ze dr Hautz operuje w niemczech...
Myslalam, ze tam wlasnie ma gabinet. Ale pewnie mi sie pomieszalo, zwlaszcza, ze zaczelismy u prof Prosta i jakos nie interesowalam sie zanadto dr Hautzem. Ale nazwisko brzmi jakos po niemiecku i moze dlatego...
A czy dr Hautz moze nam pomoc odnosnie TAKIEGO problemu? Czy to ktos na poziomie prof Prosta (do ktorego tez sie udam napewno)?
I jeszcze jedno pytanie.
Powinnam na wstepie mowic o problemi, ktory zaistnial, czy moze zaczekac i powiedziec po badaniu? Nie wiem czy powinnam sugerowac cokolwiek lekarzowi. Moze lepiej niech sam zbada i oceni a pozniej spytac o zdrowe oczko i powiedziec o opinni dr Kaczmarek?
Jak sadzicie? Nie chce wyjsc na jakas nieufna, ale czasami zasugerowanie czegos lekarzowi zmusza go do spojrzenia na pacjeta pod innym katem..

[tata_gabrysi]

Cześć,

Kiedy zagoiły się oczka Gabrysi po operacjach koniecznie chcieliśmy skonsultować Córkę (badanie dna oka/ciśnienie/USG) z kimś poza prof. Prostem. Wg. profesora wszystko z oczami Gabrysi było na dobrej drodze, my wierzymy profesorowi i nigdy nie dał nam powodu żeby mu nie wierzyć lecz uznaliśmy, że to na tyle poważna sprawa, że musimy mieć potwierdzenie stanu oczek Gabrysi od jeszcze jednego lekarza. No i zaczęły się poszukiwania, lektura forum, czytanie opinii na portalach rankingowych, braliśmy również pod uwagę dr W. Hautza, do którego mamy blisko i który specjalizuje się w okulistyce dziecięcej z sukcesami. Z tego co ustaliłem to dr Hautz pracuje w CZD i jest uczniem prof. Prosta z czasów kiedy profesor był ordynatorem w CZD. Różnorodność opinii nt. dr W. Hautza, które znaleźliśmy czy to na forum czy np. tutaj: www.znanylekarz.pl/wojciech-hautz/okulista/warszawa zdyskwalifikowały jednak pana doktora i w sumie pojechaliśmy do dr. M. Turskiej do Wrocławia z czego jesteśmy bardzo zadowoleni. Nie twierdzę, że pan dr nie jest znakomitym specjalistą lecz ilość negatywnych opinii na jego temat i opisywany sposób podejścia do rodzica/dziecka zależny od "dyspozycji dnia" spowodowały, że jego diagnoza i tak nie miałaby dla nas oczekiwanej wartości.

Z pewnością dużo większą wartość będą miały opinie rodziców, którzy się u pana dr leczyli bądź leczą - ja wiem tyle ile "wygooglałem".

Podczas wizyty we Wrocławiu u dr M. Turskiej dostaliśmy namiar na znakomitą okulistkę dziecięcą w Warszawie zajmującą się małymi dziećmi niedowidzącymi - dr n. med. Alicja Krawczyk. To pani dr jako pierwsza zaprosiła do nas do kraju fińską okulistkę dr L. Hyvarinen, ma olbrzymie doświadczenie w pracy z małymi dziećmi słabowidzącymi i z tego co zrozumiałem specjalizuje się właśnie w kierunku oceny i rehabilitacji funkcji wzroku (tj. jeśli chcemy zrobić USG to nie jest to dobry adres, ale jeśli mamy wykonać testy Lei Hyvarinen to jak najbardziej). Sami jeszcze nie konsultowaliśmy się u Pani dr bo na chwilę obecną nie mamy takiej potrzeby, ale w Waszym przypadku myślę, że to mógłby być dobry adres.

Pani dr przyjmuje:

publicznie w Tęczy:
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej przy Zespole Ośrodków dla Dzieci i Młodzieży Niewidomej i Słabowidzącej ze Sprzężoną Niepełnosprawnością "Tęcza" - Ośrodek dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących - Poradnia Okulistyczna
Kopińska 6/10Warszawa(22) 668-74-60

prywatnie u siebie:
Warszawa, Jagiellońska 27/3
Telefon kontaktowy: 663 870 105, 22 668 74 60 w.33
www.okulistykadziecieca.com
[e-mail]

prywatnie w Luxmedzie:
LX Warszawa - Stanów Zjednoczonych 72

Uprzedzam, że wszystko to usłyszeliśmy we Wrocławiu bądź "wygooglaliśmy" więc niech wypowiedzą się rodzice którzy mieli kontakt z Panią dr A. Krawczyk.

A odpowiadając na drugie pytanie to ja bym nie mówił na wejściu o zaleceniach innych lekarzy żeby niczego nie sugerować. Taką informacje można przekazać na koniec z prośbą o ustosunkowanie się do rozbieżności jeśli tak owe wystąpią.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[red.aneta]

Dziekuje za informacje Tato Gabrysi:) Poczytalam na temat dr Hautza i faktycznie bylaby to strata czasu. Dziekuje rowniez za namiary na dr Alicje Krawczyk. Jesli dr Turska nie zaproponuje wizyty u niej, spytam o taka ewentualnosc. Teraz kazda opinia jest dla nas wazna. Ciezko jest, kiedy uslyszy sie od lekarza, ze twoje dziecko jest innym przypadkiem, z ktorym wczesniej nikt sie nie zetknal. Nie wiadomo co robic i czlowiek sie gubi... Przechodze teraz istne pieklo... Ale nie mam zamiaru sie poddac i zrobie co moge by znalezc kompromis w rehabilitacji obydwu oczek!
Dzisiaj udalo mi sie zmienic termin do Wroclawia z 11 na 1 grudnia. Przy wizycie ma byc obecna rowniez dr Murawska. Pani w recepcji powiedziala, ze dr Murawska przyjmuje tylko 1 raz w miesiacu w soboty. Doprosilam, zeby byla obecna przy badaniu. Recepcjonistka poszla nam na reke, mimo, ze nie powiedzialam nic na temat dylematu, przed jakim stoimi. Wnioskuje wiec, ze nie jest ciezko ustalic odpowiedni termin we Wroclawiu. Trzeba tylko powiedziec odrazu zeby byla obecna dr Murawska na dobor soczewek. Wizyta to 120 zl (wstepnie mialo byc 160 jak dzwonilam 1 raz), przy czym recepcjonista spytala, czy dziecko nosi juz soczewke. Skoro nosi, to wizyta kosztuje wlasnie 120. nie wiem dlaczego tak, bo myslalam, ze skoro beda dwie panie przy badaniu, to bedzie drozej, a jest taniej....
Dziekuje wszystkim za swoje opinie i informacje. Jak dowiem sie czegos wiecej na wizycie, napisze.
Pozdrawiam serdecznie

[malgosie]

Witaj,
Spróbuj napisać maila do dr. Turskiej [e-mail]
Nie dziwię się, że zalecenia dr Kaczmarek budzą twój niepokój. Niestety leczenie i rehabilitacja naszych dzieci nie jest łatwa. My też już słyszeliśmy, że prawe oczko naszej Ady jest na straty po czym walczyliśmy z jaskrą w lewym lepszym oczku. Z własnego doświadczenia wiem jednak, że mając jedno oko dominujące niezmiernie istotne jest to żeby ostrość widzenia była jak najlepsza.
Może jest szansa żeby stymulować do rozwoju zarówno słabsze jak i lepsze oczko aby zminimalizować ryzyko utraty tego co udało się dotychczas osiągnąć.
Trzymam za was kciuki

[nowi-jka]

ja miałam podobnie
zaklejalismy oko prawe czyli zdrowsze, lewe pieknie zaczeło pracowac, z wizyty na wizyte lepsze wyniki ale pogorszyło sie to prawe i potem nie zaklejalismy przez 3 m-ce tzn tylko 2x w tygodniu po 2 godziny i miał robic w tym czasie równe takie jak nawlekani ekoralików
Znów pogorszyło się lewe.
Ale co masz zrobic ci nie powiem

[red.aneta]

Nie mialam dostepu do internetu wiec nie moglam wczesniej odpisac.
Nowi-jka jak dlugo juz rehabilitujecie oczka w taki sposob? u jakiego lekarza sie konsultowaliscie? Co jaki czas macie sie konsultowac z lekarzem?
My narazie zaklejamy na 1,5 godziny dziennie i w tym czasie caly czas cwiczymy oczko lewe. Mam nadzieje ze ta cala historia dobrze sie skonczy....

[red.aneta]

Jesteśmy już po badaniu w Spektrum. Oczka bardzo słabo wypadły. Zarówno prawe z astygmatyzmem, jak i lewe z usunietym PHPV. Obie panie ( była obecna równiez pani Murawska) to przesympatyczne osoby z podejściem do dzieci.
Ze względu na obraz dna oka, na którym widoczna była "włóknista tkanka', Zalecono nam badanie VEP- możliwości oka lewego oraz ocena funkcji wzrokowych przez terapeutę widzenia.
Badanie wykonaliśmy w Katowicach:
głębokie niedowidzenie ola lewego i niedowidzenie średniego stopnia oka prawego; ostrość wzroku OP około V=0,4, oko lewe trudne do oznaczenia; jednak obuocznie dziecko widzi lepiej niż tylko prawym. Oczopląs może zaburzać wynik badania jednoocznego; oko lewe ma cechy zaniku lub niedorozwoju nerwu wzrokowego. Rokowania co do poprawy ostrości wzroku OL wątpliwe, ale uważam że wskazane dalsze ćwiczenia, jeśli tylko dziecko zgada sie na zasłanianie OP.

Według pani Pojdy-Wilczek, która wykonała badanie, córka jednoocznie widzi gorzej niż obuocznie. Powiedziała też, że wiele osób mówi jej, że w jakiś sposób chore oko pomaga zdrowszemu lepiej widzieć, mimo braku widzenia obuocznego. Dlatego właśnie nie powinniśmy rezygnować z terapii OL. Raczej już nie da się go poprawić, ale może ono wspomagać oczko zdrowsze w lepszym widzeniu.
Oczywiście zaklejać mamy jedynie na 40 min dziennie aby nie zaszkodzić oczku prawemu a jedynie podtrzymać widzenie oczka chorego.

Ale mamy też kolejny problem. Szukam terapeuty widzenia, który może nas przyjąć prywatnie, ponieważ córka nie ma PESEL-u. Jestesmy w trakcie wyrabiania, ale to może potrwać a nie chce tyle czekać z terapią.
Jeśli znacie terapeutę z okolic Kraków, Katowice- będę wdzięczna za pomoc.
W Tęczy nie da rady, ponieważ nie jesteśmy z Warszawy, a to będzie dobrych parę wizyt i nie damy rady tak często dojeżdżać.
Pozdrawiam

[sic1982]

Spróbuj tu,

Nie czytałam całego postu - my małą tu rehabilitujemy.

Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym
ul. Dąbrowskiego 55a, 41-500 Chorzów
telefon: [phone], fax: [phone]
e-mail: [e-mail]
www.rfpn.org/