cytomegalia u noworodka

[morwa23]

wczoraj dowiedziałam sie że moeje dziecko ma cytomegalie , w badaniu krwi
wyszło że IgG i IgM ma oba pozytywne to znaczy że już kiedyś na to chorował i
że teraz sie tym zaraził , nie wiem jak to możliwe , ja robiłam badania na
cytomegalie przed ciążą/na początku i wyszło że mam przeciwciała - że kiedyś
chorowałam na to (miałam stycznośc z tym wirusem) , dziecko ma 5 miesięcy ,
żadnych oznak cytomegalii .
mam skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie , mam tam zrobić
szereg badań , najbardzej boje sie badania dna oka , dziecko jest bardzo
ruchliwe i uparte nawet w szpitalu położnym nie udało sie przyłożyć go do
piersi bo ciągle sie rzucał jak tylko próbowały a co tu dopero o badaniu dna
oka mówić.
nie wiem jak wygląda takie leczenie ale neurolog powiedział mi że jest bardzi
drastyczne , nie wiem co to znaczy w przypadku takiego małego dziecka, ja go
nie karmie piersią tylko ściągam mleko i podaję butelką na zmniene ze
sztucznym mlekiem.
rozumiem że jeśli dziecko zostanie w szpitalu to ja musze być tam razem z
nim , jak to wygląda?
dziewczyny pomóżcie!!!
morwa

[paulajal]

Hej, u mojego synka też było podejrzenie cmv, ale naszczęście okazało sie, ze
raczej nie miał jednak zakazenia. Ma ujemny IGM, ale b wysoki poziom IGG,
wyzszy niż mógłby przejac z moimi przeciwciałami.

Z tego co wiem wygląda to tak: cmv ma przeróżny przebieg, moze być groźne
zwłaszcza dla noworodków zarażonych w łonie matki (ale mojego kuzyna dziecko
tak właśnie sie zaraziło zarówno cmv jak i toksoplazmozą pod koniec ciaży, i
jednak zupełnie nic mu nie było), a moze być zupełnie niegroźne, może atakowac
układ nerwowy, wzrok i wątrobę, dlatego te 3 rzeczy trzeba najpierw sprawdzic.
Jeśli wyniki są prawidłowe, to wcale się nie leczy, bo to bardzo toksyczne dla
organizmu leczenie. U nas badanie dna oka 3 krotnie było ok (bada sie w
znieczuleniu kropelkowym, a dziecko się unieruchamia, wygląda to koszmarnie,
ale trwa moment), neurolog ogląda synka regularnie, tylko próby wątrobowe
ciagle sa podwyzszone (ale nie przez cmv, to jednak przemawiało za zakażeniem
wg niektórych lekarzy), wiec jeździmy co miesiąc do hepatologa do CZD. W CZD
mozesz cały czas byc z dzieckiem. Podam Ci nr tel do CZD do dr Idzika,
specjalisty od cmv, mozna do niego dzwonic i konsultować się przez tel: 815 74
07, najlepiej ok 11-14.

Mam nadzieję, ze te info Ci sie przydadzą. W razie czego pisz na priv.

Pozdr

[paulajal]

Acha, to, ze Ty masz przeciwciała i ze kiedys chorowałas, to jednak nie znaczy,
ze nie mogłas znów zachorowac na cmv. W czasie spadku odporności moze nastapic
reaktywacja virusa cmv, który od czasu choroby krąży po organiźmie, tak mi to
tłumaczono.

Amoze ten poziom IGG to po prostu Twoje przeciwciała, które przekazałaś
dziecku, a zaraziło się ono dopiero później, niedawno, wówczas choroba jest
znacznie mniej groźna.

Ps, ja też karmiłam odciaganym pokarmem i byłam z synkiem przez 6 tyg w
szpitalu (większość na oddziale dziennym) i dałam radę, miałam materac
dmuchany,by odpocząć i czajnik elektr do parzenia laktatora i butelek. Nie
martw się, lekarze nie specjalisci od danej choroby często alarmuja na wyrost,
tak było też w naszym przypadku, zrobicie badania i będzie ok

[krawczykasia]

Hej, mój Kubuś ma wrodzoną cytomegalię. Oprócz podwyższonych prób wątrobowych ( i tak bardzo spadły już ) nic nie wskazuje na to, że wirus bardzo narozrabiał ( poza sepsą w jakiej się urodził ). My musimy badać słuch co 3 m-ce. Na razie jest ok. Acha, Kuba ma jeszcze vasculitis, czyli pozapalne zmiany naczyń w główce ( zwapnienia ), ale nie muszą mieć wpływu na jego rozwój. Takie zmiany mają też całkiem zdrowe noworodki.
Choroba jest fatalna, znam mamy których dzieci mają słabe napięcie mięsniowe, niedosłuchy, nie widzą.
Pozdrawiam

Acha, paulajal - dr Idzik to mężczyzna? Na innym forum ktoś podał to nazwisko i ja zadzwoniłam do tej kliniki i tam mi powiedziano, ze to kobieta. Może to dwie różne osoby?

[krawczykasia]

I jeszcze jedno pytanie: czy to przypadek to wasze karmienie, czy ktoś wam kazał tak karmić dzieci? Może głupie pytanie, ale jako mama synka z CMV chcę wiedzieć jak najwięcej.
Pozdrawiam
Ja karmię piersią.

[katiawro]

a jakie proby watrobowe Wam wychodza?i jak to sie stalo ze dowiedzialyscie sie
ze Wasze dzieci maja cytomegalie?robia standardowo?-jestem ciekawa bo sama nie
badalam w ciazy i nie wiem czy na mala nie przeszlo.Pozdrawiam

[paulajal]

Do dr Idzik dosatałam nr od lekarki od chorób zakażnych z CZD, ale nigdy tam
nie zadzwoniałam, bo sprawa się rozwiązała, także płci nie znam.

Karmiałam pokarmem odciąganym, bo mój synek to wcześniak, najpierw był w
inkubatorze i już nie nauczył się ssać z piersi, mimo silnych treningów, więc 6
mies był tylko na odciąganym. cmv jest w mleku matki, można ten wirus tą drogą
przekazać dziecku, więc jesli u kobiety stwierdzi się IGM, to trzeba przestać
karmić piersią.

U nas padło podejrzenie cmv z powodu zbyt wysokich prób wątrobowych.

pozdr

[morwa23]

ja swojego karmie bo ni jak nie chciał nauczyć sie ssać z cyca , a moje mleko
przecież jest ważne , ale jak teraz czytam że cytomegalia przechodzi z mlekiem
matki to już ręce mi opadają , tyle pracy i wysiłku a tu taka żecz , zrobiłam
badania na cytomegalie , czekam na wyniki.
boje sie badania dna oka, czy można jakoś tego uniknąć, ominąć???
pozdrawiam
morwa

[krawczykasia]

U mnie jest trochę inna sytuacja, bo Kuba ma stwierdzoną cytomegalię wrodzoną
( jak miał dwa tygodnie pobrano mu próbki i szukano w nich DNA wirusa cytomegalii, znależli w moczu i krwi, ale w płynie rdzeniowow - mózgowym nie znaleźli; to jest skomplikowane badanie, sama z Łodzi wiozłam próbki do W-wy i wynik był po dwóch tygodniach ). Więc ja spokojnie mogę karmić, duży nacisk w Łodzi na to kładli - synuś po przejściach, więc to dla niego ważne.
Nie wiem czy mu w łodzi robili dno oka, powiedzieli, że badanie wzroku miał i w poprządku było, ale pewnie to dno oka to jest badanie bardziej neurologiczne niż badanie wzroku.
Pozdrawiam

przestraszyłyście mnie

[bazia74]

Powiedzcie mi co może wskazywać na zrobienie takiego badania na tego wirusa? W
czasie ciąży (na jej początku) robiłam badanie w kierunku cytomegalii i wykazało
że mam przeciwciała. Mój gin powiedział mi że dobrze że są przeciwciała i temat
zakończył. Synek mój ma już skończone 5 miesięcy. Rozwija chyba się ok. Czy
muszę robić jakieś badania w tym kierunku mojemu synkowi? Karmiłam piersią. NIkt
mi nie powiedział że mam karmić butelką ani nie robił żadnych badań małemu w tym
kierunku. Hubert jak to małe dzieci miał różne dolegliwości np kolki, w
młodszych miesiącach refluks. Teraz niedawno przechodził zapalenie obustronne
uszu. Bojęsieże coś mogę przegapić. Mam pytanie czy w związku z tym że ja miałam
przeciwciała mam teraz zbadać małego? Czy są jakieś specjalne zachowania malca
które mogą nakierowywać na te badania? Ratunku nieźle mnie przestraszyłyście.
Proszę o odpowiedz.
Pzodrawiamy.

[krawczykasia]

Hej, moim zdaniem przeciwciała wskazują na to, że już przechodziłaś chorobę, tak jak np. ospę. Nie oznacza to, że w tym momencie jesteś chora. Zresztą , gdy przechodziłaś wczesniej to ponowne zachorowanie nie jest już tak groźne. Nie martw się i nie denerwuj. Poczytaj w necie o cytomegalii, bo to trudno tak szybko wszystko napisać. Pozdrawiam

[imoenka]

Karmirne piersia niema tu zadnego znaczenia. A ze dziecko choruje to normalne.
Cytomegalia u dzieci starszych i doroslych przechodzi bezobjawowo - lub jak
przeziebienie. Badania mozesz zrobic na wlasna reke ale poco??? malas
przeciwciala i przekazalas je dziecku. Nabyta cytomegalia nie bywa grozna.

[imoenka]

Moja coreczka ma wrodzona cytomegalie. W CZD jest tak - przyjmuja cie na
oddzial i jestes z dzieckiem caly czas. Pobieraja dziecku krew na cmv - 6
fiolek chyba juz niepamietam bo robia wszystko od nowa i nie uznaja badan z
innych szpitali. Badanie dna oka jest okrutne - zkladaja dziecku rozworke na
oczko i jak pani okulistka jet ta delikatniejsza to jest ok a jak nie to bywa
roznie . Nie przejmuj sie poradza tam sobie z najbardziej ruchliwym maluchem .
Mozesz byc z dzieckiem na kazdym badaniu - tylko sie kloc jak cie beda wyganiac
z zabiegowego - jesli oczywiscie bedziesz chciala tam byc bo czasem lepiej nie
widziec.
Jesli lekarz stwierdzi ze dziecko nadaje sie do leczenia to kuracja trwa ok 2-3
tygodni. podaja lek - gancyklowir na ktory musisz wyrazic zgode. Jest podawany
przez pompy tloczace i trwa to 1h -2x dziennie ale nie jest to bolesne tylko
trzeba dzieciatko pilnowac - ale i tak to robisz.
Dr Idzik to kobieta tak w zwiazku z pytaniem dziewczyn))
A co do tego jak jest w szpitalu - wez materac , karimate czy cos do spania dla
siebie i cos do przykrycia , kubek i sztucce. Tam jest kuchnia na dole sa
sklepy , lodowka tez jest dla rodzicow.
Jak chcesz cos wieziec to pytaj. Moja coreczka jest po leczeniu , wlasnie
wrocilam z kolejnej wizyty. Cytomegalia jest okropna i zdradliwa ale nie zawsze
jest bardzo zle .
Wybacz ze tak sucho opisuje jak to wyglada ale tak poprostu tam jest.

[morwa23]

byłam w CZD, lekarz powiedziała że najpiwerw muszą sprawdzić czy wirus jest
aktywny i dopiero wtedy będą myśleć o leczeniu, wszystko zalezy który organ
jest "zajęty".
przeczytałam ciekawe opinie na temat tego leku (szukałam w google) , otóż
jednej z dziewczyn lekarz powiedział że powinni podać dziecku ten lek żeby
zapobiec uszkadzaniu słuchu w póżniejszym wieku ale też nie może gwarantować
czy ten lek pomoże i że nie wie czy nie były by takie same nastepstwa tej
choroby bez podawania leku poprostu jedna wielka niewiadoma. lek jest toksyczny
i dlatego trzeba wyrazić zgode na leczenie.
zastanawia mnie fakt: 95 % społeczeństwa jest zakażone tym wirusem , zakładamy
że 50% dzieci zakaża sie w ciąży bądż przy porodzie z czego znaczna większość
wogóle nie robi badań w kierunku cytomegalii to co jest póżniej z ich zdrowiem
skoro to jest tak niebezpieczne???
na razie robię badania: dna oka, neurologiczne, usg brzucha, usg głowy.
do Imoenka : powiedz mi prosze jek u twojej dzidzi wykryto cytomegalie , jakie
robiłaś badania dzidzi i co Ci powiedziłą lekarz jak musiałaś podpisać zgode na
badanie . gdzieś czytałam że od wartości "300" dopiero leczy sie cytomegalie,
ale jaką skale sie wtedy przyjmuje, czy to znaczy że poniżej 300 nie leczy sie .
mój mały ma wynik : IgG 5.8 gdzie wynik dodatni jest od od 0,7 a IgM ma dodatni
jak sie czuje Twoja dzidzia po leczeniu, na co kazał zwracać uwage lekarz?
poadrawiam
morwa

[morwa23]

a wogóle to zła jestem :
chodziłam w ciąży do lekarza w prywatnej przychodni "och i ach" -Medicover,
zrobiłam badania na cytomegalie na początku ciąży i okazało sie że mam
przeciwciała a na końcu ciązy już nie dał mi skierowania na badania , ja sama
na własne życzenie robiłam badania na toxoplazmoze niemalże co chwile bo mam
kota , lekarz denerwował sie na mnie że robie to za często 4-5 razy w ciązy ,
stwierdziła że jak mam przeciwciała to już jest ok. itd.
przecież lekarze wiedzą że roi sie to 2 razy w ciąży , ech
morwa

do bazia74

[morwa23]

cytomegalia nie daje żadnych objawów , jeśli nie wpadniesz na lekarza który da
Ci skierowanie na badania to nie wiesz czy Twoje dziecko to ma czy nie .
dopiero w póżniejszym wieku może być różnie w przypadku nieleczenia (podobno),
sama jeszcze jestem zielona w tym temacie.
pozdrawiam
morwa

do morwa23

[bazia74]

Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Ale ciekawi mnie jeden fakt. Dlaczego
zaczęłyście wogóle badania swoich maluchów pod tym kątem. Coś chyba musiało
wskazywać na to żeście poszły z brzdącami na takie badanie.
Moje drugie pytanie: Jakie badanie wskazuje na obecność tego wirusa. Nie mówię
tu już o takich poważnych badaniach jak dno OKA. Czy z krwi można się dowiedzieć
że jest ten wirus a dopiero później zacząć szukać dalej... I czy skoro miałam
przeciwciała tzn że miałam odporność na ten wirus to znaczy że malec nie
zachoruje w czasie ciąży czy znaczy że ma większe szanse zachorować??? Ratunku
... Proszę odpowiedzcie, bo naprawdęjestem zaniepokojona...

[bietka2]

Moj synek nie ma cmv, ale badany byl w tym kieunku z powodu bardzo wysokich
transaminazow. Ma szczescie okazalo sie, ze winna wszystkiemu jest dlugo
utrzymujaca sie zoltaczka.

[imoenka]

cytomegalia zaraza sie poprzez kontakt z plynami ustrojowymi ,krwia moczem ,
slina , pokarmem matki, wirus nie fruwa w powietrzu i zastanawiam sie jakim
sposobem uchronilam sie przd tym swinstwem przez 27 lat swojego zycia. Objawy
sa rozne w zaleznosci od tego jaki uklad zaatakuje w przypadkumojej Asi
zaatakowal uklad nerwowy - moja dziwczynka ma padaczke- ktoregos dnia rano
otworzylam oczy a ona sie trzesla - i tak to poszlo dalej. Ale w czd byly
dzieci u ktorych do badania na cmv wskazaniem byla przedluzajaca sie
zoltaczka , zapalenie pluc ,slabe napiecie miescniowe, drgawki no roznie.
Badanie dna oka nie jest wcale takie powazne a badanie na cmv robi sie chyba
tylko w czd i to jest rozne tzn z krwi z moczu i z plynu mozgowo rdzeniowego.
badania z krwi mozna zrobic wszedzie na obecnosc wirusa i przeciwcial.

[krawczykasia]

O tym leczeniu gdzieś tam, to ja pisałam.
Mój mały miał straszne zapalenie płuc i sepsę po porodzie, uszkodzoną wątrobe i dlatego miał badanie w kierunku obecności DNA wirusa we krwi, moczu i płynie. w płynie na szczęście go nie było. Mały leżał w Łodzi w CZMP i tam dostał 5 dawek tego leku ( mimo, że nie było wskazań ).
Badanie dna to chyba robi się nie po to, żeby wykryć wirusa, ale chyba w kierunku neurologii, bo wirus lubi tu nabruździc, ale nie tylko ten wirus. Dno oka robi sie chyba przy zaburzeniach neurologicznych po prostu.
Jeśli chodzi o te dzieci, które nie są leczsone - to stad własnie w wieku kilku lub kilkunastu lat może wyjść, że dziecko ma niedosłuch, lub trudniej się uczy ( wirus powoduje zwapnienia w mózgu ). Ale również wirus może nic nie bruździć.
I jeszcze jedno - wirus fruwa w powietrzu, zarazić sie mozna drogą kropelkową, czyli jak ktoś kichnie.

Mój Kuba mimo tego, że miał małe szanse na przezycie - rozwija się wzorcowo. Pozdrawiam

[imoenka]

hmm no nie zgodze sie jest wydalany w slinie ale zakazenie droga kropelkowa nie
jest praktycznie mozliwe gdyz za male jest stezenie wirusa. CMV zarazasz sie
jak HIV-em. A w warunkach domowych zapobieganiu cytomegali polega na
przestrzeganiu zasad higieny osobistej oraz podczas pielegnacji dzieci staranne
mycie rąk przed i po. i jeszcze jeden wazny zakaz oblizywania smoka .
Ja mam teraz stres bo we wrzesniu urodzi mi sie drugie dzieciatko a ja nie
zrobilam badan mimo ze moja dziwczynka miala zakazenie wrodzone - bo i tak nic
bym nie zrobila a tylko przez cala ciaze bym zyla w strachu(( Ale zaraz po
porodzie wykonam badanie krwi dzieciatku.

[krawczykasia]

Myslę , że nie ma co rozpamietywać teraz jak się rozprzestrzenia wirus. Co lekarz to opinia, ja dysponuję tą wiedzą, którą zdobyłam w Łodzi. jedno jest pewne: najbardziej narazone są osoby bedące w stałym kontakcie z grupą dzieci, bo tam jedno od drugiego sie zaraża, a trzy-, czterolatki to już prawie wszystkie sa po przejsciu cytomagalii.
Miejmy nadzieję, że u Twojego dzieciątka nic nie będzie. Napisz mi jak rozwija się twoja córeczka. Czy robicie badanie słuchu i co jaki okres? Może jeszcze jakieś badania robisz. Dopytuję, bo mój Kuba jest narazie ok, dwóch neurologów tak stwierdziło, w CZMP nie kazali mi się martwić, bo do zakażenia doszło przed lub w trakcie porodu i wirus prawdopodobnie nie narozrabiał bardzo, ale wolę oczy i uszy mieć otwarte.
Pozdrawiam