Przekleństwo

[przemek05]

Pozwole sobie na kilka uwag, jako ze stykam sie z tym problemem na
codzien. Po pierwsze, czesto chirurdzy wyłaniają stomie na okres
czasowy, a po zagojeniu sie urazow, czy podleczeniu choroby,
przeprowadzaja ponowna operacje i odtwarzaja w miare normalny uklad
pokarmowy. Po drugie, znalem sympatyczna staruszke, ktora dozyla 90-
tki, w tym 30 lat ze stomia. Nikt, poza wtajemniczonymi osobami z
najblizszej rodziny nie wiedzial o jej przypadlosci. Niestety nie
wszystkich stac jest na takie wysokie standardy. Mam do czynienia z
innym stomikiem, ktory, choc jest w stanie uprawiac ogrod, wchodzic
na drabine, itp - to nie zmobilizowal sie do tego, aby nauczyc sie
obslugiwac ten system workow i plytek. Zdaje sie w tej materii na
rodzine. [----] :-) Jeszcze jedno: wychodzi takie pisemko, pt.
Nasza Troska, poswiecone zyciu ze stomia. Teraz zmienilo nazwe (nie
pamietam tego nowego tytulu), widocznie ze wzgledu na
slowo "troska", bo stomik ma wszak byc beztroski - ogolne sans souci
i dolce vita :-)

Przekleństwo

[eurekaek]

Chyba dobrze by było spotkać sie z ososbami które też mają Stomię. Keidys
Connoiplast organizowal takie spotkania promocyjne z kawa, ciasteczkiem i
najnowszymi wiadomosciami... ja jezdzilam na nie z babcia, ktora ma stomie.
Uczestnicy byli w roznym wieku, od mlodych do starszych. I to poczucie ze nie
jest sie samym, ze inni tez zyja z tym "pietnem" pozwala mojej babaci sie
przyzwyczaic i zaakcetowac stomie.. w koncu ona uratowala jej po czesci
egzystowanie.... Tak grupa wsparcia pomoga.

[przemek05]

Podobno kiedys ten system workow byl jeszcze gorszy, jakies pasy
krakowskie byly, czy cos w tym rodzaju. Teraz jest niby lepiej, ale
moim zdaniem, pomysl utrzymywania calej konstrukcji jedno- lub
dwuczesciowej "na klej" jest fatalny. Powinni wreszcie ruszyc glowa
i wymyslec jakas proteze wewnetrzna - niech kosztuje, ale lepiej
miec problemy finansowe niz problemy, o ktorych tu jest mowa.

Przekleństwo

[patrycja.tychy]

Nie będę Ci pisać że cię rozumiem, i że musisz być silna - bo to
nieprawda, wcale Cie nie rozumiem. Czytając twój list w sobotę rano,
kiedy siedziałam sobie w pracy pierwsza myśl jak mi przyszła do
głowy - boże współczuje jej, moja choroba przy tym to jest pikuś.
Też mam 25 lat i jestem chora na boreliozę - choroba, którą dostałam
w prezencie od kleszcza. Objaw: zapalenie błony naczyniowej oka,
szpital,w którym nie postawili mi żadnej diagnozy, to była najgorsza
rzecz jaka przytrafiła mi się w życiu. Gdy z niego wyszłam dalej nie
wiedziałam co mi jest, czułam się zagubiona, skołowana, nie z tego
świata. Zrobiłam badania oczywiście na swój koszt wyszła borelioza.
Zaczeły się poszukiwania lekarza, który leczy to cholerstwo, a w
Polsce jest ich tylko pięciu - leczą niestandardowo, wg.
amerykańskiej metody, która polega na podawaniu antybiotyków, przez
bardzo długi okres. Tak więc, w grudniu rozpoczęłam leczenie -
najpierw było 80 wlewów dożylnych - codziennie kroplówka, którą sama
sobie podawałam bo nikt mi nie chciał tego zrobić. Teraz jem 3
antybiotyki na raz codziennie od ponad 5 miesięcy. Czuje się dobrze,
ale moje życie zmieniło się, nie mogę robić rzeczy które kiedyś
lubiłam, jestem przez cały czas na rygorystycznej diecie, aby nie
doprowadzić do rozwijania się grzyba w organiźmie. Lekarz powiedział
mi że nigdy tego nie wylecze, bakterie te pozostaną w moim
organiźmie do końca życia i w chwili słabości mogą znowu zaatakować.
No, ale coż, trudno takie jest życie, niewiem czy kiedykolwiek będę
mogła mieć dzieci, a jeśli mi się uda to nie ma gwarancji że urodzi
się zdrowe.
Powiem tak bardzo ci współczuje, ale zarazem cieszę się że
mam "tylko" takie zmartwienia, moja choroba to jest nic w porównaniu
do twojej, a ja martwiłam się dlaczego mnie to spotkało - teraz już
wiem, że powinnam się cieszyć tym co mam, a nie użalać się nad sobą.
Każda zła rzecz która nas spotyka, ma jakiś cel - ja odnalazłam ten
cel, mam nadzieje że tobie też się uda.
Pozdrawiam
Patrycja

[gondra]

> Powiem tak bardzo ci współczuje, ale zarazem cieszę się że
> mam "tylko" takie zmartwienia, moja choroba to jest nic w
> porównaniu do twojej, a ja martwiłam się dlaczego mnie to
> spotkało - teraz już wiem, że powinnam się cieszyć tym co mam, a
> nie użalać się nad sobą.

To ją pocieszyłaś...

[patrycja.tychy]

Człowieku a kto tutaj mówi o pocieszaniu, w takich sytuacjach nie ma
słów które mogłyby być pocieszeniem. Poprostu chciałam uświadomić że
są ludzie którzy też zmagają się z różnymi chorobami,i warto byłoby
nawiązać z nimi kontakt.Moja choroba jest niczym w porównaniu
z "noszeniem odchodów przy sobie" jak ktoś napisał, może i tak, ale
to nie znaczy że nie daje mi popalić, że ją noszę w środku - zgadza
się, od środka pustoszy mój organizm, co póżniej da się również
dostrzec na zewnątrz. Nie chce nikogo pocieszać bo to nie ma sensu,
mnie też ludzie próbowali pocieszać, ze będzie w porządku itp.
miałam to gdzieś, musiałam się sama z tym uporać.

[only_malina]

Ale przestań się skupiać wylącznie na sobie, pocieszasz się kosztem
inych. Myslisz sobie o nie jest ze mną tak źle, ona ma gorzej.
Pomyśl teraz co autorka artykułu myśli sobie ....

[naciete_krocze]

Czy ze stomią faktycznie nie można pływać?

[przemek05]

... bo klej, ktorym mocuje sie te jednoczesciowa (worek) lub
dwuczesciowa (plytka i wymienny worek) konstrukcje do brzucha, jest
teoretycznie wodoszczelny. Teoretycznie, bo czesto sie odkleja, co
grozi katastrofą. Pisemko wydawane dla stomikow pelne
jest "pozytywnych przykladow", np. turystyka gorska itp. Tym
niemniej funkcjonowanie w takich warunkach jest uciazliwe.
Jedynie proteza wewnetrzna rozwiazalaby problem.

[naciete_krocze]

Szkoda.
Ale jeszcze pozostał seks :)

Przekleństwo

[iluminacja256]

Ale czy stomia musi pozostać do końca zycia?
O ile wiem to wielu ludzi ma ja czasowo po wypadku, albo operacji ,
a potem skraca sie jelito. Nie wiem jak to jest , nie jestem
fachowcem w tej dziedzinie. Ale tak nie mozna - jesli cżłowiek
zamknie się z problemem przed całym swiate, to nigdy nawet nie
będzie zdawał sobie sprawy z tego, co przegapił...

Przekleństwo

[alaudin]

Skoro piszesz Nie piszę tego po to, by wzbudzić współczucie i by się
nade mną użalano (samej wychodzi mi to aż za dobrze), to pozwolę sobie
napisać, to co mi się ciśnie na usta.
Ok - spotkało Cię nieszczęście, ok - życie zmieniło się i nie umiesz, póki co
się w tym odnaleźć, ale faktycznie - cierpisz już teraz w dużej mierze "na
własne życzenie".
Wkurzyło mnie szczególnie zdanie:
Nie wierzę, że ludzie będą potrafili podejść do mojej choroby normalnie,
skoro ja sama tego nie potrafię.
Słonko - toż to zarozumialstwo, twierdzić, ze skoro ja czegoś nie umiem, to
inni też tego nie będą umieli!!! Nawet dla kogoś twoja choroba nie będzie
aferą większą niż puszczanie bąków, to i tak nie ma szans, bo Ty wiesz lepiej.
Piszesz też tak: Ten wypadek przekreślił moje szanse na bycie
szczęśliwą, akceptowaną i kochaną.
Prorokini jakaś, czy co? A skąd Ty wiesz, co jeszcze życie ma do zaoferowania?
Na szczęście, akcepatację i kochanie zasługują tylko młodzi, piękni i bez
skazy????? Mało, Słonko, wiesz o życiu, boś młoda i tylko to Cię tłumaczy. :)))
No i jeszcze ten fragmencik: Ja po prostu wiem, że jestem społecznie i
uczuciowo martwa.
To już brzmi nieco kokieteryjnie, bo ktoś "martwy uczuciowo" nie zalewa się
łzami nad swoim losem, a Twoja społeczna martwota, to pic na wodę i
fotomontaż, skoro odważasz się pisać taki list.
Znam kilka osób, które żyją lub żyły ze stomią dłuższy czas. Część z nich
przeszła operacje rekonstrukcji jelita, ale wiem, że nie zawsze jest to
możliwe. Wiem też, że seks u osób z taką przypadłością jest możliwy i to
satysfakcjonujący, bo "każda potwora znajdzie swego amatora", ale tylko taka
"potwora", która ma choć minimum szacunku dla samej siebie. I dla jasność -
"potwora", to każdy z nas, bo każdy ma swoją ciemną stronę, którą chce ukryć
przed innymi.
Słoneczna Zuzanno - zrobisz jak zechcesz, ale skoro już zmęczona jesteś swoim
stanem, to zmień coś. I trochę pokory - nie wiesz jeszcze wszystkiego o sobie
i innych. :)

Zrezygnuj

[julianne9]

Współczuję tragedii życiowej ,rozumiem ze zamknęło ci to drogę do spełnionego życia.
Zawsze jednak z życia możemy zrezygnować ,jak nam nie odpowiada ,więc zamiast
się mazać zastanów się co chcesz w życiu osiągnąć i jak chcesz żyć biorąc pod
uwagę twoje kalectwo albo podejmij decyzję że nie chcesz tego ciągnąc .W życiu
nie warto cierpieć i żyć na pół gwizdka.
Wolność polega na tym ze możemy rezygnować z tego co nam nie odpowiada a ty
przecież wolnej woli nie straciłaś.
Gorzej mają osoby ,które nie maja władzy w rekach ani nogach nie mają nawet
wolnej woli ty ja masz.

Przekleństwo

[pupupidu]

Zuzanno!
Mam nadzieje, ze w koncu zdasz sobie sprawe, ze zycie Ci umyka, ze marnujesz
czas siedzac w domu, odcinajac sie od swiata. Ja tez przezylam swoja wlasna
tragedie. Wypadek, rowniez 2 lata temu. Utrata pewnej sprawnosci, przy okazji
zostalam oszpecona. Wstydzilam sie wyjsc z domu, zredukowalam zycie
towarzyskie do absolutnego minimum - fobia spoleczna. Wszystkie problemy,
ktore opisujesz czytalam jak wlasne wyznanie sprzed 1,5 roku. Nie akceptujesz
tego, co Cie spotkalo. Nie musisz! Ale to da sie z czasem oswoic. Powoli,
etapami. Moim sposobem na pozbycie sie strachu (bo przeciez glownie chodzi o
to, ze sie boimy ograniczen oraz odrzucenia) bylo zamaskowanie odmiennosci i
funkcjonowanie, jakby nigdy nic sie nie stalo. Okazalo sie, ze ludzie nie
dostrzegaja, ze ze mna jest cos nie tak :) Glupio mi bylo siedziec w domu,
kiedy znajomi konczyli studia, podejmowali pierwsza prace. Poczulam sie
gorsza, ale nie z powodu urazu, jakiego doznalam. Przestalam sie rozwijac. Tak
sie skupilam na swoim cierpieniu, ze swiata poza nim nie widzialam, a jesli
juz cos widzialam to tylko przez pryzmat wypadku. Psycholog pomogl. Jesli
terapia nie skutkuje poszukaj innej osoby!! Ja trafilam na kogos, kto nie
mowil mi co mam robic, jak zyc. Tak kierowal rozmowa, ze sama dochodzilam do
cennych wnioskow, przelamywalam kolejne bariery, ktore sama sobie wybudowalam.
Teraz jest OK. Pracuje i zyje "normalnie", spotykam sie ze znajomymi. Sa wsrod
nich osoby, ktore przeczekaly okres, kiedy zabarykadowalam sie w domu. Sa tez
ludzie nowi, ktorzy nic nie wiedza o moich problemach i wsrod nich czuje sie
najlepiej. Tak wiec na poczatek skompletuj sobie fajne luzne ciuchy, o ktorych
pisalas. Kamuflaz to podstawa :) Bedziesz sie czula komfortowo powoli wracajac
do swiata. Widze w Twoim liscie, ze bardzo tego chcesz, ale sie boisz.
Odwagi!!! Trzymam kciuki :)

[naciete_krocze]

A jak w końcu z seksem ?
I jak ta stomia wygląda?
Ma ktoś zdjęcia?

[przemek05]

...to jest pierwszy stopien do piekla. :-)

[naciete_krocze]

Odbyt na wierzchu to nie koniec świata-bez przesady!

Gdy w tym roku umarl pewien stomik

[turzyca]

nie bylam w stanie w zaden sposob sie opanowac. A dowiedzialam sie o tym w
miejscu bardzo publicznym, wiec trudno bylo sobie wybrac gorsze miejsce na
godzine strasznego nieprzerwanego placzu.
Bo ja go naprawde kochalam. Kochalam tego przeuroczego starszego pana, mojego
bardzo dalekiego krewnego - dalekiego zarowno jesli chodzi o pokrewienstwo,
jak i geograficznie, bo mieszkal w Stanach, ale pod kazdym innym wzgledem
bardzo, bardzo bliskiego. Pamietam go z naszego ostatniego spotkania, jak z
zapalem opowiadal o planach zrewidowania nauczania na temat drugiej wojny
swiatowej w swoim stanie, tak by lepiej pokazywala role Polakow. Pamietam
fantastyczne wakacje w jego towarzystwie, gdy gonil nas po okolicy w strasznym
tempie, prawie 70 lat mlodsze ledwo bylysmy w stanie dotrzymac mu kroku. A
potem wyglupy w basenie, jakby byl zwariowanym nastolatkiem. Pamietam pyszna
kawe i jeszcze lepsze sniadaniowe nalesniki, ktorych zapach nas budzil.
Pamietam dlugie wieczory przedyskutowane w calosci - jak on cudnie dyskutowal,
pewny swoich racji, ale zachowujac szacunek dla rozmowcy! Pamietam jakim byl
dobrym czlowiekiem, przy ktorym czlowiek sam chcial stac sie wlasnie takim
dobrym czlowiekiem. I pamietam jak pieknie sie z zona kochali, jak rozjasniali
sie na swoj widok. Calowali sie na przywitanie po ponad 60 latach malzenstwa.
Umarl w sumie z rozpaczy po jej smierci. Tesknie do niego strasznie.
Byl cudownym czlowiekiem. A ze mial stomie? No mial. I co z tego? To w zaden
sposob nie umniejsza jego cudownosci.

[naciete_krocze]

Ale Twój znajomy nie był 25 -letnią dziewczyną z listu powyżej i mógł spokojnie
zrezygnować z wielu rzeczy należnym młodym np. z seksu o którym wspomina
bohaterka listu...

[easier_to_fly]

z listu nie wynika, czy w wieku 25 lat nie miał już stomii, więc nie wysuwaj
pochopnych wniosków.

[turzyca]

> Ale Twój znajomy nie był 25 -letnią dziewczyną

No faktycznie nie byl 25-letnia dziewczyna. Podziwiam, ze bylas w stanie to
ustalic. Niestety nie mogl byc 25-letnia dziewczyna, poniewaz byl mezczyzna.
Tyle ze Twoje oponowanie zdecydowanie rozmija sie z celem mojego postu. Autorka
listu pisze:
"W myślach pożegnałam się już z pływaniem (...), seksem, z posiadaniem
przyjaciół i ukochanej osoby."
"Nic nie sprawia mi przyjemności."
"Nie widzę sensu i celu, nie mam motywacji do robienia czegokolwiek."
Ten starszy pan, ktorego opisalam, zyjac przez wiele, wiele lat ze stomia,
czerpal z zycia garsciami. Radoscia zycia, pasja dzialania, energicznoscia,
urokiem osobistym mogl spokojnie obdzielic pol miasta. Byl cudownym czlowiekiem,
z ktorym chcialo sie spedzac czas. I fakt, ze mial stomie, naprawde byl rownie
przeszkadzajacy co znamie na tylku.
Autorka postu nie wierzy, ze ktos moze ja traktowac chocby normalnie, milosc i
przyjazn wykluczajac zupelnie. Postanowilam, wiec opisac moja milosc do stomika.



>rzeczy należnym młodym np. z seksu

Seks nie jest rzecza nalezna tylko mlodym - to nie jest tak, ze po 25 roku zycia
pewnego organy odpadaja, naprawde.

Przekleństwo

[komosek]

Ludzie podchodzą do stomii normalnie. To Ty w swojej głowie zrobiłaś z tego
problem. Rozumiem Twoje obrzydzenie ale jeśli wydaje Ci się, że inni czują od
Ciebie nieprzyjemny zapach to jest to tylko Twoja wyobraźnia.
Nie wiem dlaczego przesiadujesz w domu, dlaczego nosisz luźne ubrania. Nie
miałam wyłonionej stomii, miałam dziurę z jelit do pęcherza i z jelit na
zewnątrz, do której dopasowano mi worek stomijny. Rana nie była wygojona, więc
cały czas podciekała mi płytka a mimo to chodziłam w swoich normalnych
ubraniach. Dopasowałam sobie nawet kostium kąpielowy, dokładając do niego
szorty. Ze stomią można normalnie żyć. Sex też w przypadku stomii jest rzeczą
normalną. Jeśli nie chcesz by Twój przyjaciel widział worek, co jest trudne bo
człowiek koncentruje się na innych rzeczach, to zmień pozycję.
Dla mnie stomia była wyzwoleniem od bólu, od codziennych bardzo bolesnych
zabiegów, rozlewania się treści jelitowej, od myśli samobójczych. Pomogło mi
również to, że trafiłam na super osobę, która pomogła mi się z problemem,
pokazała jak ją pielęgnować.
Dostałam zaproszenie z ConvaTec i mogłam się spotkać z innymi.
Jeśli nie chcesz by użalano się nad Tobą, to pozwól by inni mogli się wyżalić
przed Tobą. Zobaczysz, że są większe tragedie.

Przekleństwo

[pani_rosomak]

Czasami z chorobą jest tak jak z uzależnieniem- trzeba sięgnąć dna by zacząć wydobywać się na powierzchnię. Początkowy moment jest straszny: jakość życia spada do zera, nie widzimy sensu, wszystko co dotychczas kochaliśmy robić, o czym marzyliśmy jest dla nas niedostępne. Mamy prawo się załamać, mamy prawo przeżywać ogrom swojego cierpienia, mamy prawo patrzeć z odrazą na swoje okaleczone ułomne ciało które nas zawiodło. To jest normalne. Bez przejścia przez to morze łez, goryczy i zwątpienia nie da się dostać na drugi brzeg na którym jest życie. A z dobrymi przykładami jest tak jak z kazaniem w kościele: słyszysz słowa które niosą dobro i nadzieję, wiesz że są prawdziwe ale dla Ciebie są pustym dźwiękiem, nic nie znaczą. A potem usłyszysz je przypadkiem po raz tysięczny moze, i staną się objawieniem, Dobrą Nowiną- bo wreszcie usłyszałaś je sercem. Ludzie mówią Ci: można żyć pełnią życia nawet z tym przeklętym workiem. mają rację, ale te słowa jeszcze w Ciebie nie zapadają, jeszcze ich nie słyszysz w sercu, jeszcze w nie nie wierzysz. Któregoś dnia je usłyszysz i uwierzysz. znajdź sobie w sieci fundację ogród nadziei która pomaga przywracać radość życia i nadzieję ludziom bardzo chorym, poczytaj o nich. pamiętaj: TO NIE FAKTY WYWOŁUJĄ EMOCJE, TYLKO TO CO O NICH MYŚLIMY, to nie rzeczy nas smucą ale sposób w jaki je widzimy.

Nic co ludzkie nie jest mi obce.

[only_malina]

Mam 24 lata i mam stomie od bardzo niedawna, ale jestem w znacznie
gorszej sytuacji jak Ty. Jeśli chcialabyś się spotkać i porozmawiać
to ja chętnie, obie byśmy sobie pomogly.
odezwij sie poprzez artykuł czy sie zgadzasz to podam Ci ój e-mail
lub nr GG.
Pozdrawiam.