SMA

[najbrzydszebutyswiata]

Dziewczyny, czy to byłoby ok wstawić tu link do zbiórki na leczenie dziecka?

Ja wiem, że wszyscy wszędzie zbierają na wszystko, ale ci ludzie mają takiego pecha, że nie mogę przestać myśleć, co jeszcze mogłabym zrobić, poza oczywiście przekazaniem ile się da. Może akurat ktoś chciałby pomóc.

U mnie w mieście, Polska bardzo be, od dłuższego czasu dzieje się mnóstwo akcji wspierających tę zbiórkę, niestety idzie dużo za wolno.

[kamin]

Akurat zbiórek na leczenie SMA nie wspieram. Były już tu dyskusje na.ten temat.

[brenya78]

A czemu nie?

[clk]

Ja tez nie. W sumie prawie żadnych zbiórek. Albo inaczej - coraz mniej.

[palacinka2020]

Wciąż zbiera sie na sma? W momencie gdy wszystkie metody leczenia są refundowane?

[najbrzydszebutyswiata]

Ci ludzie właśnie refundacji nie dostali.
W momencie, kiedy weszła refundacja, dziecko nie zostało nią objęte, bo już było "za stare". Nawet nie chcę sobie wyobrażać, co czują rodzice.

[bajgla]

Nie dostali refundowanej spinrazy ani risdiplamu?

[najbrzydszebutyswiata]

Nie znam się na metodach leczenia. Wiem, że sytuacja jest mocno podbramkowa, dlatego chciałam zapytać, czy można dać linkę.

Na dyskusję pt. czy warto to leczyć też nie jestem przygotowana ani teoretycznie, ani psychicznie, ani czasowo.

[eriu]

Sytuacja nie jest podbramkowa, bo dziecko tak czy siak będzie miało w Polsce leczenie. Rodzice po prostu chcą mieć podany „najdroższy lek na świecie” po którego podaniu i tak się podaje w Polsce ten lek do kręgosłupa. To jest wyrzucenie 9 milionów.

[najbrzydszebutyswiata]

Nie było pytania, a ja idę się douczyć.

[brenya78]

Nieprawda. Nie porównuj obu leków.
Serio chciałabyś aby Twoje dziecko przyjmowało lek w kręgosłup raz na pół roku podczas gdy mozna go podac rqz?
Wiesz ze w Polsce nawet tycho dzieciakow nie poddaja sedacji przed wkluciem?

[kamin]

Nieprawda. Nie ma lęku, który podaję się raz.

[brenya78]

"Nieprawda. Nie ma lęku, który podaję się raz."

Nie kłam. Genetyczne leki podaje się raz.

[andace]

Genetyczny tylko raz ale potem wszystkie dzieci które dostały lek genetyczny i tak dostają Spinraze co 6 miesięcy.

[jozefrobotnik]

Drażni mnie mówienie, że ktoś się załapał.
Leczenie sma jest refundowane, i sorry, ale zbiórki na leczenie odbieram jedynie jako naciąganie.

[najbrzydszebutyswiata]

Zostało w Polsce 12 dzieci, które tą refundacją nie zostały objęte.
Po prostu były starsze niż 6 miesięcy, więc nie spełniają wymogu wieku z rozporządzenia, ale do podania go jak najbardziej się jeszcze kwalifikują.

[eriu]

Przecież każde dziecko w Polsce jest leczone na SMA. Zbiórki na podawanie „najdroższego leku świata” większym dzieciom i ich głodzenie żeby nie przekroczyły granicy wagi jest po pierwsze nieetyczne. Wyobrażasz sobie głodzić dziecko żeby nie przybierało na wadze? Po drugie jest problem z medyczną skutecznością takiego leczenia. Zbiera się od ludzi ogromne pieniądze na zbiórce, bo dziecko już na refundację liczyć nie może a potem dziecko jest leczone dwoma metodami i nie wiadomo i nie ma jak ocenić, która metoda jest skuteczna. Bo podanie „najdroższego leku świata” nie spowoduje jak się okazuje, że temu dziecku przestaną podawać ten drugi lek.

[eriu]

No i pamiętajmy, że „najdroższy lek świata” jest zarejestrowany jako skuteczny do konkretnej wagi”. Rodzice nie przyjmują do wiadomości, że podanie na skraju lub po nie będzie skuteczne, te zbiórki to jest wyciąganie pieniędzy od ludzi. Nie wpłacam już na żadną zbiórkę SMA. To jest ogromny biznes dla serwisów zbierających środki, które krocie zarabiają na jednej zbiórce SMA. Zobacz ile taki serwis procent ma od zbiórki i jakie to ogromne pieniądze przy tych milionach zbieranych.

[najbrzydszebutyswiata]

Dobra, pasuję.
Nie było tematu.

[berdebul]

Trwają badania nad podawaniem tego leku pacjentom o wyższej wadze i starszym.

[brenya78]

Nie trwają badania tylko ten lek podaje się za granicą dzieciom nawet do 3 lat.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[bajgla]

Chyba ci się rejestracja z refundacją pomyliła. O takie warunki refundacji w tym m.in. brak podawania wcześniej innych leków wystąpił producent.
Przypominam również, że producent długo o tę refundację nie występował, bo po co skoro ma kasę ze zbiórek.

[andace]

Lek jest zarejestrowany w EMA i jest jedna rejestracja dla całej Unii Europejskiej, mylisz rejestrację z refundacją. Może najpierw sprawdź o czym piszesz, bo wprowadzasz w błąd.

[andace]

www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/zolgensma

[andace]

Dokładnie, dodatkowo nie tylko wiek i waga jest kryterium a np odporność na AAV9 (co powinno zostać sprawdzone zanim zacznie się zbiórkę).
Poza tym te kryteria są ustalone ze względu na próby kliniczne, bo im wyższa waga tym większa dawka a nie sprawdzano jakie będą skutki uboczne przy zwiększaniu dawki (ulotka producenta str 6).
Dodatkowo lek ma dużo ciężkich skutków ubocznych (np ciężkie uszkodzenie wątroby i smierć) i nie ma długoletnich badań na wpływ leku na dzieci w przyszłości.

www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/zolgensma-epar-product-information_pl.pdf

[brenya78]

Czytacie w ogole ulotke? W Europie lek podaje sie do 21kg wagi!
Moja corka ma niecale 4 late i waży 16kg a jest dużym dzieckiem. Spokojnie do 5-6 roku życia lapalaby się wg kryterium wagowego.
W Polsce kryterium jest WIEKOWE i wynosi 6msc - więc pierdolicie bzdury jakoby powyżej tego wieku lek nie działał. Szkodliwe bzdury.

Odporność na aav9 sprawdza ośrodek podający lek - w zbiórce zawsze jest wskazany. Podanie leku bez tego badania jest nieetyczne i nielegalne więc nikt tego nie zrobi. Kłamiesz więc że ludzie zbierają kasę beż sprawdzenia kryteriów.
Jeśli polskie dziecko zbiera kasę na ten lek to oznacza że normalnie by go dostało ZGODNIE z rejestracja. Nie dostaje go tylko dlatego że w Polsce kryterium jest (karygodnie) do 6msc i brak wcześniejszego leczenia.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[szeptucha.z.malucha]

Też mnie powaliła ta argumentacja, zwłaszcza, ze 10 lat temu znałam dzieci, które znikały, bo leczenia dla nich nie było. Nadal znam takie, które biorą udział w eksperymentalnym leczeniu kolejnymi lekami.

[andace]

Dzieci dostają drugi lek który jest refundowany. Więc wolałabym żeby moje dziecko dostawało (w znieczuleniu) zastrzyk co 6 miesięcy niż zmarło po podaniu leku genetycznego lub wymagało przeszczepu wątroby.

Im wyższa waga tym wyższe stężenie leku tym większe ryzyko powikłań, zamiast przeklinać może użyj mózgu, poczytaj dostępne informacje i przestań się tak podniecać.

W Polsce dzięki rodzicom dzieci chorych na SMA, mamy badania przesiewowe i refundację leków, niewiele krajów UE refunduje w pełni leczenie w tym lekiem genetycznym (w innych krajach UE tez na niego rodzice zbierają).

Polecam wziąć coś na uspokojenie.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[joyce_byers]

Ale wiesz ,że ta cała terapia genowa to wielki pic na wodę? Producent podaje, że wystatczy jedno podanie po czym w badaniach klinicznych okazuje się, ze no raczej nie jedno. 9 baniek co rok lub dwa. Przeczytaj sobie między innymi materiał Mariusza Szczygła nt tegoż leku na SMA. Masz tam stanowisko polskich wybitnych neurologów, całego towarzystwa neurologicznego.
Tylko nie probuj naprostowac rodziców tego dziecka bo skoczą ci do gardła gdyż 100% rodziców zbierających na najdroższy lek na SMA ma wyprane mózgi i absolutnie nie jest to ich wina. A raczej wina lekarzy lobbujących i otoczki żyjących z tego osób, którzy żerują na nadzie rodziców chorych dzieci.
Sumując - są dużo gorsze rzeczy niż podawanie leku do kregsolupa regularnie . Na przykład wciskanie kitu,ze 9 baniek wystarczy żeby uzdrowić ich dziecko. A potem się okazuje, że 9 baniek x regularne, ale rzadsze podania.
Nie wspieram zbiórek na SMA. Każdy kto ma trochę oleju w głowie i lekarzy neurologów w znajomych też nie.

[berdebul]

Terapii genowej nie możesz podać „co rok lub dwa”, ze względu na użyty nośnik. Po podaniu dziecko wytwarza przeciwciała i kolejne podanie byłoby nieskuteczne.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[palacinka2020]

Nie jest mozliwe, ze nie dostali refundacji zadnego leku na sma. Po prostu nie dostali refundacji na bajkowy lek który kosztuje fortune i który jest uwazany wręcz za magię, biblijny cud.

[najbrzydszebutyswiata]

To prawda, jest dziecko jest leczone, a zbiórka jest na terapię genową.

[brenya78]

Ale wiesz ze Spiranza jest w dlugim okresie DUZO drozsza, czy nie ogarnęłaś?

[palacinka2020]

No i co z tego, ze jest droższa? Jest refundowana, nie trzeba zbiórek zakładać i ten został wybrany przez specjalistów jako bezpieczniejszy i lepiej przebadany.
Poza tym większosc dzieci po najdroższym leku swiata dalej przyjmuje tę nielubianą przez cebie Spinraze. Co 6 miesięcy.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[brenya78]

Wiesz ze w Polsce wkłucia do kręgosłupa są co 6 miesięcy na żywca? Serio tak fajnie?

[clk]

Wiesz - widziałam ostatnio zbiórkę na SMA właśnie na „najdroższy” lek świata. Chłopiec już dawno przekroczył wagę ale rodzice maja potwierdzenie z kliniki w Dubaju ze tam można. I zbierają.
No nie można. Nie będzie działać.
Tak samo jak operacje które się nigdy nie powiodą w Barcelonie etc

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[clk]

Nie pisze o Bostonie tylko o Barcelonie gdzie prowadzą badania kliniczne
Proszę artykuł
Link

[clk]

zdrowie.pap.pl/rodzice/barcelona-ostatnia-szansa-leczenia-neuroblastomy

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[szpil1]

Brenya78, czy ty "na żywo" też tak się chamsko ciskasz i rzucasz przekleństwami do ludzi z którymi rozmawiasz czy tylko zza klawiatury taka odważna jesteś? Nie pierwszy wątek, w którym dajesz popis chamstwa jak ta lala.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[a23a23]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[brenya78]

Mam wykształcenie medyczne. W przeciwieństwie do tych tępot umiem chociaz przeczytać ulotkę producenta.
Jakie nieścisłości punktuja? Wszystko co piszą to bzdury przecież.

[jozefrobotnik]

Jesteś salową?

[szpil1]

brenya78 napisała:

> B
> ędę taka chamska jak trzeba żeby tępić tą zaraze.


Kryste panie, strach trafić na takiego nerwowego "medyka".

[palacinka2020]

Wkłucie w kręgosłup wykonywane jest w znieczuleniu albo w sedacji, zależnie od dziecka.
Poza tym dostepne i refundowane sa w Polsce leki doustne.

[brenya78]

Nieprawda. W niektorych szpitalach sie tego nie robi. Wystarczy poczytac.

[mamawojtuska79]

Po aferze ze szpitalem w Krakowie (afera dotyczyła wykonywania bez znieczulenia takich wkłuć u dzieci onkologicznych) to się zmieniło. Mój syn miał podczas leczenia wykonywanych kilka wkłuć plus jeszcze pobrania i zawsze było znieczulenie

[babcia47]

Naiwna? Wszystkie? Tylko zdiagnozowanie do 6tego miesiaca życia A potem pozamiatane jeżeli dobrzy ludzie nie pomogą chociaż dzieci da się uratować. Decyzja o spowodowanej refundacji leczenia PiS zrobiło wielu dzieciom więcej krzywdy niż można sobie wyobrazić właśnie przez to zevwiekszosc ludzi sądzi ze problemu już nie ma i przestali pomagać. Czego te pisiory się nie dotkną to spsują

[a23a23]

babcia47 napisała:

> Naiwna? Wszystkie? Tylko zdiagnozowanie do 6tego miesiaca życia

Plus badania przesiewowe przy urodzeniu.

> A potem pozamia
> tane jeżeli dobrzy ludzie nie pomogą chociaż dzieci da się uratować. Decyzja o
> spowodowanej refundacji leczenia PiS zrobiło wielu dzieciom więcej krzywdy niż
> można sobie wyobrazić właśnie przez to zevwiekszosc ludzi sądzi ze problemu już
> nie ma i przestali pomagać. Czego te pisiory się nie dotkną to spsują

Raczej pokazało, że zbiórki po 9mln się dalej opłacają, bo tak. Akurat te kryteria refundacji nie są złe, tylko nie zawsze rodzice chcą się z tym pogodzić (wiek, postać choroby etc). A w zbiórkach ofc tylko łzawe opisy jak to dziecko było wyczekane, rodzice je bardzo kochają i dajcie, dajcie. Do tego portale zbiórkowe ze swoją ochydną polityką, pisaniem opisów tak, żeby "łapały za serce" (no u mnie powodują automatyczne wyłączenie strony) i namawianiem do dodawania najbardziej dramatycznych zdjęć czy wręcz doprowadzaniem do płaczu dziecka, żeby zdjęcie było lepsze. Co u mnie spowodowało, że nie wpłacam na żadną zbiórkę, jeśli nie znam historii spoza opisów (bo ich się czytać nie da) ani nie mam rzetelnych informacji na co tak naprawdę jest zbierane.

[sylwianna2018]

palacinka2020 napisała:

> Wciąż zbiera sie na sma? W momencie gdy wszystkie metody leczenia są refundowan
> e?


Refendacja jest dla maluszków do 6 m- ca chyba.
U nas powiecie 2 lata temu była zorganizowana zbiórka na chłopczyka z SMA. Poszła mega dobrze i szybko. Patrząc na efekty podania leku było warto. Jest ogromna poprawa.

[najbrzydszebutyswiata]

Dzięki za miły wpis dla odmiany, bo już się poczułam, jak żerująca firma farmaceutyczna, albo coś...

Szkoda, że tu tak wolno, ale może się uda. Tu ludzie chętnie się dzielą, tylko skromnie.

[bajgla]

sylwianna2018 napisała:

> palacinka2020 napisała:
>
> > Wciąż zbiera sie na sma? W momencie gdy wszystkie metody leczenia są refu
> ndowan
> > e?
>
>
> Refendacja jest dla maluszków do 6 m- ca chyba.

Nie, 2 pozostałe leki są refundowane bez ograniczeń wiekowych, dorosłym również.

> U nas powiecie 2 lata temu była zorganizowana zbiórka na chłopczyka z SMA. Posz
> ła mega dobrze i szybko. Patrząc na efekty podania leku było warto. Jest ogromn
> a poprawa.
Jeśli wcześniej i/lub dostawało też spinrazę, to nie można poprawy przypisać tylko tg.

[najbrzydszebutyswiata]

Ja biologię rozumiem na tyle, żeby wiedzieć którym końcem jem, więc może to było głupie pytanie.
Jak można to usuńcie.

[trzebasiebawic]

Podaj link. Kto będzie CHCIAŁ wpłaci, kto nie to nie. Po prostu. Jakieś ematki z internetu nie będą decydować ile coś jest warte i jaki ma sens.

[...]

[najbrzydszebutyswiata]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[najbrzydszebutyswiata]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[najbrzydszebutyswiata]

Przepraszam! Oczywiście nie doczytałam, że nie wolno, już dotarło. Dziękuję

[zwyczajnamatka]

Nie wpłacam na "najdroższy lek świata ". Są dwie refundowane terapie, w tym jedna w kropelkach, doustnie.
Podanie terapii genowej dla starszych - cięższych dzieci jest po prostu niebezpieczne.
Poczytaj trochę zanim zaczniesz wstawiać linki i użalać się nad rodziną, która ma leczenie, a chce ryzykować życiem własnego dziecka.

[najbrzydszebutyswiata]

Przecież to oczywiste, że nie musisz. Strasznie dużo poczucia wyższości w kilku zdaniach. Tu akurat jeszcze dwa kilogramy mają, dlatego jeszcze mają nadzieję, trudno się rodzicom dziwić.

[sylwianna2018]

zwyczajnamatka napisał(a):

> Nie wpłacam na "najdroższy lek świata ". Są dwie refundowane terapie, w tym jed
> na w kropelkach, doustnie.
> Podanie terapii genowej dla starszych - cięższych dzieci jest po prostu niebezp
> ieczne.
> Poczytaj trochę zanim zaczniesz wstawiać linki i użalać się nad rodziną, która
> ma leczenie, a chce ryzykować życiem własnego dziecka.

I tak się godzą te nasze szpitale na ryzykowanie życiem dzieci? Wiadomo jest limit wagowy - 13 kg. Taaa...w kropelkach, o paskudnych zastrzykach, które te dzieci dostają w kręgosłup nie słyszałaś?

Nie pisz bzdur - lek jest podawany w polskich szpitalach a nie na kaprys rodziców.

[zwyczajnamatka]

sylwianna2018
Taaa...w kropelkach, o paskudnych zastrzykach, które te dzi
> eci dostają w kręgosłup nie słyszałaś?
>
Risdiplam jest podawany w kropelkach doustnie.

[hanusinamama]

I w Niemczech zdrowiem dzieci tak ryzykują...bo tam podawany jest też starszym i cięższym...sama nie pisz bzdur.

[zwyczajnamatka]

Wejdź sobie na fb Preclowa Strona i doucz się.
Czytam Preclową praktycznie od początku jej powstania ( najpierw bloga, teraz fb), kopalnia wiedzy z pierwszej ręki.
Historia dziewczynki, która zmarła, bo za wszelką cenę rodzice chcieli jej podać zolgensma też tam jest.

[zerlinda]

Dzieci z SMA w Polsce są leczone. Niekoniecznie takim lekiem jakiego sobie życzą rodzice. Zbiórka idzie kiepsko bo większość ludzi już to wie. Współczuję dziecku i rodzicom choroby, ale uważam, że lekarze wiedzą najlepiej jak leczyć.

[palacinka2020]

Nie idzie kiepsko, tam juz jest 6.5mln na lek. Trzeba teraz nazbierac 1.5mln na prowizje dla siepomaga.

[zerlinda]

Najlepsze interesy robi się na chorych dzieciach

[najbrzydszebutyswiata]

Myślisz, że ktoś tę zbiórkę założył, żeby fundację dofinansować? To duża kwota, ale zebrana w bardzo długim czasie, a zostało go niewiele.

Żerowania na nieszczęściu też nienawidzę, tak jak tego epatowania nim, które uprawiają fundacje. Ale że z fundacji rodziny korzystają, to się nie dziwię.

W Olsztynie w co drugim sklepie, urzędzie i na prawie każdej imprezie zbierają ludzie bez prowizji, ci rodzice też. Jest duży odzew, tylko tu ludzie sami mają raczej skromnie, więc się dzielą na miarę budżetu.
Jak ktoś nie chce fundacji dorabiać, to np. jutro jest piknik w parku, a pogoda i miasto piękne😁

[najbrzydszebutyswiata]

Tylko przyjedźcie pociągiem, bo okropnie rozkopane, uprzedzam, żeby nie było...

[a23a23]

najbrzydszebutyswiata napisał(a):

> Myślisz, że ktoś tę zbiórkę założył, żeby fundację dofinansować?

Nie. Co nie zmienia faktu, że siepomaga bardzo się reklamuje, żeby takie zbiórki zakładać, wręcz z często nieetycznym nakłanianiem rodziców do rezygnacji ze standardowych terapii, spamowaniem gdzie sie da i tak dalej.

Weszłam na Twój link. Nie ma w opisie ani słowa o tym jakie są rokowania, jaki to typ SMA i dlaczego dziecko dostało leczenie takie a nie inne. Jest tylko "chwytający za serce opis" jak to dziecko płakało przy punkcji lędźwiowej. Nie ma informacji jak zareagowało na już podane leczenie, nie ma nic o rehabilitacji. Tylko płaczliwe opisy.

[najbrzydszebutyswiata]

No to fakt, mnie też się fundacje niezbyt podobają. Nie namawiam. Dzięki tej rozmowie to, co chciałam przeznaczyć przekażę bezpośrednio i chociaż tyle dobrego.

[brenya78]

"mnie też się fundacje niezbyt podobaj"

A w jaki inny sposób miałyby działać takie zbiórki? Kto by się tym zajął? Rozpropagował? Zapewnił bezpieczeństwo środków i prawne?
Ludzie myślcie!

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "mnie też się fundacje niezbyt podobaj"
>
> A w jaki inny sposób miałyby działać takie zbiórki? Kto by się tym zajął? Rozpr
> opagował? Zapewnił bezpieczeństwo środków i prawne?
> Ludzie myślcie!

No właśnie myśl, jaką zbiórkę opłaca się bardziej fundacji promować - taką gdzie ma procent od wysokiej sumy czy ten sam procent od niskiej? I tak, fakt, że biorą procent od uzbieranej sumy jest zupełnie nieetyczny. I rozumiem, ze fundacje mają koszty do opłacenia itd, więc np stała opłata niezależnie od kwoty albo w jakimś przedziale byłaby ok. Ale nie procent od wielu milionów, bo to aż się prosi o nadużycia.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "No właśnie myśl, jaką zbiórkę opłaca się bardziej fundacji promować - taką gdz
> ie ma procent od wysokiej sumy czy ten sam procent od niskiej?"
>
> Abnegatko matematyczna. Procent wynosi dokładnie tyle samo od dużej zbiórki jak
> i wielu małych!
> Idiotka.

Przeczytaj co napisałam, policz ile wynosi 4% z 1000 i 4% z 10000000.

[brenya78]

Tyle samo co 4% z 1000x10000. Abnegatko matematyczna.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> Tyle samo co 4% z 1000x10000. Abnegatko matematyczna.

A ile masz pracy przy promowaniu 1000 zbiórek, a ile przy jednej?

[brenya78]

"masz pracy przy promowaniu 1000 zbiórek, a ile przy jednej?"

Zapewniam Cię, że przy dzisiejszych platformach marketingowychi AI (a takie posiada siepomaga) jest to to samo kliknięcie myszka dla jedbej zbiorki co 10000.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "masz pracy przy promowaniu 1000 zbiórek, a ile przy jednej?"
>
> Zapewniam Cię, że przy dzisiejszych platformach marketingowychi AI (a takie pos
> iada siepomaga) jest to to samo kliknięcie myszka dla jedbej zbiorki co 10000.

Aha. Tyle samo pracy w promowaniu, organizowaniu i opracowywaniu całej zbiórki. Przy pomocy magicznych platform. I do tego jeszcze AI.

[brenya78]

"Przy pomocy magicznych platform. I do tego jeszcze AI."

Nie magicznych tylko standardowych w dzisiejszych czasach. Pojęcia nie masz o niczym.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "Przy pomocy magicznych platform. I do tego jeszcze AI."
>
> Nie magicznych tylko standardowych w dzisiejszych czasach. Pojęcia nie masz o n
> iczym.

Pewnie, ze nie mam. Przeciez to to samo obsluzyc 10000 klientow co jednego.

[brenya78]

"Pewnie, ze nie mam. Przeciez to to samo obsluzyc 10000 klientow co jednego."

Nie masz pojęcia jak siw robi kampanie w internecie. Nie masz pojęcia ze to algorytm analizuje i typuje właściwe grupy odbiorców do właściwych zbiórek. Nie masz pojęcia że to algorytm wysyła, analizuje odpowiedzi, i odpowiednio wygasza albo wzmacnia przekaz. I że cała akcja trwa kilka sekund. Głowno wiesz ale nadal się wypowiadasz. Zgroza.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "Pewnie, ze nie mam. Przeciez to to samo obsluzyc 10000 klientow co jednego."
>
> Nie masz pojęcia jak siw robi kampanie w internecie. Nie masz pojęcia ze to alg
> orytm analizuje i typuje właściwe grupy odbiorców do właściwych zbiórek. Nie ma
> sz pojęcia że to algorytm wysyła, analizuje odpowiedzi, i odpowiednio wygasza a
> lbo wzmacnia przekaz. I że cała akcja trwa kilka sekund. Głowno wiesz ale nadal
> się wypowiadasz. Zgroza.

Ty mnie naprawde chcesz przekonac, ze tyle samo trudu organizacyjnego kosztuje fundacje "obsluzenie" 10000 zbiorek co jednej duzej? Juz pomijajac wszystko, te 10000 opisow ktoa musi napisac, zamiast jednego. Chyba, ze to tez AI

[najbrzydszebutyswiata]

Jasne, że nikt tego za darmo nie zrobi, to po prostu niemożliwe.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[a23a23]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[brenya78]

"Taka robota, że mam z tymi przypadkami stosunkowo często doczynienia."

Czyli jednak ruski troll.

"mam prawo się zastanawiać nad tym co napisałam powyżej"

Ty nie pytasz. Ty kłamiesz, insynuujesz i sabotujesz.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "Taka robota, że mam z tymi przypadkami stosunkowo często doczynienia."
>
> Czyli jednak ruski troll.

Aha. Powiesz mi, gdzie mam się po wypłatę zgłosić?

> "mam prawo się zastanawiać nad tym co napisałam powyżej"
>
> Ty nie pytasz. Ty kłamiesz, insynuujesz i sabotujesz.

Kłamstwem, insynuacją i sabotażem jest napisanie, że w opisie zbiórki nie ma żadnych informacji, które by cokolwiek znaczyły. Nie tylko tej z resztą, te opisy są pisane na jedno kopyto, mają "chwytać za serce" i nic nie znaczyć, niech ludzie wpłacają.

[brenya78]

"Kłamstwem, insynuacją i sabotażem jest napisanie, że w opisie zbiórki nie ma żadnych informacji, które by cokolwiek znaczyły"

A muszą być? Każdy nor.alny człowiek wie które dzieci nie dostały refundacji i dlaczego.
To co piszesz to właśnie instuacje że jest drugie dno.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "Kłamstwem, insynuacją i sabotażem jest napisanie, że w opisie zbiórki nie ma ż
> adnych informacji, które by cokolwiek znaczyły"
>
> A muszą być? Każdy nor.alny człowiek wie które dzieci nie dostały refundacji i
> dlaczego.
> To co piszesz to właśnie instuacje że jest drugie dno.

Tak, powinny być, jeżeli chcesz być uczciwa, a nie jechać na wyciskaczu łez. Zamiast tej długiej ściany tekstu mogłoby być dosłownie dwa słowa - zbieram 9mln. I znaczyłoby dosłownie tyle samo, bo w tekście nie ma dosłownie żadnych konkretów.

[brenya78]

"jechać na wyciskaczu łez. Zamiast tej długiej ściany tekstu mogłoby być dosłownie dwa słowa - zbieram 9mln. I znaczyłoby dosłownie tyle samo, bo w tekście nie ma d"

Ludzie używają metod najbardziej chwytających za serce bo to działa na ludzi. I wpłacają. Nie masz pojęcia o czym piszesz i o tym co dziala co nie. Zamilknij i pozwol ludziom ratowac swoje dzieci tak jak uwazaja za stosowne!

[a23a23]

brenya78 napisała:


> Ludzie używają metod najbardziej chwytających za serce bo to działa na ludzi. I
> wpłacają. Nie masz pojęcia o czym piszesz i o tym co dziala co nie. Zamilknij
> i pozwol ludziom ratowac swoje dzieci tak jak uwazaja za stosowne!

Ale ja wiem, że wyciskacze łez działają, przecież właśnie dlatego siepomaga tak te opisy konstruuje. Tylko w efekcie jak chcesz zdecydować czy wpłacić na zbiórkę a czy b to w zasadzie wybierasz po tym, gdzie bardziej się łezka w oku zakręci, a nie po tym, gdzie leczenie ma szanse rzeczywiście pomóc, nie ma innych możliwości i tak dalej.

[brenya78]

A ty masz problem z tym że ludzie wpłacają SWOJE pieniądze na to co IM bardziej wyciska łzy z oczu? Serio? Żałosne.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[...]

[a23a23]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[brenya78]

"Pomaganie to obrzydzają najbardziej oszuści, którzy zrobili sobie z tego sposób na wygodne życie"

Powtarzam. Podaj imię i nazwisko bohaterko, to w trymiga zweryfikujemy Twoje insynuacje. Na drodze prawnej.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "Pomaganie to obrzydzają najbardziej oszuści, którzy zrobili sobie z tego sposó
> b na wygodne życie"
>
> Powtarzam. Podaj imię i nazwisko bohaterko, to w trymiga zweryfikujemy Twoje in
> synuacje. Na drodze prawnej.

Czyżbyś miała jakieś powiązania z siepomaga, że grozisz mi (w pierwszej osobie liczby mnogiej) prawnikiem?
Jeśli tak, to może miłoby było najpierw konflikt interesów wykazać?

[zerlinda]

Tak,takie informacje powinny być. Konkrety a nie lzawe kawałki.

[jozefrobotnik]

Brenya, zamknij się. Rzucasz się jak pijana patologia pod sklepem, a Twoja medyczna wiedza to podanie nurofenu goraczkujacemu dziecku. Niczego więcej nie potrafisz.

[premeda]

Najazd na Siepomaga przypomina mi najazd na WOŚP. Ciekawe kogo bardzo boli, że nie może na tych pieniądzach łapy położyć? A do tych rzucających się o prowizje rodzice sami w artykule (słynny artykuł wyjaśniający rzekomy przekręt ze zbiórkami na sma) i przyznawali, że część kosztów Siepomaga sama opłacała i kolejne zbiórki nie były potrzebne. Jakoś przedstawiciel Siepomaga w artykule się nie wypowiadał. Ciekawe dlaczego?

[brenya78]

Jak będę miała trochę czasu to pogrzebie w IP i dojdziemy do tego kto pisze pod nickiem a23a23. A wtedy szybki pozwik, moze się czegoś nauczy.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> Jak będę miała trochę czasu to pogrzebie w IP i dojdziemy do tego kto pisze pod
> nickiem a23a23. A wtedy szybki pozwik, moze się czegoś nauczy.

Have fun. A teraz podaj mi jedną rzecz, w której napisałam nieprawdę.
Brak konkretów w zbiórkach? Prawda. Opisy pisane jako wyciskacze łez? Prawda.
Fundacje (generalnie) jako narzędzie optymalizacji podatkowej? Prawda.

[zerlinda]

Brenya weź leki. Koniecznie.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> 2) siepomaga nie jest firma zarobkowa tylko wszystkie kwoty przeznacza na cele
> statutowe - garstkę pracowników, a za resztę kupuje np. karetki (mam nadzieję ż
> e nie pomogą Twojemu dziecku).

Ekhm. Nie. Siepomaga to akurat jest mocno nastawione na zysk, promują głównie zbiórki wielomilionowe, od których mają odpowiednio wysoki zysk. Było promowania retinoblastomy, teraz mają dojną krowę na SMA. Nie wiem czy jest "fundacja" w pl, której nie trawię bardziej niż siepomaga. Może dlatego, że miałam styczność z jednym z założycieli i pewnie usłyszałam wiecej, niż powinnam.

[...]

[brenya78]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> Debilko. Fundacja z definicji nie może być nastawiona na zysk. Cały zysk muszą
> przekazać na cele statutowe.

Jesteś naiwna czy masz z nimi jakiś deal na boku?

[brenya78]

"Jesteś naiwna czy masz z nimi jakiś deal na boku?"

Nie jestem głupia i nie lubie teorii spiskowych z dupy. Wystarczy.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "Jesteś naiwna czy masz z nimi jakiś deal na boku?"
>
> Nie jestem głupia i nie lubie teorii spiskowych z dupy. Wystarczy.

Aha. No to wybacz, ale fakt wyciągania pieniędzy z fundacji i to, że fundacja jest jednym z lepszych elementów optymalizacji podatkowych to nie jest teoria spiskowa, a rzeczywistość. I udawanie, że to nie istnieje jest albo naiwnością albo głupotą. Tertium non datur.

[brenya78]

"No to wybacz, ale fakt wyciągania pieniędzy z fundacji i to, że fundacja jest jednym z lepszych elementów optymalizacji podatkowych to nie jest teoria spiskowa, a rzeczywistość"

Ekspertka medyczna i podatkowa. Tyle że z dupy 😀 dobre...

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "No to wybacz, ale fakt wyciągania pieniędzy z fundacji i to, że fundacja jest
> jednym z lepszych elementów optymalizacji podatkowych to nie jest teoria spisko
> wa, a rzeczywistość"
>
> Ekspertka medyczna i podatkowa. Tyle że z dupy 😀 dobre...

Nie wiem czy ekspertka, ale jeżeli nie wiesz w jaki sposób fundacje są wykorzystywane i dlaczego są tak chętnie zakładane, to i tak wiem o wiele więcej niż Ty.

[brenya78]

"jeżeli nie wiesz w jaki sposób fundacje są wykorzystywane i dlaczego są tak chętnie zakładane, to i tak wiem o wiele więcej niż Ty."

Czyli jednak insynuacje. Jeśli jesteś taka bohaterka to podpisz się imieniem i nazwiskiem i podeślemy Twoje namiary do prawnika fundacji. Wszakże chyba masz dowody na to co mówisz?

[a23a23]

brenya78 napisała:

> "jeżeli nie wiesz w jaki sposób fundacje są wykorzystywane i dlaczego są tak ch
> ętnie zakładane, to i tak wiem o wiele więcej niż Ty."
>
> Czyli jednak insynuacje. Jeśli jesteś taka bohaterka to podpisz się imieniem i
> nazwiskiem i podeślemy Twoje namiary do prawnika fundacji. Wszakże chyba masz d
> owody na to co mówisz?

Po pierwsze, pisałam w liczbie mnogiej - fundacje są wykorzystywane. Nie wiem co i gdzie chcesz w takim razie wysyłać. Po drugie, pisałam w jaki sposób konstruowane są opisy, mozesz sama zobaczyć, a nie straszyć mnie wyimaginowanym prawnikeim.

Chciałam teraz wyguglać sprawozdanie finansowe siepomaga, za to znalazłam to.
spidersweb.pl/plus/2021/03/siepomaga-kontrowersje-zrzutki-internetowe-leczenie-sma-dzieci

[bajgla]

I link
spidersweb.pl/plus/2021/03/siepomaga-kontrowersje-zrzutki-internetowe-leczenie-sma-dzieci

[brenya78]

22.6 brutto miesięcznie dla zarzadu 😀 no po prostu krezusi w tej fundacji siedza 😀😀😀

[sylwianna2018]

palacinka2020 napisała:

> Nie idzie kiepsko, tam juz jest 6.5mln na lek. Trzeba teraz nazbierac 1.5mln na
> prowizje dla siepomaga.


Słuchaj, wrzuć temat na FB na profil Łukasza Litewki. Udało się już pomóc chyba 2 dzieci dozbierać. Team Litewka jest w stanie mega pomóc. Litewka to radny z Sosnowca, który stworzył ogromny team pomagający ludziom i zwierzętom.
Limitem podania jest 13 kg wagi dziecka. To nie są żadne kaprysy rodziców. Gdyby tak było to czy lekarze w polskich szpitalach podawaliby Zolgamę, zakupioną ze zbiórek?

[najbrzydszebutyswiata]

Całe szczęście, że nie zbierają przez Caritas, bo pewnie tylko na złote schody do kurii by wystarczyło.

[najbrzydszebutyswiata]

Nie chcę już wzniecać shitstormu, ale chciałam ci bardzo podziękować za ten wpis. Udało się dzisiaj zakończyć zbiórkę, właśnie dzięki Team Litewka. Przez ostatnią dobę "dołożyli" prawie pół miliona. Wspaniały, niesamowicie skuteczny kolektyw!

[najbrzydszebutyswiata]

Jeszcze jedno.
Jeśli ktoś chciałby pomóc, a nie chce wspierać przez siepomaga. Po nazwisku dziecka znalazłam konto bezpośrednie podane na stronie wojskowej, ale jestem słaba w weryfikowaniu takich rzeczy i nie umiem solidnie sprawdzić do kogo należy, więc nie podaję. Można wygooglać, jeśli ktoś ma życzenie wesprzeć.

[joyce_byers]

Miałam kilkukrotnie robioną punkcję lędźwiową (pobieranie płynu w kier SM), 5 razy podawane znieczulenie ZZO przy innych zabiegach. Pisanie o tym, że to taki okrutnie straszny zabieg jest nadużyciem. Ból porównywalny do pobrania krwi z zgięciu łokcia. Żadnego innego bólu NIE ma podczas punkcji. Ja rozumiem, że rodzice muszą pojechać na emocjach żeby więcej osób wpłacało. Ale na litość, jest wiele, zdecydowanie wiele innych czynności naprawdę bolących między innymi dzieciaki.
Ale osoby nigdy nie przechadzace przez punkcję już wyobrażają sobie ,że to conajmniej dłutowanie ósemki na żywca. Wyobraźnia robi swoje.

[brenya78]

Dla dziecka to JEST okrutny zabieg.
Mnie znieczulenie w kręgosłup bolało bardzo, a jestem z frakcji co to u dentysty znieczulenia nie bierze. Każdy ma inny próg bólu. Są dzieci które panicznie boją się pobrania krwi, a ty tu pierdzielisz że wklucie w kręgosłup to joc takiego? Pogrzało Cie chyba zdrowo.

[a23a23]

brenya78 napisała:

> Każdy ma inny próg bólu. Są dzieci które panicznie b
> oją się pobrania krwi, a ty tu pierdzielisz że wklucie w kręgosłup to joc takie
> go? Pogrzało Cie chyba zdrowo.

Tak, w porownaniu do objawow SMA, to "wklucie w kregoslup" to nic takiego. Droga wybrana tak, zeby uzyskac jak najwieksze stezenie "leku" w konkretnym miejscu, minimalizujac skutki uboczne na obwodzie. Nad zolgemsa tez sie zastanawiano, czy tak nie podawac.

[woman_in_love]

zbiórka na SMA? ściema, to już lepiej wydać to na drinki