Mamusie dzieciaczków ze skazą białkową. Łączmy się

[magdalia2]

Właśnie dowiedziałam się,żemój Synek prawdopodbnie cierpi na skazę białkową.
Wczoraj byłam dobita. Wiem, żeto nie jakaś tragedia, ale jednak. Mamusie
jeśli gdzieś tu jesteście i macie doświadczenie z karmieniem dzieci ze skazą
białkową to bardzoprosze odezwijcie się !
Ja narazie nie wiem jak karmić by dziecko dostawałopokarm pełnowartościowy a
dodatkowo taki, który Go nie uczuli.
Odezwijcie się. Proszę

[em_em71]

Jeśli możesz, napisz coś o objawach skazy, kiedy została stwierdzona, na jakiej
podstawie... Mój maluch miał podejrzenie, ale było to zanim skończył 4
miesiące, potem wysypki minęły, obecnie nawet dostaje mleko modyfikowane, buzia
trochę szorstka, ale ja winię za to ślinę, a może powinnam się już niepokoić?
Pozdrawiam... M.

[em_em71]

Sporo na temat karmienia znajdziesz na forum "alergie"

[jaworka]

Witam!
Dołaczam się do was. u nas było szybciej. W 3tyg kroski na polczkach, moja
dieta ekliminacyjna. Od jego pół roku, pił bebilon. A potem trafiłam do
cudownego lekarza, dostał nutramigen, sprawdzanie diety. i jakoś to sie kręci.
Forum "alergie" jest dla mnie zbawieniem. Łączmy się!
Gorąco pozdrawiam.
Ania

[magdalia2]

Mój Synek ma ponad 6 miesięcy. Narazie jest to podejrzenie. Pani Doktor
obejrzała Jego skórę wmomencie ataku. Objawiło sięto tym, że Malutki miał
baqrdzo czerwone policzki(jakby odmrożone). Pierwsze takie ataki zdarzały się
jak był jeszcze tylko na piersi. Teraz ma wprowadzane stałe posiłki. Zaczęłam
Mu nawet gotować sama. Dodawałam masełko śmietankowe. Kilkakrotnie Mały
popróbował ziemniaczków ze śmietaną z mojego talerza. Ja sama też jem mnósxtwo
nabiału.
Teraz wysypka przybrała naprawdę koszmarny wygląd. Na pleckach i ramionach ma
takie jakby wybroczynki. Dużo zmian liszajowatych na całym ciałku. Poza tym
dośc nieznacznie przybiera na wadze. W tej chwili waży 7840 gram, a urodził się
z wagą 3700 gram.
W tej chwili od nowa zaczynam MU podawać zupki jednoskładnikowe, żeby wykluczyć
ewentualne inne uczulenia na warzywa. Poza tym odstawiłam wszelkie pudry i
oliwki. Znówużywamy parafinki i mąki ziemniaczanej. Malutki ma zakaz moczenia
tej skóry dopóki się nie wygoi. I tak naprawdę cała droga szukania alergii
przed nami.
Ponieważ już pracuję, a Malutkiemu kończą się pomrożone zapasy mojego mleczka
pani doktor zaleciła mleko Nutramigen (bo jest ze zniżką), ewentualnie Sinlac.
Dodatkowo dostał dwa leki homeopatyczne.Jeden jakiśtaki niemiecki "Organum..."
coś tam dalej. Nazwy nie pamiętam.
Tyle co mi się narazie nasunęło, żeby napisać.

[jaworka]

Wiatm!
Pisałyśmy w tym samym czsie
Mój Albercik odkąd jest pod opieką tego lekarza (od połowy grudnia) pije
nutramigen z kleikiem ryzowym, wode z glukoza. Ma sparwdzone (wprowadzane
pojedynczo)- marchew, pietruszke, kurczak, indyk, królik. Jutro daje mu 1/4
żóltka do zupki. Ma 9, 5 mca i wazy ponad 9, 150 To tez narazie tyle
Gorąco pozdrawaim Ania

[magdalia2]

Ja najbardziej bojęsię diety eliminacyjnej. Uwielbiam nabiał i wszelkie
przetwory mleczne

[lisa33]

Madzia, niestety, ed tego musisz zacząć- jeśli nadal karmisz piersią odstaw
mleko i przetwory mleczne (sery, jogurty, masło, uwaga na niektóre margaryny
mają dodatek serwatki). Da się tak żyć, ja już radzę sobie 8 miesięcy, tragedii
nie ma, a buzia JJ'a jest ładna. Jak masz jakieś pytania pisz na adres gazetowy.
Jeeśli karmisz mlekiem modyfikowanym, to nie może to być w żadnym wypadku mleko
zawierające białko mleka krowiego, ani z=nawet częsciowe hydrolizaty- czyli
mleka typu HA. Pozostaje Bebilon Pepti lub Nutramigen (w skrajnych przypadkach
diety elementarne czyli amino). Nie poleca się też na początku mleka sojowego
(też uczula)

Zacznij od swojej diety i karm tylko piersią, jeśli masz za mało pokarmu poproś
o receptę na Nutramigen lub Bebilon Pepti.

[jaworka]

Witam!
Ja też uwielbiam nabiał i dieta była dla mnie cięzką sprawą. Xle ja
prowadziłam, czasami podjadałam, dręczyłam siebie i małego. Ale figura super,
tylko, ze wyglądałam bardzo blado. A ten lekarz, który prowadzi teraz Alberta
pytał czy barłam jakies preparaty uzupełniajace jak karmiła, czy ktroś mi
powiedzial. Ja ze nie, to sie załamał. Dopiero pod koniec wziełam calcium
panthotenicum. Echh....
A ja ze skórą Alka? Jak wygląda? co stosujesz?
Gorąco pozdrawiam.
Ania

[zaga25]

Mój synek ma już 17 msc. Jesteśmy na diecie bezmlecznej i bezglutenowej. Ale da
się wytrzymać. Pije nutramigen. Je prawie wszystko. Ale w czasie eliminacji
było strasznie. Nasi lekarze nie rozpoznali alergii. Dopiero gdy weszłam na
forum zrozumiałam co jest mojemu synkowi. Wtedy Samuel miał 8 msc. Jadł wiele
rzeczy. Musieliśmy wszystko odstawić. Duży facet a był tylko na piersi.A ja na
tapioce. Porażka.Każda próba wprowadzenia nowego produktu kończyła się porażką.
Ale jakoś przebrneliśmy. I teraz jest całkiem nieżle. Jak macie ochotę pogadać
to podaję mój numer gadu-gadu:746692.
Gosia

[magdalia2]

Gosiu zapiszę sobie Twój numer ggi odezwę się z domu napewno. W pracy niestety
nie mam gg

[magdalia2]

Dziękuję Liso. Jak tylko znajdę chwilkę to się odezwę. Pytań mam po prostu całe
mnóstwo.
A co do skóry Alka. W tej chwili jest cały w wysypceplus takieliszaje na
ramieniu, pleckach i pod kolankami.
Dostałam receptę na maść cholesterolową. Dzisiaj mają zrobić ją w aptece i będę
nią smarować Alka

[io77]

a mam do Was pytanie - jakie jeszcze objawy nietolerancji mleka krowiego mialy
wasze dzieci (podczas gdy wy karmilyscie piersia)
my mamy zielone kupy, czasami pasemka krwi w kupie, szorstkie brwi i troche
krosteczek na buzce, trudnosci z zasypianiem (ale to niekoniecznie od tego)
Prosze o odpowiedz
Magda i Tymek

[magdalia2]

U nas zkumpakmi też byłproblem, ale to raczej zatwardzenie po słoiczkowych
zupkach. Wczesniej gdy byłna piersi załatwiał się raz na 4 -5 dni, a bywało i
raz na 8-9 dni, ale jak już zrobił to po pachy.

[annaks]

witam moje niusia niestety również jest alergiczką jednak dzieki temu ze w pore
została zdiagnozowana obecnie (skonczyła 6 miesiecy) ma sliczna czysta skórę,
oto co mogłabym polecić (karmie piersia): eliminacja wszystkiego co moze miec w
swej zawartosci mleko krowie, jesli chciałabys cos zjesc polecam deserki sojowe
(oczywiscie nie czekoladowe ) najpierw jednak sprawdz czy dziecko nie
zareagowało na to co zjadłaś, chlebek ryzowy, kukurydziany, warzywa do woli,
mieso: indyk w róznej postaci, był czas ze sama piekłam by zjesc wedlinke ale
obecnie po prostu kupuje piers prasowna z indyka firmy olewnik i jest ok ,
masło - delma niebiska, jajka przepiórcze, poza tym jem chleb razowy (ze
sliwkami itp) do kapieli stosuje oilatum na zmiane z oliatumplus, zadnych
szamponów czy mydeł tylko do mycia - topialyse SVR (różowe) czesto zantłuszczam
uzywajac kremu i mleczka do ciała tej firmy, poza tym masc (wit A, E, gliceryna
woda) taka najprostsza robiona na receptę w aptece (do natłuszczania), i
natłuszczam, natuszczam... to tak w skrócie, chetnie odpowiem na pytania

[magdalia2]

Dzięki za cenne rady. Naprawdę się przydadzą. Muszęprzyznać, że przede
mnądopiero początek walki z tym świństwem. DLatego niewiele jeszcze wiem. Będę
eliminować co się da i wprowadzać wszystko po kolei. Chyba trzeba tygodniowe
odstępy zachowywać conajmniej?
A jak gotować zupki?
Ja zaczęłam od ziemniaczka + marchew + pierś z kurczaka. I co teraz? Codziennie
przez tydzień ta sama zupka? Jak nic nie będzie to wtedy np. dodać pietruszkę?

[annaks]

hmm jesli chodzi o zupki to tu nie byłabym dobrym doradcą . Raz spróbowałam
ugotować małej zupke to wypluła wszystko z kwasna miną tak wiec używam
słoiczków. A te rąbie az miło patrzec (zrezygnowałam z zupki marchewkowej z
ryzem bo miała straszne zaparcia)Sprawdzam na kazdym czy w skłądzie nie ma
skłądików mleka krowieka, masła itp. i jest ok. poza tym zageszczam sinlackiem
lub kaszka kukurydzianą, deserki jakie jej daje to te bez owoców najczesciej
alergizujacych (np. bez banana itp) poza tym na stronie www.nutricia.pl mozesz
zamówic bezpłatną ksiazke poradnik jak karmic maluszka a tam sa i produkty i
ich dokłądne opisy

[annaks]

zapomniałam dodac, że niusia je cos innego niz moje mleczko od miesiaca i
powoli co 4-5 dni zmianiałam jej dania , zaczełam od jabłuszka, potem
marchewka, dynia, brokuły ( to wszystko przeciery tzw. pierwsze),
potem "pierwsza" zupka jarzynowa, potem zupka machewkowa z warzywkami. Mięsko
zaczne podawac pod koniec tygodnia. Kurczaka bym sie wystrzegała (czesto przy
alergii tego typu wystepuje alergia na jajka). Najbezpieczniejszy bedzie indyk
i królik.

[mimi44]

Witajcie.Ja mam pytanko.Moja córeczka tez ma skaze,na moje pytanie,czy mamy
zmienic mleko(pije Bebilon2),nasza pediatra powiedziała ze da nam recepte na
masc cholesterolową i jak pomoze,to nie musze nic zmieniac.Co do jej decyzji
mam watpliwosci,przeciez od smarowania polików mascią skaza nie przejdzie.Co
sadzicie?Nie ma strasznych wysypek,tylko policzki troche szorstkie.

[annaks]

według mnie to azs, czyli atopowe zapalenie skóry wynik skazy białkowej
niestety, ale przy dobrej pielegnacji mozna te wykwity zminimalizowac. smaruj
np. cutibazą, nanobazą, kremami SVR Topialise, do kapieli oilatum, oilatum
plus, sprobuj tez mleczko do ciała tez tej firmy (różowe), jak najczesciej
natłuszczaj a efekty powinny byc widoczne ))

[annaks]

aha zapomniałam dodac, według mnie powinnaś przejść na nutramigen (jest chyba
na recepte) powinno przejść, to bebiko moze byc na bazie mleka krowiego
pozdrawiam

[mag_kar]

Moja coreczka miala wysypke na buzi, brzuszku i pleckach. Karmilam ją piersią
więc musialam przejsc na diete. Tylko ze troszkę ciezko bylo zrezygnowac
totalnie z bialka krowiego więc przeszlysmy na sztuczne karmienie. Dostaje
mleko sojowe Isomil. Ładnie przybiera na wadze (ma pól roku i waży ponad 8
kilo!!). Nie napisałam jeszcze, ze jak przeszlam calkowicie na Isomil wysypla
niknęła!!Teraz ponownie się pojawila, ale to dlatego, ze zaczełyśmy jesc zupki
i deserki. Mam nadzieje, ze skaza jej minie i nie bedzie miala wiecej alergii
(chociaz przyjmujac ze oboje z mezem jestesmy alergikami to jakos w to watpie).
Ale z alergia pokarmowa mozna zyc i w sumie jak sie czlowiek przyzwyczai to
nawet nie jest to taki klopotliwe.
Pozdrawiam serdecznie

[mimi44]

Dzieki annaks,ale chodziło mi o co innego.Masc pomaga,a poliki ma czerwone jak
zje za duzo mleka(ostatnio odmawia mi zupek,deserków i kaszek).Czodziło mi
bardziej o to czy musze jednak zmienic mleko,czy dostosowac sie do zalecen
lekarza i pic Bebilon2 jak przed tym?

[linuxbobo]

Moje bobo tez ma alergie. Stwierdzila ja lekarka podczas najwiekszego wysypu krostek, jaki miala do tej pory - na ramionkach i brzuszku. Wydawaly mi sie one wtedy bardzo paskudne, ona natomiast stwierdzila, ze jezeli wysypka nie bedzie gorsza, to nie nalezy sie tym az tak przejmowac i absolutnie nie pozwolila mi na pelna eliminacje nabialu. Zatem sa chyba dwie szkoly podchodzenia do skazy. Karmie dalej piersia, nie zarzynam sie (tzn. nie jem masla - tylko Rame, mleka, jogurtow, natomiast jem ciastka na przyklad i czekolade), kaszke robie dziecku na Bebilonie Pepti. Nie martw sie, to nie koniec swiata - mozna sie przyzwyczaic, tylko nie daj sie zwariowac i nie zaczniej jesc tylko platkow i pic herbaty, jak czytalam, ze ktos tak zrobil!

[zaga25]

Ja tak zrobiłam. I nie uważam że to było złe. Oprócz mleka moje dziecko jest
uczulone na bardzo wiele innych produktów. Zeby się upewnić na co musiałam
przez tydzień bardzo!!!ograniczyć swoją dietę ale w końcu wiemy co można jeść.
Jeżeli dziecko ma stwierdzoną skazę to nie rozumiem zalecenia lekarza żeby
podawać bebilon. Przecież on jest na mleku krowim. W takim przypadku powinno
przejść się na nutramigen lub bebilon pepti. Ewentualnie zostaje sinlac.

[zaga25]

hop

do io77

[mamaagnieszka]

U nas tez od tygodnia zielony kupy ze sluzem i raz na jakis czas pasemka krwi.
Oliver ma juz 3,5 miesiaca, jest karmiony piersia. Do tej pory jadlam wszystko,
teraz lekarz kazal odstawic krowie bialko. Kupy sa troche lepsze ale sluz
jeszcze jest. A ja chodze glodna

[zaga25]

Ale pocieszaj się tym, że dzięki Twojej diecie będziesz miała ślicznego i
zdrowego dzidziusia. A dla niego warto się przemęczyć. Wiem coś o tym. A oprócz
tych kupek to nic więcej się nie dzieje?

[mamaagnieszka]

Zaga25, jesli mnie pytasz to nic wiecej oprocz kupek sie nie dzieje. Synek jest
bardzo pogodny, dobrze spi. raz na jakis czas ma pojedyncze krostki tu i tam,
zwlaszcza na czolku, ale nigdy nie ma wiecej niz jedna, dwie. Najgorsze sa te
kupy. Odkad odstawilam produkty mleczne, poprawily sie troche ale jeszcze jest
troche sluzu. Lekarz mowil, ze do tygodnia powinny sie unormowac. Bede ci
wdzieczna za wszystkie rady i doswiadczenia. Pozdrawiam.

[rumina1]

O SKAZĘ BIAŁKOWĄ PYTAŁAM JAKIEŚ DWA TYGODNIE TEMU no i cóż okazało się po 14
dniach, po zmianie mleka moja corka nie przybrala ani dkg mimo,że ma 3,5
miesiąca najpierw "specjalista" zalecił mi mleko HA( okropnie zielone kupki i
durza wysypka oczywiscie to mleko nie jest dla dzieci które mają skazę
informacja producenta) a potem Nutramigen (po którym dziecko zachowywało się
jak noworodek dużo spało było apatyczne).Moj niepokój i zmiana lekarza, który
zobaczył moją córkę i stwierdził,że z tej skazy ( tylko lekko szorstkie
policzki i nic więcej) moje dziecko wyrośnie i podawać nadal BEBIKO 1 i co się
okazało,że po tygodniu przybrala 110 dkg i jest radosna, gaworzy , śmieje się a
przez te mleka bym ją wykończyła tylko moja intuicja nie zawiodła.DLATEGO
PROSZĘ NIE WIERZCIE DO KOŃCA SPECJALISTĄ I UFAJCIE WŁASNEJ INTUICJI

[zaga25]

Mamo Agnieszko kupki mągą być takie nieciekawe nawet do dwuch tygodni po
odstawieniu mleka. A te krostki to wychodzą konkretnie po mleku czy jak sobie
chcą i kiedy chcą?

[mamaagnieszka]

Do tej pory nie zauwazylam polaczania miedzy krostkami i mlekiem, teraz
obserwuje bardzo dokladnie. Przedwczoraj mial kilka krostek, zupelnie niewinnie
wygladajacych. Nie jem juz produktow mlecznych ale w niedziele zjadlam pare
ziemniakow prawdopodobnie polanych maslem (chociaz zapewniano mnie ze nie).
Kupy sie powoli normuja ale jest jakos tak dziwnie, ze jest juz zupenie dobra
kupa a nastepna znowu ze sluzem, ale przynajmniej juz nie smierdza jak
przedtem.

[zaga25]

Rumina1 bardzo się cieszę, że w Twojego dzidziusia przypadku skaza okazała się
pomyłką. Ale jeżeli po mleku wysypuje to radziła bym skonsultować to z jeszcze
jakimś alergologiem. Nieleczona skaza białkowa może mieć kiepskie konsekwencje
w przyszłym życiu Twojego dzieciaczka, np. może przekształcić się w alergie
wziewną. Mój kuzyn jako dziecko miał skazę białkową. Nie przestrzegano jej bo
wtedy jeszcze było katastrofą wychowywanie dziecka bez mleka (teraz to już
normalne, choć niektórzy z rodziny za każdym razem przyjeżdżają do mojego synka
z całą masą jogurtów mimo iż wiedzą że mu tego nie wolno jeść. Co gorsze gdy na
chwilę zniknę w kuchni faszerują go nabiałem. Ale to inna hostoria.) Co do
mojego kuzyna to całe życie chorował(głównie przeziębienia) i mówili że on taki
delikatny a to osłabiona odporność po nieleczonej alergii. Teraz Grześ ma 23
lata i nawrót nietolerancji mleka taki straszny, że uczulają go nawet opary,
czyli że w otoczeniu nie może być mleka. Nawet do sklepu nie może wejść bo jest
cały wysypany. Może podałam tutaj dość mocny przykład bo przecież bywają i
takie dzieci, które wcinają alergeny i są zdrowe ale nie każdy z nas ma takie
szczęście.
Gosia.

[zaga25]

Mamo Agnieszko jeżeli jest lepiej to znaczy że mleczko. A te krostki obserwuj
bo może to co innego(oby nie).

Do magdalia2 - sąsiadka :)))

[maniakow]

Cześć Madziu, tu Madzia z Emilką. Zajrzyj proszę na stronę o alergiach - nas
jest naprawdę więcej. No i głowa do góry , przecież to TYLKO alergia i tak to
trzeba pojmować - przecież jest tyle innych strasznych chorób.
Buziaczki dla Alka .
PA,pa.
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=578

[maniakow]

Nasza alergia:
Emilka niemal że od urodzenia była dokarmiana mlekiem modyfikowanym (NanHa,
Humana, było też Bebiko) i nie miała żadnych problemów ze skórą. Dopiero w
wieku 6 miesięcy dostała wysypkę pod brodą i wyszły takie liszajowate placki na
rączkach i nóżkach. Zaczęła też słabo przybierac na wadze (80-100 g
miesięcznie) i pojawił się śluz w kupkach. Mój pediatra stwierdził "jakąś
alergię" i kazał się tym nie przejmować - przepisał maść, która się okazała
sterydem i na tym koniec! Dzięki forum "alergie dziecięce" dowiedziałam się o
skazie białkowej - postaniowiłam zasięgnąć porady innego lekarza i to był
strzał w dziesiątkę )).Emilka dostała preparat mlekozastępczy Bebilon Pepti
MCT (ponieważ bardzo słabo przybierała na wadze) i zaczęła się nasza walka z
alergią.
Na początku było ciężko. Każdy produkt wprowadzałam powoli przez około 5-7 dni
i obserwowałam. Najprościej było wszystko zapisywać dzień po dniu w zeszycie -
co i ile zjadła, jak wyglądały kupy, wygląd skóry itp. No i zeszycik jest
spory .Dzięki temu panujemy nad alergią . Emilka ma teraz 10 miesięcy, nie
je oczywiście nabiału i jeszcze niektórych produktów, które ją uczulają (metodą
prób i błędów) ale nie jest źle . Niestety ostatnio skóra się pogorszyła -
przez leki, na które jak się okazało też jest uczulona - jednak trzeba wybrać
mniejsze zło (Emilka choruje na zakażenie układu moczowego, ostatnio nawet na
zapalenie nerek i te leki są niezbędne).
Pozdrawiam wszystkie Mamy walczące z alergią, ściskam Wasze pociechy.
Na szczęscie z alergią można walczyć .

Magda z Emilka (06.04.2004)