Zespol Dandy-Walkera

[luizka.s]

Witam! Ostatnio u mojej bratanicy (6 lat) wykryto w/w zespol. Jak
dotad nie slyszelismy o takowej "chorobie" ;-( , moze Panie moglyby
przyblizyc nam cos na jej temat?

[okiem.psychologa_1]

Pozdrawiam:
Zespół Dandy Walkera jest zespołem w którym dochodzi do nieprawidłowego rozwoju
struktur mózgowych w tylnych obszarach mózgu odpowiedzialnych między innymi za
koordynację ruchową. W przebiegu tego zespołu dochodzi do powstania wodogłowia,
które w dzisiejszych czasach można skutecznie leczyć

Pozdrawiam

[Gość: Ewa Wiśniewska]

Na temat zespołu Dandy-Wakera można dowiedzieć się ze strony
www.fundacja.dandy-walker.org.pl Fundacja w kwietniu 2008r
zorganizowała Konferencję na temat tej choroby. Zapraszamy na naszą
stronę,zapraszamy do wspołpracy. Prezes Fundacji

[Gość: Ewa Wiśniewska]

www.aska.org.pl wodogłowie można regulować implantując zastawkę
odpowiednio dobraną dla chorego,ale trzeba sobie powiedzieć
uczciwie,że zastawka nie leczy lecz wspomaga funkcjonowanie . Do
chwili obecnej nie ma lekarstwa na wodogłowie. Wodogłowie nie jest
jednostką chorobową, występuje na skutek innych wad spowodowanych
urazem, lub wadą CUN.

[julaamr]

Witajcie chce wam opowiedzieć moją historie bo napewno ona sie powtarza i
niszczy szczęscie innych ludzi-Dandy Walker.
Okres ciąży to najwspanialszy czas dla kobiety cieszyłam sie każdym przybranym
kilogramem cieszyłam sie na myśl o małych ubrankach w szafce, o łożeczku, które
bedzie stało w sypialni i cieszyłam sie na to usg w 19tc na które tak czekałam
by dowiedziec sie co noszę pod sercem.
I tego właśnie dnia dowiedziałam sie że moje dziecko ma Dandy Walker Variant,nie
było rzadnych innych objawów poza poszerzona komorą zamózgową do 11mm.Lekarz
wspaniały genetyk Dr. Dudarewicz zlecił amniopunkce genetyczną zabieg badania
wykonany po tygodniu wynik tzw. Fish po 3 dnia nie ma podejrzeń w genach
wszystko dobrze.
Kolejne usg komora sie powiększa brak robaka móżdżku szukanie pomocy u dr
Szaflika bez skutku Dr prowadzący stwierdził że nie da sie nic zrobić. I
decyzjana jtrudniejsza w życiu usunąć ciąże,lekarz mówi że bedzie upośledzone
ruchowo i umysłowo co robić jaką podjać decyzje...
Czas gonił bo do 22 tc można przerwać ciąże i decyzja o zabiegu skierowanie do
szpital a do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, musiałam napisać podanie
powołac sie na ustawę która dopuszcza przerwanie ciąży w takim
przypadku,nastepnie blok porodowy podawanie leków i oczekiwanie na poród........
I stało się 25czerwca 2008 roku o 10.40 moja ćoreczka Nikola urodziła sie żyła
dwie godziny zmarła o 12.55 .........

Nie wiem czy to była dobra decyzja ta choroba ma różny przebieg może moje
dziecko by miało łagodna postać,a może byłam zbyt słaba żeby dać sobie rade z
późniejsza opieka nad Nikolą z rehabilitacją szukanie fundacji która by pomogła
w leczeniu,szukaniu pieniędzy porpostu bałam sie że nie dam rady i Nikola bedzie
płakać razem ze mną.

Wodogłowie można leczyć owszem ale nie cofnie sie zmian które juz nastapiły w mózgu.

[Gość: Ewa Wiśniewska]

Rozumiem,że jest Pani psychologiem. Proszę podpowiedzieć jak leczyć
wodogłowie? Leki stosuje się tylko wtedy ,kiedy w danej sytuacji nie
można wykonać zabiegu implantacji zastawki, która pozwala żyć, ale
nie leczy wodogłowia.Leki podaje się bardzo krótko. Są to leki,
które mają na celu odbarczenie płynu rdzeniowo-mózgowego. A może nie
wiem o istnieniu innej metody leczenia wodogłowia? Z góry dziękuję
za odpowiedż.

[mari40]

jestem mamą 14 latka z zespołem Dandy-Walkera,jeśli mogę w jaki kolwiek sposób pomóc,chętnie to zrobie i mogę sie podzielic własnymi doswiadczeniami jako matka
pozdrawiam anna

[Gość: Kmwtw]

Chciałabym usłyszeć Pani historie jak sobie Pani radziła, jak to teraz wygląda, czy syn normalnie funkcjonuje ?