SYNAGIS- ZACZYNAMY DZIAŁAC

[qba_tata_karola]

wczoraj rozesłałem email do redakcji różnych gazet bardziej lub mniej
regionalnych , i dzienników ogólnopolskich , dzis zaczedły sie
telefony. moze ten szum medialny uda sie troche poszerzyc.

pozdrawiam

[kicius_85]

super!!
wiecie co jak pamietam jak to było w tamtym roku ok pażdziernika
własnie był taki szum, tu mówili tam mówili..potem na chwile ucichło
bo pamietam jak codziennie byłam na intensywnej u mojej małej było
tyle problemów ze nawet juz zapomniałam o tym synagisie..potem jej
załozyli rurke i przeniesli nas na pulmonologie...a potem 24 grudnia
przyszedł Docent i powiedział ze ma przykaz z góry ze Jula ma dziś
(czyli wtedy) dostać pierwszą dawke synagisu...to był cudny
prezent..
ja myśle ze NFZ jednak ma serce i że w grudniu ruszą z tym
synagisem...bardzo bym chciała bo dzieci które już dostały synagis
są doskonałym przykładem na to ze synagis naprawde działa..

Fundacja Polsat!!!!!!

[mamamalegorycerza]

Kochani mam dobrą wiadomość! Zadzwoniła dziś do mnie pani z Fundacji Polsat i
powiedziała, ze dostała nasz list, który wysłałam do programu "Interwencja".
Pani powiedziała, ze oni są gotowi sfinansować nam Synagis, jeśli kazdy rodzic
wysle indywidualnie list do nich. W liście musi byc pewnie opisana historia
choroby dziecka i jakieś zaświadczenie od lekarza, ze dziecko potrzebuje Synagisu.

[kicius_85]

poważnie? sa w stanie wszystkim potrzebującym wcześniakom kupić
synagis????????to jak możesz to daj namiary ja dam mojej koleżance (mamie
dziewczynki z 25 tyg,) niestety sie tu nie udziela bo nie ma internetu

uwaga uwaga- uzupełnienie!

[mamamalegorycerza]

Chodzi o rodziców, ktorzy podpisali sie pod listem, wysyłanym do redakcji
"Interwencji"(a wiec Ci, ktorzy wysłali mi na mejla swoje nazwiska). Pozostali
rodzice proszę wstrzymajcie sie, o refundacji dla pozostałych dzieci, bede
rozmawiac z panią z Fundacji.

[mamamalegorycerza]

Kicius no wlasnie tak jak napisalam wyzej, chodzi o rodzicow, ktorzy podpisali
list. Ale jak wiecie bardzo bym chciala zeby sie wszystkim udalo wiec postaram
sie wybadac te fundacje. Juz sie staram...

[ola_mi]

fajnie ,że chociaż niektórym się uda. Bede trzymała kciuku!!! Mam
tylko niesmak z tego powodu, że nawet w tak słusznej sprawie, jak
ratowanie zycia dziecka widać, że Ci którzy maja neta, mogą mieć
zdrowie dla swoich dzieci, bo docierają do informacji. Ci którzy go
nie mają, mogą tylko pomarzyć o zdrowiu dla swoich dzieci...
Brawo mamodzielnegosrycerza za upór w dążeniu do celu. Oby Ci sie
udało!!!!

[solania123]

Mamomałegorycerza,
mam pytanie, czy zostaliśmy uwzględnieni na liście, tzn, nasz podpis?? Pytam, bo wysłałam maila dzień po Twoim apelu i nie wiem, czy się załapaliśmy?

[kicius_85]

qrcze ze ja przegapiłam tego posta(nie wiedziałam ze sie podpisywaliscie a
szkoda..moze moja jula by sie tez załapała..zaswiadczenie od lekarza ze
potrzebujemy synagisu to my mamy..echh szkoda ze przegapiłam no ale coz

[mamamalegorycerza]

Kicia jaki jest twoj adres mailowy? bo che napisac Ci na priv, ale gazetowy cos
nie działa

[kicius_85]

[e-mail]

do kicius_85

[mariox200]

Hej
czy opnia lekarska jest napisana wg jakiegoś wzoru- np. ogólnie
przyjętego przez NFZ, jeżeli nie, to jak konkretnie powinna wyglądac
taka opinia + jakie dokumenty trzeba dołączyć?
za informację z góry dziękuję, mój adres e-mail: [e-mail]

[kicius_85]

myśle ze to nie ma wzoru, ja jej nie mam ale nasz pulmonolog powiedział ze w
kazdej chwili moze wystawic,ze nalezy sie dziecku do drugiego roku zycia, które
ma dysplazje i było skrajnym wczesniakiem

[mariox200]

Tak, tak to wszystko wiem....
nie wiedziałam tylko jak dokładnie ma wygladac taka opinia,
dzięki i pozdrawiam

szkoda :(

[fryzzia]

no to szkoda ze nie podpisalam sie tak to jest jak nie zawsze mozna tu
zajrzec . trudno .
mam nadzieje ze krzysiek tez dostanie

nie ma zadnej listy!!

[mamamalegorycerza]

Wyjasniam, ze słowa "lista" użyłam umownie. Chodzi o to, ze napisalam list do
redakcji programu "Interwencja", pod ktorym podpisalam sie z nazwiska ja oraz
wpisalam innych rodzicow, ktorzy na meila wyslali mi swoje dane. Chcialam po
prostu uwiarygodnic ten list. A dzis babka zadzwonila z fundacji Polsat, ze mogą
pomoc grupie rodziców, ktorzy napisali ten list, tylko musza oni wysłac
indywidualne wnioski. Zrozumialam wiec, ze moga sfinansowac synagis tym, ktorzy
napisali list. Ale mysle, ze kazdy moze sprobowac, bo oni nie MAJA ZADNEJ listy
wedle ktorej beda weryfikowac kto dostanie lek. Raczej beda rozpatrywac
indywidualne przypadki, ale chęć z ich strony jest. Zatem nalezy wysłac:
historie naszego dziecka, zaswiadczenie od lekarza, ze potrzebuje synagisu i
najlepiej zaswiadczenie o zarobkach.

[morka14]

Witaj mamo małego Piotrusia!
Mam na imię Monika.Moja Zosia(25tyg750gram}ma obecnie 7 miesięcy.Czy
do dokumentów,które trzeba wysłać ,zaświadczenie lekarskiemusi być
wyłącznie od pumologa?Pozdrawim

dostałam odpowiedź od kancelarii prezydenta

[lexmoniczka]

czesc
dostałam wczoraj na email odpowiedź od kancelarii prezydenta :
wklejam:
"Szanowna Pani



Z uwagą zapoznaliśmy się z treścią Pani listu, który wpłynął do
naszego Biura w dniu 6.11.br. Rozumiejąc Pani zaniepokojenie
uprzejmie informujemy, że nadesłany list przekazaliśmy do Biura
Dyrektora Generalnego Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wnikliwe
rozpatrzenie przedstawionego przez Panią problemu i udzielenie
stosownych wyjaśnień w opisanej sprawie.



Z poważaniem

Joanna Kamińska – asystent specjalista

Biuro Listów i Opinii Obywatelskich Kancelarii Prezydenta RP "
co ciekawe dziś jak zadzwoniłam znowu do Pana Twardowskiego po
przedstawieniu się jak się nazywam pani najpierw zamilkła a potem
odpoweidziała" sprawa została przekazana do działu refundacji leków,
pan Twardowski już się tym nie zajmuje"
dziwnie wszystko przypdakiem...
w niedzielę reportaż, w poniedziałek odpowiedź od kancelarii
Prezydenta a dziś Pan Twardowski się tym nie zajmuje/... nie
rozumiem.
najgorsze jest to że dostałam z 5 numerów telefonów i w kazdym
miejscu następny.
Nie wiem co się dzieje...
to na tyle wiadomości..
buziaki dziewczynki..

[lexmoniczka]

i myślę że teraz trzeba dzwonić do tego biura generalnego
ministerstwa zdrowia - bo skoro dostali to już z góry to trzeba
męczyć i z dołu

[lexmoniczka]

o a tam jeszcze się można na nich skarżyć

Departament Nadzoru, Kontroli i Skarg
Izabela Trojanowska - p.o. dyrektora
Konrad Stolarski - z-ca dyrektora
Numer pokoju: 225
Telefon:
(022) 634 94 25
(022) 826 21 44
Fax:
(022) 635 94 07

Bezpośredni kontakt w sprawie skarg i wniosków
Numer pokoju: 012; 011
Telefon:
(022) 634 93 07
(022) 634 96 78
(022) 634 92 85
(022) 634 93 15
(022) 634 93 95

[kicius_85]

widze ze kazdy odbija pałeczke...nie wiem czy mam racje...ale wydaje mi sie ze
oni tzn NFZ zupełnie zapomnileli o synagisie z powodu zamieszania z tymi
szczepionkami na swinska i cala ta sytacuja..

[nysia22]

Czytam wszystkie wiadomości o Synagisie i oglądam Wasze
wystapienia...
I "polska mentalność" naszych władz jest porażająca...

Wg mnie wnioski nasuwają się same (a jeżeli nie, to ja takie
wyciągnąłem):

1. Synagis podajemy 15ml na 1 kg masy ciała. Więc im wcześniej podany
dziecku, tym mniejsza masa dziecka i dawki skuteczne mogą być
mniejsze... Co pociąga za sobą mniejsze koszty... Albo mi przyznajcie
rację, albo mnie wyprowadźcie z błędu. Jak ja to rozumiem to urzędnik
w ministerstwie też powinien prawda? (Ja też jestem urzędnikiem
państwowym)

2. Paradoks Synagis'u polega na tym że chroni nasze maleństwa przed
tym, co dla nas, dorosłych jest zupełnie niegroźne..Mam rację?
Czy tak trudno dojść do wniosku, ze skoro dziecko (jak sama nazwa
wskazuje) jest wcześniakiem, czyli urodziło się ZA WCZEŚNIE to nie
miało szans na rozwój mechanizmów odpornościowych, które uzyskuje z
ustroju matki? A ile matek ze względu na stres utraciło laktację i
pozbawiło dziecko kolejnego źródła przeciwciał odpornościowych?

Dlaczego my Polacy (przepraszam jeżeli kogoś obrażam) nie potrafimy
myśleć długofalowo i wielowątkowo?

Nawiązuje tu do słów Moniki, czy na pewno pozorna oszczędność
polegająca na nierefundowaniu Synagis'u nie "wyda się z nawiązką"
przy leczeniu powikłań, wypłacie odszkodowań i w żadne niemierzalny
sposób w przypadku nie daj Boże śmierci dziecka ?

Dlaczego my nie potrafimy brać wzorców, które sprawdziły się gdzie
indziej, tylko musimy wszystko wymyślić sami? Owszem, każde państwo
jest inne, ale medycyna jest jedna. Zgodzę się że Synagis to produkt
syntetyczny, sztuczny lek i jak każdy preparat medyczny może mieć
skutki uboczne. Witamina C też może być groźna...

Przepraszam, ale musiałem się "wygadać"
Mam nadzieję, że nikogo nie uraziłem, obraziłem czy zbulwersowałem.
(no chyba ze NFZ )

Pozdrawiamy,
Aga, Wojtek i Kacperek

[marcelinka24]

witam. dopiero trafiłam na tą stronkę.Mam na imię joanna i jestem mamą Marcelki
z 24 tyg ciąży z wagą 600 gram. Co do Synagisu byłyśmy w telewizji TVP i jak do
tej pory również czekamy na odpowież w sprawie leku. Pisałam dziś do fundacji
polsat i mam nadzieję że mi również sfinansują Synagis. Choć nie byłam na liście

[artureczek12345]

Witam,
Mój syn też był szczepiony Synagisem i w 2008 i w 2009. Urodził się w 2008 roku
z wagą 680g. W zimę 2008 przyjął 5 szczepionek i w grudniu 2009 jedną dawkę
prewencyjnie odpowiednią do swojej wagi. Jesteśmy zadowoleni z tego leku.
Dziecko nie miało żadnych skutków ubocznych, nawet gorączki czy zaczerwienienia
na nóżkach (bo lek wstrzykuje się w udo). Uważamy, że dziecko stało się dzięki
niemu silniejsze i dporniejsze. Jedyne choroby jakie przechodziło od szczepień
to katarek i zapalenie krtani, co myślę jak na takiego wcześniaka po przejściach
to bardzo dobrze. Polecam więc szczerze.
P.S.
Zostało nam po ostatnim szczepieniu jedno 50mg opakowanie Synagisu. Jeśli ktoś
byłby zainteresowany odstąpimy za połowę ceny. Cena w najtańszej aptece w
Warszawie to 2.500zł za tą dawkę. Niestety nie możemy oddać do apteki. Służę
również radą mój email: [e-mail]