retinopatia- lucentis

[agnieszkap-1]

witam,
jestem mamą małego Jasia, który przyszedł na świat w 24 tygodniu, 22.06.
Od tego czasu jesteśmy w szpitalu i nie wiadomo kiedy wyjdziemy do domu. Jaś ma bardzo duże problemy z oddychaniem. Cały czas wymaga tlenu.
Na początku września miał laser na oczy w CZD. Początkowo wydawało się, że wszystko jest ok. Niestety wczorajsze badania pokazały że choroba się nie cofa, a wręcz przeciwnie, się rozwija.
Zaproponowano nam leku o nazwie Lucentis, który podawany jest dorosłym (nie ma urzędowej rejestracji tego leku dla dzieci). Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia z tym środkiem.
Jaka jest jego skuteczność?
z góry dziękuję za pomoc
pozdrawiam

[bijou82]

Nie mam doświadczenia z tym lekie,nawet go nie znam
Poczytałam o nim
Dlaczego lekarze nie chcą podjąć się kolejnej laseroterapii?
Retinopatia postępuje więc nie ma czasu na czekanie,jeśli laser nie wchodzi w grę jest też możliwość wykonania opasania gałki ocznej lub witrektomii-to wszystko wykonuje się u dzieci
Natomist jak sama piszesz lek Lucentis nie jest dzieciom podawany,lub inaczej nie jest urzędowo zarejestrowany dla dzieci.Pytałaś lekarza czy podawali go już dziceciom na oddziale? Jakie mają wyniki? To jest ważne,i choć każde dziecko reaguje inaczej to jednak lekarze jeśli stosują ten lek u dziecvi,wiedzieć powinni.Jeśli Twój Jaś ma być "jednym z pierwszych dzieci" ja bym się zastanowiła.Z tego co czytałam lek jest podawany w związku z leczeniem jkaskry,chorobami plamki żółtej.Czy Jaś oprócz retinopatii (odklejania siatkówki,proliferacji naczyń krwionośnych w oku,wzrostu ciśnienia śródgałkowego) ma jeszcze jakąs chorobę oczu?
Moja mała początkowo retinopatia 3stopnia,później 5.Było to 4-5lat temu nikt nam Lucentis wtedy nie proponował,była 4 krotnie operowana.
A może zapytaj innych rodziców na oddziale? Może Oni wiedzą.Jeśli będziesz coś wiedziała od lekarzy daj znać tutaj proszę.Zainteresował mnie ten temat.Pozdrawiam Ciebie i Jasia

[agnieszkap-1]

jutro mam wizytę u okulistki, która ma mi wszystko wyjaśnić.
nie wiem dlaczego nie chcą powtórzyć laseru, jutro się dowiem.
na oddziale na którym leży Jaś niestety nie mają doświadczeń- mieli raptem dwa przypadki, więc ciężko mówić o jakiś statystykach. Lekarz ze szpitala, w którym się urodził synek powiedział, że lek ma dużą skuteczność.
z informacji, którą dostałam o leku wynika, że mogą być skutki uboczne, ale raczej nie groźne i raczej w obrębie oka- zapalenia itp. wynikające przede wszystkim ze sposobu podania leku (wstrzykuje się go w gałkę).
jak będę coś więcej wiedziała dam znać.

[est-ii]

Może skonsultuj się z dobrym okulistą w sprawie tego leku tzn. zasięgnij kilku opinii.
Może Dr.Hautz coś by doradził i wypowiedział się w tej sprawie.Jest ordynatorem w CZD bada wcześniaki na Karowej i przeprowadza laseroterapię.Mogę podać kontakt do prywatnego gabinetu w Warszawie.

[karro80]

moja młoda z 24 tyg, w szpitalu prawie 4,5 mies, tlenozależna prawie , dość łdugo na respi.
Wzrok z racji dużych stężeń tlenu też jej "leciał" - miała 2 razy laser przy ropIII. Leków nie stosowali- 3 lata temu to było, jak lek nie groźny to może podać? Wiadomo, że laser/intubacja/znieczulenie też mają skutki uboczne.
byle było to zrobione tak, alby na operację nie było potem za późno - żeby oni na efekty nie czekali.

[led-ka]

Nie jestem do końca pewna czy mówimy o tym samym leku ale>
Jak byłam na jednych z pierwszych badań z synem to była akcja badania dzieci po podaniu jakiegoś nowego leku, którego nazwa brzmiała ppodobnie do tego co sie pytasz. Wtedy jeszcze myślałam że problem retinopatii nas nie będzie dotyczył bo syn z 35tc. i nie słuchałam za uważnie.
My laser mieliśmy we Wrocławiu.
Może warto tu podzwonic, do szpitala na kamieńskiego, na oddział okulistyki prosząc dr. Kowal-Lange.

[millu_78]

Witam,
Nawet się nie zastanawiaj działaj natychmiast ten lek uratował mojemu synkowi siatkówkę!!!
Ten lek był podany dopiero paru dzieciom w Polsce skutki są rewelacyjne.

[millu_78]

Jestem mamą chłopca urodzonego w 26tc, z masą, 900g, z ciężkiej zamartwicy, po wylewach: IV st. po stronie prawej oraz II stopnia po stronie lewej. Niestety mój synek jest bardzo odciążony konsekwencjami wcześniactwa, oprócz głębokiego obustronnego niedosłuchu po 100 dB, przechodził m.in. retinopatię.
Lucentis został podany mojemu synkowi, w kwietniu, w CZD, 5 dni po laseroterapii, po tym jak było praktycznie pewne, że sam laser ROP nie zatrzyma, że grozi mu odklejenie się siatkówki i że trzeba działać bardzo szybko. Efekt podania leku jest taki, że ROP się wycofał.
Podobno Lucentis jest powszechnie stosowany w celu leczenia ROP u wcześniaków, w innych krajach np w Brazylii. W Polce niestety nie jest refundowany przez NFZ i tu też jest problem, bo zastrzyk kosztuje coś ok. 5 tys. (w naszym przypadku pieniądze wyłożył szpital).
Lucentis podaje się właśnie dlatego, żeby uniknąć opasania gałki ocznej lub witrektomi.

Pozdrawiam
Agata mama Adasia ur. 02.02.2011r.

[agnieszkap-1]

Millu_78 dziękuje za informacje
Dzisiaj byłam u pani dr z czd i wiem już znacznie wiecej, min
- lek ma bardzo duża skuteczność- na 10 przypadków 9 było ok
- na chwile obecna nie znają skutków ubocznych
- u Jasia laser nie wchodzi już w grę
Wyrazilismy zgodę na zabieg, odbędzie sie w poniedziałek.

[ewa-mamazosi]

trzymam kciuki za Jasia, na pewno wszystko się uda.

[agajedi]

Skoro to tak dobry lek to szkoda, że szpitale nie informują rodziców o tym, że taki jest i że jest skuteczny. Każdy z rodziców dzieci zagrożonych utratą wzroku stanęliby na głowie, żeby znaleźć pieniążki.
Nie rozumiem - odbiera się szansę dzieciom na normalne życie

[agnieszkap-1]

niestety mało kto korzysta z tego leku, z tego co zrozumiałam na chwilę obecną robi to czd z Warszawy i zaczyna Wrocław.
lekarze boją się wykorzystywać leki, które nie są standardowo stosowane. boją się konsekwencji, które często nie są jeszcze znane.
przykro mi z powodu dzieci, które nie miały takiej szansy jak Jaś.
Oby było coraz więcej lekarzy, którzy są rządni wiedzy i sprowadzają do Polski leki z sukcesami stosowane przez zagranicznych lekarzy.

a to link do jednego z przypadków
www.okulistyka.com.pl/_okulistyka/index.php?strona=artykul&wydanie=87&artykul=1014

[aaalicja2]

Byłam na Waszym blogu, rozumiem Twoje rozgoryczenie i żal spowodowany uniemożliwieniem skorzystania z wszelkich możliwych środków ratujących wzrok córeczki. Taka nasza p..... służba zdrowia!

Przytulam, choć wiem że to najmniej pomoże.

Alicja mama Laury (05.07.2010r., 1200gram, 45cm, 30tc, 5,5,6)
fotoforum.gazeta.pl/5,2,aaalicja2.html

[iliri]

Jestem okulistą, chociaż nie dziecięcym, ale postaram się wyjaśnić,jak działa Lucentis. Może to pomoże innym mamom. Punktem wyjścia dla rozwoju retinopatii jest to, że siatkówka u wcześniaków może mieć nie w pełni wytworzoną sieć naczyń. Siatkówka pozbawiona naczyń jest niedotleniona i produkuje czynnik, Który ma pobudzić tworzenie nowych naczyń- tzw. VEGF. Niestety naczynia, które w ten sposób powstają są nieprawidłowe- łatwo pękają powodując krwotoki, tworzą proliferacje, które mogą prowadzić do odwarstwienia siatkówki. Lucentis (anty-VEGF) hamuje tworzenie nieprawidłowych naczyń, co zapobiega rozwojowi choroby. moze też prowadzić do wycofania już istniejących zmian. Ma też jeszcze jedną zalete- nie niszczy siatkówki, a działanie lasera polega właśnie na bezpowrotnym ,zniszczeniu niedotlenionej siatkówki, co pozwala zahamować chorobę, ale nie jest przecież bez znaczenia. Lek faktycznie nie jest zarejestrowany u dzieci, ale na świecie z powodzeniem stosowany u wcześniaków. Świetnie, że kolejne ośrodki w Polsce zaczynają go podawać dzieciom, bo często może to być jedyna szansa na uratowanie wzroku. Oczywiście decyzja musi być indywidualna, bo metoda jest wciąż nowa i nie ma wieloletnich obserwacji u dzieci, a do tego dochodzą aspekty prawne- stosowanie ze wskazań innych niż zarejestrowane.
Będę trzymać kciuki za pozytywne wyniki

[agajedi]

To dlaczego, Pani doktor, lekarze okuliści, wiedząc o tym leku, znając jego zalety i mając świadomość tego, że może (oczywiście jak każdy lek nie musi) uratować wzrok malucha, mają to gdzieś. Moje dziecko mogło widzieć. No ale po co? To nie problem pana doktora. PRAWDA??? Dla mnie załatwienie 5 czy 10 tysięcy to kwestia godziny, może dwóch. Każde pieniądze oddałabym za to, żeby moja córka miała normalne życie. Szkoda, że lekarze o tym nie myślą. A podobno Lublin ma fantastycznego okulistę od ROP. I co z tego???

[mama-cudownego-misia]

Aga, naprawdę można zrozumieć Twoje rozgoryczenie, ale nie stosuj odpowiedzialności zbiorowej, przecież Twoją małą prowadził inny lekarz, i nawet nie wiesz, czy ten lek był wtedy na rynku...

[agajedi]

Był, Beata, od 22 stycznia 2007 roku. I nie stosuję odpowiedzialności zbiorowej. Nie oskarżam nikogo bezpośrednio. Więc skoro nie wiesz i nie potrafisz zrozumieć to mnie nie przywołuj do jakiegokolwiek porządku. Mam prawo czuć się podle i mam prawo mieć żal. A Tobie nic do tego. Jeśli nie potrafisz inaczej to tak ze mną też nie rozmawiaj. Nie będziemy uprawiać wojenki

[mama-cudownego-misia]

Aga, ok, ale w takim razie się nie czepiaj kobity. Chyba dobrze, ze okulista tu napisał, że wyjaśnił lepiej, niż ktokolwiek z nas rozterki innej mamy? To po co go od razu zniechęcać do dalszego pisania? Tym bardziej, ze przecież sama wiesz, że nikt poza lekarzem prowadzącym nie udzieli Ci odpowiedzi, dlaczego nie zastosowano tego leku u Twojej córeczki...
No sorry, nie toczę wojenki, po prostu... Kurcze, wiele mam tutaj miałoby powody, żeby iść do sądu. Nie wszystkie, przy większości dzieciaków lekarze wykonali wspaniałą robotę. Ale chyba sama sobie zdajesz sprawę z tego, że akurat tu nikt nie jest w stanie odpowiedzieć na Twoje pytania, nawet jeśli jest okulistą...

[millu_78]

Dziewczyny, poszperałam wczoraj trochę necie na ten temat i jak się wrzuci w wyszukiwarkę BEAT ROP, to wyskoczy link do ciekawego artykuł na ten temat (2 link).
Rozumiem rozgoryczenie niektórych mam, sama jestem zdołowana wieloma innymi problemami mojego dziecka i sytuacjami, które mnie po drodze spotkały.
pozdrawiam

[bijou82]

Aga rozumiem Twoj żal
I uważam że masz prawo GŁOŚNO zadawać pytania
Widzisz,nie cofniemy czasu,ja też się teraz przez chwilę zastanowiłam-W TAKIM RAZIE DLACZEGO NIKT MI NIE POWIEDZIAŁ O TYM,A PRZECIEŻ MIESZKAM WE WROCŁAWIU,DLACZEGO SPISANO MAGDY WZROK NA STRATY I MUSIAŁAM (bo chciałam robic cokolwiek) JECHAĆ DO NIEMIEC NA OPERACJE,skoro możnabyło podać jej ZASTRZYKI tu NA MIEJSCU za JEDYNE 5-10tys (A NIE 36TYS,bo tyle kosztowały operacje)
To przykre
Ale nie pozostaje nic innego jak żyć dalej (lub/i walczyć o swoje)
Trzymaj się

[mama-cudownego-misia]

Wiesz, sama trochę wyżej pisałaś, ze gdyby Jaś miał być jednym z pierwszych, to byś się zastanowiła - czyli sugerowałaś, żeby nie eksperymentować. To jest lek na co innego (jak sama napisałaś), dopiero zaczyna się go stosować u wcześniaków (jak napisała gospodyni wątku), wchodził na rynek mniej więcej, jak rodziła się Twoja córka... Pech straszny, wręcz ironia losu, ale trudno się dziwić, że neonatolodzy się nie rzucali i na hurra go nie stosowali...

I wciąż uważam, ze Aga powinna te pytania, szczególnie postawione w taki sposób, zadać komu innemu, niż tej okulistce, która chciała pomóc naszej koleżance. I nie umniejsza to jej żalu czy prawa do jego przeżywania...

[bijou82]

Beata,niestety nie rozumiesz o co chodzi mi czy Agnieszce i wcale nie mam Ci tego za złe ani nie wymagam tego od Ciebie
Tu nie chodzi o to że na hurra okuliści Wrocławscy mieli Magdzie wstrzykiwać Lucentis
Chodzi o INFORMACJĘ
Wiesz jak to jest usłyszeć od "cenionego" wrocławskiego Okulisty z Kamieńskiego że nic już dla Twojego dziecka nie może zrobić? Nie sądzę żebyś wiedziała (i chwała za to,bo cieszę się że Małgosia nie musiała przejść tego co Magda)..ale to jest nic..bo najgorsze w tym jest rozłożenie rąk tego okulisty,jego mina i brak jakichkolwiek informacji o innych metodach,lekach,ośrodkach
i ZOSTALIŚMY SAMI Z PROBLEMEM,szukaliśmy na własną rękę kliniki itd
A skoro tak jak Aga pisze lek od 22.stycznia 2007 był stosowany,a ja na Kamieńskiego w czerwcu 2007 usłyszałam że nie ma możliwości na odklejoną siatkówkę,mało tego to samo usłyszałam w CZD ,a to Oni są pionierami w Polsce jeśli chodzi o Lucentis u wcześniaków
o to mi chodzi - o INFORMACJĘ i moją możliwość WYBORU
niestety,nie miałam żadnego (mogli nawet powiedzieć że w Brazylii czy gdzieś tam indziej stosuje się to u wcześniaków,pojechałambym bez zastanowienia na konsultację by nie narażać Magdy od razu na operację,która być może i tak by była w Niemczech przeprowadzona...
Tego już się nie dowiem

[agajedi]

Nie chodziło mi o nakrzyczenie na Pani doktor, bo ona rzeczywiście nie jest winna ślepocie mojego dziecka. Jestem rozgoryczona faktem olewactwa lekarzy. U nas, podobnie jak u Izy, lubelscy lekarze rozłożyli ręce i stwierdzili, że nic nie da się zrobić. Zostawili nas z problemem. Nawet nie wspomnieli o możliwości operacji u prof. Prosta. A ten przecież jest właśnie z ośrodka lubelskiego (nic dodać nic ująć). Lek, który został zatwierdzony do użytku w Unii Europejskiej (również w Polsce) na początku 2007 roku, był myślę na tyle znanym już w środowisku okulistycznym, że w lipcu 2008 roku pierwszą opcją okulisty badającego Marysię powinna być informacja: Proszę Pani, jest taki lek, ma takie skutki na + i na -. I kosztuje jedna dawka 5.000. Już napisałam, kasa była w tym przypadku najmniejszym problemem, sprowadzenie leku nawet z zagranicy potrwałoby zaledwie kilka dni. Dziś Marysia widziałaby swoją mamę, tatę i braciszka. I wszystko wokół. Dziś nie byłaby po prostu ślepą dziewczynką. Czy to było takie trudne???

[mama-cudownego-misia]

To może tak: wyobraź sobie, ze w 2007 r. wchodzi na rynek lek na cośtam, przeznaczony dla dorosłych. Nawet jeśli ktoś gdzieś na świecie decyduje sie go od razu użyć na inne schorzenie u wcześniaków, co nie jest wcale takie oczywiste, to jak myślisz, ile czasu minie, zanim jego skuteczność zostanie potwierdzona na innych przypadkach, zanim zostanie ustalone optymalne dawkowanie (mówimy o dzieciach i to baaardzo specyficznych), zbadane skutki uboczne, zanim to się rozpropaguje?
Ze swojego "podwórka" wiem, ze to trwa kilka lat do samego etapu prób klinicznych, których przecież wcale nie prowadzą wszystkie ośrodki, tylko kilka wybranych.
Dlatego istnieje spore prawdopodobieństwo, ze w lipcu 2008 lekarze nie byli w stanie Ci powiedzieć, że taki lek jest, bo wtedy jeszcze nie było takiej opcji.

Masz prawo mieć żal o to, ze Ci nie dali namiarów na Prosta. Masz prawo mieć żal o wiele innych rzeczy, ale akurat tu chyba Marysia miała po prostu ogromnego pecha

[agnieszkap-1]

Z tego co mi pani dr z czd powiedziała stosują ten lek to od roku- dwóch.

[agajedi]

no może tak stosują, ale wprowadzony do obrotu na rynku był już dużo wcześniej. I lekarze znają przecież zastosowanie leków jakimi się posługują. Teraz jest to powoli metoda wprowadzana do szpitali i stosowana na wcześniakach. Skoro lek był na polskim rynku, można było spróbować jego zastosowania wcześniej.
Ehhh, szkoda gadać, wiem, nie zmienię stanu zdrowia Marysi. Nie odwrócę biegu zdarzeń. Ale nigdy nie pogodzę się z wieloma sprawami w trakcie mojej ciąży, pobytu w szpitalu, narodzin Maryni i podejścia do jej leczenia przez te wszystkie lata.

[polaa27]

Dziewczyny (Agajedi i Bijou) rozumiem Wasz żal i współczuję. Zgadzam sie niestety, ze lekarze często z własnego wygodnictwa (po co ryzykować z nowym lekiem) lub olewania (błędne diagnozy, nietrafione leczenie) wyrządzają dużo krzywd pacjentom.

Też nie ufam już żadnym lekarzom i w jednej sprawie mojego dziecka chodzę średnio do 2-3 lekarzy. Najgorsze jest, jak 3 lekarzy ma inne zdanie, co nierzadko nam się zdarzało, a sprawa pilna i trzeba decydować np. o operacji.

[mama-cudownego-misia]

Eee... Właściwie to ja tak samo. Przy poważniejszych sprawach na jednym lekarzu się nie kończy.

[mama-cudownego-misia]

No dobra, to teraz wyobraź sobie taką sytuację: jest nowy lek, stosowany np. na reumatyczne zapalenie stawów. Ci, co go stworzyli, wiedzą, jak działa, mogą nawet przypuszzcać, że może mieć zastosowanie w innych chorobach o podłożu autoimmunologicznym, typu łuszczyca, CD, CU... Ale badania kliniczne dotyczyły RZS i na to lek zostaje wprowadzony na rynek.
Niektórzy chorzy na RZS mający jeszcze inne schorzenia meldują poprawę. Ale to należy sprawdzić. Po trochę ponad roku zbierania doniesień ruszają badania kliniczne, bardzo długie, pozwalajace ustalić dawkowanie, efekty uboczne, etc. przy innych chorobach. Badania te kończą się po 4 latach i właściwie od tego momentu dopiero lek może być wykorzystany powszechnie w leczeniu konkretnych chorób poza AZS.
Historia z życia wzięta. Naprawdę.
A tu na dodatek mówimy o wcześniakach, kilkusetgramowych dzieciach, które byle co może zabić, którym byle co może zaszkodzić...

[agajedi]

Beata, nadal lucentis jest zarejestrowany dla dorosłych na AMD. Dla dzieci z ROP jeszcze nie. A mimo to lekarze go stosują. Naprawdę wielu rzeczy nie musisz mi tłumaczyć. Jestem świadoma tego co napisałaś. Ale zawsze pozostaje to "co by było gdyby spróbowali, zaryzykowali". Bo skoro w opisie leku stoi jak byk, że hamuje rozrost nieprawidłowych naczyń krwionośnych siatkówki no to już mówi samo za siebie wszystko. Nie potrzeba mi nic więcej. Całą odpowiedzialność i masę kwitów u prawników mogłabym podpisać szpitalowi.
Ale to już bez znaczenia... dla mnie i dla mojej dziewczynki.
Nie zmienia to jednak faktu, że od wczoraj nie mogę dać sobie z tym rady, siedzę i ryczę...i myślę i we mnie kipi.
Nie zrozumie tego ten, kto mimo tak dobrych rokowań ma tak niepełnosprawne dziecko jak ja.
Dla mnie temat się wyczerpał.
Ale wierzcie mi, cieszę się, że ten lek w końcu zaczyna być stosowany, bo daje szansę i nadzieję na dobrą przyszłość zagrożonym ślepotą dzieciom.
Powodzenia

[polaa27]

Hmmm ja bym wolała, żeby lekarz powiedział mi o KAŻDEJ możliwości, każdym leku i każdej szansie dla mojego dziecka. Szczególnie w sytuacji krytycznej, kiedy alternatywą jest tylko operacja, albo nawet i to już zostało wyczerpane. Wtedy np. rodzicie mogliby podpisać zgodę na tak eksperymentalne podanie leku.

I niestety widzę to tak, ze w przypadku Magdy czy Marysi lekarze albo nie wiedzieli o tym leku, albo bali się odpowiedzialności/trudności, problemów związanych z podaniem tego leku. Oba stanowiska sa dla mnie karygodne.

Jesli już lekarze decydują sie na ratowanie tak skrajnych wcześniaków, to niech potem robią NAPRAWDĘ WSZYSTKO, żeby były ZDROWE. A nie tylko przeżyły i ładnie wyglądały w statystykach szpitala. I argument, że lek byłby stosowany eksperymentalnie też jest do podważenia, bo w końcu całe leczenie i ratowanie półkilogramowego dziecka jest eksperymentalne.

[mama-cudownego-misia]

> Jesli już lekarze decydują sie na ratowanie tak skrajnych wcześniaków, to niech
> potem robią NAPRAWDĘ WSZYSTKO, żeby były ZDROWE. A nie tylko przeżyły i ładnie
> wyglądały w statystykach szpitala. I argument, że lek byłby stosowany eksperym
> entalnie też jest do podważenia, bo w końcu całe leczenie i ratowanie półkilogr
> amowego dziecka jest eksperymentalne.

Pola, no dobrze, ale lekarz nie może szkodzić, a tak naprawdę nie wie, jakie jest działanie nowego leku u takiego małego dziecka. Leki u dzieci potrafią działać inaczej, niż u dorosłych (choćby aspiryna, która może spowodować zespół Reye'a). Wyobraź sobie, czego żądasz od lekarza - żeby nic nie wiedząc o skutkach ubocznych podał lek w dawce "na oko", nie wiedząc nie tylko, czy pomoże, czy nie, ale też czy przypadkiem nie zaszkodzi ze skutkiem śmiertelnym włącznie.
Co byś zrobiła, gdyby taki lek podał, i dziecko by nie przeżyło na przykład? Pewnie byś go ciągała po sądach do końca życia. A jak nie Ty, to kto wie, czy nie prokuratura z urzędu.

To nie jest karygodne, że lekarz stara się nie zaszkodzić.

[agajedi]

Beata, daj spokój, nie zrozumiesz. My nie próbujemy podważać racji i realizmu medycyny. My jesteśmy matkami bardzo chorych dzieci. Już ratowanie mojej Marysi było eksperymentem, wszystkie zabiegi wokół niej były eksperymentem. Nikt mnie nie pytał czy mogą podać jej taki czy inny lek, czy operować itd. A może należało pozwolić jej odejść, nie męczyć, nie ratować na siłę po to, żeby jak pisze polaa mieć śliczne statystyki. Myślisz, że ratowanie 25-tygodniowego płodu, którego rozwój oceniono na 23 tydzień nie jest eksperymentem?

[mama-cudownego-misia]

Aga, już daję spokój. Po prostu myślę, ze Ty nie rozumiesz, a raczej nie chcesz zrozumieć, bo musiałabyś przestać szukać winnego (w konkretnym wypadku tego leku, w inne nie wnikam, bo nie znam historii Marysi, u Madzi Bijou na przykład doszło do strasznego zaniedbania). Słuchaj, masz prawo do złości, naprawdę nikt nie ma prawa CI tego odmówić po tym, co spotkało Ciebie i Marysię. Po prostu w przypadku tego leku nie możesz mieć pretensji do lekarzy, bo on jeszcze wtedy nie był stosowany u wcześniaków i zwyczajnie nie mogli go zastosować. Żaden wcześniak, a już szczególnie tak wczesny, nie przeżyłby eksperymentowania na sobie róznych leków o niepoznanym działaniu, i żaden lekarz nie podejmie takiej odpowiedzialności. No i tym bardziej nie ma sensu wylewanie tych pretensji w poście do nieznanej Ci okulistki, która chciała pomóc...
No i to właściwie tyle z mojej strony. Trzymaj się.

[lizbonczyk]

Beata, daj spokój, nie zrozumiesz. My nie próbujemy podważać racji i realizmu m
> edycyny. My jesteśmy matkami bardzo chorych dzieci. Już ratowanie mojej Marysi
> było eksperymentem, wszystkie zabiegi wokół niej były eksperymentem. Nikt mnie
> nie pytał czy mogą podać jej taki czy inny lek, czy operować itd. A może należa
> ło pozwolić jej odejść, nie męczyć, nie ratować na siłę po to, żeby jak pisze p
> olaa mieć śliczne statystyki. Myślisz, że ratowanie 25-tygodniowego płodu, któr
> ego rozwój oceniono na 23 tydzień nie jest eksperymentem?


Tez mam wrażenie, ze Pani Beata rozumuje inaczej, ale ma do tego prawo. Oczywiście , ze "ratowanie" jest eksperymentem. Zobaczcie chociażby tu:
www.eog-pediatria.cm-uj.krakow.pl/
I mam nadzieję, że dojdzie kiedyś do możliwości pro-choice i DNR na życzenie rodziców a nie lekarzy działających bez opamiętania, w imię swojego pseudo spokojnego sumienia i dla poprawienia statystyk. Dla mnie sprawa szczególnie przy skrajnych wcześniakach ma się następująco: wyciąga się płód adekwatnie rozwinięty do danego wieku ciążowego, nie nadający się do życia i hoduje w plastikowym pudełku a oddaje rodzicom niedotleniony, po wylewach, niewidomy, często z wodogłowiem itp. Nie wiem, szczerze mówiąc, co owi lekarze leczą, dla mnie tylko uszkadzają??? (np. wprowadzają w dysplazję). I gdzie tu zasada primum non nocere?? Poza tym jeśli stan dziecka jest jako tako, to nie sądzę, by dzięki lekarzom ale dzięki sile owego dziecka, skoro było na dany wiek adekwatnie przez troskliwą mamę odżywione. Przykre dla mnie jest to, że niestety nie każdy rozumie przyczynę i skutek i jak czytam, że dziecko wcześniak urodziło się z porażeniem mózgowym to mnie skręca...Hmm, czy to można nazwać w ogóle porodem? Poza tym jeśli mówi się A i skazuje takie biedne dziecko na życie to trzeba powiedzieć B i zapewnić mu odpowiednie zaplecze socjalne, a z tym w PL krucho.Niedawno zresztą w Wyborczej były dwa listy na ten temat. Jedyna nadzieja w Palikocie

[mama-cudownego-misia]

Przepraszam, ale jak w takim razie wyobrażasz sobie opiekę nad wcześniakami? Owszem, możesz pozwolić maluchowi umrzeć w ramionach rodziców. I chyba tylko tyle możesz zrobić, jeśli tak restrykcyjnie pojmujesz zasadę "primum non nocere".

Leczenie nie jest czarno-białe. WSZYSTKO ma skutki uboczne, każdy lek, każda interwencja chirurgiczna, etc. Dobrze, jeśli są one na tyle minimalne, ze w ostatecznym rozrachunku nie wpływają na długość czy jakość życia, ale często, szczególnie w procedurach ratujących życie, jest "coś za coś", wybieranie mniejszego zła.
Lekarze nie "wprowadzają w dysplazję", tylko utrzymują przy życiu dziecko, aż dojrzeje i jest w stanie samodzielnie oddychać. Koszt: dysplazja. Nie zawsze, w różnym nasileniu i z czasem się wycofująca, zwykle przed 3 rokiem. Mały koszt za uratowane życie. Nie powodują MPDZ - to jest efekt uboczny wylewów, które z kolei nie powstają, bo doktorek tłucze noworodki młotkiem po głowie, tylko dlatego, że tak małe, niedojrzałe dziecko doznaje uszkodzeń w czasie porodu siłami natury lub przy spadku ciśnienia wód płodowych w czasie cesarki, albo jeszcze na skutek niedotlenienia wynikającego z niedojrzałości jego płuc.

Druga sprawa to to, że nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak się dziecko będzie rozwijać, i dlatego się o nie walczy - to wiadomo dopiero w wieku ponad roku, a często i w wieku wczesnoszkolnym. I poza jakimiś ekstremalnymi przypadkami zawsze jest nadzieja i szansa na godne życie. Mało to choćby tu na forum czy na stronie Fundacji Wcześniak "przypadków beznadziejnych", które się wylizały? A w którymś wywiadzie prof. Helwich mówiła, ze nadgania rówieśników 70%.
No pliiiz...

A najlepsze w tym wszystkim, że wszystkie są winni lekarze: walczą o dziecko, źle, bo po paru tygodniach rodzic nie dostaje w ręce bobasa bez obciążeń i ktoś musi być winien. Nie walczą, to sukinsyny, bo pozwalają umrzeć. Eksperymentują, to mordercy. Nie eksperymentują, to olewają i nie dają szansy. Są nieuprzejmi w stosunku do roszczeniowych rodziców, to są chamami. Coś pominęłam?
I faktycznie tylko tu Palikota trzeba...

No niestety, shit happens, i ten shit dotknął nasze dzieci i rodziny, w większym lub mniejszym stopniu, ale to mimo wszystko dzięki pracy neonatologów mamy większość naszych dzieci w domach, a nie na cmentarzach.

[lizbonczyk]

Dziękuję Ci za objaśnianie świata, wiem, że świat nie jest czarno-biały nie od dziś.
Co powiesz na zdanie: wcześniak w 25 tygodniu urodził się niewidomy, z dysplazją i wodogłowiem? Czy Ty naprawdę uważasz za moralnie jest wkładanie NIEDOJRZAŁEGO (powtarzasz to wielokrotnie) do życia dziecka do plastikowego pudełka nie pytając o zdanie jego rodziców? W Wielkiej Brytanii toczyła się dyskusja na ten temat okazuje się, że owi lekarze w 90 procentach nie ratowaliby, gdyby chodziło o ich własne dzieci, ale że o cudze to co tam. Poeksperymentujemy.
Właśnie po tu Palikota trzeba, by decyzję na swe barki brali rodzice a nie biedni lekarze, z których jak twierdzisz ludzie są czy tak czy siak niezadowoleni.

[mama-cudownego-misia]

> Dziękuję Ci za objaśnianie świata, wiem, że świat nie jest czarno-biały nie od
> dziś.
Tak, ale wciąż widzisz świat w 8 bitach, spróbujmy dojść choć do 16, czyli zajmijmy się odcieniami.

> Co powiesz na zdanie: wcześniak w 25 tygodniu urodził się niewidomy, z dysplaz
> ją i wodogłowiem?
Powiem, że nie rozumiesz tego, o czym piszesz. Wcześniak w 25 t.c. nie URODZIŁ się niewidomy, z dysplazją i wodogłowiem. W najgorszym z możliwych scenariuszy retinopatia, dysplazja i wodogłowie (rozumiem, że nie wrodzone, będące wynikiem wrodzonych wad?) pojawią się w kilka dni, a nawet tygodni po urodzeniu. I tu również laseroterapia czy choćby ten nowy lek mogą sobie poradzić z retinopatią, wodogłowie się leczy wszczepiając zastawkę i wcale nie oznacza to, że dziecko musi być upośledzone, a dysplazja się sama wycofuje z wiekiem.
Ale Ty żądasz, żeby lekarz w ciągu kilku minut po porodzie WIEDZIAŁ, jakie dziecko będzie miało komplikacje w ciągu następnych tygodni (nie może mieć, tylko będzie miało) i jak zareaguje na ich leczenie.
Nie za dużo wymagasz? Niewielu lekarzy zaliczyło wróżbiarstwo w toku specjalizacji...

> Czy Ty naprawdę uważasz za moralnie jest wkładanie NIEDOJRZAŁ
> EGO (powtarzasz to wielokrotnie) do życia dziecka do plastikowego pudełka nie p
> ytając o zdanie jego rodziców?
A myślisz, ze wszyscy ci rodzice są w stanie podjąć decyzję? Że mają potrzebną wiedzę? Jasność umysłu? Że mimo szoku są w stanie zrozumieć lekarza i świadomie zadecydować? To jest sprowadzanie ludzi do roli komputerów o dużej mocy obliczeniowej, do tego w momencie, gdy im się świat wali. Nie wspominając już o takiej drobnostce, ze żyjemy w kraju, w którym życie poczęte jest bardziej człowiekiem, niż takie, co ma już lat 70.
Na pewno co najmniej NIEKTÓRZY rodzice powinni współuczestniczyć w podjęciu decyzji o zaprzestaniu walki o dziecko, gdy przypadek jest beznadziejny i już o tym wiemy. Ale nie wszyscy są w stanie udźwignąć ciężar takiej decyzji, a ocenić to musi lekarz, bo nikt inny tego za niego nie zrobi.
Czyli znowu odcienie szarości, czynnik ludzki, o który bardzo łatwo się potknąć.

> W Wielkiej Brytanii toczyła się dyskusja na ten
> temat okazuje się, że owi lekarze w 90 procentach nie ratowaliby, gdyby chodził
> o o ich własne dzieci, ale że o cudze to co tam.
Jak Ci mogę na to odpowiedzieć? Może tak:
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/54
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/79 (bardzo lubie podsumowanie Esterki)
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/86
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/97
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/114
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/267 (po 5 latach)
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/262
wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wczesniakow/145 - moi ulubieńcy, bardzo zdrowe dzieciaki
itd. itp. Tak na marginesie, ta śliczna dziewczynka z misiem na bannerze ważyła 480 g przy urodzeniu.
Owszem, są też smutniejsze historie, ale wielu z tych dzieci: wczesniak.pl/dla-rodzicow-wczesniakow/poznaj-losy-wcześniaków by nie było, gdyby ustanowić granicę, poniżej której się nie ratuje.

> Poeksperymentujemy.
tu zawsze mam mieszane uczucia - z jednej strony cierpienie dzieci, a z drugiej... widzisz, nie byłoby postępu w medycynie, mojej córci nikt by nie uratował i nie wyprowadził na prostą, gdyby nie te dziesiątki dzieci przed nią, porażki i sukcesy, na których neonatologia się uczyła. To zresztą dotyczy nie tylko neonatologii - ile pierwszych transfuzji, przeszczepów, wszczepień zastawki było udanych?
Z roku na rok na naszych oczach przesuwa się granica nie tylko przeżywalności wcześniaków, ale też ich przeżywalności "w dobrym stanie". Nie wszystkich niestety, ale jednak.
Znowu nic nie jest tylko czarne czy białe...

> Właśnie po tu Palikota trzeba
Tiaaa... bo faktycznie medycyna w Polsce potrzebuje jeszcze więcej rozpierduchy.

> by decyzję na swe barki brali rodzice
No, a potem zamiast we wcześniaki, którym damy umrzeć, będziemy inwestować w psychiatryki dla rodziców "aniołków", których złamało poczucie winy. Well done!
Nie każdy rodzic chce, powinien i może podejmować takie decyzje. Nie każdy też jest w stanie poprawnie ocenić sytuację. Ja, matka niedotlenionego "kilograma z hakiem" z 31 t.c., z wylewami III stopnia i niewydolnego oddechowo, dość obeznana z tematem, nie byłam - wydawało mi się, ze już i tak nic z "takiego dziecka" nie będzie i nie chciałam, żeby je ratowali. Teraz mogę tylko powiedzieć, że człowiek się zmienia.

Podsumowując: tu nie ma dobrych lub złych rozwiązań, tu jest tylko wielkie nieszczęście i wielka niewiadoma. Ale wciąż - w momencie urodzenia jest to niewiadoma, a nie pewnik, i dopóki tej pewności nie mamy, nie możemy zaniechać pomocy walczącemu o życie dziecku.

A tak w ogóle

[mama-cudownego-misia]

to może się przenieśmy do osobnego wątku? Bo mam odczucie, ze robimy wielkie świństwo gospodyni tego wątku, mamie Jasia z 24 t.c. .
Trzymam kciuki, żeby Jaś wyszedł z tego tak, jak te wszystkie dzieciaki ze stron Fundacji Wcześniak.

[polaa27]

Niestety, ale Lizbonczyk ma dużo racji. Oczywiscie to nie rodzice powinni decydować o ratowaniu bądź nie swojego dziecka, bo nie mają do tego wiedzy i kompetencji. Niestety to na lekarzach spoczywa cała odpowiedzialność.

I owszem zawsze trzeba miec nadzieję. Ale też patrzeć na statystyki. Bo miedzy 0,5 kg wcześniakiem, a wcześniakiem powyżej kg jest diametralna różnica.

Moim zdaniem powinny istnieć pewne wytyczne dla lekarzy, jaki wiek graniczny (tc, waga, dojrzałość) daje im prawo ratować dziecko. A kiedy należy pozwolić mu odejść, bo jego uratowane życie może być pasmem cierpienia i dla niego i jego rodziny.

W chwili obecnej ratuje się wszystkie dzieci na hurra, bo ani lekarz, ani państwo nie odpowiada za takie dziecko. Oddają chore dziecko rodzicom i martw się rodzicu sam. I to jest niestety chore...

[zbiszkopcik]

Nie ratuja kazdego dziecka jak leci- znam kilka przypadkow, ze nie ratowali.

[bubu-siek]

widzisz i ja byłam świadkiem kiedy nie każdy wcześniak był ratowany.wiec nie jest tak jak piszecie ze każdy jest ratowany dla statystyk.

[mama-cudownego-misia]

Dokładnie, tym bardziej, że to nie o statystyki tu chodzi. Ani one nie przynoszą większych pieniędzy, ani zaszczytów...

Pola

[mama-cudownego-misia]

Wiesz, takie wytyczne nakłada w pewnym sensie i natura i technika. Np.: dziecka poniżej pewnego wieku nie zaintubujesz, bo nie ma takiej rurki na rynku, dziecko poniżej pewnego wieku nie jest w stanie przeżyć w łonie matki.
No i nie sądzę, żeby w naszej kulturze, w kraju kultu życia poczętego, dalo się wprowadzić jakieś uwarunkowania prawne. Wszystko zostaje w "szarej strefie" decyzji indywidualnych lekarzy w indywidualnych przypadkach.

Oczywiście masz rację, że jest różnica w ryzyku dla dziecka 0,5 kg i takiego 1 kg.

[lizbonczyk]

Kobieto!!!
Wczesniak urodzil sie z wodoglowiem, niewidomy, z dysplazja itp. Wlasnie tu jest clue!, nie zrozmialas mnie, mnie wlasnie skreca jak takie zdania widze i wlasnie o owo niezrozumienie mnie chodzi! O brak wiedzy spoleczenstwa!!!
No wlasnie wrozbiarstwa nie bylo na studiach a jest uprawiane, na tego padnie na tego bec, a moze sie uda, a moze nie, na dwoje babka wrozyla
I tyle w temacie.
A agajedi ma prawo miec pretensje, ze nie byla pytana. I wiele innych osob tez. I nadal uwazam, ze jesli do tej decyzji jest dopuszczany czlowiek- to predzej pownien byc to rodzic niz lekarz. Podobnie zreszta jesli chodzi o ostatni kwiatek, ze zespol Downa nie kwalifikuje sie do aborcji.

Te, geniuszu

[mama-cudownego-misia]

a jak się ten wcześniak nabawił dysplazji oskrzelowo-płucnej w łonie mamusi?

Może zacznijmy właśnie od prostowania faktów, zanim przejdziemy do twych płomiennych mów, dobrze?

[misiekjasiek]

A ja się dziwiłam, że wcześniej nikt tego nie zauważył, brawo Beata
Zastanawiałam się nawet, czy tylko moje dzieci nabawiły się dysplazji po urodzeniu, od rurki intubacyjnej........... ale widocznie lizbończyk posiada wiedzę na temat wcześniactwa rodem z wikipedii
Z lizbończykiem nie będę prowadzić dyskusji, drogie Panie radzę Wam podobnie - szkoda nerwów - moim zdaniem to jakiś troll uparcie udzielający się w kontrowersyjnych tematach odnośnie "jakie te wcześniaki głupie, nie powinno się ich ratować" a w tematach medyczno-opiekuńczych milczący jak grób (bo guzik wie). Komuś się tutaj wyraźnie nudzi i baaaardzo chce rozpętać powstanie oburzonych matek wcześniaków, na razie idzie z miernym skutkiem. I tak niech zostanie.

Pierwotny temat rzeczywiście rozwalony ale chyba mama Jasia już wszystko wie odnośnie tego leku. Ja ze swojej strony życzę Jasiowi, żeby mu ten lek w 100% pomógł. Powodzenia, trzymam kciuki za Małego.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[lizbonczyk]

Bardzo interesujące masz teorie, ale masz prawo do ich głoszenia. Czytaj proszę ze zrozumieniem. Od początku pisałam, że śmieszą mnie zdania, że urodziło się takie i owakie, a Ty zaczęłaś tłumaczyć mi fakty, właśnie dokładnie tak ja jak je rozumiem.
Na marginesie: chyba wiesz z historii, że nawet tzw. fakty różnie się interpretuje,chyba że jesteś zwolenniczką baraniego przyjmowania wszystkiego, jak leci i głębiej się nie zastanawiasz nad rzeczywistością, w co nie wierzę. Wydaje mnie się, że jesteś inteligentną osobą a nawet geniuszem

[misiekjasiek]

Lizbonczyk
Będzie łatwiej, jak swoją wypowiedź będziesz kierować do konkretnej osoby. Nie wiem, czy powyższy post skierowany jest do Beaty czy do mnie.
Myśmy już zakończyły swój dialog i ja również dziękuję Ci za rozmowę.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[mama-cudownego-misia]

Jasssssne, w 2 postach napisałaś, ze wcześniak urodził się z retinopatią, dysplazją, etc., a teraz odwracasz kota ogonem...

A mi jest bardzo potrzebne podkreślenie, ze wcale się nie urodził z retinopatia, wodogłowiem, czy dysplazją. Dlaczego? Po to, żeby Ci wyjaśnić, że dziecko nawet w 25 t.c. jest żywym człowiekiem i NIE WIADOMO, czy i jakie będzie mieć komplikacje, oraz na ile skutki wcześniactwa będą odwracalne. Również statystyki nie pozwalają przewidzieć, jak się będzie rozwijać.
No i wreszcie fakt, że tyle wcześniaków jakoś wychodzi na prostą, świadczy o tym, że po pierwsze medycyna dużo może, a po drugie pewne rzeczy da się wyrehabilitować lub same się wycofują (choćby ta dysplazja, którą tak straszysz, a która zwykle wycofuje się przed 3 rokiem życia. czasem pozostaje po niej astma, ale z tym da się przecież żyć). Nawet na tym forum wcześniaków niepełnosprawnych jest zdecydowana mniejszość i że one "kumulują" większość trwałych pozostałości po wcześniactwie.

Podciąganie biernej eutanazji pod zasadę "primum non nocere" jest jakąś aberracją logiczną, albo może próbą zamotania, tak by nikt nie zauważył, że proponujesz bierną eutanazję wcześniaków zaraz po urodzeniu, tylko dlatego, że MOGĄ (NIE BĘDĄ, tylko własnie MOGĄ) być w przyszłości niepełnosprawne...

Czy uważasz też, ze powinno się biernie eutanazjować np. poważnie chorych emerytów, którzy z jakimś tam prawdopodobieństwem mogą wyjść ze szpitala niepełnosprawni? Jeśli nie, to na jakiej podstawie odmawiasz wcześniakowi prawa do ratowania życia, które ma np. 70-latek z sepsą? Od którego t.c. wcześniak staje się człowiekiem? To wszystko są pytania, na które powinieneś odpowiedzieć nie mi, tylko sobie, zanim zaczniesz wymachiwać Palikotem...

No i to właściwie tyle z mojej strony...

[misiekjasiek]

Pomijając fakt, że Palikot nie podpisałby się pod tym postulatem, przynajmniej nie w takiej formie jaką proponuje Lizbonczyk.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

Miskujaśku

[mama-cudownego-misia]

Znasz Palikota? Załatwisz mi autograf na wibratorze??

[mama-cudownego-misia]

A pytam się, bo facet jest tak nieprzewidywalny, że cholera wie, pod czym by się podpisał, a pod czym nie...

[misiekjasiek]

Mogę zapytać Roberta
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[mama-cudownego-misia]

[lolinka2]

LUCENTIS nie jest dopuszczony do stosowania u dzieci. Ma rejestrację dla bodaj 3 wskazań aktualnie (wysiękowe AMD, BRVO/CRVO, DME).
Podawanie go wcześniakom to tzw stosowanie off-label, niezgodne ze wskazaniami rejestracyjnymi. Lekarze się tego imają, znając mechanizm działania ranibizumabu (dobrze opisany), bo widzą zasadność takiego działania, jednak jest ono a) kosztowne i b) obarcza lekarza prowadzącego ogromną odpowiedzialnością za powodzenie takiej terapii.

Bijou

[mama-cudownego-misia]

A co jeśli tej informacji wtedy nie mieli? Agajedi, Bijou, przecież ten lek od 2007 r. był stosowany na co innego, u dorosłych ludzi. Zresztą chyba napisałam wszystko w poście do Agi.

Sama wiesz, że uważam, że sprawa Madzi sie do sądu nadaje i z całego serca Ci kibicuje. Ale nie wszystko, co przy niej robiono, było narażaniem jej...

[jola23061978]

To i ja dołącze żale że nie wiedziałam o leku ...że nie mogłam poleciec do Brazylii...popytać w UE...może tam gdzie już stosowano lek u wczesniaków ...ja matka niewidomej Oliwii... bezbronnej dziewczynki która nasłuchuje kazdego odgłosu bo nie widzi otaczającego ją świata-nie widzi mamusi, tatusia, braciszka...Ja zielona zacofana ufająca lekarzom, że robią wszystko co w ich mocy aby Oliwia była jak najbardziej zdrowa, ja karmiąca sie ksiązkami wczesniak jak to po laserze ponad 90 % wczesniaków z 26/27 hbd widzi dzieki takim zabiegom ...ja rozczarowana i pełna żalu ....

Nasza sprawa w sądzie - watek okulistyczny jako jeden z głównych
- opóźnione konsultacje retinopatii nawet o tydzień
- po konsultacji dr Lange że już gówno sie rozwija i diagnozie że trzeba laserować - Oliwia czeka 2 dni na zabieg
- my rodzice dowiadujemy sie przypadkiem po prawie 2 m-cach od laseru że Oliwia nie bedzie widziec i nic się nie da zrobić
- sami szukamy pomocy w necie, u innych rodziców - tolki ,rodziców Irmy - czytam o Prosie, Clemensie
- witrektomie (x 5 szt) kosztują po ponad 3 000 euro każda - udaje sie uzyskac poczucie światła i czesciowe przylożenie na dole lewego oka

- Od retinopatii 3 stopnia w szpitalu pozostawiono oczy Oliwii samym sobie - czekając aż przez 2 m-ce umrą retinopatią 5 stopnia - nie mówiąc nam że jest coraz gorzej żebyśmy mieli szanse przeniesc Oliwie do innej kliniki

Ale w sądzie słynna okulistka wrocławska zezna, że :
- konsultacje były terminowe (choć dok. med Oliwii wskazuje inaczej),
- dzieci we Wrocławiu laseruje sie od razu, nie musza czekać (Oliwia czekała 2 dni)
- witrektomie, opasania nic nie dają i nigdy nie widziała dzieci po tych zabiegach żeby siatkówka sie przyłożyła - zapomniała o Magdzie bijou którą wszystkim pokazywała
- nigdy z nami nie rozmawiała - chyba mi sie przysniło że na początku kwietnia 2007 zawalił mi sie świat jak powiedziała spotkana przypadkowo wieczorem na Dyrekcyjnej, że Oliwia nie widzi i nigdy nie bedzie widziec i NIC SIE NIE DA ZROBIĆ, chyba w amoku napisałam do was na forum wątek "Boże dlaczego ?" (po latach już nie spotykam Boga w swoim życiu)
Wydała nam nawet zaswiadczenie przed wyjazdem do Greifswald na operacje

A poza tym podobno byliśmy o wszystkim informowani odnośnie stanu Oliwii - tylko, że lekarz neonatolog prowadzaca Oliwie zeznala, że dowiedziała sie że Oliwia jest niewidoma jak już wyszła ze szpitala


Ale to cała Polska - prawo i sprawiedliwość
www.oliwiasiemieniec.smyki.pl

[agnieszkap-1]

dziwnie rozwinął się ten wątek.
mam nadzieję, ze pomoże wszystkim mamą, które mają przed sobą takie problemy (wstecz niestety już nie zadziała z czego mi bardzo przykro)

wracając do "bohatera" wątku- Jaś przeszedł zabieg bez żadnych komplikacji, od razu wrócił do siebie do szpitala (zabieg był wykonywany w CZD). wczoraj miał już wizytę kontrolną i lek zaczął działać. Więc jest realna szansa, że będzie lepiej, ale to jak zwykle czas pokaże.

równolegle do tego stał się inny mały cud- Jaś w końcu zaczął oddychać sam, bez tlen. DŁUUUUGO mu to zajęło, ale w końcu jest szansa, że wyjdzie.

chciałabym dorzucić jeszcze 3 grosze do dyskusji, która się wywiązała.
Jaś urodził się w 24 tygodniu i od samego początku mówiono mi/ dawano mi do zrozumienia, że jeżeli nie będzie miał siły żyć pozwolą mu odejść. Ja byłam przygotowana na to że może odejść w każdej chwili. Stałam nad inkubatorem i mówiłam Mu płacząc, że jeżeli chce odejść, nie ma sił, żeby to zrobił. Mówiłam Mu również że jak zostanie zrobimy wszystko, żeby był szczęśliwy.
Dyskusja na temat schematów postępowania w sprawie wcześniaków- ratować, nie ratować, jest bez sensu. Kto miałby je ustanowić? Bóg? Ludzie?
Życie jest wielką niespodzianką i nikt nie powie co będzie. A żeby skomplikować sprawę to powiem, że znam dzieci urodzone o czasie, które w wyniku problemów przy porodzi lub chorób których nie wykryto w ciąży, są w bardzo złym stanie. I co z takimi dziećmi? Część z nich będzie miała bardzo trudne życie. Część może umrze wcześnie w bólach.
Stosunek do takich spraw, każdy ma z nas wyrobiony, ma gdzieś w sercu, inni w rozumie.
I na takie tematy dyskusja jest bezcelowa. To tak jak przekonać pacyfistę do wojny lub mnie do koloru żółtego (którego nie lubię).

Lizbonczyk

[misiekjasiek]

Agnieszka, napisz jak Jaś się rozwija, może zrobisz dla niego osobny wątek? Tzn. taki, w którym będziesz pisała o jego postępach Świetnie, że udało mu się zejść z tlenu, to bardzo dużo. Trzymam kciuki za dobre działanie leku.

Lizbonczyk, kobieto, widać, że masz minimalne pojęcie o ratowaniu wcześniaków. Odnoszę się do tego decydowania przez rodziców + eksperymentowania na wcześniakach.
Ignoruję Cię, bo dla mnie spełniasz tutaj rolę trolla ale te bzdury, które wypisujesz ktoś może wziąć jeszcze za prawdę. Chociaż nie wiem, kto mógłby serio traktować te wypociny nadające inkubatorom wyłącznie funkcję plastikowego pudełka
Po 1 o stanie dziecka nie decyduje tydzień ciąży, w którym się urodził. Jak również jego waga urodzeniowa.
Po 2 to samo odnośnie wylewów - nie ma znaczenia wiek ciążowy/waga.
Po 3 to właśnie rodzice decydują o leczeniu dziecka. Piszesz o eksperymentach. Wiedz, że na moim dziecku przeprowadzono "eksperyment" (który URATOWAŁ mu życie) i to MY czyli mąż i ja o tym zadecydowaliśmy. To MY podpisaliśmy dokumenty, to NAS pytano o zdanie. Nikt za NASZYMI plecami nie podejmował samodzielnych decyzji, do Twojej wiadomości: piszę o kuracji tlenkiem azotu, Michał wdychał go przez 3 doby. Zostaliśmy poinformowani o skutkach takiej terapii, o efektach ubocznych (odpal sobie google i poczytaj też o sepsie) i tym, że dziecko ma i tak 50% szans, czyli wóz przewóz. Ja jako matka podjęłam decyzję, czy lekarze mają ratować moje dziecko.
Tak samo było w przypadku przetaczania krwi, to MY podejmowaliśmy decyzję, czy się na to zgadzamy. Bez naszego podpisu lekarze nie mogliby podjąć tych działań.
Mogłabym podać jeszcze wiele innych przykładów, wracać do bolesnej przyszłości i przypominać sobie, jak ledwo żywa (bo również miałam sepsę) decydowałam o tym, czy odłączyć Michasia od respiratora czy czekać, czy podjąć się ryzykownego leczenia czy się poddać. To JA zgadzałam się na Chrzest Św. z wody - nie lekarze, nie pielęgniarki ani woźny z szatni.
To, o czym piszesz to jakieś Twoje szalone przemyślenia nie mające wiele wspólnego z rzeczywistością.

NIE MASZ moralnego prawa decydowania o tym, czy lekarze powinni ratować wcześniaki, bo to się odbywa za zgodą rodziców. Jakbyś mi wyskoczyła w tamtym czasie, gdy moje dziecko walczyło o życie - z tekstem, że i tak nic z niego nie będzie i "plastikowe pudełko" to pic na wodę, gwarantuję Ci, że miałabyś w krótkim czasie również takie pudełko (drewniane).
Więc proszę, zastanów się zanim napiszesz na tym forum podobne bzdury, nie wszystkie myśli trzeba wywalać bo się ma do tego prawo. Można włączyć myślenie i przewidzieć, że te wypociny przeczyta matka, której aktualnie dziecko z 24 tygodnia ciąży walczy o życie i chociaż nie znasz scenariusza jego rozwoju, już na wstępie odbierasz mu prawo do życia.

Bo się wcześniak z dysplazją nie rodzi, z mpd się nie rodzi, z wylewami, to po 4...

I to tyle z mojej strony.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

MisiekJaseik

[lizbonczyk]

misiekjasiek a dlaczego Ty zaraz oceniasz i się unosisz. Przykre bardzo. Nie mam zamiaru wkładać kija w mrowisko, ale lubię rozmowy rzeczowe, nawet kontrowersyjnie a nie pierdu-pierdu.

"Ja jako matka podjęłam decyzję, czy lekarze mają
> ratować moje dziecko. "
Świetnie, właśnie w tym rzecz, byś to Ty podejmowała decyzję, ale jakoś Ci nie wierzę, czy łaskawie zapytano Cię o zdanie, czy podłączać Twoje dziecko do respiratora, ale jeśli tak to super!!!

"Bo się wcześniak z dysplazją nie rodzi, z mpd się nie rodzi, z wylewami, to po
> 4..."
Doskonale o tym wiem i żałosny jest brak wiedzy społeczeństwa, które myśli, że takie dzieci się takie rodzą, a w tym właśnie problem tkwi, że wielu ludziom wyjęto zdrowe płody i bez ich zgody włożono do pudełka a oddano z dysplazją, wodogłowiem, ślepota itp, nie mając możliwości medycznych odpowiednich, zaniedbując, olewając itp.... A potem martw się człowieku sam. I nie dziw się, że ludzie mają potem pretensje. Ty ich nie masz skoro to Ty decydowałaś o życiu dziecka. I o to chodzi. Ja nikogo nie przekreślam i nikomu prawa do życia nie odbieram. Nie wiem, czy się zrozumiałyśmy???



>
>
>


>
> I to tyle z mojej strony.
> -----
> Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[misiekjasiek]

Ja oceniam?
A kto używa takich słów jak "pudełko", "zdrowe płody" czy "ślepe dziecko" i inne, to nie jest ocenianie? Samo pejoratywne znaczenie, jakie nadajesz tak ważnym sprawom pozwala sądzić, że albo jesteś bezczelna albo totalnie głupia.
Dlaczego ktoś miał mnie pytać o zdanie - skoro rodziłam dzieci, lekarze z położnictwa przewieźli moje dzieci na neonatologię i logiczne jest to, że nie zawieźli ich tam na wakacje pod palmami ale właśnie po to, żeby lekarze ratowali ich życie. To jest jednoznaczne z podejmowaniem akcji, gdy dziecko przestaje oddychać i po to ci ludzie tam pracują, taka jest ich funkcja na OIOMie.
Z tego, co piszesz wynika, że lekarze mieliby zostawić umierające dziecko i biegać po korytarzach w poszukiwaniu rodzica, który łaskawie bądź nie zgodzi się na intubację? A czy Ty zdajesz sobie sprawę z tego, że tutaj liczą się sekundy?
I nie uważam, żeby ktoś łaskawie musiał mnie o to pytać i nie uważam, aby to było super z wykrzyknikami.
Moje dziecko po początkowym stabilnym rozpoczęciu życia poza łonem po godzinie zaczęło umierać i tylko szybka reakcja lekarzy sprawiła, że niedotlenienie nie poszło dalej, wylewy były jakie były ale to NIE JEST wina lekarzy ani tym bardziej "pudełka". Pięknie określiłaś sprzęt, który od lat jest doskonalony, nad którym pracuje masa ludzi tak, aby w miarę możliwości przypominał łono matki, aby dziecko z braku innych warunków - w tym "pudełku" miało je jak najlepsze. A Ty mi mówisz, że oceniam Twoją wypowiedź, przeczytaj zatem swoje wypowiedzi o lekarzach i przestań być śmieszna.
Nie wiem, jaką nazwę masz dla respiratora (może równie błyskotliwą jak dla inkubatora, nie chcę wiedzieć) ale tak, to jest sprzęt, który niewątpliwie pomaga w ratowaniu życia i dysplazja jest - jak to ładnie napisała Beata - kosztem, nie tak dramatycznym jak to próbujesz przedstawić. I dysplazja nie występuje przez zaniedbanie czy olanie dziecka, to jest efekt pozostawania w płucach rurki intubacyjnej, dysplazja to nazwa ran, które w wyniku intubacji powstały, ale one się goją.
Ja byłam świadkiem śmierci dziecka, które próbowano ratować tlenkiem azotu i widziałam rozpacz pielęgniarek, bezsilność lekarzy - nie rzucaj tutaj statystykami, nie oceniaj lekarzy, nie wydawaj sądów i przede wszystkim nie wrzucaj neonatologów do jednego wora.
Nie, ja nie mam pretensji ani nie oskarżam lekarzy (wręcz przeciwnie), natomiast rozumiem matkę, która taką pretensję posiada. Ale każda z nas może mówić tylko i wyłącznie w imieniu swoim i swojego dziecka/dzieci - natomiast to, w jaki sposób wypowiadasz się o ratowaniu (zauważ, cudzych dzieci) jest dla mnie totalnie niezrozumiałe i ......

Zacytuję "i martw się człowieku sam".
Słuchaj, masz rację co do zaniedbywania wcześniaków w naszym kraju ale dlaczego oskarżasz o to neonatologów? Dlaczego to właśnie oni mają odpowiadać za to, że nie ma u nas odpowiedniego zaplecza rehabilitacyjnego, że NFZ ma swoje durne przepisy, że często rodziców nie stać na leczenie? Mylisz pojęcia i funkcje lekarzy, neonatolog ma ratować dziecko i prowadzić je do pewnego momentu, ale nie może być rehabilitantem, pulmonologiem, kardiologiem, logopedą, neurologiem, prognozą pogody, jasnowidzem oraz prezydentem kraju w jednym.
Dopóki przedstawiasz takie stanowisko, to właśnie z Twojej strony dyskusja jest typowym pierdu-pierdu z kontrowersją w postaci głupoty w jednym.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[misiekjasiek]

PS. Ja doskonale zrozumiałam, co miałaś na myśli, wg Ciebie:
lekarze nie mają nic innego do roboty i aby uspokoić swoje nadęte ego na siłę ratują płody i z upiornym chichotem w imię ładnych statystyk na siłę robią z nich zepsute wcześniaki, eksperymentując z leczeniem, wpychając w pudełko, ładując rury do płuc i klaskając z wrażenia, że tlen na pewno spowoduje ślepotę tego wynalazku a brak tlenu wylewy w mózgu, więc na pewno czekają na to niecierpliwie. A to wszystko, zdaje się, dzieje się przy milczącej aprobacie głupiego społeczeństwa, dającego sobie wmówić, że dzieci rodzą się ze wszystkimi chorobami a lekarze w blasku i chwale zbierają laury i nagrody od Ministra Kultury i Sportu. Acha, koniecznie chodzi o skrajne wcześniaki, bo te starsze są dobrze odżywione przez matki i ich nic takiego nie spotka.
Faktycznie, teoria nie do zdarcia, do nie podważenia. Zdemaskowałaś tych okropnych lekarzy.
A te głupie zaślepione matki wcześniaków jeszcze mają czelność się unosić.

To jakaś farsa, idę z dziećmi na spacer (trochę zepsute, to fakt, ale chodzić chodzą, nawet Michał po 5 miesiącach tlenoterapii no ale to przecież 31 tc. i wydaje mi się, że nie powinnam wnosić roszczeń bo to ani ślepe ani głuche i sama się na to zgodziłam).

PS. Ten post jest żartem, tak go przyjmij.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[lizbonczyk]

Odpowiem krotko. Ja Ciebie nie oceniam, nie bulwersuje, nie pisze, ze piszesz bzdury i glupoty, bo moim zdaniem masz prawo do wlasnego zdania, Ty moje jednak smiesz oceniac, uwazajac sie za nie wiem kogo, ale to Twoj problem.
Jak sie mowi A to powinno sie powiedziec B. Nie sadzisz, ze najpierw powinno sie przygotowac zaplecze rehabilitacyjne i wszystko inne a potem dopiero brac sie za skazywanie na zycie dzieci, ktore cale zycie czesto z niego beda korzystac?

[misiekjasiek]

Ja również odpowiem krótko, oskarżasz lekarzy i ich postępowanie a więc również dajesz sobie prawo do oceny. Jeśli przedstawiasz na forum wcześniaków takie poglądy, powinnaś liczyć się z tym, że Twoja opinia zostanie poddana ocenie czy ktoś podejmie z Tobą próbę dyskusji. Sądząc jednak z ilości matek, które z Tobą dyskutują nie jest ona spektakularna. I jeszcze jesteś zdziwiona. Że kogoś bulwersuje fakt, w jaki sposób nazywasz tak ważne sprawy. Dla mnie to co piszesz to bełkot i mówię to otwarcie, nie musisz się z tym zgadzać.
Jasne, że powinno się powiedzieć B ale równie dobrze możesz wieszać psy za taki stan rzeczy na Rządzie RP a nie ludziach, którzy wykonują swoją pracę. Neonatologów.
Korzystam z rehabilitacji prywatnie, bo u mnie nie ma odpowiedniego zaplecza refundowanego ale nie uważam, żeby z tego tytułu nie ratować moich synów, bo potem będę musiała wykładać kasę na ich leczenie. Jasne, że wolałabym aby byli zdrowi. Ale nawet rodząc ich w terminie i unikając medycznych komplikacji nigdy nie miałabym pewności, że moje dzieci nie będą potrzebowały leczenia.
Acha i piszę tylko i wyłącznie o swoich dzieciach i swojej sytuacji, bo nie moja rola wtykać nos w cudze historie.

Dobra, to naprawdę koniec, powiedziałyśmy co wiedziałyśmy i już.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[lizbonczyk]

Ale nie oceniam i nie oskarżam Ciebie. Lekarzy również nie, przecież nie jestem naiwna i wiem, ze specjalnie nie wypuszczają chorych dzieci, ich ludzie możliwości są bardzo ograniczone, nie gloryfikuję też szczególnie ich pracy, praca jak każda inna, dostają pensje i to niemałe w porównaniu do tzw. średniej. Mnie chodzi tylko o pro-choice, bo takie mam poglądy i mam nadzieję, że w Polsce kiedyś będzie lepiej, uczciwiej i może coś się na lepsze zmieni. Tu pojawiały się już takie posty, tyle że bardziej przez kwiatek ujęte, a ja jestem prostolinijna bardziej Oczywiście pewnym paradoksem jest ratowanie, nie pytając rodziców czy wbrew woli rodziców (pomijam tych, którzy są za) bardzo skrajnych dzieci, których jest coraz więcej (przejdź się chociażby do Domu Dziecka i zobaczysz, jakie dzieci oprócz np. tych z zespołem Downa czy FAS tam dominują) a terapia miliony kosztuje. Nie dziw się potem, że nie ma na rehabilitację dla Twoich dzieci, czy na synagis, czy cokolwiek innego, wiadomo, że nie na wszystko i nie dla wszystkich staczy. Dziękuję za możliwość rozmowy z Tobą.

Miskujaśku :-)

[mama-cudownego-misia]

Paaaatrz, a w rozmowie ze mną lizboński stchórzyła, jak się zaczęło robić "niewygodnie". I widzę, ze front zmienił, teraz już się dzieci nie rodzą z retinopatia i dysplazją, tylko rodzą się zdrowe, a takie je lekarze oddają...
Dobre i to

[misiekjasiek]

Beata, wydaje mi się, że Lizbonczyk wie skąd się biorą te choroby i po ponownym przeczytaniu jej postów wywnioskowałam, że chodzi jej mniej więcej o to:
lekarze "wyciągają zdrowe płody" zgodnie z wiekiem ciąży, następnie eksperymentują na nich i te działania powodują odpowiednio dysplazję, wylewy, utratę wzroku. Do wiadomości publicznej podawane są natomiast informacje, że dzieci urodziły się z tymi schorzeniami i to Lizbonczyka denerwuje. Również chciałaby, aby w naszym kraju doszło do pierwszeństwa w decyzjach rodzice-lekarz, co ja na ten temat uważam, odpowiedziałam.
Tak przynajmniej zrozumiałam, starałam się zrozumieć. Z tego, w jaki sposób pisze ciężko było wywnioskować, musiałam się wczytać.
Front faktycznie zmieniła twierdząc, że ją oceniam, chociaż ja proponowałabym przeczytać jeszcze raz posty odnośnie jej nastawienia do pracy neonatologów i całej otoczki, którą tak negatywnie przedstawia. Wiele do życzenia pozostawia sposób, w jaki wypowiada się o ratowaniu wcześniaków i dalej się z tym nie zgadzam, ale dyskusję zakończyłyśmy bo i tak do niczego to nie prowadzi.

PS. Ja rozumiem, że Lizbonczyk może mieć nieprzyjemne wspomnienia, chore dziecko (tak naprawdę nic o tym nie wiadomo) ale istnieje różnica między stwierdzeniem "lekarze ratujący moje dziecko wsadzili je do pudełka i eksperymentowali na nim itd. itp" a stwierdzeniem "lekarze w tym kraju wyciągają płody, wsadzają je do pudełka itd."
Rozpacz i poczucie niesprawiedliwości pojedynczego przypadku rozumiem, jak najbardziej. Ale oczerniania wszystkich neonatologów jak leci, oskarżania ich o całe zło tego świata - już nie.
I niech na tym dyskusja się zakończy, bo i tak nigdy nie dojdziemy do porozumienia.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[mama-cudownego-misia]

Hmmm... Ja odniosłam odwrotne wrażenie, ze Lizbończyk się upierała, ze rodzą się chore dzieci, a lekarze je ratują "wsadzając do pudełka", mimo, ze nie powinni.

Ale ale, obie wiemy, że media przedstawiają wcześniaki wręcz odwrotnie. Ileż to razy na tym forum zżymałyśmy się na radosne wieści w telewizji, ze urodziły się "zdrowe" pięcioraczki (tu widok dzieci na respiratorze, okraszony komentarzem, że dzieci są "zdrowe i mają się dobrze"). Albo te entuzjastyczne doniesienia o kolejnych "rekordach wagowych". Wystarczy prześledzić zbiór artykułów na stronie Fundacji Wcześniak: generalnie media kształtują zupełnie landrynkowy obraz wcześniaków - dzieci, które wystarczy potrzymać w inkubatorze, aż podrosną, ewentualnie dzieci-cudów (w zależności od orientacji światopoglądowej mediów cudów medycyny lub Papieża).

i myślę, ze lizbończyk nie ma chorego dziecka. Za bardzo demonizuje dysplazję czy nawet retinopatię, ma się wrażenie, ze myśli, ze wszystkie dzieci z retinopatią tracą wzrok, a wszystkie z dysplazją pozostają niewydolne oddechowo do końca życia...
Mogę się założyć, ze to nudząca się mama zdrowego dziecka z jakiegoś 33 czy 34 t.c., która dużo, ale powierzchownie się naczytała o komplikacjach wcześniactwa, która w ten sposób odreagowuje traumę i wkurzenie.

Agnieszko

[joann.a1974]

..popieram miskajaska - załóż nowy wątek i pisz o Jasiu..
mocno trzymam kciuki za Twojego zucha - moja Hania też 24 tc, idzie jak burza, czekam lada moment jak wystartuje z chodzeniem... dlatego te 24 tygodnie tak mi są w sercu..
cieszę, się z tych dobrych wieści, które tu zamieściłaś
serdeczności,

[millu_78]

Wspaniałe wieści, trzymamy z Adasiem kciuki za Jasia!!!
Z własnego doświadczenia to mogę podpowiedzieć, że jeżeli będzie tak, że Jaś będzie wymagał okresowo niewielkich ilości tlenu, to możesz go zabrać do domu, wypożyczając koncentrator tlenu z hospicjum.
Jak tak zrobiłam, mojego dziecko wyszło do domu na tlenie,a po 2 miesiącach koncentrator przestał nam być potrzebny.
pozdrawiam

[kol196]

tez zgadzam sie z misiekjasiek.
Załóż synkowi osobny watek i czekam na wieści. pozdrawiam

[mamapatryka_02042011]

Dyskusja potoczyła się w zupełnie innym kierunku niż potrzeba.
Niewiele dowiedziałam się o tym leku.
Dlatego przyłączam się do prośby o założenie nowego wątku (ale ze wstępem, co to i na co ten lek).
Mój Patryk ma retinopatię V stopnia, miał laseroterapię (01.06) i operację prawego oczka u prof. Prosta (19.09). Nikt nam nie mówił o Lucentis-ie (jedynie o Synagis-ie, który też kosztuje 5 tys. i podaje się go w 5 dawkach).
Wkrótce (17.11.2011) mamy u prof. Prosta wizytę kontrolną.
Na pewno zapytam go o Lucentis. Choć podanie go (CHYBA) nie pomoże, bo siatkówka zaczęła się odwarstwiać. Muszę jeszcze raz od początku przeczytać ten wątek....

Na marginesie:
wróciłam dzisiaj z Patrykiem ze szpitala na Niekłańskiej w W-wie; mały po wylewie IV stopnia do lewej półkuli mózgu ma torbiel wielkości dużego ziemniaka. Ordynator oddziału neurochirurgii dr M. Eibl powiedział nam, że BOI się zrobić małemu operację, żeby mu nie zaszkodzić, bo dziecko radzi sobie świetnie. Zalecili kontrolę za 4-6 tyg. i TK za 3-6 miesięcy. Chyba, że będzie się coś dziać niepokojącego...
Lekarze z oddziału neonatologii szpitala na ul. czerniakowskiej uratowali mu życie i będę im za to wdzięczna do końca życia (choć dziecko ma retinopatię, wylew i dyspazję...)

[mama-cudownego-misia]

Nie wiem, czy sie zgubiło w tłoku postów, czy czytałaś, ale tu masz chyba najlepsze wyjaśnienie, jakie można dostać na forum...
forum.gazeta.pl/forum/w,15302,130349555,130392328,Re_retinopatia_lucentis.html
Nie było toto jeszcze stosowane u żadnego z "tutejszych" dzieci, więc tutaj i w tej chwili niczego się więcej nie dowiesz... Może za parę dni założycielka wątku napisze coś więcej o efektach.

[agnieszkap-1]

jak tylko będę miała więcej czasu to założę osobny wątek o Jasiu.
osoby zainteresowane informacjami o leku, proszę o mail na adres [e-mail] to prześlę skan listu który dostałam od lekarza, wyjaśniający działanie leku i nie tylko.