agamamaoli
19.12.07, 10:06
Ignaś jest rówieśnikiem mojego synka Michałka, urodzony w lipcu 2006.
Znam go, podobnie jak większość emam z forum lipcówek 2006, tylko
wirtualnie. Jednak od początku problemów ze zdrowiem chłopca
śledziłam walkę jego rodziców, najpierw o rzetelną diagnozę, potem o
fundusze.
Ignaś ma dzisiaj ważną operację w Stanach Zjednoczonych. Niestety
operacja ta musiała być przeprowadzona natychmiast, aby ratować
dziecko. Lekarze zgodzili się przeprowadzić ją na kredyt. NFZ nie
refunduje operacji po fakcie. Poza tym można ją przeprowadzić tylko
w jednym ośrodku na świecie. Do tej pory zdjagnozowano tę chorobę
genetyczną,Metatropic dysplasia (dysplazja zmienna) u 80 osób na
świecie, co oznacza że jest wyjątkowo rzadkim schorzeniem.
Całe moje foum trzyma kciuki za powodzenie tej operacji. Włączyłyśmy
się w zbieranie funduszy dla Ignasia.
Wszystkie informcje na temat choroby znajdziecie na blogu założonym
dzięki pomocy mam z Lipcówek 2006. Potrzebna jest każda złotówka,
gdyż oprócz kosztów dzisiejszej (45 tys dolarów), potrzebne będą
fundusze na kolejne operacje, rehabilitację i badania kontrone w USA
co pół roku.
Zajrzyjcie proszę na ten blog:
pomocdlaignasia.blox.pl/html
Agnieszka
