BIALACZKA pomoc dla 11 Tomka

[ewagrant]

Dziewczyny pisze tu na forum bo moze bedziecie mialy wieciej inf niz mam ja.
Sprawa wyglada tak. W warszawie mieszka 11 chlopiec Ma na imie Tomek. To
dziecko umiera. Ma bialaczke. Chlopiec ma szanse na przezycie do...maja,
czerwca? Pomozcie mi znalezc org non profit finansujaca tego typu zabiegi
(przeszczepy szpiku) na swiecie. Probowalam sie skontaktowac z jedna tego
typu org w Chicago .Niestety. Zamiast pomocy spotkalam sie z biadoleniem ze
oni nie maja na nic pieniedzy. Szcegolna prosba do Agi Rn. Kochana pracujesz
w szpitalu. Moze bedziesz wiedziala czy sa tam ajkies srodki na bezplatne
leczenie i jaki jest proces kwalifikacyjny kto jak i kiedy. Chlopiec
dwukrotnie umieral ojcu na rekach w tamtym tygodniu. Bardzo prosze

[ewagrant]

ewagrant napisała:

> Dziewczyny pisze tu na forum bo moze bedziecie mialy wieciej inf niz mam ja.
> Sprawa wyglada tak. W warszawie mieszka 11 letni chlopiec Ma na imie Tomek.
To
> dziecko umiera. Ma bialaczke. Chlopiec ma szanse na przezycie do...maja,
> czerwca? Pomozcie mi znalezc org non profit finansujaca tego typu zabiegi
> (przeszczepy szpiku) na swiecie. Probowalam sie skontaktowac z jedna tego
> typu org w Chicago .Niestety. Zamiast pomocy spotkalam sie z biadoleniem ze
> oni nie maja na nic pieniedzy. Szcegolna prosba do Agi Rn. Kochana pracujesz
> w szpitalu. Moze bedziesz wiedziala czy sa tam ajkies srodki na bezplatne
> leczenie i jaki jest proces kwalifikacyjny kto jak i kiedy. Chlopiec
> dwukrotnie umieral ojcu na rekach w tamtym tygodniu. Bardzo prosze

[amj02]

Ewa wydaje mi sie ,ze nalezy szukac pod cancer i znalesc jakas suport group
(forum ,chat). Jest b.dobra strona onkolink (nie jestem pewna czy dobrze
napisalam). Teraz wychodze z domu ale jak wroce to poszukam.
Co do organizacji. Wcale mmie to nie zaskoczylo. Sama na jesieni szukalm tego
typu organizacji pomagajacym dzieciom i rodzicom. Nasza jedyna organizacja w
Chicago nawet nie odpisala.
pozdrawiam Gosia

[amj02]

Ewa mam link zerknij tam www.burzynskipatientgroup.org
cancermed.com/index.htm

[ewagrant]

dzieki serdeczne.

[amj02]

Ewa chyba cos ciekawego znalazlam www.patientcenters.com/leukemia/( to
jest dziecieca strona),www.oncolink.upenn.edu/types.cfm?c=8
leukemia-research.org/
Jutro bede widziala sie z moim specjalista od raka to zapytam sie czy moze cos
doradzic.Tylko musze wiedziec dokladnie o co mam sie pytac.

[amj02]

ps.widze ,ze sa rozne rodzaje leukemia, pisz na [e-mail], bede
jutro w szpitalu to popytam sie moich specjalistow

[ewagrant]

misiul.blog.pl
wiem tylko ze chlopiec potrzebuje przeszczepu szpiku kostnego. Mam historie
choroby malego. Powyzej zamiescilam link ja nie moge tego czytac bo wyje jak
glupia. To powinno troche wyjasnic

[ewagrant]

Gosiu chodzi o to ze w polsce nie ma szans zeby maly dostal dawce szpiku.
Rodzice poruszyli niebo i ziemie. Sprawa byla w mediach, wlaczajac tv i radio.
Nic. jedyna nadzieja w szpitalach za granica.

[amj02]

przeczytalam ta srone, oni podaja ,ze maja dawce, koszty ponosi panstwo,
operacja odbedzie sie w Wroclawiu tylko potrzebuja wsparcia finnsowego na
pozostale zwiazane z tym sprawy- ze wsparciem finansowym bedzie b.ciezko
chyba ,ze wybierzesz sie do naszego radia am 1030 i przez radio nalezalo by
prosic ludzi o pomoc.Mam nadzieje ,ze nic nie pokrecilam i dobrze zrozumialm .

[ewagrant]

maja dawce???????????O rany to ja nawetnie wiedzialam. Przestalam czytac ten
blog jakies pare tyg temu. Zwyczajnie nie moglam. Z tym radiem to jest dobra
mysl. dzieki Gosiu. A jak twoje corcie sie czuja?

[amj02]

ewagrant napisała:


> A jak twoje corcie sie czuja?
Dziewczynki sa ok, chodza do szkoly , skonczyly juz 5 lat!!!!!!!!!!! Ale ten
czas leci. Ja tylko ostatnio cos choruje ale moze sie wreszcie wygrzebie
(dostalam antybiotyk).
pozdrowionka Gosia

[aga_rn]

Ewa, od razu bez szukania to Ci moge powiedziec ze na pewno tutaj to bedzie
jeszcze wiecej biadolenia niz to co uslyszalas od organizacji w Chicago
W moim szpitalu przeszczepow nie robia, i w ogole bialaczki nie lecza bo to
jest typowy general hospital ktory dzieci powazniej chore od razu odsyla do
szpitali specjalistycznych typu Hospital for Sick Children.
Od czasu do czasu glosno w mediach o jakiejs spektakularnej operacji czy innym
eksperymentalnym leczeniu wykonanym bezplatnie przez lekarzy z Sick Kids
Hospital na dzieciach ktore przybyly z ktoregos z biednych krajow swiata, ale
to nie zdarza sie na porzadku dziennym. Obawiam sie tez ze przeszczep szpiku
jest na tyle zabiegeim w tych czasach rutynowym (oczywiscie pod warunkeim ze
sie znajdzie dawce) ze na pierwsze strony gazet nie trafia ...
Co sie stalo ze dziecko nie moze dostac przeszczepu w Warszawie ? Brak dawcy ?
W ogole to mysle ze trzeba poszukac organizacji charytatywnych a wlasciwie to
przekopac sie przez te wszystkie strony ktorych adresy wracaja jak sie wrzuci
haslo na wyszukiwarke, a jest tego cala kupa.
AgaRN

[amj02]

Jeszcze jeden pomysl przyszedl mi do glowy jesli jest na to wszystko podkladka
(dokumentacja medyczna). Mozna zrobic cos w formie aleplu i rozplakatowac w
polskich dzielnicach. Jest tylko jeden problem. Oni podaja konto w
Polsce .Tutaj nie mozna otworzyc konta na tego chlopca tak aby gromadzic
fundusze i przeslac dalej. To juz sprawdzilam.

[ewagrant]

Gosiu z tej operacji nici. Nadal potrzebny jest dawca i srodki za granica.
KOntaktowalam sie wczoraj ze znajoma ktora ma staly kontakt z rodzina Tomka.
Napisalam maila do tej Fundacji Burzynskiego ale nikt mi nie odpowiedzial

[amj02]

. czy dzwonilas do Daru Serca w Chicago? Oni maja najwieksze kontakty. Jesli
nie moga pomoc to moze cos podpwiedza. Jesli dzisiaj dowiem sie czego kolwiek
to odrazu Ci napisze.

[ewagrant]

Gosiu to byla pierwsza rzecz jaka zrobilam. Niestety oni tylko biara przypadki
ortopedyczne. Oni tez bardzo narzekali ze nie maja pieniedzy((((

[amj02]

D.S. ma kontakt ze szpitalami Shnaiders (nie jestem pewna czy dobrze
przeliterowalm nazwe , nie pamietam). Te szpitale wlasnie robia darmowe
operacje dla dzieci na terenie calych US.Wiem napewno ,ze sa to nie tylko
operacje ortopedyczne. Kwestja jest tam sie dostac i wzbudzic zainteresowanie
tamtejszych lekarzy.Ja mialam kiedys aplikacje do tego szpitala ale wyslalm do
Polski. Nie pamietam czy pozniej dostalam kopie przy zwrocie dokumentow.Bede
musiala poszukac. Wiem ,ze D.S. nie chce pomagac i ciezko jest uzyskac
informacje jak dzwonisz z USA. Doswiadczylam to na wlasnej skorze.Mialam
nadzieje ,ze przez ich kontakty beda mogli cos podpowiedziec.

[ewagrant]

Dzwonilam do Schneiders Hospital. Owszem zajmuja sie przeszczepami. Chodzi o
ieniadze koszt to ok 250 tys dol Jedna bardzo mila pani dala mi inny
namiar. Zobaczymy
dziekuje ci bardzo za pomoc

[amj02]

Ewa nie zawiele dowiedzialam sie. Wiem tylko ,ze jest bank ,ktory zajmuje sie
przeszczepami. Nie zastalam mojego onkologa wiec nie mam namiarow gdzie to sie
znajduje.Jesli dalej bedzie potrzeba to postaram sie z nim skontaktowac i
prosic o pomoc.Trzymam kciuki.

[ewagrant]

Gosia ten nume rktory dostalam okazal sie kontaktem do Medicaid. Sprawa wiadoma
nie ma szans dla obcokrajowca. Stracilam juz nadzieje.

[amj02]

Ewa zobacz co znalazlam , moze sie przyda
1.National Childhood Cancer Foundation- [phone], www.nccf.org
2.National Bone Marrow Transplant Link-[phone], wwwnbmtlink.org
3.National Marrow Donor Program - (888)9996743 ,www.marrow.org
4.The Leukemia & Lymmphoma Society- (800)www.lls.org
Gosia