HCV C, HCC, marskość ..

[orzechowa81]

Jestem po usunięciu płata wątroby z powodu HCC następnie terapii embolizacji lewego płata. Mam przewlekłe zapalenie watroby.Elastografia -F4.
Czuję sie b. dobrze, wyniki super: nie ma wznowien nowotworowych ,ani innych przerzutów, gastroskopia - wszystko ok.
Mój problem: niejednomyślność lekarzy w leczeniu HCV C. Jedni mówią już, natychmiast, drudzy - nie ma potrzeby- lekarstwa nie pomogą . Nie mam pojęcia , co mam robić?! Może ktoś miał podobny problem...

[kiepski476]

Wyeliminowanie wirusa w krótkiej perspektywie niewiele zmienia, natomiast w dłuższej perspektywie prawdopodobnie poprawia rokowania.
Niedawno ukazał się kontrowersyjny artykuł opisujący kilka przypadków wznowy HCC po udanym leczeniu bezinterferonowym. Na szczęście pojawiają się kolejne artykuły, podważające tę korelację. Niemniej w środowisku lekarzy nie ma jednomyślności, a artykuł strasznie namącił (mit antyszczepionkowców również opiera się na jednym jedynym artykule założycielskim, zresztą sfałszowanym).
Rekomendacje European Association for the Study of the Liver (EASL Recommendations on Treatment of Hepatitis C 2016, str. 24) mówią, że należy leczyć przeciwwirusowo, mimo że odległe korzyści związane z ze zmniejszeniem ryzyka wznowy HCC nie są jeszcze potwierdzone.
• Although the long-term benefit of antiviral therapy to reduce the risk of HCC in patients undergoing resection or ablation for HCV-associated HCC is unknown, these patients frequently have advanced fibrosis and should receive appropriate antiviral therapy for their liver disease, following the recommendations above, according to the HCV genotype, prior therapy and severity of underlying liver disease (unless antiviral therapy proves to be harmful in future studies) (B2).

[orzechowa81]

Szanowny panie kiepski476, liczyłam na pana i nie zawiodłam się. W bardzo mily sposób poinformowano mnie , że jeśli bedzie wznowienie , to znowu ''zbombardujemy '' go - terapia TheraSphere. Prawdopodobieństwo 50/50...- to wg. mnie dużo!. Do tej pory jakoś ''trzymałam'' się , ale ta marskość bardzo mnie przerazila.. Tak sobie pomyślałam , że skoro dalam radę z HCC ,to już będzie z górki. Teraz uporamy się z HCV C i będzie po wszystkim.. i tutaj problem. Myślałam o indywidualnej terapii lekami importowanymi z Indii . Zdaję sobie rownocześnie sprawę , że po takiej decyzji zamkną się przede mną drzwi do medycyny nuklearnej. Na ta chwilę nie mm możliwoci leczenia viekiraxem i exviera ponieważ uznano ,że nie spełnią zadania, czy coś podobnego.
Dopiero niedawno odkryłam to forum ; trochę pocieszylam się ,że marskość to nie natychmiastowy wyrok. Dla ludzi ''posiadających'' HCV C - nie leczone prowadzi do RAKA WATROBY- naprawdę!

[kiepski476]

Który genotyp?

[orzechowa81]

Z tym też problem , bo nie wiem czy wykonano takie badanie . Nie Wiem ktory genotyp. W każdym bądz razie odniosłam wrażenie ,że skierowano wszystkie ''armaty'' na wyeliminowanie HCC . Dwa lata (grudzień) miałam operacje , w kwietniu ''bombardowanie''. Wszystkie kontrole skupialy sie glównie na walce z nowotworem . Wiem ,że aby podjać terapię przeciwwirusową muszę znać genotyp.... i stad miedzy innymi moje odczucie ignorancji w sprawie HCV C. Jestem laikiem , więc zbieram jak najwięcej informacji.Spróbuję skontaktować się z lekarzem i zapytać ,czy okreslono u mnie genotyp- chociaż w to bardzo wątpię. Do tej pory nidgy jednozdacznie nie powiedziano mi co robimy z HCV.

[orzechowa81]

Szanowny p.Kiepski, już wiem trochę więcej..
HCV-RNA ilość 252 217
Genotyp 1b
ALT-386U/l ; AST- 292 U/L ; AFP- 20,45 ng/ml
Za parę dni mam TC ( kontrolne badania po HCC)- do tej pory brak wznowy. Poinformowano mnie , że w moim przypadku nie bedzie terapii eliminującej HCV C . Nie leczę się w Polsce , ale mam opinię od Polskiego specjalisty ,że powinnam natychmiast podjąć leczenie . Kiedys rozmawialiśmy o lekach ... co myśli Pan o Harvoni ,Epeluza i odpowiadających im generykach.

[kiepski476]

Oj, nie jestem lekarzem, więc moja opinia jest w takiej sytuacji bez znaczenia.
W Indiach dostępne są licencyjne (produkowane na licencji koncernu Gilead) zamienniki zarówno Harvoni jak i Epclusa.
Te pierwsze kosztują dziś od 480 dolarów, te drugie – ponieważ jest to absolutna nowość – kosztują 1200 dolarów (na terapię 12-tygodniową).

[orzechowa81]

P. Kiepski , czy spotkał się Pan z takim przykładem jak ja, tzn. terapia lekowa po HCC . Dręczy mnie pytanie: czy moja watroba wytrzyma te leki , a z drugiej strony nie mam nic do stracenia. Myślę sobie ,że bez wyeliminowania HCV C będzie HCC na 99.9 % , a nie na 50/50.Nigdzie nie znalazłam odpowiedzi ,jak zakonczyła się terapia lekowa, z jakim skutkiem . Pisał mi pan ,że to jeszcze za krotki czas , nie do końca przebadano i jednoznacznie (?) stwierdzono z punktu medycznego skutecznosc leków.

[kiepski476]

Tak, przy pierwszym googlnięciu znalazłem 62 podobne przypadki w San Francisco.
Zajrzałem do materiałów trwającej właśnie konferencji EASL. Znalazłem abstrakt nr LBP-508, w którym naukowcy z Uniwersytetu Kalifornijskiego obserwowali chorych z HCC po skutecznej terapii miejscowej (LRT), którzy następnie byli leczeni przeciwwirusowo bez interferonu (jedna z hipotez mówiła, że interferon ładnie zapobiegał wznowie HCC, a nowe trapie wręcz przeciwnie). Obserwowali w sumie 178 chorych oczekujących na transplantację wątroby (z czego 62 było leczonych bezinterferonowo już po zdiagnozowaniu HCC). Stwierdzili, że ryzyko wznowy HCC w ciągu roku było prawie takie samo w grupie leczonych bezinterferonowo (45%), jak w porównawczej grupie, która nie była leczona przeciwwirusowo (49%). Na marginesie: chorzy, którzy byli leczeni bezinterferonowo jeszcze zanim zdiagnozowano u nich HCC, mieli znacznie niższe ryzyko wznowy HCC w ciągu roku – 13%).
Abstrakt kończy się konkluzją, że pacjentów po skutecznej terapii miejscowej HCC, oczekujących na przeszczep, należy leczyć przeciw HCV za pomocą terapii bezinterferonowych:
In LT candidates with HCV and HCC treated with LRT with initial complete response, DAA use is not associated with increased risks of HCC recurrence or waitlist dropout. Our results support the use of DAA therapy in patients on the transplant waiting list with HCC who have achieved initial response to LRT.

W tych obserwacjach ryzyko wznowy HCC w ciągu roku (1-year cumulative incidence of recurrence) wynosiło 45%. Czyli troń

[kiepski476]

Autorzy tych obserwacji (A.C. Huang i in.) wystąpią na konferencji w Amsterdamie w czwartek. Może potem będziemy mogli poznać więcej szczegółów).

[orzechowa81]

Jutro mam kontrolę i dzieki Panu jakieś atuty w ręku. Nie chcę wymądrzać się , ale na pewno wspomnę o tym , co Pan mi napisal. Dziękuję

[orzechowa81]

Super! Nie doszukali się wznowy HCC . Rozmawiałam z lekarzem , był trochę zdziwiony ,że po takim sukcesie nie zastosowano terapii przeciw HCV C. Teraz muszę poczekać na spotkanie z gastrologiem , hepatologiem . Krankenkasse musi wyrazić zgodę na sfinansowanie kuracji. Poczekamy i zobaczymy...
Jestem dobrym przykładem , niosącym nadzieję na wyleczenie(przedłużenie życia) dla ludzi majacych nowotwor wątroby. Teraz właśnie mija 2 lata od embolizacji guza . Pozbyłam się intruza... może na zawsze?

[kiepski476]

> Myślałam o indywidualnej terapii lekami importowanymi z Indii.
> Zdaję sobie rownocześnie sprawę, że po takiej decyzji
> zamkną się przede mną drzwi do medycyny nuklearnej.

A tego nie rozumiem. Czy mógłbym prosić o zaspokojenie mojej ciekawości?

[orzechowa81]

Nie leczę sie w Polsce. Nie mam na tyle zaufanego lekarza , aby pomógl mi z innymi lekarstwami . Muszę poszerzyć chyba na tyle swoją wiedzę , abym mogła oczekiwać konkretniejszych odpowiedzi.
W Polsce wlaściwie bez wglębiania się w mój problem powiedziano mi abym wracala leczyć się tam, gdzie mi na pewno pomogą!!!