powrotowo:-)

[kajka68]

długo mnie nie było...wiele rzeczy sie wydarzyło..aż za wiele w całym naszym
zyciu...ale to wszystko niewazne...przebrnęłyśmy z tusią przez badania
genetyczne -wyszły ok...ale przy okazji okazało się ,że Tusia ma za szybko
zrosnięte szwy czaszkowe tak wyszło na zdjęciach RTG no i w kwietniu jedziemy
do neurochirurga a jeszcze w marcu do endokrynologa ,bo jakas maleńka ta moja
kobietka...wszystko to jest jakby obok porażenia...wesolutko...ech...trudno
się pozbierac...a na razie w ramach zbierania się do kupy przed tymi
wwszystkimi lekarzami jedziemy jutro na nartyu...Tusia szczesliwa...ja chyba
trochę mniej...jak pomyslę ,ze mam ją wciągac na górkę to trochję słabo mi się
robi ale damy radę ...wrócę za tydzień...mam nadzieję ,ze do Was takze...bo
bardzo sie stęskniłam

[guderianka]

sporo się u was nadziało

Tusia ma kraniostenozę? Będzie operację miała?

[kajka68]

takie jest podejrzenie,czekamy na ostateczną diagnozę a ta dopiero w
kwietniu...jeśli tak to chyba bez operacji się nie obędzie..źle,ze tak późno
wykryta- im szybciej tym ponoć lepiej

[guderianka]

to prawda że im szybciej tym lepiej, ale z drugiej strony-lepiej
późno niz wcale. A było już robione badanie rtg?
Moja znajoma czeka na opereacje-jej maluszek będzie ją miał 5lutego,
skończył rok. U niego występowało jeszcze oprócz zarosniecia
ciemiaczka -podwyższenie poziomu wapnia i fosforu

[aplich8]

Witam. Dziewczyny strasznie się przestraszyłam bo moja Martynka ma teraz prawie
roczek a juz dawno jej zarosło ciemiączko(Przypominam że ma mpd)Co to za choroba
o kturej piszecie i jak się objawia?

[guderianka]

aplich-to choroba ,która polega na zrośnieciu szwów czaszkowych,
zarośniecie ciemiaczka jest jednym z pierwszych objawów. Głowka
dziecka rośnie nieproporcjonalnie, ma inny kształt- są różne typy w
zależnosci od tego które szwy sie zrosły. Jest niebezpieczna
ponieważ głowa nie może rosnąć-wzrasta ciśnienie śródczaszkowe, może
dojść do wylewów.
Badanie, które ją stwierdza to oprócz wywiadu- rtg czaszki
U mojej młodszej ciemiączko zarosło w 3mcu- jednak nie ma
kraniostenozy, głowka ładnie przyrasta. U niej winowajcą była
hipercalciuria-podwyższony poziom wapnia we krwi. Było podejrzenie
choroby tarczycy, nerek ale ostatecznie okazało się , że "taka jej
uroda"

[verdana]

Samo zarosnięcie ciemiaczka o niczym nie świadczy. U mojej trojki
ciemiączko zarosło w trzecim miesiącu i sa zdrowe. Nie martw sie na
zapas.

[kajka68]

przepraszam ,że dopiero teraz..ale popsuł sie monitor i czekałyśmy z tusią na
nowy...miała RtG głowy inadgarstka.wyszło ewidentnie ,że są za szybko zrośięte i
mogą być przyczyną ciśnienia śródczaszkowego...innych badań nie robiono dopiero
w kwietniu wizyta.w miedzyczasie jeszcze hormony i endokrynolog

[madzis12]

poproś waszego neurologa o zrobienie tomografii komputerowej głowy, jeżeli już
macie podwyższone ciśnienie śródczaszkowe to operacja powinna być przyspieszona,
powinniście też zrobić badanie oczu takie badanie dna oka. I wtedy przedzwonic
jeszcze raz do CZD najlepiej do dr Barszcza w środe po 11tej na oddział i
powiedzieć jaka jest sytuacja i nie dać sie zbyć, tylko być upierdliwym.

[kajka68]

MD\IS wizytę mamy w klinice w Poznaniu,do Warszawy nawet nie śmiem
próbowac,jeśli 12 marca będziemy w Poznaniu u endokrynologa wtedy może coś
więcej uda się ocenic.Skąd wiadomo jakie jest ciśnienie śródczaszkowe,badanie
dna oka mamy srednio co pół roku ,jak dotąd było ok,Kaja ma oczopląs i jest pod
stałą opieką okulisty wiec siłą rzeczy co pół roku robimy dno oka.

[madzis12]

Kajka68 my też mieliśmy taka sytuacje że ciśnienie było wysokie a w oczach nie
było widać, musicie zrobić tomografie głowy, jak mozesz zadzwoń do Warszawy dr
Barszcz jest specjalista od kraniostenoz on jako pierwszy w Polsce razem z prof
Roszkowskim (ordynatorem oddziału neurochirurgii w CZD) robił operacje
kraniostenoz. U mojego syna tak śliczie zrobił ze teraz nie widac ze cokolwiek
było robione (krzesio operacje miał w czerwcu 2007) wiem ze w poradni dzieci z
craniostenozą są przyjmowane w pierwszej kolejności. Spróbuj z craniostenozą nie
warto czekać

[kajka68]

Madzis a masz jakies namiary na dr?

[madzis12]

a czemu dopiero w kwietniu diagnoza. Mój młodszy syn miał craniostenoze
(jesteśmy po operacji) jak tylko padło podejrzenie natychmiast (prawie z dnia na
dzień) mieliśmy termin w poradni neurochirurgicznej w CZD.
Jeżeli chcesz jakieś informacje pisz na [e-mail]

[kajka68]

a my mamy skierowanie na cito...ale nie ma wolnych terminów...więc dopiero na
kwiecień i tak to ponoć szybko...może wychodzą z załozenia ,ze jak przeżyła z
tym 5 lat to nie ma problemu?

[madzis12]

kajka68 nam termin operacji przekładali 8 razy bo zawsze byli ważniejsi, w końcu
jak stanęłam pod drzwiami powiedziałam zę nie wyjde dopóki nie ustalą nam
terminu na juz to nie wyjde, to dopiero nas na oddział przyjęli. i operacje
zrobili. Mam nadzieje, ze Was nie będą tak przesuwać, jakbyś chciała porozmawiac
o operacji to pisz na gg 8190480