Propranolol - leczenie naczyniaka

[zielona.online]

Czy któraś z Was leczyła tym lekiem naczyniaka. Jakie były efekty i jak przygotowałyście się do leczenia? A może udało Wam się wyleczyć innymi metodami. U mojej córki niestety naczyniak się powiększył i doktor zadecydował o takim leczeniu.

[karolla808]

Od 2 tygodni leczymy naczyniaka Propranololem i jesteśmy miło zaskoczeni efektami. Naczyniak najpierw przybladł, a teraz zmniejsza się z dnia na dzień. Niestety prawdopodobnie czeka nas operacja wycięcia naczyniaka, bo prawdopodobnie całkowicie się nie wchłonie. Póki co leczymy się. Jedyna niedogodność to te kilka dni w szpitalu w celu ustawienia dawki leku i monitorowania ciśnienia dziecka. Cieszę się, że zdecydowalismy się na to leczenie, a nie poszlismy od razu na operację, bo Mała świetnie zareagowała na lek, a zawsze lepiej wyciąć coś co jest mniejsze niż większe.

[kondolyza]

karolla, może to istotne, dodaj w jakim wieku jes Twoje dziecko.

a my też leczymy naczyniaka propranololem. od 3go mca zycia. rezultaty? gdyby nie to mysle ze umarlibysmy wszyscy, maz z bezsilnosci, ja z nadwrazliwosci, a dziecko na jakieś zakażenie skórne bo nasz naczyniak wrzodziejący, pekający i rozrastający się w max. tempie...
gdyby nie te lek sięgałby nie wiem gdzie.
propranolol uratował nam niemowlęctwo i normalne życie.
jeżeli należysz do matek z cyklu-wywiozę swoje dziecko za granicę, tam pomogą innymi metodami-to powiem Ci szybko się z tego wylecz dla dobra dziecka. nie ma nic lepszego niż propranolol.
i co ważne. śpieszcie się z decyzją, tylko do ukończenia roku to ma sens. w sprawie innych pytań zapraszam na priv.

[karolla808]

Mała skończyła niedawno 11 miesięcy, więc u nas ostatni dzwonek na leczenie, bo najskuteczniejsze jest rozpoczęcie leczenia w pierwszym roku życia dziecka. Lekarz nam powiedział, że jeszcze nie miał pacjenta poniżej roku, który nie zareagował pozytywnie na lek.

Nasz naczyniak nie do końca się kwalifikuje do leczenia, bo jest nieszkodliwy. Nie krwawi, nie wrzodzieje, jest w takim miejscu, że nie utrudnia życia. Pół roku temu odesłano nas "do obserwacji" ale ostatnio stwierdzono, że jednak warto podleczyć propranololem. bardzo się z tego cieszę, bo efekty są cudowne, więc polecam z całego serca.

Początkowo bałam się tego leczenia, pobytu w szpitalu, mierzenia ciśnienia itp. Kondolyza mnie tu przekonywała, że niedługo będę podawać Propranolol jak wit. D i rzeczywiście tak jest

[dziennik-niecodziennik]

do jakiego lekarza chodziłas z dzieckiem i gdzie, jesli mozesz powiedziec?

[kondolyza]

dziennik-niecodziennik napisała:

> do jakiego lekarza chodziłas z dzieckiem i gdzie, jesli mozesz powiedziec?

no wiesz. to długa historia... począwszy od pediatry na szczepieniu (odparzenie stwierdził), poprze pediatrów w medicover (cd. odparzenia) oraz chirurgię w IMiD (to przy okazji - też stwierdzili odparzenie) na CZD skonczywszy. Po drodze ktoś w końcu mądrzejszy od reszty stwierdził nacyzniaka. Wtedy to juz tylko bierzesz skierowanie do poradni chirurgicznej i lecisz.

[karolla808]

Nasza droga była krótsza, bo od początku wiedzieliśmy, że to naczyniak. Przypadkowo trafiliśmy do chirurga z CZD i on kazał nam wziąć skierowanie od pediatry i od tej pory jesteśmy pod opieka CZD.

[karolla808]

Chodzimy do Centrum Zdrowia Dziecka, do Poradni Chirirgicznej. Programem leczenia Propranololem kieruje dr Bacewicz i to ona podjęła decyzję o rozpoczęciu leczenia w naszym przypadku.

My będziemi iść pilotażową metodą-

[leneczkaz]

- propranololu w kremie. Lena ma naczyniak na czole - 5/5mm.

[zielona.online]

My będziemy się leczyć we Wrocławiu ale pewnie procedury w szpitalu są podobne. Chciałam Was zapytać jak to wygląda w szpitalu konkretnie co robią, a co robiłyście w domu, czy tylko podawałyście ten lek? Jak długo u Was trwało leczenie?

[karolla808]

Spędziłyśmy w szpitalu 4 dni. Pierwszego dnia zrobili Małej kompleksowy przegląd: RTG, USG naczyniaka i usg brzuszka, EKG, konsultacja kardiologiczna oraz morfologie. Już peirwszego dnia podano pierwszą minimalna dawkę leku i zaczęto mierzyć ciśnienie co 4 godziny. W kolejne dni były tylko pomiary ciśnienia i sukcesywne zwiększanie dawki lek. Po 4 dniach wypisali nas, potworzono jeszcze ekg na koniec, wytlumaczyli co i jak jeśli chodzi o dawkowanie, co ma nas niepokoić itd. Mamy mierzyć ciśnienie raz na 2 tygodnie lub jak coś nas będzie niepokoić. Mała trochę niechętnie przyjmuje Propranolol, ale powoli się przywyczaja.

[zielona.online]

Dziękuje, przynajmniej będę wiedziała czego się spodziewać.

[kondolyza]

zielona.online napisała:

> My będziemy się leczyć we Wrocławiu ale pewnie procedury w szpitalu są podobne.
> Chciałam Was zapytać jak to wygląda w szpitalu konkretnie co robią, a co robił
> yście w domu, czy tylko podawałyście ten lek? Jak długo u Was trwało leczenie?

W szpitalu-tak jak pisała Karolla-badania wstępne, konsultacja kardiologa, wsyztsko sprawnie zorganizowane umówione jedno po drugim i już po południu pierwsza dawka leku, potem mierzenie ciśnienia, dawki coraz większe aż do docelowej, a mierzenie ciśnienia coraz częstsze. Ciśnienie się obniża, ale to normalne i to dobrze że się obniża bo bez tego byłoby źle bo oznaczałoby że organizm na lek nie reaguje. No i reakcja naczyniaka była jeszcze w szpitalu.
a w domu? rozpuszczam tabletkę w wodzie (przegotowana lub mineralna), robię to w strzykawce (zdejmuję tłok, wrzucam tabletki do środka, zamykam i wciągam minimalną ilość wody).
propranolol jest gorzki w smaku, ale moje dziecko przyzwyczaiło już się chyba.
no i mierzenie ciśnienia, na początku bardzo często mierzyłam, chyba codziennie, ale potem coraz rzadziej, raz w tygodniu, teraz w ogóle.
leczenie trwa zazwyczaj do ukończenia roku, albo krócej jeśli nie ma rezultatów. po ukończeniu roku zazwyczaj postępów już nie ma i jest decyzja o odstawieniu, ale to też przebiega stopniowo, zmniejsza się dawkę, nie można odstawić z dnia na dzień i dlatego też nie wolno nigdy zapomnieć podać lub pominąć dawki leku.