Pani Doktor, przebyta cytomegalia u roczniaka

[dolores113]

Witam,

Moje dziecko przez kilka miesięcy było pod opieką hematologa (dzienne pobyty w szpitalu na Litweskiej w Warszawie) z powodu silnej niedokrwistości. Na przełomie grudnia i stycznia wśród rozlicznych badań znalazła się też cytomegalia. Wynik był następujący: IgM (-) 0.285, natomiast IgG (AU/ml) (-) >250.0
Poinformowano mnie, że dziecko cytomegalię już przebyło. Czy z tych wyników można powiedzieć jak dawno? Dziecko podczas badania miało niespełna rok, teraz ma rok i 2 miesiące.
Będąc w ciąży robiłam badania na CMV tylko w 17 tygodniu i wtedy nie miałam ani aktywnego wirusa CMV, ani przebytego. Nie wiem więc, czy przeszłam cytomegalię jeszcze w ciąży (np III trymestr) i synek ma CMV wrodzoną, czy zaraził się już po urodzeniu.
Która z wersji może być groźniejsza dla mojego dziecka?
Czy orientuje się Pani jaki procent niemowląt z wrodzoną lub nabyta w pierwszych miesiącach życia CMV ma problemy (i jakie?).
Narazie synek wygląda na zdrowo rozwijające się dziecko. Ma lekki niedosłuch, ale najprawdopodobniej z powodu zalegającego płynu w uszach.
Będę wdzięczna za odpowiedź Pani Doktor i mamom, które mają doświadczenie w tej kwestii.
Pozdrawiam
D

[nena20]

Trudno powiedzieć czy jest to cytomegalia wrodzona (gorsza opcja) czy nabyta. jedyną wskazówką jest niedosłuch, czy na pewno spowodowany płynem w uszach? jeśli nie to może być cytomegaia bo wirus powoduje często niedosłuch. Jak wypadło badanie słuchu po porodzie? O cytomegali możesz poczytać tu:
forum.gazeta.pl/forum/f,30315,Cytomegalia.html

[s.ivona]

wi9taj
a dlaczego leczyliscie sie hematologicznie? juz sie nie leczycie?
pytam, bo moja obecnie 4,5 letnia corka miala cytomegalie. wyniki dokladnie jak u Was, z tym ze moja miala takie zaraz p ourodzeniu. stad wniosek ze to CMV wrodzona. corka ma anemie hemolityczna i leczona jest na hematologii ale nie w Warszawie. nasi lekarze nie stwierdzili zwiazku przebytego wirusa z problemami hematologicznymi a ja do tej pory nie znalazlam nikogo kto mialby choc po czesci podobne przejscia do naszych. moja corka pomimo ostrego przebiegu CMV nie ma powiklan. nie liczac anemii hemolitycznej:/
w tej chwili to warto sprawdzic PCR z kwi celem zobaczenia czy jest wirus w organizmie. moaj corka takie badania miala co miesiac przez ponad rok! to juz raczej nie ma znaczenia czy CMV jest wrodzona czy nabyta. teraz trzeba co jakis czas kontrolowac poziom przeciwcial. warto ten sluch dobrze sprawdzic bo najczesciej uszkodzenia sluchu sa po CMV.
tak naprawde CMV jest grozna dla noworodkow, plodow i wczesniakow. dla starszych dzieci juz nie.

[dolores113]

Dzięki za odpowiedzi. Synek ma lekki niedosłuch w jednym uchu, ale oczywiście pewności w tej chwili nie ma, czy to z powodu CMV, czy z powodu zalegającego płynu. Laryngolog twierdzi, że płyn jest w obu uszach. Wysuszaliśmy laserem, przedmuchiwaliśmy trąbki słuchowe i podobno nadal jest. Proponują nam drenaż w czerwcu, jak się nic nie zmieni w tych uszach. Nie wiem, jakie były wyniki badania słuchu po urodzeniu, bo synek urodził się w Niemczech. Tam nie dają do ręki wyników rodzicom, chyba, że są niepoprawne. Skoro nam nic nikt nie mówił o problemach ze słuchem, to albo wyniki były dobre, albo... nie zrobiono tego badania. Musiałabym zadzwonić i wyjaśnić tą kwestię.
S.Ivona, o naszych i Twoich przejściach hematologicznych juz rozmawiałyśmy na tym forum. Synek w wieku 9 miesięcy miał hemoglobinę 6,3. Najpierw była transfuzja krwi, potem szereg badań wykluczających poszczególne horoby hematologiczne, nastepnie leczyliśmy się przez kilka miesięcy żelazem. Teraz sytuacja jest już unormowana i hematologa mamy odwiedzać kontrolnie co pół roku, a morfologię robić w rejonie.
Piszesz, że MCV jest groźna dla noworodków, płodów i wcześniaków. Dokładnie o to mi chodzi. Synek mógł się zarazić w życiu płodowym, bądź złapać wirusa w bardzo wczesnym niemowlęctwie. Jest też wcześniakiem (wprawdzie z 36 tygodnia, ale to zawsze wcześniak)

[s.ivona]

ach, juz sobie przypomnialam nasze rozmowy:) ciesze sie, ze u Was juz dobrze:)
to prawda ze wirus w zyciu plodowym moze wyrzadzic sporo szkod ale na szczescie nie zawsze sie tak dzieje! Ja nie mowie ze masz bagatelizowac sprawe, tylko moze nie wart sie doszukiwac:) co jakis czas sprawdzajcie te uszy bo to jedyny slad. za jkais czas powtorz badania ilosciowe a nie tylko jakosciowe na obecnosc wirusa i bedzie wiadomo w ktora strone wirus sie "porusza". moja corka byla przeleczona gancyklowirem i PCR sa ujemne. wyglada na to ze jej organizm nawet nie ma "pamieci" ze kiedys przeszedl chorobe!!! nie ma w ogole jakiegololwiek sladu w badaniach przeciwcial! to dopiero zagadka:)
trzymajcie sie zdrowo i spokojnie!

[nena20]

zaintrygowałaś mnie tym pcr ilościowym. Ja do tej pory robie jakosciowe bo ilościowe jest bardzo drogie, dodam, że wszystkie badania prywatnie. PCR z krwi ujemny z moczu dodatni. kontroluje igg i igm, właściwie igm zawsze ujemne a igg niewielkie wahania od 24 do 39. jak długo te badania trzeba robić? pytam w kontekście ew. szczepień oraz wysłania dziecka do grupy.
Co do schorzeń hematologicznych, u nas jest neutropenia. Tu mam dobrego hematologa prof. i on nie doszukuje się związku z cytomegalią. Ja myśle, że coś moze być na rzeczy, dlatego nie posłałam na diagnostykę hematologiczną by oszczędzić dziecku cierpień. Raz nam szukano przyczyn zapalnia wątroby, przy okazji wymyślajac różne badania, dopiero sama zrobiła PCR z moczu i wyszła CMV.

[s.ivona]

nie potrafie odpowiedziec na Twoje pytanie. wirus CMV jest powszechny w spoleczenstwie wiec izolowanie dziecka nie ma sensu. mojej corce przez caly pierwszy rok zycia raz w miesiacu robiono badania kontrolne. wyniki jak wczesniej pisalam zawsze byly ujemne. jej organizm chorowal ale w pamieci immunologicznej nie ma po nim sladu. w kolejnych latach badania powtarzano 2-3 w roku. jesli chodzi o szczepienia, to moja corka miala do dnia dzisiejszego prawie wszystkie zgodnie z kalendarzem. co prawda z lekkim opoznieniem wynikajacym ze stanu zdrowia (czesto chorowala). do dzis nie jest zaszczepiona na odre-swinke-rozyczke.
przypadek mojej corki jest raczej skrajny. ona po urodzeniu miala w ciagu trzech dni az trzy transfuzje wymienne, do dzis czyli juz od ponad 4 lat ma raz w miesiacu transfuzje krwi, wiec w jej ogranizmie jest mieszanka krwi roznych dawcow. to strasznie skomplkowana sytuacja. moja corka ma anemie wrodzona - hemolityczna. nikt nie laczy tego z wrodzona cytomegalia ale ja czasem sobie mysle, ze moze to po tym wirusie. co prawda blokady w pracy szpiku nie bylo przez ten czas. dopiero od jakis 2 miesiecy szpik prawie nie produkuje krwi. czekamy na badania szpiku.

[nena20]

jesli chodzi o izolowanie to nie mam na myśli CMV ale neutropenie. Hematolog bardzo był zdziwiony, że synek nie chorował wcale więc po tym co usłyszałam wolę nie posyłać go do żłobka.

[kasiaalbrecht]

dokładnie okreslić nie możemy ale w każdym razie wyniki wskazują na przebytą cytomegalię już po urodzeniu więc bez zagrożenia dla dziecka (groźna jest cytomegalia wrodzona) :)

[dolores113]

Dziękuję, troszkę lżej oddychać.
Czy ktoś się orientuje, jak się upewnić, czy dziecko złapało cytomegalię już po urodzeniu, czy ma ją wrodzoną? Wspominałyście coś o jakimś badaniu, może rozszerzycie?

[kretka04]

Tego chyba nie da się zrobić, jeśli dziecko nie miało badań zaraz po urodzeniu. Niektórzy twierdzą, że PCR może to stwierdzić, ale z tego co mówiła mi lekarka z CZD, DNA wirusa wydziela się w moczu okresowo, dlatego w jednym badaniu może wyjść ujemne, a w drugim dodatni. I podobno jak raz wyjdzie dodatni, to potem nie ma co powtarzać badania, bo wirus może być wydalany w moczu i przez 4 lata... Ja też chciałam ustalić, czy moja córeczka ma CMV wrodzone, czy nabyte. Miała robioną serologię (przeciwciała IGG i IGM) zaraz po urodzeniu, potem w 7 t.ż (plus PCR ujemne), a potem w 3 m.ż (plus PCR dodatnie) i zdiagnozowano CMV wrodzone (w CZD). Lekarz zakaźnik stwierdził, że raczej nabyta, bo w nie przeleczyli jej glancykowirem. Tak że wydaje mi się, że żadne badania wykonane teraz nie wykluczą ani nie potwierdzą CMV wrodzonej.

[nena20]

z całym szacunkiem ale jeśli cytomegalię stwierdzono w pierwszym roku życia dziecka to może być wrodzona lub nabyta. Jaki to rodzaj cytomegali nie mozna stwierdzić badaniami, jest już za późno. Mozna przypuszczać, ze to CMV wrodzona jesli występuje niedosłuch od urodzenia, zwapnienia w mózgu, opóźnienie fizyczne lub psychiczne. Trzeba pamiętać, nawet cytomegalia wrodzona, może miec przebieg łagody i nie pozostawi śladu. Cytomegalię wrodzoną stwierdza się zaraz po porodzie, tzn. wykonuje się badania CMV noworodkowi i powtarza za 4 tygodnie. Często bada sie matkę. Jesli pojawiają się igm albo igg narasta to jest to CMv wrodzona. Lepiej zrobić do tego DNA z moczu.
Do poczytania: www.wbc.poznan.pl/dlibra/plain-content?id=124685
Jeszcze cytat: www.termedia.pl/Trudnosci-w-rozpoznawaniu-cytomegalii-wrodzonej,8,10397,1,0.html
"Rozpoznanie wrodzonego zakażenia HCMV po urodzeniu powinno być ustalane w ciągu pierwszych 14–21 dni życia noworodka. Rozpoznanie ustalane po tym terminie nie pozwala dokładnie sprecyzować, czy zakażenie jest wrodzone czy nabyte [6]."

[dolores113]

Dzięki jeszcze raz za info. Po urodzeniu synek nie miał badań na przeciwciała CMV, bo nie było ku temu żadnych powodów. Może w Polsce bada się rutynowo noworodki w tym kierunku, ja rodziłam w Niemczech i tam tych badań nie mieliśmy. Po powrocie do Polski, jak synek miał 8 miesięcy znaleźliśmy się pod opieką hematologa z powodu anemii. Przy okazji robiono mu mnóstwo innych badań, min na CMV. Gdyby nie niedobór żelaza do tej pory byśmy o tej cytomegalii nie wiedzieli. Mam ogromną nadzieję, że synek będzie rozwijał się prawidłowo...
Pozdrawiam

[dolores113]

Czy ktoś się orientuje, gdzie w Warszawie mogę zrobić badanie PCR i ile ono kosztuje? A może to badanie jest refundowane?

[nena20]

są dwa rodzaje: ilościowe i jakosciowe. jakościowe tylko odpowie na pytanie czy wirus jest obecny, można zrobic prywatnie w CZD za 65 zł. Ilościowe powie ile tego wirusa jest ale jest sporo droższe. Jesli dziecko rozwija się dobrze, zalicz okulistę, neurologa i zbadaj słuch.

[kretka04]

W CZD można zrobić za darmo, ale trzeba mieć skierowanie. Moja 7tygodniowa wtedy córeczka niestety dostała skierowanie do szpitala i przyjęli nas na oddział, gdzie leżałyśmy 4 (!!!) dni, podczas gdy badania pobrali pierwszego dnia... Tam najpradopodobniej się zaraziła wirusem... W CZD jest też poradnia konsultacyjna, gdzie robią dokładnie takie same badania jak na oddziale w ramach jedniodniowej hospitalizacji. Nie wiem, na jakiej zasadzie kierują na oddział, a na jakiej do poradni. Generalnie z moich doświadczeń wynika, że lepiej zapłacić niż kłaść się do szpitala.

[dolores113]

Dzięki wielkie. Napiszcie jeszcze, proszę, czy to PCR (zarówno ilościowe, jak i jakościowe) robi się z krwi, czy z moczu? Czy warto robić PCR ilościowe? Co ono nam powie? Czy jest jakiś związek z ilością wirusa, a czasem, w którym doszło do zarażenia? Jednym słowem, które z badań bardziej naprowadzi nas na to, czy mamy do czynienia z CMV wrodzoną, czy nabytą?
Załóżmy, że chcemy zrobić PCR prywatnie, tak, jak radzisz Kretko. Załóżmy również, że będzie to badania z moczu. CZy obecność dziecka jest konieczna, czy może wystarczy, że pobiorę mocz w jałowy woreczek, a potem zawiozę do CZD? Jak długo czeka się na wyniki? Ta sprawa z CMV zaczęła mnie i męża porządnie stresować. Wiele dolegliwości synka zaczyna nam się składać w całość: i wcześniactwo i to, że urodził się z zapaleniem płuc i to, że dopiero w wieku 9 miesięcy usiadł, i to że miał hemoglobinę 6,3(!), a potem transfuzję krwi... Nikt tego ze sobą nie łączył, ale ja im więcej czytam, tym bardziej mam obawy, że możemy mieć do czynienia z wrodzoną CMV. Oczywiście będziemy się badać i diagnozować u poszczególnych spcjalistów, ale czekając na wizyty próbuję się czegoś dowiedzieć od Was.
Pozdrawiam

[nena20]

czy jestes z Warszawy? moge podać Ci namiary na dr która pracuje w CZD, wszystko wam wyjasni.
Ja ze wzgledu na koszt robiłam PCR z moczu jakosciowe, trzeba włożyć do lodówki turystycznej albo do termosu i tyle. Moczu potrzeba niewiele, ja dalam około 10 ml. To badanie da Ci odpowiedź czy wirus nadal jest obecny i tylko tyle. Ilościowy powie ile tego wirusa jest, lekarz zakaźnik będzie wiedział czy ta ilość jest groźna.
Sama piszesz o objawach które mogą wskazywać na cytomagalię wrodzoną, poczekaj jeszcze na swoje wyniki, jesli igg i igm bedzie ujemne to na pewno nie jest to cytomegalia wrodzona. /jak bedą dodatnie to już Ci pisalam nigdy nie będziesz mogła wiedzieć czy wrodzona czy nabyta, nie ma takich badań.
jeszcze raz polecam wizytę u tej lekarki z CZD, sama się wybierałam ale uznałam, ze jest to bez sensu, nic z tym nie mozna zrobić.

[dolores113]

Tak, jestem z Warszawy. Możesz przesłać namiar na maila gazetowego i napisz, czy ta lekarka przyjmuje w Warszawie prywatnie, czy tylko w CZD w Międzylesiu. A czy robiłaś badanie na awidność? Może to nas naprowadzi na czas zarażenia przez synka? Ja wciąż czekam na moje wyniki. Może będą dzisiaj.
Pozdrawiam

[nena20]

wysłałam, tzn, dodalam komentarz do twojego profilu, nie wiem czy dostałaś wiadomosc
pozdrawiam i mam nadzieje ze jakos pomogłam

[dolores113]

Dzięki, tak dostałam namiar. Odebrałam tez swoje wyniki. Niestety IgG 30, a w 17 tygodniu ciazy bylo ujemne. Prawdopodobnie mamy do czynienia z CMV wrodzona. Czy Ty tez sie z tym borykasz?

[nena20]

dokładnie mam z dzieckiem taki sam problem. Nie wiem czy wrodzona czy nabyta. Ja dowiedziałam się jak dziecko miało 4,5 miesiaca, wszystko musiałam sama robić i tak wyniki pozytywne PCR z moczu otrzymałam około 1 r.ż. Szkoda gadać o lekarzach. Z tego co wiem, jesli nie ma objawów neurologicznych i innych ciężkich nic więcej nie trzeba robić. Lek na CMV jest szkodliwy więc podają go jesli jest tak konieczność. Gdyby to było zaraz po prodzie to może lekarze podaliby lek, ale teraz to juz organizm sam sobie radzi.
Mamy jeszcze jeden problem, neutropenie ale czekam aż wyrośnie. Mamy sporo zaległych szczepień, ja nie szczepie, poczekam az wirus będzie nieobecny w moczu. Jeśli zdecydujesz się na wizyte u dr to daj znać czego sie dowiedziałaś.
Pozdrawiam

[dolores113]

Nena, czemu nie szczepisz? Przed nami za kilka dni też szczepienie. Dotychczas wszystko szło zgodnie z kalendarzem szczepień.
Do pani doktor dzwoniłam, ale jest na urlopie. Prosiła o kontakt od 16 kwietnia. Do tego czasu zwariuję...

[nena20]

bo ja już nie mam do nikogo zaufania. To jest moja decyzja.
Dostałam zgodę od neurologa i hematologa ale i tak nie zaszczepiłam, mieliśmy objawy neurologiczne które ustąpiły i intuicja mi mówi aby to wszystko odłożyć w czasie. Mamy zaległe wzwb, świnka ..., 5w1.

[dolores113]

Też się wstrzymam z najbliższym szczepieniem. Dziękuję za info.