Dodaj do ulubionych

bezsilność...

31.10.05, 22:16
Rzadko mi się to zdarza, ale dziś jest taki paskudny wieczór kiedy bezsilność
mi serce i oczy zalewa...
To jak cholerna walka z wiatrakami, ja wyrzuciłam wszystkie swoja marzenia o
pracy, własnych czterech kontach do śmieci (już nawet mi żal nie jest) a życie
rzuca mi kolejne kłody pod nogi. Brakuje mi sił, kiedy znów mnie ktoś pyta
kiedy Karolinka będzie chodziła, bo ja DO CHOLERY NIE WIEM. Kocham ją nad
życie, bo wiem że to jeden z najcudowniejszych darów od Boga i walczę o nią, z
całych sił walczę...codziennie jadąc na rehabilitację najbardziej boję się
tego kto będzie ją znosił po tych cholernych schodach jeśli mnie zabraknie.

Ćwiczę, całą sobą z nią ćwiczę, już chyba nie ma w Warszawie takiego
specjalisty którego bym nie odwiedziła. A ostatnio Pani dr (jedna z
najlepszych specjalistów w Polsce zajmująca się rehabitacją dzieci, a w
szczególności dzieci z mpdz) zaproponowała mi żebym zapisała od przyszłego
roku Calineczkę do ośrodka dla dzieci upośledzonych, do grupy przedszkolnej.
Żebym poszła do pracy...a ja nie chcę wracać do żadnej pracy, chcę żeby moja
córeczka chodziła, biegała z koleżankami, tańczyła...

Jestem zupełnie bezsilna wobec tego choróbska sad(( czasami ćwicząc łezka mi
popłynie ze złości, z bezsilności, a moja Calineczka wtedy tak jakby dokładnie
wiedziała co czuję po prostu się do mnie przytula.

Przepraszam że przynudzam o tej porze, ale żal mi serce zalewa muszę to z
siebie wylać, żebym jutro rano znów mogła się uśmiechnąć do Calineczki i nie
rozpłakać się kiedy Kubuś wdrapuje się na wszystko jak mała małpka...


Obserwuj wątek
    • axamit1 Re: bezsilność... 31.10.05, 23:24
      Moja Droga!

      Przede wszystkim-nie poddawaj sie czarnym myslom!Wiem, latwo sie mowi.. Sama
      przez to przechodzilam i wciaz czasem mnie dopada, najczesciej w postaci
      strachu przed kolejnym zleconym badaniem-co JESZCZE nas czeka i w czym jeszcze
      odezwie sie wczesniactwo Krystiana?
      Wiem ze rece Ci opadaja... Robisz wszystko co mozliwe dla swojej Malutkiej. Rob
      to dalej i "po swojemu" Jesli nie chcesz isc do pracy, chcesz poswiecic caly
      swoj czas i sily dzieciom-zrob to i nie ogladaj sie na to o mowia inni. Jedyne
      co mozesz zrobic wiecej to zacisnac zeby i byc cierpliwa. Wiem ze czasami
      wydaje sie to nierealne, cel odlegly albo zgola nieosiagalny...Gdy nasz maly
      mial skonczone pol roku i mimo prowadzonej od blisko 3 miesiecy intensywnej
      rehabilitacji nawet nie probowal samodzielnie podnosic glowy, zaglebialam sie
      w "dzieciecych" poradnikach (a sama wiesz co pisza w tych "standardowych"
      podrecznikach i jak sie nimi mozna skutecznie dobic) i przygnebienie zmienialo
      sie w rozpacz. Jesli jeszcze nie podnosi glowy, to ile czasu musi uplynac by
      zaczal raczkowac, siadac, chodzic? Rehabilitantka (polecona jako najlepsza w
      regionie) twierdzila, ze bardzo,bardzo duzo pracy przed nami. Cwiczylismy 3
      razy w tygodniu u niej i pare razy dziennie w domu, rece mi opadaly bo
      wlasciwie "na oko" zadnej poprawy nie bylo widac. A jednak nastapil wreszcie
      ten oczekiwany przelom, ktoregos pieknego popoludnia zorientowalam sie ze
      jednak cuda sie zdarzaja! Zreszta chyba jest tu wiele innych mam ktore moglyby
      na temat cudow wiecej napisac...

      Aha, Hanti, jeszcze cos-wcale nie "przynudzasz"!Do kogo masz sie pozalic jak
      nie do nas, jak nie tu, gdzie kazda ma swoje -czasem drobne czasem wielkie-
      leki, obawy, klopoty? Kto Cie lepiej zrozumie, kto bedzie mogl postawic sie w
      Twojej sytuacji? i po drugie-wieczor gdy dzieci spia, to naturalna koleja
      rzeczy czas do refleksji i przemyslen, a nam niestety przyplatuja sie do tego
      poczucie bezsilnosci i beznadziei... I zastanawiania sie "dlaczego"...
    • anetuchap Re: bezsilność... 01.11.05, 00:30
      Witaj hanti
      Jestem z tobą wtym gorszym dniu i rozumiem twoje uczucia.
      Moja córcia tez ma mpdz,ale jest starsza od twojej(4,5 roku)
      Na podstawie twich postów myślę,że Karolcia ma podobną
      postać tego choróbska.
      Hanti,twoje uczucia są zupełnie naturalne.Trudno nie krzyczeć,
      nie płakać a nawet wyć gdy dziecko jest przewlekle chore.
      Ja czułam już chyba wszystko-rozpacz,złość,bunt,bezsilność,
      nadzieja.W końcu przyjełam do wiadomości,że Lena jest nie wpełni
      sprawna.Jednak nigdy z tym się nie pogodzę,nigdy tego nie zaakceptuję.
      Nigdy.
      Tak po prostu jest,trzeba walczyć każdego dnia.A uwierz mi,że
      będzie lepiej.
      Co do chodzenia to przecholowałas,ostatnio napisałaś,że córcia
      zrobiła samodzielnie kilka kroków,oj mamo jak mogłaś to pominąć.
      Ja wiem,że chciałoby się,żeby dziś zaczeła chodzić a jutro biegać.
      A tu wszystko jest okupione ciężką pracą.Najgorszy jest ten brak
      równowagi,prawda?Ale będzie lepiej,na pewno.
      Co do schodów to Karolinka na pewno będzie wchodzić i schodzić.
      Moja cOrcia potrafi wejść i zejść(to jest trudniejsze dla naszych dzieci)
      nie trzymając się niczego.W tym wypadku bardzo nam pomogła botulina.
      Gdy jest ci tak żle to popatrz ne swoją gwiazdeczkę,jaką jest
      wspaniałą dziewczynką.Przypomnij sobie pierwsze dni jej życia-
      respirator,bezdechy i ten potworny lęk gdy wchodzisz na odział,
      że jej tam nie będzie.Pomyśl,skoro wygrała walkę o życie,da sobie
      też radę z tym wstrętnym choróbskiem.Wiesz,że jest wspaniała,
      żyje,gada,zaczyna chodzić,niedługo będzie biegać.
      Nasze dzieci to cud.
      Wiem,że głęboko tkwi ogromny żal,że Karolcia nie będzie tak sprawna
      jak dzieci zdrowe.Faktem jest,że nigdy nie będzie sportowcem,ale
      może zostanie wielką pianistką.Przecież to jest twoja wspaniała
      i mądra córeczka.Popatrz na nia jaka jest piękna i doskonała.
      Na pytania:taka duża i jeszcze nie chodzi?odpowiadaj,że ma mpdz
      to zamyka ludziom usta.A mała na pewno z każdym dniem będzie
      chodzić coraz lepiej i lepiej.
      Nie słuchaj"dobrych"rad,ty wiesz najlepiej co jest dobre dla
      twojego dziecka.
      Ja tez od poczatku jestem z Leną w domu,nie pracuję.
      Wiem,że dzięki temu Lena jest w tak dobrym stanie.
      Jeśli chodzi o przedszkole to absolutnie żadne dla dzieci
      upośledzonych.Przecież Karolinka jest po prostu mniej sprawna
      ruchowo,a nie upośledzona(nie cierpię tego określenia!)
      Moja córcia od marca chodzi do normalnego przedszkola.
      Jesteśmy bardzo zadowoleni a Lena jest szczęsliwa.
      Nikt nie daje jej odczuć,ze jest choć trochę inna.
      Po prostu wolniej biega,wolniej wspina się na drabinki,
      ale za to nadrabia inteligencją.
      Na dzień dziszejszy to co najgorsze mamy juz za sobą,
      teraz może być już tylko lepiej.
      Z Karolcią też tak będzie,uwierz doświadczonej mamie.
      Musi być dobrze,ty tyle pracy w to wkładasz.
      Nie obwiniaj się,że masz "doła" maszdo tego prawo,
      nie można kisić w sobie uczuć.
      Pamiętaj,że nie jeteś w swoim smutku sama,są tutaj naprawdę
      wspaniałe dziewczyny zawsze gotowe pomóc.
      Ja też mogę z tobą wirtualnie pobyć,gdy ci żle.

      Przepraszam za tę przydługą i chaotyczną wypowiedż.
      Mam nadzieję,że jutro twój dół minie.
      Pamiętaj z każdym dniem będzie lepiej.
      Uwierz w to i zaufaj swojej księżniczce,nie raz
      cię jeszcze zaskoczy.
      Jestem z tobą.Trzymaj się cieplutko,bo zima za progiem.
      Uściskaj ode mnie dzieci.
      Pozdrawiam
      Aneta

    • ania.silenter Aniu, jesteśmy z Wami... 01.11.05, 13:30
      Nie wiesz o tym, ale kiedy jestem wściekła albo brak mi sił przy opiece nad
      moimi diablątkami, myślę o Tobie, o twojej sile i walce i...wtedy ogarnia mnie
      straszny wstyd, że jestem takim mięczakiemsad.
      Jestem przekonana, wierzę w to z całych sił, że Karolcia będzie biegać i
      chodzić i tańczyć wcześniej niż Ci się wydaje. Bóg jest z nią, z Wami...
      pozdrawiam
    • lanre2 bezsilność... 01.11.05, 14:32
      Aniu, gdzies kiedys przeczytalam "czego sie boisz, majac Boga w sercu?"...
      To tylko Twoj-Moj ludzki strach , niepotrzebny ani mi , ani Tobie...Nie trzeba
      sluchac ludzi , nie trzeba sluchac doktorow, wszystkich tych , ktorzy zabijaja
      nadzieje...Wszystko bedzie dobrze...zobaczysz...Nikt nie bedzie znosil
      Karolinki po schodach , a Ciebie nie zabraknie...To przez ta lekarke...bez
      etyki , delikatnosci i taktu...Nie damy sie takim ludziom!
      Ja , gdy mam gorszy dzien...gdy mnie nachodzi taka pustka , zal - zwalam to na
      jesien...albo na napiecie przedmiesiaczkowe...
      Jerzyk zawsze wtedy mowi , ze mam dobre alibi, szkoda , ze faceci tak nie
      maja...
      Nie mozna sie rozklejac...bo pozniej zaden klej tego nie poskleja...
      Poplacz, pozal sie ...i wystarczy! Zabraniam , jestem starsza , wiec moge!
      Twoje Cudo bedzie chodzic...nie wiem kiedy , ale Calineczki sa z innej
      bajki ,sa wyjatkowe, i to One wiedza, kiedy jest ten czas...One daja nam
      przyklad , ze do zycia nie trzeba sie spieszyc, zycie na kazdego z nas
      zaczeka...
      Masz sie do mnie teraz szeroko usmiechnac, nabrac wiatru w zagle...i uczyc
      Twoja Malutka chodzenia.Dasz rade, takie jak Ty zawsze dadza!
      Buziaczki
      Ela
    • hanti Re: bezsilność... 01.11.05, 15:26
      Dziękuję dzieczyny, kochane jesteście smile
      Axamit ma rację, kiedy przychodzi wieczór, dzieci śpią, Artur jest w pracy, a ja
      myślę co jeszcze mogłabym zrobić, noi najczęściej dochodzę do wniosku że w tej
      chwili już nic, że zrobłam wszystko i stąd moja bezsilność.

      Ja z całego serca wierzę że ona bdzie chodziła, ale czasmi tak mi często kiedy
      codzienna walka nie przynosi żadnych rezultatów, a u Karolki te zmiany są tak
      wolne że prawie niewidoczne, dopiero jak robimy bilans co potrafiła pół roku
      temu a co jest teraz, widzimy że jednak nasza praca przynosi efekty smile))
      Ale ja strasznie, wręcz panicznie się o nią boję, wiem że Kuba sobie w życiu
      poradzi, a o nia się boję. A ludzie mówiący mi jej "upośledzeniu" wcale mi nie
      poagają uwierzyć w nią.
      A wczoraj zupełni rozkleiło mnie wybieranie wózka dla dwu letniej kobity uncertain
      niestety muszę kupić coś w miarę lekkigo ale na dużych kołach żebym mogła
      wciągać wózek po schodach, bo mój kręgosłup odmówił posłuszeństwa, już nie daję
      rady wnosić Karolki i wózka na trzecie piętro. Ehhh...trzba się wziąć w garść,
      koniec długiego weekendu (i laby) jutro znów od rana jesteśmy w przychodni smile))

      Dziękuję że tu jesteście smile))
      • lanre2 trzecie piętro... 01.11.05, 15:37
        Gdy mi powiedziano , ze Kinia z uwagi na rozszczep nie bedzie
        chodzic...powiedzialam , ze musze zamieszkac na parterze(teraz 4 bez
        windy)...gdy mi powiedziano , ze nie będzie widzieć - pomyślałam, że
        przeprowadzimy się do Lasek pod Warszawę...wszystko , byle dać Jej szansę...
        Taka to nasza matczyna rola...Zmieniamy , się , dojrzewamy, różne pomysły
        przychodzą nam do głowy...nie wiem , czemu to napisałam...
        W srodę kupiłam mieszkanie z windą ...hmmm
        Ela
        • hanti Re: trzecie piętro... 01.11.05, 15:47
          smile)) a my powoli dojrzewamy do kupna domu pod Warszawą wink
          1. działeczka, dzieciaki będą miały gdzie szaleć
          2. w małym przedszkolu i małej społeczności Karolka szybciej może liczyć na
          akcptację, niż w mieście (dzieci są naprawdę okrutne )
          3. nie będę musiała znosić wózka, a Calineczka będzie mogła raczkować po czystej
          trawce smile))
          • tiya Re: trzecie piętro... 02.11.05, 14:56
            Hanti, za to Cię lubię smile)). Masz kryzysy, jak każdy. Zupelnie zrozumiałe. Ale
            jak przyjdzie co do czego, to diablu rogi byś ukrecila. No powiedz, że nie smile))
            Życzę Wam tego domku. Żeby Karolinka mogła CHODZIĆ po czystej trawce smile.
        • hania.wiecewicz Re: trzecie piętro... 01.11.05, 18:53
          Kochana Hanti i Karolko,

          Jak to Ela napisala Karolka bedzie chodzila i bedzie szczesliwa mloda dama:0) a Ty bedziesz z dumą patrzyla na swoje dzieciaczki jak rosną i dojrzewają:0)))

          buziaki dla Was
        • theodorka Re: trzecie piętro... 14.11.05, 17:25
          lanre2 napisała:

          > W srodę kupiłam mieszkanie z windą ...hmmm
          > Ela

          Ale mieszkanie i tak jest moje smile))

          Pozdrawiam Cię, Elu!
    • asia_233 Re: bezsilność... 01.11.05, 19:49
      Nie łam się, wiem, że to bardzo trudne, bo ja należę do tych
      wyjątkowo "miękkich" ludzi. Dlatego bardzo często mam doła, ale już teraz jakoś
      sobie radzę. MUSZĘ. Więc pomyśl, że jutro będzie lepszy dzień. Przytul się do
      swoich kurczaczków i uśmiechnij się. To wielki dar mieć taką mamę jak Ty.
      Pozdrawiamy. Asia i Alan.
    • mamaigora1 Re: bezsilność... 01.11.05, 19:53
      Trzymajcie się, koleje losu sa przewrotne i niejednokrotnie pokazują, że
      lekarze sie myla po prostu wink
      • emilka74 Re: bezsilność... 02.11.05, 20:42
        My również mocno wierzymy w to,że wszystko się dobrze poukłada i to szybciej
        niż wszyscy myślimy wink
        Zdrówka życzy Emilka i jej rodzice
    • hankam Re: bezsilność... 02.11.05, 17:18
      Hanti, przecież Karolka robi parę kroków, prawda? To dobry początek. Moja córka
      nie siadała sama do 13 mies. kor. Też się okropnie martwiłam. Wózek przydawał
      nam się do 4 lat - żaden wstyd, niektóre dzieci dzieci nawet do przedszkola
      przyjeżdżały wózkami.
      Może nie bedzie sportsmenką ani baletnicą, ale myślę, że będzie sprawnie
      chodziła i biegała. Serio.
      I będzie bardzo mądrą dziewczynką, bo niewybiegana energia pójdzie jej w rozum.
      Na pytanie, co będzie z moja córeczką, jej terapeutka powiedziała, że zamiast
      na rower, pójdzie do muzeum. I w 100% na razie się sprawdza. Na rowerze Jo nie
      jeździ, a z muzeów wraca z okrzykiem "to było piękne!".
      • mamaemmy Re: bezsilność... 02.11.05, 20:55
        Aniu,pamiętaj,że po mroku,zawsze wychodzi słońce!
        Karolka nie będzie gimnastyczką,ale to nie tragedia,bo chodzic bedzie,zobaczysz!
        Już niedługo bedziesz ją nosić!
        Przecież robi postępy!Gdyby miała nie chodzic-nie raczkowałaby,ani nie postawiłaby ani jednego kroczka!A tu-a jednak!
        Ela,napisała prawdę-nie patrz na lekarzy zabierających Ci nadzieję!
        Guzik wiedzą!
        Karolka będzie chodzić normalnie!!!
        I biegać!!!
        A co przedszkola-to może integracyjne?Tam sa też zdrowe dzieci.
        żadne dla chorych dzieci,bo przeciez Karola wyzdrowieje!
        • mlagodna Oj głowa do góry 02.11.05, 21:57
          No pewno że będziecie mieć domek z trawniczkiem do biegania! I wanną z jaccuzi
          żeby twoje plecki też odpoczęły. Zobaczysz że twoja Calineczka jeszcze ci
          poniesie zakupy do domq żeby ci odpłacić za te twoje plecy tongue_outP
          Trzymaaj się mocno, dziel opowiastki lekarzy na pół i nie trać WIARY smile
          Grześ za 10 dni roczek kończy a w raczkach mu się nie chce stać... leniuch wink
          • hanti WYMYŚLIŁAM 03.11.05, 11:38
            Po dziesiejszej rozmowie z naszym rehabilitantem wmyśliłam. Ale od początku...
            Pan Maciek (nasz rehabilitant) przyznał mi rację że posyłanie Karolki do
            przedszkola specjalnego nie jest dobrym pomysłem, ponieważ ona umysłowo jest
            świertnie rozwinięta, problemem jest motoryka (po chorobie znów nam się
            zwiększyło napięcie i Mała nie chodzi, ale nic to trochę poćwiczymy i wszystko
            wróci). I to nie ona się będzie "podciągać" do poziomu grupy, ale grupa do niej.

            I wymyśliłam we wtorek będę widział się z dr w tym ośrodku i bardzo grzecznie
            jej podziękuję za pomoc. I zostaniemy przy tym że KArolka będzie chodziła od
            przychodni na hydroterapię i raz w tygodniu na rehabilitację, a pozostałe dwa
            razy będzie do nas przyjeżdżał (jeśli się zgrodzi) pan Maciek.

            Tak wymyśliłam, mąż powiedział że weźmie trzy dodatkowe dyżury w miesiącu i nie
            ma problemu smile)) Damy radę...no chyba żebyśmy nie dali, ale przecież damy wink))
            • mamaigora1 Re: WYMYŚLIŁAM 03.11.05, 12:26
              Na pewno dacie radę!!!
              • mamaemmy Re: WYMYŚLIŁAM 03.11.05, 21:35
                Oj Hanti-Wy macie wielka siłę-poradzicie sobie ze wszystkim!
    • magracka Re: bezsilność... 03.11.05, 21:26
      Witam cię Hanti, miec taki nastroj to nie wstyd, a my po to jestesmy aby
      podnosic sie na duchu. Jezeli jestes osobą wierzaca to przytocze Ci mysl Ojca
      Pio, że najpierw bóg daje nam siłę a potem zsyła na nasze barki zsyła Krzyż.
      Myślę , że cos w tym jest, te nasze dolki to takie koło zamachowe po ktorym znow
      nabieramy rozpedu, więc zamach już wzięłaś a teraz wiatr w żagle. My trzymamy z
      Grackiem za Was kciuki. pozdrawiam serdecznie
      • mlagodna Wy nie dacie?? 14.11.05, 22:15
        Dużo sił życzymy. Jak nie wy to kto?!
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka