Jestem tu nowa, pomożcie

[aga174]

Długo byloby opowiadać, jak to u mnie przebiega. Dość, że powiem, że jest mi
bardzo ciężko. Mam 22 lata, z hirsutyzmem zmagam sie od 8.Towarzyszy temu
trądzik, łojotok i słabe pióra na głowie.Hormonalnie leczę sie od 2,5 roku.
To cholerstwo zrujnowalo mi życie. Całkowicie wycofałam sie z kontaktów z
ludźmi. Czuję się nic nie warta, wręcz upośledzona.Nie mam żadnych znajomych.
Moim jedynym wsparciem jest mój tata. Strasznie boję się przyszłości, czasem
myślę o samobójstwie. Ponieważ włosy praktycznie nie reagują na leki
hormonalne,a lekarze bagatelizują moje kłopoty bądź wykluczaja kolejne
możliwości( np. PCO), zaczynam tracić nadzieję, że kiedykolwiek się tego
pozbędę. Chcę iść do psychologa, ale nie wiem czy będzie mógł mi pomóc.
Dlatego mam pytanie do dziewczyn z ciężkim hirsutyzmem-czy korzystałyście z
pomocy psychologicznej? Jak to było, jak mowiłyście o waszych kłopotach, w
jaki sposób pomagał wam psycholog i jak pomagałyście sobie same? Jak
odbudować poczucie własnej wartości?
Mam jeszcze jedno pytanie. Będe robić badania na wrodzony przerost nadnerczy,
bo to jest ostatnia rzecz, ktorej nie sprawdzałam. Czy jest na forum
dziewczyna z tą chorobą, zdiagnozowaną na 100%? Czy to się daje wyleczyć i
jak przebiega leczenie?
Będę wam bardzo wdzięczna za wszystkie rady, wszystkie słowa wsparcia. Może
zrobi mi się troche lżej, gdy będę wiedziala, że są takie dziewczyny jak ja.
Pozdrawiam i czekam
Agnieszka

[anya_81]

Czesc Aga, mi tez jest ciezko i tez jestem tu nowa- dzis wlasnie znalazlam to
forum i bardzo sie z tego ciesze, bo czuje, ze nie jestem sama :) Nie wiem co
sie dzieje, walcze z tym od 15go roku zycia, i juz sie nawet przyzwyczailam do
wyrywania wlosow na brzuchu, depilowania rowka miedzy piersiami, sutkow... Po 3
latach stosowania Diane odstawilam je (ponad roku temu) i tez nie bylo zle. Ale
2 miesiace temu z niewiadomych przyczyn nastapilo powazne pogorszenie sie
choroby- nie wiem, co sie dzieje, wlosy rosna mi juz nawet na dekolcie- az do
szyi :/ Juz nie mam sily dpilowac sie dzien w dzien i szukac nowych wloskow na
twarzy, gdy patrze w lustro- robi mi sie niedobrze, ciagle mam depresje i
placze, a na domiar zlego moj chlopak (z ktorym jestem od 2 lat, a ktory ciagle
pracuje mnie za granica, wiec nawet nie wiem, czy zauwazyl, ze cos jest e mna
nie tak) wraca za 2 tygodnie do domu na stale i BOJE SIE mu pokazac, bo czasem
czuje, ze on zasluguje na "lepsza" kobiete niz ja... Czuje sie strasznie i nie
umiem sobie z tym wszystkim poradzic... Na temat lekarzy i chorob nie moge Ci
wiele powiedziec, bo wybieram sie w przyszlym tygodniu do lekarza- moze ktoras
z Was zna jakiegos dobrego ginekologa- endokrynologa w Poznaniu? Moja (byla
juz) ginekolog stwierdzila, ze zamiast martwic sie wlosami powinnam sie martwic
o zajscie w ciaze i tak zamknela temat. Oj, alez sie rozpisalam- ale dobrze
jest tak to z siebie wyrzucic...
Caluje Cie mocno i pozdrawiam- jesli mozesz napisz cos na temat Twoich objawow
i leczenia, jestem z Toba i z Wami Kobietki- Ania

[lelunia4]

Witam
Ja od pewnego czasu też zamartwiam się włoskami w różnych nietypowych dla
kobiet miejscach. Wczoraj zadręczałam moją babcię mówiąc że mam za duzo włosków
na klatce piersiowej i na szyi i na rękach. Ona obejrzała mnie i powiedziała że
to meszek ze każdy go ma, ale moim zdaniem jest on za długi. Około dwa miesiące
temu nie miałam takiego. Jest on biały ale mi sie wydaje ze to juz objawy
choroby nadmiernego owłosienia.
Więc mam do ciebie wielką prośbe czy możesz mi napisać jaki rodzaj włosków
wystepuje u ciebie na piersiach, klatce piersiowej i na szyi? Czy są one białe,
czy czarne, czy bardzo długie itp. Z góry bardzo ci dziękuje.

[mandy]

hej, ja mam stwierdzony wrodzony przerost nadnerczy - defekt 3B-HSD.
zalozylam nawet forum prywatne n atemat tej choroby, ale nietety jak dotad nikt
inny sie nie znalazl.
a propos skad jestes?

pozdro

[aga174]

Cześć!
Dziękuję Wam za wszystkie odpowiedzi. Trochę mi lżej, że nie jestem sama.
Anya, nie martw się, że się rozpisujesz. Pisz, ile chcesz.
U mnie najgorsze są nogi. Na calej długości owłosione jak u mężczyzny, po
prostu czarne, grube, gęste włosy. Nie mam na nie żadnej metody depilacji. Poza
tym pośladki, twarz(nad górną wargą, broda, "futerko" na policzkach), czarne
włoski wokół sutków. Gęsty meszek mam wszędzie-na brzuchu, między piersiami, na
szyi pewnie też, ale on mi najmniej przeszkadza, więc mu się nie przyglądam.
Lelunia myślę, że jeszcze nie masz się czym martwić, ale obserwuj.
Badania krwi wykazały podwyższony poziom DHEA,testosteron w normie.
Androstendion i DHEASO4 zbliżają się do granicy normy. Przez to lekarze
bagatelizują mój przypadek.Patrza na wyniki, mówią "acha, testosteron w normie"
i uważają, że nie ma zab. hormonalnych.
Brałam już Diane 35, Androcur, Verospiron. W czasie kuracji trądzik ładnie mi
się zaleczał, łojotok zmniejszał, ale po zmniejszeniu dawek leków znowu się
pogarszało. Włosy nie reagowały. Chodziłam najpierw do jednej lekarki,ale nie
mogłam się z nią dogadać, wmawiała mi, że wyolbrzymiam swoje dolegliwości.
Poszłam więc do innej, ale też czuję się przez nią trochę niezrozumiana.Teraz
biorę Logest, ale żadnych efektów nie widzę.
Anya, wiem co przeżywasz. Ja, co prawda nie płacze już zbyt często, bo
ogarnęła mnie rezygnacja. Przyzwyczaiłam się do długich spodni przez okrągły
rok, ale samotność doskiera. Fajnie, że masz chłopaka, ja moge o tym co
najwyżej pomarzyć. Nie bój się, myślę, że jeśli naprawdę Cię kocha, nie odtrąci
Cię. Z Twojego postu wynika, że masz znaczne owłosienie, więc na pewno powinnaś
poszukać dobrego lekarza. Co nie znaczy niestety, że Cię wyleczy. Dobrze, że
napisałaś. Razem zawsze raźniej. A trudno jest spotkać osobę z "tym". Pewnie
tak jak i ja skrywają się pod szczelnym ubraniem a najlepiej w domu.
Mandy, jestem spod Warszawy. Widziałam Twoje forum. Zabierałam się nawet za
pisanie do Ciebie, ale w sumie nie mam co pisać. O tej chorobie nie wiem nic
ponad jeden artykul znaleziony w necie. Napisz tu albo na swoim forum, jakie
miałaś objawy, jakie badania robiłaś, żeby to zdiagnozować. Ja czytałam, że
mierzy sie we krwi 17-hydroksyprogesteron. Czy to wystarczy?
Piszcie jak najwięcej o swoich doświadczeniach z tym problemem. Jak z tym żyć
skoro tak trudno to wyleczyć?
Pozdrawiam Was serdecznie, trzymajcie się wszystkie i piszcie.
Agnieszka

[mandy]

Hej,

Tak naprawde kiedy robilam sobie badania, mialam podwyzszony (2 razy pow. normy
DHEAS) testosteron i reszte w normie , ale to wystarczy, zeby juz podejrzewac
WPN (wrodzony przerost nadnerczy).
Tak naprwde powinnas isc do szpitala, na oddzial endokrynologiczny, bo gdzie
inndziej ci badan na to nie zrobia. JA bylam w Bielanskim, jest tam szefowa
prof. Kasperlik - guru od nadnerczy w calym kraju. Ciezko sie tam dostac, ale
warto bo cie przynajmniej zdiagnozuja pod tym katem.
Ludzie na swiecie sa leczeni na to deksametazonem, lub innymi sterydami (zeby
zachamowac czynnosc nadnerczy), niestety nie ma na to nic nowoczesniejszego.
Moj przypadek jest troche nietyowy, jakos pomaga mi Diane, choc niestety ma ona
swoje liczne wady - brak libido tez problemem w kontaktach z facetami :(((
Piszesz ze bralas rozne rzeczy i nic, wiec masz 2 wyjscia, albo jest to
hirsutyzm idipatyczny (pytanie czy ci sie te owlosienie powieksza - teren i
coraz grubsze wlosy czy nie) albo wlasnie WPN.
Pytalam skad jestes, bo moglabym sie z Toba spotkac i Cie troche obejrzec, to
byc moze z mojego doswiadczenia moglaym ci jakos pomoc.
Czy u Ciebie w rodzinie ktos ma takie problemy np. kobiety sa bogatsze we wlosy
niz byc powinny i panowie czy tez nie grzesza lysoscia ciala.

pozdr
mandy

[aga174]

Cześć!
Kurczę, trochę wystraszyłaś mnie tym szpitalem. Mam iść położyć się na
oddział?! Wolałabym tego uniknąć. A te leki to chociaż są skuteczne? Sterydy
mają chyba działanie androgenne.
Wyniki masz podobne do moich, więc chyba coś jest na rzeczy.
Jeśli chodzi o owłosienie w mojej rodzinie to trudno dokładnie powiedzieć, ale
chyba raczej wszyscy są w normie. Na pewno żadna kobieta nie ma takiego jak ja.
Moja matka miała w młodości kłopoty z trądzikiem, ale też nie aż takie jak ja.
Piszesz, że mogłabys mnie obejrzeć. Może to niezły pomysł, tylko zastanawiam
się czy jestem na to gotowa. Pewnie wiesz jak to jest. Oglądanie przez lekarzy-
upokarzające... Co ja przeżywałam, jak się tam musiałam rozbierać... I w ogóle
z nikim o tym nigdy nie rozmawiałam. Wstydze się tego okropnie. Chociaż wiem,
że masz to samo i mnie zrozumiesz, nie będziesz się dziwić niczemu co
zobaczysz, to jednak chyba w tym momencie nie jestem jeszcze gotowa. Za jakieś
trzy tygodnie ide do mojej lekarki, zobacze co mi powie i dam ci wtedy znać,
może rzeczywiście się wtedy spotkamy.
A ile tak w ogole masz lat? I jak sobie radzisz psychicznie z tą chorobą, a
przede wszystkim z jej objawami? Jak sobie radzisz w kontaktach z ludźmi?
Pozdrawiam Cię
Agnieszka

[mandy]

Hejo,
Z tym szpitalem nie jesttak starsznie, to sa tylko testy, trwa to 4 dni, a
trzeb adlatego byc tam, ze zbierasz przez caly ten czas, z kazdego dnia mocz do
nazwijmy to wiaderka i dlatego nie mozna tego w domu zrobic, zeby badania na
pewno byly miarodajne i tyle.Masz za zadanie brac leki na hamowanie czynnosci
nadnerczy i sikac i tyle, wtedy sprawdzja czy rzeczywiscie ci one pomagaja,
jesli pomagaja znaczaco tzn ze to nadnercza.
tym hamowaczem jest wlasnie deksametazon, ktory si epotem w duzo mniejszej
dawce przepisuje, ja go nie biore, bo zdecydowalam sie sprobowac z diana35 -ze
moze cos mi pomoze. no i jakos pomaga, ale jak tylko zrobie przerwe to poprostu
tragedia, wlosy wszedzie wychodza, na twarzy sa najgorsze, bo trudno to ukryc,
a wyrywanie ich peseta powoduje tak strasze zaczerwienieni ana mojej skorze i
slady ze cos straszego, nie wspominajac juz o garsciami wypadajacych wlosach na
lowie i przetluszaczajacej sie skorze.
Boje sie ze jak mi sie cos zrobi z watroba od tych lekow, to sie normlanie na
ulicy nie pokaze.
Co do tego obejrzenia to :))) mialo byc naprawde pobiezne hehe, choc lekarz cie
na 100% bedzie ogladal od stop do glow. Mnie tak ogladali rozni kilkakrotnie i
kiwali glowami i wszystko.
mam 24 lata i mam to od pocztaku wieku dojrzewania czyli od 12 roku zycia, z
tym ze to nastepowalo stopniowo. Ale wiesz jak to jest, w szkole trzeb abylo
sie na wf rozebrac i to bylo straszne, caly czas zachodzilam w glowe czemu
wygladam tak a nie inaczej jak moje rowisniczki, staralm sie zakrywac jak
najbardziej, dlugie spodnie, rekawy, a latem gotowalm sie w tych szmatach, zeby
tylko ktos nie zauwazyl mojej tajemnicy i przypadkiem nie odkryl jej wszystkim
gehenna!!!!
teraz juz prynajmniej nie musze sie tym martwic, ale i tak mam dola,ze wzystki
iine kobiety sa duzo bardziej atrakcyjniejsze niz ja i ze nikt mnie nie zechce,
bo po co komu taka zarosnieta baba jak mozna mic gladka i bardziej kobieca.
ehhh...straszne.
Najbardziej mnie cyba jednak przygnebia ze nie jest to choroba o ktorej mozna
wszystkim powiedziec i poczuc ze inni ci wspolczuja.caly czas musisz to
ukrywac, bo pokazanie tego innym nie majacym takiego problemu by mnie chyba
zalamalo.

pozdro

[catherrine]

ja nie bede sie wtracac do dyskusji, doskonale Was, Panie, rozumiem :( ale:
mandy: skoro wlosy Ci wypadaja itd, to moze sprobuj z cilestem? rekacje na sa
po nim rozne, niz po dianie, niektym szkodzi, ale innym pomaga.
pozdraiwam

[owlosiona37]

hej aga174!tez jestemm taka owlosiona.ale mam inny problem mam nadzieje , ze
odpiszesz.prosze.mam pytanie:czy boli cie glaskanie po nogach?pytam bo ja placze
z bolu wtedy.napisz ile masz lat i czy masz taki problem taki jak ja?prosze

[aga174]

Cześć!
Mandy, dzięki za wszystkie informacje.Bardzo mi pomogłaś. I w ogóle, jak
czytam, to co piszesz o swoich doświadczeniach, to tak jakbym czytała o sobie...
Zdecydowałam się, że nie idę teraz do mojej ginekolog, tylko od razu do dobrego
endokrynologa.Moja lekarka pewnie nic konkretnego o WPN mi nie powie. Dam Ci
znać po wizycie jak było i czego się dowiedziałam.
Owłosiona37, z któregoś z Twoich postów pamiętam, że chyba masz na imię Kasia.
Jeśli się mylę to mnie sprostuj. Nie chcę się do Ciebie zwracac
per "owłosiona", bo nie chciałabym też aby mnie ktoś tak nazywał. A więc Kasiu,
żegym aż płakała z bólu to nie, ale rzeczywiście czasami mam tę skórę na
łydkach trochę nadwrażliwa na dotyk. Myślę, że to przez te ciągle długie
spodnie i skarpetki.
No to pozdrawiam Was wszystkie, dziękuję za posty i piszcie jeszcze. Poprawia
mi się humor jak widzę, że nie jestem sama.
Agnieszka

[owlosiona37]

czesc agnieszka.mam na imie kasia.mozesz mi mowic owlosiona.to nie
problem.powiedz mi bylas kiedys glaskana w towarzystwie po nogach???podwijal ci
ktos nogawki??co wtedy zrobilas???opisz mi jak mozesz.kasia OWLOSIONA.PA

[panienka22]

Witam Was wszystkie!Całkiem nie dawno znalazłam to forum,bo też mam to
samo,chyba nawet bardziej poważniejsze,bo ja mam włosy wszędzie,czarne i
widoczne:plecy,brzuch,ramiona,ręce,nogi,dosłownie nie mam mijsca na ciele bez
włosów!To jest straszne zwłaszcza latem :(( ukrywam jak sie da i ile,
rozjaśniam, depiluje,ale całego ciała się nie da!Zastanawiam sie czy opalanie
(solarium)coś da?Dziękuje za założenie tego forum :))Pozdrawiam Was
wszystkie,wiem,ze tak do końca nie jestem sama.Pa

[catherrine]

no wlasnie podobno opalanie wrecz przeszkadza- z tego, co wiem, to wlosow sie
robi wiecej- wiec co z tego, ze sa jasniejsze, skoro na zime ciemnieja i robia
sie gestsze? nie ma dla nas ratunku :(

pozdraiwam

[oleee]

catherrine napisała:

> no wlasnie podobno opalanie wrecz przeszkadza- z tego, co wiem, to wlosow sie
> robi wiecej- wiec co z tego, ze sa jasniejsze, skoro na zime ciemnieja i
robia
> sie gestsze? nie ma dla nas ratunku :(
>
> pozdraiwam

Ale napisałaś "podobno", już kiedyś pytałam się o opalanie , ale pozostało bez
odpowiedzi. Czy to jest zdanie lekarza, że nie wolno się opalać? czy tylko
własne spostrzeżenie. Bo to że na zimę ciemnieją, to może się wydawać, bo skóra
robi się jaśniejsza, a na bladej włoski widać bardziej. Już sama nie wiem. Może
jeśli któraś z was wybiera się niebawem do lekarza to mogłaby zapytać jak to
jest, tak żeby odpowiedź była pewna.

[catherrine]

slyszalam tak z kilku zrodel- do lekarza ide chyba za tydzien, wiec spytam..
tylko, ze lekarz dziwny- jak bylam u niego pierwszy raz, uznal, ze nic mi nie
jest, a diane przepisal, bo go poprosilam :/
a xo do diane- przy niej jest czasem niebezpiecznie sie opalac, bo moga
wystapic brazowe plamy- ale to sie juz z hisutyzmem nie wiaze.

pozdrawiam

[oleee]

Ale może właśnie o te hormony chodzi - zakładając, że hirsutyzm jest skutkiem
zaburzeń hormonalnych - bierze się leki, często hormonalne, a wiadomo że wtedy
mogą robić się plamy na skórze, no i jeszcze jedno przyszło mi do głowy - jeśli
właśnie hirsutyzm jest od nadmiaru jakiś hormonów i niedoboru innych to może w
tym przypadku także skóra staje się wrażliwsza na słońce (już bez brania
jakichkolwiek leków horm.)

[oleee]

na stronie internetowej znalazłam coś takiego,nie wiem kto udzielał odp. na
zadawane tam pytania, ale jest o rozjaśnieniu przez słońce. Tylko, że na
stronie głównej napisano, że pytaniaściągnięte z Bravo, Dziewczyna itp., więc
nie wiem czy wiarygodne........
webmaster414.webpark.pl/Html/Zdrowie/zdr_005.html
PYTANIE:
Co zrobić z włosami?
Moim problemem jest nadmierne owłosienie. Włosy mam wszędzie: na rękach
i nogach, a także nad górną wargą (tzw. meszek). Wokół sutek włosy są sztywne.
Jak można się ich pozbyć? Byłam u kosmetyczki, aby wydepilować włosy nad górną
wargą (woskiem), ale odrastają po kilku dniach. Nie chciałabym ich już więcej
golić, ponieważ odrastają bardzo szybko i są jeszcze twardsze. W jaki sposób
mogę się ich skutecznie pozbyć? A może jestem na coś chora?
ODPOWIEDŹ:
Kilka włosków na nogach i wokół sutek nie upoważnia do rozpoznania choroby.
Problem zaczyna się wówczas, gdy produkowane w nadmiarze androgeny powodują u
kobiet rozwój drugorzędowych cech płciowych typu męskiego. Jedną z nich jest
hirsutyzm - nadmierne owłosienie ciała kobiety. Jeżeli rzeczywiście Twoje ciało
pokrywa nadmierna ilość włosów, zgłoś się do endokrynologa. On zleci badania i
zastosuje leczenie. A jeśli stwierdzi, że nic Ci nie dolega? Włoski zjaśnieją
pod wpływem słońca i staną się mniej widoczne. Te na rękach i nogach możesz
rozjaśnić wodą utlenioną.

[catherrine]

heeeh juz widze to rozjasnianie za pomoca wody utlenionej :/
no owszem, wiadomo, ze slonce rozjasnia, tylko chodzi o to, zeby nie pojawilo
sie ich wiecej
nie wiem co gorsze- wiecej i jasniejsze (a na zime przeciez sciemnieja) czy
mniej i ciemniejsze...

pozdrawiam

[aga174]

Na prawdziwy hirsutyzm, spowodowany nadmiarem androgenów słońce nie ma chyba
żadnego wpływu. Na ciemniejszej skórze włosy są tylko trochę mniej widoczne.

[anya_81]

Catherrine, bylas u lekarza i pytalas o solarium? Co Ci powiedzial? Aga, a jak
Ty sie czujesz? Pozdrawiam Was :)

[catherrine]

jeszcze nie bylam.. ide w przyszlym tygodniu, jakos sie zebrac nie moglam, a
recepte potrzebuje.
ale zapytam, obiecuje, chociaz lekarz super kompetentny nie jest.
mysliscie ze usuwanie wloskow z brzucha plastrami z woskiem bedzie bardzo
bolec ? chyba juz jestem w stanie zniesc wszystko... i jak usunac te cholerne
wlosy spomiedzy piersi? dwa razy wydepilowalam i zostaly blizny :(((( chyba sie
potne.

[anya_81]

Hm... Woskiem na brzuchu jeszcze nie probowalam- te grubsze wyrywam peseta, a
te ciensze depilatorem (ale i tak coraz wiecej tego jest :( ). Miedzy piersiami
usuwam woskiem- po depilatorze tez mi zostaly blizny, wiec wiem, jak to jest.
Ech, Catherrine, znam bol tej z gory skazanej na niepowodzenie walki, ale
naprawde nie wolno nam sie zalamac... Glowka do gory, jakos to bedzie...

[ttpib]

Hej Catherine,
ja usuwalam wlosy z brzuszka woskiem ale porobily mi sie blizny i no i
strasznie wloski wrastaja - bardziej niz na nogach. Teraz nic nie robie i na
moj brzuszek nie moge patrzec choc moglby byc taki ladniutki bo plasciutki i
umiesniony. Ach, poleccie cos przyzwoitego na brzuch.

pozdro

ttp

[mika261]

tak sobie czytam wasze posty i zastanaiwiam się czy kóraś z was bierze to coja
na hirustyzm?czyli diane i androcur?czy to działa?slyszłam ze w każdym bądz
razie jest na pewno skuteczniejsze niż sama diane.Ale biore to dopiero 2
miesiac i nie wiem czy mam robic sobie złudną nadzieję.Ja robiłam poziom
testosteronu i czegos tam jeszcze-wyszedł baaaaaardzo wysoki(6,7)chciałbym
skontaktowac sie z kimś kto to bierze i zauważył jakieś
rezulataty.Proszę!!!!!!!!!!!!!!

[mika261]

Aga ja mam pytanie.Czym ty sie leczyłas na ten hirustyzm?Czy robiłąś badania
poziomu testosteronu i jak tak to jak duży wyszedł?Prosze odpowiedz to dla mnie
bardzo ważne!!

[mika261]

Ja mam to samo co ty-łojotok, pryszcze, włosy wypadją garściami no i oczywiście
włosiska na ciele.Ja sie leczę androcurem i diane od 2 miesięcy-nie wiem czy
będzie poprawa dlatego pytam czy ty sie leczyłąś.Jak samą diane to nie masz co
liczyć na wyleczenie!odpisz mi!