Staś 25 tydzień

[mama2dwa]

Witajcie,
Jestem mamą Stasia 25 tydzień wylew 4 st - obecnie 38 tydzień życia płodowego. Mieliśmy już dużą nadzieję, że będzie dobrze bo usg nie wykazywało zmian w mózgu, mały rósł i zaczął sam oddychać, ale w ten poniedziałek pojawiło się wodogłowie pokrwotoczne, nakłucia dokomorowe, możliwość zastawki (po 3 miesiącach od schodzenia skrzepu!) i silne bezdechy, tak że dzisiaj wrócił ze swojego oddechu na rurę. Jestem załamana. Czy ktoś miał taki przypadek? Czy dobrze się zakończyło?

[fredka666]

hej.jestem mamą Pawełka.mój synek też miał wylew 4go stopnia.wodogłowie nie wystąpiło u nas.syn się dobrze rozwija,zaczyna już wstawać.też mieliśmy bezdechy ale po serii sterydów już niepowróciły.napisz skąd jesteście i gdzie leżycie.jak masz jakieś pytania to chętnie służe pomocą.

[annafelczerek]

Witam
Za wiele nie pomogę. Nie do końca też rozumiem o czym piszesz, może dlatego, że nasz przypadek był inny. Mój synek też urodził się w 25 tygodniu. Miał obustronne wlewy dokomorowe II stopnia. Nie wchłonęły się od razu. Nie pamiętam ile czasu to zajęło, ale zdecydowanie ponad miesiąc. Pół roku po porodzie miał jeszcze zmiany pokrwotoczne na USG. Więc to 3 miesiące do pojawienia się wodogłowia nie wydaje się takie dziwne. Byłam informowana przez lekarzy, że takie wodogłowie może się pojawić, że zdarza się takie powikłanie, ale u nas się nie pojawiło.
Z tego co wiem, wodogłowie daje się z powodzeniem leczyć chirurgicznie.
Ogólnie to moje wspomnienia z okresu szpitalnego są takie, że było w "kratkę". Bywały dni, że wszystko było fajnie, a później nagle wyskakiwało jakieś choróbsko jak diabeł z pudełka i synek wracał na respirator, czy karmienie dożylne . A później z tego wychodził. I znów chorował. Teraz ma 4 lata i ma się dobrze
Głowa do góry i nie poddawaj się! Zaufaj lekarzom. Nic innego nie da się tu zrobić.
Trzymam kciuki, żeby wszytko u Was dobrze się skończyło.

Pozdrawiam
Anka

[ola_mi]

Witaj.
Jestem ciocią blixniaczek urodzonych na przełomie 25/26 tc. Obie dziewczynki miały wylewy. Lidia III/IV stopnia (IV stopień w lewej półkuli)- ma wodogłowie stacjnarne, nie wymagajace zastawki. Rozwija sie bardzo dobrze jak na to co przeszła. Chodzi (choc tyka), mówi coraz więcej, wszytko rozumie, jest rezolutna, usmiechnieta.

Natalka miała wylewy IV stopnia do obu półkul. ma załozona zastawkę, ze względu na wodogłowie olbrymie. Jest dzieckime leżącym, bez kontaktu emocjonalnego z otoczeniem (choc rozpoznaje mama i tate).

Każdy przypadek jest inny. Moje siostrzenice wiele razy pokazały jak silnymi dziewczynkami są. Natalka wg prognoz lekarskich miała nie przezyć, a Lidka być w takim stanie jak Natalka. Obie zaskoczyły wszytkich, choć pewnie nie będzie da Ciebie pocieszeniem szczególnie to co spotkał Natalę. Nie można jednak się załamywać, trzeba wierzyć w ta małą istotke.
Zyczę zdrowia dla kruszynki. Trzymam kciuki. Pisz co u Was.

[zdunia1979]

Trzymam kciuki za Stasiulka !

[marcowa82]

Cześć! Jestem mamą kochanego łobuziaka urodzonego w 25 tygodniu. Mam koleżanke, której córeczka również urodziła sie w 25 tygodniu. Kasia ma obecnie dwa latka i z powodu wodogłowia założone zastawki. Ostatnio mam mały kontakt z jej mamą, ale wiem, ze Kasiula jest bystrą, wesołą dziewczynką i obecnie przygotowywuje się do stawiania pierwszych kroczków. Serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki za małego dzielnego Stasia.

[kasiakaczusia]

jestem mama mariki i alberta 26 tyd albert mial tak samo jak stas teraz ma 20 mies i zabiera sie do chodzenia jak mial 1 rok to mial robiony rezonans ma zmiany w mozgu ale rozwija sie prawidlowo poniewarz mozg tak mlodego dziecka nawet jak zostal uszkodzony przez wylewy to przez rechabilitacje regeneruje sie zobacz na yuotube tam umiescilam film dzieci blizniaki wczesniaki albert i marika

[kasiakaczusia]

daj znac co tam u stasia znam duzo dzieci ktore z takimi wylewami wodoglowiem funkcjonuja normalnie

[tolka11]

Witaj.
Z naszymi dziecmi tak jest niestety: krok do przodu i 3 kroki do tylu.
Mój Miłosz miał wodoglowie pokrwotoczne, które ustąpiło samoistnie po kilku tygodniach, tuz przed przewiezieniem na wstawienie zastawki.
Tu parę słów o moim chlopcu, moze pomogą.
Miłosz urodził się nagle w 28 tygodniu ciąży prawie 8 lat temu. Dlaczego?
Teraz już wiemy, ze przyczyną była infekcja wewnątrzmaciczna i
konflikt serologiczny - przeciwciała narastały i niszczyły malucha.
Wazył 880 gram i dostał 1 pkt Apgar. Urodził się w zamartwicy, nie
oddychał, nie ruszał się.
Co przeszedł? Przez 40 dni był pod respiratorem, miał zapalenie
płuc, zapalenie otrzewnej, 3 transfuzje wymienne, wylewy krwi do
mózgu II/III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, brak
odbioru w lewym uchu, miał też przepuklinę pachwinową obustronną.
Spędził na oddziale 70 dni. Wypisano go w stanie wegetatywnym bez
rokowań. Wszyscy mi współczuli.
A ja uparcie przez łzy powtarzałam:
dasz radę synku, dasz radę.
Zaraz po powrocie do domu okazało się, że w lewym oku ma retinopatię
V stopnia (nieodwracalna utrata wzroku) i jaskrę, a w prawym
retinopatię III stopnia. Pomoc znaleźliśmy w Warszawie. 2 x
przeszedł operacje lewego oka, usunięto jaskrę i częściowo
przyklejono siatkówkę. na lewe oko widział zarysy do 1,5 m. W prawym
ma wadę wzroku - niedużą.
Pierwszy rok to było: 2 operacje usunięcia przepukliny, 2 operacje
oka, rezonans mózgu, który wykazał, że wodogłowie zanikło
samoistnie. Słuch ma rewelacyjny, wczesniakom często rozwija się
później.
Przez 10 m-cy, mimo rehabilitacji Vojtą, młody pozostawał w stanie
wegetatywnym, bez ruchu, bez kontaktu. Potem przeszlismy na NDT
Bobath. I ruszyło fizycznie: jak miał 14 m-cy chodził. Mówić zaczął
w wieku 3 lat. Sikać na nocnik w wieku 3,5 lat.
W wieku 5 lat okazało się, że jaskra zaatakowała ponownie lewe oko,
szukaliśmy pomocy na całym świecie. Nikt nie może pomóc. Oko jest w
zaniku.
Miłosz jest fajnym prawie osmiolatkiem, w wieku 6,5 roku zdiagnozowano u
niegi auztyzm, ale nie jest żle, bo w większości obszarów zaburzenia
są do opanowania. Wymaga pomocy logopedy i neurologopedy - kłopoty z
mówieniem. Niedawno okazało się, że powolny wzrost, a potem stop z rośnięciem to zaburzenia endokrynologiczne - brak wyrzutu hormonu wzrostu. Czeka nas leczenie.Teraz jest uczniem I klasy. Nasz fajny mały mężczyzna.
Jest niepełnosprawny, ale lubi siebie, jest lubiany, dobrze radzi sobie w szkole. Czego chciec więcej?

A skad jesteście? Gdzie lezy mały?

[olaaa-calineczka]

Witajmoja Maja 24-25 tc 600 gram 30 cm wylewy obustronne 2-3 stopień ,urodzona w ciężkiej zamartwicy ,dzis 15 miesiecy zaczyna powoli stawiac swoje pierwsze krokiTolcia dobrze prawi z wcześniakami to jest niestety loteria 2 kroki w przod dwa do tylu ,niestety trzeba to przezyc moze twoj malusze sie zmeczyl a za pare dni znowu pojdzie do przod jak burza moja na respi wisiala 101 dni i niestety nie udalo sie jej rozintubowac wiec ma tracheostomie a tobie zycze powodzenia i wytrwalosci,w brew pozorom nasze dzieci potrafia zaskakiwac i to pozytywnietrzymamy kciuki za Stasia P.S. mózg takich maluchow jest bardzo plastyczny

[an_7]

U nas były mniejsze wylewy (II/III stopień), ale też wodogłowie. U wielu wcześniaków wchłania się samo.

[mama2dwa]

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi i słowa otuchy - b. pomogła mi świadomość, że rozumiecie. Było mi dodatkowo ciężko bo dostałam infekcji i nie widziałam małego tydzień - właśnie kiedy wyskoczyło to wodogłowie. Zastawka raczej pewna bo główka od tygodnia narasta i nic się już nie odblokuje... Niestety musimy czekać na masę bo Misio ma na razie 1670 g a musi dobić 2 kg - więc czekają go wkucia do komór, a ciężko to znosi i spłyca oddech...ech..
Z zastawką się już pogodziłam - wiem, że można z nią żyć nawet normalnie a teściowa, która była pielęgniarką mówi, że 40 lat temu wodogłowia się nie leczyło więc powinniśmy się cieszyć. Najgorsze jest to czekanie, ale nie mamy wyboru więc trzeba dać radę. Aha - jesteśmy z Gdańska.

[izu222]

Witaj, dobrze że trafiłas na to forum, mi bardzo pomagało w tych trudnych tygodniach.
Mój Staś, 29 tc nie miał większych problemów,
Trzymamy oboje kciuki za Twojego Synka

[kicius_85]

a ja jestem mama Julki 24/25 tydz, po 1,5 mies na respi zaczela sama oddychac to trwało niecale dwa tyg i wrocila do respi i prawie 5 miesiecy na nim wisiala, wylewy 2/3 i 3 stopnia.
Miala byc dzieckiem roslinka..a teraz w czerwcu 3 lata skonczy goni jak szalona i wszystko rozwala, uczymy sie mówic bo nie za bardzo jej idzie
trzymam za Stasia mocno kciuki!!
skad jestescie?

[mama2dwa]

Witam,
Nie pisałam nic o Stasiu bo było i jest na prawdę ciężko. Jutro mamy operację zastawki (mam nadzieję że się odbędzie) i nie wiem jak będzie dalej. B. proszę życzliwych o modlitwę. Mały jest niewydolny oddechowo - wisi na rurze a na tlenie wytrzymuje ok 2 dni. Przed operacją miał rezonans magnetyczny i wyszły zmiany leukomalacyjne i ścienienia płaszcza mózgu - lekarze mówią żeby się nie łudzić co do rozwoju jeśli mały przeżyje. MIMO WSZYSTKO JEST NIESAMOWICIE DZIELNY I JA W NIEGO WIERZĘ. Lekarze mówią żeby nie liczyć na cud ale po prostu nie potrafię wyzbyć się nadziei.

[phere_nike]

Bardzo smutno czytac że tak macie teraz ciężko.
Mam nadzieję że operacja odbedzie sie i przyniesie oczekiwany rezultat...
Będę pamiętac w modlitwie.

[kinder0610]

Wierzę, że będzie dobrze! myślami jestem z Tobą!

[zbiszkopcik]

Wierz w Niego, ja wierzę, że Staś da radę i mimo prognoz lekarskich będzie się rozwijał.
Trzymam mocno kciuki &&&&&

[annafelczerek]

Dokładam również swoje kciuki. Trzymajcie się.

Anka

[kiri77]

Ja rowniez trzymam kciuki za Stasia. Bardzo mi przykro ze musiscie przez to przechodzic ale wczesniaczki sa silne i dzielne i potrafia nas zaskakiwac i czasami maja gdzies prognozy lekarzy i wierze ze Stas tez taki bedzie. A w ktorym szpitalu lezy?? Tez jestem z Gdańska moj Kacper lezal na Zaspie.

[nika_30]

trzeba być dobrej myśli i starać się zachować spokój żeby maluszkek czuł naszą siłę i mógł sie czuć bezpiecznie, to jest ponadrozumowe

[zdunia1979]

Moje kciuki też macie!!!!!!!!!!!!!!!!! Przytulam mocno!

[ada-15]

Trzymam kciuki za małego , musi dać radę.

[marcowa82]

Trzymam kciuki za dzielnego Stasia.

[mama_kasia_77]

Dużo siły Wam życzę i trzymam kciuki za Stasieńka!

[ewcians]

Czytam tylko ten wątek, nie odpowiadam, bo moje perypetie z wcześniactwem moich Bliźniaczków są za cienkie na ten wątek, ale za Stasia trzymam mocno kciuki.........
Jak tam u Was?
Jak Staś i jak się masz Ty?

Przesyłam całą furę pozytywnych fluidów!

[bartosztomasz]

Witam,
Jestem mamą Bartka ur 27hbd 1220g miał wylewy II i IV. Dzisiaj jest 28 miesięcznym maluchem prawie zdrowym. Zaczął chodzić jak MIAŁ 2 latka i 2 miesiące i jeszcze nie był na to całkowicie gotowy miał zbyt słaby kręgosłup, czego konsekwencją jest lekkie utykanie było podejrzenie krótszej nóżki ale okazało się że cały problem tkwi w kręgosłupie rehabilitujemy się bardzo intensywnie 3 razy w tygodniu ćwiczenia od przyszłego dodatkowo ćwiczenia w kombinezonie tzw kosmicznym do tego logopeda psycholog i pedagog więc jeżdżę z nim jakby do pracy ale uwierz że jak ktoś na niego patrzy to nie wierzy że ten maluch przeszedł tak wiele, jest zupełnie normalnym dzieckiem dla kogoś kto go dopiero teraz poznaje.
Życzę wam również tyle szczęścia co mieliśmy my, pamiętaj rehabilitacja od samego początku czyni cuda mózg się dopiero rozwija i można zrobić z dzieckiem prawie wszystko.
Powodzenia i pisz co z małym a jak masz pytania to chętnie odpowiem
Basia i Bartek

[kicius_85]

widzisz nie wiem czy powinnam to pisac, ale moja córa bardzo dlugo byla niewydolna oddechowo, prawie 5 mies na respi!!i wiesz co lekarze tez w nia nie wierzyli...i co??
ostatnio sie dowiedziałam ze jesli na oddziale intensywnej terapii tam gdzie jula lezala, lezy jakies dziecko w bardzo ciezkim stanie i rodzice sie zalamuja to lekarze opowiadaja o cudzie...naszej córce...
wiem z czasem juz brak sil, ale trzeba walczyc tyle ile walczy nasze dziecko...
trzymaj sie cieplutko

[mama2dwa]

Witajcie,
Staś jest tydzień po operacji. 4 dni przed operacją miał białko ponad 1000 a w dniu operacji 130 - więc - cud!!! (albo ktoś pomylił przecinki...). Zastawka odpukać na razie działa. główka się zmniejszyła, od ok doby oddycha z tlenem. Bezpośrednio po operacji miał 3 bezdechy i na jedną noc wrócił na rurę ale ostatnio był spokój. Dziecko ewidentnie jest w lepszej formie choć lekarze dodają -'jak na niego'. Ma jakąś wysoką infekcję (wysokie CRP), której nabawił się chyba w karetce gdyż jeden oddział twierdzi że dziecko wyjechało 'zdrowiutkie' a drugi że przyjechało już 'b. chore'. W sumie nie ma to znaczenia gdzie to złapał, ważne że ma i liczę że po infekcji będzie lepiej. Neurolog przed operacją oceniała go 'źle' - wiadomo rezonans nie wyszedł dobrze, ale dziecko było po tych nakłuciach na luminalu i w ogóle ledwie żyło więc może następny werdykt będzie lepszy... W poniedziałek najprawdopodobniej wyjedziemy z Zaspy na Polanki gdyż Staś potrzebuje terapii oddechowej. Marzę o jego samodzielnym oddechu i ssaniu mleka bo to oznacza DOM

[mama2dwa]

Aha - za dwa trzy tygodnie kolejna operacja - przepukliny gdyż jak ponoć grozi 'martwicze zapalenie jelita' (jednie z brzuchem nie miał dotąd problemów...)

[zdunia1979]

Stachu jest porządny gość Sciskam Was bardzo mocno i jeszce mocniej zaciskam kciuki!!!!

[ewik74]

Moja kochana myszka. Zawsze mi sie serce kraje jak czytam ile te bączki czasami muszą przejśc aby wyjsc na prostą. Musi byc dobrze, Stasiu to wojownik. Ja też zaciskam mocno kciuki za Was.

[annafelczerek]

Cieszę się, że z synkiem jest lepiej . Dalej trzymam kciuki, żeby jak najszybciej wykaraskał się ze swoich wcześniaczych przypadłości

Pozdrawiam
Anka

[mama2dwa]

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA ZAINTERESOWANIE I SŁOWA OTUCHY. Niestety po dwóch dobach Staś skumulował dwutlenki i teraz jest na CPAPIE. Sprawa jest jednak przewlekła. Łudziłam się się że będzie lepiej ale jest dokładnie tak jak przed operacją - wytrzymuje ok dwie doby. Mam kryzys. Zmiany w mózgu, wodogłowie, przewlekła niewydolność oddechowa plus ciągłe infekcje - to w skrócie stan kliniczny mojego synka. Nie wiem czy zna ktoś dziecko które wyszło z tych wszystkich rzeczy na raz. No bo jak ktoś miał wodogłowie to raczej oddychał, a jak nie był wydolny to nie oddychał itp. Teraz to już liczę tylko na CUD. Po czterech miesiacach coddziennej jazdy do szpitala nie widzę dziś celu. Zawsze przy jako takim funkcjonowaniu psychicznym trzymał mnie jakiś konkretny cel - np. wierzyłam, że ok 24 kwietnia (planowana data urodzin Stasia) wyjdziemy ze szpitala albo że np. po tej zastawce wszystko jakoś ruszy a tu nic. W dodatku nie mogę go na razie nawet kangurować nie mówiąc już o rehabilitacji a czas dla niego ucieka. No to na razie pojeczałam i tyle. Jeszcze raz dziękuję za słowa wsparcia i pozdrawiam.
Mama Stasia

[annafelczerek]

Rozumiem co czujesz. Ja miałam podobnie. Ale z perspektywy czasu mogę ci napisać, że naprawdę jest za wcześnie na poddawanie się. Kurcze, przez dobre 3 miesiące cpap to był szczyt moich marzeń. Eryk był cały czas na respiratorze. Raz jak go lekarze na trochę rozintubowali, to zdarzył mu się taki bezdech, że ledwie udało im się go uratować. Dostał drgawek z niedotenienia i ogólnie było bardzo niefajnie. Dopiero jakiś tydzień, dwa przed dniem zero przeszedł na wąsy tlenowe. Za to zaraz później pojawiła się mega infekcja nerek i płuc, nie wiem czy nie posocznica. Młody był cały popuchnięty. Na pamiątkę pozostały nam liczne zwapnienia w nerkach i refluks moczowy.
Od dnia zero, przez następne miesiące była głównie maseczka tlenowa lub wąsy (z wyjątkiem 2 tygodni przerwy na "rurę" - dochodził do siebie po operacji kardiochirurgicznej).
Też liczyłam, że wyjdziemy w dniu 0. Wyszliśmy ze szpitala 3 miesiące później. Na dwa dni. Wróciliśmy do szpitala z mykoplazmatycznym zapaleniem płuc. I tak było przez pierwszy rok. W domu byliśmy chyba w sumie wszystkiego tak ze 2, 3 miesiące maks.
Za to drugi rok to były już tylko kontrolne badania. Zwapnienia zaczęły wypłukiwać. Retinopatia się wycofała, naprawił się słuch. Jestem przekonana, że nie tylko u mnie tak było. Wcześniakom trzeba dać czas. I nastawiać się na to, że problemy nie skończą się od razu.
Jak patrzę na swojego synka i na zdjęcia innych wcześniaków tu na forum, naprawdę dochodzę do wniosku, że warto jest czekać. Mocno trzymam za Was kciuki.

Anka

[zdunia1979]

Trzymaj sie kochana! Wiara wróci już za chwilkę, masz prawo do chwilowego załamania. To zwykłe zmęczenie, które minie bo to wszystko robisz dla swojego skarba, który jak już z tego wyjdzie odwdzięczy się swojej mamie za cały trud! Po prostu bedzie normalnie!!!!!! Już niedługo A teraz już zacznij mysleć pozytywnie, zobaczysz , żę powolutku będzie lepiej. Czytałaś co pisały Tolka, Ania i inne forumki! One, silne babki dały rady więc Ty nie będziesz od nich gorsza, prawda?

Mocno przytulam|!!!!!!!!!!

[annafelczerek]

zdunia1979 napisała:

> Czytałaś co pisały Tolka, Ani
> a i inne forumki! One, silne babki dały rady więc Ty nie będziesz od nich gors

Ja prawdę powiedziawszy sama z siebie "silna" byłam tylko przez pierwsze 3 miesiące. Później byłam na lekach antydepresyjnych. Nie wstydzę się tego. Mało tego, mogę z czystym sumieniem napisać - jak już naprawdę będziesz wiedziała, że nie dajesz rady skorzystaj z fachowej pomocy. Spróbuj też poprosić rodzinę o pomoc. Dla Stasia ważnie jest, żebyś Ty też była w dobrej kondycji.

Pozdrawiam ciepło!
Anka

[zdunia1979]

No właśnie trzeba przetrwać te trudne chwilę z pomoc ą innych a jeśli trzeba to i leków! Każdy z nas ma określoną wytrzymałość, ale dzięki Bogu nie jesteśmy sami! Tak jak pisała Ania trzeba prosić o pomoc! Wasparcie innych jest ogromnie ważne.

[nastjaa]

Kochana nie załamuj się
I co do Twojego pytania- tak znam dziecko, które przeszło te wszystkie rzeczy i ma się teraz całkiem dobrze
Z moją córcią na sali leżała dziewczynka z 25tc, 650g. Przeszła chyba wszystko co może dostać w pakiecie wcześniaczym , a w tym wylewy 3st (po jednej stronie) i 4 (po drugiej stronie), wodogłowie. Przez kilka miesięcy białko było za wysokie i zastawkę udało się założyć po 5 miesiącach od urodzenia. Kiedy moja córka wychodziła po 4 miesiącach ze szpitala tamta dziewczynka była reanimowana nawet kilka razy w tygodniu - nie marzyli wówczas nawet o zejściu z respiratora. Potem poszło szybko.Kiedy mając 5 miesięcy leżała na neurochirurgii wymagała podawania tlenu, a mając 7 miesięcy wyszła ze szpitala. I lekarze również nie dawali nadziei na rozwój. Kiedy się spotkałyśmy jak ta dziewczynka miała ok.9 miesięcy było naprawdę nieciekawie - nawet główki nie obracała na boki. A kiedy się spotkałyśmy jak miała 1,5 roku była już dzieckiem raczkującym. Od tego momentu się nie widziałyśmy, ale mam szczerą nadzieję, że mała już chodzi, albo zbiera się do chodzenia.

[tolka11]

Miłosz wyszedl ze szpitala w stanie klinicznym: wodogłowie, wada mózgu, wylewy II/III, stan wegetatywny bez rokowań, ROP V oka prawego i jaskra, dysplazja oskrzelowo- płucna, przepuklina pachwinowa obustronna, nierehabilitowany.
Potem doszło jeszcze parę rzeczy, teraz dochodzą nastepne, a minelo juz 8 lat.
Nie wiem czy to w jaki sposób ci pomoże: chodzi do I klasy, jest w normie intelektualnej, lubi siebie i jego lubią.
Ja po prostu pamietam o twoim synku w modlitwie.

[joann.a1974]

Mamo Stasia....z całego serca życzę Ci, żeby ten CUD się zdarzył...i myśleć będę o Twoim Stasiu, prosząc o zdrowie dla moich dzieci w modlitwie.

[jaewa2009]

Ja też mocno trzymam kciuki za dzielnego Stasia i jego mamę...wiem co przechodzisz mój synuś też urodził się w 25tc po przeszło dwóch miesiącach był wreszcie na własnym oddechu ale musiał mieć laser na oczka i wrócił zaintubowany, przyplątało się zapalenie płuc...Boże jak ja wtedy wyłam z niemocy,bezsilności po wyjściu ze szpitala nawet nie wiem jak znalazłam się w drugim końcu W-wy nie wiedziałam gdzie jestem traciłam nadzieję bardzo trudny był to czas...
Mamo Stasia nie wolno Ci się poddać wiem że to trudne, dobrze piszą dziewczyny poproś o pomoc, wsparcie kogoś bliskiego jest Ci bardzo potrzebne ściskam Was mocno
Ewa

[super.franulka]

Witam, moj synek mial takze wylew IV stopnia do komory lewej, lezelismy miesiac w szpitalu, teraz ma 2 miesiace. Niedlugo zaczynamy rehabilitacje. Narazie synek rozwija sie dobrze,poza slabym napieciem osiowym,tzn leniwie podnosi glowke,poza tym rozglada sie, wodzi wzrokiem,pieknie ssie i gluzy sobie. Mimo wszystko ciagle sie o niego boje,ze lada moment moze sie okazac ze jest cos nie tak.... Mam pytanie, od kiedy zaczela Pani rehabilitacje, jak dlugo trwaja takie sesje? i czy szybko przyniosly rezultaty, oraz od kiedy chodzicie na wizyty do psychologa,pedagoga i logopedy... serdecznie pozdrawiam i z gory dziekuje za odpowiedz.
Karolina

[jola23061978]

Moja Oliwia oj dużo przeszła i niestety jest dziś dziewczynką niepełnosprawną.
Urodziła sie w 26 tc jako bliźniak II (jej siostra zmarła w 2 dn. życia), po 2 tyg miała wylew II, po m-cu wylew IV i wodogłowie pokrwotoczne (wskaźnik 62%) prężne, na respi ok. 3 m-cy potem tlen, w sumie w szpitalu ponad 4 m-ce, do tego operacyjnie zamykany Bottal, retinopatia która doszła do 5 stopnia - niestety u nas wiele rzeczy zaniedbano. Oliwia podczas 4 m-cy nie miała konsultacji neurochirurga. Sami po wyjściu goniliśmy najpierw doNiemiec ratować wzrok - niestety w ostatnim stadium choroby udało sie tylko uzyskac poczucie światła i to, że oczy nie zanikają.
Potem trafiliśmy do neurologa i neurochirurga i okazalo sie że zastawka jest niezbędna bo mimo, że Oliwii głowa nieprzyrasta (ponoć tak jest jeszcze gorzej bo wodogłowie wewn. poszerza sie kosztem mózgu ? i lepiej nawet jakby jej głowa rosła) to wodogłowie jest zbyt masywne żeby ot tak zostawić.
Wstawili nam zastawkę w 7-8 m.ż - zmniejszyło sie ciśnienie, Oliwia przestala płakac po nocach ale przy okazji operacji zainfekowano zastawke i po 2 m-cach wysokiego CRP OLiwia wróciła na wyrzucenie zainfekowanej zastawki i ponowne wstawienie - od tamtej pory już OK.
U nas niestety doszła padaczka i mimo rehabilitacji podwichniecie bioder po kilku latach (wczesniej dysplazja) - od ub. roku po nacieciu miesni jest OK.
Może nie mamy sie czym chwalić ale Oliwia mimo ogromnych problemów z oddechem, dysplazją oskrzelowo-płucną prawie nam nie choruje (raz-dwa w roku sie przeziębi), nauczyla sie ssać, je z łyżeczki (także obiadki z małymi kawałkami), uśmiecha się od 2 r.ż, w wieku 4 lat zaczełą ciut lepiej trzymać głowe (ok. pół minuty), lekko przekreca sie na bok. potrafi obrócić głowe na boki także w leżeniu na brzuchu, nie siedzi, nie raczkuje, nie umie brac do rąk, nie widzi, bardzo dobrze słyszy, reaguje, odwraca się, okazuje radość, niezadowolenie, nie mówi, ma padaczkę, od roku ładnie przesypia noce, jest spokojna, pogodna.
Nigdy nie będzie jak rówieśnicy, nie bedzie samodzielna, nie zaloży rodziny, my po 4 latach już nie ścieramy sie z losem choć nigdy nie pogodzimy sie z jej chorobą, dbamy o to, żeby nie cierpiała, miała środki na subkoncie na codzienną rehabilitację, żeby nie miala przykurczy, sprzet.
Ale kilka lat walczyliśmy jak mogliśmy szukając różnych metod, dróg, rehabilitacji żeby byłojak najlepiej bo u małego dziecka nigdy nie wiadomo na ile mózg jest plastyczny i ile uda sie osiągnąc.

Dużo siły i zdrowia

Jola
www.oliwiasiemieniec.smyki.pl

[aleksa51]

Kochana! Pamiętaj, że jak już zabierzesz synka ze szpitala i lekarze powiedzą, że nie da się nic więcej zrobić...to jednak masz wielki potencjał we własnych dłoniach, a co za tym idzie nadzieję i możliwości. Jeśli jesteś zainteresowana to łatwo znajdziesz w necie informacje o metodzie BSM, którą ci polecam bo sama sprawdziłam, że działa.
Życzę wam dużo siły i zdrowia dla Stasia.

[mama2dwa]

Witajcie
Po pierwsze b dziękuję za wszystkie pokrzepiające informacje i słowa otuchy. Moje modlitwy zostały wysłuchane - Mój mały szykuje się do domu!!! Ordynator powiedziała że za jakiś tydzień lub 10 dni jeżeli nic się nie wydarzy (np. infekcja). Jakieś dwa tygodnie temu zaczął oddychać z minimalnym wspomaganiem tlenem - najprawdopodobniej miał monocystozę bo poprawiło się po odstawieniu antybiotyków a podaniu sulfonamidu który działa na pierwotniaki. Co prawda od tego leku zrobiła mu się rana na nóżce (skutek uboczny) i od paru dni ma kolejną infekcję ale powoli z tego wychodzi i nie jest to tak ważne jak fakt że oddycha i powoli zajada z butelki!!! Czekam z nieciepliwością kiedy mały dojdzie do siebie - sytuacja odwróciła się o prawie 360 stopni i to w ciagu tak krótkiego czasu. Teraz czeka nas jeszcze na pewno chirirgiczna operacja przepukliny i moga wyskoczyć inne rzeczy ale najważniejsze jest wziąć go do domu. Dziecko jest tak skłute że przedwczoraj nie mogli mu na oddziale założyć wenflonu bo żyły pękały. Na szczęście antybiotyk podany doustnie (słabszy) też zadziałał i mam nadzieję że to sie nie zmieni. Martwi mnie (ale nie dziwi) że Staś nie lubi być dotykany i brany na ręce, woli leżeć w spokoju w swoim łóżeczku. Czy też miałyście taki problemik? Po jakim czasie może ustąpić?
pozdrawiam
mama Stasia

[joann.a1974]

hej, jaka dobra nowina...zobaczysz, jeszcze troszkę i już będziecie w domu, ani się obejrzysz...
Co do dotyku - moja Hania - będąc jeszcze w inkubatorze bardzo nerwowo reagowała na mój dotyk, dbałam by mieć ciepłe, rozgrzane dłonie, ale widać było, że nie dość że to jej nie uspokaja to jeszcze zaczynała niespokojnie wymachiwać rączkami czy nóżkami. U nas na oddziale nie praktykowano kangurowania niestety. Martwiło mnie, że tak reaguje, bo jak się ma czuć mama, której dziecko nie lubi dotyku ;-( A potem już na oddziale wcześniaczków, w łóżeczku, przez miesiąc była ciasno zawinięta w rożek, w zasadzie ciągle spała, przy przewijaniu piszczała mi żałośnie, o rehabilitacji Voytą to już nie wspomnę
Ja przez prawie 2-3 miesiące po powrocie z Hanią do domu, bałam się wręcz ją pielęgnować, była taka drobniusia. Teraz piszczy z radości i domaga się ciągle by być na rękach. Czas, po prostu czas.
Może po prostu Stasiowi wyjmowanie z łóżeczka kojarzy się z bolesnymi zabiegami.
Pozdrawiam serdecznie i nieustannie trzymam za Was mocno kciuki.

[polaa27]

Miki po przyjściu do domu płakał przy każdej zmianie pieluszki i kąpieli. Nie dziwię się, bo w szpitalu zmiana pieluszki i dotykanie to było kłucie, podawanie leków, jednym słowem ból. Przeszło po paru tygodniach.

Szybkiego wyjścia do domu i zdrowia Wam życzę!!!

[annafelczerek]

Super . Trzymam kciuki, za szybkie wyjście Stasia ze szpitala.

Co do niechęci do dotykania, brania na ręce. U nas było identycznie.
Minęło po jakimś miesiącu, dwóch. Mniej więcej minęło. Bo niektórych
pieszczot Eryk nie lubi do dziś.

Pozdrawiam
Anka

[zdunia1979]

Przesyłam moc buziaków i uścisków dla Was!!!!!

[est-ii]

Cudowna wiadomość
Mój Jaś też nie lubił jak go dotykam akceptował tylko trzymanie za rączkę całą moją dłonią.
Kangurowanie też mu nie odpowiadało wiercił się i był niespokojny nawet mnie podrapał nie raz.
Przez pierwszy miesiąc w domu spał w rożku wtedy czuł się bezpiecznie.

[nastjaa]

Witaj, gratuluję sukcesów Dzielnego masz synka.

Co do Twojego pytania - moja córka bała się koszmarnie dotyku, mycia, zmiany pampersa. Była chyba jedynym dzieckiem w oddziale, które źle reagowało na kangurowanie. W domu pierwsze dwa tygodnie to masakra - uczyliśmy jej, że dotyk nie boli, podobnie z kąpaniem. Nigdy nie lubiła leżeć rozebrana, zaraz po kąpaniu lub zmianie pieluszki była ubierana. Z noszeniem podobnie - wolała spać sama w łóżeczki, nie lubiła spać z nami. Teraz , 1,5 roku od wyjścia ze szpitala jest całkiem dobrze, choć niektóre problemy zostały (wiążę je z zaburzeniami SI). Nie jest źle, wielu reakcji córka się wyuczyła np. kontaktu z dziećmi, choć tych około rocznych - uczących się chodzić boi się nadal. Długo uczyliśmy chodzić jej po domu na bosaka, że trawa to nic strasznego itd. Czasem wraca jej chwilowy strach do kąpania,ale zaraz potem jest znów dobrze.

Trzymam kciuki, żeby udało się Wam wyjść jak najszybciej do domku

[mama2dwa]

Witajcie,
Dziękuję za wszystkie informacje i odpowiedzi.
Jesteśmy ze Stasiem na Polankach - nie udało się wyjśc do domu z Zaspy... Stas jest tlenozalzeny i jezeli wyjdziemy do domu to będziemy potrzebowac aparatury - monitora oddechu, tlenu (byc moze dostaniemy ze szpitala) i pulsoksymetru (nie dostaniemy). Czy ktos z Was wie skąd można taki sprzęt wypożyczyc? Zależy mi przede wszystkim na pulsoksymetrze bo jest najdroższy a szpital nie ma na stanie.
pozdrawiam
Mama Stasia

[ewa-mamazosi]

Witaj, bardzo wzruszyła mnie historia Stasiulka, trzymam za niego bardzo mocno kciuki, na pewno wszystko dobrze się ułoży, najwidoczniej potrzebuje troszkę więcej czasu niż inne dzieciaczki. Moja Zosia 32 tydzień, 1220 g,42 cm, urodzona w ciężkiej zamartwicy bez oznak życia dostała 0/2/4/5 pkt. Nie dostała żadnych szans na przeżycie pierwszej doby, a gdyby, jakimś cudem jej się udało to będzie dzieckiem leżącym- warzywkiem. I nic z tego sie nie sprawdziło. W poniedziałek kończy 8 miesięcy urodzeniowych (6 korygowanych), jest dzieckiem ruchliwym i to bardzo, ciągnie ja do siadania, pełza po swojemu, do tyłu i obraca się wokół własnej osi - przekomicznie to wygląda, Od pół roku jestrehabilitowana vojtą, ale juz niedługo bedziemy przechodzic na ndt bo zdaniem rehabilitantki juz nie potrzebuje jej, a z drugiej strony dla mnie jest juz ciężkawo (jestem w drugiej ciąży i do tego zagrożonej). Po tak trudnum porodzie, o dziwo Zosia była na respiratorze tylko 6 dób (4 doby i nastąpiło rozłączenie ale po dniu dostała drgawek i dla bezpieczeństwa znowu ją zaintubowali na 2 doby), potem tylko tlenoterapia bierna. Bardzo długo były tez spadki saturacji, podczas jedzenia butelka czy rehabilitacji. Z infekcji miała posocznicę gronkowcową i pogronkowcowe zapalenie opon mózgowych i w związku z tym 20 dni antybiotykoterapii. Miała wylewy III st- i w związku z tym 6 punkcji lędźwiowych, jest bez zastawki, powoli wszystko sie wchłania. Była diagnozowana jako dziecko z wodogłowiem pokrwotoczym, ale po ostatnim usg główki neurochirurg wykluczył wodogłowie. główka rośnie proporcjonalnie do ciałka. Zosia ma niedosłuch obustronny 50 decybeli i jest aparatowana, ale ja wierzę, że za rok nie bedzie potrzebowała już aparacików, choc lekarze, twierdzą, że bedzie je nosic na stałe. Ale ja i tak wiem swoje. Z rozwojem jest na 6-7 miesiąc. Tylko ostatnio wyszły kwiatki z jedzieniem, ale jakoś sobie z tym poradzimy.
Wiem, że historia Zosi jest zupełnie inna niż historia Stasia, ale na pewno wszystko się ułoży bardzo dobrze, Ja w to wierzę i Ty też musisz, wiara czyni cuda. Pozdrwiam i nieustannie trzymam kciuki.
Ewa

[natalka8510]

I jak tam??Jakies wiesci czy do domu czy nie?My prawdopodobnie pojdziemy wlasnie z tlenem do domu.mamy miec zalatwione z hospicjum.tylko na ten czas sa zawalone hospicja.tez jest tlenozalezna.ile potrzebuje stasiulek tlenu?3mam kciuki

[kamila_1311]

Moja córeczka jest z 25 tyg. Ma wodogłowie pokrwotoczne i założoną zastawkę. Zanim jednak została ona założona to przebyliśmy straszną drogę walcząc o życie. Nie przeczytasz naszej historii nigdzie po pomimo, że urodziła się w czerwcu 2010 nie potrafię jeszcze zebrać myśli i opisać tego. Jeśli jednak masz jakiekolwiek pytania chętnie pomogę odpowiadając.

[1bjes]

witam my do domu wyszlismy pod opieka domowego hospicjum dla dzieci i to oni uzbroili nas w sprzet

[kamila_1311]

Jak teraz Staś sobie radzi? Jak się czujecie?
Zdrówka i sił życzę.