Toczeń :-/

[konwalka]

Jakby mało było syfu z migrena, to właśnie moje wyniki z profilu reumatyvznego wskazują na toczeń lub sarkoidoze. No i jeszcze takie parametry mogą zwiastować białaczkę limfoblastyczną . Ale ponieważ jest kilka innych objawów toczniowych, to prawdopodobnie to gowno ;-(. Nie powiem, jestem przybita jak papa na dachu. Zwłaszcza tekstu o „dziesięcioletnim okresie przeżycia” mnie troszkę zasmucają. Tak tylko chciałam wywalić z siebie zue...

[agniesia1973]

Konwalka, miałaś jakieś badania robione, które wskazywałby na tocznia? Ja właśnie wyszłam ze szpitala - diagnostyka tocznia. Czekam na wyniki przeciwciał itd. Łącze się w bólu...

[konwalka]

Najpierw endo mi powiedziała, ze podejrzewa auto. Poszłam zrobić profil reumatyczny i mam podwyższone te parametry, które świadczą o toczniu. To było w Polsce robione, a teraz wróciłam do uk i muszę zacząć procedury tutaj. Nic jeszcze Nie wiem, jak to będzie wygladac. Jestem wściekła. Ale pozdrawiam ciepło )

[agniesia1973]

Miejmy nadzieję, że to nie jest to. Jednak mam dwie koleżanki chorujące na tocznia na pewno dłużej niż 10 lat i w zasadzie to nie widać, że są chore na cokolwiek. Ja leżałam na dermatologii. Lekarz stwierdził, że jestem dziwnym przypadkiem i skierował na oddział. Nie czytaj za dużo

[konwalka]

Nie czytaj za dużo - gud ajdija

[aqua48]

No nie wiem, koleżanka chorowała na to, przesiedziała 10 dni w szpitalu, przeleczyli ją i jakoś żyje, a było to więcej niż 15 lat temu..

[konwalka]

Mówiąc szczerze to właśnie na takie odpowiedzi czekam ). Nawet, jeśli ich ton będzie odrobinkę uszczypliwy

[szmytka1]

koleżanka z diagnozą toczeń jeszcze 3 dziecko urodizła. Ono ma już z 8 lat, koleżnaka do pracy wóciła na 2 miejsca nawet ciągnie. Zalatana, zapracowana, wyniki kontroluje, cisnienie, nerki sprawdza. Jest pod opieką nefrologa. No nie będę się rozpisywać ale aktywnie uczestniczy w zyciu, na tamten swiat się nie wybiera

[triss_merigold6]

Moja była teściowa żyje z toczniem dobrze ponad 10 lat.

[joka1984]

Można żyć długo mając tocznia. Choruję już 20 lat na toczeń, od kilku lat remisja i nie biorę żadnych leków. Zachorowałam mając 14-15 lat. Mam dwójkę dzieci, obie ciąże prawidłowe i bez powikłań.

[porzeczka5]

Proszę o kontakt, nie mam jeszcze diagnozy ale dziwne objawy

[satur9]

I piszesz w tym temacie do psychicznie chorej osoby z jakimiś kanarkami i urojonymi chorobami? Może jednak idź do lekarza i zrób badania. W realu, a nie internetowej bańce osób, delikatnie mówiąc, psychicznie zaburzonych jak anonimowe lilie z doliny.

[asqe]

W dzisiejszych czasach duży procent chorych, około 80%, żyje długo dużej niż te 10 lat.
Pozdrawiam i trzymaj się

[manon.lescaut4]

Konwalka, te 10 lat to były chyba dane sprzed 100 lat! Coś mi się obiło kiedyś, ze 90% ludzi z toczniem przeżywa dużo dużo dłużej. Trzymam kciuki!

[afro.ninja]

Z sarkoidoza też się żyje, na to nie ma lekarstwa.

[verdana]

Moja szwagierka ma sarkoidozę, od lat. Jedyną dolegliwością jest to, ze nie może jeść sera, a lubi.

[aguar]

To ona chyba ma serkoidozę!

[karmelkove_love]

Mój mąż przeszedł sarkoidozę, miał zmiany w płucach. Obyło się bez sterydów, po ok. 3 latach zmiany cofnęły się całkowicie. Odczuwa czasem bóle stawowe, takie na całym ciele. Nie jakieś paraliżujące, ale upierdliwe. Tyle. Żyje normalnie, aktywny sportowo.

[ida_marcowa1]

toczeń toczniowi nie równy... mam postać skórną od 8 lat, do tego mam zespół Sjögrena i Hashimoto poza encortonem, wit D i doraźnie encortonem nie biorę innych leków. najbardziej dokuczliwe objawy to te stawowe,ale stawy bolą mnie od dzieciństwa, więc nawykłam częściej okulista i dentysta musi mnie oglądać, no i na słońce muszę uważać ( ale poza rzutem plam 8 lat temu nic się więcej póki co nie powtórzyło). poza takim ogólnym uważaniem na siebie, częstszymi kontrolami lekarskimi, nie uważam, by jakość życia drastycznie mi się pogorszyła...i mam nadzieję, że zostały mi więcej niż dwa lata
trzymaj się ciepło

[konwalka]

humor iście angielski

[ida_marcowa1]

czasem trzeba zakpić z siebie i swojej sytuacji by nie zwariować
mam nadzieję,że twój toczeń okaże się błędem diagnostycznym, czego Ci z całego serca życzę

[porzeczka5]

Proszę o kontakt nie mam jeszcze diagnozy ale mam przeciwciała ana i hashimoto, rok temu byłam na oddziale reumatologia, lekarz wykluczył choroby reumatyczne, a po kilku miesiącach zaczęła mnie piec twarz i mam czerwone plamy na policzkach, nie wiem co robić i myśleć, a u ciebie ta postać skórna jak przebiegała

[mapt]

Znajoma ma toczeń, wykryty ok 11 lat temu gdy było z nią bardzo źle- nie była w stanie wstać z łożka takie miała bóle stawów i osłabienie. Jest pod stałą kontrolą lekarza, co jakiś czas bierze leki sterydowe jeśli wyniki wskazują na wznowę, ale od dawna ma się dobrze i wróciła do pełnej aktywności życiowej.

[pade]

Konwalka, wiem, ze Cię to nie pocieszy, ale ... moje wyniki przeciwciał wskazują na to samo.

[konwalka]

Pade, pocieszenie może nie, ale poczucie wspólnotowości już tak. Będziemy się przerzucać niusami o swoich przeciwciałach

[pade]

Wiesz co, ja chyba stosuję wyparcie. Może dlatego, że objaw mam jeden, plus wyniki przeciwciał. I ten objaw nie jest taki oczywisty.
Po prostu uznałam, że choroba auto oznacza, że moje ciało otrzymało zły sygnał i ten sygnał trzeba skorygować.

[tajemnicza.a.m]

Inaczej rokuje toczeń skórny, inaczej układowy. Toczeń układowy najgorzej rokuje gdy zajmie ośrodkowy uklad nerwowy. Toczeń ogólnie łagodniej obchodzi rasa biała, zdecydowanie ciężej latynosi i czarnoskórzy.
Toczeń ignorowany, długo nie rozpoznany potrafi mocno zaatakować i narobić szkód. Jestes już krok przed tym.
Także te 10 lat, to bzdura na resorach. Tak jak i to, że zaraz z łóżka nie wstaniesz.

Jakie miałaś objawy?

[konwalka]

Boże, dlaczego jestem krok przed tym?!

[princy-mincy]

Ja co prawda nie tajemnica.a.m, ale jej wpis zrozumialam tak, ze diagnozujesz sie nim toczen narobil mocnych szkod. O krok wyprzedzasz te szkody, bo sie diagnozujesz.

[lady-z-gaga]

Na szczęście w ostatnich latach nastąpił ogromny przełom w podejściu do chorób autoimmunologicznych oraz w zahamowaniu ich objawów. Co prawda najwięcej dzieje się poza oficjalną medycyną i większość pozytywnych przypadkow, o jakich słyszałam, pacjenci zawdzięczają samym sobie nie mam na myśli jakichs znachorow, ani "cudownych" preparatów, ale tzw podejście holistyczne do funkcjonowania organizmu.
Nie łam się i nie martw na zapas i nie zadręczaj jakimiś durnymi statystykami, ze starych podręcznikow medycyny

[konwalka]

Się postaram pani kerowniczko, ale łatwo nie jest

[madzioreck]

Konwalko, po pierwsze Lady ma rację, autoimmunologię daje się dziś dość ładnie opanować, ale właśnie głównie "pozagabinetowo", a po drugie, mama mojego przyjaciela ma toczeń układowy zdiagnozowany hm, hm, no wiele lat temu, bo jak mi o tym mówiła, to już będzie z 15 lat, a diagnoza jeszcze wcześniej. Zdiagnozuj się, a potem uderzaj do dietetyków klinicznych zajmujących się chorobami autoimmunologicznymi. Trzymam kciuki

[konwalka]

Dziękuje

[alfa36]

Do dietetyków z auto? Poważnie pytam... Dieta to jest to, o czym piszecie, że pozagabinetowe leczenie?

[alfa36]

Życzę, żeby się nie potwierdziło, a jeśli już, to niby emamy nie każą czytać, a z drugiej strony, m. In na tym forum dziewczyny mają taką dużą wiedzę , że warto czytać, choćby po to, żeby wiedzieć, o co pytać lekarzy.

[werdipurke]

jest kilku dobrych specjalistow od chorob autoimmunologicznych ale warto sie tez wesprzec odzywianiem i suplementacją. moze dieta dr Dąbrowskiej, moze Iwona Wierzbicka? Walcz! moja są siadla ma to czen juz 20 lat i ma opanowaną sytuację.
ps. skyszalas zapewne ze u podstaw takich chorób auto praktycznie zawsze lezy jakis stan zapalny np borelia,chlamydia, zapalenie wątroby lub trzustki takie przetrwale przewlekłe i czesto małoobjawowe. przebadaj sie-moze dr Ozimek?

[pade]

Ja nie słyszałam. Ale choroby auto kojarzą mi się z walką organizmu przeciwko samemu sobie. Jak dodać do tego kolejną walkę to może być wojna

[tol8]

Jakie masz miano i typ świecenia? Walczę z toczniem i jestem tym ciężkim przypadkiem właśnie.

[agniesia1973]

Tol8, jestem w trakcie diagnostyki. Wyszła mi składowa dopełniacza C3 delikatnie poniżej normy. Na wyniki przeciwciał czekam. Czy C3 jest tylko specyficzne dla tocznia czy też dla innych chorób? Może coś wiesz?

[princy-mincy]

To bzdura- 10 lat przezycia.
Moja znajoma choruje na toczen. Zachorowala bedac w liceum, ma obecnie 45 lat- zyli zyje juz od diagnozy blisko 30 lat. Nie wyglada na chora, w ogole po niej nie widac. Owszem, jest na lekach, regularnie jezdzi na wizyty kontrolne i bardzo musi uwazac na slonce, wlasciwie caly czas chodzi zakryta, latem od stop do glow, z parasolka. Ale dzieki temu od lat choroba jest w remisji.
Jedyne, co jej choroba zabrala to wlasna ciaza. Lekarze odradzali twierdzac, ze moga jej nerki wysiasc (nie sa w stanie przewidziec czy tak by bylo czy nie). Wraz z mezem zdecydowali sie na adopcje.

[korolla-x]

W mojej bardzo bliskiej rodzinie jest osoba chora na toczeń. Obecnie ma 56 lat. Zdiagnozowana w wieku lat 17, leczona prawidłowo i nastąpiła wieloletnia remisja. Po 26 latach choroba dała o sobie znać w dość drastyczny sposób, na szczęście zakończyło się to można powiedzieć pozytywnie, jednak od 13 lat osoba ta dość intensywnie się leczy. Funkcjonuje normalnie, uważając bardzo na siebie.

[joasia33]

Mam całkiem sporo znajomych z toczniem. Dializujemy się razem. Albo i nie. Jeden ze znajomych w tej chwili tylko raz w roku stawia się kontrolnie w poradni nefrologicznej, a minęło już grubo ponad 10 lat. Jedna znajoma wprawdzie nie żyje, ale zmarła w wieku 80 lat. Nasz profesor ma spore sukcesy, jeśli chodzi o walkę z toczniem układowym, to już nie jest taki wyrok. Trzeba się leczyć, pilnować, ale poza tym żyje się normalnie.

[joka1984]

Przesada, choruje na toczeń 20 lat, nie opalam się, ale normalnie wychodzę na słonce, bez kapelusza itp, rzadko stosuje kremy z filtrami i choroba mnie nie atakuje, nie przesiaduje na słońcu godzinami a trochę.
Mam dwójkę dzieci, obie ciąże prawidłowe i bez powikłań. U mnie choroba od lat w remisji i bez leczenia, ale gdyby lekarz odradzał mi ciąży i tak podjęłabym to ryzyko, to moje życie i to ja decyduje a nie lekarz za mnie.

[thea19]

mialam klientke z toczniem. cale zycie go miala, nie mogla wychodzic na slonce. zmarla jako babcia na cos innego.

[fornita111]

Moja ciocia ma toczen, zwany tez przez nia lupusem...nie wiem czy to to co podejrzewaja u ciebie...ale ciocia zyje z tym juz ponad 20 lat! Czasem bierze leki a sa okresy, kiedy brac ich nie musi. Pracuje, czesto wyjezdza rekreacyjnie, zyje pelnia zycia (chociaz musi slonca unikac). Glowa do gory!

[kozica111]

A jakie macie objawy?

[aerra]

A skąd informacje o "dziesięcioletnim okresie przeżycia"? Moja matka ma od jakiś 20 lat zdiagnozowany, nikt jej nie straszył, że od 10 żyje w pożyczonym czasie.

[rulsanka]

Konwalka, trzymam kciuki, żeby choróbsko okazało się łagodne jak owieczka. Znam jedną dziewczynę (około 40-tki) z sarkoidozą od kilku lat i wygląda super zdrowo. Teraz jest dużo leków i na pewno coś sensownego uda się dobrać. Poza tym skoro nie masz teraz wyraźnych objawów, to może się w ogóle nic nie rozwinąć (oby!).

[alfa36]

Aaa, z sarkoidozą znam kilka osób. Moja mama chorowała, ale bez objawów (wykryta przy okazji nowotworu). Koleżanka, dość drastycznie na początku (duże problemy z chodzeniem), ake sytuacja od wielu lat opanowana. I kolega, stosunkowo świeża sprawa, raz w roku jeździe na tygodniowe badania, nazywa to wypoczynkiem, bo poza tym bardzo intensywnie pracuje.

[marianna_gers]

Ja mam rzs. Zdiagnozowany 6 lat temu, w internecie stoi, ze już powinnam na wózku jeździć. Nie jeżdżę i tfu, tfu odpukać mam się ok. Znajoma mojej matki, która choruje na toczeń, pilnuje się i żyje z tym już ze 30 lat.

[bombalska]

www.filozofiazdrowia.com/bor-deficytowy-biopierwiastek/

Kondycja stawów zwiazana jest rowniez z siarka i krzemem.

[karme-lowa]

Dlaczego trzeba uważać na słońce?
Konwalka trzymam kciuki za Ciebie!!

[melancho_lia]

Konwalia, znam osobę chora na toczeń od co najmniej 15 lat (a jak japoznalam to już była chora).
Funkcjonuje raczej normalnie.

[maadzik3]

Konwałko z tym się da żyć. Znam 2 osoby, w tym bardzo mi bliską, z silną autoimmunoagresją. Sterydy są upierdliwe, ale obie żyją i leczą się znacznie, znacznie dłużej niż 10 lat. Uszy do góry!

[marlamar]

Moja kuzynka choruje na toczeń układowy, zdiagnozowano ją gdy miała 19 lat, teraz ma 49. Ona na początku miała bardzo ciężki przebieg choroby, lekarze mówili ciotce, że kuzynka nie ma szansy, żeby przeżyć więcej niż 3 lata. Jak widać przeżyła nieco więcej Skończyła studia, prowadzi własną kancelarię adwokacką, wyszła za mąż, urodziła dwoje dzieci. Kilka lat temu miała dość poważny rzut choroby, wydawał się, że z tego nie wyjdzie, ale znowu wszystko skończyło się dobrze. Żyje normalnie.

[meursalut]

Siostra mojej przyjaciółki choruje na toczeń, od diagnozy minęło kilkanaście lat, bierze leki. Żyje, pracuje, trenuje.