HLHS - co to jest?!?!

08.08.07, 13:11
Pomocy. Wczoraj skończyło się moje szczęście, runął mój świat. A wszystko
miało się dopiero zacząć…
Mam 36 lat, jestem w 23 tc z pierwszym, upragnionym dzieckiem. Rano miałam
kontrolną wizytę u ginekologa. Badanie, usg…standard. Jednak to co usłyszałam
po wszystkim jest nie do wyobrażenia. Moje Maleństwo nie ma połowy serca!!!
Boże, jak to możliwe?!?! Lekarz starał się mnie uspokoić i wszystko
wytłumaczyć, ale z jego słów nie pamiętam niczego oprócz 4 liter: HLHS. Co to
do JASNEJ CHOLERY jest?!?!? Skąd się wzięło?!?!?!?!
Nadal płaczę i pewnie jestem w permanentnym szoku, ale od teraz zaczynam
walczyć o Maleństwo! Research stron zajmie mi wieki. A ja nie chcę czekać i
czytać medycznych fraz, które i tak do mnie chyba teraz nie trafią, których
nie zrozumiem. Jeśli wiecie czym dokładnie jest HLHS, jeśli w ogóle wiecie
cokolwiek na ten temat – piszcie, proszę, o wszystkim! Dostałam skierowania na
badania, o których też chcę wiedzieć maksymalnie dużo…
I jeszcze jedno – nie starajcie się mnie pocieszać, ok.? Nic to nie da.
Potrzebuję teraz tylko i wyłącznie informacji. Liczę na waszą pomoc. Tak mi
źle, że tym razem w takiej kwestii…
    • asienka_d Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 13:23
      Bedzie dobrze, to po pierwsze i tak bede sie do ciebie zwracać. Teraz nie wiem
      jeszcze nic o tej chorobie, ale jesli tylko chcesz mogę pomóc Ci w
      poszukiwaniach informacji na ten temat. Bede podsyłać linki lub po prostu
      streszczać to co sama znajde.
      Jesteśmy w kontakcie.
    • jania15 Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 13:36
      witam, nie chce Cię pocieszać ale stanowisko Twoje,tzn to że
      będziesz walczyć o maleństwo to juz bardzo dużo.Ja wierzę że będzie
      dobrze.Nie poddawaj się.
      Pierwszy raz słyszę o czyms takim wpisując skrót HLHS na
      wyszukiwarce znalazłam kilka stron, warto chyba je przeczytać,jak
      wpiszesz też to na wyszukiwarce to pojawi się kilka stron
      internetowych, kilka podaje poniżej:
      www.hlhs.webpark.pl/
      www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=3_zespol_niedorozwoju_lewego_serca.inc
      www.dlaczego.org.pl/pomocchwadser.htm
      powodzenia
      • kama_s22 Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 13:41
        o rany, tak mi cie szkoda!!! ale nie martw się, glowa do gory, wszystko będzie
        dobrze!!! w dzisiejszych czasach na 100% sa fundacje i stowarzyszenia, które
        pomagaja i wspieraja ludzi w takiej sytacji jak ty. Jestem pewna, ze nie jestes
        jedyna mama, ktorej się to przytrafilo. Poza tym nie jestes sama na forum.
        dobrze, ze sie podzielilas zmartwieniem. zmartwieniem, a nie początkiem konca
        swiata!
    • eyes69 Poszukaj w google 08.08.07, 13:40
      www.dlaczego.org.pl/pomocchwadser.htm
      A watkow jest jeszcze wiecej.
      • kumka27 Re: Poszukaj w google 08.08.07, 13:42
        www.hlhsinfo.homestead.com/
        Bedziesz walczyc, wiec wygrasz smile
    • kopalnia.diamentow Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 13:41
      Zakładam, że byłaś już na wszystkich stronach wyszukanych w google i
      doszłaś do przekonania, że najlepszym specjalistą w tej dziedzinie
      jest profesor E. Malec z Krakowa...
      dzwoń (tylko taki kontakt znalazłam):
      Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie-Prokocimiu. Kierownik
      Kliniki Kardiochirurgii prof. Edward Malec; tel. 012 658 10 23

      k.d.
      • fonnay Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 13:46
        Ja dopiero zaczynam szukać. Od wczoraj nie miałam siły na nic innego niż płacz.
        Mąż dbał, żebym jadła...
        Dziękuję za namiary, będę wszystko sprawdzać, każdy link i każdy namiar na lekarzy.
        Dziękuję.
        • kopalnia.diamentow tu jest jeszcze strona www i e-mail 08.08.07, 13:48
          Uniwersytecki Szpital Dziecięcy
          Katedra chirurgii dziecięcej
          Kierownik kliniki: prof. dr hab. med. Edward Malec
          31-663 Kraków, ul. Wielicka 265
          tel. (012) 658-20-11

          www: www.usd.krakow.pl
          e-mail: usd.krakow@wp.pl
          • gosiaczek205 Re: tu jest jeszcze strona www i e-mail 08.08.07, 13:53
            Tylko się nie denerwuj, to podstawa. Strasznie ci wspólczuje, też jestem w ciaży
            i probuje sobie wyobrazic co przezywasz teraz. Jestem z toba, mocno cie będę
            wspierac. 3maj sie.
            • siostrakrwi Re: tu jest jeszcze strona www i e-mail 08.08.07, 14:04
              Wczoraj zupęłnie przypadkiem oglądałam Sprawę dla Reportera na TVP 2
              w której była poruszana sprawa profesora, bo nie pracuje on już w
              porkocimiu, został wyrzucony i jest teraz w Niemczech i nei
              wiadomomo czy i i kiedy wróci.
            • maga785 Re: tu jest jeszcze strona www i e-mail 08.08.07, 14:08
              Myśle ze dowiedziec sie o tej wadzie serca i porozmawiać z mamami chorych dzieci
              możesz przede wszystkim tutaj:
              www.sercedziecka.org.pl/
              Moja kuzynka urodziła kilka lat temu dziecko z HlHS.
              Po pierwsze jeszcze w łonie matki dziecko musi być dobrze zdiagnozowane i pod
              opieka świetnych specjalistów!Poród też musisz mieć w świetnej klinice.Kuzynka
              rodziła w Prokocimiu i kilka godzin po porodzie maluch miał już operacje serca
              przeprowadzona przez prof.Malca.JEst to najlepszy specjalista w Polsce jak i nie
              na swiecie jezeli chodzi o tego typu operacje.Niestety w tej chwili profesor
              wyjechał do MonachiumsadZ tego co wiem dalej bedzie tam operował chore dzieci
              także z Polski!
              Głowa do góry wada jest bardzo poważna i zagraża życiu dziecka ale wiele dzieci
              z tego typu schorzeniem żyje i ma sie dobrze.Musisz wierzyć że i wam sie
              uda.Walcz,więc o tego malucha ile sił!Trzymam za was mocno kciuki i ciepło będe
              o was myślecsmile
        • k.pieterwas Re: HLHS - co to jest?!?! 14.08.07, 22:52
          czzsc przypadkiem trafilam na to forrum i przeczytałam o twoim
          zmartwieniu.wiem, ze to truizm ale dzieci zyja z tym schorzeniem i
          sa zdrowe i szczesliwe i rozwijaja sie, jest to ciezka wada , to
          fakt ale mozna sobie z nia poradzic. jezeli chodzi o prof. malca to
          owszem pracowal on w tym szpitalu w prokocimiu ale juz nie teraz
          rezyduje w jakiejs klinice w monachium, wiem bo niedawno byla
          omawiana jego sprawa w sprawie dla reportera w tvp1. pozbyli sie
          fachowca bo niestosowal sie do norm i robil cos wiecej niz ptrzeba
          bylo, w rozumieniu innych.z tego programu wynikala, ze jeszcze w
          lodzi przeprowadzaja takie operacje u dzieci z tym schorzeniem, ale
          kolejki sa nibotyczne. moze sproboj napisac do telewizji, do pani
          jaworowicz w sprawie pana profesora moze dadza tobie jakies namiary
          na profesora w monachum. wiem, ze bardzo duzo rodzicow wypowiadalo
          sie w tym programi o swoich dzieciach z tym schorzeniem, moze pod
          tym katem powinnas szukac. jestem calym sercem z toba i twoim
          malenstwem, trzymaj sie i niepoddawaj!!!!!!
    • juliza Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 14:02
      Witaj, moja koleżanka ma dziecko z HLHS. Chłopczyk ma teraz półtora miesiąca,
      jest po pierwszej operacji. Mama karmi piersią a mały jest normalnym
      dzieckiem!!!! Bez paniki. Rodzić pewnie będziesz w Łodzi i tam będzie operowany
      Twój maluch. Wiem też, że chyba powinnaś zrobić amnio, żeby upewnić się, że nie
      jest to wada genetyczna. Jeśli jesteś pod dobrą opieką, lekarz powinien Ci
      wszystko wytłumaczyć. Moja koleżanka prowadziła ciążę na Karowej w Warszawie.
      Głowa do góry! Pozdrawiam
      • mbialy_75 Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 14:26
        fonnay, na stronie smyka toczy się właśnie dyskusja o badaniach prenatalnych.
        Wczoraj, jako „efekt uboczny” tej dyskusji, pojawił się wątek o HLHS, dziewczyna
        opowiada pewną historię. Wejdź i przeczytaj, moim zdaniem jest dużo rzetelnych
        informacji na temat.
        Jest jeszcze organizacja, która się zajmuje chorobami i wadami serca:
        www.sercedziecka.org.pl/Pozdrawiam
    • ja27-09 Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 14:22
      Miesiąc temu moja koleżanka urodziła chłopca właśnie z taką wadą serca. Ciągle
      przebywają w Łodzi i walczą. Nie bedę cię pocieszać, że będzie dobrze, bo tego
      nie wiem, wiem natomiast, że czeka Cię długa i ciężka walka o dziecko. Przede
      wszystkim musisz być dobrze zdiagnozowana, bo wada wadzie nierówna. Do Krakowa
      nie masz po co jechać, bo jak już wyżej dziewczyny pisały, prof. został zmuszony
      do wyjazdu z naszego kraju. Musisz trafić na dobrych lekarzy, którzy skierują
      Cię w odpowiednie ręce.
      Z tego co wiem, to są 3 etapy leczenia takiej wady, ale to nie znaczy, że
      dziecko przejdzie 3 operacje. jak już pisałam nie każda wada jest taka sama,
      książkowa, są różne jej odmiany, dziecko różnie reaguje na leczenie itp. dziecko
      moich znajomych jest w kiepskim stanie, po operacji leżało 4 doby z otwartą
      klatką piersiową, zanim lekarze zdecydowali się go zaszyć,złapał jakąś infekcję,
      wątroba przeciążona lekami buntuje się, nie potrafi sam oddychać (pod
      respiratorem zapomniał) i w zasadzie cały czas znajduje się w stanie uśpienia.
      Dlatego MUSISZ przez najbliższe miesiące znaleźć w sobie masę sił do walki o
      dziecko.
      Jeśli chcesz, to pisz do mnie na priva, ale do 12.8. mnie nie będzie.
      Trzymam kciuki.
    • milla32 Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 15:00
      Bądź dzielna! Moi przyjaciele, niestety, stracili córeczkę Z HLHS. Moze nie
      powinnam tego pisać, ale wydaje mi się, że powinnaś być przygotowana na różne
      ewentualności. Jednak w ich przypadku zawiedli lekarze, gdyż zbyt późno
      rozpoznano HLHS, po narodzinach. Szybko podano odpowiednie leki, jednak mała nie
      przetrwała I operacji... Także w tym wszystkim powinnaś znaleźć dobry punkt - ty
      już wiesz, że Twoje dziecko będzie potrzebować pomocy. Dzięki temu możesz się
      przygotować i zapewnić Maleństwu najlepszą opiekę już od pierwszych minut życia.
      Pozdrawiam
      • fonnay Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 15:48
        Dziękuję Wam wszystkim za zabranie głosu, słowa otuchy i dużo pomocnych informacji.
        Mimo wszystko czuję się jednak przygnieciona. Światełkiem jest strona fundacji
        serce dziecka, chociaż nie mogłam przejść przez pierwszą stronę o HLHS. Przez
        łzy ciężko się czyta. Poza tym na stronie Smyka jest kilka postów z bardzo
        dokładnymi informacjami o przebiegu choroby, ilości operacji ( Boże, nie miałam
        pojęcia, że to aż 3 w ciągu 2 lat!!!!), badaniach prenatalnych itp. Powiem
        szczerze, że nie byłam na to przygotowana, na tyle bolesnych szczegółów. Ale
        dobrze, że się ktoś takimi doświadczeniami dzieli, bo jutro będzie mi o tą jedną
        pozytywną wypowiedź łatwiej.
        Dziękuję Wam dziewczyny.
    • kaeira Re: HLHS - co to jest?!?! 08.08.07, 15:44
      Czy znasz angielski? Czy chcesz także linki do info w jęz. ang?
      • fonnay Re: HLHS - co to jest?!?! 09.08.07, 15:36
        Tak, znam angielski i poproszę o adresy stron również w tym języku. Dziękuję za
        pomoc wszystkim dziewczynom.
        Dziś już zaczyna do mnie dochodzić co się stało, o czym mówił lekarz, co jest z
        Maleństwem nie tak. Zcazyna do mnie też docierać, że naprawdę muszę walczyć,
        płaczem nic nie wskóram. Tak chciałam, żeby dziecko było pogodne i wesołe.
        Powiedzcie, że takie będzie a HLHS to tylko mały kamyk do wyrzucenia z naszego
        ogródka...
        Dziękuję dziewczyny za wsparcie
    • mutantowa Re: HLHS - co to jest?!?! 09.08.07, 15:48
      Fonnay trzymam za Was kciukaski bardzo wielkie kiss

      prof Malec i tylko on, ważne aby malec sie urodził blisko profesora , tak aby po
      porodzie od razu był pod jego opieką

      tulimy
    • ewelia5 Re: HLHS - co to jest?!?! 09.08.07, 16:53
      Strasznie mi przykro ze Malenstwo ma chore serduszko. Podam Ci link
      do forum. Tam rodzice radza rodzicom. Napewno ktos do Ciebie moze
      zadzwonic porozmawiac. Wiele dzieci jest tam z HLHS.
      www.forumsercedziecka.org.pl/
      Sciskam mocno
      Ewelina mama Kamilki z wada serca i Malusza pod serduszkiem
    • kopalnia.diamentow Re: HLHS - co to jest?!?! 09.08.07, 18:00
      Droga fonnay,
      już pierwsza z wyszukanych przez google stron (ta o Pawełku),
      nastraja raczej optymistycznie...
      Sam fakt, że wiesz już teraz - powoduje, że masz możliwość
      zatroszczenia się o pomoc odpowiednio wcześnie. Za dobrą monetę
      bierz również fakt, że ta wada nie przekreśla szans na "normalne"
      życie dla Twojego maluszka.

      Ogromnie współczuję Ci bólu, jakiego doświadczasz...
      Przed Wami trudna droga - ale zobaczysz, że jeszcze nie raz będziesz
      miała okazję pochwalić się osiągnięciami swojej pociechy...smile

      k.d.

      ----------------------------------------------------------------
      A do wszystkich dziewczyn :

      w takich chwilach uświadamiany sobie co jest naistotniejsze i jak
      los może w każdej chwili zmienić naszą sytuację. Zobaczcie jak
      błachymi sprawami się zajmujemy...kłócimy się o farbowanie,
      paznokcie, solarium, błędy albo to, że dziecko się pojawia nie
      konieczne wtedy kiedy miałybyśmy takie życzenie...

      I niech nikt mi nie mówi, że diagnostyka prenatalna (w tym usg
      połówkowe z prawdziwego zdarzenia) są niepotrzebne !

      pozdrawiam
    • barbie26 Re: HLHS - co to jest?!?! 09.08.07, 19:44
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429

      poszukaj informacji na forum wrodzone wady serca, tam doświadczone mamy pomogą
      Ci, pozdrawiam i trzymam kciuki
    • kumka27 Re: HLHS - co to jest?!?! 09.08.07, 19:50
      www.pediheart.org/parents/defects/HLHS.htm
      www.hopeforhlhs.com/
      www.cowboysalon.com/HLHS/
    • gandzia4 Re: HLHS - co to jest?!?! 09.08.07, 20:40
      Jest to poważna wada serca. Podaję Ci link do nowego forum Funduszu na rzecz
      dzieci z wadami serca. Są tam rodzice dzieci z różnymi wadami serca również
      dzieci z HLHS. Z powodu sytuacji w krakowskim Prokocimiu odradzam Ci kierowanie
      się do nich. W Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki jest drugi zespół
      kardiochirurgów prowadzony przez profesora Molla operujących dzieci z tą wadą
      serca. Wiem że leczenie tej wady ma kilka etapów. Wiecej informacji uzyskasz a
      forum do, którego podaję ci link:
      www.forumsercedziecka.org.pl/index.php?c=21
      Dodam, że możesz też na stronie Fundacji przeczytać również fachowe informacje o
      tym na czym polega wada twojego dziecka i jak ją można leczyć:
      www.forumsercedziecka.org.pl/index.php?c=21
      oraz możesz zobaczyć zdjęcia dzieci i przeczytać ich historie klikając na
      zdjęcie dziecka:
      www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=5_portrety_dzieci.inc
      Ja Cię nie pocieszam, ale jak sama przeczytasz to wiele dzieci z tą wadą serca
      po przejściu przez kolejne etapy leczenia ma się dobrze i rośnie zdrowo.
      Powodzenia i ogromu siły życzy Ci mama pewnej Gabrysi z PDA i podejrzeniem
      Zespołu Marfana, jeśli byś potrzebowała przed kimś się wygadać pisz na priv.
    • amoze1 Re: HLHS - co to jest?!?! 10.08.07, 09:32
      Połową sukcesu w Twojej sytuacji jest wykrycie wady serca na etapie
      ciąży! To bardzo ważne przy tego typu wadach. Pierwsze minuty życia
      dziecka są bardzo ważne w wadach gdyż dziecko zaczyna samodzielnie
      oddychać i płuca zaczynają pracować. Od tego momentu powinnaś być
      pod bardzo dobrą opieką lekarską, być może nawet cc drugi zespół
      neonatolog, chirurg itp... powinni być w pogotowiu ewentualnie na
      konieczność operacji dziecka. Teraz musisz być silna (wiem to łatwo
      powiedzieć) i wziąść się w garść, bo Twoje dziecko potrzebuje pomocy
      zaraz po urodzeniu - TO BARDZO WAŻNE!!! Ja również urodziłam
      syneczka z wadą serca (VSD) i jesteśmy pod opieką Instytutu Matki i
      Dziecka oraz Centrum Zdrowia Dziecka. Diagnoza została postawiona po
      narodzinach więc nie miałam tyle czasu co Ty na szukanie
      specjalistów.
      Widziałam, że dziewczyny już Ci podały odpowiednie strony
      internetowe, skontaktuj się z lekarzami specjalistami oraz z jakimiś
      rodzicami dzieci z tymi wadami. To bardzo dużo daje.
      Serdecznie Cię pozdrawiam i trzymam za Was kciuki.
    • agamama123 Re: HLHS - co to jest?!?! 10.08.07, 11:19
      Po pierwsze: będzie dobrze!
      po drugie: www.forumsercedziecka.org.pl/ wejdź na to forum, tam
      znajdziesz wielu takich rodziców.

      Mój syn jest po korekcji rozległej wady serca. korygowany był w CZD ale wiem, że
      jesli chodzi o HLHS to najbardziej polecany jest własnie Kraków. Niestety, nie
      ma tam juz prof. Malcasad

      Życze duuuuuzo, dużo sił. Dla was, dla Maluszka. Masz wielkie szczeście, że wada
      została teraz zdiagnozowana - jest czas na znalezienie ośrodka i specjalistów
      którzy natychmiast po narodzinach zajma sie dzieckiem.
    • asia_pad Re: HLHS - co to jest?!?! 13.08.07, 20:44
      witaj też jestem w ciąży - 28 tydzień w 23 tygodniu spadła na mnie ta okropna
      wiadomość, ze urodzę dziecko z wadą serca- HLHS! byłam załamana trafiłam do
      doc . Dangel z Warszawy, która kazała zrobić mi badania genetyczne kardiocentezę
      dziecko może urodzić sie z jakimś "zespołem"! naszczęście juz jestem po tym
      badaniu które wyszło negatywnie, teraz tylko zbieram siły na poród, oby moje
      maleństwo przetrwało pomyślnie wszystkie etapy operacji! kochana musimy być
      dobrej myśli! nie jedną nockę wypłakałam i pewnie nie ostatnią wiem ze bedzie
      ciężko ale musimy dać radę! pisz do mnie na prywatny asia82pad@wp.pl daj znać
      jak się toczą twoje losy! pozdrawiam!
    • mama_kosmitka Re: HLHS - co to jest?!?! 13.08.07, 21:37
      Hej! wysłałam Ci na priva dokument, który zrobiłam, kiedy sama
      szukałam informacji o HLHS, może się przyda. O wadzie dowiedziałam
      się w 20 tygodniu ciąży - teraz mały ma 7 tygodni i jest uroczym
      roześmianym chłopcem. Dbaj o siebie - najważniejsze, żeby maluszek
      urodził się silny! Pozdrawiam i trzymam kciuki za kolejnego
      serduszkowego dzieciaczka.
    • maria.ksiazek Fonnay,przeczytaj to-WAŻNE 14.08.07, 07:01
      www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=3_zespol_niedorozwoju_lewego_serca.inc

      Nie wiem czy to już widziałaś..Czeka was trudna droga,mam nadzieje
      że wam się uda.Prof Malec wyjechał z Polski i już nie operuje w
      Krakowie,z kompetentnych lekarzy,który potrafią z dobrymi wynikami
      operować tą wadę został tylko Prof Moll z Łodzi (Instytut Matki
      Polki-chyba tak to się nazywa).
      Napisz do mnie na priva maila gazetowego lub
      maszula@gmail.com ,zadawaj wszystkie pytania.
      Pozdrawiam,
      Maszula
      • maria.ksiazek i jeszcze jedno..jeśli jesteś z W-wy to najlepiej 14.08.07, 07:23
        będzie jesli udasz się do Dr Szymkiewicz-Dangel,ona pracuje w
        szpitalu na ul.Karowej,ta Pani jest jednym z najlepszych w Polsce
        diagnostą wad serca płodu (potwiedzi bądź nie diagnozę twojego
        lekarza i pokieruje cie dalej).Prywanie Dr Dangel przyjmuje również
        tu:
        www.usgecho4d.pl/echoplodu.php
    • olawlodarczyk1 Re: HLHS - co to jest?!?! 14.08.07, 10:07
      HLHS to bardzo poważna wada, czeka was długa walka, ale wierzę, że starczy sił
      do jej wygrania! Zetknęłam się z tą wadą po narodzeniu córeczki przyjaciół.
      Operował ją prof. Moll z zespołem (ICZMP w Łodzi), podobno cudowny człowiek,
      wybitny specjalista. Duże znaczenie ma to, że wadę wykryto już w ciąży, Twoja
      kruszynka ma szansę trafić pod opiekę specjalistów od razu po narodzinach!!!
      Moja przyjaciółka nie miała tego szczęścia i mala Weronika była zostawiona 3 dni
      bez fachowej pomocy! Ale to silna dziewczynka i dała radęsmile Trzymam za was
      kciuki! Pamiętaj, wiele dzieci z tą wadą żyje, po operacjach normalnie się
      rozwijają i funkcjonują!!!
      • iza1414 Re: HLHS - co to jest?!?! 14.08.07, 21:39
        witamy i pozdrawiamy nie jesteście sami. Kolejny maleńki przekochany
        HLHS-ik czeka by powitać nas swoim urokiem. Może niedługo spotkamy
        sie na jednej sali.
        • fonnay Re: HLHS - co to jest?!?! 15.08.07, 11:38
          Witajcie!
          Zacznę od podziękowań, bo to, jakimi cudownymi kobietami się okazałyście
          przeszło moje najśmielsze wyobrażenia. Zakładając ten wątek oczekiwałam tylko i
          wyłącznie informacji o HLHS. Dostałam nieporównywalnie więcej! Prosząc w
          pierwszym poscie o nie pocieszanie mnie nie sądziłam,że odmawiam sobie wsparcia,
          którego Wy i tak mi udzieliłyście. Wciąż jestem wzruszona za każdym razem gdy
          śledzę wątek, czytam nowe wiadomości, sprawdzam linki, wyszukuję hasła "HLHS".
          Dziękuję Wam za każde ciepłe słowo, każdy gest bycia ze mną, każdą informację,
          każdy link, każdy namiar na lekarzy. Jesteście niesamowite. Dziękuję
          mamie_kosmitce za fantastyczny dokument, który przesłała mi na maila. Zarówno z
          wami, jak i z dwiema mamami ze Smyka, z którymi nawiązałam kontakt, mam nadzieję
          walczyć o nasze Maleństwa. Bo faktycznie nie jestem sama! Są rodzice w podobnej
          sytuacji i są też dzieci, które były tak chore jak moje dziecko, a teraz są
          uśmiechniętymi brykającymi urwisami. Wiem o tym dzięki Wam! Od Was zaczynam
          czerpać siłę i wierzyć, że wszystko się uda. A kiedy już się uda będę tą siłę
          podawać dalej, tak by to co zapoczatkowałyście zatoczyło koło.
          Jeśli chodzi o nas to szukam lekarzy, specjalistów, dobrych punktów analiz
          lekarskich, usg, dobrych ginekologów-położników... Czytam nieziemsko dużo, na
          zmianę z mężem przedzieramy się przez tysiące haseł z wyszukiwarek. I jeszcze
          mój mąż - fantastyczny mężczyzna, cieszę się, że Dzidzia będzie mieć takiego tatę!
          Dziewczyny, jeszcze raz Wam za wszystko dziękuję, jestem niewymownie wdzięczna.
          Dzięki Wam już nie myślę, że to koniec mojego świata; teraz wiem, że to początek
          świata mojego dziecka!!! I tego się trzymajmy smile
          Pozdrawiam i dziękuję
          • ewelia5 Re: HLHS - co to jest?!?! 15.08.07, 16:02
            Zycze zeby Ci nigdy nie zabraklo sil i nadziei do walki. Sciskam Cie
            mocno.
            Ewelina mama Kamilki i Malenstwa
          • memphis90 Re: HLHS - co to jest?!?! 15.08.07, 22:13
            To jeszcze ja się dołączę- w zeszłym roku byłam na praktykach w Klinice w
            Krakowie. Na oddziale było chyba z 6 dzieci z HLHS'em (choć jest to nieczęsta
            wada- ale akurat zebrały się w Krakowie). Dzieciaczki były na róznym etapie- od
            noworodków czekających na pełną diagnozę, po maluchy czekające na 3 etap
            operacji. Powiem jedno- najpiękniejszy chłopczyk, jakiego kiedykolwiek
            widziałam, miał właśnie HLHS. Był pyzaty, uśmiechnięty, po prostu rozkosznysmile
            Wszystkie te dzieciaki fajnie rokowały- wiadomo, jedne były słabsze czy chudsze,
            inne silniejsze- ale były naprawdę kochane i ogólnie dobrze się rozwijały. Długa
            droga przed Wami, ale macie ogromne szanse, że wyjdziecie na prostąsmile Tego Wam
            życzę i trzymam kciuki!
    • klaudyjka2001 Re: HLHS - co to jest?!?! 21.08.07, 22:57
      Witam. Dzięki serdeczne Fonnay, że skierowała mnie na to forum, bo ja też mam dzieciątko z HLHS. Moja Córeczka ma juz 7,5 mies.,była urodzona i operowana w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi przez zespół pana prof. Molla.Jest to naprawde wybitny specjalista i w chwili obecnej jedyna osoba w tym kraju, która może nam nadal pomóc.Czekamy na drugi etap operacji i cały czas ogromnie sie boimy, żeby prof. Moll nie zrobił tego samego, co prof. Malec, to znaczy żeby nie wyjechał za granicę, gdzie za godne pieniądze mógłby operować dzieci z taką poważną wadą. Jesteśmy z Mężem przerażeni sytuacją polskiej służby zdrowia i wiemy, ze nie stać by nas było na zgromadzenie funduszy na operację naszej Małej za granica. Przed nami jeszcze długa droga, a co będzie dalej i za 1,5 roku, kiedy nastąpi ostatni etap operacji ?
      Dodam na pocieszenie,że nasza Kruszynka rozwija się wspaniale, jest karmiona piersią i bardzo silna, na szczęście (odpukać !!!)do tej pory nie chorowała, nawet nie miała niewinnego przeziębienia, co w przypadku dzieci z wadą serca moze sie skończyć groźnie. Jest pogodnym, spokojnym niemowlakiem, który świetnie sobie daje radę w tym brutalnym świecie i oby tak dalej...
      Życzę Fonnay dużo siły i mimo wszystko pogody ducha. Ja dowiedziałam się o czekającej nas drodze przez mękę w 21 tyg. ciąży i tez byłam w szoku, ale miałam w sobie dużo siły i spokoju i szczerze wierzę, ze to pomogło naszej ukochanej Córeczce. Pozdrawiam.
      • iza1414 Re: HLHS - co to jest?!?! 30.08.07, 16:45
        klaudyjka w przyszłym tygodniu zostaję na oddziele położniczym w
        CZMP w Łodzi( Klin. matczyno-płodowa) dziecko ma tą samą wadę co
        twoje a termin tuż tuż. Mam do ciebie pytanie o poród czy miałaś
        jakąś poleconą położną i lekarza?
    • cytrynka3 Re: HLHS - co to jest?!?! 22.08.07, 01:33
      Hej
      Przede wszystkim zachowaj spokój. Twoje dziecko potrzebuje spokojnej mamy. Wiem
      co czujesz, bo w zeszłym roku też myślałam, że dźwigam na swoich barkach świat.
      Najpierw usłyszałam, że moje nienarodzone dziecko prawdopodobnie na Zespół Downa
      (kilka dni później ZD wykluczyło badanie), a 2 czerwca usłyszałam, że Adaś ma
      DWS - rzadką chorobę, która w 70% przypadków współistnieje z innymi ciężkimi
      chorobami. Dws, to choroba mózgu tak na marginesie. Dziś Adaś ma ponad 10
      miesięcy, rezonans magnetyczny w pierwszej dobie po urodzeniu pokazał, że mózg
      jest zdrowy. W trakcie ciąży lekarze mówili, że nie ma mowy o pomyłce. Dla nich
      na 100% Adaś był chory. Ja też widziałam zmiany na obrazie usg. Dodam, że na
      porodowce czekał na Adasia respirator a w szpitalu lekarze, którzy w razie
      potrzeby mieli operować jego mózg.
      Zdarzają się pomyłki i zdarzają się cuda.
      Nie raz słyszałam o historiach, gdzie lekarze mówili rodzicom, że dziecko nie ma
      np. nerki, a nerki były tam gdzie powinny być.
      Teraz walcz i wierz w swoje dziecko. Pozdrawiam i życzę, by dzień diagnozy
      pozostał tylko wspomnieniem, a Twoje dziecko cieszyło się zdrowiem.
    • fonnay Re: HLHS - co to jest?!?! 22.08.07, 11:46
      Witam!
      Troszkę mnie tu nie było. Zaczął się 25 tc i już jest pewne, że dziecko urodzi
      się z HLHS.
      Po dwóch tygodniach, morzu łez, nieprzespanych nocach, ale również fantastycznym
      wsparciu z Waszej strony, bliskich i znajomych wiem już, co mojemu dziecku jest
      potrzebne. Spokój. Dotarło do mnie, że zamartwianiem juz niczego nie zmienię, a
      moge tylko pogorszyc sytuację. Wiem już co mam robić, jak się przygotowywać do
      narodzin i tego, co będzie potem.
      klaudyjka2001, witamy! Damy wszystkiemu radę. Jeszcze raz dziękuję wszystkim
      pozostałym dziewczynom!
    • radkiewiczbeata Re: HLHS - co to jest?!?! 22.08.07, 18:14
      tutaj znajdziesz dużo informacji www.sercedziecka.org.pl, czy dzwoniłaś już na
      Karową do dr.Dangel żeby się zapisać jeżeli chcesz to mogę dać wszystkie namiary
      i powiedzieć co potrzeba ze sobą zabrać, ja jestem zapisana na pon 27.08 to moja
      II ciąża mój syn miał HLHS jak byś chciała to daj znać na e-mail r.beata@interia.eu
      Pozdrawiam Beata
      • agata_k9 Re: HLHS - co to jest?!?! 22.08.07, 22:18
        ja mam synka z HLHS - ma obecnie 18 miesięcy, jest strasznym
        rozrabiaką - już czasem brakuje nam sił aby go 'poskromić'. jest
        wesołym, pomysłowym chłopcem-własnie zaczyna stawiać swe pierwsze
        samodzielne kroki. ja nie wiedziałam o wadzie przed porodem, ale
        jesteśmy z krakowa i natychmiast moje dziecko znalazło się w
        prokocimiu. jest po 2 etapach-przed nami jeszcze jeden etap gdy
        dziecko będzie miało ok 2-3 lat. nie mogę powiedzieć że było łatwo
        (a jeszcze trochę jest przed nami)ale uwierz mi,że maleństwo doda Ci
        sił aby walczyć. gorąco polecam również forum 'funduszu serce
        dziecka' -tam dowiesz się wszystkiego o wadzie a co najważniejsze
        poznasz dzieciaczki z hlhs-em, ich piękne historie i ich silnych
        rodziców. jeśłi chcesz pogadać to napisz na priv. pozdrawiam i życzę
        dużo wiary i nadziei a na pewno będzie dobrze.
        agata, mama mateusza.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja