zaćma widzenie/problem/pytanie - pomóżcie

[wiol232]

Cześć! Nurtuje mnie pytanie, na które okuliści ani terapeuta widzenia nie są w stanie odpowiedzieć jednomyślnie i jednoznacznie
Czy Wasze dzieci w wieku 7/8 miesięcy, gdy były już po operacjach, gdy dostały przedmiot do ręki (np. po ćwiczeniu wodzenia, ale nie tylko) to PRZYKŁADAŁY sobie do oka??
Strasznie mnie to niepokoi, bo moja Małgosia przykłada przedmioty do okularów, po czym bawi się nimi normalnie - to tak jakby chciała obejrzeć szczegóły, wg mnie to nie jest normalne, bo z tak bliska nie widać dobrze, obraz jest rozmazany. A jak dostanie zabawkę grająco-świecącą to nie odrywa jej od oczu tj. sprzed okularów!

Córka w wieku 7 tyg., a nast. 3 mies. miała zoperowaną zaćmę wrodzoną w CZD. Po miesiącu od operacji okazało się, że w obu oczkach ma wtórną, też zoperowaliśmy. Jest po plastyce jednej źrenicy (zrosty), druga też nie pracuje, ale to stało się dopiero po wtórnej. Nosi okularki +21, wodzi za przedmiotami.

[tata_gabrysi]

Cześć,

Nasza Córka (19 miesięcy) jest po operacjach usunięcia zaćmy obustronnej, wikłającej, plastyce źrenic po zrostach, nie pracują jej źrenice, nosi soczewki +29D. +30D. Nie zaobserwowałem u niej takiego zachowania, podchodzi np bardzo blisko to TV kiedy ogląda swoje filmiki, ale książeczki, zabawki czy przedmioty do manipulacji ogląda w odległości "wyciągnięcia ręki", tak około 60cm i nie próbuje jej zmniejszać.

Mieliście ostatnio badaną refrakcję, może moce soczewek są za małe?
Czy Córka zawsze zbliża oglądany przedmiot do jednego oczka?
Kiedy zostały zapisane moce okularów +21D, już po reoperacjach na podstawie badania autorefraktometrem?

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[sic1982]

Witaj, nie potrafię Ci odpowiedzieć. Mojej małej (2,5 ltka) obserwuje, i też mnie to martwi, że uwielbia strasznie mocne punkty światła. Bywało tak, że jak wchodziliśmy do pomieszczenia gdzie była lampa to prze cały czas pobytu patrzyła tylko w lampę. Teraz już jest to mniej widoczne. Jednak kiedyś tak jak miała koło roku to cały czas tak robiła. Z innych rzeczy to jeszcze "kocha" przykładać sobie prosto w oko wszelkie zapalone lampy (chociaż jej zabraniamy). Podobnie jest z przedmiotami np. plastikowe przeźroczyste kolorowe przedmioty przykłada do okulara i patrzy pod światło. Lekarze i rehabilitancie nie znają przyczyny i nie kazali się tym martwić. W Twoim przypadku pojechałbym do lekarza na konsultację.

[tata_gabrysi]

Jeśli chodzi o silne, punktowe źródła światła to mieliśmy/mamy to samo. Kiedyś nawet zainstalowałem halogen malarski, który rzucał światło na sufit, tak aby nie używać punktowego światła (żarówki w żyrandolu) i oświetlić pomieszczenie równomiernie. Przy świetle punktowym, Gabrysia wpatrywała się w nie, następnie zajmowała jakąś zabawą i co chwila przenosiła uwagę na to światło. Na początku nawet stonowane panele świetlne w "Tęczy" były dla niej bodźcem, który odwracał uwagę i często prosiliśmy o ich zagaszenie. Z biegiem czasu jest w tym zakresie coraz lepiej, tj. Córka nie zwraca już takiej uwagi na punktowe światło choć cały czas jest to dla niej atrakcyjny bodziec wzrokowy. Pytaliśmy zarówno lekarzy jak i rehabilitantki widzenia i nie uzyskaliśmy "naukowego" wytłumaczenia takiego zachowania. Myślę, że ponieważ ostrość do dali jest obniżona to mocne podświetlenie rysuje naszym dzieciom większy, zauważalny do dali szczegół. Przykłady zainteresowania światełkami z ostatnich dni:

-Gabrysia jeździ samochodem w foteliku zamontowanym na tylnej kanapie na środku, tak, że widzi co jest przed szybą, bez problemów zauważa sygnalizatory świateł na skrzyżowaniach wskazując rączką i mówiąc "ko" tj. światełko

-w rogu pokoju stoi czarny subwoofer, mała, czarna skrzynka z niebieską diodą sygnalizacyjną pracę, podczas gdy subwoofer się załącza, a dioda zaświeca (średnica diody to jakieś max 3mm), Gabrysia zauważa to z drugiego końca pokoju tj. odległości około 4m, podchodzi, mówi "ko" i próbuje wymontować diodę :)

Myślę sobie, że przy obniżonej ostrości widzenia, takie intensywne bodźce wzrokowe w postaci światełek przykuwają uwagę naszych dzieci. Na początku po operacjach wszystkim nam zależało na podjęciu pracy przez oczka, więc wodzenie za światełkami było jak najbardziej pożądane. Teraz oczywiście chciałoby się, aby nasz dzieci widziały przy coraz mniejszym kontraście i większej odległość.

pozdrawiam,
T.

[wiol232]

Jeśli chodzi o "światełka" to każdy bezsoczewkowiec zwraca na nie uwagę, bo wśród otaczających bodźców , ten właśnie jest najsilniejszy, najbardziej widoczny, "wgapianie się" jest naturalne (to tak jakby słuchać klasyki i rocka jednocześnie).
Apropo refrakcji to Małgosia miała ja mierzoną 4 miesiące temu tuż po operacji zaćmy pierwotnej, potem miałyśmy jeszcze 2 wtórne. Zła moc szkieł może być przyczyną takiego patrzenia? Badanie refrakcji i ciśnienia mamy w czerwcu pod narkozą.
Może wie ktoś czy po wtórnych zaćmach dziecko może widzieć gorzej, tj. mieć gorszą ostrość? bo lekarze mówią to co zwykle "będziemy wiedzieć co i jak widzi jak nam powie"

Jeszcze jedno pytanie mi się nasunęło - wyczytałam na forum, że jeśli wzrok się rozwija to rosną oczka, a co z dziećmi, które mają małoocze? Czy to trzeba mierzyć co jakiś czas? Poza prof. Prostem nikt małej nie mierzył gałki ocznej i nic o tym nie wspominał, ale wiem, że to utrudnia (czasem uniemożliwia wszczep)

[22amelia]

Im większe oczko, tym lepsze widzenie. Od początku leczymy się u prof. Prosta i wiemy to od niego. Nasza córeczka też ma małoocze i dlatego z operacją będziemy czekać jeszcze kilka lat (teraz ma 7 lat), ale nie dlatego, że nie można wszczepić soczewki, a dlatego, żeby uzyskać najlepsze z możliwych parametry widzenia. Co do pierwszego problemu, przypominam sobie, że Amelka też oglądała zabawki z bliska, ja z obserwacji wnioskowałam, że po to, aby je dobrze poznać i wtedy mózg zapamiętał zabawkę i można się już bawić w normalnej odległości. Później wzrok poprawił się i teraz tego nie robi, chociaż czasami przybliża kartkę, jeśli literki lub obrazek są małe.Twoja Małgosia jest mała, więc może jest tak jak u małej Amelki. Nie martwiłabym się tym.

[tata_gabrysi]

Wiem, że każdy przypadek jest indywidulany, ale bardzo ciekawi mnie kwestia wzrostu gałki ocznej przy małooczu, można wiedzieć od jakich wartości zaczynaliście i jak to wygląda teraz w wieku 7 lat?

Nasza Córka zaczęła od 15,5mm w wieku 3 miesięcy, a na ostatnim pomiarze kiedy miała 14 miesięcy długość gałek wynosiła około 17,5mm

Pozdrawiam,
T.

[tata_gabrysi]

Z "wgapianiem się" ma sens to co piszesz, ale w polu obniżonej ostrości, tj. np. do dali w wyniku braku mechanizmów akomodacji, które zapewnia soczewka, natomiast w zakresie odległości, do której są dobrane okulary/soczewki moim zdaniem bezsoczewkowość nie ma znaczenia w sensie postrzegania obiektów świetlnych.

Nie wiem jak to jest z zaćmą wtórną, dot. ona zmętnienia torebki tylnej i w takim przypadku stosuje się zabiegi przy użycia lasera, którym wykonuje się w torebce otwór przepuszczający promienie świetlne, czy takie właśnie operacje mieliście?

Oczywiście, że będziemy wiedzieć jak dziecko widzi kiedy nam powie, ale w okresie nauki widzenia trzeba zadbać o jak najszybsze usunięcie przeszkód, które stoją na drodze promieni świetlnych (operacje usunięcia zaćmy), zapewnić odpowiednią korekcję optyczną (okulary/soczewki z okresową kontrolą mocy) oraz szczególnie na początku prowadzić intensywną rehabilitację wzroku. Podczas badania w narkozie lekarz będzie mógł dokładnie zobaczyć czy oczka są przejrzyste, można zdiagnozować wtedy nawet niewielkie zmętnienia.

U prof. Prosta i w Spektrum we Wrocławiu USG gałki ocznej jest podstawowym badaniem wykonywanym podczas wizyt kontrolnych. Trzeba mierzyć długość osiową gałki ocznej żeby wiedzieć jak rosną gałki. Informacje te są również potrzebne w kontekście ryzyka wystąpienia jaskry wtórnej kiedy to zawsze zbyt dynamiczny wzrost gałek może być sygnałem alarmującym.

Dzieciom, które mają małoocze również rosną gałki, zaczynają tylko od innych wartości i niestety z tego co usłyszeliśmy raczej nie masz szans, aby docelowo nadrobiły zaległości w całości. Co do wszczepu to pewnie rozmiar małoocza ma znaczenie, na pewno jest ono zdecydowanym przeciwwskazaniem do wszczepu pierwotnego IOL, wtórnie nam nikt nigdy nie powiedział, że może to być kłopot, zaczynaliśmy od 15,5mm długości gałek w wieku 3 miesięcy.

Jak już będziecie mieli narkozę to poproś o wykonanie USG i to zarówno w projekcji A (biometria) jak i B (np. badanie przejrzystości ośrodków optycznych).

Pozdrawiam,
T.

[wiol232]

Dziękuję za wskazówki, na pewno o to zadbamy. Pomoc w tym względzie jest dla mnie nieoceniona!

Światełka - normalnym jest gdy bezsoczewkowiec wpatruje się w nie z daleka, bądź z bliska ale gdy jest bez korekcji - wtedy światło nie razi.

małoocze - Małgosia w wieku 7 tyg. miała 15 I 16 mm i prof. Prost mówił, że to małoocze, od tej pory nie mierzył jej tego nikt, a wręcz bagatelizował moje pytania, ale widzę że je ma bo oczka są wąskie, małe i takie jakby wklęśnięte do środka.

zaćmę wtórną zoperowano poprzez przecięcie błony na torebce tylnej, ale niewielki jej kołnierz, który jest nadal zmętniały operator pozostawił do ewentualnego IOL, ale jeśli nie ma jej w polu widzenia to wydaje się, że na ostrość nie ma to wpływu.

REHABILITACJA - na tym punkcie dostałam obłędu. Jesteśmy znad morza, a tu o rehabilitację jest okropnie trudno. Obdzwoniłam wszystkie możliwe drogi w promieniu 100 km. Nic, jedynie wczesna interwencja raz w mies. 4 dni - bo więcej nie ma miejsc, no i ćwiczenia w domu. Tu jest mój problem. Ciągle uważam, że robię za mało, że niewłaściwie...
Gosia ma problem w odnajdowaniu rzeczy w przestrzeni np. w pokoju nie potrafi sama niczego znaleźć - trzeba ją nakierować, a na dworzu jest jeszcze gorzej - zbyt duży bałagan wzrokowy i moje dziecko nie skupia wzroku na niczym - czy wy także przez to przechodziliście? ja na kolorowym placu zabaw z nią przebywam - uczymy się zapamiętywania rzeczy poprzez doświadczenie - zjeżdżamy na ślizgawce - potem ona ma ją odnaleźć wzrokiem z pewnej odległości i znów zjeżdżamy.

[tata_gabrysi]

My prowadziliśmy intensywną rehabilitację widzenia do ukończenia przez Gabrysię roczku. Kiedy Mała miała 8 miesięcy na wizycie okresowej w "Tęczy" usłyszeliśmy, że nie ma sensu dalej ćwiczyć bo osiągnęliśmy już zamierzony efekt, a teraz przy wzrastającej mobilności Gabrysia sama będzie znajdowała sobie bodźce wzrokowe, a rehabilitacja będzie przebiegała w sposób naturalny. Żona "męczyła" jednak Gabrysię sesjami wzrokowymi do jej pierwszych urodzin (choć przyznać trzeba, że Córka była nimi znudzona i coraz mniej zainteresowana wodzeniem za pomocami siedząc w leżaczku). Na ten moment Córka funkcjonuje wzrokowo na tyle dobrze, że jeśli ktoś nie wie o jej problemach, myślę, że się nie zorientuje, oczywiście dużo lepiej sprawy się mają do bliży niż do dali.

Jeśli chodzi o problemy ze skupianiem wzroku i lokalizacjami to oczywiście również przez to przechodziliśmy, ale to był czas przed/po operacjach, później kiedy soczewki zostały usunięte, dostała okularki, a następnie soczewki było w tym zakresie coraz lepiej.

Rozważaliście soczewkowanie nagałkowe soczewkami kontaktowymi? U nas przy zmianie z okularków na soczewki różnica w zachowaniu wzrokowym była gigantyczna.

Znacie przyczyny zaćmy czy małoocza u Waszej Córki?

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[22amelia]

Spokojnie i jeszcze raz spokojnie, kochana. Pamiętaj, że samo widzenie jest rehabilitacją i w przypadku mojej Amelki noszenie soczewek dało efekty, tylko na wszystko potrzeba czasu, a twoja córeczka jest naprawdę na początku drogi. Nasza rehabilitacja w wieku twojej córki to była po prostu zabawa i akceptacja dziecka takim jakim jest. Gdy Amelka miała ok. 2,5 roku uznałam, że czas na większą ilość zajęć rehabilitacyjnych i jeździłyśmy do Lasek na turnusy wczesnej interwencji i tam też wskazano nam ciekawe zajęcia i dalszą drogę rehabilitacji już w Łodzi, teraz Amelka regularnie uczęszcza na ćwiczenia pleoptyczne, ćwiczymy też w domu (ćwiczenie konwergencji, nawlekanie koralików itp.). W Łodzi, gdzie mieszkamy opiekuje się nami dr Przedecka, która pracuje w ośrodku dla dzieci słabowidzących i widzenie Amelki ocenia jako bardzo dobre, oczywiście jak na możliwości dziecka po operacji zaćmy wrodzonej obuocznej. Dodam, że Amelka chodzi do publicznego przedszkola a za rok pójdzie do zwykłej szkoły.

[wiol232]

Właśnie moi kochani. Ja jestem po zaćmie obuocznej ale zoperowanej w wieku 4 lat, bo wtedy dopiero była dojrzała - czyli inaczej niż u córeczki (genetyka).
Chodziłam do publicznego przedszkola, szkoły, na studia ... nie miałam żadnych rehabilitacji, bo kiedyś nikt o tym nie słyszał.
Dlatego tak panikuję, bo widzę że u Małgosi nie jest wcale tak dobrze jak wg mnie powinno być u bezsoczewkowców. Rozważam wizytę kontrolną u Clemensa, może on mi wszystko wyjaśni?

Apropo soczewek kontaktowych - ja noszę je dopiero od 14 r.ż. i chyba jako jeden z bardzo niewielu przypadków o wiele lepiej widzę w okularach
jedyny minus bardzo ograniczone pole widzenia, ale plusów więcej
- akomodacja do bliży - po prosu powiększam sobie moc (te ok +3) biorąc je dalej na nosek i widzę najdrobniejszy druk i wogóle wszystko do bliży
- obraz jest lepszy nawet do dali - większy, wyraźniejszy.
Soczewki mam dobrane dobrze, a jednak po powrocie do domu od razu je ściągam.
Poza tym po długoletnim noszeniu soczewek oczy bardzo w nich się męczą, o sztucznym świetle nie wspomnę.

Dlatego troszkę sceptycznie do tego podchodzę.
Jesteśmy dopiero miesiąc po 4 operacji więc na pewno jeszcze troszkę poczekam ale kupienie ich dla córci jest nieuniknione, bo jak zacznie funkcjonować w większej przestrzeni sama to nie będę jej ograniczać pola widzenia.

[wiol232]

Pytam o to wszystko, bo w sumie nie wiem jak powinien rozwijać się taki mały bezsoczewkowy bobas i nie wiem czy panikuję, bo się boję, czy rzeczywiście jest coś na rzeczy.
Doświadczenia rodziców są dla mnie o tyle cenniejsze niż opinie lekarzy, ze oni opierają się o podstawy medyczne a od Was mogę dowiedzieć się czysto praktycznie. Jak się za mało wie, to od lekarza też nie można wiele wymagać - już wielokrotnie sprawdziło się to u okulistów - rzeczowe pytania, rzeczowe odpowiedzi.

[tata_gabrysi]

Skoro miałaś operację w wieku 4 lat, a wcześniej nie było do nich wskazań tj. prawdopodobnie zaćma nie ograniczała dostępu promieni świetlnych w stopniu przeszkadzającym w prawidłowej nauce widzenia, kluczowy okres nauki widzenia tj. pierwsze dwa lata życia odbyłaś w swoich naturalnych soczewkach. Twoja Córka zaczęła naukę widzenia bez soczewek i właśnie dlatego optymalna korekcja optyczna w tym okresie jest tak ważna, aby mózg nauczył się widzieć w jak najlepszych warunkach i niedowidzenie było jak najmniejsze, dlatego zastosowanie soczewek RGP jest tak zasadne. Przy soczewkowaniu nagałkowym od pewnego wieku i tak nasze dzieci będą nosiły okulary właśnie dla skompensowania braku akomodacji.

Czy u Córki występuje oczopląs?

Pozdr.,
T.

[wiol232]

oczopląs tak, ale wtedy gdy jest zmęczona, więc myślę że nie jest przeciwwskazaniem dla soczewek.
Gdzie dobieracie soczewki dla Gabrysi?, a ona po tych trudach przy pierwszych zakładaniach nie ma urazu?
Ja dostałam namiary na dr Szymanka - Warszawa
dr Cwiklińskiego - Lublin
poza tym wszyscy piszą o dr Jaworskim

[tata_gabrysi]

Pytałem o oczopląs nie w kontekście soczewek tylko dlatego, że sami się z nim borykamy i jestem ciekaw jak to wygląda u innych dzieci po zaćmie obustronnej. Sam oczopląs o tyle nie jest przeciwwskazaniem do soczewkowania o ile przypadku jego występowania zaleca się właśnie soczewkowanie RGP, z dwóch powodów: po pierwsze soczewki ograniczają ruchy oczopląsowe, po drugie przy powiększeniu okularowym oczopląs się nasila.

Z soczewkowaniem różnie bywa, czasami daje sobie włożyć soczewkę i grzecznie czeka, innym razem musimy zakładać we dwoje, ma takie swoje różne etapy akceptacji grzebania w oczkach. Czy ma uraz? Myślę, że przywykła do tego i traktuje to jak mycie zębów, którego też nie lubi i ma okresy, że trzeba jej myć je na siłę. My założyliśmy na samym początku, że zakładamy na siłę, a jej urazy, wrzaski i szlochy znosimy z zaciśniętymi zębami. Oczywiście początki soczewkowania były ciężkie i dopóki nie nabyliśmy odpowiedniej techniki chciało się płakać na widok cierpiącego dziecka, cel był i jest jednak nadrzędny.

soczewki małym, niewspółpracującym dzieciom w PL wg mojej wiedzy dobierają:

dr E. Oleszczyńska-Prost w Wa-wie
dr P. Jaworski w Katowicach
mgr Murawska/dr M. Tuska w Spektrum we Wrocławiu

Z czego dr Oleszczyńska-Prost i dr Jaworski mają największe doświadczenie, a w Spektrum dobierają stosunkowo od niedawna, ale z niemałymi sukcesami gdzie panie potrafiły dobrać soczewki dzieciom, którym np. soczewki z Wa-wy wypadały i się przemieszczały (jest o tym na forum dużo, poczytaj). dr Szymanek z tego co wiem dobiera, ale większym, współpracującym dzieciom, takim maluchom nie, chyba, że się coś zmieniło. Są też inni lekarze z mniejszym czy też nie popartym opiniami rodziców na tym forum doświadczeniem od których osobiście odradzałbym zaczynać przygodę z soczewkowaniem.

My dobieramy u dr E. Oleszczyńskiej-Prost i soczewki mam dobrane dobrze choć uczciwie uprzedzam, że nie wszyscy rodzice na tym forum mają z doborem soczewek u p. dr dobre doświadczenia, my mamy i to co mogę z własnego doświadczenia powiedzieć to, że dwa komplety soczewek p. dr dobrała w punkt.

Pozdrawiam,
T.

[22amelia]

Wasze córeczki są małe i dlatego Prostowa nie miała problemu z doborem soczewek, u nas tak było do 6 roku życia, później zaczęły się problemy i stwierdzenie, że już nie może nosić twardych soczewek, co nie było prawdą. Trzeba tylko zadać sobie trochę więcej trudu i słuchać rodziców, a o współpracy nie było mowy i teraz jeździmy do Wrocławia. Długo by pisać o różnicy jaką widzimy w podejściu do tematu.

[tata_gabrysi]

Byłem przekonany, że to właśnie małym, niewspółpracującym dzieciom trudniej jest dobrać soczewki bo po pierwsze zwykle są niespokojne podczas badania autokeratorefraktometrem, a pomiar w takich warunkach może być obarczony błędem kiedy np. trzeba na siłę otworzyć powieki. Po drugie w okresie do dwóch lat wzrost gałki jest największy i sztuką jest dobrać soczewkę, której keratometria wystarczy na kilka miesięcy noszenia.

Myślałem, że im dziecko starsze, tym z doborem powinno być łatwiej...?

Pozdr.,
T.

[jussi.jaro]

Hey,

My też mieliśmy usuwaną zaćmę w CZD i też wystąpiła wtórna, tylko, że na jednym oczku. Chciałam zapytać o plastykę źrenicy, czym była podyktowana? Czy zrosty zniekształciły na tyle źrenicę, że uniemożliwiały widzenie? Gdzie ją wykonywaliście? Pytam ponieważ u mojego synka też jest jeden zrost.

Będę wdzięczna za odpowiedz.
Pozdrawiam,
Justyna

[wiol232]

Hej, jestem już ...
Plastyka źrenicy - Małgosi wykonywał ją dr Hautz podczas operacji zaćmy wtórnej, miała zrosty, które spowodowały, że źrenica zrobiła się prawie szpilkowa więc poszerzył ją usuwając zrosty na tyle, by był wgląd w dno oka oraz by wpadała określona ilość światła. Ona w sumie nie była zniekształcona co malutka się zrobiła, a w drugim oczku nie miała plastyki, bo zrosty zrobiły się po operacji wtórnej - źrenica bardzo słabo się rozszerza i trochę krzywo, ale nikt nie zalecił jej plastyki.