mam doła.
chyba pisałam już kiedyś o naszych problemach neurologicznych,
podejrzeniu padaczki... ale w porównaniu z tym, w kierunku czego
Tosia jest teraz diagnozowana, padaczka to mały pikuś...
jakiś czas temu spędziłyśmy z Tosią kilka dni w szpitalu, mała miała
robiony MRI mózgowia i video eeg... Eeg, tak jak poprzednie, wyszło
nieprawidłowo, zmiany napadowe.. rezonans robiliśmy kontrolnie, żeby
wykluczyć jakieś inne przyczyny drgawek (guzy etc.), niestety
okazało się, że są jakieś zmiany w istocie białej, ale ich obraz
jest niejednoznaczny ("demielinizacja? zaburzenia metaboliczne?
CADASIL?"). Ponieważ jednak nie było żadnych innych niepokojących
objawów, stwierdzono że to pewnie opóźniona mielinizacja, rezonans
powtórzyć za pół roku. Nachodziłyśmy się jeszcze po lekarzach, jedni
chcieli te napady leczyć, inni nie, cyrk. W końcu znaleźliśmy panią
neurolog która wydała się nam godna zaufania i postanowiliśmy zaufać
jej decyzji- nie leczymy. Myślałam, że sprawę mamy póki co z głowy.
Niestety. Tosia zaczęła bardzo brzydko chodzić (już wcześniej
przestała chodzić na jakieś 6 tygodni). Chodzi przekrzywiona na lewą
stronę, traci równowagę, przewraca się, i co najgorsze, wydaje mi
się, że jest coraz gorzej. Neurolog bardzo się tym zaniepokoiła,
teraz czekamy na badania w poradni genetycznej w kierunku chorób
metabolicznych i zespołu CADASIL. Naczytałam się o leukodystrofiach
(o których usłyszałam zresztą pierwszy raz w życiu...), i jestem
kłębkiem nerwów, w zasadzie nie myślę o niczym innym. Tosia
rozwijała się świetnie aż do skończenia roku, i nagle trach. Wciąż
nowe kłopoty
a myślałam, że skoro problemy wcześniactwa
(niewielkie zresztą) mamy już za sobą, to będzie już z górki... a tu
uderzenie z zupełnie innej strony.
Tak się tylko chciałam wyżalić...
