wada wymowy - faryngofiksacja

[marjasmj]

Proszę o informacje co jestgłówną przyczyną lub powodem pociągającym za sobą
konieczność przeprowadzenia faryngofiksacji.
8 lat męki z logopedami nie daje prawie żadnej poprawy wymowy - nosowanie.
Jakie są szanse, że po tym zabiegu Filip mój Syn przestanie "nosować".
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Marek Jaskóła
Prywatny adres e-mail < [e-mail] >

[martinimartini]

u mojego dziecka głównym powodem faryngoplastyki (faryngofiksacji, czy jak tam
zwał) był brak zwarcia podniebienia i ścian gardła. podniebienie było bardzo
krótkie, bez szans na wyćwiczenie. mały fizycznie nie miał szans na to zwarcie
bez kolejnej operacji.
przy oglądaniu optyką miękką u foniatry nawet ja widziałam wielką dziurę między
jamą nosową a ustną. nie znam się ale taka nosobibroskopia powinna być chyba
podstawowym badaniem, zeby ocenić jak duży jest ten brak zwarcia.
mój młody miał to robione w wieku ok. 1 roku, w ramach kontroli po operacji
zamknięcia rozszczepu podniebienia. on wtedy jeszcze nie mówił, ale np.
zdmuchnięcie słabego płomienia w świeczce kosztowało go b.duzo wysiłku. poza
tym Anioł Stróż chyba czuwał bo bardzo nalegaliśmy na tą nosofibroskopię, żeby
się upewnić czy wszystko jest ok. no i po zrobieniu nikt nie miał już
wątpliwości, że tylko operacja może coś pomóc.
młody jak już w końcu zaczął mówić to od razu bez nosowania.
moim zdaniem im wczesniej tym lepiej. małemu dziecku łatwiej będzie pozbyć się
złych nawyków (chodzi mi o wypuszczanie powietrza nosem podczas mówienia).

[marjasmj]

Dziękuję, że odpisałeś.
Dodam coś więcej na temat rozszczepu podniebienia wtórnego mojego 10-cio
letniego syna Filipa. Przypuszczam, że konsekwencją przeprowadzonej operacji
jest wada wymowy - "nosowanie".
U nas na Śląsku poziom diagnostyki jest bez.....jny.
Nawet nosofiberoskopii nie są w stanie przeprowedzić tak aby diagnoza była
jednoznzczna i np. nagrana na video.
Po 8 latach stałych kontaktów z ortodontami, chirurgiem plastycznym
od "rozszczepów", logopedami, foniatrami ja sam doszedłem do wniosków, że
przyczyną nosowania Filipa może być zbyt krótkie podniebienie pozostałe po
operacji.
Z tego co napisałeś wnioskuję, ż "Twój młody" też jest ze Śląska. Napisz coś
więcej - co, gdzie i kiedy.
Ja z Filipem jadę 12 lutego do IMiD w Warszawie na konsultacje do prof.
Dutkiewicz.
Mój główny problem polega na tym czy "ładowanie pieniędzy" w logopedę ma sens.
Wydaje mi się, że przeprowadzenie zabiegu faryngofiksacji- przedłużenia
podniebienia przyniesie konkretny efekt.
Jeszcze raz dziękuję, a wszystkim, którzy do mnie odpiszą będę niezmiernie
wdzięczny.
P.S. Dopiero od wczoraj jestem na forum - może popełniam jakiś błąd techniczny
dot. wymiany informacji. Pozdrawiem i dziękuję innym, którzy odpowiedzieli na
moją prośbę.

[martinimartini]

witaj,
jesteśmy z warszawy. mój młody jest od poczatku pod opieką IMiD. Chyba w żadnym
innym ośrodku nie zrobiono by mu tej faryngoplastyki w wieku 1,5 roku.
U nas podniebienie było za krótkie nie ze wzgledu na źle zrobiona pierwszą
operację, tylko maluch podobno miał za mało 'materiału' na to podniebienie.
Już po pierwszej operacji usłyszeliśmy od chirurga, ze to może nie być koniec,
no i niestety tak było.

może zadzwoń do foniatry w imid i umów się na wizytę. samym patrzeniem do
buziaka bez konkretnego badania może się nie dać stwierdzić co jest nie tak.
pewnie gdzieś tu na forum podawano numer tel. powiedz, że jesteś z daleka, że
przy okazji chirurga chcesz załatwić też foniatrę, że dziecię jest już duże itp
itd.
do foniatry w imid rzeczywiscie ciężko się umówić, bo tej pani często nie ma.
ale jak bedziesz w sytuacji podbramkowej to można się do niej umówic prwyatnie.
ma sprzęt do nosofibroskopii, wprawdzie chyba bez funkcji nagrywania, ale
zawsze może fachowym okiem ocenić co się dzieje.

m.

[ania970]

Witaj
Wprawdzie moja córka miała tylko korektę podniebiena miękkiego polegającą na
jego wydłużeniu (o ile wiem to jeden z elementów faryngoplastyki), ale byłam
w szoku kiedy po tym zabiegu zaczęła normalnie, wyraźnie mówić (bez pomocy
logopedy). Nie wierzyłam, że "naprawa" podniebienia może przynieść
takie rezultaty. Zmianę było słychać od razu. Zabieg miała w wieku 8 lat.
Pozdrawiam

[mamatomka5]

Witam ! Mój syn też jest po faryngoplstyce .Najważniejsze badanie to nosofiberoskopia.W IMIDZ wykonuje je trochę zwariowana jak na mój gust pani doktor Hortis.Badanie to wykaże jak pracuje podniebienie .Jeżeli nie będzie dobrego zwarcia podniebienno-gardłowego a do tego krótkie podniebienie to jest wskazanie do faryngoplastyki.Jedna rada patrz uważnie na ekranie przy badaniu wszystko widać .Foniatra ma decydujące zdanie czy przeprowadzić faryngoplastykę czy nie .U mojego syna wymowa poprawiła się .Nie żałuję tej decyzji.Zabieg nie jest taki prosty bo polega na przeszczepie skóry z tylnej sciana gardła do podniebienia .Mojego syna operował lekarz z Polanicy .Pozdrawiam

[marjasmj]

Dziękuję za informację. Aby nie cytować odpowiezi na moją prosbę/apel proszę
sledzić moje "Re".
Dodam, że urodziłem się z rozszczepem, nie miałem operecji- rozszczep był
niewielki. Mój starszy syn (ma 30 lat) też miał rozszczep i po operacji mówi
perfekcyjnie. Operowała go dr Oleszycka w Zabrzu. Młodszy Filip (ma 10 lat) też
był operowany w Zabrzu przez "uczennicę" dr Oleszyckiej,ale poszło coś "nie
tak".
12 lutego będę w IMiD w Warszawie na konsultacji z "wspaniałą" prof.
Dutkiewicz. Będe miał ze sobą n-buka i .........

[ania2812]

witaj.Twoje myslenie tylko mnie utwierdza że dokonałam dobrego wyboru i moj syn
bedzie operowany na Koziej a nie w Katowicach skąd pochodzimy, chociaz bardzo
nam sie tutaj dziwili( w poradni w Zabrzu) dlaczego Warszawa a nie Katowice)
Pozdrawiam i zyczę powodzenia Ania

[marjasmj]

Aniu - dziękuję za odpowiedź.
Czy i gdzie mam szukać innych Twoich postów, bo z tego co napisałaś niewiele
wynika.
Ja też z Filipem jestem stałym bywalcem w poradni w Zabrzu. Miałem do nich
zaufanie, ale trwało ono prawie 8 lat. Napisz coś o swoim synu - kto Ci
zasugerował Kozią i od kiedy ona funkcjonuje.
W Zabrzu nic mi nie sugerowali tak jakby bali się o swoją "renomę".
Możesz odpisać mi prywatnie na adres < [e-mail] > Wtedy podam Ci więcej
informacji na temet .....

[agunek1]

Ja już dawno utwierdziłam się w przekonaniu, że dobrze zrobiłam "olewając"
Zabrze i Katowice. Co prawda więcej nerwów mnie kosztują wizyty w IMiD (brak
organizacji) ale w leczniu tamtejsi lekarze są fantastyczni. Dzięki temu Olka w
wieku dwóch lat ma już za sobą 2 najważniejsze operacje, pozostaje tylko nosek.

Pozdrawiam. Aga

[ania2812]

hej.Zdanie na temat Zabrza i Katowic jest negatywne, ale nie wszyscy tak
sądzą.Co mogę powiedziec?Kiedy przyjechałam do Zabrza po raz pierwszy nie
usłyszałam ani jednego słowa otuchy, wsparcia od lekarzy tylko wyrok!!!Wiele
jeszcze przed pani dzieckiem wiele operacji ma bardzo poważną wadę rozwojową!
Proponujemy Katowice albo Polanicę.Tak więc usiadłam do komputera i zaczełam
szukać.Znalazłam te forum.Bez niego niedałabym rady!I z tego miejsca wszyskim
chcę gorąco podziękować!!!!Zaczęłam pisać z rodzicami dzieci z
rozszczepem.Wymienianie się poglądami itp.Tutaj rowniez dowiedziałam się o
Koziej.Widziałam dzieci operowane z Katowic Polanicy i Warszawy, równiez w tych
trzech miejscach byłam.Pózniej po raz drugi pojechałam do Warszawy na
Kozią.Szok inne podejście wsparcie tutaj rowniez dowiedzialam sie wszystkiego
na temat rozszczepu.Pani profesor jest wspaniala!!!Dodam jeszcze że w Zabrzu
zrobili płytkę której dziecko niezaakceptowało a no to lekarze to bardzo żle bo
rozszczep będzie sie powiększał według nich, będzie sie ksztusic itd.Dodam iz
pani prof.Dudkiewicz jest przeciwna takim płytkom poniewaz jest ona jak
proteza i tylko ma działania uboczne np.podniebienie po operacji się żle
goi.Mój maluszek doskonale sobie radzi bez niej!Tomus ma rozsczep podniebienia
miekkiego, twardego i wyrostka oraz ust wszystko obustronnie(mąż mial rozszczep
wargi).Mam jeszcze dwie zdrowe córki.Obecnie czekamy na pierwszą operację na
Koziej która odbędzie się 1 lutego(dwie z 4 stycznia i 23 stycznia zostały
odwołany bo maluch zaczął mi chorować).Pozdrawiam gorąco mama Tomusia

[marjasmj]

do: anii 2812 od: Marka z synem Filipem z Katowic.
Witaj, tyle/tylu Was jest na forum, że nie pamiętam-już raz Ci odpisywałem.
Jestem tu zaledwie od tygodnia i jeszcze nie bardzo połapałem wszystkie <knify>.
Chyba zwróciłaś uwagę, że ja też urodzilem się z rozszcepem i mam też 2 synów
z rozszczepami. Ach te chłopy, głowną przyczyną chyba jest dziedziczenie genów,
chciałem napisać ustawowe. Ale jest inna strona medalu. Większość nich to
przyszli geniusze. Ciekawe jak to jest z dziewczynami <jak w piosence - nigdy
nie jest źle>. Mama Tomka <mamatomka5> też do mnie odpisała i zaczęliśmy
wymieniać bardziej szczegółwe informacje. Z wiadomych względów za pośrednictwem
adresów prywatnych. Jak uznasz za możliwe napisz do mnie na adres
< [e-mail] >. Proszę, napisz wiecej o lekarzach w Zabrzu, chirurgu
plastycznym, z którym napewno się spotkałaś. U logopedy chyba też już byłaś -
co oni sugerują ijakie okoliczności wpłynęły na Twoją opinię o Zabrzu i
Katowicach.
Trzymam kciuki, głowa do góru - będzie dobrze !!!!!
Pozdrawiamy; Marek i Filip z Katowic.
P.S.
Kiedy Tomuś się urodził, pewnie niedługo będzie miał urodziny ??
Powoli zaczynam rozważać przeprowadzenie faryngoplastyki na Koziej. Bez niej
chyba się nie obejdzie. Zaczynam szukać strony głównej www. Jeśli masz namiary
to prześlij mi jej adres.

[marjasmj]

Od: marjasmj,
Do: u.too.
Witam Cię dobry duszku.
Dochodzę do wniosku, że <przeciągam strunę> rozwodzę się zbytnio na forum
i przekraczam problematykę rozszczepów.
Chciałbym porozmawiać z Tobą tak aby nie zawracać głowy innym.
Napisz do mnie na adres prywatny < [e-mail] > i odpowiedz czy wyrażasz
zgodę na to abym mógł tą drodą zadać Ci kilka pytań.
Chciałbym dyskretnie [poza forum] zapytać Cię o sprawy, które nie będą
interesujące dla naszych przyjaciół.

[marjasmj]

Od: marjasmj;
Do: ania970.
Witaj Aniu !
Dziękuję za odpowiedź i przepraszam, że nie odpisałem od razu.
Napiszę w skrócie telegraficznym aby nie zanudzać.
Mojego 10-letnirgo Filipa prawdopodobnie nie ominie [przedłużenie] podniebienia.
Teraz jestem na etapie ustaleń szczegółów konsultacji w imedzie.
12 lutego miałem wyzn. termin kons. z prof. Dutkiewicz.
Chciałem rozszerzyć konsultacje z foniatrą dr. Hortis - wysłałem e-maila za
pośrednictwem arkusza kontaktowego IMiD.
Osobiście sama dr. Hortis zatelefonowała do mnie stwierdzając, że kons.
foniatryczno-logopedyczne są najważniejsze i zaproponowała termin 19 lutego.
Wcześniej nie może bo jest na urlopie.
Jestem w kropce czy zrezygnować z kons. 12 lutego czy nie.
Proszę odpowiedzieć na pytania:
1. w którym roku córka miała zabieg, o którym mi napisałaś,
2. gdzie mieszkacie a gdzie zabieg był przeprowadzany,
3. czy w ogóle córka miała rozszczep podniebienia,
4. czego przyczyną była zła wymowa,
5. na czym polegało wydłużenie.
6. czemu uważasz, że był to jeden z elementów foryngoplastyki,
7. jakie były efekty pracy z logopedą - w przypadku Filipa 8 lat męczarni bez
efektów.
Pozdrawiamy; Marek i Filip z Katowic