Pytanie do "Mixów" Hashimoto i Gravesa-Basedowa

[kratkawpaski]

A pytanie jest w sumie takie: poradziliście sobie ostatecznie z chorobą za pomocą jodu czy tyreoidektomii?

Dla tych, których temat mieszanki Hashimoto z Basedowem interesuje/dotyczy, wklejam wątek, który założyłam parę lat temu, gdy moje długoletnie problemy z tarczycą wreszcie znalazły odzwierciedlenie w poziomach hormonów i przeciwciał:

forum.gazeta.pl/forum/w,24776,72902720,,Niskie_FT3_czyli_never_ending_story_.html?v=2
Od czasu tego wątku było mniej więcej tak: na zmianę niedoczynność (przez 7 - 8 miesięcy) z nadczynnością (przez kolejne 7 - 8). Przy niedoczynności Novothyral + inna syntetyczna tyroksyna, a przy nadczynności z początku nic, ewentualnie zmniejszenie lub odstawienie syntetycznych hormonów, i diagnoza "faza nadczynna Hashimoto".

Na początku zeszłego roku w fazie nadczynności (FT3 i FT4 na poziomie ok. 400%) doszedł tyreostatyk - Tapazole (rozumiem, że to amerykański odpowiednik Metizolu) w dawce początkowej 30 mg/dzień, a - wobec braku wyraźnej poprawy - ostatecznie w dawce 60 mg/dzień. Przy czym te 60 mg miały skutek niezbyt typowy - po 1,5 miesiąca poprawa była taka sobie (hormony na poziomie ok. 300%), ale po 3 miesiącach FT4 na górnej granicy, a FT3 na dolnej - jak to u mnie zawsze było w niedoczynności.

Potem była oczywiście pogłębiająca się niedoczynność i ustalanie dawki T4 i T3 (jesień 2010). Pod koniec stycznia 2011, przed powrotem do Polski, hormony miałam niby idealne (na poziomie 80 - 85%), ale samopoczucie takie sobie i nasiliły się problemy z oczami (miałam je już na początku choroby, ale wszystko wtedy zwaliłam na Hashimoto) - pieczenie, „sadze”, uczucie jakby wypychania gałek ocznych od wewnątrz, kłujący ból od czasu do czasu jakby za oczami albo u nasady nosa.

Na początku kwietnia doszła tachykardia z tętnem do 130, a hormony na poziomie: FT4 570%, FT3 580%. W USG wyraźnie podwyższona perfuzja w badaniu dopplerowskim i nieco nierównomiernie obniżona echogeniczność. Przeciwciała wyszły takie: Atpo > 600 (do 34), Atg 218 (do 115), TRAb 22 (do 2).

No i teraz tak - ja wiem, że każdy endokrynolog w Warszawie chętnie i z miejsca przytruje mnie Metizolem z powodu Basedowa jednoznacznie stwierdzonego na podstawie wyniku TRAb…. Ale czy jest w ogóle szansa, że potem jako metodę leczenia wybierze operację, a nie jod? O jodzie przy Hashi (u mnie stwierdzonym) pisała już na którymś forum Rosteda; ja sama też znalazłam literaturę anglojęzyczną na ten temat. Jak wygląda w Polsce leczenie takiej mieszanki chorób autoimmunologicznych? Często lekarz się upiera przy block&replace therapy (tyreostatyk w nadczynności i suplementacja w niedoczynności)? Ktoś z Was pozbył się problemu z nadczynnością dzięki jodoterapii/tyroidektomii? Jak to u Was wygląda w praktyce?

I wreszcie – znacie lekarza, który sobie z czymś takim poradzi nieco szybciej niż zachowawczą metodą prób i błędów…?

Podzielcie się swoimi doświadczeniami, please…

[coldsong]

kratkawpaski napisała:

> A pytanie jest w sumie takie: poradziliście sobie ostatecznie z chorobą za pomo
> cą jodu czy tyreoidektomii?

za pomocą tyreostatyków, przeciwciała TRAB zniknęły (trwało to trochę - ok. 2 lata brałam bez przerwy metizol, potem po kilka tygodni w fazach nadczynnych jego odpowiedniki, nie miałam radiojodu, ani operacji).

> Na początku kwietnia doszła tachykardia z tętnem do 130, a hormony na poziomie:
> FT4 570%, FT3 580%. W USG wyraźnie podwyższona perfuzja w badaniu dopplerowski
> m i nieco nierównomiernie obniżona echogeniczność. Przeciwciała wyszły takie: A
> tpo > 600 (do 34), Atg 218 (do 115), TRAb 22 (do 2).

nie miałam już takich poziomów w kolejnych epizodach nadczynności, wydaje mi się, że powinnaś pozbyć się tarczycy, jesli tabletki dotąd nie załatwiły sprawy. Porozmawiaj z lekarzem i poproś go o operację, jeśli taką opcję preferujesz. W Polsce obie metody są stosowane.

> I wreszcie – znacie lekarza, który sobie z czymś takim poradzi nieco szyb
> ciej niż zachowawczą metodą prób i błędów…?

Tu nie pomogę, tak jak pisałam nie musiałam decydować się ani na jod, ani na operację, więc nie znam żadnego takiego lekarza.

Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia.

[kratkawpaski]

Coldsong, dzięki.

Poczytałam trochę Twoje posty i widzę, że poziom TRAbów miałaś znacznie podwyższony w pewnym momencie. Miałaś w tym czasie problemy z oczami?

Osobiście jestem zdecydowana na operację z tej prostej przyczyny, że wolę względny święty spokój na syntetycznej tyroksynie niż niepewność do końca życia, czy to znów powróci, czy nie.

Nie podoba mi się też to, że za każdym kolejnym razem nadczynność jest coraz większa. Nawet jeśli kiedyś ta tendencja się odwróci, bo wszelkie możliwe przeciwciała kompletnie zdemolują tarczycę, to ja chyba nie chcę czekać aż tak długo...

Wiem, że w Polsce mam teoretycznie możliwość skorzystania z jodoterapii lub tyreoidektomii. Boję się tylko, że większość endokrynologów nie zdecyduje się na "radykalne cięcie", gdy zobaczy, że w okresach niedoczynności mam np. FT3 na dolnej granicy lub poniżej normy. A boję się dlatego że - tak próbnie - pokazałam już ostatnie wyniki jednemu z endokrynologów, u którego kiedyś się leczyłam. Stwierdził, że to Hashimoto o nietypowym przebiegu. Tyreostatyku nie przepisał, bo "przecież samo przejdzie - to tylko faza nadczynna Hashimoto", więc nie ma takiej potrzeby i poziom TRAbów nie był w stanie zmienić jego zdania. Opinię amerykańskiego kolegi skwitował natomiast głupkowatym uśmieszkiem. Za dwa tygodnie mam kolejną wizytę u innego endo, również polecanego na którymś forum. I niestety żadnej gwarancji, że tym razem trafię na lekarza, który będzie miał pojęcie o "mixach"…

No nic, dzięki za Twoje uwagi. Fajnie, że udało Ci się wygrzebać z tego bagna i niech tak zostanie.

[coldsong]

Problem z oczami miałam, ale niezbyt duży, tj. prawe oko było nieco większe od lewego. Niezbyt dobrze to wyglądało, ale to była jedyna niedogodność. Teraz wszystko wróciło do normy. TRAby rzeczywiście miałam swego czasu podwyższone bardzo, w 2001 r. przy normie do 9 miałam w pierwszym badaniu 125, potem 89, w 2002 już 45,7. W 2005 r. zbadałam ponownie dwa razy (normy z labu - wynik dodatni powyżej 2) - i miałam wynik wątpliwy - najpierw 1,89, potem 2,01. W 2008 r. wykonywałam ostatni raz to badanie - wynik 1,14 (czyli wynik ujemny). Czy to jest koniec moich problemów z Gravesem-Basedowem - nie wiem. Mam nadzieję, że tak choć pewnie przeciwciała mogą się pojawić jeszcze...

Bardzo źle wspominam ten okres, rzeczywiście to jest okropne bagno, tętno w stanie spoczynku dochodzące do 140-150, pierwszy epizod był bardzo ciężki dla mnie - fT3 656%, fT4 397%, potem jeszcze tylko raz miałam dość wysokie poziomy ok. 200-300%, kolejne epizody ledwo juz powyżej 100%. U Ciebie widzę, że jest odwrotnie. To dość w sumie dziwne, może jest jeszcze coś co na to wpływa, jod np? Oczywiście ten z żywności, ale nie tylko. Mnie się wydaje, że w moim przypadku duży wpływ miała po prostu zmiana miejsca zamieszkania, wtedy choroba się ujawnila. Może tam w powietrzu było więcej jodu?, może stres?, nie wiem, w każdym razie po powrocie do domu wszystko się uspokoiło.

Trzymam kciuki za znalezienie odpowiedniego endo! Pozdrawiam

[anusia_magda]

dziewczyny, mnie posądzano o mixa bo najpierw nadczynność, potem lekka niedoczynność, choć hormony w normie a TSH niskie , potem FT3 i FT4 w normie ale TSH nadal niskie 0,05 przeciwciałą TRab 13,40 a USG tarczycy idealne, biorę tiamazol 5mg...ale sama nie wiem co mi jest bo USG wykluczyło basedova..oto jest zagadka...a i przeciwciała atpo i tg idealne..przed porodem było ok...i też szukam dobrego endo..

[kratkawpaski]

Wiesz, dobrze poczytać innego "Mixa", szczególnie wyleczonego (oby trwale!).

Moje oczy są na razie jednakowej wielkości, z tym że cały czas mam wrażenie, że są zbyt duże jak na oczodoły, które mają do dyspozycji.... Po wizycie u okulisty okaże się, czy to tylko moje subiektywne wrażenie, czy faktycznie coś się dzieje na tym froncie.

Co do tętna i tachykardii, to - chyba ze względu na fakt, że mam też zespół Barlowa (wypadanie płatka zastawki mitralnej wraz z jego zwyrodnieniem i zgrubieniem), który sam z siebie może się tachykardią objawiać - w nadczynności zaczynam chodzić po ścianach już przy tętnie 120. Ostatnio miałam 130 i bez Bisocardu w ogóle nie mogłam i nie mogę funkcjonować.

Też się zastanawiałam, o co tu chodzi z tą "dziwnością" nasilającej się nadczynności w sytuacji, gdy początkowy problem był dokładnie odwrotny. Stres być może wtrącił swoje trzy grosze za pierwszym razem, gdy się ona pojawiła. Potem już nic z tych rzeczy. Soli jodowanej w domu nie używam - zrezygnowałam z niej cztery lata temu, gdy padła diagnoza "Hashimoto" - więc jakoś strasznie dużo jej nie zjadam. Nad morzem niestety nie mieszkam i ostatnio rzadko bywam. Chyba jedyne wytłumaczenie jest takie, że choroby autoimmunologiczne lubią czasem skakać ze skrajności w skrajność, a skiepszczony układ odpornościowy nie jest w stanie tego kontrolować.