Dodaj do ulubionych

jak się zaczęło?

22.06.07, 16:52
kiedy dowiedziałyście się o chorobie dziecka? jeszcze jak było w brzuszku? po
porodzie czy później? Nasze problemy zaczęły się gdy Maja miała 2lata-wtedy
pierwsze operacje bioder, rehabilitacje diagnozy -by dopiero gdy miała 5lat
usłyszec : Zwężenie rdzenia kręgowego..

z prespektywy czasu mysle ze chyba dobrze sie stało..miałam czas na wszystko
sie przygotowywac, i walczyc bo wierzyłam ze kazdy zabieg to juz koniec że
juz bedzie dobrze. ,..
Obserwuj wątek
    • agamama123 Re: jak się zaczęło? 22.06.07, 23:23
      Kacperek: przyszedł na świat w 33 tc. Miał być tylko wcześniakiem. Niestety, gdy
      miał 5 godzin nasz świat stanął na głowie - bardzo brutalnie zostalismy
      poinformowani, że Kacper na 99% ma ZDsad A potem doszły kolejne złe wieścisad
      Pierwszy rok to była walka o zycie Kacpra. Ale chyba własnie dzięki temu nie
      zadawalismy sobie pytań, "dlaczego my", "dlaczego on" - ważniejsze było by on w
      ogóle przy nas był...

      Bartoszek: urodził sie z wzmożonym napięciem mięśni ale miał byc zdrowym
      dzieciakiem. Jednak około 2 urodzin zauważyliśmy, że odstaje od rówieśników -
      nie powiem był to dla nas straszny cios.... jednak teraz najgorszy jest brak
      diagnozy bo oznacza brak możliwości prawidłowego obrania terapii. Ale damy radęsmile
      • madzialena121 Re: jak się zaczęło? 22.06.07, 23:45
        ciaza i poród książkowe(wszystko do końca było OK)w wieku 3 miesięcy lekarz
        zauważył "objaw zachodzacego słońca"i skierowanie do neurologa(po
        wielomiesięcznych badaniach i tomografie komp.stwierdzono ze nic mu nie jest-a
        już wtedy było)w wieku 3 lat na moje stwierdzenie że cos jest nie tak bo
        dziecko nie mówi jak inne dzieci usłyszałam ze jestem przewrazliwioną matką a
        Kacper jest leń(dlatego teraz czekam na moment aż Konrad zacznie mówić)w wieku
        4 lat w końcu trafiliśmy prywatnie do Szczecina do dr Hnatyszyn(kurcze nie
        pamiętam czy tak to sie pisze)i okazało sie ze nie jest dobrze,to co wykazała
        tomografia sprzed kilku lat to powód Kacpra uopśledzenia(poszerzone częśći
        mózgowia w płatach czołowych),zaczeła sie rechabilitacja w OWI na Rostockiej
        (dzięki nim jakoś wyszliśmy na prostą!!)
        Kacper jest dzieckiem wesołym i raczej samodzielnym(aczkolwiek nigdy nie będzie
        samodzielnie funkcjonował)
        Ale jak mawia Agamama123 damy rade,bo ja twierdze ze Bóg wybrał nas jako matki
        chorych dzieci bo jestesmy silne i nikt inny nie dałby rady ich wychować
        pamietajcie -jestesmy wybrańcami-my i nasze dziecismile
    • iki81 Re: jak się zaczęło? 22.06.07, 23:52
      Julia uorodziła się w 42tc, 10 punktów Apgar, 3610g i 54cm... Na początku
      wszystko było ok. Mała nie zaczęła podnosić główki i w 6 tygodniu na
      szczepieniu dostaliśmy skierowanie do neurologa, potem do szpitala na
      diagnostykę wiotkości. Zaczęliśmy rehabilitację w OWI w Gdańsku. Dopiero dwa
      miesiące później poznaliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni - wtedy zabrzmiało
      to jak wyrok. Znałam tylko statystyki - 98% dzieci nie dożywa 2 roku życia, ale
      dziś wiem, że tamte statystyki dotyczyły dzieci bez respiratora. Julka po
      ciężkim zapaleniu płuc oddycha przez respirator i jest prawie "nieruchoma"
      (trochę rusza rękami, stopami i głową na boki), za to psychicznie rozwija się
      prawdidłowo.
      • kajka68 Re: jak się zaczęło? 23.06.07, 08:21
        Kaja urodziła sie po terminie przez CC .kiedy miała 1,5 roku zdiagnozowano
        oczoplas,później oppóżnienie etapów rozwoju fizjologicznego...miesiąc temu
        móżgowe porażenie dziecięce-zespół móżdżkowo-pozapiuramidowy.Kaja ma 4 lata.
      • guderka Re: jak się zaczęło? 23.06.07, 08:40
        nie wiem za wiele o tej chorobie. czy rdzeniowy zanik mięśni zaczął sie już w
        zyciu płodowym? bo tak patrzę na jej wymiary i mało który zdrowy noworodek ma
        tak piękną wagę i wzrost
        • igge Re: jak się zaczęło? 25.06.07, 02:45
          Monia jest tylko skrajnym wcześniakiem, 32tc a ja nie jestem osobą dzielną i
          silną więc po 5 miesiącach rehabilitacji kiedy usłyszałam pierwszy raz słowo
          mózgowe porażenie dziecięce (wcześniej byliśmy w grupie ryzyka z powodu
          wcześniactwa i rehabilitowaliśmy małą słysząc, że na pewno będzie wszystko ok)
          totalnie się załamałam, śniło mi się to nieszczęsne mpd (które teraz jest czymś
          zwyczajnym i oswojonym, da się z nim żyć)po nocach. Potem usłyszeliśmy jeszcze
          wiele, sprzecznych diagnoz i zaleceń rehab. Skierowano nas do prywatnej
          przychodni, dopiero po roku dowiedziałam się o istnieniu państwowych placówek
          tego typu. Wniosek o orzeczenie o niepełn. też dostaliśmy gdy mocno zaczeliśmy
          się o to upominać.Byłam zaganiana do granic możliwości, ciągle w biegu do
          rehabilitantów na drugim krańcu miasta. Szczerze mówiąc wolałabym usłyszeć
          diagnozę od razu niż przez ponad rok łudzić się nadzieją, że mała nie ma mpd i
          że rehabilitację będzie można kiedys przerwać.
          • gofer73 Re: jak się zaczęło? 25.06.07, 09:00
            U nas podobnie jak u mamy Julki... a resztę w drobiazgach znajdziecie w
            preclowym blogu (sekcja Prolog).
            Dla tych, którzy nie mają siły przebrnąc przez tę pisaninę napiszę tylko, że
            Precel ma zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni typ I. W grudniu przeszedł
            zabieg tracheotomii oraz założenia gastrostomii. Rusza głową na boki, rękami od
            łokci w dół oraz trochę nóżkami. Ale tak jak Julka jest wesołym i inteligentnym
            dzieckiem
            • anetuchap Re: jak się zaczęło? 25.06.07, 20:06
              Lenka niespodziewanie urodziła sie w 29 tyg,dostała 5 punktów.
              Przez 5 dni była pod respiratorem,a potem miała wspomaganie oddychania.
              Po 1,5 miesiąca wyszła ze szpitala z zaleceniem wizyt u specjalistów,tak
              jak każdy wcześniak. Podczas pierwszych kilku wizyt neurolog mówił,że
              jest napięcie,ale na razie w normie. Gdy Lenka miała 5 mies,to wysłała nas do
              OWI i powiedziała,że to może być mpdz. Załamałam sięsad Spadło,o na mnie tak
              nagle,poza tym byłam młoda,moje koleżanki studiowały i sie bawiły a ja.......
              Ich problemem było to,w co sie ubrać na imprezę,a moim - rehabilitacja Vojtą,
              której nie mogłam zaakceptować. Na szczęście trafiłam na wspaniałą
              rehabilitantkę i zaczęliśmy ćwiczyć ndt, bobathem. I Lenka się rozwijała -
              robiła to,co jej rówieśnicy ale później i był to rezultat kilku tygodni ćwiczeń.
              Mówić zaczęła wcześniej niż chodzićsmile Dopiero ok.20 mies zrobiła pierwsze kroki.
              I wtedy było już na 100% pewne,że to mpdz.
        • iki81 Re: jak się zaczęło? 28.07.07, 01:17
          Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą genetyczną, ale ujawnić się może w różnych
          okresach życia. U naszej Julki wyszło w 6 tygodniu życia. W życiu płodowym była
          strasznie ruchliwym dzieckiem. A co do wagi, to teraz też niczego sobie - 9 kg,
          a długa jest na 80cm. O chorobie można doczytać na naszym blogu smile
    • izabela1976 Re: jak się zaczęło? 26.06.07, 17:36
      O chorobie Michasia dowiedzieliśmy się w I dobie jego życia. Dostał ropnego
      zapalenia opon mózgowych i posocznicy. To wszystko doprowadziło do uszkodzeń w
      mózgu. A to z kolei do opóźnienia rozwoju.

      Michaś ma 3,5 roku - nie potrafi chodzić, nie mówi, rozwój intelektualny
      oceniany na półtora roku.
    • katka761 Re: jak się zaczęło? 26.06.07, 22:22
      ja miałam cholestazęw ciąży (kazało siępo nagłej cc, dzień po przyszly wyniki
      badań).
      pediatria mówiła, że Piotr jest taki, bo nagle został wyrwany z "fajnego
      miejsca". dopiero potem dowiedziałam się dużo więcej.
      rehabilitację zaczęliśmy dużo za późno. ale dajemy radę. gardło Tytusa teżdaje
      radę wydawać z siebie dźwięu buntu przez 60 minut i nie zachrypnąć. smilesmilesmile
    • maurach3 Re: jak się zaczęło? 27.06.07, 08:43
      moja corka urodzila sie w 27 mc. z wagą 1.300g. Przez miesiac lezala pod
      respiratorem ,a porazenie jest wynikiem wylewu.Podejrzewane bylo wodoglowie i
      przygotowana była do wstawienia zastawki.Zastawka okazała sie zbędna bo płyn
      sie wchłonął.Ma też wrodzone zwichniecie stawu biodrowego.
    • kasia1506 Re: jak się zaczęło? 27.06.07, 19:56
      O wadach kończyn u mojego dziecka dowiedziałam się mniej więcej w połowie
      ciąży.Na usg lekarz zauważył wady i wtedy świat nam się zawalił.Po urodzeniu się
      Adrianka okazało się ,że wady są większe niż wcześniej mówił lekarz.
      Dłonie:rozszczep dłoni,braki paluszków(w prawej jednego ,w lewej
      dwóch),niewykształcone dokładnie paluszki.
      Nóżki:brak kości udowej,brak kolan,stopy odwrócone,braki paluszków (trzech),wady
      kostne,skrócenie kończyn i nierówna ich długośc.
      Adrian jest zdrowy psychicznie. Prowadzi siedzący tryb życia,jest radosnym
      dzieckiem,kocham go nad życie.
      Nasze życie jest poprostu"inne".I od czasu gdy dowiedziałam się o chorobie
      mojego dziecka wszystko ! sie zmieniło.
        • kasia1506 Re: kasiu 27.06.07, 20:03
          Sama niewiem czy to choroba.Mówią o mnie "ma chore dziecko" i tak o sobie myśle.
          Aduś ma niedorozwój kończyn spowodowany(najprawdopodobniej)przez wirus
          półpaśca,który przechodziłam na początku ciąży.Wtedy jeszcze nie wiedziałam jaki
          ma to skutek.Zresztą żaden lekarz nie powiedział mi o tym,może sami nie mieli
          pojęcia.
          • guderka Re: kasiu 27.06.07, 20:05
            najgorsza właśnie jest ta niewiedza. dziwi mnie że jesli to półpasiec to
            adasiowi "rzuciło" sie na kończyny -bo przeciez w początkowych etapie ciąży
            rozwija sie intensywnie mózg i ukł. nerowoy a adaś jak piszesz jest w pełni
            sprawny. kasiu-macie w kaliszu dobrych lekarzy?
            • kasia1506 Re: kasiu 27.06.07, 20:16
              Na początku ciąży(ok. 8 tyg)właśnie rozwijaja sie kończyny i dlatego tak sie stało.
              Na wszystkie konsultacje i operacje rekonstrukcyjne jeżdzimy do Poznania.
              Kalisz nie ma tak dobrych specjalistów.
              • guderka Re: kasiu 27.06.07, 20:17
                no właśnie ;/
                a byłyście może u dr napiontka?-on w poznaniu bodajże przyjmuje, ponoć cuda
                robi. ja tylko zdjęcia widziałam
                • kasia1506 Re: kasiu 27.06.07, 20:30
                  Dr. Marek Napiontek jest naszym lekarzem prowadzącym wade nóżek Adriana.
                  Niestety,jak narazie i on rozkłada ręce.Jest wspaniałym profesorem,czyni nieraz
                  cuda ale niestety nasz przypadek jest chyba beznadziejny bo nawet on nie jest w
                  stanie nam pomóc.
                  Poprosiłam o namiary na innego specjaliste.Dr. Napiontek polecił nam swojego
                  kolege,również wybitnego specjaliste,przyjmującego w Aachen(Niemcy),dr Michael
                  Weber.
                  Od jakiegoś czasu próbuje się z nim skontaktowac poprzez maila i fax i narazie
                  bez odpowiedzi.
                  • guderka Re: kasiu 27.06.07, 20:33
                    kasiu-mam koleżankę której córka-dziewczynka z bliźniąt syjamskich bez częsci
                    miednicy i jednej nogi (po rozdzieleniu)-jest prowadzona właśnie w klinice w
                    Aachen.Koleżanka bardzo sobie chwali. Ich finansuje niemiecka fundacja . Może
                    dam ci do niej adres mailowy?-myślę że nie miałaby nic przeciw-to dobra
                    babeczkawink
    • iwona.fa Re: jak się zaczęło? 28.06.07, 15:50
      moja corka urodzila się zdrowa 9 pkt. 3940 , 56cm( pozornie), po dwoch
      miesiacach dostala pierwszego ataku epilepsji , lekarz stwierdził ,że to
      histeryczka i leń ( bardzo wiotka do dziś ) , zmienilismy lekarza ,
      sprecyzowanej diagnozy nie postawiono, myslałam ,że pare miesięcy rehabilitacji
      i bedzie zdrowa z padaczką przecież tyle ludi żyje w miarę normalnie , ale to
      już lata mozna liczyć a my jakby ciągle na początku , smutne i sily mi brakuje
      Pozdrawiam
        • iwona.fa Re: iwona.fa 28.06.07, 22:06
          ma trzy lata , bierze Sabril od piątego miesiąca życia i wprowadzamy właśnie
          depakine. Lekarz epileptolog radzi ,żeby wycofać Sabril. My juz tylu lekarzy
          odwieziliśmy irehabilitantów , że trudno zliczyć, tysiące przejechanych
          kilometrów itd. Ja mogę tysiące dalej jechac , ale tracę nadzieję , ze
          kiedykolwiek będzie lepiej
          pozdrawiam
          • igge Re: iwona.fa 28.06.07, 22:25
            będzie lepiej na pewno, malutka ma dopiero 3 latka, jeszcze znajdziecie takiego
            lekarza, terapeutę, leki, które jej pomogą, pozdrawiam cieplutko Was obie
          • guderianka Re: iwona.fa 28.06.07, 22:25
            a wiadomo od czego ma ataki?
            gdy byłam z młodszą w szpitalu -to na sali lezała mama z synkiem u któego
            stwierdzono epilepsje. dawano mu leki, robiono badania, oglądał neurolog i
            podejrzewali że miał od leków-za duża dawka! dostawał taki lek-nie pamietam
            nazwy-takie kuleczki jakby drobne, niebieskie (?). wiem że dostali skierowanie
            do badania do poradni zaburzen metabolizmu.
            aha-jeszcze lekarz kazał nagrywac każdy atak na kamerę lub aparat
            • iwona.fa Re: iwona.fa 29.06.07, 21:00
              już chyba wiem , o jakim leku mowisz - to jest wlaśnie Depakina , którą my
              wproadzamy. Nie wiem sama co myśleć. Jestem zmęczona , dzisiaj w nocy moja mała
              znowu miła atak , po kilku miesiącach przerwy, załamują takie chwile. My dawkę
              leku mamy minimalną do wagi ciała.Badania w kieruku wad metabolicznych
              robiliśmy , nic nie znalezli. Sama też myślalam , żeby nagrać kolejny atak, ale
              jak sie zaczyna to nie myślę o tym , trzeba leciec szybko do lodówki po lek
              hamujący atak. Moje dziecko miało ostatnie ataki w nocy więc śpię ciągle
              czujnie , każdy szalest mnie budzi , męczące . Dam sobie radę.
    • niinka Re: jak się zaczęło? 30.06.07, 11:03
      U nas powodem przedwczesnego porodu (30t)było odklejenie łożyska.Reanimacja
      Igorka trwała 7 min.Potem długie 9 mcy na intensywnej terapii.Na dzień
      dzisiejszy Igorek ma ciężka postać mpd padaczkę oddycha przez rurkę tracheotomijną.
      • igge Re: jak się zaczęło? 30.06.07, 11:29
        witaj niinko, twoj synek strasznie długo był na intensywnej terapii...
        ja też mam wcześniaka z powodu niespodziewanego odklejenia łożyska
        w dodatku żaden lekarz nie wiedział dlaczego to łożysko się odkleiło
        • niinka Re: jak się zaczęło? 30.06.07, 14:02
          tak to były strasznie długie miesiące.Głownym problemem było oddychanie,jako ze
          nie dostałam tego leku na rozwój płuc (nie było możliwości)to Igorek nie miał
          praktycznie czym oddychać.Na respiratorze był 5 mc potem ciągle zapalenia płuc
          ,ostatecznie do domu zabraliśmy go z tlenem.Według lekarzy miał być tlenozalezny
          do końca życia-po 6 tyg już go nie potrzebował.Teraz walczymy o wyjecie
          rurki,jest nadzieja ze się uda,ale przed nami jeszcze duuzo pracy -ćwiczenia
          oddechu.
          pozdrawiam
          • igge Re: Niinka 30.06.07, 19:07
            widziałam zdjęcia śliczny maluszek smile)))), ja tez nie dostałam leku na płuca
            ale po miesiącu wypisali nas ze szpitala chociaz mała nie umiała jeść tzn ssać
            trzymam kciuki za wyjęcie rurki!!!!!!serdecznie pozdr
    • aniaijacek Re: jak się zaczęło? 02.07.07, 22:18
      Jakąś godzinę temu znalazłam Wasze forum i wsiąkłam! Napisałam w Witajcie o sobie - teraz trochę więcej. Olek urodził się w 37 tyg przez cc (cięcie z powodu mojej krótkowzroczności). Przez ostatni tydz ciąży leżałam w szpitalu z powodu skurczy i zmian w ktg - ale nic takiego się nie działo. Tak jak u Was - miało być piękne, radosne macieżyństwo! Ale po urodzeniu stopniowo było co raz gorzej z oddychaniem, Olek od razu trafił na OIOM, w 3 dobie kryzys - mimo respiratora jeszcze gorzej, sinica, ręczna wentylacja, propozycja ochrzczenia, karetka noworodkowa, przewożenie do innego szpitala, do dziś to widzę... Potem oczekiwanie na polepszenie i obawa dlaczego tak się stało i czy doszło do niedotlenienia, niepewne wyniki usg przezciemiączkowego. Teraz Olek ma 9 miesięcy i jest super dzieckiem, rehabilitujemy się od początku i będzie dobrze!!! Ale - ciągle się boję, że przyczyną była wada krążenia płucnego, albo serca i to nie koniec!!! Bratanek mojego męża ma rdzeniowy zanik mięśni, moja siostrzenica urodziła się z rozszczepem wargi - czasem zadaję sobie pytanie dlaczego to spotkało naszą rodzinę....
      • cynnamon Re: jak się zaczęło? 12.07.07, 20:05
        Odeszły mi wody o 2 miesiąc za wcześnie więc już na izbie przyjęć lekarz
        uprzedził mnie,że stan jest powazny i rokowania złe. Lekarze mieli nadzieję, że
        uda mi się to opanować ale nie byłam w zbyt dobrym stanie już, stan
        przedrzucawkowy wiec cc. W wielkim skrócie, po pewnym czasie(leżeliśmy z synem
        tam prawie dwa miesiące) poproszono mnie do gabinetu i wyjasniono jakie są
        rokowania. Najzabawniejsze było to, że ja wogóle nie widziałam o czym oni mówi,
        tzn nie zdawałam sobie wtedy sprawy, to był dla mnie zupełnie nieznany świat
        więc przyjełam to prawie obojetnie myślac, że po jakimś czasie leczenia będzie oksmile
        • kaha1 Re: jak się zaczęło? 14.07.07, 09:48
          moja córcia do 1,5 roku była zdrowym dzieckiem. Nie było żadnych "ale" do
          momentu kiedy zauważyłam, że chodzi gorzej niż dzieci w jej wieku. Dwóch
          pediatrów mówiło mi że jestem histeryczką i czepiam się a mam zdrowe dziecko.
          Wyszukałam koślawe stopki (bo też nikt nie zauważył - myślałam że to jest powód
          problemów z chodzeniem), potem szczęśliwie przeprowadziliśmy się i zmieniłam
          przychodnię. Dzięki pediatrze do którego trafiłyśmy moja córka żyje. kiedy
          opowiedziałam że moja córka ma problemy z chodzeniem, od razu dała skierowanie
          do szpitala na badanie neurologiczne ( dopiero kiedy pytałam dlaczego
          powiedziała, że to wygląda jak guz mózgu więc dziecko wymaga natychmiastowego
          badania a nie czekania na termin w poradni).
          W szpitalu znów twierdzili że dziecko tylko przeziębione, ale jako, że miałam
          skierowanie, to wezwali neurologa z oddziału, a ten, jako że jest skierowanie to
          zlecił tomografię. A potem już tylko wołania "rany boskie, dzwońcie po
          neurochirurga" OIOM, natychmiastowa operacja, bo guz zagrażał życiu...
          Oczywiście tak duży guz uszkodził mózg, no i teraz zaburzenia równowagi,
          obniżone napięcie, niedowład lewostronny... Rehabilitacje i hipoterapia.
          Pływanie. Rokowania są dobre bo robak jest plastyczną częścią z dużą zdolnością
          do regeneracji, a guz nie był zbyt złośliwy i nie wymagał chemii..
          no i to nasza historia.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka